N° 794 | du 10 avril 2006 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 10 avril 2006

Accompagnement des personnes polyhandicapées : question d’éthique

Par le collectif polyhandicap Nord-Pas-de-Calais

Thème : Polyhandicapé

Depuis 1999, le collectif polyhandicap Nord-Pas-de-Calais [1] réfléchit aux questions que soulève l’accompagnement des personnes polyhandicapées pour les secteurs médico-social et sanitaire et plus largement pour la société. En trame de fond, une question : quelle est la place de la personne polyhandicapée dans notre société ?

Trois grandes questions se posent ainsi à nous. En premier lieu, qui est la personne polyhandicapée ? À cette fin, de nombreuses définitions ont été formulées qui toutes traduisent une vision différente de la personne polyhandicapée et influent sur sa prise en charge.

Ensuite : quels sont les besoins de la personne polyhandicapée ? La gravité des troubles mentaux, moteurs, sensoriels autant que somatiques des personnes polyhandicapées ainsi que leur extrême dépendance impliquent des besoins tant humains que techniques que ce soit sur le plan médical, éducatif, rééducatif ou pour la vie quotidienne. Les réponses à apporter à ces besoins doivent être quantitativement suffisantes, de qualité et surtout adaptées à chaque situation.

Et enfin : quelle est la place de la personne polyhandicapée dans notre société ? C’est bien à partir de cette question que nous souhaitons amorcer une réflexion éthique sur le polyhandicap en nous positionnant sur trois champs : le champ de la philosophie, celui du droit et celui de la médecine.

Le constat est clair d’une grande différence entre la place que la personne polyhandicapée occupe réellement et la place qu’elle pourrait occuper. Réduire cette différence représente la préoccupation commune des parents et des professionnels.

Définir le polyhandicap

Le terme de polyhandicap est apparu au début des années 70. Auparavant, les personnes porteuses de polyhandicap pouvaient être qualifiées d’encéphalopathes profonds, arriérés profonds, oligophrènes… En 1989, avec le décret d’octobre 89 (annexes 24 ter), une étape décisive dans la reconnaissance des personnes polyhandicapées et de leurs besoins spécifiques est franchie. La définition officielle du terme polyhandicap est précisée. Il s’agit d’« enfants ou adolescents présentant un handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde et entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation.

Ce polyhandicap — éventuellement aggravé d’autres déficiences ou troubles — nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles concourant à l’exercice d’une autonomie optimale. » (refonte des annexes 24 ter, décret du 29.10.89)

Le polyhandicap traduit une atteinte cérébrale grave et précoce. Les fonctions cérébrales élaborées (apprentissages, motricité, vue, audition…) seront désorganisées mais la notion de plasticité cérébrale avec la possibilité d’utiliser des « circuits » non altérés donnera sens à la prise en charge rééducative et éducative.

Quelles sont les spécificités de la personne polyhandicapée ?

Certaines sont liées à la déficience motrice :

La marche n’est pas acquise ainsi que la station debout. La tenue assise est facilitée par l’appareillage (coquille assise) La sphère bucco-faciale est également atteinte (mastication, déglutition et expression). Les possibilités de manipulation sont réduites, parfois inexistantes. La tenue de tête est souvent aléatoire. Les déplacements se font essentiellement en fauteuil roulant avec aide. Les déformations orthopédiques fréquentes nécessitent des appareillages spécifiques (corset, attelles, matelas de nuit…).

D’autres spécificités se rattachent à la déficience mentale. Le langage n’est pas acquis : la communication verbale est réduite et le plus souvent inexistante. Les capacités d’expression et de relation passent par la communication non verbale, ce qui implique la nécessité d’avoir un entourage attentif maîtrisant bien les différents modes d’expression de la personne polyhandicapée et les outils de facilitation à la communication. Les capacités à se repérer dans le temps et dans l’espace sont réduites ainsi que les capacités à raisonner, mémoriser et apprendre.

Enfin, sur le plan des troubles sensoriels : la vision est la plus fréquemment touchée (perception, cécité corticale, trouble de la reconnaissance). Les problèmes auditifs sont étroitement intriqués aux difficultés de relation.

