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À quoi pensent les autistes ?

stagiaire — 2021-07-29T08:01:24Z

Voyage sous l'iceberg

Les premières pages de Martin Joubert sont limpides. Dommage que la suite ne le soit pas toujours. La pathologie de l'autisme, affirme-t-il, se caractérise par une très grande variété de tableaux cliniques. Celui qu'il nous décrit renvoie à cet abîme de perplexité, auquel certaines personnes vivant avec ce syndrome sont confrontées, quand elles font face à l'expression d'une émotion qui représente pour elles un continent mystérieux, une terre étrangère et un univers de non-sens.

Vivant avec une pensée concrète et dans un espace-temps marqué par une temporalité tant réversible que circulaire, elles ne peuvent accéder à cette identification qui leur permettrait d'articuler imaginaire et symbolique et ainsi de se représenter ce que l'autre ressent. Elles compensent cette carence par une relation de collage et d'adhésivité, chaque aspect du réel étant traité isolément l'un de l'autre, les bouts de corps, les orifices et les surfaces ne pouvant être reliés dans une image corporelle globale. C'est dans le rapport continuité/discontinuité psychique qu'elles tentent d'organiser leur expérience corpo-affective et de développer les contenus de leur pensée. Leurs mouvements répétitifs doivent être compris comme un repli temporaire leur permettant de faire face à l'afflux d'excitation et de contrôler leur pulsionnalité.

Le soignant, continue l'auteur, doit supporter de se trouver perdu et accepter de vivre dans la perplexité et le désarroi, sans chercher à se raccrocher aux branches du premier arbre théorique venu. Mais c'est exactement le contraire qu'il fait : pour étayer un schéma conceptuel quelque peu abscons pour les non-initiés, Martin Joubert s'appuie sur de nombreuses vignettes cliniques, dont ce suivi d'un enfant mené de ses 3 ans à ses 13 ans, illustrant plutôt une cure sans fin qu'une fin de cure.

À quoi pensent les autistes ?
Martin Joubert, éd. Gallimard, 2017, (159 p. -21 €)

Vivre avec l'autisme, une expérience relationnelle Guide à l'usage des soignants

stagiaire — 2021-07-29T08:00:28Z

En prenant bien soin
Juan Larbán Vera nous propose ici un ouvrage didactique utilisant une argumentation solide échappant à l'hermétisme trop souvent nébuleux des psychanalystes. Pourtant, il reprend une rhétorique souvent critiquée. Les causes de l'autisme nous demeurent en grande partie inconnues, explique Bernard Golse dans sa préface ? Pas pour l'auteur.

Si on ne peut écarter les facteurs environnementaux et génétiques, les causes essentielles sont à rechercher du côté des soins primaires, du style d'éducation et de la qualité des interactions dont bénéficie le bébé dans les premières années de sa vie. Le schéma simpliste de la culpabilité maternelle ou parentale ne tient pas la route, continue Bernard Golse ? L'auteur, en est persuadé : quand il y a de trop fortes stimulations de la part des parents, le bébé peut être amené à se protéger en s'isolant et en se déconnectant de la relation à autrui. Quand leurs stimulations sont insuffisantes, il se réfugie dans l'auto sensorialité, pour compenser ces carences. C'est là la source de l'autisme.

Le « tout-psychanalyse » a échoué, comme échoueront le « tout-éducatif » et le « tout-rééducatif », seule une prise en charge multidimensionnelle pouvant faire progresser l'enfant, affirme Bernard Golse. L'auteur ne préconise que la psychothérapie analytique centrée sur les interactions entre les parents et le bébé pour changer le style interactif qui nourrit le trouble autistique.

Certes, il incrimine, aux côtés des parents, les soignants quand ils participent au désaccordage interactif et la société qui n'agit pas assez précocement. Mais, selon lui, aucun déterminisme ne saurait absoudre les êtres humains de leur décisions et responsabilités individuelles. Au premier rang desquels se trouvent… les parents.

Vivre avec l'autisme, une expérience relationnelle
Guide à l'usage des soignants
Juan Larbán Vera, éd. érès, 2016, (257 p. - 23 €)

Justice • Peine sociale

stagiaire — 2018-10-02T07:59:00Z

Virginie Gautron, juriste nantaise reconnue, passe par la sociologie pour mieux comprendre les destinées de délinquants passés devant les tribunaux du Grand Ouest. Elle démontre comment les jugements pénaux sont aussi des jugements sociaux.

Comment avez-vous travaillé sur la question des discriminations dans les tribunaux ?

