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Handicap : Le rapport du Conseil des droits de l'homme de l'ONU est-il crédible ?

stagiaire — 2019-06-11T08:04:00Z

« Guignolades onusiennes » : c'est ainsi que le Canard enchaîné (29-08-2018) désigne les positions du Conseil des droits de l'homme de l'ONU à propos de ses nombreuses condamnations des violations des droits et des libertés dans le monde. Ajoutons que celui-ci est, en effet, régulièrement recadré par le secrétaire général de l'ONU pour ses jugements outranciers et déséquilibrés.

Nous nous trouvons très clairement dans ce cas de figure à la lecture du rapport sur la situation des personnes handicapées en France (« Rapport de la rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées » diffusé le 8 janvier 2019). Des sujets aussi complexes que la capacité juridique ou l'administration de soins psychiatriques sans consentement à des personnes présentant un « handicap psycho-social » (?) sont traités de manière expéditive. Après quelques jugements hâtifs, inexacts ou encore mensongers (stérilisation forcée, intimidation des parents afin qu'ils placent leur enfant en institution…) sur le non-respect par la France des diverses conventions internationales et le soutien de positions toutes personnelles de la rapporteuse du Conseil sur ce que devrait être une politique du handicap, le rapport émet une longue série de « recommandations » en direction du gouvernement français.

La principale d'entre elles consiste à faire de la société française, une « société inclusive » en fermant les services et établissements spécialisés au nom du concept largement travesti de « désinstitutionnalisation ». Selon elle, tous les enfants, y compris avec un « handicap sévère », doivent être accueillis à l'école, les adultes en entreprise, et, pour le logement, au sein de résidences où l'autonomie est de mise. Que deviennent alors les autistes de Kanner, les polyhandicapés, les enfants ou adultes présentant un handicap rare, les psychotiques, les handicapés psychiques graves, les handicapés vieillissants (doit-on les confier à leur fratrie ?) Ont-ils droit à une solution appropriée et à une vie sociale ou doivent-ils au nom d'une conception abstraite de l'autodétermination être maintenus à domicile avec quelques prestations ponctuelles ? Il s'agirait dans le second temps d'une interprétation tout à fait libre sur « la convention internationale relative aux droits des personnes handicapées ». En effet, selon le Guide pratique sur la convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (2019), il n'est, à aucun moment, question de renoncer aux structures spécialisées ou spécifiques. Ce document rappelle très justement que les personnes handicapées doivent avoir accès aux droits fondamentaux (à l'éducation, à l'emploi, à la solidarité…).

C'est ainsi que le rapport établi par Mme AGUILAR au nom du Conseil des droits de l'homme de l'ONU s'écarte clairement des textes officiels sur lesquels elle dit s'appuyer. L'application de ses « recommandations » provoquerait immanquablement un transfert important de la solidarité collective vers le privé-familial, déjà très sollicité dans la vie au quotidien. Sous couvert de l'émancipation des personnes handicapées, c'est, en réalité, à un recul de la protection sociale auquel nous assisterions. Par ailleurs, est-on bien conscient que les institutions et services médico-sociaux destinés aux personnes handicapées n'existent vraiment que dans les pays riches ayant développé un haut niveau de prise en charge et d'accompagnement des personnes handicapées (Allemagne, France, Belgique, Suède, Pays-Bas…) ? Doit-on y renoncer ?

Faut-il rappeler également que depuis plus d'une vingtaine d'années en France, le développement des services (SESSAD, SAMSAH, SAVS…) a été exponentiel par rapport à la création de places en institutions (mis à part celles recevant des personnes lourdement handicapées et malades), rééquilibrant ainsi l'éventail des réponses toujours plus articulées les unes aux autres en matière d'éducation, de logement et d'emploi ? Faut-il rappeler enfin que les droits des personnes handicapées à un choix de vie (ce n'est pas en fermant des structures qu'il sera respecté !) et des droits au sein des établissements et services (contrats individuels et collectifs, règlement de fonctionnement, individualisation de l'accompagnement, instances de concertation, dont les conseils de la vie sociale…) sont réellement exercés par les personnes handicapées et leurs proches ? En fait, la controverse se situe au niveau d'approches antinomiques à propos de l'inclusion.

En effet, l'inclusion n'est pas un placement physique ; bien au contraire, elle implique un processus humain, psychologique, social et matériel, dans lequel des choix réels de vie, la fluidité et l'ouverture des champs (d'éducation, de vie, de travail…), la normalisation de l'existence, les apprentissages pratiques et les liens socio-relationnels sont conjugués pour proposer un continuum de solutions adaptées, plurielles et évolutives.

L'inclusion se fonde, selon nous, sur l'accessibilité de chacun aux droits de tous, c'est-à-dire ceux de bénéficier d'une éducation, de la scolarisation, d'une formation, d'une occupation sociale ou d'un emploi valorisés ou encore d'un habitat adapté. Ce n'est donc pas le lieu où s'exercent ces droits qui est prédominant ; c'est la construction d'un éventail de réponses protégées, assistées, semi-intégrées, accompagnées ou ordinaires qui permettra l'accès aux droits fondamentaux et au choix d'existence.

Un cadeau au monde civilisé

stagiaire — 2019-06-11T08:04:00Z

Je viens d'en terminer la lecture. Je voudrais porter à la connaissance des lecteurs de Lien Social une lettre reproduite dans le livre Paroles de migrants de Pauline Bandelier (1). Elle a été confiée par un migrant à un compagnon d'infortune au cas où il ne survivrait pas. Son auteur s'est noyé.

« J'ai fui la mort et la mer m'a embrassé. Je vous conseille de lire mais de ne pas pleurer, car les larmes ont séché sur mes parents et mes frères de l'injustice qui nourrit leur vie tous les jours. Je suis désolé, Maman, la pirogue a coulé. Je n'ai pu arriver en Europe et je ne pourrai pas non plus vous envoyer l'argent que je vous dois pour le voyage. Ne t'attriste pas, ma mère, si on ne retrouve pas mon corps, quels avantages en bénéficieriez-vous maintenant ? Que de coûts d'expédition, de sépulture et de consolation. Je suis désolé, Maman, à cause de la guerre, j'ai dû partir comme les autres, bien que mes rêves ne soient pas plus grands que ceux des autres. (…) Je suis désolé, ma belle maison en Europe, parce que je ne vais pas accrocher mon manteau derrière la porte. Je suis désolé pour vous les plongeurs et ceux qui rechercheront peut-être les disparus, je ne connais même pas le nom de la mer où je me suis noyé. Rassurez-vous, administration chargée de l'asile, je ne serai pas pour vous un lourd fardeau. Merci à la mer qui nous a accueillis sans visa, ni passeport. Merci aux poissons qui vont se partager nos chairs et ne poseront pas de questions sur nos religions ou nos affiliations politiques. Merci aux chaînes d'actualité qui vont raconter l'histoire de notre mort pendant cinq minutes toutes les heures pendant deux jours. Merci à Hassane et Abdullah si vous survivez, car vous serez tristes lorsque vous entendrez la nouvelle. Mais moi, je ne suis pas désolé puisque j'ai coulé. »

(1) Ce livre sera présenté à la rentrée.

