N° 687 | du 20 novembre 2003 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 20 novembre 2003

Que la société s’adapte aux personnes handicapées !

Jacques Trémintin

Thème : Physique

Les personnels, les familles et les partenaires d’un institut médico-éducatif se sont réunis pour une journée de réflexion. Outre l’insuffisance des moyens on a insisté sur la nécessité de rééquilibrer la vie hors et dans les institutions. Il ne s’agit pas d’opposer l’une à l’autre mais de s’appuyer sur les besoins de la personne pour lui permettre de choisir.

Les handicapés préoccupent la société. Pour autant celle-ci est encore loin de s’acquitter de ses devoirs à leur égard. L’IME Marie Moreau en Loire atlantique était le 3 octobre 2003 le théâtre, à l’occasion des 10 ans de sa rénovation et de l’année européenne des personnes handicapées, d’une rencontre qui réunissait les personnels, les familles et ses partenaires. La réflexion portait sur les évolutions qui se font jour notamment au travers de la révision de la loi d’orientation du 30 juin 1975. Deux conférenciers nourrissaient les échanges : Johan Prioux, conseiller technique à l’Uniopss et Vincent Assante, ancien membre du Conseil économique et social [1], puis chargé de mission auprès de Ségolène Royale ayant piloté la mission d’étude en vue de la révision de la loi de 1975.

L’institution naturellement était au cœur des débats et était ainsi comparées l’institutionnalisation et la politique de vie à domicile. Pour Johan Prioux il ne s’agit pas d’opposer l’une à l’autre, mais de garantir une offre de services diversifiés en s’appuyant sur les besoins de la personne pour lui permettre d’opérer un véritable choix. Vincent Assante, sur le même registre, insiste sur le nécessaire rééquilibrage entre les deux modes de réponse. Il évoque pour cela l’exemple réel d’une personne très handicapée physiquement, mais en pleine possession de ses facultés intellectuelles qui obtiendra, avec oh combien de difficultés, de bénéficier d’aides individualisées à domicile, pourtant bien moins coûteuses que les 69 000 euros annuels de la Maison d’accueil spécialisée où l’on voulait l’orienter. Ces deux modes opératoires, elles-mêmes, ne sont pas vraiment adaptées.

Si un nombre impressionnant d’institutions spécialisées a vu le jour et continue à augmenter le nombre de leurs places, on est loin dans les conditions d’accueil qu’elles proposent de ce qui se passe ailleurs. En France, une Maison d’accueil spécialisée est considérée comme insuffisamment rentable en dessous de 40 lits. En Allemagne et en Autriche, un seuil maximum de 20 lits a été fixé, correspondant à des lieux de vie considérés comme « intelligibles » et « à échelle humaine ». Le respect de cette règle conditionne l’obtention de subventions publiques.

En Suède, pays le plus avancé dans ce domaine, ce seuil a été abaissé à 6 personnes, chacune d’entre elles devant disposer d’un minimum de deux pièces (l’une pour les soins et traitements médicaux, l’autre débarrassée des appareillages pour vivre une vie sociale ordinaire), plus une salle de bain privative ainsi qu’une cuisine permettant de partager en famille ou avec les amis un repas convivial.

Si, depuis près de 30 ans, notre pays a fait le choix d’axer l’essentiel de ses efforts sur l’institutionnel, c’est au détriment de l’intégration dans la vie quotidienne. Les mesures prises à ce niveau ont été mineures et fort peu efficaces. L’accessibilité à la ville, aux bâtiments, à la voirie, aux transports, aux accueils dans les lieux de soins, de culture, de tourisme, de sport ne sont que rarement à des normes permettant notamment la fréquentation de fauteuils roulants.

L’intégration aux entreprises et administrations est bien loin des 6 % de travailleurs handicapés imposés par la loi. L’école n’accueille encore que 72 000 élèves handicapés contre 125 000 dans le secteur médico-social. Quant à la participation à la vie sociale, elle se heurte par exemple à l’inadaptation des isoloirs, à l’absence de bulletins de vote en braille et à de trop rares traductions en langage des signes des spectacles etc. L’accès aux aides à l’autonomie constitue un véritable parcours du combattant. Les soutiens financiers sont accordés au compte-gouttes et nécessitent un véritable marathon auprès des différentes instances susceptibles de les accorder. Ils ne couvrent en outre pas forcément la totalité des dépenses (l’aménagement des logements comporte un tiers restant à la charge de l’usager).

Le nombre d’auxiliaires de vie est resté bloqué depuis la loi de décentralisation de 1983, l’État et les départements se renvoyant l’obligation de leur financement. Il a fallu attendre l’année 2000, pour que la situation se clarifie enfin : 17 années auront été nécessaires pour obtenir la création de 1 864 postes supplémentaires. Là aussi, les expériences étrangères alignent un bilan bien différent : c’est la globalité de la personne qui y est prise en compte (et non pas seulement le plan strictement médical ou médico-social), ce qui permet de répondre de façon fortement individualisée, sous la forme d’un programme d’aide personnalisé.