Au départ, notre recherche ne portait pas spécifiquement sur la question des discriminations. L'objectif était d'étudier l'évolution des politiques pénales en matière de délits sur la décennie 2000-2010 (1). Dans les juridictions, ce sont les juges du siège qui décident des peines. Mais au fil du temps de plus en plus de pouvoir a été accordé aux magistrats du parquet et aux procureurs concernant la petite et moyenne délinquance. Pour étudier les différences de traitement selon le lieu de la procédure judiciaire, avec une dizaine de chercheurs (juristes, sociologues et psychosociologues) nous avons travaillé sur cinq tribunaux correctionnels du Grand Ouest. Pour chacune des 7500 affaires épluchées, nous avons recueilli des données sur les faits commis, sur la procédure de jugement, sur les peines… et des données socio-démographiques sur les auteurs pour croiser le profil de la personne et le type de condamnation. En parallèle, nous avons mené plus d'une soixantaine d'entretiens qualitatifs avec des magistrats, des policiers, des élus locaux, des travailleurs sociaux et des responsables associatifs.

Et quelles discriminations judicaires avez-vous mises au jour ?

Quand on se contente de croiser le type de procédure et le profil, on se rend compte que les personnes nées à l'étranger ou celles qui n'ont pas de domicile fixe, font l'objet de procédures plus répressives : elles sont plus souvent condamnées à des peines d'emprisonnement ferme. Globalement les populations les plus marginalisées sont plus sévèrement traitées par le système pénal.

Mais il faut manier avec prudence les tris croisés de ces deux variables : on ne peut réfléchir toutes choses égales par ailleurs puisque les parcours des publics sont tous différents. Il faut donc procéder à des analyses statistiques plus complexes, en incluant d'autres variables comme les antécédents judiciaires, l'emploi ou le logement. Le résultat est moins flagrant qu'en tri croisé mais révèle aussi une incidence des marqueurs sociaux. Par exemple, les personnes qui n'ont pas d'emploi, toutes choses égales par ailleurs, ont 1,5 plus de chances d'être condamnées à une peine ferme. Les personnes sans domicile et nées à l'étranger risquent trois fois plus d'être jugées en comparution immédiate et cinq fois plus d'être placées en détention provisoire. Or quand on passe en comparution immédiate ou en détention provisoire, les peines de prison ferme sont huit fois plus fréquentes. En effet les juges du siège ont tendance à aller dans le sens du juge de la détention et de la liberté, pour valider la période de détention antérieure.

Au-delà du constat chiffré, comment s'explique ce traitement plus sévère des personnes économiquement et socialement fragiles ?

Pour l'emploi, on peut considérer que c'est de la discrimination négative à l'égard de ceux qui n'en ont pas. Ou au contraire de la discrimination positive à l'encontre de ceux qui en ont un : on évite de prononcer un emprisonnement ferme à leur encontre, de peur de les exclure du travail.

Concernant les personnes sans domicile et le public né à l'étranger, ce sont les garanties de représentation qui jouent. En effet quand le parquet lance une procédure, il est inquiet de savoir si la personne sera là lors de l'audience, ce qui peut être plus compliqué pour des personnes à la rue ou avec des attaches à l'étranger. Le parquet utilise donc plus souvent la comparution immédiate et la détention provisoire, pour s'assurer de leur présence.

Cette tendance est-elle le fait des magistrats ou du système judiciaire ?

C'est certes un traitement discriminatoire, mais il ne faut pas pour autant conclure sur le racisme des parquetiers… Ce sont en effet plutôt des discriminations systémiques reproduites par le système pénal. Et qui aboutissent à la surreprésentation des personnes socialement défavorisées parmi les prévenus en comparution immédiate, en détention provisoire et parmi les condamnés à la prison ferme. Notre boulot est de sensibiliser les citoyens et surtout les magistrats prêts à nous écouter, qu'ils aient conscience des mécanismes qui se jouent. Il y a notamment un gros travail à faire sur la comparution immédiate. Certains magistrats le disent d'ailleurs lucidement : « la comparution immédiate est la justice des pauvres et des étrangers. » Le beau principe de l'individualisation des peines permet que la sanction ne soit pas la même pour un gros voleur qui gagne 4 000 euros par mois et une femme qui vole pour nourrir ses enfants. Mais cela se retourne contre les plus en difficultés socialement, la justice contribuant aux clivages. Ce dévoiement questionne forcément.

Dans la prolongation de cette première étude, vous continuez actuellement à travailler sur les discriminations judiciaires envers les plus marginalisés…

Cette fois sur l'articulation justice-santé, dans le cadre des obligations des soins pénalement ordonnés. Pour cette nouvelle étude en cours, je dirige une équipe d'une quinzaine de chercheurs. Nous nous penchons, toujours avec la même méthode, sur 2 500 affaires de juridictions du Grand Ouest et parisiennes, avec trois types de crimes et délits : infractions liées aux stupéfiants, violences sexuelles et violences conjugales. Nous nous intéressons à l'évolution du prononcé de ces obligations de soins, sur une période s'étendant de 1980 à 2015.

