N° 688 | du 27 novembre 2003 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 27 novembre 2003

Enfance et sida

Katia Rouff

Thèmes : Enfance, Sida

Dans le monde, chaque année, le sida est transmis à plus de 600 000 nourrissons. En France, 1 000 enfants environ sont concernés. Ce qui est très infime par rapport à la population enfantine. Néanmoins et heureusement, des professionnels et des bénévoles consacrent toute leur énergie à accompagner, à soigner et à tenter de guérir ces enfants contaminés par le sida. Pour faire le point sur leur situation actuelle nous avons rencontré Nadine Trocmé, psychologue à l’hôpital Armand Trousseau à Paris qui explique comment on suit ces enfants et adolescents séropositifs, visité tour à tour l’association Sol En Si où des bénévoles parrainent des enfants touchés par le VIH et l’association Dessine-moi un mouton où l’on aide les familles à prendre confiance face à l’angoisse liée au VIH

« L’enfant doit pouvoir mettre des mots sur ce qu’il vit »

Pour Nadine Trocmé qui exerce dans un service pour enfants et adolescents de l’hôpital Trousseau à Paris, il est capital de redonner confiance à la mère. Il faut ensuite accompagner l’enfant et ses parents dans leur combat contre la maladie, qui va durer au-delà de la majorité de la jeune victime. Celle-ci et sa famille devront composer avec l’entourage, vaincre le tabou, lutter contre la discrimination et faire face à la lassitude des soins qui survient souvent à l’adolescence

En quoi consiste le suivi psychologique d’un enfant séropositif ?

Il commence quelques jours après la naissance de l’enfant dont la mère est séropositive et se poursuit régulièrement jusqu’à l’adolescence. Grâce aux avancées dans la connaissance du VIH, moins de 2 % des mères séropositives seulement transmettent le virus à leur bébé, ce qui constitue une révolution.

Lorsque l’enfant a trois jours, un premier prélèvement est effectué pour dépister le virus. L’équipe profite de ce moment pour entourer la mère. Le pédiatre met en place la première consultation et l’informe sur le suivi et les traitements de son enfant, l’assistance sociale l’aide à gérer sa situation sociale si elle est en difficulté. Pour ma part, j’essaie d’être à l’écoute des questions angoissantes qui envahissent souvent la mère, si importantes, parfois, qu’elles peuvent avoir un impact sur la relation mère-enfant. En effet, toutes ces mères portent un sentiment de culpabilité et de honte. Certaines, très anxieuses, sollicitent l’enfant de manière excessive, d’autres sont terrorisées à l’idée de contaminer le bébé.

En consultation, j’ai accueilli une maman avec un bébé âgé d’un mois. Elle est arrivée avec des gants et m’a demandé si elle pouvait embrasser son enfant, ce qu’elle n’avait jamais fait depuis la naissance de peur de le contaminer. Il y a aussi ce témoignage d’une mère qui n’osait pas toucher son enfant au moment de ses règles. Pourtant les modes de contamination sont connus.

Comment un enfant peut-il grandir harmonieusement s’il n’est pas touché par sa mère ? Nous incitons les mamans que nous voyons dès les premiers jours de vie de l’enfant à l’embrasser, le caresser, à le mettre contre leur sein même si elles ne peuvent pas l’allaiter, comme toute maman. Cela les rassure et les met en confiance. Je leur dis que leur enfant a besoin d’être près d’elle et de beaucoup de caresses pour prendre des forces. L’enfant sent très bien l’environnement anxiogène, il a besoin d’être rassuré.

Comment aidez-vous les parents à lever un secret qui semble très important pour eux ?

Les enfants grandissent et vont bien, pourtant le fait de ne pas pouvoir parler de leur séropositivité dans la famille ou à l’école, au risque d’être rejetés ou montrés du doigt, les empêche de vivre normalement. Quant aux parents, ce qui les perturbe le plus n’est pas l’annonce de la séropositivité à l’enfant mais la peur des questions qu’elle suscitera « Et toi tu es séropositif ? Comment as-tu été contaminé ? ». Notre rôle consiste à faciliter la circulation de la parole entre l’enfant et la famille. Le mien en particulier est de permettre à l’enfant de mettre des mots sur ce qu’il vit.

De nombreux enfants ignorent leur séropositivité. Que faites-vous dans ce cas ?