Toutes ces difficultés et incapacités de la personne polyhandicapée vont interférer entre elles et majorer la lourdeur du handicap, les troubles visuels vont accentuer les difficultés de relation et d’appréhension du monde extérieur, amenant davantage d’angoisse lors de changements des repères habituels ; ils vont complexifier les apprentissages et auront une résonance sur le développement des acquisitions de la personne ; la rééducation des fonctions motrices sera subie et ne bénéficiera que d’une faible participation du patient et les résultats mêmes de cette rééducation en seront limités…

La question de l’éthique

La personne porteuse de polyhandicap est une personne à part entière avec une problématique de santé complexe certes, mais avec un potentiel de développement qu’une prise en charge adaptée favorisera. La personne polyhandicapée interroge plus que toute autre le rapport de la société à la différence de certains des siens. L’hésitation entre l’exclusion voire l’élimination d’une part, et le soin ou la sollicitude envers les plus vulnérables d’autre part, aboutit à une loi spécifique pour la citoyenneté de la personne handicapée.

Malgré les contraintes économiques fortes, le choix de la qualité de vie à garantir pour la personne polyhandicapée se pose aujourd’hui de façon cruciale. Quelle qualité de vie acceptera-t-on de garantir et à quel coût pour les personnes les plus lourdement handicapées ? Nombreux sont ceux qui s’étonnent que, malgré les lois sur l’avortement et l’évolution des techniques médicales, il y ait encore autant d’enfants lourdement handicapés. Cette interrogation ne traduit-elle pas l’inconscient collectif de l’absence de ces vies-là ?

Nous qui vivons avec eux, nous savons combien cette vie, au-delà des handicaps et des souffrances, est digne, respectable, pleine d’amour et combien elle nous enrichit. Oui, cette vie a un sens.

Pour une éthique de l’accompagnement

Encore faut-il que la société mette tout en œuvre pour garantir aux polyhandicapés une qualité de vie et que celle-ci ne soit pas la projection de notre point de vue de valide, mais bien respectueuse de leur « exceptionnalité » et de leurs attentes.

Comme le souligne Danièle Moyse, professeur de philosophie et chercheur au centre d’études des mouvements sociaux : « Il arrive en effet qu’au nom du respect de la qualité de la vie, il soit décidé à la place d’autrui de la valeur ou de l’intérêt de sa vie. Pourtant destinée à contribuer à l’amélioration du bien-être des hommes, cette notion sert alors à affirmer qu’il aurait été préférable pour certains d’entre eux de ne pas vivre ou pour d’autres de cesser de vivre. Une telle dérive montre combien on peut aisément se substituer à autrui dans l’appréciation de sa qualité de vie et nous invite à nous demander en quoi cela peut être préjudiciable à la vie concernée. » (cf ; Handicap – revue de sciences humaines et sociales N°99-2003)

Comment ensemble, parents et professionnels, pouvons-nous œuvrer pour que la prise en charge apportée aux personnes polyhandicapées puisse se faire, selon le choix des familles, à domicile ou en institution ? L’offre institutionnelle doit pour cela correspondre aux besoins, sur le plan quantitatif en ce qui concerne plus particulièrement les adultes et qualitatif en réponse aux demandes de dispositifs souples d’accueil temporaire et modulable. Comment ensemble, parents et professionnels, pouvons-nous œuvrer pour que les soins apportés aux personnes polyhandicapées fassent l’objet de recherches approfondies, bénéficient de toutes les techniques nécessaires et ne fassent l’objet d’aucune restriction liée à l’état de polyhandicap ? Comment ensemble, parents et professionnels, pouvons-nous œuvrer pour que les droits des personnes polyhandicapées soit respectés et que la loi prenne mieux en compte l’intérêt propre de la personne polyhandicapée pour autant que celui-ci peut-être distingué de celui de ses parents ou tuteurs ?

Un cadre législatif en évolution

La période actuelle est riche en termes d’évolution du cadre législatif : loi du 2 janvier 2002 pour le médico-social, loi du 4 mars 2002 pour le sanitaire, loi du 11 février 2005 sur le handicap. Ces lois concernent toutes les personnes présentant un handicap et ne tiennent pas toujours compte des spécificités du polyhandicap. La loi entérine à un moment donné une évolution des conceptions et représentations sociales et les textes actuels s’appuient sur un principe fondateur qui est d’élaborer une approche globale d’un public spécifique : en quelque sorte, les mêmes droits donc les mêmes lois pour tous.

