Lien Social

Oser l'ISIC, Pour un espace de liberté et de créativité

stagiaire — 2021-07-27T10:00:11Z

Jouer collectif

Les travailleurs sociaux subissent de plus en plus de procédures, de protocoles et d'injonctions. Ils sont confrontés à l'urgence et aux délais à respecter. Ils sont trop souvent contraints de remplir des formulaires et de cocher des cases. Leur sentiment d'être réduits à de simples exécutants est source de frustration. Du côté de usagers, les actions d'insertion subies et le formatage des réponses qu'ils reçoivent leur font mesurer le décalage avec leurs aspirations les plus profondes.

Aux uns et aux autres, l'Intervention Sociale d'Intérêt collectif (ISIC) offre un espace unique de réflexion, d'initiative et d'adaptabilité, ainsi qu'une liberté de mouvement et de pensée que l'on ne retrouve nulle part ailleurs. Telle est la conviction de l'auteure, forgée à travers une expérience professionnelle qu'elle nous décrit ici par le détail. De quoi s'agit-il ? Si l'Intervention Sociale d'Aide à la Personne (ISAP) s'appuie sur les aspirations individuelles de la personne accompagnée pour conduire le changement, l'ISIC privilégie la dynamique de groupe.

S'appuyant sur l'intelligence collective, elle amplifie les dynamiques internes propres à chaque participant et externes liées à son environnement. Elle favorise l'exploration, l'émulation et l'encouragement des compétences de chacun d'entre eux. Le travailleur social y joue un rôle d'animateur, guidant, mais se laissant tout autant guider par les aspirations du groupe dans un processus de co-construction. Il adopte une posture rassurante, non jugeante et respectueuse du rythme de chacun.

Il met sa technicité au service du groupe, reformulant, relançant la dynamique, respectant les silences. Il est facilitateur du travail relationnel et émotionnel qui s'y joue libérant tant son propre pouvoir d'agir que celui des usagers.

Jacques Trémintin

Oser l'ISIC | Pour un espace de liberté et de créativité
Sylvie Kowalczuk, éd. EHESP, 2018, (138 p. – 20 €)

Développement du pouvoir d'agir des personnes et des collectifs Une nouvelle approche de l'intervention sociale

stagiaire — 2021-07-27T10:00:08Z

Aidons-nous nous-même

Face à la montée de la précarité et l'affaiblissement de l'action sociale, les travailleurs sociaux peuvent se replier sur eux-mêmes, résister ou explorer d'autres façons de faire. L'approche conçue par Yann Le Bossé constitue une alternative.

Plutôt que d'être experts en diagnostic social et de faire rentrer les usagers dans les dispositifs préexistants, le psychosociologue québécois leur propose de renoncer à la posture de contrôleur social ou d'instigateurs de prescriptions et d'adopter la fonction de passeur, de facilitateur, d'éclaireur, de médiateur, d'intermédiaire, d'intercesseur, d'interface, de traducteur, d'interprète. L'accompagnement se heurte à deux dérives : considérer la personne comme objet et non sujet du changement ou attendre qu'elle s'engage dans une démarche personnelle d'activation permettant une insertion sociale et professionnelle, tout échec étant le symptôme de son manque de motivation, d'effort ou de bonne volonté.

Les onze contributeurs réunis dans cet ouvrage expliquent le mode de fonctionnement d'une approche qui évite ces deux impasses : le Développement du pouvoir d'agir des personnes et des collectifs (DPA-DC). Quatre points d'appui la balisent : repérer les acteurs et le contexte dans lequel ils évoluent ; les impliquer dans la définition du problème et des solutions possibles ; co-construire les interventions en tenant compte d'un environnement toujours mouvant ; promouvoir la prise de conscience par les acteurs eux-mêmes des tenants et aboutissants de l'action menée. Il ne s'agit ni de privilégier les compétences propres aux personnes ni de peser sur les causes externes, mais de travailler à ce que les personnes se prennent en charge pour changer la société.

Jacques Trémintin

Développement du pouvoir d'agir des personnes et des collectifs
Une nouvelle approche de l'intervention sociale
Claire Jouffray (sous la direction), éd. EHESP, 2018, (237 p. – 24 €)

Théâtre • Au-delà de son corps

stagiaire — 2019-02-05T11:00:00Z

« Mon corps ne correspondait pas avec ce que je ressentais. » Comment vivre dans un corps qui vous est étranger ? Didier Ruiz avec la Compagnie des Hommes poursuit son travail autour de la « parole accompagnée », en donnant « à voir et à entendre une humanité partagée » (lire LS n°1288). Après les personnes âgées, les adolescents, les ouvriers, les chercheurs, d'anciens détenus (lire LS n°1214), il réunit sept personnes transgenres espagnoles. Créé à Barcelone au printemps dernier puis joué cet été au Festival d'Avignon, son spectacle TRANS (més ellà) – « au-delà » en catalan – est en tournée actuellement en France.

Sur le plateau nu, Clara, Sandra, Leyre, Raúl, Ian, Dany et Neus, des femmes et des hommes, âgé·es de 22 à 60 ans, ne se reconnaissaient pas dans leur sexe de naissance, et ont vécu longtemps assignés à un genre, emprisonnés dans leur corps. « J'essayais de dissimuler ma féminité mais elle ressortait encore plus. » Dans une société binaire, opposant les femmes aux hommes, elles et ils témoignent de leurs places dissidentes et de leurs épreuves traversées. « C'est vers 13 ans que j'ai ressenti quelque chose qui n'allait pas. Je croyais qu'un jour je me réveillerais et serais un garçon. Mais ça n'est pas arrivé. » Leurs histoires s'entrecroisent, résonnant entre elles… les paroles se libèrent, révèlent les violences vécues : la rue, la prostitution, la violence des autres, celle entre eux, la drogue, les institutions… « Au final tu te rends compte que tu n'es pas né dans le mauvais corps mais que t'as dû y faire des retouches. Mais qui n'a pas envie de faire des retouches sur son corps ? » TRANS (mèl enllàs) permet de rencontrer des femmes et des hommes qui parlent d'identité, interrogent la norme, la masculinité, la féminité, affirme et réussit à « être soi-même » envers et contre tout. « On n'a pas besoin d'avoir un pénis pour être un homme. » Sept femmes et hommes libres et épanoui·es qui changent notre perception du monde.

TRANS (mès enllà) | mise en scène Didier Ruiz collaboration artistique Tomeo Vergés | Spectacle en français, catalan et castillan surtitré en français. 1h10 | À voir du 4 au 10 février
au Théâtre de la Bastille de Paris puis en tournée en France
www.lacompagniedeshommes.fr

Courts • Le handicap et ses sens

stagiaire — 2019-02-05T11:00:00Z

En novembre dernier, l'émission Court-circuit diffusée sur la chaîne Arte proposait un numéro spécial sur le thème du handicap intitulé Nous sommes tous différents, une sélection de courts-métrages mettant en scène différentes situations de handicap.

