N° 830 | du 1er mars 2007 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 1er mars 2007

Enfants handicapés : épuisement, répit, apaisement...

Témoignages recueillis par Katia Rouff

« Les parents d’enfants handicapés ont le droit au répit » : Hélène Ripolli

« La naissance d’Arnaud a complètement bousculé notre vie familiale », explique Hélène Ripolli, mère d’un adulte autiste de trente-quatre ans. Divorce, éloignement de la famille… elle a dû assumer seule la charge de son fils parallèlement à son métier d’enseignante. Très tôt et inlassablement, elle cherche des relais. Enfant, Arnaud est pris en charge dans une institution durant la journée mais Hélène s’en occupe seule le soir, le week-end et durant les vacances scolaires. À l’époque les modes de garde et les colonies de vacances adaptées aux enfants autistes n’existent pas.

Après avoir « frappé à toutes les portes », elle rencontre enfin une association qui organise des sorties le week-end pour les enfants handicapés. Arnaud a déjà sept ans lorsqu’il part pour la première fois sans sa mère. Elle trouve aussi un accueil en province pour les vacances scolaires assuré par une ancienne éducatrice. Fatiguée et à bout de souffle, elle peut enfin se reposer. Cet accueil de qualité la sécurise même si elle accumule les kilomètres en voiture pour accompagner son fils et s’endette pour régler ces séjours ni reconnus, ni pris en charge. Lorsqu’Arnaud a dix ans, elle doit se résoudre à le placer dans un internat éloigné du domicile. Elle crée alors une association de parents d’enfants autistes, puis plus tard un foyer avec hébergement pour les accueillir.

Ainsi, en 1999, elle peut sortir son fils d’un hôpital psychiatrique et le faire admettre dans ce nouvel établissement. Mais au bout d’un an, de graves dysfonctionnements apparaissent dans la structure (démission en masse du personnel, déstructuration de la prise en charge des résidents, insécurité, actes de violence…) dont Arnaud est la première victime. Il subit plusieurs agressions : « Un véritable acharnement sur son maigre corps ! », s’insurge sa mère. Du jour au lendemain, très traumatisé, il revient à la maison.

Depuis six ans, il vit avec sa mère et bénéficie d’un accueil de jour en institution. Hélène a de nouveau dû chercher des solutions de relais pour souffler, se ressourcer et assumer le quotidien. Elle trouve en Indre-et-Loire - à 350 kilomètres de son domicile - une structure médico-sociale organisant des séjours de vacances pour personnes autistes. Pendant plus de deux ans elle accompagne son fils en voiture puis épuisée, obtient la prise en charge d’un véhicule sanitaire pour le transport.

Autre bonne nouvelle, l’établissement, qui réserve sept places (sur vingt) à l’accueil temporaire, en propose une à Arnaud. Ainsi il peut y faire plusieurs séjours par an, planifiés à l’avance. « Cette formule de deux à trois semaines nous permet de nous séparer et de souffler mutuellement. Arnaud rencontre des copains, voit des choses nouvelles, bénéficie d’activités ludiques et de sorties… », apprécie sa mère. Pour autant, cette solution reste insuffisante : entre deux séjours Hélène ne peut pas souffler. Toujours combative, cette jeune retraitée cherche avec d’autres parents, à développer des formules d’accueil temporaire.

Ainsi une maison d’accueil temporaire pour personnes autistes devrait voir le jour en 2010 en Seine-et-Marne. Un groupe de travail constitué de parents et de professionnels mène plusieurs réflexions : la mise en place de formules plus souples, plus réactives comme un service de garde active assuré à domicile (y compris la nuit) par du personnel formé ; la création d’une « plate-forme répit » regroupant toutes les infos sur les formules d’accueil temporaire existantes ; l’animation de groupes de parole pour parents ; le soutien aux familles dans leur recherche de relais. « Les parents d’enfants handicapés ont le droit au répit. Pour se l’accorder, ils vivent souvent un véritableparcours du combattant. »


« Étienne revient apaisé » : la mère d’Etienne

« La maison d’accueil temporaire Le Monastère ? Elle porte bien son nom : elle est au calme, dans la verdure, à la campagne. On a l’impression d’arriver dans une maison de vacances dans laquelle on entre par le jardin », sourit la mère d’Étienne, quinze ans, handicapé dans sa motricité et sa communication verbale par une malformation du cervelet. Étienne apprécie beaucoup les séjours de trois jours au Monastère, les activités (peinture avec les mains et les pieds, jeux d’eau, massages…) et la rencontre avec d’autres jeunes.

En revanche, les séjours de quinze jours lui semblent longs, tout comme à ses parents. « Cependant, c’est un temps nécessaire pour appréhender la séparation, précise sa mère. Au Monastère, Étienne se sent bien. Habitué à partager des activités avec son frère et sa sœur, peut-être préfèrerait-il un lieu qui mêle personnes handicapées et valides, mais il est aussi important qu’il rencontre des jeunes qui partagent les mêmes problèmes, le même rythme que lui. Nous le retrouvons apaisé. » Elle apprécie aussi l’écoute de l’équipe, le fait qu’elle valorise les points forts de son fils bien plus que ne le fait l’institut médico-éducatif qui l’accueille en externat dans l’année. Elle aime aussi l’accueil réservé aux parents, le temps passé à faire le point sur la santé et les acquisitions de leur enfant, le goûter partagé avec les jeunes et enfin la possibilité de téléphoner chaque jour à Étienne pour prendre de ses nouvelles.