Quelles sont les premières conclusions ?

Ce qui se dessine, c'est qu'en France nous avons une lecture très morale. Souffrir de pathologies comme l'alcoolisme, la toxicomanie ou de troubles psychiatriques est plus une circonstance aggravante qu'atténuante. Se jouent des discriminations entraînées par la peur et le jugement moral. La tendance est là aussi de condamner plus lourdement ces personnes, plutôt que de prononcer un sursis avec obligation de soins. D'autant que ces marqueurs de santé se cumulent souvent avec des facteurs sociaux…

Quel est, selon vous, le rôle de l'accompagnement social pour cette population marginalisée passée devant les tribunaux ?

Lors de mes études, j'ai mené des entretiens avec des agents de probation, des éducateurs PJJ ou encore de centres de soin, d'accompagnement et de prévention en addictologie (csapa). La justice, le sanitaire et le social sont des mondes qu'il me semble indispensable de décloisonner. Le cœur de ma nouvelle étude se place à l'articulation de la justice et de la santé, mais la réinsertion des personnes jugées ne peut fonctionner que si l'articulation existe aussi avec le secteur social. En prison, au moins 7 % des détenus sont schizophrènes, 20 % psychotiques, un tiers avec un problème d'alcool et un tiers de drogue. Il faut une prise en charge à la sortie de l'hôpital ou de la prison. Or, depuis des années, le but des politiques publiques est de punir pour satisfaire une opinion publique favorable à l'enfermement et aux peines répressives. L'argent va aux prisons plus qu'au reste.

(1) La réponse pénale, dix ans de traitement des délits, coordonnée par Jean Danet, PUF Rennes, 2013.

Soufiane ou la désinvolture châtiée

stagiaire — 2018-10-02T07:59:00Z

Éducatrice spécialisée dans un service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH), j'accompagne Soufiane. Il est congolais. Il a connu un parcours chaotique : une arrivée en France compliquée, des passages à la rue, des épisodes psychotiques, des hospitalisations. Un diagnostic de schizophrénie a été posé. Soufiane est suivi par ma structure depuis plusieurs années, au début sans papiers, à la limite de l'expulsion, aujourd'hui en règle. Soufiane vivait dans un hôtel social grâce à l'association M. Il y faisait ses injections, voyait sa psychiatre et son assistante sociale, faisait régulièrement des petits contrats d'intérim. Depuis quelques mois Soufiane était stabilisé, consommait moins de cannabis et d'alcool ; il était souriant, avait des envies, des projets, parfois un peu irréalistes oui, mais qui le laissaient rêveur. Soufiane voulait s'installer avec sa copine, reprendre une formation, passer le permis de conduire… « être comme tout le monde quoi ». Et puis…

Soufiane dérangeait certains professionnels de l'équipe de M, peut-être à cause de son côté désinvolte. Il est un peu déconnecté, un peu lent, un peu « provoc » de temps en temps. Mais il dérangeait surtout, d'après les dires, parce qu'il ne respectait pas toujours le règlement de l'hôtel social où il logeait : il lui est arrivé de ramener des amis dormir dans sa chambre, de jeter des meubles suite à une invasion de punaises de lit, et de les remplacer par d'autres, de ne pas vraiment prendre soin de sa chambre. Oui c'est vrai, il a fait ça. Mais rappelons-le, Soufiane est schizophrène. De ce fait, il possède un nombre de difficultés important, une vulnérabilité à ne pas minimiser.

Soufiane commence donc tout juste à se réinsérer. Je suis en train de chercher avec lui une nouvelle situation de logement. C'est tendu avec l'association M, on prend donc les devants. On vient de faire des demandes de foyers de jeunes travailleurs, et une demande de logement social. On cherche un endroit plus adapté, où Soufiane pourrait mieux s'approprier son lieu de vie, où il pourrait enfin commencer à se dire ça y est, je suis enfin « un peu comme tout le monde ».

Quelques convocations à M suivent : Soufiane est rappelé à l'ordre à plusieurs reprises, on lui rappelle le règlement, on lui rappelle que c'est donnant-donnant ici, on le menace. J'explique nos démarches en cours, je tente d'apaiser la situation. Le mois de mars arrive. On nous explique que ce n'est plus possible, que Soufiane ne respecte pas le règlement, que le responsable de l'hôtel social ne veut plus de lui. On leur demande d'essayer de négocier, de proposer d'autres solutions en attendant. Cela semble impossible. Soufiane a moins de trois semaines pour quitter sa chambre. On sera alors le 31 mars, fin de la trêve hivernale. On cherche des recours, on écrit, on essaie de raisonner le chef de service de l'association, qui refuse de nous aider. Il propose uniquement à Soufiane d'aller dans un autre hôtel social de son plein gré. Sachant très bien que tout est complet. On est à Paris. On ne trouve pas un logement en trois semaines. Soufiane a peu de revenu juste son allocation adulte handicapé et un peu d'argent de son intérim.

