N° 1053 | du 8 mars 2012 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 8 mars 2012

L’autisme, un malaise français

Lætitia Delhon

Thème : Autisme

La polémique n’a peut-être jamais été aussi virulente. Elle a ressurgi à la faveur de l’actualité sur l’autisme, particulièrement chargée depuis début janvier : rapport de la sénatrice Valérie Létard sur l’impact du plan autisme 2008-2010, condamnation en première instance de la réalisatrice Sophie Robert pour son film Le Mur : l’autisme à l’épreuve de la psychanalyse, dépôt de la proposition de loi du député Daniel Fasquelle et enfin publication des recommandations de la Haute autorité de santé.

Comment parler alors de la prise en charge de l’autisme en pleine controverse ? Simplement en donnant la parole à différents acteurs. Psychanalyste, psychologue, pédopsychiatre et responsable associatif : de sensibilités différentes, ils éclairent les sources de tensions, donnent des clefs pour avancer et pour qu’un dialogue soit de nouveau possible.

La polémique n’a peut-être jamais été aussi virulente. Elle a ressurgi à la faveur de l’actualité sur l’autisme, particulièrement chargée depuis début janvier : rapport de la sénatrice Valérie Létard sur l’impact du plan autisme 2008-2010, condamnation en première instance de la réalisatrice Sophie Robert pour son film Le Mur : l’autisme à l’épreuve de la psychanalyse, dépôt de la proposition de loi du député Daniel Fasquelle et enfin publication des recommandations de la Haute autorité de santé. Avec pour point commun la mise en cause de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle dans l’accompagnement des personnes autistes.

Difficile, dans ce contexte, de rendre compte sereinement de la situation française : les interlocuteurs se méfient, craignant une déformation ou une instrumentalisation de leurs propos, quand d’autres refusent d’ouvrir la porte de leur structure, ou simplement de parler. Difficile, mais pas impossible.

Sanitaire et médico-social

Le malaise, profond, prend d’abord racine dans les causes de l’autisme. Longtemps mystérieuse, la science n’en a dévoilé qu’une partie. Il est avéré aujourd’hui que l’autisme naît in utero, au moment où le cerveau se développe. Des neurones en surnombre apparaissent et viendront gêner la communication après la naissance. A ce « chaos » cérébral s’ajoutent des facteurs génétiques et environnementaux, objets de nombreuses recherches scientifiques.

L’autre difficulté tient à la diversité des troubles autistiques, appelés aujourd’hui « troubles envahissants du développement » (TED). Car si elles ont des points communs (altération des interactions sociales, de la communication et du langage, stéréotypies, champ d’intérêts et d’activités restreints), les formes autistiques diffèrent fortement d’un individu à l’autre (l’autiste dit « sévère » ou « profond » a peu en commun avec l’enfant atteint du syndrome d’Asperger [1]).

À ces enfants et leur famille, il a fallu apporter des réponses en termes d’accompagnement. Et c’est là que le malaise prend corps. Chaque pays a développé, au fil des décennies et de l’avancée des connaissances, en fonction de sa culture et de son système de soin, des types de prise en charge. En France, les enfants souffrant de troubles mentaux ou du comportement ont toujours été dirigés vers les services de soins hospitaliers, majoritairement dirigés par des psychiatres qui sont parfois aussi psychanalystes.

Aujourd’hui, si le diagnostic est le plus souvent posé par des équipes de pédopsychiatrie, notamment dans les Centres de ressource autisme (CRA), le secteur sanitaire et le secteur médico-social se partagent la prise en charge (Sessad associatifs, hôpital de jour, ou IME) (lire les reportages). Mais les psychanalystes sont accusés, par beaucoup de parents et leurs associations représentatives, d’avoir retardé la prise en charge de l’autisme en France, et d’être inopérants, voire néfastes, pour leurs enfants et eux-mêmes. Il leur est reproché d’avoir culpabilisé des générations de mères en reprenant à leur compte la théorie du « rôle inconscient des mères » développée par Bruno Bettelheim dans son ouvrage La Forteresse Vide, paru en… 1967.