« Si je peux accéder à un bâtiment officiel grâce à un plan incliné, je ne suis plus handicapé » affirme Vincent Assante, lui-même en fauteuil roulant. Et d’évoquer les 170 milliards de Francs consacrés par l’État, les départements et la sécurité sociale au handicap avec comme résultat navrant, une stagnation, depuis 1975, des progrès en matière d’intégration. Il n’est pas anodin de constater que la loi qui fut votée cette année-là, n’aborde la question de l’accessibilité des transports que dans ses 49ème et 52ème articles : la place faite aux personnes porteuses de handicap dans la vie de tous les jours n’était alors considérée que comme possible à la marge.

Aujourd’hui, les mentalités devraient avoir changé. Concrètement on constate que peu de progrès. On attend encore la réglementation qui imposera à tous les architectes d’intégrer à leurs plans les normes d’accessibilité. Il aura quand même fallu près de trente années pour comprendre la nécessité non d’une législation qui enferme les personnes porteuses de handicap dans des filières stigmatisantes, mais d’un dispositif qui s’attaque aux conditions contextuelles, culturelles, sociales qui transforment les incapacités en désavantage et en discriminations.

Cette compensation fonctionnelle, qui a remplacé la notion de « prise en charge » (désignant traditionnellement le traitement d’un problème médical), ne constitue pas un progrès pour les seules personnes porteuses de handicap. Bien d’autres parties de la population peuvent en bénéficier. Ainsi, de cette intégration scolaire qui fonctionne bien dans neuf cas sur dix (quand elle est bien préparée) : la pédagogie différenciée que doit mettre en œuvre l’enseignant n’est pas seulement utile à l’élève handicapé, elle peut aussi servir à l’enfant en échec scolaire. Ainsi, de cet aménagement des bus parisiens, pour permettre l’accès de fauteuils roulants, et qui a permis, par la même occasion, aux mamans et à leurs landaus, d’utiliser les transports en commun, faisant émerger un besoin jusque-là complètement ignoré. Ainsi, de l’adaptation des indicateurs de lieux pour les rendre lisibles aux personnes porteuses de handicap mental, qui permettent par la même occasion de rendre plus facile l’orientation des personnes illettrées ou étrangères. C’est bien un nouvel état d’esprit qu’il faut acquérir favorisant l’ouverture du handicap sur le monde et de la société sur le handicap.

La politique française rappelle Johan Prioux a souvent été décrite comme basée sur le principe de « discrimination positive ». Ce principe, inspiré des pratiques américaines visant à favoriser entre autres les minorités noires particulièrement défavorisées, par l’instauration de quotas de cette population dans les universités, les productions cinématographiques, a trouvé une application dans notre pays sous la forme, par exemple, des places de parking réservées aux personnes titulaires d’une carte d’invalidité (elles sont de fait encore trop souvent occupées par des valides).

La note d’orientation de la loi relative à l’égalité des chances des personnes handicapées présentée par le gouvernement affiche enfin la volonté de garantir l’accessibilité de tout pour tous et la mise en œuvre du droit à la compensation. Ce droit doit permettre, selon Johan Prioux « à la personne en situation de handicap, de disposer des aides humaines, des aides techniques, des aides animalières, des aménagements des lieux habituels de vie, de la protection juridique et des prestations financières qui sont nécessaires pour contrecarrer les désavantages liées aux inadaptations »..

Restent les implications budgétaires sur lesquelles pèsent les menaces de restriction drastique liées aux déficits du budget tant de la Sécurité sociale que de l’État. Sans moyens de le faire appliquer, ce droit à la compensation peut en rester au stade des seules nobles intentions. Cela passe donc par un changement de perspectives visant enfin à s’intéresser plus aux compétences qu’aux déficiences. Ce qui implique une évaluation individualisée des potentiels et pas seulement un bilan des déficiences constatées au plan médical, physique et mental.

Les COTOREP qui pourraient être chargées de cette mission, croulent malheureusement trop souvent, actuellement, sous un régime de travail qui rend bien difficile ce travail personnalisé : à raison de 80 dossiers traités en 4 heures (soit 3 minutes par dossier), l’orientation se fait surtout à partir des établissements existants. On est loin de la pratique souhaitable qui consisterait à recevoir la personne concernée pour élaborer avec elle son projet de vie et son parcours. Et on n’en prend pas le chemin, le budget prévu pour le recrutement sur 4 ans, de 40 médecins coordonnateurs venant d’être annulé par le gouvernement. La société n’a pas su s’adapter aux personnes porteuses de handicap. Il reste des progrès considérables à effectuer. Et ce sont bien les mentalités qu’il faut commencer à changer : le regard porté sur l’autre et ses incapacités.


[1On peut lire son rapport « Situations de handicap et cadre de vie »


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