N° 675 | du 28 août 2003 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 28 août 2003

Pour la participation sociale des personnes handicapées

Jean-René Loubat

Thème : Handicapés

Aujourd’hui, l’insertion de la personne handicapée paraît systématiquement subordonnée à l’acquisition d’une autonomie. Mais n’oublierait-on pas trop souvent que celle-ci ne dépend pas uniquement des compétences de l’acteur mais également de l’aménagement de son environnement ? Autrement dit, ne faudrait-il pas que la société s’adapte beaucoup plus qu’elle ne le fait plutôt que d’exiger des handicapés qu’ils s’adaptent par force à elle ? Alors, pour créer les conditions d’une authentique participation sociale des handicapés, il s’agirait d’instaurer leur véritable accessibilité spatiale et physique, professionnelle, culturelle et sociale à la communauté.

Le « tout institutionnel », que nous avons connu durant de longues décennies, s’inscrivait dans une généalogie et une culture historique issue de l’hospice. De cette matrice originelle, marquée du sceau d’une philosophie confessionnelle et de ses modèles doctrinaires et opératoires, sortiront des générations d’établissements en tous genres, suivant l’évolution en âge des populations prises en charge : depuis les services psychiatriques jusqu’aux instituts médico-éducatifs, les foyers d’hébergement, les maisons d’accueil spécialisées, y compris les centres d’aide par le travail, qui s’avèrent eux-mêmes issus de diverses formes d’ateliers du XIXe siècle, puis des « ateliers ergo-thérapeutiques » de l’hôpital psychiatrique. Aujourd’hui, nous en sommes arrivés aux résidences pour « personnes handicapées vieillissantes »…

Cette logique du tout institutionnel a été à la fois l’émanation naturelle d’un interventionnisme d’État, et son habitude à ventiler des populations désignées vers des établissements ad hoc, mais aussi des craintes des associations de parents de voir leurs enfants livrés à une société parfois sauvage à leur égard. L’institutionnalisation massive a généré sans nul doute une infantilisation condescendante, un recul vis-à-vis de la citoyenneté et du statut d’adulte par un refus de la responsabilité, de l’autodétermination, par une coupure avec l’environnement, un enfermement dans le pathos, une mise en tutelle économique. Le statut de handicapé s’est affirmé comme celui d’un mineur à vie.

Or, le problème majeur qui se pose aujourd’hui à des personnes en situation de handicap porte sur l’aspect relationnel. Les institutions ont insisté sur un mode de vie collectif largement imposé et sur des actes éducatifs et « rééducatifs » très fonctionnels. Aujourd’hui, le point faible de la vie institutionnelle, c’est qu’elle est impropre, voire incompatible avec l’intégration sociale et une vie normale ; bref, l’établissement peut représenter un surhandicap ! Vivre normalement, c’est nouer des relations et avoir accès à une certaine vie sociale. Quelle est précisément la vie sociale de personnes en situation de handicap au sein des établissements ?

Existe-t-il inversement un risque « d’acharnement à l’insertion » ? Au cours des années quatre-vingt, le discours du « tout intégration » a pris progressivement le relais du « tout institutionnel ». D’aucuns insistent sur le risque existant à rechercher une intégration à n’importe quel prix. Cette dernière confinerait à l’acharnement et risquerait d’entraîner de lourds déboires dans les années à venir. En effet, il ne faudrait pas s’inspirer de l’exemple de la psychiatrie qui a voulu, dans un élan louable, « sortir les fous des asiles », car nous pouvons nous apercevoir que la rue ou les gares ne sont pas des alternatives enviables à l’hôpital…

Aujourd’hui, c’est la clochardisation qui représente le principal résultat de la réduction de la psychiatrie, car aucune solution relais n’a été envisagée. Ces malades clochardisés se retrouvent massivement en CHRS, quand ce n’est pas livrés à eux-mêmes dans les squats.

Sans que l’action médico-sociale n’en soit là, la recherche d’intégration peut également générer des effets pervers qu’il faut anticiper : par exemple, des personnes qui avaient trouvé une place valorisante dans un univers protégé (comme certains travailleurs en CAT) peuvent tomber dans un rôle très marginal en entreprise ordinaire. Le passage d’un foyer hyper protecteur à un habitat ordinaire ne s’effectue pas toujours dans les conditions que l’on souhaiterait.

