N° 670 | du 19 juin 2003 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 19 juin 2003

Des chansons pour les enfants dans le coma

Propos recueillis par Katia Rouff

Geneviève Schneider est guitariste et responsable des « Actions-hôpital handicap » de l’association Enfance et musique. Elle retrace l’action-formation menée dans le service de pédiatrie, réanimation, rééducation neuro-respiratoire du professeur Estournet-Mathiaud de l’hôpital Raymond Poincaré à Garches

Quelle action-formation avez-vous menée dans ce service de pédiatrie ?

Le service accueille des enfants présentant des pathologies lourdes et longues, de la phase aiguë en réanimation au retour à domicile. En 1994, Enfance et musique a formé une équipe de 13 soignants : infirmières, ergothérapeutes, aides-soignants, kinésithérapeutes, orthophonistes, puéricultrices… 3 jours par mois pendant 8 mois. En 1995, l’association a formé une seconde équipe. La formation permet aux soignants d’acquérir un répertoire de chansons. Elle les amène à réfléchir à la pertinence de chanter pour les enfants du service, à savoir à quel moment le faire et à quel moment respecter le silence, à être à l’écoute tant de l’enfant que du service. Nous apprenons aussi à l’équipe à utiliser les instruments de musique. Le pari ? Imaginer comment la musique peut mobiliser chacun dans le quotidien pour s’exprimer, communiquer, partager, soutenir et renforcer le chemin des enfants vers la vie…

Comment avez-vous été amenée à chanter pour les enfants dans le coma ?

Dans le cadre de la formation, je chantais pour les enfants en rééducation. Je l’ai ensuite fait en service de postréanimation pour des enfants dans le coma depuis des années, qui n’en sortiront peut-être jamais. Dans ce service, on invite les soignants à parler aux enfants mais au bout de six mois, quand ils ont l’impression que l’enfant n’a aucune réaction, ils se sentent forcément démobilisés. Il est très difficile de savoir à quel stade se trouve l’enfant dans sa perception du monde. Devant un enfant qui a perdu les moyens d’exprimer ce qu’il ressent, nous sommes partis du présupposé qu’il entend et a besoin, comme tout un chacun, d’un environnement et d’une relation qui lui donnent une appétence à vivre. Lorsqu’on chante, on n’attend pas de réponse particulière. La chanson permet ainsi de réintroduire la parole et de renouer la relation.

Un jour, une psychologue m’a demandé de chanter pour Coralie, une fillette, dans le coma depuis peu, à la suite d’un accident. Sans rien connaître de son histoire, j’ai chanté une version guadeloupéenne de « A la claire fontaine » et une chanson en espagnol. La fillette était d’origine espagnole et son accident avait eu lieu en Guadeloupe. Cette coïncidence peut sembler étrange, mais je pense qu’elle est liée à une observation intense qui permet de saisir inconsciemment des informations données par l’environnement de l’enfant (son nom de famille écrit quelque part, par ex.). Le premier jour, Coralie a ouvert un œil, le second jour l’autre. Le troisième jour correspondait à la fin de l’action-formation, la kinésithérapeute a pris le relais. À son réveil, Coralie a chanté avant de parler : « Au clair de la lune, prête-moi ma plume ». S’est-elle approprié cette plume que la chanson lui proposait ?

Qu’avez-vous conclu de ces premières rencontres avec les enfants dans le coma ?

J’ai senti qu’une relation avec ces enfants est possible mais sur un mode différent de communication et de perception du nôtre. Il s’agit d’une relation émotionnelle, sensorielle, proche de ce qui s’observe dans les interactions avec le tout-petit. La musique est un élément très simple pour guetter les réactions d’un enfant dans le coma. Une chanson dure entre une minute et demie et trois minutes. En chantant, on s’adresse à l’enfant, et parfois on aperçoit de toutes petites réactions.

Quand vous chantiez pour des enfants dans le coma, quelles étaient leurs réactions ?

Nous avons suivi deux enfants. Thierry, un enfant de 12 ans, victime d’un grave traumatisme crânien et Romain, un adolescent dans le coma suite à une anoxie cérébrale (arrêt d’oxygénation du cerveau). Pour Thierry, j’ai chanté « Les Mimis » de Steve Waring. Dans le refrain, on produit des bruits de baisers. Quand il est sorti du coma, Thierry attrapait le bras des gens et l’embrassait en faisant le même bruit que les baisers de la chanson. « Mimis » a été le premier mot qu’il a prononcé au réveil.
La première fois que j’ai chanté pour Romain, les battements de son cœur ont suivi mes différents tempos. Heureusement, je n’étais pas seule ! Des témoins l’ont entendu aussi.

Comment se déroulent les séances de chanson ?

Ce sont des séances régulières (même jour, même heure, même lieu) qui rétablissent une continuité, un repère dans le temps. La personne de l’équipe qui va chanter pour l’enfant commence toujours par la même chanson et lui parle « Je vais te chanter Ani, couni… ». La musique facilite la prise en charge de l’enfant dans le coma dans une relation de plaisir partagé. On fait sentir à l’enfant les vibrations, l’intensité de la voix en mettant sa main sur notre larynx ou nos lèvres pendant qu’on chante. On peut également lui faire sentir les vibrations des instruments (guitare, piano à pouce…) et marquer les différents rythmes avec sa main. La chanson aide si une interaction s’opère entre la personne qui chante et l’enfant. Le chanteur s’accorde à l’enfant. Après un temps de silence et d’écoute, l’enfant devient lui-même émetteur de signes - si petits soient-ils - que le chanteur reprend dans une parole ou une nouvelle mélodie pour signifier qu’il a bien entendu.

Parallèlement à ces séances individuelles, plusieurs membres de l’équipe se retrouvent en service de réanimation pour partager un temps de musique en commun avec les enfants, les parents et les soignants : chansons, jeux de doigts et comptines pour les plus petits. Au son des voix viennent s’ajouter les sonorités de petits instruments très légers fabriqués au cours du stage d’Enfance et musique et adaptés aux difficultés motrices des enfants.

Comment réagissent les parents ?

Certains reprennent les chansons avec nous, d’autres réécoutent l’enregistrement de la chanson avec l’enfant en notre absence. Savoir que l’enfant entend ce qui se passe à l’extérieur les encourage énormément. Dans les services de réanimation, on passe couramment des cassettes aux enfants, avec les bruits de la maison et la voix des membres de la famille. Nous insistons sur le fait qu’il faut que le parent soit présent lorsque cette cassette passe, qu’il dise à l’enfant « je vais te faire entendre les bruits de la maison » et qu’il le prévienne quand la cassette s’arrête pour éviter la confusion. Il ne faut pas non plus passer à l’enfant une cassette avec la voix de sa mère en présence d’une autre personne qui va le toucher, toujours pour éviter la confusion. Même les parents qui au départ doutent que l’enfant puisse entendre, s’accrochent à la musique parce qu’elle est humanisante, surtout en réanimation, monde de machines, de souffleries, de bips et d’alarmes.


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