Même si la loi donne désormais la possibilité à l’équipe médicale d’annoncer le diagnostic à l’enfant sans l’accord du parent, nous le faisons difficilement. Nous attendons que le parent soit prêt à en parler avec son enfant et nous l’aidons à y parvenir. S’il préfère que ce soit l’équipe qui annonce le diagnostic à l’enfant nous lui demandons d’être présent ce jour-là. Mais certains enfants que l’on informe de leur séropositivité mettent en place des défenses psychologiques qui les empêchent d’entendre le diagnostic. Au moment de la pré-adolescence ou de l’adolescence ils nous disent parfois qu’ils n’ont jamais été informés de leur séropositivité ce qui n’est pas toujours vrai : simplement jusqu’ici ils n’étaient pas prêts à l’entendre.

Que deviennent les adolescents qui vivent avec le VIH depuis l’enfance ?

La fin de la prise en charge en pédiatrie est un moment très difficile. Le jeune a été suivi depuis des années dans le même service, par les mêmes personnes dans un contexte rassurant. La transition vers le service de soins pour adultes séropositifs ou malades du sida est difficile. Les adolescents séropositifs sont bien portants, en forme, ils ont grandi normalement, rien ne montre leur séropositivité. Lorsqu’ils arrivent dans la salle d’attente du service pour adultes, ils croisent des hommes et des femmes abîmés par les médicaments, marqués par la maladie, c’est un choc. Jusque-là ils ont été relativement épargnés. Ils sont insérés socialement, vont à l’école, pratiquent du sport. Ils ne se considèrent pas vraiment comme des jeunes malades. Ils savent qu’ils doivent prendre des médicaments et utiliser des préservatifs mais pensent à leur avenir, même si ce n’est pas toujours facile. En service de soins pour adultes, ils peuvent être confrontés à des scènes difficiles et la prise en charge est différente, notre rôle est de les y préparer.

Pour quelles raisons certains adolescents arrêtent-ils de prendre leur traitement ?

Il s’agit spécifiquement d’une conduite à risque adolescente. Une étude de 2001, réalisée dans notre service, a montré que 70 % des adolescents ne prenaient pas leur traitement régulièrement, malmenant ainsi leur santé (le virus peut résister à certaines molécules, la charge virale augmenter…). À l’adolescence, eux qui ont des difficultés à exprimer leurs désirs propres face à ceux de leurs parents comme le font tous les adolescents, à entrer en confit avec eux (ils sont très protecteurs en général vis-à-vis de leurs parents fragilisés), se font entendre de cette façon.

Durant toute leur enfance, on leur a dit de prendre leur traitement sans forcément leur demander leur avis. L’inobservance leur donne un sentiment de liberté « Je suis enfin débarrassé du traitement ! », pensent-ils. Cet arrêt correspond aussi à un besoin de dire leur séropositivité alors que dans la famille le silence est effrayant. De plus il est difficile d’en parler aux amis et ces adolescents doivent se cacher sans cesse pour prendre leur traitement, ce qui n’est pas toujours compatible avec une vie d’adolescent (horaires réguliers pour les prises, conservation particulière de certains médicaments…).

Nous connaissons maintenant ce processus et en avons une certaine compréhension. Lorsque je vois une jeune fille, hier encore enfant et tout introvertie, arriver dans mon bureau totalement métamorphosée avec des allures de grande, arborant un maquillage et des vêtements ados, je sais qu’il y a un risque qu’elle annonce un arrêt de traitement. Dans ce jeu avec la vie et la mort, les adolescents posent un énorme défi aux adultes dans lequel toute l’histoire de leur séropositivité se joue. Nous essayons de rester le plus possible à leur écoute et d’entendre ce qu’ils nous disent en faisant en sorte qu’ils soient acteurs de leur traitement et de leur suivi. Dès 13 ans, je leur propose un groupe de rencontres. Ils parlent de leur traitement bien sûr mais aussi du moment où ils confient leur séropositivité, de leur peur de l’exclusion…

La discrimination existe donc toujours 20 ans après l’apparition du sida ?

Chaque jour, nous recevons des témoignages de parents dont l’enfant a été rejeté sous prétexte qu’il pourrait transmettre le virus. Intolérance, peur et manque d’information de la population, voilà les maux dont souffrent le plus les enfants séropositifs. Malgré la circulaire du 19 juin 1992 consultable sur Internet, les enfants sont toujours victimes de discrimination à l’école. Il y a peu, un médecin scolaire a deviné la séropositivité d’un enfant qui lui a parlé de son traitement. Il a informé la directrice, qui a mis au courant les enseignants, le personnel de ménage et la concierge. L’enfant a été montré du doigt. Nous avons rencontré l’équipe pour en discuter mais le mal était fait. Heureusement il existe aussi des établissements scolaires qui arrivent à supporter le secret.