D’autre part, les idéologies de « thérapie et de travail social communautaires » des années soixante-dix ont véhiculé une vision utopique, relevant d’un humanisme naïf, qui voyait dans la communauté environnante un milieu naturel de partenaires bienveillants, capable d’intégrer la personne stigmatisée. Or, dans une société où précisément les liens se délitent, où l’insécurité et l’isolement augmentent, une personne ne disposant pas de réseaux et de capacités à en constituer, risque vite de se retrouver surmarginalisée.
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Oublierait-on que l’on crée des relations autour d’objets de transaction, du partage d’un vécu, de pratiques culturelles, de perceptions, de proximités de tous ordres ? Les personnes handicapées ont besoin, elles aussi, de se retrouver avec d’autres personnes handicapées. La confrontation à la « différence », autre concept phare des années soixante-dix, n’est pas toujours source d’enrichissement, mais aussi de conflits graves. Convenons que rien ne vient étayer que nous allions vers plus de « mixité sociale » dans nos sociétés développées (concept idéologique mais non sociologique), tandis qu’au contraire, un « zoning » à l’américaine tend à s’installer dans nos villes où les écarts économiques, sociaux et culturels ne cessent de s’accroître entre les diverses populations (et où le prix au mètre carré des loyers entérine impitoyablement ce zoning).

Les personnes handicapées risquent donc de se retrouver défavorisées parmi les défavorisées, acculées par une « intégration forcée » à un statut de surpauvreté, habitant des immeubles en ZUP, et risquant de devenir les proies faciles de prédateurs en tout genre. On s’est hâtivement fixé comme objectif d’une insertion réussie le fait de pouvoir occuper un logement autonome en ville, sans nécessairement prendre en compte les capacités sociales de la personne. Que peut faire une personne seule le soir dans son appartement urbain, si elle ne possède pas de relations établies ? Certaines personnes se retrouvent ainsi à fréquenter les bars, voire des toxicomanes qui viennent parfois squatter leur domicile, obligeant ainsi un service d’accompagnement à intervenir…

Bref, il nous faut faire preuve d’une grande souplesse dans les réponses, raisonner en termes de gamme de prestations, et se donner les moyens d’apprécier les situations de manière personnalisée, d’assurer dans tous les cas un véritable accompagnement et un suivi. Autrement dit, la participation sociale n’est pas un lâchage dans la société, pas plus que la renonciation à tout mode d’intervention, bien au contraire.

Durant longtemps, nous avons été obnubilés par la question de « l’intégration et de l’insertion sociales » des personnes handicapées, le débat opposait alors ceux qui y croyaient et ceux qui en doutaient. L’insertion, moins ambitieuse que l’intégration – puisqu’elle signifie littéralement « glisser entre » –, était essentiellement appréhendée sous l’angle professionnel et domestique. L’insertion est un concept normatif, en cela que ses exigences partent de la société ordinaire et s’appliquent à des personnes à besoins spécifiques. Une grande part de ces personnes, n’étant pas en mesure de satisfaire à ces exigences, se trouvait de fait condamnée à l’institutionnalisation massive… !

La participation sociale, quant à elle, s’avère un concept dynamique, en cela qu’elle ne fixe aucun seuil ou domaine particuliers, mais ouvre uniquement des possibilités. A priori, la participation ne sous-entend aucun mode privilégié, elle s’adapte aux possibilités de la personne : les façons de participer socialement pouvant être multiples : sociales, relationnelles, culturelles, professionnelles, etc. Le passage de l’insertion à la participation sociale n’est pas qu’un simple tour de passe-passe linguistique ; il est rendu possible par un changement radical d’attitude de nos sociétés développées à l’égard des personnes en situation de handicap : c’est désormais à celles-là de s’adapter aux besoins spécifiques de certains de leurs concitoyens. Telle s’affirme la doctrine européenne de « l’inclusion ». La société inclusive représente une société qui module ses modalités de fonctionnement et ses conditions de vie de façon à inclure ses différentes composantes et leur permettre de vivre ensemble, en bénéficiant du même corpus de droits.