Soufiane est à la rue depuis maintenant cinq mois. Quelques jours en auberge de jeunesse, quelques jours dans un foyer grâce au SIAO d'urgence, mais rien de continu, pas de solution trouvée, en attente du SIAO insertion. Soufiane est incapable d'appeler le 115 tous les matins, ne comprend pas bien le fonctionnement de toute cette machine administrative. Soufiane nous échappe, ne répond plus au téléphone, on ne sait pas où il est, il nous en dit peu lorsqu'il passe nous voir, amaigri, sans emploi, parfois défoncé. Il a perdu sa copine, perdu sa carte bleue, perdu son sourire et ses rêves de devenir un jour « comme tout le monde ».

« L'association M repose sur des valeurs d'humanisme, d'égalité, de justice, de non-discrimination et de respect et de dignité des personnes, quelles que soient leur identité, leur culture, leurs croyances, leur histoire et leur situation présente, notamment lorsque ces personnes sont très vulnérables. Ces valeurs, qui constituent la raison d'être de l'association, sont pleinement partagées par l'ensemble de ses acteurs. »

Empathie, supplément d'âme

stagiaire — 2018-10-02T07:59:00Z

Marie-Thérèse aime boire son petit verre de vin à chaque repas. Anne-Marie était pianiste. André a un rapport étroit avec les voitures noires. Christian est amoureux des femmes mûres et Jacqueline de son premier amour qu'elle a connu à près de soixante ans. Jean-Claude est bisexuel. Andras était militaire en Hongrie. Brigitte passe la plupart de son temps au téléphone… Qu'ont-elles donc en commun, toutes ces personnes ? Pas grand-chose à priori. Mais toutes se sont retrouvées au sein d'un établissement spécialisé. Pourquoi « spécialisé » ? Parce que chacune d'entre elles a été soigneusement étalonnée et homologuée par des services habilités à leur décerner leur brevet de trisomie, déficience intellectuelle, psychose, schizophrénie ou autres.

La société les a donc « pris en charge ». Rien que dans cette expression, on sent déjà la lourdeur qui va freiner la relation d'aide. Je me suis battu pendant de nombreuses années pour essayer d'influer une autre façon d'établir du lien entre les accompagnants et les accompagnés. Quel joli verbe, « accompagner » ! Il signifie littéralement « partager le pain ». Je suis conscient que la fonction exercée par les agents hospitaliers n'est pas de tout repos. Même si l'on n'aime pas le pain… Mais là n'est pas mon propos.

Le travail d'accompagnement n'est pas qu'un métier. Il faut, pour l'exercer, un supplément d'âme. On peut nommer ce supplément « l'empathie ». Encore faut-il savoir ce que ce mot veut dire… Objets de soins et non plus sujets d'écoute, trop de résidents souffrent dans ces établissements. Cadre socio-éducatif aujourd'hui à la retraite, j'écris en ce moment un spectacle qui mettra en scène la vie quotidienne en EHPAD. Quelques extraits (véridiques)… : « Elle est « haute » en ce moment. Je pense que le psychiatre devrait la voir »… « C'est une comédienne et une capricieuse. Il vaut mieux ne pas l'écouter »… « On n'est pas là pour se faire insulter »… « Ils se plaignent ? On devrait les envoyer en Syrie… Ils verraient bien !… » C'est dire que tout ressentiment, colère, manifestation d'un mal-être chez les personnes accueillies ne sont en rien reconnus. Ou considérés comme déviants et sujets à traitements médicaux.

Projets d'établissements, protocoles de soins, charte de la bientraitance et autre management d'équipe apportent l'illusion de faire, de bien faire, en complexifiant au possible ce qui n'est somme toute qu'une simple évidence : créer du lien humain entre l'aidant et la personne vulnérable.

Expo • Exil, déplacement, traces

stagiaire — 2018-10-02T07:59:00Z

Quel est le lien entre des corps enveloppés et des sculptures emballées ? Dans le grand foyer du Collège de France, sous la citation de Merleau-Ponty gravée en lettres dorées : non pas des vérités acquises mais l'idée d'une recherche libre, une œuvre s'intitule Déplacement. Le Collège de France accueille pour la première fois, en 2017-2018, un artiste en résidence, le photographe Mathieu Pernot, qui travaille depuis plusieurs années auprès des populations marginalisées ou réfugiées. Entre laboratoire de recherche et atelier de création, cette résidence lui offre un temps pour développer une expérimentation et laisser une trace de son passage.

