N° 1047 | du 26 janvier 2012 | Numéro épuisé

Faits de société

Le 26 janvier 2012

Autisme en panne de volonté politique

Joël Plantet

Retard en matière de prise en charge, manque de structures d’accueil adaptées, opposition entre les méthodes d’approche… Il s’agit aujourd’hui – seulement – de « relancer » le plan précédent.

Chargée d’établir un bilan du plan autisme 2008 – 2010, l’ancienne ministre à la Solidarité (et ex-assistante sociale) Valérie Létard a rendu le 12 janvier un rapport accablant. La situation reste en effet très éloignée des préconisations de ce plan, plutôt ambitieux. Ainsi, alors que 4 100 places d’institutions spécialisées (dont 2 000 pour adultes) avaient été programmées pour une période de six ans, seules 1 672 places (dont 342 pour adultes) sont réellement installées ; quelque 700 autres auraient reçu l’agrément, sans que les crédits soient débloqués pour autant…

Comment s’étonner dans ce cas que 3 500 personnes – enfants et adultes – aient été contraintes, pour la seule année 2008, d’aller chercher une prise en charge en Belgique ? Saisi le 12 octobre 2011, le Conseil économique, social et environnemental (CESE) rendra au second semestre un avis évaluant la situation de la prise en charge de l’autisme.

Une psychose ou un « handicap aux manifestations multiformes » ?

Autre souci, la vive opposition, bien française, entre une conception psychanalytique portée par les psychiatres et d’autres approches éducatives et thérapeutiques parfois plébiscitées par les familles. Le rapport pointe vigoureusement le retard pris en la matière par rapport aux pays anglo-saxons ou européens du Nord. Ainsi la diffusion d’un documentaire intitulé Le Mur, qui avait entraîné une vive polémique, est-elle suspendue à la décision du tribunal de Lille ce 26 janvier. Faut-il considérer l’autisme comme une psychose, ou plutôt un « handicap aux manifestations multiformes », des troubles envahissants du développement (TED) ? La Haute autorité de santé (HAS) aurait dû en amont « définir l’autisme et sa prise en charge en fonction d’un socle commun de connaissances », ce qui n’a pas été fait. Cela aurait pourtant permis de mieux avancer.

D’autres points noirs sont repérés, concernant le retard pris en matière de diagnostic précoce (dix mois d’attente en moyenne pour un diagnostic), ou encore la formation des professionnels (des médecins aux auxiliaires de vie scolaire, en passant par les personnels socio-éducatifs). Trois priorités ont été affirmées : le soutien aux familles, la recherche du consensus et la responsabilisation des pouvoirs publics.

Cinquante propositions ont été avancées, principalement en termes de déploiement de petites unités éducatives, de réduction du temps d’attente pour entrer en institution, de scolarisation, de proximité (petites « maisons d’accueil » géographiquement proches des familles), de prise en compte du vieillissement. Les centres ressources autisme (CRA) sont à renforcer, de même que l’articulation avec les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), et des efforts de sensibilisation – l’autisme fait encore peur – sont à développer. Le 12 janvier, le directeur de l’agence régionale de santé (ARS) d’Ile-de-France, Claude Evin, annonçait sur son compte Twitter l’ouverture cette année d’un premier CRA francilien…

Selon la secrétaire d’État auprès de la ministre des Solidarités, Marie-Anne Montchamp, qui s’exprimait lors de premières rencontres parlementaires sur l’autisme et les TED, ceux-ci concerneraient environ 500 000 personnes dans notre pays. Entre 5 000 et 8 000 enfants naissent autistes chaque année.

Ironie du calendrier politique, l’autisme a été décrété grande cause nationale de l’année, via l’attribution du label au collectif Ensemble pour l’autisme, qui rassemble plus de 200 associations de parents, 800 associations gestionnaires d’établissements, représentant près de 100 000 familles. Cela aidera peut-être à ne pas laisser s’empoussiérer ce rapport dans un placard ministériel.