N° 884 | du 15 mai 2008 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 15 mai 2008

Handicap : donner la parole à la fratrie

Marjolaine Dihl

Thèmes : Fratrie, Handicapés

La présence d’un enfant handicapé dans une famille ne concerne pas que les parents. La fratrie doit également y faire face. Les livres, films et ouvrages sur le sujet se succèdent, interpellant tantôt l’opinion, tantôt les pouvoirs publics. Samedi 31 mai, les frères et sœurs d’un enfant handicapé sont invités à témoigner et à partager leur expérience à la Maison des associations du XVe arrondissement, à Paris

La littérature abonde d’études et de témoignages liés au handicap. Des associations et services en tous genres tentent d’apporter un soutien aux populations concernées. Parallèlement à cette profusion de documentation, des lieux d’échange se mettent en place. Le temps de l’isolement semble désormais s’éloigner. Les personnes en situation de handicap, tout comme leur famille, osent maintenant s’affirmer dans la société. En témoigne le mouvement « Ni pauvre, ni soumis » qui aura attiré à Paris plusieurs milliers d’entre eux le 29 mars dernier. Parcourant parfois des centaines de kilomètres, ils sont venus réclamer « le droit à un revenu décent ». Terminée, donc, cette époque du silence.

Phénomène nouveau ou simplement médiatisé, les fratries semblent à leur tour se frayer une place dans le débat. En atteste le rendez-vous du 31 mai à Paris (XVe) lancé par l’Association de sœurs et frères de personnes handicapées, alias l’Asfha, et l’Union nationale des amis et familles de malades psychiques (Unafam). Ouvert aux enfants ainsi qu’aux parents, cet événement — intitulé Une journée pour Manon — se propose de « donner la parole aux frères et sœurs d’enfants handicapés [afin de] de partager leur expérience fraternelle, de sensibiliser les parents aux difficultés que peuvent rencontrer leurs enfants dans leur vécu fraternel et de proposer quelques clefs aux familles pour mieux vivre leur situation. » Preuve également de la volonté des fratries d’apporter leur regard : des films tirés de leurs observations voient le jour, à l’instar du documentaire Elle s’appelle Sabine réalisé par Sandrine Bonnaire à propos de sa sœur autiste. Lequel s’est même hissé jusque dans les salles obscures !

Le besoin ne date pourtant pas d’hier. Le secteur associatif s’était déjà penché sur la question voici plus de vingt ans. « C’est en 1986 que Laurent de Felice a créé l’Asfha, note Marc Voisin, actuel président de l’organisation (issue des « Papillons Blancs de Paris »). Son but est d’offrir un lieu d’accueil et d’écoute aux frères et sœurs qui ne peuvent pas s’exprimer, notamment, dans des associations de parents. Parmi nos différents espaces de parole, nous disposons d’un forum… C’est une formidable bouffée d’oxygène ! » L’Unafam a également constaté une carence qu’elle tente, à son niveau, de corriger. « Comme nous sommes une association de familles, nous voyons surtout des parents, commente la psychologue Hélène Davtian. Or, nous nous sommes rendus compte que les frères et sœurs ne parlent pas en présence de leurs parents. »

Résultat : en 2003, la clinicienne a mené une enquête auprès de six cents frères et sœurs de personnes psychotiques, âgés de 10 à 79 ans [1]. D’après l’étude, 60 % des sondés réclament davantage d’information sur la maladie qui touche leur frère ou sœur. L’enquête constate aussi « les retentissements importants de la maladie de leur frère ou sœur sur eux-mêmes » ; « leur difficulté à demander de l’aide pour eux-mêmes » et « leur difficulté à se situer par rapport à l’équipe soignante de leur frère ou sœur malade ».

Luttes intérieures

Si chaque situation demeure singulière, « aux différentes étapes de leur vie et quel que soit le contexte dans lequel elles évoluent, les fratries des personnes handicapées sont confrontées à des difficultés communes, sans qu’elles soient systématiques pour autant », note l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei). Ces « difficultés » s’avèrent parfois complexes à exprimer, à commencer par la honte. De nombreux témoins avouent l’avoir éprouvée face au regard extérieur. S’ensuit souvent « la honte d’avoir eu honte » en raison du poids de la morale et/ou de la loyauté familiale. C’est aussi la peur d’être exclu à cause du frère handicapé. Plus durs à nommer encore, les sentiments sadiques envers ce frère différent. « Le désir de mort est normal dans une fratrie, souligne la psychologue Line Petit. Mais cela devient plus difficile à exprimer quand il y a un handicap. Car il y a le poids de la morale. »