Or, si cette démarche peut être considérée comme essentielle, elle questionne néanmoins la (ou les) spécificité (s) de l’accompagnement des personnes polyhandicapées que l’on peut résumer ainsi et au risque d’être réducteur : l’extrême dépendance. Sur cette question, l’avènement en 1989 des nouvelles annexes XXIV est significatif : elles ont apporté un cadre réglementaire pour tout le secteur de l’enfance et adolescence handicapées. Mais en différenciant plusieurs annexes dont l’annexe XXIV ter, ce cadre réglementaire permet une meilleure prise en compte des spécificités des besoins individuels et collectifs de chaque type de handicap. Les lois du 2 janvier 2002 et du 4 mars 2002, que l’on peut considérer comme jumelles, renforcent les droits des usagers, ceux-ci étant fortement rattachés aux droits de l’homme. Elles s’inscrivent dans la continuité d’une série de textes votés cette dernière décennie (convention internationale des droits de l’enfant, charte de l’enfant hospitalisé, déclaration sur la promotion des droits de l’enfant en Europe, charte du patient hospitalisé, lois dites bio-éthiques).

Parallèlement une autre loi, votée elle aussi le 4 mars 2002, relative à l’autorité parentale vient repréciser le principe selon lequel les parents sont les meilleurs garants de l’intérêt de l’enfant. Dans chacune de ces lois, c’est la personne qui doit être associée aux décisions la concernant, selon son âge et son degré de maturité.

Conséquences de cette évolution législative

La mise en œuvre de ces droits se traduit par l’opérationnalisation des « outils » : le livret d’accueil, le règlement de fonctionnement, le conseil de vie social, la charte des droits et libertés de la personne et, bien sûr, le contrat de séjour. Celui-ci vient fortement perturber « l’habitus » institué de nos structures. Distinct du projet individualisé (ou individuel), le contrat de séjour a pour principal intérêt de formaliser les droits et obligations des établissements et des usagers. Il pose la responsabilité des acteurs au moment de l’admission d’un enfant, un adolescent ou un adulte. Il les engage à assurer à la personne un accompagnement qui procure sécurité, aide, protection, surveillance adaptée (soins, éveil, éducation). Cet engagement correspond à son droit fondamental de citoyen.

C’est au regard de ces enjeux que la question du polyhandicap et de ses « spécificités » se pose. Comment faire vivre ces dispositions pour qu’elles prennent sens, tant pour les personnes polyhandicapées que pour les accompagnants ? Dans son extrême dépendance, la personne polyhandicapée n’est pas toujours en mesure d’exprimer sa volonté. Se pose alors la question de sa capacité à contracter. La personne polyhandicapée pourra être représentée, mais cela introduit une contradiction entre le besoin de protection de la personne accueillie et le dispositif issu de la loi de 2002 qui incite plutôt à promouvoir son autonomie. La participation des usagers au conseil de vie sociale interroge et de façon encore plus incisive la présidence assumée par un usager. Pour signifier l’ambiguïté de cette disposition, un texte est ensuite venu modifier le décret instituant le conseil de vie sociale pour mieux prendre en compte les spécificités des personnes les plus démunies.

Cependant l’application de la loi est fortement structurante pour nos institutions. En effet, c’est l’institution qui instaure, ordonne, cadre les relations et qui les gère. C’est par un ensemble de règles qui s’imposent à l’institution que celle-ci peut assurer à la personne polyhandicapée une présence et une vigilance permanente. Ainsi l’évolution des textes de loi positionne la personne polyhandicapée de plus en plus comme sujet de droit et elle ne peut qu’y gagner. D’autre part, le cadre réglementaire assure une permanence qui détermine en grande partie la qualité de cet accompagnement. La question des spécificités du polyhandicap nécessite d’intégrer dans nos réflexions et nos pratiques ce paradoxe qui est de faire vivre des droits parfois pour et au nom de la personne.

Les contraintes médicales de l’accompagnement

Le polyhandicap reste le lieu de la concentration des handicaps, donc de l’accumulation des questions techniques qui viennent à la fois aider les personnes et les familles mais aussi ajouter au quotidien un certain degré de médicalisation. Des gestes autrefois qualifiés de techniques sont réalisés aujourd’hui couramment par les parents d’abord, par les professionnels des établissements ensuite : l’aspiration bronchique, la nutrition entérale avec gastrostomie en sont des exemples. Les évolutions positives de ces traitements apportent un confort plus grand et une sécurité accrue aux personnes polyhandicapées et aux accompagnants, et le bien-être devient un impératif de l’accompagnement.

