Polyhandicap : un Livre Blanc et un Pacte

« Polyhandicap et Citoyenneté – Un défi pour tous ». L’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Inadaptés (UNAPEI) publie sous ce titre un Livre Blanc dans le but de susciter la réflexion sur la prise en charge des personnes polyhandicapées « niées dans leurs droits et leur citoyenneté ». Pour l’UNAPEI, ce qui constitue le « socle de notre République : liberté, égalité, fraternité » leur reste difficilement accessible et représente même des droits fondamentaux bafoués.

L’ouvrage pointe les manquements observés à l’encontre du droit des personnes polyhandicapées et soumet des solutions à mettre en œuvre par les pouvoirs publics, les associations ou les personnels des structures médico-sociales.
Au-delà de la réflexion qui doit être menée, l’UNAPEI souhaite obtenir d’eux des engagements concrets : elle propose donc l’organisation, dans chaque région, de rencontres et conférences-débats à l’issue desquelles pourra être signé un « Pacte Polyhandicap ». Lequel se construit autour de cinq axes : un accompagnement précoce et continu, des dispositifs globaux de prise en charge, une offre de soins suffisante, des formations pour les professionnels et une gestion adaptée des établissements.
La première rencontre aura lieu en Région Centre, le 23 Avril à Orléans sur le thème « Polyhandicap et citoyenneté : utopie ou réalité ? »

Grâce à l’influence de médecins et psychiatres, la France a progressivement reconnu le polyhandicap dans les années 1960. « Le polyhandicap se caractérise par la présence de déficiences associées et recouvre des situations très variées. Il s’agit d’un handicap grave à expression multiple, associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. » (unapei.org)
Mais ce n’est qu’en 1989 que l’acception officielle du terme a fait l’objet d’un décret et a ouvert la voie à des dispositions spécifiques. Aujourd’hui, à travers ce Livre Blanc, l’UNAPEI pose la question de la place que la société est prête à laisser à ces personnes dans la création d’un autre vivre ensemble, ainsi que celle des droits et de la reconnaissance qu’elle voudra bien leur accorder.

Réalisé en collaboration avec le Comité d’études, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées (Cesap), le Groupe Polyhandicap France (GPF) et le Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et adultes atteints de Handicap Associés (CLAPEAHA), le Livre Blanc est téléchargeable gratuitement sur le site de l’UNAPEI.