Dans L'enfant silencieuse, Libby, fillette de 4 ans sourde de naissance, vit dans un monde silencieux. Ses parents lui prêtent peu d'attention. Sa rencontre avec Joanne, une éducatrice spécialisée, qui l'initie à la langue des signes, lui ouvre un monde de communication dans lequel elle trouvera bienveillance, joie et compréhension. Tout en délicatesse et humanité, ce film, Oscar 2018 du meilleur court métrage de fiction, écrit et joué par Rachel Shenton et réalisé par Chris Overton (Royaume-Uni, 2017, 20'), lance un cri. « La surdité n'empêche pas d'apprendre. Puisse ce film contribuer à faire entrer la langue des signes dans toutes les écoles du monde. »

Après un zoom sur la 7e édition Look&Roll de Bâle, festival international du court-métrage qui traite de tous les handicaps, celui de Marie de Maricourt (Suisse, 2017, 16'), Je fais où tu me dis, aborde la question de la sexualité de Sarah, 20 ans, assaillie de fantasmes et de désirs sexuels, vivant en fauteuil chez ses parents bourgeois conservateurs. Et pour finir, Invisible, le court-métrage d'Aron Szentpéteri (Hongrie, 2017, 32') où Balazs, guide de musée aveugle, rencontre Anna dans le noir. Est-elle troublée par l'homme ou par sa cécité ? Ils s'observent, se rapprochent, s'éloignent… Le jeu de l'acteur non voyant Tamas Barko est scruté au plus près.

Qui s'adapte à qui ? Comment ne pas être marginalisé ? Comment vivre ensemble dans le respect mutuel ? Autant de questions posées par cette émission.-

Court-circuit | Nous sommes tous différents (53')
en replay jusqu'au 21 février 2019
www.arte.tv/fr/videos/079479-007-A/court-circuit
www.arte.tv/fr/videos/084649-000-A/invisible

Exil • Villes accueillantes

stagiaire — 2019-02-05T10:59:00Z

À Bayonne, des bénévoles, appuyés par la mairie et soutenus par l'intervention de travailleurs sociaux, ont monté en quelques semaines un centre d'accueil pour les exilés. La municipalité revendique une politique d'accueil.

Bayonne, à 30 km de la frontière espagnole, voit arriver depuis l'été dernier un afflux de migrants à sa gare routière. Un collectif militant baptisé « Diakité » a monté avec le soutien de la mairie un centre d'accueil pour ces exilés en transit vers d'autres villes. D'abord installé dans les locaux désaffectés de l'ancien centre communal d'action sociale, le centre a déménagé fin novembre dans une ancienne caserne remise aux normes et équipée par la mairie – de sanitaires, douches, lave-linge, dortoirs, connexion internet, espace dédié aux femmes. Le lieu est cogéré par les 350 bénévoles du collectif Diakité, et par sept salariés de l'association Atherbea, historique dans la région et gestionnaire de deux Centres d'accueil et d'orientation. « Le centre accueille entre 100 et 200 personnes par jour, avec un nombre variable de bénévoles – c'est pourquoi on nous a mandatés pour structurer l'organisation et assurer une présence en continu », explique le Directeur d'Atherbea. L'association a recruté six accueillants qui se relaient 24 heures sur 24, et un coordinateur, diplômé du Caféruis. Les salaires sont pris en charge par la communauté d'agglomération.

L'activité du centre est organisée en « pôles ». « Le pôle accueil reçoit les nouveaux arrivants, note leur identité sur une base déclarative, et leur remet un bracelet qui facilite les entrées et les sorties », explique Cédric Pédouan, coordinateur. Le pôle alimentation s'occupe des repas, qui le midi sont livrés par un prestataire et le soir cuisinés par des bénévoles avec des denrées de la banque alimentaire. Le pôle transport aide à réserver et acheter des billets de bus en ligne au meilleur prix, avec leur propre argent. Le pôle vestiaire fournit des vêtements grâce à des appels aux dons ciblés. Enfin, des infirmiers et médecins bénévoles assurent des premiers soins et aiguillent vers l'hôpital si besoin, notamment les femmes enceintes. L'accueil dans le centre est limité à trois jours. « Des fois ils ont déjà leur billet et repartent dans la journée », souligne Cédric Pédouan. Depuis novembre, 3 000 migrants sont passés par le centre, dont 600 mineurs. « En fonction de leur vulnérabilité (âge, absence de contacts en France) les mineurs sont orientés vers les services de protection de l'enfance du département, via la Cimade », ajoute-t-il.

Aux abonnés absents

Le comité de pilotage – mairie, communauté d'agglomération, Atherbea, Diakité, et les référents des pôles – se réunit une fois par semaine. « La mairie est très investie », constate Cédric Pédouan, qui sollicite souvent les services techniques. « Le maire a voulu répondre à cette situation d'urgence humanitaire, rapporte David Tollis, directeur général adjoint à la mairie, il a investi 150 000 euros dans l'aménagement du local, et le coût de fonctionnement du centre d'accueil s'élève à 70 000 euros par mois, supportés par la communauté d'agglomération ». L'État en revanche brille par son absence : « Il n'encourage pas cette action, mais laisse faire », résume le DG d'Atherbea, en contact avec le préfet. La municipalité a sollicité son aide financière et attend une réponse.

Des élus d'autres villes investis dans cet accueil humanitaire ont crée il y a quelques mois l'association nationale des villes et territoires accueillants (Anvita) : « Nantes, Montreuil, Briançon,… cinquante communes nous ont rejoint, rapporte son président Damien Carême, maire de Grande-Synthe qui a prévu de contacter son homologue de Bayonne. On revendique ce positionnement d'hospitalité et on veut partager nos pratiques d'accueil. Hier encore j'avais 400 exilés à la rue et j'ai ouvert deux gymnases pour en héberger 280, on demande à l'État une réponse plus pérenne. »

Droit au répit • Aidant cherche repos désespérément

stagiaire — 2019-02-05T10:59:00Z

Opérationnel depuis mars 2016, le droit au répit pour les aidants familiaux
n'apporte pas de réponse satisfaisante à l'épuisement des proches. Son inscription dans la loi réveille cependant une prise de conscience de la nécessité d'apporter une réponse à ce problème de santé public.

Épuisés ! Acteurs indispensables du maintien à domicile des personnes porteuses de handicap ou malades, les aidants familiaux flirtent en permanence avec le burn out. En 2008, ils étaient 8,3 millions (1). Avec le vieillissement de la population et l'allongement de l'espérance de vie des personnes malades, ce chiffre ne cesse d'augmenter, les associations d'aidants en décomptent désormais 11 millions. Âgés de 52 ans en moyenne, 57 % sont des femmes, et plus de la moitié concilient vie privée et vie professionnelle. Quand, malgré la lourdeur administrative, ils parviennent à activer l'ensemble des aides auxquelles ils ont droit, ils obtiennent trois heures d'intervention à domicile. Le reste du temps, par amour ou par devoir, ils assurent une délégation de service public bénévolement, accumulant stress, angoisse, anxiété. Leur épuisement devient un sujet de santé public.

