N° 914 | du 29 janvier 2009 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 29 janvier 2009

IME : à nouveau public, nouvelles méthodes

Philippe Gaberan

Thème : Institution

L’exemple de la petite Sarah, qui partage sa semaine entre un IME, une CLIS et une nounou montre combien les IME appartiennent aujourd’hui à un réseau d’accueil et de soins capable d’une prise en charge sur mesure. Même si beaucoup reste encore à faire.

La semaine de Sarah, petite fille de huit ans, est bien remplie. Deux fois par semaine, un taxi la prend à la porte du domicile de ses parents pour la conduire à l’hôpital de jour où elle est accueillie par des visages connus et reconnus. Durant ces deux journées, elle participe à des séquences de balnéothérapie, de rééducation et de soutien psychologique. Et puis, trois demi-journées par semaine, elle est admise à la classe d’intégration scolaire (CLIS) où, avec le soutien d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS), elle va s’appliquer à suivre la classe faite par une institutrice spécialisée et à réaliser des exercices scolaires. Souvent, c’est le papi ou la mamie qui la récupère à la sortie de « l’école ». Les trois autres demi-journées laissées libres, Sarah les passe soit chez la nounou, chez qui elle dort une nuit par semaine, soit avec sa maman qui travaille à mi-temps.

Cet emploi du temps extrêmement complexe n’est pas une organisation par défaut, élaborée à force de ténacité afin de palier un manque de place dans une institution spécialisée et notamment un IME, mais bel et bien un choix réalisé par les parents. Sarah souffre d’une maladie génétique extrêmement rare qui, sur le plan du comportement et de ses relations à l’environnement, se traduit par des phobies à l’égard de toute modification impromptues de ses repères spatiaux et temporaux. Une infime variation, parfois perceptible que par elle seule, suffit à la distraire de son objectif initial, à capter toute son attention et à provoquer une crise souvent d’une rare violence.

Malgré cela, et plutôt que de la confiner dans un espace toujours identique mais restreint et de la contraindre ainsi à une forme de répétition du quotidien, les parents ont fait le choix de maintenir leur fille dans une ouverture au monde qui soit la plus grande possible. Bien sûr que l’idéal de normalité et la difficulté à faire le deuil de la petite fille rêvée durant la grossesse président de façon inconsciente à ce choix. D’ailleurs, il n’a pas manqué de personnes bien intentionnées et de professionnels avertis du travail social pour leur dire de ne pas se faire d’illusion sur le devenir de leur fille et pour, au passage, blesser leur sensibilité de parents.

Mais ce désir de voir leur enfant être comme tous les autres, qui d’ailleurs est au départ de toute forme de socialisation, n’est sans doute pas si négatif que cela. Il permet notamment de tirer vers le haut le potentiel de l’enfant, dès lors que les progrès exigés sont accomplis dans un espace sécurisé et sécurisant. Et surtout, l’argument n’est pas des moindres, il s’appuie sur la loi du 11 février 2005, de même qu’il prend en compte l’évolution des mœurs en matière d’intégration des personnes en situation de handicap.
De fait, à sa manière, Sarah illustre bien le nouveau contexte dans lequel se retrouvent les IME. À leur création dans les années 60 et 70, ils sont apparus comme étant une véritable alternative à la relégation sociale ou à la psychiatrisation des enfants souffrants de déficience intellectuelle.

Comme tel, ils ont joué un rôle extraordinaire dans le changement du regard porté sur la déficience et ont largement contribué à l’évolution de sa prise en charge. Aujourd’hui, les temps ont changé ; ils se trouvent pour ainsi dire en concurrence avec d’autres formes d’accompagnement possible de cette déficience. Bien sûr, malgré la générosité de la loi et des discours, tous les enfants ne pourront pas bénéficier d’une forme de parcours intégré. Parce que les moyens de cette ambition ne sont pas disponibles. Il manque des places dans les CLIS et les hôpitaux de jour. Il manque d’instituteurs spécialisés, de psychiatres de secteur, d’AVS, etc. Il manque de bonne volonté pour accompagner les parents dans une démarche complexe.

Malgré cela, les IME sont confrontés depuis quelques années à une modification du profil des personnes accueillies. D’une part, les enfants arrivent désormais plus tard dans l’institution et découvrent celle-ci à un âge plus avancé. D’autre part, pour emplir les lits, les admissions glissent subrepticement vers deux extrêmes pas forcément conciliables : les troubles psychiques et/ou du comportement. Cette modification des publics accueillis, son hétérogénéité dans les symptômes et aussi dans les capacités acquises constituent l’un des défis majeurs des équipes des IME.