Les parents en particulier sont de plus en plus attentifs à l’écoute et au traitement de la douleur chez leur enfant polyhandicapé, et les moyens techniques se sont développés considérablement. Les manœuvres de verticalisation ont permis de traiter une part des difficultés digestives et de prévenir ou retarder certaines déformations articulaires, une rééducation appropriée complète les postures, et enfin l’évolution de la qualité des matériaux a permis d’installer le plus confortablement possible les personnes polyhandicapées au lit, dans le fauteuil ou en position debout.

Mais parfois les contraintes liées à la technique peuvent finir par occulter les besoins relationnels pour lesquels du temps, beaucoup de temps est nécessaire. Comprendre les mimiques ou les cris, apprendre aux personnes à exprimer leurs besoins, leurs sensations, leurs désirs est un travail de tous les instants, tous les acteurs sont sollicités en permanence et les efforts de concertation et de communication doivent être grands.

Dans un cadre de resserrement économique, les contraintes de temps peuvent parfois devenir lourdes, et les soins techniques, s’ils restent prioritaires, risquent parfois de « manger » tout le temps des équipes soignantes. Les personnes polyhandicapées éprouvent en raison du polyhandicap un besoin de soins toujours immédiat, et la gestion du quotidien doit se combiner avec une vision à long terme des évolutions physiques et psychologiques. Par ailleurs, les processus décisionnels mettent soignants et familles devant des difficultés chaque jour plus importantes.

De nombreuses interrogations devraient être abordées en dehors des situations d’urgence afin de permettre une meilleure gestion des épisodes de crise. Le temps de la concertation est un temps important du travail des équipes soignantes, où chaque intervenant apporte ses observations et où la parole des familles peut être entendue. Ceci permet lors de l’accompagnement au quotidien que soit préservée la place prépondérante du lien interpersonnel, même et peut-être surtout lorsque sont en jeu des questions réellement vitales.

L’accompagnement des personnes polyhandicapées s’est révélé ces quarante dernières années comme un acte légitime ayant des conséquences sur leur vie et la qualité de leur existence (lire l’interview d’Élisabeth Zucman). Il semble que la prise de conscience de la valeur de l’être humain, malgré la tentation d’eugénisme tout au long du XXe siècle et jusqu’aujourd’hui, parfois au nom de l’intérêt de la société, ait permis de porter sur lui un autre regard, celui d’un humain envers un autre humain.

Avec sa spécificité propre, la personne polyhandicapée décline des besoins importants d’accompagnement et surtout de partage affectif et d’échange réel. Médicalement, seul l’intérêt supérieur de la personne compte, avec les principes de non - nuisance, de bien-traitance, le respect de l’autonomie et la prise en considération de la souffrance. L’alliance de la technique et de l’accompagnement éducatif qualifié amène la personne en grande dépendance à un plaisir de vivre indéniable.

Un projet thérapeutique permet avec l’équipe pluridisciplinaire d’évaluer la réponse la mieux adaptée et de conduire en confiance avec la famille le projet de vie le plus respectueux des désirs de la personne concernée. Cette équipe se doit d’être responsable, qualifiée et soucieuse du bien-être jusqu’au bout de la vie.

Confortée par la convention internationale des droits de l’enfant qui précise le droit aux soins pour tous et impose au médecin d’agir dans l’intérêt vital de l’enfant, la personne polyhandicapée reconnue socialement touche à nos valeurs profondes d’humanisme, de fraternité et nous rappelle qu’il est facile de basculer dans une théorie de déni de la personne ! Elle est la garantie de la possibilité d’amélioration constante de la société et nous rappelle que nous sommes tous susceptibles d’être fragiles et dépendants un jour.

La personne polyhandicapée a besoin d’être reconnue dans ses spécificités, elle a besoin d’aimer et d’être aimée, entourée, soutenue, soignée et aidée dans tous les gestes de la vie quotidienne du fait de sa très grande dépendance.

Cela fait partie du projet d’une société responsable et honorable de s’engager et de garantir la vie des personnes les plus démunies que sont les polyhandicapés. Il est heureux de constater que des hommes sages travaillent sans relâche à défendre cet investissement social.


[1Collectif polyhandicap Nord–Pas-de-Calais - 54 Bd Montebello - 59041 Lille cedex. Tél : 03 28 58 79 55 - mail : collectif-polyhandicap.npdc@laposte.net


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