Pour penser participation sociale et inclusion, il convient de reconsidérer un concept qui s’est trouvé au centre de toute la doctrine traditionnelle. En effet, l’insertion sociale apparaissait subordonnée à celle de l’autonomie de la personne. Le terme d’autonomie fut probablement l’un des termes les plus usités et les plus galvaudés de notre secteur médico-social. L’éducation et la rééducation apparaissaient alors comme les voies royales pour obtenir cette indispensable autonomie. Certains établissements mirent en place de véritables parcours progressifs se terminant par des appartements tests, destinés à apprécier la capacité de la personne à « vivre seule », selon l’expression consacrée.

Mais l’autonomie est-elle nécessairement si fondamentale pour participer socialement ? Sachant qu’en matière d’autonomie, nous ne parlons jamais qu’en terme de seuils. D’ailleurs, qui que nous soyons, sommes-nous si autonomes que cela ? La complexité croissante de notre société fait de nous des citoyens de plus en plus dépendants, dépendants de nos ustensiles ménagers, de l’informatique, des réparateurs, des fournisseurs d’énergie, des transports en commun, des chauffeurs routiers… Se procurer simplement un ticket de RER, auprès d’une des sympathiques machines du réseau, ne relève-t-il pas aujourd’hui d’une authentique performance cognitive !

C’est oublier que l’autonomie est une résultante et qu’elle ne dépend pas uniquement des compétences de l’acteur, mais également des exigences de son environnement. L’autonomie peut augmenter du seul fait de l’aménagement de l’environnement : par exemple, se déplacer à Paris dans le métro est une affaire difficile, parce que peu de sas sont prévus pour les personnes à mobilité réduite, et que même avec un gros bagage, passer la double barrière de la plupart des portillons devient un exercice sportif.

Le vrai débat actuel n’est donc pas tant celui de l’autonomie unilatérale de la personne, c’est-à-dire appréhendée par le seul biais de ses capacités, que celui de l’accessibilité. Afin de créer la condition d’une véritable participation sociale, il s’agit d’instaurer une véritable accessibilité spatiale et physique, mais aussi professionnelle, culturelle et sociale. Les lieux de la vie sociale sont-ils accessibles (même si des efforts sont faits dans nombre d’endroits, tels que les théâtres, les restaurants, etc., mais aussi les salles de conférence) ?

Cela dit, la participation sociale ne peut se résumer à l’accessibilité matérielle ou institutionnelle, qui n’en constitue qu’une condition. Elle nécessite également de mettre l’accent sur une connaissance des modes de communication et de relation : se présenter, être parmi les autres, engager et gérer une conversation, constituent des variétés de compétences essentielles qui ne sont pas suffisamment appréhendées, prises en compte et enseignées.

Combien d’établissements accordent la priorité à ces aspects-là ? La recherche d’une certaine autonomie et la mise au travail, même limitées, ont souvent fait écran à la véritable question de la participation sociale. Une personne peut fort bien travailler en journée dans un CAT, mais n’avoir aucune relation personnelle et se retrouver seule le soir dans son logement en ZUP, ou bien rentrer dans un foyer d’hébergement, avec des personnes qu’elle n’a pas choisies…

La participation sociale peut être représentée schématiquement comme une série de cercles concentriques, elle concerne pareillement tout un chacun, quelles que soient ses spécificités. Le premier cercle de notre participation concerne nos parents, c’est-à-dire ceux avec lesquels nous avons des liens de dépendance biologique et affective forts, auxquels s’ajoutent des amis et partenaires, puis les cercles suivants concernent toutes les possibilités de participation dans divers domaines, professionnel, culturel, économique, médiatique, jusqu’aux possibilités de reconnaissance publique. Ces cercles traversent des champs différents tels que ceux de l’accessibilité spatiale et institutionnelle, des soins, du développement relationnel et des modes d’expression, ou encore de la représentation.

Participer socialement, c’est avoir accès aux soins : les bénéficiaires ont-ils accès à tous les systèmes de soins en vigueur ? Sont-ils bien informés de l’existant ? Ont-ils le choix de leurs intervenants et de leurs dispositifs de soins ? C’est avoir accès aux droits ordinaires du citoyen : les bénéficiaires sont-ils informés de leurs droits ? Savent-ils les revendiquer ? C’est participer à un cercle de relations rapprochées (partenaires affectifs et sexuels, parents, amis) : les bénéficiaires ont-ils des parents, des amis, des partenaires affectifs et sexuels ? Peuvent-ils les rencontrer aussi souvent qu’ils le souhaitent ?