D’autres rythmes

Sarah s’allonge sur l’eau, tend ses bras et ses jambes puis les replie de façon synchrone. Rien que cette coordination là constitue à elle seule une vraie victoire ; elle est le signe incontestable que Sarah parvient progressivement à construire une représentation de son schéma corporel. En apprenant à nager, tout simplement ! Au tout début, il y a de cela trois ans en arrière, Sarah suivait curieuse les leçons de natation qu’une amie de sa maman, maître nageuse et éducatrice sportive de la fédération sport adapté donnait à d’autres enfants à la piscine. Alors, sans l’intégrer au cours et sans formaliser une leçon de type classique, celle-ci s’est saisie de l’intérêt de Sarah pour l’inciter à faire certains gestes, « comme les autres ».

À chaque fois que Sarah venait à la piscine. Bien sûr, il y a eu des résistances et il y a eu des moments d’impatience. Par exemple, il a fallu tout le savoir faire professionnel de la maître nageur et son amitié à l’égard de la maman pour parvenir à convaincre celle-ci de n’être pas dans l’eau au côté de sa fille au moment des exercices. A huit ans, Sarah n’enlève toujours pas les deux flotteurs qu’elle porte à la ceinture (là où il y en avait sept ou huit au commencement) et sans doute ne saura-t-elle pas encore nager toute seule cette année. Mais le comportement dans l’eau et les progrès réalisés font dire qu’elle va y arriver si l’effort est maintenu. Alors Sarah va sans doute parvenir à savoir nager plus tard que tout autre enfant, avec peut-être deux ou trois ans de retard sur l’âge normal ; et il lui aura fallu des heures d’accompagnent sur plusieurs années, là ou dix leçons d’une demi-heure suffisent à la majorité des enfants. Mais au bout du compte, peu importe le temps mis dès lors que la compétence visée est bel et bien acquise.

Et c’est bien cette cohérence et cette persévérance dans le projet qui sont le second défi majeur lancé aux équipes des IME. Il est sans doute plus facile pour des parents, soucieux de leur seul enfant, de garder le cap d’un projet, d’insister lorsque les progrès n’apparaissent pas assez vite et que les professionnels sont tentés de lâcher prise ou bien encore d’assurer la permanence du travail entrepris lorsque ces derniers s’en vont et qu’une nouvelle équipe se met en place. Quitte à passer pour des emmerdeurs !

Mieux à faire

Car à coup sûr ces parents en font trop qui exigent le meilleur pour leur enfant, bousculent le train-train quotidien des institutions et appellent les équipes de professionnels, et en l’occurrence celle des IME, à révolutionner leurs méthodes pédagogiques. Heureusement, la plupart de celles-ci ont bien compris que leur rôle ne pouvait pas se restreindre à celui d’un simple accueil d’enfants différents et que, sous prétexte de pathologies irréversibles, il serait illusoire d’espérer des progrès cognitifs conséquents. Pourtant, et pour reprendre l’exemple de la piscine, dans trop d’IME, aujourd’hui encore, cette activité se restreint à un temps de loisir et d’amusement et trop rare sont les équipes qui s’investissent dans un apprentissage de la natation par les enfants accueillis. Et il en va de même dans les activités scolaires où parfois le manque d’ambition et surtout de cohérence dans le temps ne permettent pas de dépasser les exercices occupationnels ou quelques apprentissages rudimentaires (la seule distinction des formes et des couleurs par exemple).

Reste que beaucoup de professionnels sont convaincus de ce qu’il y a mieux à faire pour ces enfants. La formation, les contenus de savoir diffusés et le formidable creuset de mutualisation des expériences et des méthodes pédagogiques qu’elle représente, favorisent sans aucun doute d’ailleurs une autre approche du travail éducatif en IME. Aussi, cette double révolution tranquille qu’est la mise en concurrence de l’IME avec d’autres formes d’intégration sociale et des professionnels avec les parents, concourt-elle sans aucun doute à une transformation progressive de ce type de structure. De sorte que les équipes se trouvent parfois partagées entre ceux qui maintiennent une vision pépère du travail à faire et ceux qui prétendent révolutionner les projets, avec à l’appui de nouvelles méthodes et matériel pédagogiques. Une nouvelle querelle entre anciens et modernes en quelque sorte !


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