Votée en décembre 2015, la loi d'adaptation de la société au vieillissement crée un droit au répit. Il doit permettre aux proches aidants de se reposer.
Il concerne les proches aidants des bénéficiaires de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA), accordée à partir de 60 ans, et aux plus dépendants, évaluée de 4 à 1 selon la grille Aggir comptant six degrés. De nombreux aidants échappent donc à ce droit. Depuis mars 2016, son financement s'élève à 500 euros par an, un peu juste pour un hébergement temporaire (50 à 150 euros/jour), un accueil familial (50 par jour) ou un relais à domicile (100 à 600 euros par jour). De plus, ce droit peut être activé quand le plafond du plan d'aide APA est atteint. « Je ne rencontre quasiment jamais de familles qui vont jusqu'à l'épuisement du plan d'aide car il y a un reste à charge de 10 à 90 % en fonction des ressources, constate Emeline Virlon, conseillère en économie sociale et familiale pour l'association marseillaise d'aide aux aidants, A3. Donc j'entends souvent des aidants me dire "Je n'ai pas les moyens de me payer le répit". Nous, on cherche à apporter du répit, pas des soucis, alors on essaie de proposer des petites choses pour que les aidants s'échappent, des groupes de paroles, des formations liées aux maladies neurodégénératives pour acquérir des gestes, des réflexes qui les soulagent sur le long terme, des séances de yoga, des sorties aidants-aidés avec des activités séparées… Pour financer ces propositions, on sollicite des subventions. »

Pas les moyens du répit

En juin 2018, le rapport Gillot, présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées, préconise d'augmenter l'allocation de répit à 90 euros par jour et de la déconnecter de l'APA. En attendant, l'Association française des aidants salue l'instauration de ce droit comme une mesure « symbolique mais très importante », quand la Fondation France Répit (FFR) ne goûte pas vraiment le symbole. « Ce droit au répit ne concerne qu'une partie des aidants, ce qui pose une question d'égalité devant la loi, remarque Henri de Rohan-Chabot, délégué général de la FFR. Ensuite, on a octroyé un droit, mais on l'a assorti de mesures financières très modestes, et surtout il y a très peu d'offres. » La FFR tente donc de développer des solutions inédites de soutien aux aidants. En janvier 2018, elle met en place une équipe mobile composée de médecins, d'infirmières, de psychologues et d'assistantes sociales. En octobre 2018, elle ouvre la Maison de répit, dotée de 21 chambres. Son coût, six millions d'euros, a été financé par des dons. Ses trente salariés sont pris en charge par l'Agence régionale de santé. Elle reçoit à la fois des enfants et des adultes, quelle que soit la situation clinique. Les aidants peuvent accompagner leur proche, la moitié font ce choix. « L'équipe mobile crée le lien en amont, précise Henri de Rohan-Chabot. Elle le garde pendant le séjour et après sans limite dans le temps, pour assurer un accompagnement systémique, lié à l'environnement de l'aidant et de l'aidé, et global, appréhendant les dimensions de la vie sociale, professionnelle, physique, psychique. Le séjour aide à élaborer des stratégies pour que ce soit moins épuisant, une différence avec l'accueil temporaire, qui rompt une routine devenue trop compliquée, mais qui ne travaille pas les difficultés de la relation d'aide. De retour au domicile, la personne doit faire face aux mêmes problématiques. » Intégrées au système médicosocial, ces places font entrer le répit dans l'offre de soin. Ce choix régional couvre une majorité des coûts, le reliquat pour les adultes est de 20 euros par jour.

Accès au droit variable selon les territoires

Dans l'agglomération de Laval, c'est le CCAS qui s'engage pour offrir du répit aux aidants. « Notre équipe mobile propose des séances de stimulation à domicile sur prescription médicale, explique Danielle Nicolle, directrice du pôle accueil aidant aidés. Lors des visites, nous avons constaté que les aidants étaient en grande difficulté. Donc on a développé un accueil de jour qui permet au malade d'être stimulé et à l'aidant d'avoir du répit sur une journée. Puis nous avons répondu à un appel à projet de l'ARS pour créer une plateforme de répit et d'accompagnement des aidants. Notre vision du répit, c'est de permettre de garder du temps pour soi, que l'aidant ait une existence personnelle et propre, puisse avoir des liens sociaux. Donc on met plein d'activités en place, on fait des voyages, ça peut être réservé aux aidants, ou un moment aidant-aidé pour recréer du lien à l'intérieur du couple. » Avec une enveloppe globale de 100 000 euros pour une dizaine d'agents salariés : psychologue, auxiliaires de vie sociale, aide médicopsychologique, ergothérapeute, assistantes de soins gérontologiques… il n'y a pas beaucoup de répit pour la directrice dans la chasse aux fonds.

Depuis 2012 à Marseille, le Centre gérontologique départemental applique une méthode canadienne de répit : le baluchonnage. Une équipe de cinq auxiliaires de vie formées aux spécificités de la maladie d'Alzheimer remplace les aidants à domicile, 24 heures sur 24 jusqu'à cinq jours. « Lors de notre intervention, les aidants quittent le domicile pour lâcher complètement, raconte Anaïs Gerbault, coordinatrice. Les soins infirmiers, kiné et autres se poursuivent, on garde le rythme à l'identique, on suit à la lettre les consignes de l'aidant, si bien que l'aidé ne fait pas la différence. Chaque agente travaille 12 heures, et est relayée par une collègue. » Le service assure 600 accompagnements par an, pris en charge par le département. Pour le reste à charge, entre 52 et 82 euros par jour, le droit au répit peut-être sollicité grâce à l'assistante sociale APA qui applique avec une certaine souplesse la règle. Rarement sollicitées, les complémentaires retraites peuvent également apporter un soutien financier. L'équipe de baluchonneuses apprécie l'évolution de son travail. « Toutes sont issues des secteurs fermés de l'hôpital, ont plus de 40 ans et ont envie de lâcher le côté usine et de faire de l'individuel, elles y trouvent un vrai bonheur, elle se sentent utiles. Là, elles ont également un rôle de conseil vers le bon matériel, les bonnes pratiques, elles sont valorisées de pouvoir transmettre leur professionnalisme tout en faisant de l'humain. » Côté offre et financement, le droit au répit est un droit à géométrie variable.-

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(1) Enquête Handicap-Santé, volet aidants, DREES, 2008

Contrats aidés • Pouvoir d'agir ou activation de l'usager ?

stagiaire — 2019-02-05T10:59:00Z

Des approches sociales récentes peuvent s'avérer fertiles, si l'on sait les débarrasser de leurs scories.

