N° 843 | du 7 juin 2007 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 7 juin 2007

La sexualité des personnes très dépendantes, un sujet brûlant

Joël Plantet

Thème : Sexualité

Le grand handicap a-t-il un sexe ? Peut-on imaginer aujourd’hui en France un accompagnement sexuel et érotique juridiquement encadré, balisé en amont par une formation, facilitant la vie des personnes très dépendantes… et des équipes qui les accompagnent ?

Dans l’étonnant film du peintre-cinéaste Julian Schnabel Le Scaphandre et le papillon (Prix de la mise en scène à Cannes), le spectateur ne peut que constater comment, même dans un état de handicap particulièrement « verrouillé » (locked-in syndrome), la force du désir aide à rester en vie.

Pendant longtemps — aujourd’hui encore — la sexualité fut contenue, réprimée dans les prisons, les hôpitaux psychiatriques, les institutions pour personnes handicapées, etc. Du côté des représentations coupables, nous revenons de loin : la masturbation était associée au XVIIIe siècle à la folie. Au début du siècle dernier, notre société — persuadée que certains comportements considérés comme hors normes étaient héréditaires (ou innés ?) — n’hésitait pas à stériliser contre leur gré les individus jugés « socialement inaptes », qu’ils soient criminels, alcooliques ou malades mentaux…

La loi nazie du 14 juillet 1933 sur la protection de la race avait prévu de « rendre inféconde, même contre la volonté du sujet » toute personne atteinte de malformation physique grave, de débilité intellectuelle congénitale, de schizophrénie, d’épilepsie héréditaire. Les « invalides » — personnes handicapées physiques ou mentales — exterminées entre 1939 et 1945 sont estimées à plus de 100 000. En 1997, un documentaire télé sur la stérilisation forcée avait relaté l’histoire de Marcelle, ne souffrant d’aucun handicap si ce n’est celui d’être issue de l’assistance publique, stérilisée à l’âge de seize ans par des parents adoptifs bien intentionnés, persuadés que la descendance des enfants de la Ddass ne pouvait qu’être problématique.

Récemment, les droits des personnes handicapées se sont, au moins dans les textes, affirmés : les conventions européennes interdisent ainsi de « priver un individu de sa capacité à exprimer sa sexualité ». Pour l’Organisation mondiale de la santé (OMS), toute personne a droit à une sexualité libre et respectée. Parmi la centaine d’articles de la loi française du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, certains sont consacrés à l’intimité des personnes.

Le plus souvent clandestine, cette sexualité existe, même si elle reste plus faible que dans le monde ordinaire : un peu avant 2000, une enquête avait attesté qu’en France, 37 % des adultes handicapés avaient vécu une relation amoureuse… Mais elle n’est pas sans poser de question : en effet, les personnes dépendantes physiquement d’un tiers pour réaliser des actes de la vie courante le sont aussi pour ce qui concerne leur vie intime et sexuelle. Les questions de pudeur et de respect n’en sont que plus centrales.

Faut-il transgresser les règles ?

Dans les institutions médico-sociales, nombre d’éducateurs se sont interrogés : faut-il tolérer la transgression des règles lorsque la sexualité est expressément interdite dans le règlement intérieur ? Dans le film Nationale 7 (sortie en salles en 2000), le réalisateur Jean-Pierre Sinapi avait abordé la question avec verve et grande franchise, servi par des comédiens professionnels et les résidents d’un foyer pour personnes handicapées (lire LS n° 557).

Le synopsis n’avait pris aucun gant : dans son fauteuil roulant, René (délicieux Olivier Gourmet), abstinent contraint et forcé, n’en peut plus et ne pense qu’à ça. Il va jusqu’à se mettre en danger pour pouvoir rencontrer une prostituée. Une éducatrice l’y aidera, comprenant vite que l’abréviation de la souffrance de l’homme handicapé va de pair avec sa dignité et peut-être aussi avec l’équilibre de l’institution. Au bord de la fameuse nationale, elle rencontre Florelle, péripatéticienne, qu’elle convainc (« Je suis là parce que je m’occupe d’un homme qui va mourir… »). Mais ça ne suffit pas : comment convaincre l’équipe éducative, susceptible de se voir accusée de proxénétisme, de prendre la responsabilité d’un tel accompagnement ? Nous sommes là au cœur du sujet. En tout cas, la question de la sexualité des personnes handicapées (motrices, en l’occurrence) avait débarqué sur grand écran - une première - et montré la discrimination.

Oui, mais comment accompagner ? Faut-il, comme aux Pays-Bas, considérer l’assistance sexuelle comme un soin pour des personnes dont le handicap physique, par exemple, est si grave qu’elles ne peuvent plus toucher leur sexe ? Quelles lois, quelle formation, quelle supervision, quel soutien entre professionnels peuvent-ils garantir le respect d’une éthique fondamentale sans oublier les aspects de santé publique ? En tout état de cause, la protection des personnes assumant un accompagnement sexuel ou érotique doit évidemment être assurée par un cadre juridique adapté (lire l’interview de Karim Felissi, avocat). Alors, un éventail d’actions spécifiques pourra être envisagé : consultations en santé sexuelle, actions spécifiques d’accompagnement érotique et sexuel, actions de coordination entre les différents acteurs impliqués dans l’accompagnement…

Le voile se lève

Aujourd’hui, cette délicate question est davantage à l’ordre du jour : les 27 et 28 avril derniers, un colloque - premier du genre - conjointement organisé par l’association française contre les myopathies (AFM), Handicap international et l’association des paralysés de France (APF), a planché sur le thème « Dépendance physique : intimité et santé sexuelle » (lire l’interview de Marcel Nuss). Comment les associations et les pouvoirs publics peuvent-ils - doivent-ils - aborder la question avec les personnes concernées ? Les différents ateliers et les témoignages recueillis dans l’assistance ont permis aux associations organisatrices d’élaborer une ébauche de demande collective reflétant les attentes.

Ce 7 juin 2007 se tient à Paris une première réunion entre les initiateurs du colloque, où doivent être abordées les grandes questions : garanties pour le respect d’une éthique, mise en place d’une formation spécifique accompagnée de suivi et de groupes de parole (comme en Suisse, où cela existe depuis 2004), antenne dans chaque département… Affinées dans les mois qui viennent, ces propositions seront remises au ministre.

Nos représentations ont jusqu’à présent été plutôt angéliques ou épouvantées. Or, le handicap a un sexe, même si les obstacles à sa reconnaissance sont légion : physiques et matériels, moraux et éthiques, culturels et religieux. Se référant parfois à d’autres valeurs, certains pays ont pris la question… à bras-le-corps. Quelque chose, ici aussi, est en route.


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