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Les châtiments corporels de l'enfant, une forme élémentaire de violence

stagiaire — 2021-07-30T08:42:02Z

Jusqu'à la loi d'interdiction votée en 1979 par la Suède, quasiment toutes les sociétés humaines ont frappé leurs enfants, afin de redresser leur nature qu'elles estimaient mauvaise. La recherche de Daniel Delanoë, qui s'appuie tant sur l'ethnologie, l'histoire que le droit, démontre combien l'application des châtiments corporels relève d'un fait culturel socialement construit.

Si rien ne les justifie ni scientifiquement, ni juridiquement, plus de 150 études internationales ont démontré leurs effets délétères tant à court qu'à long terme. Leur persistance s'explique par ce sanctuaire qu'a longtemps constitué l'espace familial : ce qui a toujours été proscrit dans le reste de la société était autorisé au père qui pouvait battre sa femme, ses enfants, ses serviteurs ou ses esclaves.

Pourquoi ce qui était banalisé autrefois l'est-il de moins en moins ? L'hypothèse reprise par l'auteur est séduisante. Les sociétés de chasseurs-cueilleurs avaient besoin que leurs membres fassent preuve du sens de l'initiative et de l'autonomie. C'est sans doute pour cela que les Inuits du Canada, les !Kung du Kalahari, les Semoi de Malaisie ou encore les Pygmées Mbuti du Congo ne battent pas leurs enfants. Les conflits existaient tout autant. Mais on y avait appris à gérer la colère et les émotions, en s'éloignant ou en ayant recours à l'humour, à la plaisanterie ou au ridicule.

Les sociétés agraires et industrielles, quant à elles, fonctionnent avec des exécutants obéissants et soumis, son éducation violente cherchant à briser la résistance de l'enfant pour le transformer en adulte docile et discipliné. Si la société post-industrielle remet en cause les châtiments corporels, c'est parce qu'elle attend de ses membres créativité, coopération et sens de la négociation.

Par Jacques Trémintin.

Les châtiments corporels de l'enfant
Une forme élémentaire de violence
Daniel Delanoë, éd. érès, 2017, (274 p. - 23 €)

Anti-manuel d'éducation, l'enfance révélée par les sciences

stagiaire — 2021-07-30T08:41:59Z

S'appuyant sur des recherches scientifiques et son propre vécu personnel, Alison Gopnik s'attaque au parenting, cette méthode éducative prescriptive et normative nous venant des États-Unis qui, en présentant un mode d'emploi idéal, entretient l'illusion que l'on pourrait façonner l'enfant pour le faire ressembler à un modèle prédéfini.

L'enfance est un espace temps où se déploient l'exploration et l'innovation, l'apprentissage et l'imagination. Notre société, qui prône la créativité et la prise d'initiative, laisse de moins en moins l'opportunité d'avoir accès à l'inattendu et à l'aléatoire, freinant les capacités d'adaptation. C'est en regardant et en écoutant ses parents que l'enfant s'approprie le savoir et les valeurs qu'ils veulent lui transmettre. Mais il ne reproduit pas passivement ce qu'il reçoit. Il l'interprète, le digère et le combine avec sa propre expérience, décidant au final comment il construira sa propre existence. Être parent, affirme l'auteur, ce n'est donc pas agir comme un menuisier sculptant une cire molle, mais comme un jardinier produisant un espace protégé réunissant les facteurs d'une bonne croissance. Proposer amour et stabilité, fiabilité et cohérence, telles sont les conditions d'un épanouissement adéquat.

Comment alors s'y prendre ? Le petit d'homme est le produit d'une cascade d'interactions entre les gènes qui lui sont transmis et l'environnement dans lequel il grandit. Si l'action sur les premiers est limitée, il n'en va pas de même du second. Mais aider ses enfants à bien grandir ne passe pas par une quelconque expertise ou l'élaboration d'un plan de gestion de son éducation, mais par une réhabilitation de la spontanéité, du tâtonnement et de l'expérimentation.

Par Jacques Trémintin.

Anti-manuel d'éducation
L'enfance révélée par les sciences
Alison Gopnik, éd. Le Pommier, 2017, (393 p. – 24 €)

Psychiatrie • Crise majeure, budgets dérisoires

stagiaire — 2018-02-20T09:55:00Z

Le « plan psychiatrie » du gouvernement laisse dubitatif au regard d'une crise qui dure depuis plusieurs mois. Dans les hôpitaux psychiatriques, de graves dysfonctionnements sont régulièrement dénoncés.

Réuni le 23 janvier dernier, le collectif des hôpitaux en lutte posait le diagnostic d'un secteur en souffrance majeure et prescrivait l'annulation de la dette illégitime des hôpitaux, ainsi qu'un moratoire sur toutes les restructurations et l'arrêt des suppressions de poste. Trois jours plus tard, les douze mesures du « plan psychiatrie » présenté par Agnès Buzyn se plaçaient bien en deça du traitement préconisé. La ministre de la Santé annonçait notamment un budget préservé et l'obligation de suivre un stage en psychiatrie pour tous les généralistes lors de leur formation. Par ailleurs, elle juge qu' « il vaut mieux d'abord faire en sorte que les professionnels s'organisent et se parlent plutôt que de systématiquement ajouter des moyens ».

« C'est très inquiétant, analyse Jacques Mény, secrétaire Sud santé au centre hospitalier Guillaume Régnier de Rennes, spécialisé en psychiatrie. Sanctuariser le budget signifie qu'il n'y aura pas d'augmentation, or le nombre de patients augmente, donc on va vers du déficit. Et quand on parle de réorganisation, ça se traduit généralement par une baisse de la masse salariale. »

Le 16 janvier, l'établissement au sein duquel il travaille a suspendu un mouvement de grève débuté le 7 novembre. Une première enveloppe de 1,6 million d'euros débloquée par le ministère de la santé a permis à l'hôpital de ne pas être en déficit. Lors d'une rencontre avec la direction en janvier, le personnel a également obtenu une rallonge de 330 000 euros, sur un budget de… 150 millions d'euros par an.