Le contrôle social : un facteur d'enfermement ?

stagiaire — 2019-06-11T08:03:00Z

Si nous avons coutume d'admettre l'exécution des condamnations, en dehors des établissements pénitentiaires, comme un système de peines substitutives à l'incarcération, il y a lieu de s'interroger sur le placement sous surveillance électronique et du rapport d'opposition plutôt que de complémentarité et d'homogénéité entre milieu fermé (la prison) et milieu ouvert (services d'insertion et de probation).

Remarquons d'emblée l'étonnante passerelle qui existe, d'une manière générale, entre les peines d'emprisonnement et les mesures s'exécutant dans la vie libre : la jonction s'opère effectivement par le fait que si, d'un côté, les personnes détenues sont encouragées à s'intégrer à un projet d'exécution de peine et à un plan de préparation à la sortie de prison (ce qui signe le mouvement allant du milieu fermé vers le milieu ouvert), d'un autre côté, la plupart des condamnés à un dispositif substitutif à l'incarcération doivent se soumettre strictement à un cadre et à des conditions qui constituent le noyau de leur condamnation, à défaut de quoi ils encourent la révocation de leur mesure, et par conséquent un renvoi en prison (ce qui marque le mouvement du milieu ouvert vers le milieu fermé).

Bref, c'est autant selon l'esprit que selon la lettre du jugement pénal que s'articulent les unes aux autres les peines d'emprisonnement et les mesures de contrôle hors les murs, puisque bien des personnes suivies en milieu ouvert expriment leur angoisse de cette épée de Damoclès qui est posée au-dessus de leur tête, qui fait fonction de chantage à l'incarcération, en cas d'inobservation des obligations et des interdictions. On voit par là comment les pénalités « ouvertes » de la vie libre font signe et entrent en écho aux pénalités « fermées » des enceintes pénitentiaires, dès l'instant où une condamnation fait originairement fond sur la sanction carcérale scellée dans le jugement.

Sans compter qu'une part importante de la population pénale connaît, sous l'action de l'appel d'air exercé par les condamnations à une peine dite « mixte », c'est-à-dire à une sanction relevant pour partie du milieu fermé et pour partie du milieu ouvert, la double trajectoire statique de la prison et dynamique de l'environnement libre. S'agissant du placement sous surveillance électronique, il n'est pas inutile de rappeler préalablement quelques chiffres afin de mesurer l'amplitude actuelle de ce dispositif : au premier janvier 2018, 59 067 personnes étaient détenues en établissements et 9 907 étaient admises au régime de la surveillance électronique, soit une personne écrouée sur cinq exécutant une peine ferme sous la modalité du port du bracelet pénal.

Cette grandeur concernant le nombre de placés est sensiblement constante par rapport à l'année précédente (2). La personne sous surveillance électronique est soumise à un aménagement de peine imposant des périodes d'assignation à domicile définies par le juge, à partir des expertises établies par les conseillers pénitentiaires d'insertion et de probation. Le condamné est rigoureusement contraint de rester sur son lieu de domiciliation, selon des jours et des plages horaires consignés dans un jugement. Cette contrainte, qui est parfois appelée, selon le vocabulaire militaire, le couvre-feu horaire, revient à faire d'une habitation ou d'un lieu de vie une prison, ce dispositif étant dénommé par l'autorité « détention domiciliaire sous surveillance électronique » (DDSE). Il est donc intéressant de noter que le placement sous surveillance électronique fait entrer dans la statistique des personnes écrouées, au même titre que les personnes incarcérées, plus particulièrement ici sous la curieuse désignation, apparemment antinomique à y regarder de plus près, de la catégorie de l'« écrou liberté ».

© NICE MATIN-LUCCIONI-MAXPPP

C'est pourquoi il n'est pas inconséquent de se demander si l'instauration de la surveillance électronique comme modalité d'aménagement de peine s'affirme comme la création de peines authentiquement alternatives à l'incarcération ou, plus subtilement, comme le déplacement de la forme carcérale jusqu'en milieu libre. Sur le terrain de l'exécution des peines, la mise en œuvre de la surveillance électronique a eu pour effet d'exporter le métier de surveillant, pourtant initialement dédié aux seuls établissements pénitentiaires, à l'extérieur même des enclos que ceux-ci délimitent spatialement. De sorte que la question de la surpopulation carcérale pourrait maintenant s'examiner à la lueur du processus en marche de l'excroissance du modèle carcéral au sein de la collectivité.

Dès lors, la vocation présente d'un certain contrôle social, de nature judiciaire, n'est-elle pas de favoriser le développement de la pantopie pénale, entendue comme l'expression, au sein même de l'exécution des pénalités, de la tendance d'aujourd'hui à la dilution du statique dans le dynamique, du clos dans l'ouvert, en rendant le monde libre coextensif à la prison (3) ? Car il est désormais frappant de constater que l'avènement de la pantopie pénale, entendue donc comme le mouvement d'élargissement progressif du système carcéral au monde commun, a pour conséquence, à l'intérieur de l'univers des sanctions, de n'instituer entre le milieu fermé et le milieu ouvert qu'une différence de degré, en lieu et place d'une différence de nature. Cela signifie que, dès lors que la distinction entre l'emprisonnement et un suivi en milieu libre, tel que, par exemple, un placement sous surveillance électronique, n'est plus que de l'ordre de la quantité, un tel aménagement de peine demeure une sanction nettement carcérale, lors même qu'il est censé y donner le change.

D'ailleurs, bien des témoignages de personnes placées sur le dispositif de la surveillance électronique soulignent le caractère profondément carcéral de cette sanction : les interdictions de quitter l'habitation selon des horaires prédéfinis par la justice, l'obligation de rester dans un périmètre quadrillé par le système de contrôle à distance des entrées et des sorties domiciliaires, la transformation de l'espace domestique (privé) en un lieu de souffrance (public ou étatique), les pressions résultant du confinement domiciliaire et du stress quotidien de n'être pas à l'heure, les répercussions éventuellement dommageables de ces pressions au sein même du tissu familial comme à l'intérieur de la sphère professionnelle, voilà ce qui devient très vite insupportable pour un certain nombre de personnes condamnées qui se sentent encore comme enfermées… dehors. En de telles conditions, peut-on encore raisonnablement, réellement parler d' « alternative » à l'incarcération ?

(1) Tony Ferri est l'auteur de Abolir la prison. L'indispensable réforme pénale, Éd. Libre et Solidaire, 2018.
(2) Ces chiffres officiels sont consultables sur le site du ministère de la Justice : www.presse.justice.gouv.fr
(3) Sur la notion de pantopie pénale, voir Tony Ferri, Pouvoir et politique pénale. De la prison à la surveillance électronique, Paris, Éd. Libre et Solidaire, 2016.

Reportage • Comme à la maison

stagiaire — 2019-06-11T08:02:00Z

L'accueil familial, un sacerdoce ? Très entouré par sa famille, Raymond Doyen vit son métier avec honnêteté et plaisir, en taquinant avec bienveillance ses trois pensionnaires âgées.