Hôpital Armand Trousseau - service hématologie - 26, avenue du Dr Arnold Netter - 75012 Paris. Tel. 01 44 73 74 75


Les bénévoles de Sol En Si parrainent les enfants

Chez les gens qui l’accueillent pour des moments de vie, l’enfant séropositif fait des choses qu’il ne ferait pas chez lui parce que ses parents sont fatigués ou dans une situation précaire. Mais précise ce parrain de Solidarité Enfants Sida : « Je n’offrirai pas un jouet coûteux à Noël pour ne pas heurter »

« Depuis trois ans, j’accueille un week-end par mois un petit garçon de 7 ans contaminé par le virus du sida et sa sœur de 12 ans non contaminée », témoigne une volontaire en parrainage de Sol En Si. En 1998, après le décès de leur mère en Afrique, les enfants ont été rapatriés en France chez leur père de nationalité française. Ses autres enfants, issus d’un premier mariage, et sa compagne ignorent tout de la séropositivité du petit garçon. « La plus grande difficulté dans cette maladie est la levée du secret », indique la « marraine » « Comment expliquer à son enfant que l’on est responsable de sa contamination ? De plus, en Afrique l’accès aux traitements étant quasi impossible, la maladie reste liée à la mort et très taboue. En cas de révélation du secret, la famille se retrouve isolée ».

La révélation du secret n’est pas le rôle du volontaire mais du parent, le parrain ne se substitue jamais à lui. « Les enfants me posent beaucoup de questions, lorsqu’elles sont trop précises, je leur demande d’en parler avec leur père. Même si nous pensons qu’ils savent beaucoup de choses inconsciemment, tout est fait pour respecter le secret tant que la famille ne voudra pas le rompre ». Quant à l’hôpital, il donne aux enfants des informations graduelles. À ce petit garçon de 7 ans, le médecin a dit : « Tu as un microbe qui dort. Si tu ne prends pas tes médicaments il va se réveiller ».

L’association Sol En Si a souhaité que ces deux enfants soient accueillis ensemble pour favoriser leurs liens et leur rapprochement. « Au départ, ce fut difficile avec la petite fille », évoque la marraine. « Un peu oubliée par son père — toute l’attention se portant vers le petit frère malade — elle avait de sérieuses difficultés. À 9 ans, elle avait déjà perdu sa mère, vécu une guerre dans son pays, déménagé dans un autre et son petit frère attrapait des tas de maladies sans qu’on sache pourquoi (sa séropositivité n’était pas connue). Il a fallu du temps pour qu’un contact s’installe entre nous et surtout entre elle et son frère. Aujourd’hui leur relation est sereine. Ensemble, nous faisons des choses simples mais essentielles : écouter de la musique, préparer un repas, discuter, aller voir mes enfants et mes amis ».

La marraine veille également à ce que l’enfant prenne bien son traitement, le même que celui d’un adulte avec une posologie adaptée. Un traitement lourd. « Le matin, il prend une gélule à jeun et doit attendre une demi-heure pour déjeuner. Il en prend une seconde pendant le petit-déjeuner et enfin une troisième le soir ». Traitement fatiguant mais qui permet à l’enfant d’aller à l’école. « C’est mieux qu’avant, mais cela ne suffit pas. Les enfants sont fatigués par le traitement », s’insurge la marraine « la recherche ne propose pas de médicaments adaptés aux enfants qui prennent les mêmes que les adultes. Le virus du sida touche 1 000 enfants, peut-être la recherche n’estime-t-elle pas le nombre suffisant ? ».

Chaque mois, les volontaires en parrainage bénéficient d’une supervision en groupe assurée par Valérie Karpik, psychologue et soutien des volontaires. « Le groupe nous aide à garder la juste distance avec ces enfants, à ne pas vouloir nous substituer aux parents, à ne pas perdre de vue que nous sommes là pour aider la famille à s’autonomiser pour pouvoir en accompagner une autre », précise la marraine. Les parrains recrutés et formés par Sol En Si, doivent être des personnes solides. « Nous avons à faire à des familles fragiles, touchées par la maladie et souvent en situation de précarité, le rôle de parrain ne convient pas à chacun », estime Valérie Karpik.

