N° 719 | du 2 septembre 2004 | Numéro épuisé

Critiques de livres

Le 2 septembre 2004 | Jacques Trémintin

Le monde sans les mots

David Goode


éd. érès, 2003 (185 p. ; 20 €) | Commander ce livre

Thème : Polyhandicapé

Ce livre édité en 1994 aux USA a été rédigé à partir d’études réalisées dans les années 1973-1976. Il est pour autant toujours d’actualité, comme peut l’être tout ouvrage qui s’affiche comme un plaidoyer contre la peur de l’autre, dans une société qui dérive parfois en ne prétendant tolérer que le semblable. L’auteur s’est intéressé, il y a de cela trente ans, aux enfants qui, ayant vécu une grossesse infectée par la rubéole, étaient nés sourds, aveugles, handicapés moteurs et physiques. Ce qu’il nous retrace de cette expérience est imprégné d’une intense bienveillance.

Ces enfants vivaient alors à partir d’identités multiples qui leur étaient attribuées par les différents adultes qu’ils côtoyaient. Le corps médical adoptait une attitude très rigide face à des patients particulièrement peu valorisants : diagnostics et traitements difficiles et guérisons impossibles. Il lui revenait pourtant d’avoir à décider des programmes sans que le personnel d’accompagnement qui vivait au plus près de ce public particulièrement stigmatisé et qui avait une meilleure connaissance de ce qu’il pouvait ou non réaliser, ne soit consulté.

Et puis, il y avait les familles qui avaient une connaissance bien plus instinctive de ce que pouvait exprimer ou désirer leurs enfants pourtant privés de tout moyen de communication. Jugées irréalistes quand elles évoquaient la manière dont elles réussissaient à échanger avec eux, leur savoir-faire n’était pas reconnu, sacrifié sur l’autel de l’objectivité de la science des cliniciens.

David Goode affirme que malgré leurs handicaps cumulés, ces enfants faisaient des choix rationnels. Simplement, il fallait savoir les décoder. Il évoque la singularité de chaque situation qui présentait une configuration particulière d’aptitudes et de déficiences cognitives et perceptives et la nécessité pour entrer en relation, de renoncer à tout schéma descriptif préétabli et de se laisser guider par le mode communicationnel de l’autre. La faculté tactile de la peau particulièrement sensible dans la région des lèvres et de la langue ainsi que les vibrations transmises par les dents faisaient de la bouche un organe essentiel permettant d’avoir des perceptions fiables.

Les expressions paralinguistiques utilisées pour transmettre des sentiments étant peu nombreuses, il fallait s’initier au code utilisé par l’enfant, en utilisant un mode de conversation basé sur le langage du corps. Mais une série fort limitée de signes pouvait prendre une incroyable variété de significations, dès lors qu’on était habitué à les traduire. Sans partager de langage symbolique commun, des relations riches, complexes et diversifiées étaient possible avec ces enfants. Comme le prouve la description de Christina et Bianca, les deux petites filles suivies par l’auteur qui les décrit dans l’humanité qu’elles n’ont jamais cessée d’avoir.


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