Teacch, Pecs, Makaton

Nous sommes en 2012, et les psychanalystes se défendent. Pourvu qu’ils se fassent entendre, ils parlent de leur pratique, hier et aujourd’hui. Quand Marie-Dominique Amy, psychologue, psychanalyste et présidente de la Cippa (Coopération internationale entre psychothérapeutes psychanalystes s’occupant de personnes avec autisme), commence sa carrière en 1979 à Paris, au CMP et à l’hôpital de jour du XVIIe arrondissement, « la pratique de l’errance thérapeutique et l’application de la théorie de l’attente de l’émergence du désir sévissaient encore. Très rapidement, j’ai dit que je ne cautionnerai pas tout cela. J’ai rencontré des éducateurs heureux de pouvoir évoluer. Nous avons créé des plannings à la journée et à la semaine, en intégrant immédiatement et pleinement les parents dans ce dispositif. »

En complément, Marie-Dominique Amy commence très tôt à se former, avec certains de ses collègues, aux méthodes éducatives. « Teacch, Pecs, Makaton, évaluations cognitives et plus récemment ABA. Dans un souci permanent de jonctions entre les difficultés psychiques et cognitives, je pense m’être davantage formée que certains de nos détracteurs ! Ces méthodes, toutes différentes, sont des outils qui peuvent aider l’enfant à communiquer et à apprendre. Notre travail, c’est d’essayer de comprendre leurs émotions sous-jacentes, qui font qu’à tel moment, pour eux, ce qui se passe est insurmontable. Il faut les aider à articuler leurs émotions et leurs sensations avec ce qu’ils vivent dans le monde extérieur. »

Quant à la théorie de Bettelheim, Marie-Dominique Amy tient à se démarquer : « Certains courants ne sont pas les miens et ont sûrement fait du tort aux familles. Moi, j’ai toujours été choquée d’entendre parler de vide. Je pense exactement le contraire, je pense que ces enfants vivent des contenus psychiques, émotionnels, sensoriels qui sont fracassés, disparates, désorganisés, et qu’il faut tout faire pour qu’ils arrivent à mieux les comprendre. Notre travail consiste à les aider à faire des liens, tout envelopper, parce que chez eux tout est désarticulé. » Prônant depuis toujours une prise en charge intégrative (associant soin, éducation et pédagogie, comme dans la plupart des structures en France), adaptée à chaque enfant, elle se dit « blessée et outrée » d’entendre que les psychanalystes rechignent à utiliser les méthodes comportementales ou encore à promouvoir le diagnostic précoce. « Je me suis battue très tôt pour l’intégration en milieu scolaire, pour le travail avec les éducateurs, les orthophonistes, dans l’institution mais aussi à domicile. Et bien entendu pour le partenariat avec les parents. Si vous saviez le nombre de parents qui me disent, encore aujourd’hui : qu’aurions-nous fait sans vous ? »

Chemin de croix

Que faire, en effet. Que faire pour ces enfants, et leurs parents, épuisés, isolés, portant seuls le poids du quotidien et cheminant sans avenir certain ? Marcel Hérault, président depuis dix-sept ans de Sésame-Autisme (il passe la main cette année), l’une des principales fédérations pour les autistes en France, en a rencontré beaucoup. S’il estime que « le champ sanitaire et médico-social se réfère trop à la psychanalyse, pour tout et n’importe quoi », il ne pense pas qu’une loi ou des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) apaiseront la situation. « On aurait pu réunir autour de la table des personnes susceptibles d’obtenir un consensus. Mais les pouvoirs publics n’ont pas cherché à le faire. » Ces gouvernements successifs qui ont, selon lui, « complètement sous-estimé la nature des problèmes idéologiques qui traversent l’autisme depuis des années. Par maladresse politique, par ignorance de la gravité des tensions, la situation s’est détériorée. »

Le bilan aujourd’hui est connu : la prise en charge de l’autisme en France relève du chemin de croix (lire l’interview de deux professionnelles canadiennes). Trop peu de structures adaptées, une scolarisation aléatoire, un saupoudrage de temps d’accueil en institution, des passages (de la petite enfance à l’enfance, de l’adolescence à l’âge adulte) délicats, et des parcours non sécurisés.