L’association Sol En Si connaît bien les familles qu’elle suit. Si un enfant a des difficultés de comportement, s’il ignore sa séropositivité ou celle de ses parents, si la famille est fatiguée et souhaite souffler, l’association en accord avec les parents, suggérera un parrainage. L’épidémie de sida touche de plus en plus souvent les familles en situation précaire et la maladie contribue à déstructurer leurs réseaux de solidarité et à accentuer leur isolement. Le parrain est un allié de poids pour l’enfant. « Les échanges et le soutien d’une relation de parrainage permettent aux enfants de se structurer dans une relation longue, stable et confiante et de « déminer » les difficultés relationnelles et affectives provoquées par la maladie et la précarité. Le volontaire permet à l’enfant et à l’adolescent de s’exprimer librement à propos de sa maladie, rompant ainsi un silence familial et amical souvent pesant. En outre, la place de l’enfant ou de l’adolescent est parfois difficile dans son environnement, place qui lui est redonnée lors du temps passé avec le volontaire. Cette relation privilégiée avec un adulte permet à l’enfant d’ouvrir son horizon », analyse la psychologue.

L’enfant partage avec son parrain ou sa marraine les coups de blues mais aussi les joies : un mariage, une naissance, une maman qui va mieux… « Le parrain est un relais symbolique en qui l’enfant a toute confiance, il peut lui parler ou pas, faire des choses avec lui qu’il ne pourrait pas faire chez lui parce que ses parents sont fatigués ou dans une situation financière précaire. Mais nous veillons à ce qu’il n’y ait pas d’indélicatesse. Si un enfant a par exemple une famille qui vit des difficultés financières, le parrain n’offrira pas un jouet coûteux à Noël pour ne pas la heurter ».

Les parrains sont aussi des atouts précieux pour les familles qu’ils connaissent bien et peuvent soutenir : annonce de la séropositivité à l’enfant, discrimination à l’école…. Le parrain est aussi un interlocuteur privilégié à l’adolescence, période de questionnements liés à la sexualité. Avant 1996, les parents et les enfants décédaient fréquemment. Avec les avancées thérapeutiques, c’est aujourd’hui rare en France, mais en cas de décès, le parrain est plus que jamais près de l’enfant pour le soutenir.

En 2002, 21 enfants âgés de 4 à 16 ans, ont été parrainés par les volontaires de l’association.

Sol En Si - 24, rue du Lieutenant Lebrun - 93000 Bobigny. Tel. 01 48 31 13 50


Dessine-moi un mouton, un soutien à la parentalité

Chaque semaine, une équipe de professionnels propose aux familles touchées par la séropositivité un échange autour de la vie quotidienne, du soin aux enfants, de la maladie… Objectif : les aider à prendre confiance dans leurs propres compétences souvent mises à mal par l’angoisse liée au VIH

Dans cet appartement parisien chaleureux rien n’évoque le sida, pas d’affiche aux murs ni de petit ruban rouge sur les vestes des membres de l’équipe : infirmière, puéricultrice, psychologue, assistante sociale, conseillère en économie sociale et familiale et responsable des séjours de vacances thérapeutiques. Une équipe qui soutient les parents séropositifs et leurs enfants. Constatant une augmentation de l’isolement, du poids du secret lié à la maladie au sein d’une même famille, l’équipe a renforcé son travail autour de la parentalité.

Depuis sa création en 1990, Dessine-moi un mouton a pour objectif de préserver l’équilibre de vie des enfants et des adolescents touchés directement ou indirectement par le VIH et de leur famille. L’association accueille les parents et les enfants de la grossesse à l’adolescence. Dès sa création, elle a souhaité que les enfants séropositifs bénéficient des mêmes structures que les autres (crèches, écoles…). Aujourd’hui encore, elle veille à ce que les familles s’intègrent dans leur quartier et bénéficient des dispositifs de droit commun.

Chaque jeudi après midi, Marie-Christine Gazeau, infirmière et Béatrice Martin-Chabot, psychologue, animent l’accueil parents-enfants. Il permet aux mamans, accompagnées de leur enfant, d’échanger avec d’autres femmes dans la même situation. Dans ce lieu sécurisant, préservant la confidentialité et la tolérance, les mères évoquent leurs parcours, l’annonce de leur séropositivité, les stratégies employées pour taire ou parler du VIH. Elles sont orientées par les hôpitaux, les médecins, les assistances sociales de secteur.