Centre hospitalier Guillaume Régnier de Rennes.

Pour le syndicaliste, ces petites victoires restent insatisfaisantes, surtout avec la fermeture fin mars d'un service pour des patients chroniques. « Nous restons prêts à reprendre le mouvement si nous n'obtenons pas la création de lits et le recrutement de personnel. »

Si pendant des semaines, les salariés se sont relayés dans un barnum planté au sein de l'établissement en débrayant quelques heures, une journée ou pendant leurs RTT, c'est qu'ils souffrent d'une crise profonde. « Nous subissons de plein fouet les politiques d'austérité, explique Jacques Mény. Au-delà de l'épuisement professionnel des agents, c'est la qualité des soins qui est attaquée. »

Une position clinique, citoyenne et politique

Du médecin à l'infirmière, les grévistes dénoncent de graves dysfonctionnements : insécurité des agents, plus le temps d'établir une relation avec les patients, des unités où les malades ne voient jamais le jour, huit heures d'attente sur une chaise pour avoir un lit, des contentions toute la nuit, l'usage quasi systématique de la camisole chimique…

« Nous opérons des modifications importantes au niveau du développement du soin ambulatoire et de l'alternative à l'hospitalisation. Le personnel s'interroge sur ces nouveautés qui représentent 80 % de nos activités, relativise Anaïs Jehanno, directrice de la communication du CHGR. L'autre difficulté repose sur un budget annualisé qui ne prend pas en compte le nombre de patients pourtant en augmentation de 2 % par an depuis 2012. »

Les symptômes rennais touchent de nombreux hôpitaux psychiatriques. Voilà un an à Lyon, les psychiatres et médecins du centre hospitalier Vinatier lancent un appel : « N'est-il pas temps de désapprouver des choix budgétaires et politiques qui vont à l'encontre de notre engagement médical auprès des patients ? Nous avons encore le choix d'affirmer une position clinique, citoyenne et politique, celle de la défense de l'hôpital public et du refus de son démantèlement. L'Hôpital ne peut pas être considéré comme une entreprise et n'a pas vocation à être rentable. »

Ces douze derniers mois ont été émaillés de mouvements de grève à Allonnes (Sarthe), à Amiens (Somme), à Bourges (Cher) et à Cadillac (Gironde). Et la poudre de perlimpinpin ne paraît pas près de faire effet.

Itep • De l'huile dans les rouages

stagiaire — 2018-02-20T09:55:00Z

Le dispositif intégré ITEP/SESSAD, qui introduit souplesse et réactivité dans l'accompagnement des enfants, est lancé depuis avril 2017 après plusieurs années d'expérimentation. Sa mise en œuvre, dont les premiers résultats sont très positifs, nécessite encore une refonte des métiers et des partenariats.

Circuler plus facilement entre accueil de jour, internat, service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), scolarisation en milieu ordinaire, afin de mieux répondre aux besoins des enfants et adolescents : voilà l'objectif du dispositif intégré ITEP/SESSAD, aussi appelé DITEP. Un décret publié en avril 2017 a lancé sa mise en œuvre effective et constitue l'aboutissement de quatre années d'expérimentation portée par l'Association des Itep et de leurs réseaux (AIRe), la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et la Direction générale de la Cohésion sociale (DGCS). « En 2010, nous avons décidé de nous lancer sur l'expérimentation du dispositif car nous constations nos difficultés à appliquer le décret du 6 janvier 2005 visant à valoriser le parcours personnalisé de chaque enfant, explique Jacky Desmet, chargé de mission à l'AIRe pour le déploiement du DITEP. Car les données administratives et réglementaires empêchaient jusqu'alors la mise en œuvre d'accueils diversifiés, modulables et évolutifs. »

En cause, les notifications des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) privilégiant une seule modalité d'accompagnement, difficilement modifiables avant de longs mois, alors que les besoins des jeunes évoluent. Le système de tarification des ITEP au prix de journée constituait aussi un obstacle, car un établissement souhaitant permettre à un enfant de diminuer ses nuitées d'internat se mettait en péril financier. « Nous pouvions détacher un éducateur dans la famille quand un jeune avait de grosses difficultés en internat toute la semaine. Mais les risques de ces décisions pouvaient être conséquents. Le DITEP est venu consacrer ce que nous faisions à la marge », poursuit-il.

Faire de la broderie

Sa mise en œuvre s'inscrit dans un double contexte : d'un côté, la demande pressante de « désinstitutionnalisation » faite à la France par l'ONU. De l'autre, le déploiement de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous », visant à fluidifier les parcours des enfants en situation de handicap. « Aujourd'hui, le DITEP permet une souplesse remarquable, se réjouit Gilles Gonnard, président de l'AIRe. D'une semaine à l'autre, un adolescent peut par exemple bénéficier d'un jour en Sessad et de deux soirées en internat, puis revenir davantage en internat s'il en a besoin, tout cela sans passer par la MDPH. Nous pouvons être très réactifs par rapport à la variabilité des troubles des enfants, là où il nous fallait quatre ou cinq mois auparavant. »

Illustration à La Baule, au sein du dispositif géré par l'association Jeunesse et Avenir, dans un ITEP accueillant 27 adolescents âgés de 12 à 20 ans et un SESSAD de 74 places dont 40 pour des enfants ayant des troubles psychiques. « L'expérimentation a institué et officialisé des modalités d'accompagnement que nous pratiquons depuis plusieurs années », indique Yann Vari-Magrez, directeur du dispositif.