« Cette maison calme et fleurie m'a plu quand je l'ai visitée avec mon fils. » C'était il y a deux ans. Depuis, Georgette Clovis, 88 ans, s'est installée à la Résidence des Deux-Îles, le nom que Raymond Doyen, l'accueillant familial, a donné à sa maison du petit village de Pouilly-le-Fort (Seine-et-Marne). « Au début c'était un peu dur, ce n'était pas la même vie que j'avais autrefois. Je n'étais pas chez moi. Il m'a fallu au moins trois mois pour m'adapter, pour me sentir plus à l'aise. » Georgette, timide et réservée, est aujourd'hui très contente : « Je suis bien et me sens respectée. Si je veux quelque chose, je le demande et c'est fait. »

C'est en pratiquant ponctuellement des soins d'hygiène à domicile que Raymond Doyen, aide-soignant hospitalier, découvre, il y a une vingtaine d'années, l'accueil familial, « une réelle alternative à la maison de retraite ». L'idée d'en faire un jour son travail ne le quitte plus. Soutenu par sa femme, il construit leur maison autour de ce projet longuement mûri. Les travaux durent une quinzaine d'années. « J'ai fait tout, tout seul petit à petit. » La maison est confortable, climatisée et accessible à la mobilité réduite. Après une formation auprès du conseil départemental pour obtenir l'agrément d'accueillant familial pour trois personnes âgées, il ouvre son lieu en 2010. « L'activité a commencé le mois suivant ma mise à la retraite de l'hôpital. » Dès le départ, il choisit des pensionnaires qu'il peut gérer et compatibles avec ses enfants : « Ma fille Garance était très jeune. Pour éviter des accidents de comportement chez certains hommes âgés désinhibés, j'ai fait le choix de n'accueillir que des femmes. La première s'appelait Josette. » Il impose aussi certaines règles à ses enfants comme aux visiteurs : « Ici le vouvoiement est de rigueur par respect pour les aînées. Je les appelle par leur prénom, "mes pensionnaires" ou "les filles" mais je refuse d'employer les termes de mamie ou grand-mère. »

« Josiane n'accepte pas sa maladie, son handicap. Elle en veut un peu à tout le monde. Mais ça s'explique », souligne l'accueillant familial. Le changement de vie est arrivé brutalement pour Josiane Hilaire, 88 ans. Après son AVC elle a perdu toute autonomie. « C'est toute une vie à réorganiser. C'est difficile et dur. J'attends tout le temps. C'est affreux », commente-t-elle. Après une année passée en maison de retraite « trop bruyante », sa famille lui a choisi l'accueil familial. « Ah, ce n'est pas pareil. Il faut s'habituer à vivre chez et avec les autres, mais c'est quand même mieux que la maison de retraite. » Elle soupire. « Quand les personnes ont fait le choix de "se placer" comme elles disent, c'est beaucoup plus facile, la moitié du chemin est faite. C'est plus compliqué quand les enfants imposent ce mode de garde », observe Raymond.

« Je suis fatiguée, je veux rentrer me coucher. » L'aide-soignante arrive pour la toilette et le coucher de Josiane. Dans sa pratique professionnelle, Salomé Mollicone constate que « la personne habitant en accueil familial est beaucoup plus épanouie que celle qui vit seule à son domicile sans voir personne. Moins déprimée, la pensionnaire, toujours entourée, voit du monde, ne se soucie ni des tâches ménagères ni des repas. » En perte d'autonomie dans ses déplacements, Claire Lequeux ne pouvait plus vivre seule chez elle et découvre, à 91 ans, ce type d'hébergement. « Je suis la nouvelle. » Elle est arrivée il y a seulement cinq jours. « C'est beau, sympa, très propre et Raymond cuisine comme ça », dit-elle en levant un pouce d'approbation. Dès son arrivée, Claire a installé sur les étagères de sa chambre ses affaires personnelles pour recréer son environnement familier avec des photos de famille, une radio, des CD, des livres, sans oublier ses grilles de mots croisés. « C'est mon univers. » Cette férue de musique classique apprécie sa pièce meublée qui s'ouvre sur le jardin mais cherche encore ses repères. « Georgette est venue me parler hier. Elle est gentille », raconte-t-elle. Les relations entre les pensionnaires prennent aussi un certain temps pour se tisser. « Ce qui est étonnant… elles restent volontiers chacune de leur côté », constate l'accueillant. En effet, l'une regarde la télévision, l'autre écoute Radio classique en feuilletant un magazine et la troisième somnole au soleil.

Toujours à la maison

L'activité journalière de Raymond est dense. Sept jours sur sept de 7 h 30 à 21 heures, il prépare les repas, nettoie, entretient le linge, fait les courses, traite les dossiers administratifs, reçoit des stagiaires… Et parfois, lorsque la nuit une pensionnaire a besoin d'une présence, il reste à son chevet. « Un vrai job. » Il réussit néanmoins à avoir une vie sociale. « Nous recevons des amis, les camarades de classe des enfants. On ajoute des tables et des chaises. Nous mangeons tous ensemble. Il y a un passage important ici. Socialement, je ne me sens pas isolé. » Mais surtout Raymond est très bien entouré. « J'ai de la chance », il peut compter sur Michelle Gardebien, la tante de sa femme. « Elle me facilite la vie. Quand j'ai besoin de m'absenter, elle me remplace. » Cette organisation prévue dès le départ est stipulée dans les contrats établis avec les résidentes. « Tout le monde m'appelle Tatie », apprécie Michelle Gardebien. Cadre infirmier à la retraite, elle vient tous les soirs préparer le dîner. « J'aime faire plaisir. Raymond travaille 24 heures sur 24, il faut bien qu'il se repose un peu. Quand la famille part en vacances, j'habite ici pour ne pas laisser les dames seules. » Une aide précieuse pour l'accueillant, qui peut avec une absolue confiance compter sur sa remplaçante : elle lui apporte un brin de liberté dans ce travail accaparant.

J'aime ce que je fais

À l'heure du goûter Raymond, chaleureux et enthousiaste, prépare le thé, des madeleines, des fruits. « Je suis aux petits soins pour ces dames. » Le rôle de l'accueillant est de proposer aux personnes âgées une tranquillité, un confort et aussi une sécurité que Claire apprécie. « Si je ne vais pas bien, Raymond s'en aperçoit ou je peux le lui dire. Il peut appeler les secours si c'est nécessaire. Après le goûter, quand j'ai eu un coup de chaud, il m'a installée à l'ombre. » Alternative à la maison de retraite, la famille d'accueil recrée des liens familiaux. « Evidemment, Raymond n'est pas le fils de ces dames mais un interlocuteur privilégié, ce qui manque dans une maison de retraite où le personnel tourne constamment », commente Michelle Gardebien. En période d'essai d'un mois – spécifié dans le contrat qui désengage automatiquement les deux parties en cas de dysfonctionnement –, Claire compte bien rester longtemps mais admet : « Je ne suis pas loin de la fin quand même. » Et quand les dames décèdent, « mon expérience de l'hôpital me protège. J'ai appris à ne pas être trop affecté par leur départ », confie Raymond.

À chacune son chapeau ! Raymond Doyen est aux petits soins pour ces dames. / © f. arbouet

Depuis quatre mois qu'elle habite ici, Josiane progresse : « J'ai tout ce qu'il me faut, ils sont sympas et prennent soin de nous. » Georgette conseille « fortement » ce type d'hébergement : « Des amis aimeraient vivre ici. Manque de pot, il n'y a pas de place pour tout le monde. » Et surtout Raymond Doyen taquine volontiers ses pensionnaires. « Je ris beaucoup avec elles. » « Son comportement ne me heurte pas, avoue Claire. On se chamaille amicalement, cela me plaît. » « Il est plaisant et comique. Il nous fait rigoler. Il aurait pu faire du théâtre », ajoute Georgette. L'intéressé sourit : « J'aime ce métier qui m'épanouit. Je n'ai pas l'impression de travailler. C'est comme si j'étais en vacances. » Si c'était à refaire ? « Je crois que je l'aurais choisi bien avant la retraite. »

Entretien avec Colette Eynard • Accueillir avec tact

stagiaire — 2019-06-11T08:02:00Z

Nous considérons trop souvent la personne âgée comme fragile et vulnérable. Avec quelles conséquences ?