Les méthodologies s'empilent, les concepts s'accumulent et les approches d'intervention se voulant innovantes se multiplient depuis quelques années, incitant à rendre l'usager acteur de son changement, à lui redonner le pouvoir sur son devenir et à décentrer les intervenants d'une maîtrise jugée arbitraire et hégémonique de la relation d'aide. Que peut-on penser d'une mutation qui prétend révolutionner le travail social, modifier les pratiques et bousculer les limites de l'accompagnement ?

Parmi ces nouvelles approches très en vogue, il y a cet empowerment, traduit par les Québécois en « pouvoir d'agir », qui désigne l'appropriation du contrôle de ce qui est important pour soi, pour ses proches ou pour la collectivité à laquelle on s'identifie. Le Brésilien Paulo Freire en fut l'un des premiers inspirateurs, lui qui fit dès 1970 la promotion d'une méthode d'éducation active « conscientisante » qui « aide l'homme à prendre conscience de sa problématique, de sa condition de personne, donc de sujet » et lui permet de se procurer « les instruments qui lui permettront de faire des choix » (« Pédagogie des opprimés »). Autre outil, d'origine québécoise, celui des « compétences fortes » qui propose d'identifier vingt-deux compétences génériques, chez soi et chez les autres : confiance dans les autres et en soi, créativité, débrouillardise, esprit d'initiative, facilité à communiquer, à résoudre des problèmes, maîtrise de soi, sens de l'organisation, facilité d'adaptation, maîtrise de soi, etc. En réussissant à les identifier en elle, la personne accumulera les habiletés nécessaires à s'insérer socialement et professionnellement.

Un concept anglo-saxon introduit en France par Boris Cyrulnik, à la fin des années quatre-vingt dix, a lui aussi eu beaucoup de succès : la résilience, que l'on peut définir comme la capacité à résister aux épreuves de la vie, en réussissant à se relever d'un traumatisme psychique et en continuant à vivre malgré la blessure subie. On ne saurait oublier la psychologie positive, popularisée en France par Jacques Lecomte, qui met en évidence les facteurs permettant de réagir positivement face aux difficultés de la vie, de surmonter les échecs et de se libérer des blocages.

Ce qui est fréquemment reproché à toutes ces approches, c'est leur tendance à individualiser l'échec. Ce ne serait pas des facteurs externes et sociétaux qui seraient responsables des difficultés rencontrées par la personne, mais ses propres carences, insuffisances et déficits. L'empowerment ? À l'ambition émancipatrice d'origine, ce concept a été instrumentalisé sur un registre néo-libéral : ce n'est plus cette réappropriation collective d'outils pour lutter contre la pauvreté ou l'oppression qu'il véhicule seulement, mais aussi l'injonction à acquérir des capacités individuelles seules à même de permettre le changement. Les compétences fortes ? Une fois identifiées, il n'y aurait plus qu'à les faire fructifier pour modifier le cours de sa vie. La résilience ? Elle distinguerait les personnes capables de réagir et celles qui n'y arriveraient pas, instaurant une nouvelle forme de discrimination entre le bon grain et l'ivraie. La psychologie positive ? Elle induirait que l'on pourrait s'en sortir… à condition de favoriser une pensée constructive.

À chaque fois, chacun apparaît responsable de sa condition et de son devenir. On est là dans la droite ligne de cet État social actif faisant dépendre les prestations sociales de l'engagement de l'usager à se mettre en mouvement, à s'investir, à s'activer. Il doit démontrer sa bonne volonté à vouloir changer son existence et prendre les moyens pour y arriver. S'il échoue, il n'aura à s'en prendre qu'à lui-même.

Sur le terrain

Y a-t-il un antagonisme absolu entre la mobilisation individuelle nécessaire au changement et les conditions sociales le permettant ? Certes, le pouvoir d'agir d'un groupe d'habitants envisageant de rénover leur quartier confine à l'impuissance, si l'office d'HLM interpellé y oppose une fin de non-recevoir. Bien sûr, elle n'est guère applicable, la « facilité à faire des tâches répétitives », l'une des compétences fortes répertoriées, si l'usine de montage d'équipement automobile du quartier ne recrute toujours personne, malgré les envois réitérés de CV auprès de son service du personnel.

Évidemment, l'enfant résilient qui a su temporiser jusque-là face aux carences affectives n'ira pas mieux s'il s'enferme dans la quête d'un amour de la part de parents peu capables de le lui apporter. Effectivement, un adulte se retrouvant à la rue peut difficilement y trouver une opportunité positive. Mais, à l'inverse, quel regain de pouvoir d'agir, pour ce groupe de femmes victimes de violences conjugales, que d'obtenir enfin un local et le financement de son association par la municipalité. Quelle renarcissisation pour ces chômeurs de longue durée que de se reconnaître et voir reconnues des compétences fortes, alors que l'image de soi qu'ils véhiculaient jusque-là était surtout négative. Quelle satisfaction pour cet accidenté de la vie de réussir à se reconstruire, jour après jour, et de se rendre compte qu'il le doit bien sûr aux professionnels, mais aussi à sa capacité de résilience.
Et quelle banalité pour un travailleur social que d'aller rechercher la plus petite étincelle chez la personne qu'il accompagne et de l'amplifier, en valorisant le moindre effort et en relativisant les obstacles à franchir. Comme monsieur Jourdain faisait de la prose sans le savoir, il fait de la psychologie positive sans s'en douter !

Vers une synthèse ?

Il est un vieux débat, encore plus ancien que l'action sociale, qui oppose deux visions de la pauvreté. La première conception distingue les bons des mauvais pauvres. Les « bons » feraient tout pour sortir de la misère, réussissant par leurs efforts et leur bonne volonté à s'insérer. Ceux-là méritent d'être aidés. Les « mauvais », quant à eux, s'installeraient dans l'assistanat, profitant des allocations et préférant vivre en parasites de la société que de travailler. Il faudrait donc leur demander des comptes et conditionner les aides à leur degré de mobilisation. L'autre vision met en accusation la société jugée seule responsable de l'exclusion et des discriminations, car fondée sur l'appropriation des richesses par des classes aisées qui se dédouanent en accusant ceux qu'elles oppriment.
Peut-être faut-il faire un pas de côté face à cet affrontement très idéologique qui essentialise les plus précaires dans une identité indépassable de profiteurs (impliquant la nécessité d'une contrepartie) ou de victimes (dont les capacités sont intactes). Équiper les plus démunis en compétences, en estime de soi et en outils d'émancipation n'implique pas d'exonérer la société de son obligation de lutter contre les inégalités. Agir pour que les usagers se réapproprient le pouvoir sur leur vie n'exclut pas d'appeler à l'amélioration du périmètre d'intervention de l'action sociale et à l'intensification de son intervention. Il est stérile d'opposer l'un à l'autre de ces deux objectifs. Il est bien plus pertinent de les compléter et de les articuler, comme les deux faces d'une même médaille. Les outils que sont les concepts d'empowerment, de résilience, de compétences fortes ou de la psychologie positive peuvent nous y aider, une fois écartés les instrumentalisations, détournements et autres dérives dont ils peuvent faire l'objet.