Après des ateliers d'écriture encadrés par l'association France Langue d'Accueil, qui ont abouti à la constitution d'une mosaïque de langues, le photographe a partagé l'espace avec un autre photographe, Mohamed Abakar, jeune réfugié soudanais, membre de l'association L'atelier des artistes en exil, suite à une « vraie » rencontre. Déplacement, œuvre à quatre yeux, réunit Les Réfugiés à découvert de Mohamed Abakar et Les Migrants de Mathieu Pernot. Les sculptures du château de Versailles cachées, protégées du froid, dialoguent avec les migrants couverts de tissus dormant au sol sur des lits de carton. La proximité du travail entre les deux photographes est saisissante.

En novembre, Mathieu Pernot proposera un dernier accrochage. Encyclopédie imaginaire et poétique, Atlas croisera des savoirs scientifiques et des formes artistiques, des représentations universellement communes (dessins anatomiques, vues du ciel, plans d'architectes, paysages, etc.) avec des destins personnels. À l'issue de cette résidence, espérons que l'ensemble de ce travail d'utilité publique soit rassemblé pour être exposé dans un musée ou autre lieu culturel. À suivre.

La résidence | Collège de France, grand foyer | 11 place Marcelin-Berthelot – 75005 Paris
www.college-de-france.fr/site/evenements-culturels
L'exposition est visible librement lorsque les salles sont ouvertes pour les enseignements

BD • La clinique des possibles

stagiaire — 2018-10-02T07:59:00Z

Les idées fusent. Les soignants cavalent. Les patients sont créatifs. On ne sait d'ailleurs pas qui est qui dans la clinique psychiatrique de La Chesnaie (Loir-et-Cher). Le lecteur suit au pas de charge un scénariste et un illustrateur en reportage BD. Ils courent à travers le grand parc boisé d'une réunion du Club – l'association de patients et de bénévoles qui anime ce lieu de soin et de vie – à un atelier peinture qui applique la méthode d'Arno Stern, ou à une réunion hebdomadaire effervescente qui accueille tout le monde.

Depuis soixante ans, ce lieu sans mur d'enceinte ni portes fermées qui s'inspire de la psychiatrie institutionnelle, accueille en milieu ouvert une centaine de patients souffrant de troubles mentaux aigus ou chroniques nécessitant des soins intensifs et/ou de longue durée. Aux traitements biologiques et physiques classiques s'associe un travail psychothérapique, individuel ou en groupe dans un environnement stimulant. La clinique est largement ouverte au public extérieur, qui fréquente la salle de concert à la programmation pointue et le restaurant.

Les soignants, tous polyvalents, partagent de nombreuses tâches avec les patients, ce qui permet de les approcher de manière différente. L'endroit est immense, les bâtiments éloignés les uns des autres obligent à faire un circuit, chacun est alors en perpétuel mouvement mais à son rythme. La BD est entrecoupée de portraits de patients : Manuel, 34 ans, qui se sent responsable de toutes les catastrophes de la région et même au-delà, ou encore Marielle, 27 ans, qui veut qu'on la laisse tranquille. Comme le souligne le directeur dans la préface : « Cet ouvrage ouvre avec humour et sensibilité quelques fenêtres sur l'établissement. »

La troisième population
Aurélien Ducoudray et Jeff Pourquié
éd. Futuropolis / Bdboum
Format : 210 x 290 mm, 112 p., 19 €

Festival • De la chenille au papillon

stagiaire — 2018-10-02T07:59:00Z

Fruit de la fusion de deux festivals franciliens, Orphée et Viva la Vida, le festival Imago se déploie, pour sa première édition, dans 4ne cinquantaine de lieux en Île-de-France. Ce projet d'envergure valorise la création art et handicap avec des propositions artistiques venues de France et d'Europe.

« Nous avons décidé d'unir nos forces, déclarent les deux co-constructeurs d'Imago Olivier Couder, metteur en scène et directeur artistique du Théâtre du Cristal (95), et Richard Leteurtre, metteur en scène et directeur de l'ESAT Théâtre Eurydice (78). Notre double ambition est de faire découvrir le meilleur de la création contemporaine en matière d'art et de handicap et rapprocher deux mondes, ceux de la culture et du handicap, restés trop longtemps éloignés l'un de l'autre. » De fait, cette manifestation s'étend dans toute la région Île-de-France, avec 110 artistes, 100 représentations dans 50 lieux, du 6 octobre au 18 décembre, pour présenter la diversité et la richesse de créations comme autant de démarches émergentes ou d'artistes confirmés. « Les œuvres présentées sont d'une grande exigence, créées par des artistes professionnels de qualité, handicapés ou non. Au fil de ces spectacles, nous en arrivons à remettre en cause notre définition du handicap, à ébranler notre définition de la normalité, et par conséquent la représentation de nous-mêmes. »

Imago ?