Le problème majeur quand il s'agit des dénominations que nous attribuons aux personnes âgées est que cela les enferme dans des catégories et des images dont elles ont le plus grand mal à sortir. À tout âge, on peut être fragile et se sentir vulnérable, mais parce qu'on attribue trop facilement cette caractéristique à une personne du grand âge, on a tendance à ne plus la voir que sous cet angle. Elle peut continuer à savoir ce qui est bon pour elle, à exercer son jugement, à avoir des aspirations qui correspondent à ce qu'elle a toujours été, et pourtant elle sera vite considérée comme n'étant plus capable d'exercer son autonomie, ce qui renforcera encore son sentiment de vulnérabilité. Elle dépendra peut-être de son entourage du fait d'une fragilité momentanée ou durable, mais est-ce une raison pour ne plus reconnaître ce qu'elle est, ce qu'elle pense et ce qu'elle veut ?

Que pensez-vous de l'accueil familial pour les personnes âgées ?

A priori, ce mode d'hébergement est intéressant dans la mesure où il se rapproche du mode de vie à domicile. Pour autant, un certain nombre de conditions sont nécessaires pour qu'il en soit réellement ainsi. En premier lieu, la personne âgée doit pouvoir rencontrer la famille d'accueil et choisir de venir vivre chez elle en toute connaissance de cause. Pour qu'on puisse parler d'accueil familial, elle doit partager réellement la vie de la famille, au moins durant la plus grande partie de la journée : repas pris en commun, participation à quelques tâches ménagères telles que la préparation des repas. Si ses capacités ne le permettent pas, elle ne doit pas pour autant rester confinée dans sa chambre, sauf si elle le désire. Dans celle-ci, accessible à n'importe quelle heure de la journée, elle doit pouvoir se sentir chez elle et recevoir famille et amis. Les sorties à l'extérieur doivent rester possibles et régulières.

Comment trouver la juste place dans le cadre d'un accueil à la fois familial et professionnel ?

Il paraît simple à première vue d'accueillir chez soi une personne âgée qui cherche une solution d'hébergement. Mais ce qui paraît simple (quelquefois à tort) en famille ne l'est pas quand il faut inclure, même partiellement, une personne étrangère au sein d'un groupe familial, fondé généralement sur les liens conjugaux et filiaux et sur des règles la plupart du temps non écrites. Comment dans ces conditions établir des limites à la relation entre les personnes accueillies et les membres de la famille ? Celle-ci en effet est forcément partie prenante d'un projet qui n'est pas seulement celui de l'accueillant, car, avant de devenir un projet professionnel, il est celui d'une famille qui doit le discuter et préciser les limites de l'engagement de chacun. La question de la formation de l'accueillant est tout aussi importante. En dehors des connaissances techniques indispensables, la question du territoire doit être posée car elle est importante pour l'accueilli et pour l'accueillant familial. En effet, le fait pour la personne âgée de vivre dans un logement de même nature que son logement personnel peut l'inciter à se comporter « comme chez elle » de manière un peu excessive aux yeux de la maîtresse de maison. Celle-ci devra alors faire preuve de tact pour qu'elle se sente « comme chez elle » sans pour autant empiéter sur le territoire de la famille. Sur cette question précise, une expérience antérieure d'aide à domicile peut être précieuse pour l'accueillant. Ces questions essentielles devraient être abordées dans la formation dispensée aux accueillants et dans des groupes d'analyse de la pratique.

(1) Co-auteure de l'ouvrage : Les vieux sont-ils forcément fragiles et vulnérables ? Éd. Érès, 2019.

Formation • Un droit pour les mineurs isolés

stagiaire — 2019-06-11T08:01:00Z

Une trentaine de jeunes étrangers en contrat d'apprentissage à Vichy vont devoir arrêter leur formation suite à des pressions répétées de la Préfecture.

« Ils sont en formation depuis huit mois, sont intégrés dans une entreprise et leur contrat d'apprentissage va s'arrêter brutalement parce qu'ils n'ont pas reçu leur autorisation de travail de la Direccte », s'insurge Jean-Louis Brisot, militant du Réseau Vichy Solidaires, association qui aide bénévolement les mineurs non accompagnés (MNA) et a lancé une pétition pour dénoncer cette situation. « Pourtant ce sont des mineurs reconnus comme tels et pris en charge par le département de l'Allier au titre de la protection de l'enfance », précise Florence Carteron, autre militante. « Or la loi (1) prévoit que l'autorisation de travail est accordée "de droit" par la Direccte aux mineurs étrangers pris en charge par l'aide sociale à l'enfance et signataires d'un contrat d'apprentissage », explique Violaine Husson, de la Cimade, spécialisée dans la défense du droit des étrangers. Mais en septembre la Direccte a fait savoir aux entreprises qu'elle ne délivrerait plus d'autorisations et que les dossiers seraient désormais gérés directement par la Préfecture. « La Préfecture est affolée par le phénomène des MNA alors qu'il n'y en a que 230 pris en charge dans l'Allier, souligne Florence Carteron, ces jeunes se retrouvent en centre de formation d'apprentis (CFA) avec des MNA des départements voisins qui ont obtenu leur autorisation de travail dans les quinze jours ! » Selon le Réseau Vichy Solidaires, il y aurait eu des pressions de la Préfecture sur les CFA et le conseil départemental pour mettre un terme aux formations.

Une trentaine de mineurs ont vu leur convention de stage non renouvelée. / DR

Les employeurs eux-mêmes sont en colère : une vingtaine d'hôteliers-restaurateurs de Vichy, qui attendent depuis huit mois la validation des contrats d'apprentissage, ont appris en avril que les conventions de stage fournies provisoirement par le département ne seront pas renouvelées : « Donc on ne peut plus garder ces jeunes dans notre entreprise, alors qu'ils sont volontaires, donnent entière satisfaction, et que nous ne parvenons pas à trouver d'apprentis dans nos métiers, c'est une situation ubuesque ! », regrette une patronne de restaurant, sous couvert d'anonymat. Et sans contrat d'apprentissage, le CFA ne peut pas non plus les garder : « Car pour qu'ils soient formés en alternance, ils doivent être en entreprise, soutient Jean-Jacques Devaux, directeur du CFA du BTP de Bellerives, qui a trois apprentis dans cette situation. Aujourd'hui nous demandons un positionnement clair de la part des autorités, car nous ne pouvons pas laisser un jeune commencer une formation sans être sûr qu'il pourra la terminer. » L'autre CFA de l'Allier, IFI03, a fait savoir le 12 avril à une vingtaine d'élèves qu'il ne les recevrait plus. « Mais des formateurs se mobilisent néanmoins pour que ces jeunes puissent valider leur année », précise Florence Carteron. « Le Code du travail prévoit que toute année de formation commencée doit pouvoir être terminée », ajoute Violaine Husson.