Correspondance

stagiaire — 2019-02-05T10:59:00Z

À la diffusion du reportage sur France 3 (lire p.6), un éducateur spécialisé doctorant à Paris VIII imagine cet échange épistolaire entre une éducatrice dans un foyer d'urgence et Michel Foucault.

« Chère Isabelle,

Au vu des évènements récents je me permets de vous écrire, conseillé par un ami en commun. Je souhaiterais penser la complexité de l'expérience éducative, dans cet univers clos du travail social, en effectuant une correspondance avec vous.

Au regard de votre parcours professionnel en foyer d'urgence, relevant de la Protection de l'enfance, et cet « amour » du métier qui m'a été retranscrit, l'échange ne peut-être que bénéfique à une réflexion commune et constructive.

J'ai pu étendre une partie de mes recherches sur une étude critique de certaines institutions sociales comme le pouvoir carcéral ainsi que l'histoire de l'appréhension de l'expérience de la folie et j'émets l'hypothèse que « l'enfant de l'ASE » n'est que le produit d'une vaste entreprise de normalisation sociale. Une économie de punir en sorte, assujettissant l'enfant placé en produisant une confiscation de l'expérience de ce que je nomme, la conduite éducative parentale, par une juridiction « spécialisée ».

Mon travail d'archive dévoile une nouvelle manière de gérer l'expérience de la délinquance juvénile, laissant le champ libre à une nouvelle technologie punitive, celle du savoir sur l'enfance « victime » de la fin du xixe siècle et « inadaptée » du début du xxe siècle.

Historiquement, les hospices dépositaires accueillaient les enfants matériellement abandonnés, c'est-à-dire, les enfants trouvés, abandonnés et orphelins. Cette expérience de l'abandon comme une fatalité se retrouve complétée par une approche prophylactique de gestion de la délinquance. L'ère de la protection de l'enfance commence alors par cette tentative de normaliser la conduite éducative familiale avec l'adoption dès 1889 (1) du concept d'enfant moralement abandonné. Cet événement permet la conversion d'une gestion d'un reclus qu'était assigné traditionnellement à l'enfance, à une volonté de production d'un savoir sur l'objet. Des pratiques telles que le dépistage, l'enquête sociale, l'évaluation clinique voire éducative se développent alors et contribuent à professionnaliser le secteur de l'éducation spécialisée. La recherche de l'anomalie, qui fait que tel enfant peut devenir un enfant « à risque », devient une des pierres angulaires de la pratique éducative. Des centres d'observation et de triage, appelés aussi maison d'accueil, destinés au repérage des symptômes comportementaux se développent dès le début du xxe siècle, influencés par les travaux du psychiatre Georges Heuyer sur l'enfance anormale : « Tel est, donc, bien défini le rôle que jouera la maison d'accueil : observer, trier, et, dans une annexe de l'établissement qui formera un centre de réadaptation, rééduquer. Le but initial étant de soustraire à la prison démoralisatrice et corruptrice des enfants qui ne sont pas vraiment pervertis (…) » (2)

Ce regard quelque peu décentré des évènements récents permet d'élaborer un dialogue constructif sur un sujet si vaste et épineux que s'avère être la prise en charge éducative d'enfants placés à l'Aide Sociale à l'Enfance. Toutefois j'ai conscience que votre récit d'expérience est fondamental pour comprendre la pratique éducative dans sa complexité.

Je souhaiterais donc correspondre avec vous pour mieux comprendre ce qu'éducation spécialisée veut dire. Dans l'un de mes ouvrages, je parle de votre fonction faisant office de juge de la normalité (3). Cette assignation mérite d'ouvrir un débat, au regard de la situation actuelle de la protection de l'enfance dans la production d'un reclus. Si je me fie à un chiffre émis dans le reportage un quart des sans domicile fixe sont d'anciens mineurs pris en charge par « l'ASE »…

Mon analyse ne prête pas à l'optimisme, je le concède, pour autant je reste persuadé qu'un Fernand Deligny sommeille en vous, les travailleurs sociaux. Vous ne faites pas cette profession pour l'argent, il doit y avoir une raison. Probablement allez-vous me narrer cette complexité du quotidien par un rapport presque dialectique entre l'horizon normatif institué et le façonnement de l'expérience d'un désir, celui d'éduquer, illisible dans les archives ?

Au plaisir de vous lire,
Michel Foucault. »

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« Cher Michel,
Pour commencer je pense que votre analyse du social doit être étayée d'une lecture plus humanisante pour interpréter au mieux le quotidien éducatif dans un foyer d'urgence.

Pour commencer mon récit narratif, comment ne pas citer ma prise de fonction en février 1989 au centre d'accueil d'urgence de Saint-Vincent-de-Paul. L'équipe se composait de quatre éducatrices pour un service accueillant des enfants placés de 6 à 12 ans. Je me souviens des mots d'une collègue, préfigurant ce qui m'attendait lors de mon premier week-end : « Isabelle, tu vas te retrouver avec une vingtaine de jeunes, toute seule et travaillant avec un agent de service, tu utiliseras la salle de jeux comme deuxième salle à manger. »

Je me remémore cette grande lingerie où était classifiées les vêtures des enfants. On avait un accueil de douze enfants mais ils étaient généralement plus d'une vingtaine. Quand j'arrivais travailler le matin il n'était pas rare que je voie des matelas dans le couloir et la première chose que nous faisions c'était de regarder le tableau des effectifs. Le nombre d'enfants pouvait en effet varier considérablement la veille pour le lendemain.

Pour autant et je ne sais trop comment l'expliquer, malgré le nombre il y avait de la vie dans cet établissement et de l'entraide. Il faut savoir qu'il s'agissait d'un placement en urgence mais pour une durée de six mois, laissant le temps à un étayage éducatif et un travail d'orientation pour l'enfant. Bien sûr dans le cadre de l'accueil d'urgence, il y avait des enfants partant précipitamment, mais généralement on avait le temps de faire un véritable travail d'accueil et de préparation surtout, chose qui se fait moins à l'heure actuelle où tout va trop vite. Auparavant on prenait le temps de faire des visites au préalable pour aider le jeune à s'adapter à son nouvel environnement.

En effet, les discours des praticiens évoluent mais aussi des institutions, on parle de chiffres, on oriente, on ramène, on reprend. Pour vous dire, il y a des jeunes adultes qui venaient nous voir à saint Vincent de Paul qui étaient fiers de nous montrer ce qu'ils étaient devenus. De nos jours cette dimension éducative s'estompe, c'est inquiétant… Le temps pris pour choisir une bonne orientation, qui soit adaptée au besoin et désir de l'enfant est moins pris en compte.