Ainsi, voici sept ans, en lien avec une inspectrice de l'Éducation nationale (dédiée à l'adaptation scolaire des enfants en situation de handicap), l'association a créé une première unité localisée pour l'inclusion scolaire (ULIS) pour les troubles du comportement dans un collège de Pornic. « Quand vous avez moins de 16 ans, votre statut social, c'est d'être élève et collégien, ce n'est pas d'être ‘‘itépien'', poursuit-il. Or, l'accès au collège pour certains adolescents de l'ITEP, qui avaient pourtant le désir d'être élèves, était difficile. Nous avons rencontré les responsables, qui étaient intéressés par la création d'une classe dédiée, encadrée par un enseignant, un éducateur et une auxiliaire de vie scolaire (AVSco). » Les jeunes de l'ITEP ont pu fermer temporairement la porte du secteur médico-social pour entrer dans la communauté éducative. « Cela a permis une intégration dans le milieu ordinaire, un travail d'acculturation et de partage de pratiques avec l'Éducation nationale », poursuit-il. Une réunion institutionnelle hebdomadaire avec un responsable de l'ITEP, du collège et des membres de l'équipe éducative vient mettre de l'huile dans les rouages, pour continuer à « faire de la broderie ».

Éviter les déscolarisations

Autre outil pour ces jeunes, dont beaucoup relèvent de l'aide sociale à l'enfance (ASE) : la création d'espaces de rencontres entre les professionnels de l'ITEP et ceux de deux associations de protection de l'enfance, pour réfléchir ensemble face à des impasses éducatives. « Cela nous a permis d'échanger, nous défaire de nos représentations, apprendre à travailler ensemble, toujours dans le but de fluidifier le parcours des adolescents », explique Yann Vari-Magrez. Au sein de l'ITEP, le dispositif renforce aussi la nécessité de coordonner le travail des équipes et de consacrer davantage de temps à articuler les modalités d'accueil. « Ce dispositif valorise les fonctions éducatives en responsabilisant les professionnels autour de la coordination des parcours, dans une forte autonomie de décision et de délégation », ajoute-t-il.

Dans cette optique, l'ITEP a aussi ouvert une plateforme d'inclusion scolaire et de prévention des ruptures scolaires dans un collège de Guérande. Du lundi au vendredi, deux éducateurs se relaient, avec une enseignante spécialisée, dans un espace de médiation appelé « le tremplin » et ouvert toute la journée pour les élèves qui présentent des difficultés. « Cela permet de prévenir les ruptures scolaires et de recréer une dynamique d'acculturation avec l'Education nationale. Notre conception de l'interdisciplinarité, ce n'est pas les uns à côté des autres, mais relier les uns aux autres, chacun dans son rôle. Beaucoup d'éducateurs sont volontaires pour ce type de mission », précise-t-il. Selon le directeur de l'établissement, au moins deux élèves ont déjà évité la déscolarisation grâce au dispositif.

Tous ces changements ne vont pas de soi et la phase la plus dure commence : la généralisation du DITEP dans tous les établissements. « Les organisations et les métiers vont devoir être refondés, ce qui est évidemment complexe et demandera de la pédagogie », confirme Gilles Gonnard. « L'identité professionnelle auparavant basée sur l'appartenance à un service est remise en cause avec le DITEP, poursuit Jacky Desmet. L'éducateur est au service du projet personnalisé du jeune, et son équipe est constituée par l'ensemble des professionnels, pas seulement ceux de l'établissement. Cela demande de la souplesse. » Le paysage reste donc inégal : certains ITEP se demandent encore comment ils pourront s'adapter à ces nouvelles modalités. D'autres n'ont pas attendu l'expérimentation pour modifier leur offre. Certaines régions ont été particulièrement dynamiques, comme celle des Pays-de-la-Loire : ce n'est pas un hasard si la présidente de l'Agence régionale de santé de l'époque, Marie-Sophie Desaulle, assure aujourd'hui le suivi du dispositif « Une réponse accompagnée pour tous », qui s'inscrit dans la même philosophie.

Psychiatrie • Accueillir l'urgence en douceur

stagiaire — 2018-02-20T09:55:00Z

Marseille accueille un nouvel outil de rétablissement depuis janvier 2017. Le Lieu de répit élabore une alternative aux urgences psychiatriques avec la participation des personnes concernées. Le collectif anime un laboratoire porté par l'entraide interpersonnelle et l'échange d'expériences.

« Tu ne penses pas que la psychiatrie est une école de surdoués ? » Installé dans un canapé cerné d'œuvres réalisées à l'occasion du festival marseillais La Folle histoire de fous, Djama, 34 ans, partage cette intuition qui lui trotte dans la tête. Nicole, la soixantaine, réfléchit puis répond : « Je ne sais pas, mais je crois qu'il y a une hypersensibilité chez les personnes atteintes de troubles psychiques, un truc en plus qui rend difficiles certaines situations. Et une fois que tu entres dans l'engrenage de la psychiatrie, tu adoptes un vocabulaire. Tu dis “je suis en crise”, quand d'autres diraient “je suis en colère”. Sans nier la réalité de certaines maladies, je pense qu'il y a aussi une dramatisation en lien avec la stigmatisation. »

Depuis janvier 2017, un immeuble situé dans un quartier cossu du cœur de Marseille accueille au quotidien ce genre d'échanges et bien d'autres. L'expérience de la folie n'y est pas jugée, mais écoutée, partagée, débattue et vécue comme une singularité, une différence. Cet espace autogéré tente d'élaborer et d'expérimenter une nouvelle manière d'accueillir la décompensation psychotique.