Le Réseau Vichy Solidaires dénonce aussi les pressions de la Préfecture sur ces jeunes : « Plusieurs d'entre eux ont reçu une obligation de quitter le territoire français (OQTF), avec pour conséquence la fin de leur prise en charge par le département », explique Jean-Louis Brisot. « L'envoi d'une OQTF à un mineur reconnu et protégé par l'ASE est illégal, signale Violaine Husson, sauf à contester sa minorité. L'ensemble de ces pratiques peuvent être attaquées en justice devant le tribunal administratif », ajoute-t-elle. La Cimade a par exemple engagé des contentieux massifs sur le refus de scolarisation de migrants mineurs dans les Hautes-Alpes.

(1) article L. 5221-5 du Code du travail, complété par l'article 50 de la loi Asile et Immigration du 10 septembre 2018.

Accueil familial • Une alternative à la maison de retraite

stagiaire — 2019-06-11T08:01:00Z

Agréé et formé par le conseil départemental, l'accueillant familial héberge chez lui jusqu'à trois personnes âgées. Si elle valorise ce dispositif méconnu, la loi de 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement tarde à être intégralement appliquée.

« Nous offrons à Marie-Thérèse, 83 ans, et à Francis, 60 ans, une ambiance familiale avec deux enfants, un chien, un chat et la campagne », sourit Samuel Trackoen, 46 ans, accueillant familial à Hon-Hergies (Nord). Il vient d'obtenir l'agrément du conseil départemental pour exercer le métier avec son épouse Séverine, 47 ans, qui elle le pratique déjà depuis huit ans. Il continue, en parallèle et à temps partiel, son métier de menuisier-agenceur de mobilier. Exercer à deux allège le planning, permet une vie sociale et offre davantage d'équilibre. Le matin, Marie-Thérèse et Francis petit-déjeunent avec ou sans la famille ; le midi, tout le monde partage le repas ; le soir, les accueillis soupent plus tôt, laissant à la famille du temps pour se retrouver. Le couple réserve à l'accueil familial trois chambres équipées d'un lavabo, une salle de bains commune accessible aux personnes à mobilité réduite ainsi qu'un salon pour se détendre ou recevoir leur famille. Si Francis aime donner un coup de main dans le potager, participer aux sorties familiales et à de courts séjours de vacances, Marie-Thérèse préfère la tranquillité.

L'accueil familial concerne les personnes âgées autonomes ou dépendantes qui ne veulent ou ne peuvent plus vivre à domicile et ne souhaitent pas pour autant rejoindre un établissement collectif. Également adapté et stimulant pour les personnes qui souffrent d'une maladie dégénérative (Alzheimer, Parkinson, etc.), il exclut en revanche celles dont la pathologie nécessite un accompagnement médicalisé 24 heures sur 24.

« Ce mode d'hébergement est bien plus humain, inclusif et économique que l'établissement spécialisé », assure Antoine Leroux, de CetteFamille, une entreprise de l'économie sociale et solidaire (ESS) qui le promeut sur le territoire. En Ehpad, la personne âgée peut se sentir dépossédée de ses hobbies, de ses compétences, de sa vie active : le règlement interdit par exemple de cuisiner, ce que l'accueil familial, plus souple, permet. « Dans une famille de notre réseau, Livio (1), ancien restaurateur d'origine italienne est très heureux de mijoter des plats avec Léa, son accueillante réunionnaise, ils se lancent des défis culinaires, ça donne de la vie », illustre Antoine Leroux.

Disparités territoriales

Cependant, malgré ses points forts, ses réglementations successives et sa prise en compte dans la loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement (AVS), l'accueil familial reste mal connu : on compte seulement 18 000 places sur le territoire. Une méconnaissance liée au manque de sensibilisation des professionnels de santé, des travailleurs sociaux et du grand public par les conseils départementaux. Pour trouver une place, les personnes âgées et leurs proches passent souvent par les associations comme Famidac – l'association nationale des accueillants familiaux et de leurs partenaires –, le réseau CetteFamille, le bouche à oreille ou les professionnels de santé. Certains accueillants familiaux postent même des annonces sur les sites de vente en ligne pour se faire connaître.

Le dispositif souffre également de fortes disparités territoriales car il dépend de la politique d'accueil des départements : certains ne comptent aucun accueillant familial, d'autres cinq cents, comme le Nord, champion toutes catégories. Une tradition dans ce département où des familles accueillaient chez elles des veuves de mineurs, tout comme le Grand Ouest celles de marins. « L'accueil familial fonctionne également très bien dans d'autres départements comme la Réunion où la construction de places en Ehpad coûte très cher », souligne Antoine Leroux. « En revanche, jusqu'il y a peu, certains départements franciliens ne proposaient ni service dédié ni interlocuteur aux accueillants familiaux, pointe Étienne Frommelt, secrétaire général de Famidac. Certains préfèrent investir dans la pierre, construire des établissements, les inaugurer, alors que l'accueil familial ne fait pas la une de la presse locale. » A contrario, quand les conseils départementaux le promeuvent, communiquent, mettent en lien, ils créent de l'usage.

La loi ASV améliore ce mode d'accueil, clarifie bien des points que les conseils départementaux interprétaient jusque-là chacun à sa manière. « La loi de 1989 chargeait les départements d'instruire et de délivrer les agréments aux accueillants sans aucun référentiel. Des référentiels d'agrément et de formation ont été publiés en 2016 et 2017, illustre Étienne Frommelt. La loi de 2015 permet une uniformisation des pratiques départementales mais plusieurs textes (formulaires de demande d'agrément, contrats et projets d'accueil personnalisés) restent en attente de publication. »

L'État, quant à lui, commence à s'intéresser à ce dispositif. Après l'avoir ignoré dans sa feuille de route « Grand âge et autonomie », la ministre des Solidarités et de la Santé l'a évoqué comme une piste à explorer dans les alternatives à l'accueil en établissement mais avec « vigilance », car il risque de constituer « un huis clos ». « Une méconnaissance manifeste des dispositifs de contrôle en vigueur », grincent des professionnels. En revanche, pour Colette Eynard, diplômée en gérontologie sociale, ce risque existe.

« Pour l'éviter, la personne accueillie, peut continuer de pratiquer (ou retrouver) des activités familières (club de retraités par exemple), des sorties en famille, des ateliers ou des moments festifs organisés dans les résidences autonomie ou l'Ehpad de la ville. » Il faudrait aussi veiller à inviter les personnes systématiquement à tout ce qui se passe dans le voisinage, ce qui suppose que l'accueillant familial se tienne informé et soit persuadé de l'intérêt de cette ouverture sur l'extérieur.

Isolement professionnel

Les accueillant familiaux « coincés » à leur domicile 24 heures sur 24 chaque jour de la semaine peuvent souffrir d'isolement. Là encore, le soutien varie selon les départements. Ces professionnels peuvent échanger entre pairs et avec leurs partenaires (aidants familiaux, tuteurs, travailleurs sociaux, etc.) via le site et le forum de Famidac. Cela leur permet aussi d'additionner leurs compétences pour résoudre ensemble les difficultés rencontrées par les uns ou les autres, d'améliorer leurs pratiques et de faire évoluer les textes réglementaires.

Le contrôle de l'activité des accueillants familiaux et le suivi médico-social des personnes accueillies, à la charge des conseils départementaux, souffrent aussi de disparités : certains assurent une visite mensuelle à domicile, d'autres uniquement à la demande de la personne accueillie ou de ses proches. Les médecins, infirmiers, travailleurs sociaux et tuteurs doivent signaler au conseil départemental tout problème.