C’est participer à des relations mondaines (collègues, camarades) : les bénéficiaires ont-ils les collègues et les camarades qu’ils souhaitent ou bien les subissent-ils ? C’est pouvoir engager des conversations et établir des relations (avec remise de coordonnées et possibilités de se revoir) : les bénéficiaires sont-ils en mesure d’établir des conversations ? Leur a-t-on appris à le faire ? Sont-ils placés dans des situations propices ? C’est pouvoir faire bonne figure et agir sur sa présentation personnelle (look, carte de visite, cv, etc.) : les bénéficiaires sont-ils satisfaits de leur présentation ? Ont-ils celle qu’ils souhaitent ? Souhaitent-ils améliorer leur look ? Disposer d’un CV, d’une carte de visite ?

C’est participer à des manifestations sociales : à quelles manifestations participent les bénéficiaires ? C’est avoir accès à la culture (aller au concert, au théâtre, visite de musées, de sites, etc.) : les bénéficiaires participent-ils quand ils le souhaitent, et en fonction de leurs moyens, à des manifestations culturelles ? Se rendent-ils au concert, au théâtre, etc. ? C’est avoir accès à la connaissance, à l’école et à la formation : les bénéficiaires ont-ils accès à la scolarité ? Selon le mode ordinaire ou d’autres ? Peuvent-ils suivre les formations choisies ? C’est avoir accès à des manifestations créatives et aux loisirs : les bénéficiaires choisissent-ils leurs loisirs ? C’est avoir accès à la communication (téléphonie, Internet, télévision, écriture, langage signé, pictogramme, etc.) : les bénéficiaires disposent-ils d’un téléphone quand ils en font la demande, disposent-ils d’une télévision, d’un accès à Internet ? Disposent-ils d’un mode d’expression et de langage ?

C’est accéder à l’univers professionnel : les bénéficiaires peuvent-ils avoir accès à un emploi protégé ? Ont-ils accès au monde ordinaire de travail ? Sont-ils informés et accompagnés pour ce faire ? C’est accéder à la dimension économique (disposer d’un compte en banque, d’une carte bancaire, d’un chéquier) : les bénéficiaires disposent-ils d’un compte en banque ? Comment peuvent-ils s’en servir ? Disposent-ils d’une carte de crédit ? Ont-ils bénéficié des informations et des formations nécessaires ? Peuvent-ils consommer ce qu’ils souhaitent ? C’est pouvoir accéder à des regroupements sociaux (clubs, associations) : les bénéficiaires ont-ils accès à des clubs et associations de tous ordres de leurs choix ? Bénéficient-ils des aides nécessaires ?

C’est pouvoir se faire représenter ou se présenter à des postes électifs : les bénéficiaires participent-ils aux procédures électorales ? Par exemple, dans leur établissement ? Sont-ils bien informés ? C’est pouvoir accéder à l’espace public de circulation (rues, places) : à quels espaces publics les bénéficiaires ont-ils accès dans leur proche environnement ? C’est pouvoir emprunter les transports en commun (bus, cars, métro) : à quels moyens de transports les bénéficiaires ont-ils accès ? Qu’est-ce qui est mis en place pour améliorer leur autonomie ?

Les diverses circonvolutions des discours, des nomenclatures et des labels ne sont pas de simples mouvements d’humeur ou de mode, mais correspondent à des conceptions circonstanciées du handicap, à une façon de gérer ses effets, à une organisation administrative de cette gestion, à une négociation sociale avec des groupes de pression qui s’organisent, à de nouveaux styles de vie et aux mœurs du temps. Tout cela entraîne à son tour de nouvelles appréhensions de la vie quotidienne et des valeurs, participant à changer continuellement notre appréhension du problème des conduites sociales en général. Peut-être ne parlera-t-on plus du tout de handicap dans une dizaine d’années ?

En somme, la participation sociale des personnes en situation de handicap nécessite l’articulation de trois niveaux :

• Celui du choix politique de non discrimination, choix devant s’inscrire dans les déclarations, les lois et les fonctionnements institutionnels et professionnels du pays.

• Celui d’une action positive visant à agir sur l’environnement afin de le rendre accessible ou négociable.

• Celui d’un mode d’accompagnement professionnel veillant au respect des droits des personnes, visant à assurer des prestations complémentaires indispensables, améliorant chaque fois que possible les compétences de la personne ou les interfaces entre celle-ci et son environnement.