Coordonnatrice du Centre de ressource autisme de Languedoc-Roussillon, Amaria Baghdadli dresse le même constat, chaque jour, auprès des familles qu’elle reçoit. « Je vois bien la difficulté des établissements médico-sociaux à faire face. Et je pense qu’il faut aller d’urgence vers la mise en place de parcours cohérents et territorialisés pour les autistes, en définissant les rôles de chacun. Je pense que le sanitaire pourrait aider, en appui et en équipe mobile, le médico-social. » Pédopsychiatre au CHU de Montpellier, qui « parle d’autant plus librement qu’ [elle n’est] pas psychanalyste », elle déplore « le climat de guerre » actuel. « On est tous d’accord pour dire que les parcours ne sont pas sécurisés, mais de là à accuser la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle de tous les maux, je dis stop ! Le jour où on ne s’occupera plus d’un certain nombre de situations, où vont aller les enfants ? Quelqu’un comme Jacques Hochmann, psychiatre et psychanalyste, a été l’un des premiers à monter une CLIS (classe pour l’inclusion scolaire) pour les enfants autistes. Et quand on y regarde de plus près, on s’aperçoit que la psychanalyse est davantage un outil pour penser l’institution, où les pratiques sont très différentes et font bien sûr appel aux méthodes éducatives et pédagogiques. »

« Un pas vers l’autre »

Des méthodes que Bernadette Rogé n’a cessé de découvrir, d’apprendre et d’importer depuis plus de trente ans. Avec une philosophie : « Faire ce qui me semble bon pour ces enfants. » Psychologue, professeur des universités à Toulouse et directrice du Ceresa (Centre régional d’éducation et de services pour l’autisme en Midi-Pyrénées), elle a traversé l’Atlantique dès le début de sa carrière pour étudier la neuropsychologie à Los Angeles, et se rendre à Chapel Hill en Caroline-du-Nord, berceau des méthodes éducatives. « J’y ai appris qu’avec ces enfants, il faut que chacun fasse un pas vers l’autre. Il ne faut pas chercher à les adapter à l’environnement mais à développer leur qualité de vie, en tenant compte de leurs déficits, mais aussi de leurs points forts. Ma démarche a toujours consisté à leur apporter des ressources, des moyens de communication, pour leur permettre d’accéder à un confort de vie. »

Ne voulant pas s’attarder sur les conflits idéologiques, Bernadette Rogé se positionne « du côté du progrès scientifique. On est en train d’assister en France à un glissement de la prise en charge vers le médico-social, qui peut tout à fait répondre aux besoins de ces enfants. On doit bien sûr travailler en interdisciplinarité, avec les pédopsychiatres pour le diagnostic, et pour le suivi lorsqu’il y a des complications psychiatriques. Ils restent des partenaires avec lesquels on peut avancer, notamment quand ils connaissent les approches modernes. »

Que faire pour mettre fin au malaise, débattre sereinement, lutter contre les idées reçues, et, au final, servir la cause des autistes ? « Je rencontre énormément de parents qui sont très contents du travail que l’on fait avec leur enfant, précise Amaria Baghdadli. Chaque jour, je reçois des leçons de vie. Bien sûr, certains arrivent parfois en colère, car ils ont été mal orientés par leur pédiatre, ou sont mécontents du suivi qui leur a été proposé. Mais on en parle ensemble, on les écoute, et on les réoriente. »
Difficile, mais pas impossible.


[1Le syndrome d’Asperger tire son nom du travail du psychiatre autrichien Hans Asperger en 1944. Les personnes atteintes, comme les autistes dits de “haut niveau”, ont de fortes capacités intellectuelles mais rencontrent des difficultés dans leurs rapports sociaux


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