Comment prévenir le risque de maltraitance ? « En s'assurant que les accueillants s'organisent, comme les aidants familiaux, pour se ménager des périodes de répit en prenant régulièrement des congés, les routines et l'épuisement étant source de maltraitances (maladresses, imprudences, négligences…), conscientes ou pas », répond Étienne Frommelt. Ces vingt dernières années, moins de dix cas de maltraitance ont été officiellement signalés et ont fait l'objet de retraits d'agrément, certains justifiés, d'autres annulés par la suite. « Sans aller jusque-là, tout problème relationnel ou tout mauvais traitement répétitif doit justifier d'une remise en question, voire d'une rupture de contrat d'accueil (par l'accueilli ou l'accueillant), estime le secrétaire général de Famidac. Les deux parties doivent avoir dans la durée des "atomes crochus" or un professionnel peut parfaitement s'entendre avec deux de ses accueillis et voir ses relations se dégrader avec le troisième. » De son côté, CetteFamille souhaite conforter un réseau d'accueillants en leur apportant des outils pour simplifier la gestion administrative et une aide à la professionnalisation. Le réseau constitue actuellement un comité d'éthique indépendant en lien avec l'AP-HP Hôpitaux de Paris pour offrir des outils aux accueillants familiaux, leur apporter des éclairages et les soutenir dans leur pratique.

« Sur le plan financier, l'accueil familial ce n'est pas le Pérou, notre salaire équivaut à un demi-Smic mensuel par personne accueillie, souligne une accueillante familiale du Sud Ouest. C'est encore plus difficile pour les professionnels qui vivent dans des villes au prix du mètre carré élevé. »

En accueil familial, le rythme de chaque pensionnaire est respecté. Sa prise en charge est plus individuelle qu'en structure collective. / © F. Arbouet

Ils réclament également de longue date un véritable statut, comme les assistants familiaux qui accueillent des enfants relevant de l'Aide sociale à l'enfance ou les assistantes maternelles. Alors qu'ils cotisent à l'Ursaff, ils ne bénéficient pas du régime d'assurance chômage. Ils signent un contrat « de gré à gré » – et non un contrat de travail – car il ne peut pas exister de lien de subordination entre la personne accueillie (qui, souvent fragile, n'est pas forcément en capacité d'être un employeur) et l'accueillant. Les accueillis peuvent le rémunérer par le biais du CESU-AF, ce qui limite les démarches administratives, cependant, pour l'instant, le système rencontre des bugs. Une loi qui stipule que les établissements de droit public ou privé peuvent salarier les accueillants familiaux reste très peu mise en pratique. Le rapport Libault « Grand âge et autonomie » du 28 mars propose d'augmenter le nombre de places en accueil familial en confortant leur cadre juridique et en les adossant à des établissements ou services.

Pas facile non plus pour l'accueillant familial de prendre des congés : « Nous devons trouver un remplaçant, le Pôle autonomie territorial peut nous apporter une aide mais nous préférons connaître la personne pour partir en toute confiance et qu'elle s'installe à notre domicile afin que les personnes âgées gardent leurs repères. Quand cela n'est pas possible, elles rejoignent un lieu d'accueil collectif temporaire (2), évoque Séverine Trackoen. Il nous est déjà arrivé d'annuler un week-end faute de remplaçants. » Elle aimerait que le conseil départemental créé des postes de remplaçants sensibilisés et mobiles.

Cependant les choses bougent : « La Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) s'est mobilisée après la réception de notre article d'octobre 2018 intitulé Comment laisser végéter l'accueil familial. Depuis mars 2019, nous participons à la rédaction des textes manquants (nouveaux contrats d'accueil "de gré à gré", formulaires de demande d'agrément, de projet d'accueil personnalisé) qui devraient être publiés "d'ici l'été" », se félicite Étienne Frommelt.

Durant le temps de formation obligatoire, des accueillants du département doivent si nécessaire héberger des personnes dont l'état de handicap ou la perte d'autonomie nécessitent de l'aide. Une « aide au répit des aidants » est versée dans le cadre de l'Allocation personnalisée d'autonomie (Apa) pour financer la prise en charge de la personne aidée dans un accueil de jour ou de nuit temporaire en établissement, en accueil familial ou à domicile.

Si tout n'est pas rose dans l'accueil familial, le bilan reste cependant positif : « Quand un proche de la personne accueillie la trouve bien, épanouie, ça met du baume au cœur, illustre Séverine Trackoen. On sent qu'on apporte quelque chose à la personne mais aussi à la société. »

(1) Les prénoms ont été changés.
(2) Elles peuvent demander une prise en charge au choix par un remplaçant intervenant au domicile de l'accueillant ; un autre accueillant familial agréé ayant une place disponible ; sa propre famille ou des proches, un établissement ou un organisme habilité, un organisme de loisirs ou de séjour adaptés.

Quel impact a le savoir expérientiel chez les professionnels ?

stagiaire — 2019-06-11T08:00:00Z

Il arrive que des travailleurs sociaux aient connu un parcours personnel douloureux voire traumatisant : est-ce un atout ou un handicap dans l'exercice de leur métier ?

Par Jérôme Beaury, formateur à l'IRTS de Caen (1)

Il est des jeunes pour qui la vie impose un rythme, une dépense d'énergie incommensurable en vue d'effacer des traumatismes familiaux vécus bien trop tôt. Ces blessures graves demandent des remèdes lourds et parfois tellement importants que l'on n'a pas encore trouvé d'antidotes.

Bien qu'il soit impossible, voire absurde, de classer mon vécu par ordre d'importance, en quelques mots, mon parcours se résume ainsi : placement en famille d'accueil dès l'âge de 3 ans soldé par de la maltraitance physique et psychologique, placements dans deux maisons d'enfants durant douze années (ces fameux foyers !), suivi en SEMO jusqu'à l'obtention de diplômes suffisamment qualifiés pour pouvoir subvenir moi-même à mes besoins. Parallèlement, maintien du lien familial qui, au-delà d'une obligation légale, n'aura permis que de faire fondre le travail positif créé au quotidien par ces professionnels qui œuvraient chaque jour à me rendre autonome. J'ai eu la chance d'avoir été pansé par des travailleurs sociaux d'une rare intelligence affective et c'est en cela que je prends le parti d'affirmer que mes placements ont été un atout considérable pour devenir moi-même travailleur social.

C'est cette œuvre quotidienne qui m'a sauvé. Ce tableau, que je suis peut-être seul à voir, et cela est tout à fait dommageable d'ailleurs, a été peint par des artistes forts d'une vision avancée et d'une profondeur sans égale. Mais comment ont-ils fait ? Le plus simplement du monde, ces éducateurs (et l'une plus particulièrement) m'ont fait confiance. Ils m'ont aimé. Ils m'ont réconforté. Ils m'ont appris aussi à colorer mes échecs, ainsi que ceux de mes parents au passage. Oui, il s'agit ici de parler d'amour ! Ce qui est malheureusement devenu un « gros mot » de nos jours dans le secteur social. Le lien affectif fort entre un travailleur social et un bénéficiaire est, je l'assure, primordial dans la relation présente mais surtout pour son avenir. Nombreux sont les exemples aujourd'hui qui, au nom de la déontologie et de l'éthique, freinent la relation. La distance professionnelle qui gomme ce naturel ne fait qu'accroître ce sentiment d'inexistence et de rejet, lesquels sont justement ces plâtres de l'âme dont se nourrissent les confiances naissantes. Mon début de vie est triste. La joie qui suit n'en est que plus grande.