Ces considérations vis-à-vis de sa fratrie ne se bornent pas qu’aux seuls enfants non handicapés ! Pour preuve : l’impression de culpabilité peut perturber tant l’enfant handicapé que ses frères et sœurs. L’un se sentant malheureux des désagréments que son handicap cause autour de lui, les autres se sentant mal à l’aise d’être « normaux ». Il en va de même de la jalousie ou, du moins, des frustrations dont elle est la manifestation. Linda, bénévole à l’association des paralysés de France (APF), confirme cette approche. Atteinte d’une infirmité motrice cérébrale (IMC) depuis sa naissance, elle se souvient d’une anecdote éloquente. « Une fois, mon frère a dit à notre mère qu’il allait se casser une jambe pour qu’elle s’occupe plus de lui », se rappelle-t-elle. Etre simplement logé à la même enseigne que sa sœur, c’est également ce que Samia – handicapée quant à elle - aurait souhaité. « Maman était exigeante avec mes sœurs, tandis qu’avec moi c’était différent, confie la jeune femme. J’aurais bien voulu participer. » Plus tard, quand les frères et sœurs deviennent parent à leur tour, de nouvelles crispations peuvent naître. « Les psychologues appellent cela l’angoisse de la filiation », observe l’Unapei.

Vu que la dépendance liée au handicap – aussi infime et diverse soit-elle – impose certaines adaptations dans le quotidien, chaque enfant tient alors un rôle, différent selon son âge, son caractère, etc. « J’ai d’abord joué la figure paternelle, raconte Sandrine par rapport à sa sœur handicapée. Puis j’ai compris sa psychologie, et j’ai plus adopté l’attitude de notre mère. Plus tard, j’ai appris - à l’extérieur de la famille - à parler à Vanessa en tant que sœur ». Pour sa part, Ronan estime avoir agi comme un éducateur vis-à-vis de ses deux cadets, en particulier envers son frère trisomique, suite au décès de leur mère [2]. Les frontières semblent complexes à délimiter. D’autant que le handicap impose parfois une participation active de la fratrie. « Pendant des années, c’est mon frère qui me portait jusqu’au 3ème étage », se souvient Linda.

Devoir familial ?

Le handicap bouscule ainsi les schémas classiques de la fratrie. L’aîné peut, par exemple, apprendre moins vite que le plus jeune. Pointent alors, dès l’enfance, maintes interrogations, notamment dans les fratries proches en âge. Lesquelles sont amenées à partager de nombreux moments communs hors du regard parental, à commencer par les périodes scolaires. Quel exemple suivre ? La question semble aussi ardue pour l’enfant handicapé que pour son frère qui ne l’est pas. Le phénomène paraît d’autant plus complexe lorsque le handicap surgit subitement, comme dans la famille de Wahiba, 47 ans, paraplégique depuis l’âge de 16 ans suite à un accident. En plus de trouver sa personnalité, arrivé à l’adolescence, l’enfant se confronte à de nouvelles problématiques.

Quelle direction prendre ? Quelle orientation professionnelle choisir ? Pourra-t-il s’éloigner de la maison familiale et voler de ses propres ailes ? La quête d’indépendance peut s’avérer pénible ou, au contraire, semblable à une fuite… Le récit de Jean-Louis, rapporté par Marc Voisin dans son ouvrage Cri d’urgence [3], illustre cette ambivalence. « Ayant été le dernier de la famille, j’ai été soustrait aux charges que représentait de superviser la toilette, l’habillement, chose qui n’a pas échappée à ma sœur aînée… Cette sorte d’immunité associée aux absences de réponses m’a alors décidé à m’enfermer dans une sorte de cocon.  » Le retour à la réalité aura tardé, cependant il est arrivé, presque inexorablement.

Aussi, des années plus tard, « après une course folle dans l’absurde », Jean-Louis finit-il par s’entendre dire par l’aînée de la fratrie : « Pour Françoise, on est impliqué à 50/50 alors tu prends tes responsabilités et tu les prends maintenant ! » De même, du côté de l’adolescent handicapé, cette marche vers l’indépendance peut devenir une vive préoccupation. Cela suppose bien des difficultés. « Je ne veux pas être une charge pour mon frère maintenant, juge Linda qui, malgré son IMC, vit seule dans son logement. Des fois, j’ai l’impression de le gêner dans sa vie privée et qu’il a peur du moment où ma mère ne sera plus là. »