En biologie, le terme « imago » désigne la forme définitive de l'insecte adulte sexué à la fin de ses métamorphoses. « De la larve à l'insecte, de la chenille disgracieuse et rampante au superbe papillon aux couleurs déployées, nous avons l'impression de passer d'une réalité à l'autre ; pourtant il y a dans la chenille tout ce qui fera la beauté du papillon. (...) Et précisément le nom scientifique de l'insecte qui a atteint sa forme définitive est imago. » Cette métaphore puisée chez l'écrivain Amin Maalouf prend tout son sens dans cette programmation éclectique qui mêle tous les genres : du théâtre musical avec, par exemple, Dévaste-moi !, d'Emmanuelle Laborit, (lire la critique LS 1235), un bal poétique et populaire, de la danse (Less is More, Cie Kalam), des marionnettes (Meet Fred, Cie galloise Hijinx, ou Un roi sans réponse, Cie XouY) ou le groupe rock de musiciens autistes Percujam. Le visiteur pourra faire une visite décalée de l'exposition L'espace est silence de Zao Wou-ki, proposée par le Théâtre du Cristal, voir les visages pénétrants et inquiétants de Théo Munch au Musée d'Art Moderne de la Ville de Paris. Imago invite à découvrir, à s'émerveiller, reconnaît et promeut les artistes en situation de handicap, défend les projets artistiques émergents, garantit l'accès à la culture à tous et aborde la question du handicap avec des spectacles joués par des comédiens non handicapés.

© p. Thomas

Pousser les portes

Par ailleurs, quatre rencontres professionnelles, organisées dans quatre départements franciliens, réuniront acteurs culturels et travailleurs sociaux pour échanger autour de certaines interrogations. Comment s'y prendre pour respecter et faire respecter les droits culturels des personnes en situation de handicap ? Comment personnes handicapées, artistes, personnels des établissements culturels, sanitaires et médico-sociaux peuvent se rencontrer et inventer les meilleures façons de travailler ensemble ? En cherchant des réponses pérennes à ces questions, ces rencontres ambitionnent d'alimenter des axes de travail, de favoriser l'émergence de projets de partenariats, d'améliorer l'accès à la culture des publics en situation de handicap et d'interroger les artistes dans leur pratique et leur esthétique. Un autre regard sur nos différences et sur le vivre ensemble ?

Festival Imago
du 6 octobre au 18 décembre 2018 en Île-de-France
Tél. 01 30 37 87 47 | Site : www.festivalimago.com

Sans abri • Refuser le silence

stagiaire — 2018-10-02T07:58:00Z

Si devoir dire non à des personnes en détresse fait indéniablement partie de son quotidien, loin de s'en accommoder, l'association gestionnaire du 115 de Seine-Saint-Denis se bat pour garder le sens de sa mission.

Parce que la situation leur semblait « déjà grave », Interlogement 93 avait fait paraître en 2012 le livre blanc Le 115 pour berceau pour tenter d'alerter sur la situation de ces mères logées à l'hôtel à leur sortie de maternité, faute de prise en charge adaptée pour elles et leurs nouveaux-nés. Cette association, gestionnaire du 115 en Seine-Saint-Denis, avait ainsi tablé sur cette publication pour tenter de mettre un terme à ces orientations totalement inappropriées.

Septembre 2018, rien n'a changé, sinon en pire. « Là par exemple, on a deux mamans qui viennent de sortir de la maternité et qui ont passé la nuit dernière dehors avec leurs bébés, dont l'une avec des jumeaux, et pour lesquelles on n'a pu trouver hier soir aucune solution de mise à l'abri », s'exaspère Maxence Delaporte, responsable opérationnel au 115 du 93. Ces deux familles laissées par les pouvoirs publics dans un dénuement extrême comptent parmi les 270 demandes non pourvues enregistrées par le service pour la journée du 30 août. Un chiffre qui chaque année « n'en finit pas de battre des records » et qui s'avère d'autant plus insupportable pour l'association que celle-ci est bien placée pour savoir « que les demandes non pourvues ne vont faire qu'augmenter jusqu'à l'hiver ». Sur le terrain « la situation est dramatique », résume Bénédicte Souben, animatrice du réseau Interlogement. Mais n'en déplaise aux militants du Droit au Logement qui ont occupé leurs locaux le 31 juillet dernier pour exiger du 115 l'hébergement de familles à la rue, « ils se sont trompés de cible », martèle Maxence Delaporte. Il pointe la responsabilité de l'Etat et l'insuffisance des places d'hébergement mis à leur disposition, qui font d'ailleurs partie intégrante de leurs revendications.

