N° 794 | du 10 avril 2006 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 10 avril 2006

Rencontre avec Élisabeth Zucman, médecin de réadaptation fonctionnelle

Propos recueillis par Guy Benloulou

« Les traces de la représentation sociale négative du polyhandicap demeurent et expliquent que les acquis qualitatifs des deux dernières décennies ne soient guère inscrits dans les formations qualifiantes des professionnels »

Qu’en est-il de la loi de février 2005 sur le handicap et quelles sont les réactions des associations et des professionnels ?

La loi de février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées fait une place à part, dès ses premiers articles, aux personnes polyhandicapées, sans doute en raison du retard pris dans notre pays pour répondre à leurs besoins. Il s’agit donc en préalable, pour les familles, les associations et les tutelles de bien définir le polyhandicap. Tous s’accordent d’une part, sur la notion de « grande dépendance » et sur les critères à exiger de la prise en charge tout au long de la vie, à savoir une aide humaine et technique proche, individualisée, permanente, pour assurer des soins, l’éducation, l’accompagnement, la communication et la socialisation. Pourtant des divergences demeurent et ne sont pas encore tranchées.

Ainsi les associations sont favorables à une définition étroite du polyhandicap afin de lui donner une identité, voire un statut et de s’assurer que tous les établissements et services seront réservés aux plus lourdement atteints. Ils inscrivent donc dans leur définition des critères restrictifs comme la déficience motrice et le retard mental sévère profond (QI inférieur à 35), alors que de nombreux professionnels dont je suis, souhaitent y inclure le retard mental moyen (QI entre 35 et 50) et ne pas retenir la déficience motrice, afin de répondre aussi à d’autres exclusions (autistes déficitaires par exemple) et protéger le dynamisme qu’autorise l’hétérogénéité… À ce jour le débat demeure ouvert.

Mais, entre avancées législatives et réalités sur le terrain, existe-t-il encore de nombreux besoins pour les personnes polyhandicapées ?

Il est bien difficile d’analyser ici brièvement la complexité de la situation actuelle. Je ne peux avoir cette prétention. D’une part le désir de combler le retard criant pris dans le domaine du polyhandicap est sincère et intense, aussi bien chez le législateur et les tutelles que dans le monde associatif. Les témoignages individuels des familles expriment toujours la détresse et la révolte ainsi qu’une attente inquiète de la mise en œuvre de la loi de 2005. Tout ceci dans le contexte de pénurie de l’argent public que l’on connaît… D’autre part, qualitativement les acquis sont considérables : les progrès de la prévention primaire ont fait disparaître de nombreuses causes du polyhandicap (par exemple, le traitement de la rubéole fœtale ou celui des traumatismes obstétricaux…). Même si de nouvelles causes (accidents…) maintiennent un taux de polyhandicapés de 2 pour mille de la population des moins de 20 ans, les progrès des soins médicaux, dans l’éducation, la communication, l’accompagnement, l’écoute des familles assurent aujourd’hui une meilleure qualité de vie qu’auparavant aux personnes polyhandicapées et à leur entourage, tout du moins pour celles qui accèdent à une prise en charge institutionnelle…

C’est malheureusement encore loin d’être le cas pour tous ceux qui actuellement demeurent sans réponse à leurs besoins, et sont d’autant plus nombreux qu’ils avancent en âge et, comme le reste de la population, vivent plus longtemps. D’ailleurs, en ce domaine, certaines régions, comme la région parisienne, sont très mal équipées en lieux d’accueil et institutions. De plus les établissements et services existants fonctionnent souvent de manière trop rigide avec une « politique du tout ou rien », et un énorme effort reste à faire pour les transformer en « carrefours de services » (accueil temporaire, à temps partiel…) prônés par le législateur, sans tomber pour autant dans un maintien à domicile illusoire ou une abusive désinstitutionnalisation.

Travailler pourtant auprès de personnes polyhandicapées n’est certainement pas simple, et peu de professionnels résistent longtemps à l’épreuve de la confrontation de leur pratique et du polyhandicap. Alors cette voie de la désinstitutionnalisation n’est-elle pas souhaitable ?

Les difficultés liées à la pratique des professionnels sont nombreuses : les traces de la représentation sociale négative du polyhandicap (il n’y a « rien à faire ») demeurent et expliquent que les acquis qualitatifs des deux dernières décennies ne soient guère inscrits dans les formations qualifiantes des professionnels tels que les médecins, soignants, ou éducateurs… qui en sont encore réduits à se former sur le terrain… Encore faut-il que ce soit le bon ! De plus, divers paramètres accélèrent l’usure professionnelle : la dévalorisation des activités et des soins quotidiens à apporter à ces personnes dans une société basée sur les apparences, le fait que les capacités très réelles de la personne polyhandicapée doivent être patiemment recherchées derrière le masque de son silence et enfin la raréfaction de la présence disponible auprès d’elle (35 heures, compression de personnels, rareté des kinésithérapeutes…)

Pour les familles, les mêmes facteurs de désespérance jouent et alourdissent le poids de leur souffrance : la rareté des réponses à leurs besoins fait de leur vie « un parcours du combattant » renouvelé à chaque étape : l’adolescence de leur enfant polyhandicapé, son entrée dans l’âge adulte et son vieillissement… Malgré tout, l’institution reste indispensable pour améliorer le bien-être de ces personnes. Dans les pays scandinaves et en Italie où la désinstitutionnalisation a été extrême, cela a entraîné des drames de solitude et d’enfermement que les aides financières n’ont pas pu pallier.

Justement, comment s’effectuent les prises en charge dans les autres pays d’Europe ?

La notion de polyhandicap ne se retrouve pas ailleurs parce qu’on ne l’isole pas des autres formes et causes de la grande dépendance. Du coup, on la traite avec moins de cartésianisme et plus de pragmatisme ce qui nous fait apparaître en France comme abusivement discriminatoire.

Je ne sais si les autres pays d’Europe répondent mieux sur le plan quantitatif aux besoins de leur population polyhandicapée. Cependant d’importantes différences qualitatives sont perceptibles dans l’ensemble des instances d’orientation et de décision qui sont beaucoup plus proches de l’usager. Il ressort des quelques travaux récents disponibles (dont ceux d’Europolyhandicap par exemple) que l’accent est plus généralement mis sur l’éducation que sur les soins et sur la prévention des mauvais traitements familiaux ou institutionnels (risques spécifiques à la grande dépendance quelle qu’en soit la cause.). Chez nos voisins belges et allemands, il existe encore beaucoup de très grandes institutions, souvent anciennes, de qualité très variable, comme partout ailleurs.

Que dire pour conclure sinon que le polyhandicap en tant que situation extrême pousse toutes les composantes de nos sociétés riches et développées à revenir de nouveau au respect de la personne humaine et à redonner priorité aux nécessaires solidarités à l’égard des plus démunis.


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