En attendant d'être parfaitement opérationnel, le Lieu de répit est devenu un centre où se ressourcer, un espace de vie et de création, une étape accueillante et bienveillante. « Dès la première réunion, j'ai compris que j'entrais dans un autre monde. Ici, je suis obligée de réfléchir différemment la posture d'éducatrice. Je ne peux m'appuyer ni sur le cadre, ni sur les horaires. C'est déstabilisant, même si les fondamentaux du métier sont réunis : la relation de confiance et l'accompagnement. Avant, j'ai travaillé en maison d'accueil spécialisée pour des personnes avec un handicap psychique. J'avais trouvé affreux ce mode d'accompagnement, du coup j'ai cherché une approche alternative. » Monitrice éducatrice en 2e année de formation au diplôme d'éducatrice spécialisée, Nadia Merabiha découvre depuis un mois ce projet pilote.

Une étape sans contrainte et non médicalisée

Le collectif Lieu de répit travaille à la modélisation d'un accueil alternatif aux urgences psychiatriques en cas de crise pour les personnes en grande précarité. Soucieux des choix de la personne, notamment en matière de médication, ce dispositif vise à éviter les hospitalisations inadaptées, parfois nocives, souvent sous contrainte et toujours coûteuses. Des usagers de la psychiatrie, des parents, des proches, des travailleurs sociaux, des médecins, des sociologues… quatre-vingts personnes donnent de leur temps pour construire une proposition où l'épisode délirant peut devenir un passage et non plus une rupture.

Le salon et espace de réunion du Lieu de répit.

Ensemble, ils réfléchissent aux modalités de fonctionnement d'un lieu de vie temporaire, maximum quatre mois, accueillant et non médicalisé. Il s'agit de créer avec les personnes concernées un endroit où se poser pour traverser la crise tout en restant ouvert sur l'extérieur.

Les groupes d'entraide mutuelle, le dispositif Un chez soi d'abord, l'équipe de psychiatrie de rue Marss, des participants au festival La Folle histoire de fous, le Centre de formation au rétablissement Cofor (lire LS n° 1216) ont informé des usagers de la psychiatrie qui se sont emparés de cette innovation.

« Cette expérience est très enrichissante, estime Nadia. Je rencontre des personnes qui ont une grande connaissance des problèmes qu'elles surmontent, elles s'intéressent à ce qu'elles traversent et se documentent jusqu'à devenir expertes. Je ne sais pas encore ce que je peux apporter à cette réflexion, même si je sens que l'éducateur y a sa place, à condition de ne pas oublier la règle numéro un : tout le monde est au même niveau. Pour l'instant, je travaille la relation de confiance, parce qu'il y a une grande méfiance envers les professionnels. Ça se comprend au vu de leurs expériences avec le médicosocial où leur parole et leur volonté ont souvent été niées. »

Depuis le mois de mars et sa rencontre avec le Lieu de répit, Chadia, 34 ans (1), a pour sa part traversé trois crises, beaucoup moins que d'habitude selon elle. « Ils m'ont bien accompagnée, ce qui m'a permis de choisir le moment de mon hospitalisation. Je trouve génial d'être avec des gens qui veulent apporter un souffle nouveau dans l'approche de la psychiatrie. Ça me tient, ça m'apprend. J'ai pris conscience d'être une experte d'expérience, et même si je vis seule, je ne me sens plus seule. J'ai retrouvé un statut, je suis une aidée, mais aussi une aidante. »

Grâce au Lieu de répit, Chadia a rencontré une psychologue sociale et entame un plan de rétablissement où elle s'occupe de son logement, de sa santé. En revanche, elle ne se sent pas prête à se confronter à la crise d'un autre. « J'appréhende de me trouver face à quelqu'un qui me dit “je vais me foutre en l'air”. Je ne peux pas lui répondre “la vie est belle”. Je suis encore en apprentissage, je n'ai pas le bagage d'un éducateur qui a fait des études pour accompagner des gens. »

À 50 ans, Benoît Plion se pose moins de question. « Si une personne me dit “je veux me supprimer”, je lui demande “tu veux supprimer quoi dans ta vie ?”. Il faut faire des mises en situation, se familiariser avec les mots et les gestes à adopter. Le dialogue fait le reste. » Il tire cette confiance de l'entraide interpersonnelle qui cimente le collectif. Arrivé en août, il habite sur place en attendant de consolider son projet personnel. Avec Antonio Guacci, résidant depuis le début, il joue le rôle d'hôte d'accueil et s'occupe de la cuisine. Il s'applique également à fleurir la maison. « Je cherche à créer un climat qui invite les gens à se poser et à se sentir bien. Le reste vient naturellement. Sans accompagnement médical, nos discussions me semblent plus sincères. Et puis nous sommes valorisés, puisqu'on est impliqué dans toutes les étapes de la création du lieu. »

Une implication souhaitée à chaque étape

Dans l'attente de financements (lire encadré page 18), le Lieu de répit s'est organisé autour d'un fonctionnement basé sur la transmission des savoirs d'expériences, la formation, l'information, l'autonomisation, la valorisation et le bien-être. Tous les jours, des groupes de travail se réunissent pour mettre en place des actions : création d'une radio, d'un fanzine, sorties culturelles, accueil de la crise avec mise en situation, voyages de formation, organisation du lieu, recherche et évaluation.
Reposant sur le bénévolat, cette dynamique est entretenue par un noyau dur d'une vingtaine de personnes qui évolue en fonction des disponibilités et des affinités. « Pour que ce soit réellement participatif, il faut laisser le temps aux idées d'émerger, aux groupes de se constituer et de se défaire, explique Jean-Régis. Nous devons travailler le “comment on se parle”, s'habituer à être en désaccord, apprendre à ne pas attendre qu'un chef tranche. »

Deux coordinatrices, Alexandra Mathieu, formatrice en promotion de la santé et démarche communautaire, et Nicole Ducros, une des pionnières de la réduction des risques à Marseille et de l'auto support, accompagnent ponctuellement les ateliers. Pour beaucoup, ce travail collectif s'avère porteur d'espoir et de rétablissement. Pour d'autres, l'absence de hiérarchie, les prises de décisions collectives, la lenteur inhérente à la participation et l'alchimie des hypersensibilités provoquent la fuite.