La notion de triage que vous évoquez renvoie sans doute à votre problématique de recherche qui vous permet d'affirmer que la norme remplit la fonction éducative. Prenons le cas des mineurs non accompagnés par exemple et la vérification de leur minorité. Celle-ci s'exerce par le biais d'une évaluation sociale mais à une époque, c'était les tests osseux, une méthode contestée qui pose selon moi un véritable questionnement éthique. Si l'enfant est déclaré majeur il est « éjecté » de l'établissement. Que nos pratiques dépendent de cet état de suspicion généralisée renforce une vision déshumanisante, voire passive, de nos professions. En visant uniquement la gestion des reclus, comme vous le dites, sans affect, c'est révoltant !

J'ai vu des jeunes filles primo-arrivantes complétement déboussolées lors de leur arrivée dans l'institution, ne sachant déjà pas ce qu'il pouvait leur arriver. Du jour au lendemain, elles n'avaient plus rien, plus de protection, plus de droit… Quand je vois ces jeunes hantées par la peur du vide, j'essaie un peu de les remobiliser, leur donner des outils pour qu'elles puissent trouver des ressources à l'intérieur d'elles, leur donner une lueur d'espoir. Cet exemple symbolise un des paradoxes de notre profession, il faut arriver à exister face à ce quotidien qui peut paraître violent, voire destructeur pour l'enfant mais aussi pour l'éducateur.

Pour ce faire, il ne faut pas banaliser le socle éthique de notre profession : le lien éducatif, permettant ce moment de partage « désinstitutionnalisé » avec le jeune. Étonnamment, ce que je réponds toujours lorsque des personnes que je côtoie me questionnent sur la difficulté de mon métier, c'est cette richesse et cette énergie incroyables qu'ils nous transmettent.

Ils ont cette force au travers leur vécu, ils restent positif, arrivent à rire, à sourire et garder cette volonté d'exister dans une société qui les malmène. Cette force ils me la transmettent au quotidien, cela peut paraitre étrange mais c'est ce qui me fait aimer ce métier.
Isabelle »

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(1) Loi sur la protection des enfants maltraités ou moralement abandonnés du 24 juillet 1889 et la loi du 19 avril 1898 sur la répression des violences, voie de faits, actes de cruauté et attentats commis envers les enfants.
(2) Revue Pour l'enfance coupable, n°7 de Décembre 1935, p. 5
Source BNF/GALLICA
(3) Foucault M. Surveiller et punir, éd. Gallimard, Paris, 1975, p. 311

Handicap moteur • SOS médecins !

stagiaire — 2019-02-05T10:59:00Z

Manque d'accessibilité, de formation des médecins, précarité financière… Autant d'obstacles qui retardent les soins des personnes en situation de handicap moteur, voire les amènent à y renoncer.

« La France ne compte que quatre maternités accessibles aux femmes en situation de handicap moteur », pointe Séverine Pacault-Munier, vice-secrétaire de l'association Handiparentalité (lire encadré p.22). Voici seulement un an que cette mère de trois enfants souffrant d'une hémiplégie et se déplaçant en fauteuil roulant bénéficie d'un suivi gynécologique. Auparavant, faute de cabinet accessible et équipé, elle y avait renoncé (1). Pour les personnes en situation de handicap moteur comme elle, prendre soin de sa santé relève du parcours du combattant. Si elles bénéficient facilement de soins spécialisés grâce aux structures dédiées (centre de médecine physique et de réadaptation [CMPR], etc.), aux plateaux techniques adaptés et aux soignants formés, elles peinent à accéder aux soins courants (dentaires, ophtalmologiques, gynécologiques), aux actes de dépistage et de prévention (cancers du sein, du col de l'utérus, colorectal et vaccination contre l'hépatite B).

Selon les résultats de l'enquête Handifaction (2), entre septembre et novembre 2018, 16,6 % des personnes handicapées (tous handicaps confondus) ont subi un refus de soin surtout en ville, en hospitalisation à domicile et en maison de santé ; 73,4 % ont dû passer par les urgences pour une consultation hospitalière. Des inégalités liées au manque d'accessibilité des cabinets médicaux et de matériel de consultation adapté, à la diminution des visites médicales à domicile, à une tarification inadaptée à des consultations forcément plus longues, aux déserts médicaux et surtout au manque de formation des médecins et des soignants paramédicaux. « Une de nos adhérentes a subi une mammographie sanglée debout, depuis elle refuse le dépistage du cancer du sein », illustre Aude Bourden, conseillère nationale Santé-Médico social à APF France Handicap. Un renoncement aux soins qui risque d'aggraver les problèmes de santé. Le manque de formation entraîne aussi parfois de la maltraitance psychologique : « On va passer les questions sur le tabac et la contraception, ça ne vous concerne pas, m'a dit un médecin de la Caisse primaire d'assurance maladie sans me connaître », témoigne Amandine (3), ainsi que de la maltraitance physique : « Les gynécologues n'ont pris aucune précaution particulière lors des examens de suivi de grossesse malgré une fracture du bassin », illustre Séverine Pacault-Munier. Les personnes handicapées, qui gèrent déjà de nombreux problèmes au quotidien (déplacements, douleurs, appareillage, etc.), ne privilégient pas forcément la prévention : « Elles attendent de souffrir d'une dent pour consulter plutôt que de planifier un contrôle dentaire », souligne Aude Bourden. Chez les personnes polyhandicapées, la prise en charge des soucis liés au handicap passe parfois avant les soins, le médecin, qui doit vérifier de nombreuses choses, ne s'assure pas forcément du bon brossage des dents par exemple au risque de complications importantes.

Autre obstacle de taille : le transport, car les personnes dans l'incapacité de se déplacer bénéficient d'une prise en charge sanitaire pour les seuls besoins liés à l'affection longue durée (ALD), ce qui exclut les soins courants. De plus, les véhicules de transport manquent le plus souvent de place pour le fauteuil roulant électrique, la personne handicapée peut alors rester toute une journée allongée sur un brancard sans coque de soutien ni coussin anti-escarres, ce qui est à la fois douloureux et indigne. À ces divers obstacles s'ajoutent les difficultés financières : les bénéficiaires de l'allocation adulte handicapé (AAH) vivent sous le seuil de pauvreté, 80 % d'entre eux ne travaillent pas. Si l'AAH a été revalorisée en novembre 2018 et portée à 860 € (900 € en 2019), son montant reste gelé voire diminue pour les personnes handicapées vivant en couple : une femme dont le conjoint perçoit plus de 1 137 € net par mois, par exemple, voit son allocation baisser jusqu'à devenir nulle s'il gagne 2 275 € net par mois. « Les femmes en situation de handicap subissent davantage de violences conjugales que les autres, comment peuvent-elles alors s'éloigner du domicile conjugal sans ressources suffisantes ? », interroge Séverine Pacault-Munier. La désindexation de l'AAH sur l'inflation limite ce coup de pouce, sans compter la disparition du complément de ressources. De plus, les produits de santé non remboursés et pourtant indispensables (sérum physiologique pour nettoyer les canules, pansements spécifiques, etc.) représentent un coût mensuel non négligeable.