Dans un premier temps, l’équipe les a reçues en entretien individuel avant de leur proposer d’intégrer le groupe. « L’accueil du jeudi a aussi pour rôle de ramener psychiquement l’enfant », explique Béatrice Martin-Chabot, « de susciter l’intérêt des mères sur le développement psychomoteur de leur bébé. Il est en général soit collé au corps de la mère, soit confié implicitement à la vigilance de l’accueillant, les mères parlant entre elles ». Il arrive aussi que, trop fatiguées, celles-ci ferment les yeux pour se reposer. Un gros travail d’étayage est réalisé pour que les mères et leur enfant arrivent à mieux se connaître et à se séparer. L’enfant est encouragé dans ses découvertes et ses progrès, la maman valorisée dans ses compétences.

En France la contamination par voie fœtale est aujourd’hui très faible (de l’ordre de 2 %) grâce au protocole de réduction des risques mis en place au septième mois de grossesse, l’association reçoit en très grande majorité des femmes africaines venues en France pour un traitement. Elles cumulent souvent de grandes difficultés : séropositives, elles craignent pour la santé de leur bébé, vivent isolées, loin de leur pays, sans repères et sans soutien, souvent sans papier et sans logement. Elles ont peur de mal faire dans un pays où l’éducation donnée aux enfants est différente, peur de l’assistante sociale qui pourrait placer l’enfant… « Par peur de mal faire, elles ne posent souvent aucun interdit », constate Béatrice Martin-Chabot.

Cet espace collectif donne l’occasion de travailler les notions de limite et de règles. Les jeux qui se créent autour des interdits (sortir ou entrer dans l’accueil non accompagné, taper sur les vitres…) sont structurants pour les enfants et permettent à l’équipe de soutenir les mères dans la réflexion autour de l’interdit. Les échanges autour de l’alimentation de l’enfant, du sommeil, du change… sont autant de temps pour écouter et contenir les angoisses de ces mères et tenter de les apaiser. Dans le groupe chacune voit que sa parole a une valeur. « On ne fait pas d’observations », explique la psychologue « si nous entendons une femme donner une information importante, nous la reprenons dans un entretien individuel ».

Plus l’association reçoit les mères tôt, moins ce sera difficile pour elles. Elles sont plus réceptives aux informations et s’enferment moins dans le secret. Secret lié à la honte car même si les réactions de rejet et de peur ont diminué, elles existent encore. Cette peur est accentuée dans les familles venant d’Afrique où le sida – faute d’accès aux traitements – reste lié à la mort. Suite à ces accueils, l’équipe propose des entretiens sur rendez-vous à la famille dans la semaine afin de l’écouter et de l’accompagner de façon plus globale : recherche d’hébergement, aide à l’obtention de papiers… Si elle ne peut ou ne souhaite pas venir à l’association, l’équipe se déplace à domicile, voire à l’hôpital. Une partie du travail de l’équipe consiste à expliquer aux services sociaux vers lesquels ces femmes sont orientées l’impact du VIH sur la vie de la famille.

Lors des vacances scolaires, l’équipe organise des séjours qui lui permettent de mieux connaître et observer l’enfant « ainsi nous transmettons aux parents les interrogations de leur enfant notamment autour de la maladie et du secret. Nous ne répondons jamais à leur place, nous les aidons à réfléchir à la meilleure manière de parler du VIH à l’enfant », explique Thérèse Groheux, puéricultrice. Aujourd’hui, malgré les difficultés, l’existence de traitements permet à l’équipe de rassurer l’enfant et de lui dire que son père ou sa mère font tout ce qu’il faut pour se soigner.

Une expérience de dix années auprès des enfants et de leurs familles rassure forcément les mamans, comme le constate l’équipe : « Nous suivons les mêmes enfants depuis des années, ce qui nous permet d’être plus efficaces en périnatalité, notamment pour rassurer les mamans qui viennent d’apprendre leur séropositivité. Nous leur disons que nous suivons des jeunes depuis leur enfance, des adolescents qui se portent très bien, telle cette jeune fille séropositive qui vient de donner naissance à un bébé séronégatif. Cela peut rassurer une mère séropositive qui a forcément très peur de la mort ».