Forcer l'écoute

Grève en février 2015, envoi récurrent de communiqués de presse pour dire l'impossibilité d'accomplir leur mission, dénonciation de l'inaction des pouvoirs publics, indignation face à ces femmes sortants de la maternité avec leurs nourrissons sans solution d'hébergement, « chacune de ces actions est importante parce qu'elles expriment toute à leur manière notre refus de l'inacceptable. En interne, on a la rage de laisser des gens à la rue, mais on se bagarre autant qu'on le peut et on s'interdit de baisser les bras », tient à faire savoir Bénédicte Souben. La difficulté, dans le contexte actuel, étant de parvenir à se faire entendre. « Malgré nos interpellations, on a du mal à obtenir l'attention des médias nationaux, à toucher l'opinion et donc in fine à faire pression sur le politique ». Pour que la situation des personnes à la rue fassent partie des préoccupations citoyennes, les acteurs de l'urgence sociale de Seine-Saint-Denis ont ainsi décidé l'hiver dernier de sortir des sentiers battus pour se lancer dans une campagne de communication inédite et décalée. Une pétition en ligne en forme de lettre au père noël assortie d'un calendrier de l'Avent qui n'avait de festif que le nom. Derrière chaque belle case rouge numérotée, les photos légendées donnaient à voir, pour mieux sensibiliser, la situation dramatique des personnes à la rue, la souffrance des professionnels de terrain et le manque cruel d'hébergements.

En marge de ces différentes actions publiques, une autre bataille se joue également dans les coulisses. « Pour tenter de faire remonter les situations au plus haut niveau de l'État, on mène aussi depuis le début de l'année 2018 toute une mobilisation en interne, un peu en sous-marin, qui s'apparente à un véritable travail de lobbying », précise Maxence Delaporte, qui voit dans cette démarche de plaidoyer une approche complémentaire à la pression médiatique et à la conquête de l'opinion, pour alerter les élus et ramener les yeux des décideurs vers
la Seine-Saint-Denis.

Handicap • Des pôles de compétences

stagiaire — 2018-10-02T07:58:00Z

Les Pôles de compétences échouent à garantir la continuité des parcours à toute personne en situation de handicap. Les situations les plus complexes restent sans solution.

Garantir la continuité des parcours à toute personne en situation de handicap, tel est l'objectif de l'Instruction de la Direction générale de la Cohésion sociale (DGCS) du 12 avril 2016. Comment ? Grâce aux prestations traditionnelles assorties d'une ouverture aux acteurs libéraux. Pour coordonner le tout, elle préconise la création de Pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE). Le dispositif a été créé à la suite du rapport Zéro sans solution ; il s'intègre dans les priorités définies par les plans nationaux, dont le Plan Autisme et le deuxième schéma Handicaps rares. L'idée est de proposer et coordonner une réponse accompagnée pour tous.

Deux ans après, qu'en est-il ? Évaluer sa mise en œuvre sur les territoires s'impose. La Direction générale de la Cohésion sociale prévoyait un bilan fin 2016 mais d'autres se sont penchés sur cet état des lieux. Le dispositif parvient-il à éviter les ruptures de parcours et à répondre de façon adaptée à chaque personne, à chaque handicap, à chaque territoire ? Les associations représentant les familles répondent par la négative. Elles dénoncent un dispositif inadapté, lourd et manquant de moyens. Selon Sylvia Moscillo, présidente de l'association Defis74 en Haute-Savoie, « la personne n'est pas au cœur du projet et la loi 2005 pour l'égalité des droits et des chances n'est pas appliquée. Il n'y a jamais eu autant d'interruptions de parcours, notamment concernant la scolarisation. »

De façon générale, les associations pointent une mauvaise coordination entre l'Éducation nationale et les maisons départementales des personnes handicapées, ainsi qu'une absence fréquente de Prestation ponctuelle spécifique (PPS). Les réseaux d'assistance pédagogique à domicile, mis en place à l'initiative des rectorats, ne sont pas toujours proposés. Les orientations sont souvent forcées. Les soins restent insuffisants et l'externalisation des propositions est rarement effective. L'Unapei avance le chiffre de 48 000 familles sans solution d'accompagnement adaptée.

Zéro autiste sans solution ?