En 2013, un rapport de Pascal Jacob dressait un bilan alarmant sur l'accès aux soins et à la santé des personnes handicapées et proposait des améliorations pour un parcours sans rupture. Il a provoqué une forte mobilisation et donné naissance à la charte éthique Romain Jacob (4), aujourd'hui signée par l'ensemble des régions, ainsi qu'à la mise en ligne du questionnaire Handifaction. Pour autant, bien des progrès restent à réaliser, surtout dans la formation des médecins. « Heureusement, les choses bougent : le 22 mai 2018, sous l'égide du président de la République, la faculté de médecine de l'Université de Reims (Champagne-Ardenne) a mis en place des formations pour les élèves de deuxième année ainsi qu'un stage obligatoire dans une institution qui accueille des personnes handicapées », apprécie Pascal Jacob, président d'Handidactique. Un exemple que suivront onze autres universités en 2019 et 2020 ainsi que les écoles des futurs personnels para-médicaux. Pour la réussite des soins, les médecins doivent aussi accepter l'accompagnant éventuel de la personne en situation de handicap comme l'exige la stratégie de santé du 18 janvier 2016. Or, selon les résultats de l'étude Handifaction, cette présence a été refusée à 30 % des patients concernés (tous handicaps confondus). Pour Pascal Jacob, il convient d'associer la personne aux soins, respecter son autonomie aussi minime soit-elle, lui expliquer ce dont elle souffre, ce qu'on va lui faire afin de la rendre actrice de sa santé. En ce qui concerne la douleur, une personne sur deux (tous handicaps confondus) ne sait pas l'exprimer, ni donner l'alerte, elle est alors soignée trop tard. Par exemple, rapporte Pascal Jacob, au moment de sa découverte, une tumeur chez une personne handicapée mesure 4 cm, contre 3 mm chez une valide. Il faut apprendre à ces patients à repérer et exprimer la douleur et mettre en place des protocoles adaptés à chaque handicap. De leur côté, les médecins doivent aller la chercher, or 71 % des répondants au questionnaire Handifaction déclarent qu'ils n'en ont pas tenu compte (contre 90 % en 2017, on observe quand même un progrès). « Handifaction permet de voir où l'effort doit porter en priorité. J'envoie les résultats à tout le monde, ça pique à tous les niveaux jusqu'à la présidence de la République. La non-coordination des soins chez une personne handicapée entraîne un décès sur 4 », alerte Pascal Jacob. Les différents acteurs soulignent que si la stratégie de transformation du système de santé « Ma santé 2022 » apporte des progrès considérables, elle ne prend pas en compte les situations de handicap. De son côté, en 2017, la Haute Autorité de santé (HAS) a publié un guide en direction des établissements de santé pour une meilleure coordination des soins des personnes handicapées. Elle insiste notamment sur la nécessité de nommer un référent handicap qui accueille le patient et l'accompagne à chaque étape de son parcours de soins, comme le propose par exemple le dispositif « Handi santé 13 » dans les Bouches-du-Rhône. À la demande de l'HAS, le président d'Handidactique pilote un groupe dédié au handicap pour la certification des établissements hospitaliers. Lors de son audition pour la réalisation du rapport prévu à la Loi de financement de la Sécurité sociale (LFSS) 2018, APF France Handicap a milité en faveur de l'évaluation du reste à charge lié au handicap ; du maintien des ressources en cas d'hospitalisation longue ; de la prise en charge de transports sanitaires adaptés ; de la réalisation d'une étude sur le non-recours aux droits en santé de la population handicapée ; de l'accès dans de bonnes conditions aux aides techniques, facteur de santé : un fauteuil roulant mal adapté peut par exemple provoquer des escarres.

Consultations adaptées

Depuis 2012, le dispositif Handiconsult, implanté dans le Centre hospitalier Annecy Genevois à Pringy (Haute-Savoie), accueille des personnes lourdement handicapées en échec de soins courants en milieu ordinaire. Bienveillant, il s'adapte à la singularité de chacune. « L'ophtalmologiste utilisera un équipement spécifique pour une personne polyhandicapée dans l'incapacité de rester immobile sur la mentonnière, illustre Jean-Henri Ruel, neurologue et coordinateur du dispositif. La consultation, entièrement pensée pour elle, dure deux fois plus longtemps que dans un cabinet traditionnel. » Avant un premier rendez-vous, une infirmière contacte le futur patient ou son entourage (familial, médical) pour recueillir le plus d'informations possibles sur ses besoins : rencontre-t-il des difficultés d'expression ? S'il a un tuteur, celui-ci autorise-t-il l'équipe à effectuer des soins imprévus (extraction d'une dent de sagesse…) ? Une personne qui présente des troubles du comportement ou de très fortes appréhensions avant un soin bénéficie d'une « visite blanche » avant son rendez-vous pour connaître les lieux, l'équipe et observer les appareils. Le jour de la consultation elle n'attend pas et les soignants considèrent son accompagnant comme une personne ressource. La Direction générale de l'offre de soins (DGOS) a commandé à Handiconsult une étude pour évaluer le coût de prise en charge de ses patients afin de multiplier le dispositif sur le territoire. Une dizaine d'hôpitaux l'ont déjà mis en place.

Depuis 2017, le Centre de médecine physique et de réadaptation (CMPR) de Lay-Saint-Christophe (Meurthe-et-Moselle), riche d'un plateau d'imagerie (radiologie conventionnelle et échographie) accessible de 70 m2 et d'équipements adaptés, accueille des personnes lourdement handicapées qui rencontrent des difficultés pour les actes de radiologie dans un centre classique. Baptisé « Handi-radio », ce projet a reçu le soutien de l'Agence régionale de santé (ARS). « Ici les personnes ne patientent pas deux heures sur un brancard comme c'est parfois le cas ailleurs et nous prenons le temps nécessaire à leur installation sur les appareils d'imagerie. Je peux ainsi consacrer une heure à une personne dépendante pour une radio standard, contre cinq minutes pour un patient valide », souligne Isabelle Arnoud, manipulatrice radio. Né en 2017, ce service est apprécié et reconnu pour son savoir-faire. Et Pascal Jacob de conclure : « Le plein exercice d'un droit à la santé des personnes vivant avec un handicap – à domicile ou en institution – appelle encore des adaptations de notre système de santé. Ces progrès bénéficieront à ces personnes mais plus largement à l'ensemble de la population. »

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(1) Selon une enquête menée par Handiparentalité en 2018 auprès
de 146 femmes, 37,7 % ne bénéficiaient pas de suivi gynécologique.
(2) Ce questionnaire, développé par l'association Handidactique,
permet notamment de mesurer de quelle façon les personnes vivant avec un handicap ont été soignées au cours des deux derniers mois.
(3) Le prénom a été changé.
(4) Ses signataires s'engagent à promouvoir la fédération des acteurs dans leur région afin de répondre aux besoins spécifiques de l'accès aux soins et à la santé des personnes handicapées.