« Comment s’étonner que les familles s’épuisent ? » : Zuzanna Eichler

Zuzanna Eichler vit seule avec son fils Ludwik, jeune adulte myopathe de vingt-cinq ans. À l’âge de dix ans, l’enfant, de plus en plus handicapé, rejoint une école spécialisée. Zuzanna doit être présente pour l’accueillir à son retour de l’école et s’occuper de lui durant les vacances scolaires. Sans soutien familial, sans moyens financiers pour rémunérer une aide permanente, elle alterne périodes de travail et de chômage.

Lorsque Ludwik quitte l’école à dix-neuf ans, elle cesse totalement son activité professionnelle pour s’occuper de lui à temps complet. Traductrice, interprète et professeur de français langues étrangères, cette femme de cinquante-cinq ans vit aujourd’hui avec le RMI. Au fil du temps, sa vie sociale et celle de son fils se sont effilochées.

Heureusement la situation semble s’éclaircir. « Jusqu’à présent Ludwik percevait seulement l’allocation tierce personne avec laquelle il ne pouvait salarier une auxiliaire de vie que durant quelques heures par semaine. Grâce à la loi du 11 février 2005 et à ses nouvelles mesures, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) l’a reconnu comme personne lourdement handicapée nécessitant des soins constants, ce qui lui ouvre droit à une prestation de compensation permettant l’embauche d’aides humaines qui me relayeront auprès de lui, explique Zuzanna. Par ailleurs, un décret de novembre 2006 reconnaît « les obligés alimentaires du premier degré » - dont les parents font partie - comme assistants de vie de la personne handicapée, leur permettant de percevoir une rémunération. » Un bol d’air qui devrait arriver bientôt.

Zuzanna a repris une formation qualifiante, un projet qui lui redonne espoir même s’il demande beaucoup d’énergie et de l’espace pour travailler, ce qui manque dans le petit deux pièces qui leur a été octroyé comme « logement provisoire » voici… treize ans. Depuis Zuzanna se bat pour obtenir un appartement plus grand dont la configuration permette la présence d’une tierce personne sans risque de promiscuité.

L’accueil temporaire ? « Enfin une bonne réponse à cette dichotomie dont les familles ont souffert durant des années : placer leur enfant en foyer avec la rupture que cela suppose ou s’occuper de lui à temps complet. Cependant attention, le terme accueil temporaire doit être réservé à des structures répondant aux besoins de la personne handicapée, proposant une vie sociale, des activités de loisirs, la possibilité de s’épanouir… Bref, un lieu qui n’évoque pas l’hôpital, un endroit dans lequel la personne ne se sente pas en exil et où la famille la confie sereinement. » L’été dernier, Ludwik a fait une triste expérience : un séjour temporaire de quinze jours dans un hôpital situé au bord de la mer. En réalité, il n’y avait aucun projet d’activités et le personnel était en sous effectif.

Au final, une expérience très douloureuse pour le jeune homme auquel les soignants ne lavaient les dents que tous les trois jours et qui a perdu du poids alors qu’il est déjà trop mince. Sa seule sortie ? Une balade au supermarché… Il est rentré replié sur lui-même et en souffrance morale, se sentant réduit « à un objet de soin ». Son estime de soi a été malmenée. Zuzanna est furieuse « Comment s’étonner que les familles s’épuisent, préférant garder leur enfant plutôt que de le placer dans un endroit où il sera en souffrance ? » Il était vital que les formules d’accueil temporaire et humaines se mettent en place.


« Le week-end de préparation nous a rassurés » : la mère de Julien

Julien est un enfant polyhandicapé de dix ans. Accueilli en centre spécialisé de jour, il a pratiquement toujours passé ses vacances en famille. Une famille qui bénéficie de relais mais anticipe le moment où les parents seront moins disponibles, plus âgés… et souhaite y préparer Julien. Soucieuse de travailler la « notion d’autonomie », elle a contacté le Monastère et a bénéficié du week-end de préparation au séjour. « C’était bien, dit la mère de Julien, notre fils aîné âgé de 12 ans était présent, nous avons pu voir comment les choses se passent, rencontrer l’équipe et être rassurés. »

Depuis, Julien a passé de courts séjours au Monastère, puis y est resté une semaine. « Cela s’est plutôt bien passé, il aime qu’on lui propose des activités et a participé à tout, apprécie sa mère, il n’est pas rentré angoissé, il a pu apprendre des choses nouvelles et vivre dans un autre cadre. Malgré un handicap souvent très lourd, les personnes accueillies ont la capacité de se relier au monde et de mettre en place des compétences hors du champ familial », poursuit-elle. La famille de son côté a pu « souffler ». Elle commence à préparer, avec les possibilités actuelles, l’autonomie de Julien pour qu’il vive un jour hors du cadre familial. Elle travaille aussi la distance à trouver pour vivre les séparations.


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