Même s'il se sent parfois en situation de fragilité, Malick s'engage à fond et ça lui fait du bien. Étudiant au Cofor, il a participé au périple des onze envoyés spéciaux à Genève qui ont assisté à une conférence sur le dialogue ouvert. Cette méthode appliquée en Laponie a permis à la région finlandaise de ne garder que quatre lits en psychiatrie. Le groupe d'initiés devra transmettre ces informations au reste du collectif au cours d'une réunion sur l'accueil de crise.

Pour l'instant, Malick et Olivier se concentrent sur la création d'une web radio thérapeutique : la Drôle de radio. Alexandra les pousse à définir le projet : objectif, public concerné, activités, moyens humains et matériels, critères d'évaluation. Ils se seraient bien contentés de faire quelques compilations à podcaster en attendant que l'association Just débloque un budget, mais se découvrent de plus grandes ambitions. « La Drôle de radio doit être une vitrine pour le Lieu de répit, une radio en interaction avec le public concerné, où la parole se détache de la problématique personnelle pour parler plus largement du handicap psychique et des alternatives à la psychiatrie. »

Arrivée en mars comme résidante, Céline Letailleur est, elle, porteuse de la formation Cofor. Habituée aux squats, elle observe l'évolution du dispositif. « Ce qui est intéressant, c'est l'alternative. Actuellement, on propose de manière empirique un espace qui, de fait, permet d'éviter la crise. OK, on n'est pas dans les normes, mais il ne faudrait pas trop formaliser et devenir un accueil médicosocial reproduisant l'oppression de l'institution. Pour moi, chercher des financements pour créer une radio, c'est transformer une envie en dossier. »

Malick y voit lui une manière de se découvrir, de repousser ses limites et de se projeter. Dès le mois de février, il veut mener de front des études d'accompagnateur éducatif et social, et un diplôme d'État en santé mentale dans la communauté. Après avoir imaginé intégrer l'équipe de salariés, il préfère désormais se former avant de se lancer.

Avec la création du Lieu de répit Marseille consolide sa réputation de « capitale française du rétablissement ».

Crédit photos : M. Léon
(1) Prénom changé à la demande de la personne.

L'histoire d'un nouvel espace

stagiaire — 2018-02-20T09:55:00Z

Émanation de Marss (mouvement et action pour le rétablissement sanitaire et social), l'association Just porte ce projet basé sur un modèle évalué et retenu dans différents pays anglo-saxons, mais jamais expérimenté en France. Il vivotait depuis sept ans quand en décembre 2016, Soliha, association spécialisée dans l'insertion par le logement, lui a confié un bâtiment de quatre étages refait à neuf.

Un financement de 100 000 euros de l'Agence régionale de santé (ARS) a permis de couvrir les frais de fonctionnement et le salaire d'un coordinateur chargé d'amorcer le programme et de rechercher des fonds supplémentaires. Le plan A prévoyait la création de dix places avec un budget d'un million d'euros pour un an, l'équivalent de trois lits en hôpital.

Fin novembre 2017, l'ARS a annoncé un financement de 380 000 euros, qui va permettre l'ouverture de cinq places d'accueil de crise en 2018 et le recrutement de douze personnes (9,5 équivalent temps plein) : trois coordinateurs, trois médiateurs de santé pairs, un psychologue, un éducateur, un infirmier, un cuisinier et une secrétaire.

L'objectif est d'être en capacité d'accompagner 24 heures sur 24 les personnes hébergées.

Le coordinateur, Jean-Régis Rooijackers, envisage également d'ouvrir l'immeuble à de l'hébergement social temporaire hors crise. « Ce lieu démontre déjà son utilité dans la prévention de la décompensation. Ce n'est pas un accueil de jour où l'on vient pour passer le temps, mais une communauté de santé mentale qui construit un projet ambitieux avec des enjeux politiques et économiques. Nous avons déjà accompagné des personnes en crise de manière informelle. »

Logement • L'essor de l'habitat inclusif

stagiaire — 2018-02-20T09:55:00Z

Entre l'institution et le domicile, l'habitat partagé se fraie un chemin. Partager une maison tout en préservant son intimité séduit de plus en plus de personnes âgées ou en situation de handicap, ainsi que leurs proches.

En 2017, l'habitat « inclusif » a fait parler de lui : les études sur ces petits lieux de vie se sont multipliées, un observatoire a été créé, un guide a été édité (1). C'est justement l'année de la crise des EHPAD, dont le fonctionnement tant pour les résidents que les personnels est totalement grippé. Et si le maintien à domicile reste plébiscité, il devient souvent impossible l'âge avançant et peut s'apparenter à une « mort sociale », en cas de perte de lien social. Rien d'étonnant donc à ce que d'autres formes d'habitat surgissent. Leur but : permettre aux personnes de vivre autant que possible dans un « chez-soi » tout en restant actrices de leur vie, intégrées dans la vie de la cité, avec une meilleure réponse à leurs besoins – repas cuisinés sur place, visites illimitées des proches, préservation d'un espace privé, souplesse des horaires, etc.

Il s'agit d'un renouveau. Dès les années 1960, les logements-foyers avaient ouvert cette voie intermédiaire, en regroupant des personnes âgées qui restaient locataires de leur appartement, et donc indépendants. Dans les années 80 sont apparues les Maisons d'accueil rural pour les personnes âgées (MARPA), des structures d'hébergement de taille réduite, correspondant à la notion de Petites unités de vie (PUV), d'un maximum de 25 places. Parallèlement, le secteur social a développé de nombreuses réponses pour les personnes en situation de handicap psychique, afin de désengorger les hôpitaux et de permettre une réinsertion sociale : maisons communautaires, maisons relais, appartements thérapeutiques. La notion d'« habitat », tendant à supplanter celle d'« hébergement », est apparue dans les années 2000, années qui consacrèrent aussi la place de l'usager dans le secteur médico-social avec la loi du 2 janvier 2002.

