Le 12 mai 2020 | Par Philippe Pourtalet, éducateur spécialisé, pair-aidant et écrivain (1) | Échos du terrain

Autisme : quand les parents se mobilisent

Thèmes : Parentalité, Autisme

Bien des familles, vivant au quotidien avec des enfants avec autisme démontrent leurs capacités de résistance, de résilience et de réactivité. Autisme 65 a su mettre en perspective tout ce potentiel.

Parent moi-même d’une enfant autiste, j’ai suivi le cycle 2013/2015 du Diplôme universitaire consacré à cette problématique à l’Université Jean Jaurès de Toulouse. Mon mémoire de fin d’étude a porté sur les « besoins des parents d’enfants nés avec autisme et les moyens existants ». Dans la continuité de cette formation, j’ai pris contact avec l’Association Autisme 65 et sa présidente, afin de proposer mes services en vue de mettre en place une action en direction des parents d’enfants atypiques habitant le territoire des Hautes-Pyrénées. Avant de concevoir un projet d’accompagnement, il fallait connaître l’attente des familles. C’est à partir d’une grille d’évaluation des besoins que j’ai pu rencontrer trente parents (pour vingt-trois familles), afin de collecter leurs ressentis face au quotidien, de recenser les situations difficiles auxquelles ils ont à faire face, ainsi que les comportements qu’ils adoptent face à ces situations. Cet état des lieux de l’ensemble des besoins formulés a permis de concrétiser un certain nombre d’actions.
Avec, pour commencer, des ateliers collectifs répondant aux demandes de partage, d’information et de formation non seulement sur l’autisme, mais tout autant sur les problématiques autour de la parentalité. Ces ateliers ont réuni une centaine de participants autour de réflexions aussi diverses que « les troubles du comportement », « l’enfant autiste… un enfant, un point
c’est tout ! », « la fratrie », « méthodes et outils éducatifs », « comment s’organiser quand on est parent ? ». En complémentarité de ce travail, des accompagnements individuels de parents ont été assurés avec pour objectif de valoriser leurs compétences dans la gestion des dossiers administratifs, de préparer des entretiens avec les institutions et les professionnels ainsi de leur permettre d’avoir accès à des temps de répit. Mais, ce soutien cherchait aussi à aider les parents à redéfinir un projet professionnel et les entraîner aux entretiens d’embauche.
Quels impacts ont eu ces deux types d’action ? Les ateliers ont permis aux parents d’accéder à des informations pratiques et théoriques liées à l’autisme. Les regards croisés sur le vécu des uns et des autres ont fourni à certains la possibilité de sortir de leur isolement, tandis que d’autres y ont trouvé une opportunité pour aller de l’avant. Des sourires ou des formes de soulagement ont pu poindre à l’occasion des échanges souvent émotionnellement forts : rencontrer des parents qui vivent le même quotidien et effectuent les mêmes constats, donner son avis et parfois des conseils, ne peut qu’être bénéfique dans la perspective de l’amélioration d’une estime de soi et donc en termes de bien-être personnel ou familial. « Je suis toujours ressortie de ces ateliers en ayant appris et réfléchi sur l’autisme bien sûr mais aussi sur moi-même, la place que prend l’autisme dans notre vie de famille, et sur les perspectives à venir… » dira l’une d’entre eux.
Pour ce qui est de l’accompagnement individuel, les parents qui en ont bénéficié y ont trouvé un soutien moral ainsi que des conseils vis-à-vis de l’organisation de la vie quotidienne, mais aussi des moyens pour résoudre une situation personnelle parfois bloquée avec les institutions.
Les deux services proposés se sont donc complétés, répondant à des demandes différentes, mais chacun des parents y trouvant la satisfaction des besoins énoncés ainsi qu’un meilleur confort moral et physique.
Le troisième objectif que nous nous étions fixés consistait à renforcer la médiation et le partenariat avec les institutions et les professionnels. Nous avons pu ainsi rencontrer l’Agence régionale de santé, la Caisse d’allocations familiales, la Maison départementale des personnes handicapées, le conseil départemental, l’Association départementale des amis et parents d’enfant inadaptés, l’Institut médico-éducatif, ainsi qu’un grand nombre des professionnels de terrain en charge de l’accompagnement des enfants ou adolescents (éducateurs, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens…), pour présenter notre projet. D’autres associations ont également été contactées, tels l’École des parents ou le Centre d’Information du Droit des femmes et des Familles qui se sont engagées à animer des ateliers.
Cette approche a été particulièrement fructueuse avec des professionnels de l’éducation nationale et spécialisée, puisqu’elle a permis la création d’une mallette pédagogique conçue autour de l’aménagement de l’environnement de l’enfant avec autisme en vue de limiter ses comportements posant problème et de favoriser ses apprentissages scolaires. Ce partage autour de la réalisation de cette mallette a ainsi le mérite de mettre à un même niveau de compétence et d’engagement l’ensemble des participants dans une dynamique et un état d’esprit positifs.
Tous ces échanges ont eu le mérite d’offrir l’opportunité aux parents et aux professionnels de mieux se connaître, se comprendre en s’appuyant de manière pragmatique sur l’élaboration d’outils ou l’amélioration de supports existants. Du côté des travailleurs sociaux, il y a eu une prise de conscience de la difficulté, pour bon nombre de parents, de raisonner en termes personnels, une grande partie de leur attention et énergie étant mobilisée et tournée vers leur enfant. Comme si le fait de penser un peu à soi risquait d’occulter tout le travail entrepris précédemment auprès de celui-ci ou signifiait un manque de disponibilité, voire un défaut d’investissement, à son égard.
LS-1283-web {PDF}De fait, les services d’une association d’aide à domicile proposant la garde des enfants ont été peu utilisés jusqu’à ce jour. Il a fallu, et il faut toujours, le temps aux parents de s’autoriser ce « répit » dont ils savent pourtant qu’il permet de combattre le stress permanent et de générer à long terme du bien-être.
Ces actions menées à une échelle territoriale circonscrite à un bassin de vie, ce microcosme proposé par la rencontre de ces parents aux enfants atypiques peut servir concrètement d’exemple et de réussite pour une « société intégrative ». En effet, tous ces parents issus de condition, d’origine sociale, ethnique, culturelle, religieuse… différentes parviennent à se réunir, à se retrouver autour de ce qu’il y a de plus « chair » à leurs yeux, ce qui fait le plus sens, c’est-à-dire leurs enfants et l’intérêt commun de les voir progresser. À travers cet investissement, ils démontrent certes la volonté à toute épreuve de faire évoluer la situation de leur enfant, leur motivation et envie de se saisir de ce qui, généralement, peut les faire avancer dans la compréhension des mécanismes de l’autisme mais aussi une solidarité et une compréhension exemplaires à l’égard de tous les autres… comme si les différences de leurs enfants extraordinaires effaçaient les différences entre eux. À n’en pas douter, un modèle de partage et de communication à prendre symboliquement en référence…


(1) Vient de publier Il minuscule aux éditions Arcane 17.