Si la recherche d’autonomie soulage tant la personne handicapée que son entourage, il n’y a cependant pas de solution miracle. Au quotidien, le recours à un tiers s’impose fréquemment dans des tâches très diverses, comme le constate l’étude de la Direction de la recherche, des études de l’évaluation et des statistiques (Drees) d’août 2002 relative aux « Aidants des adultes handicapés » : « Les personnes handicapées sont le plus souvent aidées pour les tâches ménagères (70 %) et les courses (65 %) », indique l’enquête. Viennent ensuite « des activités telles que la toilette, l’habillage, les repas » pour 44 % des cas, « la gestion du budget et les démarches administratives réalisées pour plus de 8 % de ces adultes par une tierce personne. Enfin, si une aide pour se déplacer dans le logement n’est dispensée qu’à 5 % des adultes handicapés, 38 % d’entre eux ont recours à une aide pour sortir de chez eux. »

En octobre 2000 dans une enquête pour l’Insee, Pierre Mormiche estimait à « plus de 5 millions » les personnes concernées. Et le statisticien d’ajouter : « Deux fois sur trois, l’aide est apportée par l’entourage proche. » L’évaluation de la Drees précisera d’ailleurs que dans cet entourage, les frères et sœurs représentent 6 % des aidants principaux. Ils arrivent ainsi en 4ème position après les conjoints (54 %), les ascendants (24 %) et enfants (9 %). Pour sûr, cet accompagnement nécessite une forme d’abnégation, mais le tableau n’est pas si sombre. « Ainsi, relève la Drees, les aidants les plus proches sont-ils 20 % à déclarer exclusivement des conséquences négatives, 18 % des conséquences uniquement positives et 23 % des conséquences à la fois positives et négatives, 38 % déclarant enfin que ce rôle n’a aucune incidence sur leur bien-être. »

Comme l’indique la Drees, les parents restent les principaux accompagnants. Aussi la crainte de leur décès suscite-t-elle de nouvelles angoisses. D’autant que « l’âge est un facteur aggravant » de dépendance, selon Pierre Mormiche. Mais, « quand ils ont 60 ans, la plupart des MAS renvoient leurs résidents vers leurs familles ou en maison de retraite », s’éberlue Marc Voisin. Le handicap perdure néanmoins et requiert une prise en charge spécifique. D’où le « cri d’urgence » que pousse le président de l’Asfha dans son ouvrage éponyme. Adressé au président de la République sous forme de lettre ouverte, il attend encore une réponse. Pourtant ces quelques pages soulèvent une question fondamentale sur le rôle de la fratrie, à savoir : « Existe-t-il une seule situation où l’Etat se tourne vers des tiers n’ayant aucune obligation légale, tout en ne leur reconnaissant aucun droit ? »

Place au dialogue

Bien que le « devoir familial » pèse souvent dans les interactions entre frères et sœurs, d’autres paramètres entrent en ligne de compte. Aider son frère handicapé comme, à l’inverse, pouvoir compter sur un frère valide, ne repose pas que sur la bonne volonté. Encore faut-il s’en sentir la force. À ce titre, le dialogue parents - enfants permet de clarifier les relations fraternelles et lever les tabous sur lesquels s’appuient les incompréhensions. C’est l’occasion pour les parents d’anticiper l’éloignement de chaque membre de la fratrie et, éventuellement, d’envisager leur propre disparition… Pour désamorcer les angoisses, rien de tel que les exprimer. Ces mots, parfois trop violents dans l’environnement familial, doivent cependant sortir (lire l’interview de Régine Scelles, psychologue clinicienne).

À travers des temps d’échanges hors de la famille, avec des enfants confrontés aux mêmes questionnements, chaque membre de la fratrie peut mieux comprendre ce qu’il ressent, voire s’autoriser certaines pensées proscrites. Ainsi Sandrine a-t-elle « appris à l’extérieur de la famille à parler à Vanessa en tant que sœur. » Les enfants peuvent alors tisser des liens qui abattront les frontières conventionnelles, régies par la morale et la loyauté familiale.

En somme, selon l’Unapei, « il faut, dès le plus jeune âge, dédramatiser le handicap pour ne pas que la fratrie craigne de vivre la même chose et lui rappeler que le handicap est un accident, pas une fatalité ».


[1L’enquête de l’Unafam a abouti à la publication du livre Frères et sœurs face aux troubles psychotiques éd. Unafam (2006)

[2Témoignages tirés du documentaire Mon frère, ma sœur… et le handicap, Olivier Raballand et Rémy Viville, éd. D’un monde à l’autre

[3Pas de verbe suivi de Cri d’urgence, éd. Du retour (2007)


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