Quelles sont donc ces formes d'habitat ? Difficile de les recenser de manière exhaustive. La Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) s'y est essayée en février 2017 dans une enquête nationale, sans grand succès (2). Elle constate que la situation française « apparaît éclatée : une multitude d'expériences existe, qu'il n'est pas possible de toutes repérer ». Sur 48 départements ayant dénombré des projets, seuls 240 ont été identifiés – en dehors des 2 300 résidences-autonomie et 500 résidences services existantes. Le nombre de petits habitats est sous-estimé car 30 % des départements n'ont pas répondu, et que « beaucoup d'entre eux n'ont encore qu'une vision parcellaire de cette offre en émergence ».

Cette méconnaissance des projets existants a ses avantages : elle permet l'innovation locale, la création de projets portés par des familles ou des associations, avec les mairies et les bailleurs sociaux, sans passer sous les fourches caudines des normes du secteur médico-social. Elle porte aussi ses inconvénients : une certaine incertitude juridique et financière des projets, qui repose sur l'engagement de ses porteurs locaux, ainsi qu'un manque de reconnaissance, préjudiciables pour la pérennité de ces petites structures.

Une maison sans blouses blanches

En Bretagne, le Comité de liaison des associations de retraités et de personnes âgées du Morbihan (CLARPA 56) fait, aujourd'hui encore, figure de pionnier. Créée en 1977, l'association qui fédère aujourd'hui 171 associations de retraités et 13 000 adhérents, constatait de nouveaux besoins pour une partie d'entre eux, qui devenaient dépendants. En 1982, elle ouvre un service d'aide à domicile (aujourd'hui ASSAP-CLARPA), mais devient de plus en plus sollicitée par des familles ne sachant plus comment s'occuper de leur proche atteint d'une maladie d'Alzheimer ou apparentée, et nécessitant une surveillance 24 heures sur 24. En 1992, l'association crée un premier « domicile partagé » à Vannes en 1992 : huit personnes âgées dépendantes y deviennent colocataires, accompagnées au quotidien par sept salariés (deux le jour et un la nuit).

« Au début, j'ai tout entendu sur ce projet, raconte Marie-Annick Hautin, directrice générale de l'association CLARPA 56. Que nous n'étions pas des gens sérieux, que seules les “blouses blanches” savaient s'occuper des personnes âgées. Mais nous avons toujours été soutenus par le conseil départemental, ainsi que les mairies, dans le cadre de leur politique vieillesse. » Aujourd'hui, 48 domiciles partagés existent sur le département : quatre sont gérés par des Centres communaux d'action sociale (CCAS), les autres par l'ASSAP-CLARPA 56. Les communes mettent un terrain à disposition, un bailleur social construit une maison, puis la loue au CCAS.

« Les assistants de vie sont rémunérés par les résidents qui sont leurs employeurs. Le fait de mutualiser les salaires et les charges, ainsi que l'Allocation personnalisée d'autonomie (APA) réduit la participation financière de chacun, explique-t-elle. Le fait de tout diviser par huit employeurs permet une présence professionnelle jour et nuit. » Les résidents partagent des repas cuisinés sur place, peuvent recevoir leur famille à n'importe quel moment, conservent leur médecin traitant et leur personnel paramédical. Le coût moyen restant à charge : entre 1 800 et 1 900 € par mois, soit un prix équivalent au coût médian d'un Ehpad… mais avec un tout autre service. « La maison doit s'apparenter à un cocon dans lequel on se sent bien, poursuit Marie-Annick Hautin. Huit résidents, c'est un maximum. Au-delà, nous serions soumis à d'autres obligations inhérentes au secteur médico-social, ce que nous ne souhaitons pas. »

Sortir d'un modèle unique

Comme nombre d'initiatives de petits habitats collectifs, l'expérience morbihannaise ne s'est pas répandue en France. Parce que l'information se diffuse mal, et que ces innovations dépendent des hommes, des femmes et des décideurs qui les portent localement. Elle a toutefois inspiré l'Association des Petits frères des pauvres, qui a ouvert une colocation similaire pour personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer à Beauvais en janvier 2016. « Nous souhaitions créer un lieu de vie proche de la vie courante, avec ses repères, tout en permettant aux aidants de se dégager du poids du quotidien », explique François-Xavier Turbet Delof, directeur adjoint de l'Association de gestion des établissements des Petits frères des pauvres et animateur du collectif Habiter autrement. Celui-ci a publié une étude en mars 2017 sur l'habitat alternatif, citoyen, solidaire et accompagné dans le champ du vieillissement (3), qui montre les points communs de ces différents collectifs : la co-responsabilité et la co-décision des colocataires, la volonté de s'inscrire dans la vie locale pour favoriser le lien social, mais aussi le manque d'accès à l'information pour le montage des projets. La transmission des pratiques existantes, des contacts à prendre, des retours d'expérience pour inciter associations et collectivités à innover en la matière semble urgente. « Si vous vous projetez : est-ce que vous vous imaginez en EHPAD ? Nous n'accepterons peut-être plus cela, même si ces établissements peuvent convenir à un certain nombre de personnes. Nous sommes allés trop loin sur un modèle unique, il faut des alternatives. L'ouverture actuelle des pouvoirs publics est une opportunité que nous devons saisir pour convaincre les collectivités que d'autres types d'habitat sont possibles », termine François-Xavier Turbet Delof.