Ces traumatismes sont une force comme le décrit si bien notre ami Boris Cyrulnik. Mais, cette force n'est possible qu'avec le soutien et les convictions de ces rencontres fructueuses qui font grandir nos potentiels et qui nous arment pour une vie faite d'autres traumatismes mais de bonheurs aussi ! Mon parcours est finalement très heureux. Ces artistes du quotidien m'ont donné la fibre et la force de sa mise en œuvre. J'ai bravé chaque difficulté, en me souvenant de chaque mot, chaque conseil et chaque regard afin de me rapprocher de mon objectif de devenir moi aussi travailleur social. Cette fierté, je la leur dois. Leur travail a payé, car ils m'ont sauvé et le relais qu'ils ont fait durant quinze années entre vie familiale dévastée et vie collective est un atout. Cette chance me permet désormais d'être en capacité de choisir et de décider. Cette confiance est un cadeau que les travailleurs sociaux offrent chaque jour, en espérant qu'elle puisse contrer un déterminisme inscrit dans les discours de détracteurs pessimistes… Qu'à cela ne tienne. Je suis devenu formateur en travail social, grâce à une enfance laborieuse et la compréhension de toute l'attention de ces étoiles qui scintillent encore dans mon cœur et dans mon esprit.

(1) A publié Le bal des aimants ou le parcours d'un enfant placé, Éd. L'harmattan (2017)

Par Christine Maurey, assistante sociale en milieu médico-social (1)

« Vous venez de me dire que vous aviez une sœur handicapée. J'imagine que c'est un atout pour ce métier ? » À ce moment précis je voudrais disparaître, je n'étais déjà pas très à l'aise, mais là… J'ai envie de dire : mais non, pauvre andouille, non. Justement, je n'ai pas très envie de travailler avec des personnes handicapées… Mais pourquoi je lui ai raconté ça ? J'ai 19 ans et je passe les sélections pour devenir assistante sociale. Je n'ai aucune idée de ce que je réponds ce jour-là. Rien de vrai, probablement. En tout cas, je sais ce que je n'ai pas dit. Je n'ai pas dit l'embarras, l'incompréhension, la colère. Je n'ai pas dit tout ce que la petite fille en moi exprimait comme blessure d'avoir une grande sœur qui resterait toujours une petite sœur. Je n'ai pas dit la honte de ne pas oser inviter des copines à la maison. Je n'ai pas dit le poids du souci que je sentais chez mes parents, la place que ça prenait chez nous et la peur de l'avenir. Pourquoi c'est tombé sur nous ? Que s'est-il passé exactement ? Quelle explication logique peut-on trouver à la naissance de cette petite fille qualifiée « d'anormale » comme on disait à l'époque ? C'était lourd à porter vis-à-vis de cette petite sœur qu'on aimait plus que tout. Dans la rue, les enfants, les adultes détournaient le regard ou alors insistaient de façon indécente. Certains se moquaient. On finissait par ne plus voir mais on restait sur le qui-vive, toujours. Autant de choses qu'une fois adulte on a envie de laisser loin derrière soi.

Est-ce vraiment le hasard qui a guidé mes pas professionnels vers le champ du handicap ? En tant qu'assistante sociale, j'avoue ne pas avoir peut-être manqué de ce qu'on appelait « la juste distance ». Mais qu'est-ce qui doit être mis à distance, au fait, et pourquoi ? Il est juste de ne pas se laisser envahir ? De ne pas se laisser toucher ? En quoi serait-il plus pertinent, plus aidant de ne pas avoir la connaissance, le vécu de l'autre ? Heureusement, au fil du temps, le travail social a changé. On y a fait une place à l'émotion, au sentiment, à l'empathie… Je crois avoir toujours porté un regard singulier aux familles, aux fratries. Surtout lors des procédures d'admission. Je saisissais leur malaise, leur façon de protéger des yeux la sœur ou le fils handicapé. Une part au fond de moi comprenait les parents, les écoutait. Écoutait ce qui avait blessé leur chair, leur ego. La blessure narcissique revenait toujours au premier plan. Que vont-ils penser de nous ? Comment vont-ils interpréter que notre enfant soit différent ? Vont-ils nous penser responsables ? Personne ne peut répondre à toutes ces questions que l'on se pose. Mais avoir, en face de soi, un professionnel qui répond simplement : « Ne vous inquiétez pas, on va bien s'en occuper de votre enfant, on va l'aider. Il n'est pas le seul ici, ça va aller. On va avancer ensemble. »

Je me suis reconnue dans ces regards inquiets, lourds de questions, dans ces parents/familles qui traînent toujours une valise de culpabilité. Et parce que j'avais vécu des moments similaires je pense avoir mieux accueilli, mieux reçu. En fait, l'histoire ne s'arrête jamais. On chemine avec son trauma. Et ces allers et retours entre pratique professionnelle et vécu personnel font avancer et rendent moins bête. Nos fragilités fabriquent nos forces. C'est bien ce qui nous a malmenés, qui nous façonnent. Ce qui a creusé des sillons profonds dans nos corps, qui produit des carapaces protectrices. Et si tout cela nous permettait de travailler avec plus d'intelligence ? De la même façon que les liens familiaux contraignent et portent, le traumatisme contraint et porte. Faisons-nous confiance.

(1) A publié Chroniques d'une assistante sociale en milieu médico-social, Éd. L'Harmattan (2016)

Autisme • Du répit pour les parents

stagiaire — 2019-06-11T08:00:00Z

Les nouvelles plateformes de répit autisme proposent aux parents d'enfants autistes une écoute bienveillante et des temps pour souffler. Rencontre avec la plateforme drômoise de Valence.

Initiées par le 4e plan autisme (2018 - 2022), les plateformes de répit autisme sont des dispositifs nouveaux censés répondre en premier lieu aux besoins des aidants familiaux. Dans le même esprit que les plateformes destinées aux aidants familiaux des personnes âgées, elles proposent aux parents d'enfants autistes un lieu d'écoute, de répit et de ressource. À terme, chaque département devra mettre en place ce service.

La plateforme drômoise de Valence a ouvert il y a deux ans. Elle compte deux salariés, une cadre de santé, une psychologue et accueille environ soixante-dix familles sur tout le département. Au-delà du soutien psychologique qu'elle apporte à des parents souvent épuisés, l'équipe propose aussi des sorties en groupe aux enfants et à leurs parents et, au cas par cas, une présence au domicile en journée, en soirée ou même le week-end pour permettre aux parents de réaliser un projet ou simplement de sortir en couple. La plateforme travaille aussi en lien avec des structures susceptibles d'accueillir l'enfant de manière ponctuelle pendant un week-end ou des vacances scolaires.