Danièle Langloys, présidente de Planète autisme, dénonce des PCPE généralistes, souvent coordonnés par des institutions ou services « utilisant ce dispositif comme un effet d'aubaine pour conforter leurs propres missions ». Cela ne facilite pas l'accès à des prestations privées pourtant favorables aux personnes en situation de handicap. La Nouvelle-Aquitaine fait, selon elle, exception : l'Agence régionale de santé a doté la région d'un PCPE autisme sur chaque département et associe les familles afin de répondre efficacement à leurs besoins.

Planète autisme prône la désinstitutionnalisation. « C'est d'ailleurs la vision promue par la rapporteuse des Nations unies sur les droits des personnes handicapées », rappelle la présidente. Les familles sont déçues par les institutions et se dirigent de plus en plus vers le secteur libéral. Le principe du PCPE constitue alors l'ébauche d'une réponse pour aller dans ce sens. Elle l'affirme : « Le vieux modèle est mort. Les institutions devraient être des plateaux techniques coordonnant les prestations les plus adaptées à chaque situation et à chaque personne. Je ne vois pas d'autre avenir possible. »

Danièle Langloys évoque ensuite l'exemple de Malone. Il a 6 ans. Depuis ses 3 ans, aucune solution adaptée ne lui est proposée. Sa mère confirme. Aucun IME n'en veut. Pas de place. Pas dans les clous. Habite 3 kilomètres trop loin. Malgré les douze heures d'accompagnement à la vie scolaire préconisées par la MDPH, aucune école n'a su l'accueillir plus d'une heure par jour : « Vous vous rendez compte de la chance que vous avez ? On vous le prend une heure ! » Alors la famille cherche une solution alternative et met en ligne un crowfunding. Elle parvient à financer ainsi l'intervention d'une éducatrice libérale à domicile, neuf heures par semaine, pendant six mois. Mais les fonds récoltés ne sont pas inépuisables et la prise en charge doit s'arrêter. Aujourd'hui Malone est sans école et sans institution. Après trois ans de lutte, seul un SESSAD l'accueille cinq heures par semaine. Sa mère a engagé toutes les procédures. Elle a contacté le Défenseur des droits et le ministère. Elle a sollicité tous les recours. « On ne peut pas nous laisser ainsi sans solution. Mon fils a besoin de contacts avec les autres. Je veux qu'il soit heureux. » Face au silence institutionnel, elle rêve de créer une école sur son territoire afin d'accueillir les enfants dans la même situation. Pour financer ce projet, elle sort un album de rap en 2018 et en prépare un second pour le mois de janvier.

Discrimination

Dans son rapport publié en février dernier, Jacques Toubon, Défenseur des droits, soulignait « ces disparités et ces manquements ». La discrimination des personnes en situation de handicap a constitué sa première cause de saisine en 2017 et « malgré l'obligation faite à l'État et aux collectivités territoriales, un grand nombre d'enfants et adultes handicapés sont forcés de rester à leur domicile, sans solution, ou bien sont orientés vers des réponses inadaptées à leur situation ». Il pointait les délais trop longs et des traitements différents selon les territoires. De façon générale, les besoins médico-sociaux ne sont pas couverts et les politiques de handicap et de protection de l'enfance sont cloisonnées. Il dénonçait également l'absence d'évaluation globale générant des réponses forcément inappropriées. De la même façon, le rapport Taquet-Serres Plus simple la vie, rendu au gouvernement en mai 2018, fait état d'une politique du handicap injuste et maltraitante, proposant sa refondation totale.

L'Union fédérale des œuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires et sociaux (Uniopss) prépare une note sur la question des PCPE et de son bilan. Gwénaëlle Sébilo, conseillère technique chargée de l'autonomie et de la citoyenneté des personnes en situation de handicap, décrit une situation nationale très hétérogène : « Certaines régions disposent d'un ou plusieurs PCPE par département, comme l'Île-de-France ou la Nouvelle-Aquitaine ; d'autres ne couvrent pas tout leur territoire. Parfois, les agences régionales de santé n'ont pas même lancé d'appel à projet. » D'un point de vue qualitatif, si le principe est intéressant sa mise en œuvre reste complexe. Les familles supportent des délais d'attente importants lorsqu'elles sollicitent elles-mêmes le PCPE. Les carences d'accompagnement pour les situations les plus difficiles sont notoires, et l'écart entre les aspirations des familles et les réponses apportées demeure important. Devant la montée en charge des demandes non satisfaites et considérant l'aspect précaire des financements, l'Uniopss pose également la question de la dotation allouée.

Outre les familles sans solution, les orientations vers des établissements ou services inappropriés entraînent un engorgement, donc une prise en charge insuffisante ou sans adéquation avec les besoins individuels. Les accompagnements deviennent alors maltraitants car ils sont inadaptés à la personne et à son handicap. Un cercle vicieux.