Dans le champ du handicap, les initiatives foisonnent également, comme celle portée par l'association Simon de Cyrène. « Depuis l'implantation du Samu dans les années 80, 40 000 personnes par an sont sauvées lors des accidents de la route ou des accidents cérébraux, mais gardent des lésions cérébrales – physiques, psychiques et cognitives, explique Laurent de Cherisey, président de l'association. Elles se réveillent après plusieurs mois de coma, passent des années en hôpital ou en centre de rééducation, puis chez les parents ou en établissement alors qu'elles sont médicalement stabilisées. Or, en très grande majorité, elles ont envie de retrouver leur chez-soi. »

L'association a donc créé le concept des maisons partagées Simon de Cyrène, où valides – services civiques ou travailleurs sociaux – et personnes handicapées vivent ensemble. S'inspirant de l'expérience de l'Arche en France et des Maisons des quatre créées par l'Association des familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés (AFTC), l'idée est apparue dans des Groupes d'entraide mutuelle. Exclues du monde du travail du fait de leur handicap, les personnes exprimaient le souhait de réintégrer la cité et la société.

Respecter la vie autonome

À Rungis, Angers ou encore Vanves, les maisons ou appartements partagés accueillent chacun six personnes handicapées et quatre personnes valides, des assistants de vie, qui louent un studio de 30 m2 disposant de kitchenette et salle de bain. Un salon, salle à manger et cuisine permettent des moments de vie commune – déjeuners, anniversaires, etc. Les prestations de compensation du handicap (PCH) des locataires en situation de handicap sont mutualisées afin d'assurer l'aide humaine quotidienne. « Ces maisons reposent sur la relation d'entraide, c'est un appel à la fraternité car chacun de nous est fragile et a besoin de l'autre », poursuit Laurent de Cherisey.
En novembre 2017, preuve que l'État s'intéresse davantage à ces formes d'habitat, une journée nationale a été organisée au ministère des Solidarités et de la Santé. Dans un contexte budgétaire toujours contraint, ces solutions alternatives dans le champ du handicap et de la dépendance peuvent constituer une aubaine financière. Certains acteurs y voient un risque de ré-institutionnalisation. « Ce qui me dérange, c'est la récupération par l'État de ces initiatives, qui risquent de ne plus être portées par les personnes elles-mêmes, pouvant choisir avec qui elles veulent vivre, mais qui se verront contraintes, faute de moyen d'accéder à une vie autonome, de vivre dans ces lieux avec des personnes qu'elles n'ont pas choisies, des horaires à respecter, etc. », dénonce Yves Mallet, membre de la Coordination Handicap et Autonomie. « À partir du moment où on met ensemble, dans un lieu déterminé, des personnes au même profil, peut-on parler d'inclusion ? », poursuit-il.

Chez Simon de Cyrène, on l'assure toutefois : « La personne est libre de venir vivre, libre de partir. Nous ne prétendons pas avoir « la » solution, mais nous permettons aux personnes de construire un projet. Et quand nous sentons qu'elles sont heureuses, il y a fort à parier qu'elles le soient réellement. »

(1) Informations sur www.cnsa.fr
(2) Enquête nationale relative à l'habitat alternatif/inclusif pour les personnes handicapées, personnes âgées, personnes atteintes d'une maladie neurodégénérative ou leurs aidants, février 2017
(3) L'habitat alternatif, citoyen, solidaire et accompagné, prenant en compte le vieillissement, Collectif « Habiter autrement », mars 2017

Reportage • Vivre et travailler en petit collectif

stagiaire — 2018-02-20T09:55:00Z

Croisement de regards entre usagers et travailleurs sociaux, dans une maison gérée par l'association Club des Six dans le Var et une maison partagée Simon de Cyrène à Angers.

« J'ai eu un accident de voiture qui a failli être mortel, mais je m'en suis sortie. » Amandine Biale, 32 ans, décrit la vie qui bascule : le temps long passé en centre de soins, puis en établissement, l'envie de le quitter pour reprendre une vie aussi normale que possible. En 2016, elle intègre la villa Sabrina, une maison créée en 2014 par l'association Club des Six, destinée à six personnes cérébro-lésées et qui s'inspire du concept de la « maison des quatre » créée à la fin des années 90 par l'Association de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés (AFTC) de Gironde, puis développée en France.

Le nom de la maison, situé à la Croix Valmer dans le Var, fait référence à Sabrina Cantzler, une des colocataires. C'est sa sœur, Maïlys Cantzler, secrétaire générale adjointe de l'Union nationale des AFTC (UNAFTC), qui a porté le projet. « Lors de son accident en 1999, mon père m'a demandé d'être sa tutrice.
J'ai accepté en pensant immédiatement à la suite : il n'était pas envisageable pour elle de rester en établissement, ni de vivre seule. Son handicap nécessite une aide humaine 24 heures sur 24, alors que ses heures de prestation de compensation du handicap se limitent à 6 heures par jour. »

À la villa Sabrina, 400 m2, chaque colocataire a son appartement et bénéficie des parties communes : salon, salle à manger, cuisine. Une équipe de huit salariés – auxiliaires de vie, aide médico-psychologique, aide-soignante – se relaient chaque jour sous la houlette de Clara Selva, éducatrice spécialisée et coordinatrice. « Quand j'arrive le matin, je fais le tour des chambres, je vérifie si tous les colocataires ont passé une bonne nuit, puis je m'occupe de l'organisation de la journée : les réunions avec l'équipe, le projet de chacun, la gestion du budget. » Les petits déjeuners sont échelonnés, les repas pris ensemble : les menus sont élaborés par un professionnel et Amandine, diététicienne de métier. « Nous nous appuyons sur les compétences de chacun pour les valoriser », décrit Clara Selva.