Polyhandicap • La téléconsultation pour le soin des enfants

stagiaire — 2019-02-05T10:59:00Z

En Île-de-France, un réseau de télémédecine propose des consultations neuropédiatriques pluridisciplinaires aux parents d'enfants polyhandicapés, améliorant ainsi la régularité et la qualité du parcours de soins.

Victor (1), 8 ans, vit en institut médico-éducatif (IME). Aujourd'hui il a rendez-vous avec le neuropédiatre qui le suit habituellement à l'hôpital pour une téléconsultation, entouré de ses parents, du médecin de l'IME, de son éducateur référent et de l'aide médico-psychologique (AMP) qui l'accompagnent au quotidien. Quinze jours plus tôt, le neuropédiatre a reçu un télédossier médical contenant une question relative aux crises d'épilepsie rebelles de l'enfant via une plate-forme numérique dédiée (2), des informations sur ses caractéristiques (difficultés motrices, troubles de la communication) ainsi que ses derniers examens de santé (électroencéphalogramme, bilan sanguin). De plus, comme Victor souffre d'une maladie rare associée à son polyhandicap, avant la téléconsultation le neuropédiatre a pu demander conseil à un confrère spécialisé par télé-expertise (mail sécurisé sur la plateforme de télémédecine).

Informations partagées

Dans cet IME, les téléconsultations ont démarré en 2014 dans le cadre d'une expérimentation de quatre ans, pilotée par le Comité d'études, d'éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées (Cesap) et cinq services de neuropédiatrie de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), en réponse à un appel à projet de l'Agence régionale de santé (ARS) Île-de-France. Elles se sont déroulées dans neuf établissements médico-sociaux d'Île-de-France accueillant des enfants polyhandicapés gérés par diverses associations (3). L'expérimentation a été construite avec l'ensemble des partenaires et l'appui technique du GCS SESAN, Service numérique de Santé qui a assuré l'interface avec les industriels de télémédecine.

Les enfants concernés présentent une déficience mentale profonde, un handicap moteur important, des atteintes somatiques associées à des déficiences sensorielles. La téléconsultation permet de répondre rapidement à une question médicale, les neuropédiatres étant trop peu nombreux et les possibilités de rendez-vous rares. « Le médecin de l'IME, les parents, l'infirmière, le kinésithérapeute, l'éducateur ou l'AMP qui suivent l'enfant ont parfois besoin de l'avis d'un spécialiste pour un problème lié à la rééducation, au sommeil ou encore à une décompensation, explique Monique Bredillot, chef de projet et coordinatrice du réseau Télémedecine et handicap. Le rendez-vous est pris sur la plate-forme de télémédecine pour une visioconférence, le médecin de la structure peut si besoin réaliser l'examen clinique. » La téléconsultation évite des déplacements en ambulance à ces enfants fragiles, fatigables, souvent stressés dans les transports et par l'attente en consultation hospitalière. Elle prévient aussi d'éventuelles complications, un risque de surhandicap, voire une hospitalisation. Si celle-ci est nécessaire, l'équipe de l'IME et le neuropédiatre la préparent en amont ensemble. « Pour nous, la téléconsultation a une valeur qualitative supérieure à une consultation hospitalière normale, souligne Monique Bredillot. Elle participe à la mise en œuvre d'une véritable démocratie sanitaire : avec l'enfant, l'entourage familial et professionnel se penche sur une problématique clinique complexe et entend la même chose, ce qui évite la déperdition d'informations et améliore la coordination. » Auparavant les parents accompagnaient l'enfant à l'hôpital seuls – au mieux avec un professionnel – et le médecin de la structure recevait le compte rendu médical plusieurs mois après. Aujourd'hui, le neuropédiatre l'envoie dès la fin de la téléconsultation avec une éventuelle ordonnance pour un traitement ou des examens. Avec ce dispositif innovant, les établissements et services médico-sociaux (ESMS) et leurs professionnels gagnent en compétences, ils voient aussi leurs observations quotidiennes utilisées et valorisées. La téléconsultation ne remplace pas la consultation hospitalière annuelle de l'enfant avec le neuropédiatre, elle vient en complément.

Dynamique de réseau

Le 1er octobre 2018, le projet est entré dans une dynamique de réseau avec les associations partenaires et de nouvelles venues (4). Le projet de ce réseau ? Proposer une téléconsultation aux adultes polyhandicapés sur vingt-quatre sites dont neuf nouveaux ESSM et le Service de soins de suite et de rééducation (SSR) de l'Hôpital de la Roche-Guyon. Il souhaite aussi ouvrir à d'autres spécialités médicales. En effet, la deuxième version de la plate-forme permet aujourd'hui de contacter des orthopédistes, des gastro-entérologues, des psychiatres, dans tous les hôpitaux de la région. Elle sera bientôt accessible sur smartphones, rendant les contacts plus fluides et les données médicales totalement sécurisées. Le réseau souhaite également ouvrir l'outil aux professionnels libéraux qui soignent l'enfant (médecin traitant, infirmier, kiné), améliorer le dépistage et la santé bucco-dentaire des enfants et des adultes polyhandicapés par télé-expertise. Actuellement, le Réseau Handicap prévention et soins odontologiques d'Île-de-France (Rapsod'If) et le réseau Appolline santé bucco-dentaire assurent le dépistage. Le réseau aimerait aussi ouvrir la téléconsultation à tous les secteurs liés au handicap, l'outil, les partenaires et le maillage territorial existent, le télédossier est aménageable pour tous les établissements. « Nous souhaitons que la téléconsultation et la télé-expertise soient tarifées, reconnues, visibles dans l'organisation de travail des services hospitaliers, ajoute Monique Bredillot. En la valorisant et en la rémunérant, nous attirerons de nouveaux médecins, de nouvelles équipes. » Depuis le 15 septembre, l'Assurance maladie prend d'ailleurs en charge les actes de téléconsultation, en 2019 elle élargira la prise en charge à la télé-expertise.

Fin décembre 2018, le réseau a déjà réalisé quelque 200 téléconsultations, améliorant la régularité du suivi neuropédiatrique, prévenant les complications, réduisant le nombre et la durée des hospitalisations en urgence et facilitant les décisions thérapeutiques collégiales.

Contact : mbredillot@cesap.asso.fr

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À lire : « La téléconsultation polyhandicap,
un colloque pédiatrique pluriel », in La personne polyhandicapée, coordination Philippe Camberlein, Gérad Ponsot, éd. Dunod, 2017.

À visionner :
Télémédecine, polyhandicap, enfants,
un documentaire du Réseau « Télémédecine
handicap »,1616prod, 2017. https://bit.ly/2TXJMrK

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(1) Le prénom a été changé.
(2) L'Outil régional de télémédecine en Île-de-France (ORTIF).
(3) Cesap, APF France Handicap, Association Val Fleury, Œuvre
de secours aux enfants (OSE), Vivre et devenir.
(4) Croix-Rouge française, Envoludia, Les Tout-Petits et bientôt
le SSR de l'Hôpital de la Roche Guyon (Val d'Oise).