Un garçon autiste a ainsi pu bénéficier d'un accueil d'une semaine dans un établissement lyonnais, ce qui a permis à sa mère de partir en vacances seule avec sa fille de 13 ans. « C'était un rêve pour elle, elle n'y croyait pas. Pour la première fois, j'ai pu passer du temps seule avec elle et faire des choses impossibles en présence de mon fils », témoigne-t-elle. Son fils, âgé de 10 ans, diagnostiqué autiste, présente aussi des troubles moteurs importants. Après cinq ans de liste d'attente il a enfin été admis dans un institut médico-éducatif (Ime). Mais l'accueil se limite à une journée plus deux demi-journées par semaine car l'établissement se dit en difficulté avec l'enfant. Avec l'aide de la plateforme autisme, la maman essaye de compléter la prise en charge. La structure finance l'intervention d'une éducatrice à domicile qui travaille avec une méthode comportementale de soutien à la communication pour une période d'essai de trois mois. Parallèlement, la maman s'est aussi formée à une méthode de communication pour tenter de compléter ce travail.

Vers la désinstitutionnalisation ?

Tout récemment un rapport de l'ONU appelant à la désinstitutionnalisation de la prise en charge du handicap a semé le trouble chez les travailleurs sociaux et les familles. La rapporteuse Catalina Devandas y parle de « privation de liberté » pour les enfants et adultes accueillis en institution et appelle à redistribuer les fonds alloués aux institutions aux services de proximité. Les plateformes de répit autisme s'inscriraient-elles dans cette nouvelle logique politique avant tout motivée par des motifs économiques ? « On s'oriente effectivement vers des soins de plus en plus extériorisés », explique Sophie Michon, coordinatrice de la plateforme drômoise de répit autisme.

Les parents se disent souvent épuisés de devoir toujours trouver des solutions nouvelles pour leur enfant. / © S. Daval-MAXPPP

Pour les rééducations (orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes), les établissements orientent déjà de plus en plus vers le secteur libéral. Les prises en charge sont parfois très morcelées. On demande aux écoles d'intégrer tous les enfants et aux familles de se former. « On va de plus en plus vers des solutions nouvelles, mais ce n'est pas forcément une mauvaise chose. On voit par exemple apparaître un peu partout en France des expériences d'habitat partagé pour des adultes handicapés mentaux à l'autonomie restreinte mais ne nécessitant pas une prise en charge en foyer, illustre Sophie Michon. Ces structures présentent l'avantage d'un accompagnement plus léger et mutualisé. Les dispositifs d'intégration, aussi, se multiplient. Nous travaillons par exemple avec des colonies de vacances qui intègrent au cas par cas des enfants handicapés au sein de groupes d'enfants sans difficulté. » Tous ces exemples vont dans le sens d'une meilleure intégration et cohabitation des personnes handicapées avec celles valides. Mais les parents ne voient pas forcément cette évolution du même œil. « En tant que parent je me sens épuisée de devoir toujours chercher des solutions nouvelles pour mon fils. J'aurais préféré une prise en charge globale en établissement avec tous les intervenants sur place. Aujourd'hui, je me forme pour aider mon fils à mieux communiquer. Mais en tant que parent il y a toujours un côté affectif qui entre en jeu. On n'intervient pas de la même manière qu'un éducateur », explique la maman rencontrée à la plateforme autisme.

Vers une généralisation ?

Le manque de places dans les institutions constitue en général la première doléance des parents. « Cinq ans sur une liste d'attente pour un institut médico-éducatif représente une durée habituelle pour notre département », affirme Sophie Michon. C'est long, d'autant plus quand le résultat n'est pas à la hauteur des attentes, comme pour la maman rencontrée. « Beaucoup de parents viennent aussi avec des demandes d'information. On leur a annoncé le diagnostic d'autisme mais sans leur expliquer ce que c'était et ce que cela impliquait. Ils se sentent seuls, ont du mal à se projeter dans l'avenir et sont en demande de rencontres pour partager leurs difficultés », explique Sophie Michon. Le travail de la plateforme consiste alors à trouver des solutions pour chaque situation, ce qui nécessite parfois beaucoup de persévérance. « On vit des hauts et des bas. Parfois, c'est très démotivant de devoir annoncer aux parents que nous ne comprenons leurs difficultés, mais que nous n'avons pas de solution. Puis à d'autres moments ils sont reconnaissants du soutien apporté. Ils apprécient aussi de pouvoir rencontrer d'autres parents qui vivent la même chose. Paradoxalement, c'est souvent l'occasion de parler d'autre chose que du handicap de leur enfant », raconte Sophie Michon. « Ce que j'apprécie surtout ici, c'est le fait que l'équipe cherche à s'adapter à nos besoins. À l'IME, nous sommes obligés de nous plier au fonctionnement de l'institution. Ici, on nous écoute d'abord puis on nous aide à trouver des solutions à nos problèmes » , témoigne une maman.

La plateforme drômoise reçoit aussi parfois des demandes de parents d'enfants avec un autre type de handicap, comme la trisomie 21. Pour ces familles il n'existe malheureusement pas de prise en charge possible. « Mais il se profile l'idée d'élargir les plateformes à toutes formes de handicaps confondus pour répondre à un besoin qui existe partout », précise Sophie Michon.

Ces outils d'accompagnement à la carte vont-ils à terme remplacer nos bonnes vieilles institutions aux prises en charge globales ? La tendance semble tendre vers davantage d'efforts demandés aux parents pour organiser et piloter la prise en charge des intervenants et des financements multiples, mais également des tentatives d'inclusion de plus en plus fréquentes. Il y a en tout cas un point sur lequel professionnels et parents rencontrés se rejoignent ici : le besoin impératif de formation des intervenants en milieu ordinaire comme les assistantes maternelles, les travailleuses familiales ou encore les auxiliaires de vie scolaire (AVS). Car, sans formation dans le domaine du handicap, ces professionnels restent souvent démunis face à des enfants qu'ils ne comprennent pas et avec lesquels ils n'arrivent pas à communiquer. L'inclusion est évidemment un objectif louable. Mais pour qu'elle soit réussie il faut la préparer en amont et non l'improviser au jour le jour !

Publics spécifiques

stagiaire — 2019-06-11T07:56:00Z

Pour répondre aux besoins de leur territoire, les missions locales développent des actions en direction de certains publics : 16-18 ans, réfugiés et migrants.

• À Montpellier, la Mission locale construit des réponses en direction des 16-18 ans, en prévision de l'obligation de formation prévue pour 2020. « L'enjeu est d'abord de les raccrocher, de les motiver à se former, explique Abder Abouitman, directeur opérationnel. Dans trois quartiers prioritaires nous avons réuni des partenaires en contact avec ces jeunes – clubs sportifs, associations culturelles et familiales – sur lesquels on s'appuie pour les ramener vers la formation. » La ML leur propose ensuite des actions renforcées « en utilisant le théâtre, le sport, pour se confronter à eux-mêmes et travailler sur leurs compétences transférables », ajoute-t-il. Enfin, un partenariat avec l'école de la deuxième chance facilite l'admission des 16-18 ans.

• À Paris, dès 2016, la ML a mis en place des actions pour un public migrant. « Nous avons accompagné des réfugiés afghans hébergés depuis un an mais qui ne parlaient pas un mot de français, n'avaient pas signé leur contrat d'intégration républicaine ni ouvert de droits sociaux », explique Sabrina Bertrand, responsable des publics spécifiques. La ML a monté pour eux une promotion Garantie jeune associant les cours de français de l'OFII : Office français de l'immigration et de l'intégration (200 heures) et des activités socio culturelles. Il a fallu quatre mois de cours supplémentaires pour qu'ils puissent intégrer une formation préqualifiante (POEC) au métier de couvreur, conçue en lien avec les Compagnons du devoir, qui a bénéficié à trente d'entre eux.