Plus près des projets de vie

Le projet individuel est évalué tous les six mois. L'un des habitants, passionné par les plantes, voulait devenir agriculteur : accompagné d'un professionnel, il se rend une heure et demie par semaine dans une pépinière. Sabrina participe à des activités en crèche avec un groupe d'enfants. « J'adore ça », confie-t-elle. Amandine, de son côté, souhaite vivre seule. Elle a donc rejoint l'appartement tremplin de la maison, conçu pour préparer à un retour à la vie autonome : elle garde un pied dans la colocation, mais prend son petit déjeuner et deux repas par semaine à l'appartement « Dans la colocation, il faut supporter le bon et le mauvais côté des gens, précise Amandine. Mais c'est une bonne expérience, qui correspond à ce que j'attendais. » Pas d'angoisse à l'idée de vivre seule ? « Non, pas trop, car mes parents sont à l'écoute et en cas de problème, un petit coup de fil et ils seront vite là. » Le projet d'Amandine « est encore un peu prématuré mais nous avons construit tout un protocole pour lui permettre d'atteindre son objectif, tempère Clara Selva. La notion de temps, ici, est aléatoire. Mais Amandine est déterminée, a un fort caractère et vraiment envie de retrouver sa vie sociale. »

Dans cette maison, Clara Selva, quinze ans d'expérience dans le secteur médico-social, vit un « épanouissement professionnel ». « Ici, la loi de 2002 a du sens, le choix du résident est respecté et la colocation permet un réel accompagnement dans le projet de vie. » Sa fonction de coordinatrice ? Ce n'est pas « comme celle d'un chef de service » : elle doit « mettre la main à la pâte  » en cas d'absence d'un des salariés. « Il m'arrive de donner des douches, de faire une nuit, de m'occuper des repas. Je dois soutenir l'équipe », détaille-t-elle.

Une des particularités rencontrées par les personnes cérébro-lésées est la difficulté à aller vers les autres. « C'est à nous de travailler les interférences entre chacun, la dynamique de groupe. Tous les jours, nous proposons des ateliers – cognitif, esthétique, bien-être, relaxation. Nous mettons aussi l'accent sur leur identité sociale, pour qu'ils retrouvent celles qu'ils avaient avant l'accident », décrit Clara Selva. Chaque année, un grand vide-grenier est organisé sur le parking de la maison, ainsi que des actions de citoyenneté et de sensibilisation dans les collèges et les lycées. « L'idée est d'aller au-delà du handicap, de permettre aux personnes de retrouver une utilité sociale », termine-t-elle. Une maison du même type ouvre cette année en Charente-Maritime et d'autres ouvertures suivront dans les Hautes-Pyrénées et en Gironde.

Entretien Dominique Argoud • De l'environnement à l'innovation

stagiaire — 2018-02-20T09:55:00Z

Dominique Argoud voit dans l'engouement autour de l'habitat partagé un effet générationnel et une marche vers l'idée d'inclusion. Le secteur médico-social, englué dans les normes, reste un peu à l'écart.

Pourquoi l'habitat « inclusif » séduit-il autant aujourd'hui ?

Depuis une dizaine d'années, l'engouement est à la fois médiatique, scientifique, professionnel, pour deux raisons principales. D'abord, l'aspiration des individus à une autre forme d'accompagnement, moins institutionnelle. C'est l'effet naturel du renouvellement des générations, qui ont d'autres valeurs et d'autres projets pour elles-mêmes. Les secteurs du vieillissement et du handicap ont ce point commun, même si dans le champ du handicap, cette aspiration se retrouve davantage chez les plus jeunes, qui ont vécu en institution dès leur plus jeune âge et souhaitent un autre mode de vie. Chez les plus âgés, c'est l'effet du baby-boom : ils ne veulent pas vieillir comme leurs parents.

Ensuite, il y a l'évolution des référentiels d'action publique : depuis les années 2000, l'idée que l'environnement a un rôle à jouer dans le champ du handicap et du vieillissement est apparue. Le glissement sémantique traduit cette évolution du référentiel : l'hébergement réfère à un mode institutionnel de prise en charge, quand l'habitat, plus large, intègre la question de l'environnement. L'habitat illustre la volonté de questionner la façon dont on prend place dans la société et pas simplement quel établissement ou service permet de répondre aux besoins.

L'échelon de ces habitats reste très local

Oui, c'est le propre de l'innovation, un bricolage local en fonction des acteurs locaux. Parfois ils sont soutenus par des fédérations et prennent un peu plus d'ampleur. Dans l'habitat, beaucoup d'initiatives sont nées en dehors de la loi du 2 janvier 2002 et relèvent du secteur du logement ordinaire. À ce jour, les pouvoirs publics n'en n'ont qu'une maîtrise très partielle.

Selon vous, le secteur médico-social est actuellement absent : pourquoi ?

Cela n'a pas toujours été le cas puisque qu'il a été à l'initiative de la première génération d'habitats, il y a vingt à trente ans, dans le secteur du vieillissement, avec les foyers-logements. Mais à partir du milieu des années 80, après la réforme de la tarification des établissements, il a fallu choisir le droit commun – se transformer en EHPAD – ou le maintien d'un statut expérimental un peu en marge du système. Cela a atténué le mouvement des petites unités de vie. J'interprète ce phénomène par l'abondance de textes réglementaires que le secteur médico-social connaît depuis 2002. Les professionnels ont la tête dans le guidon, ils ont moins d'espaces pour penser autrement que ne l'ont les familles et les personnes.

Quel avenir pour ces habitats, selon vous ?

À ce jour, il n'existe qu'un observatoire et un guide, pas de cadre contraignant. Ces initiatives peuvent constituer une voie d'économie budgétaire. En période de restriction financière, la tentation peut être grande de réaffecter les ressources ailleurs. Or ce nouveau mode d'accompagnement, plutôt que de générer des économies, devrait bénéficier de celles qui pourraient être réalisées dans les institutions qui viendraient à fermer. Enfin, pour exister et se pérenniser, il faut un minimum de reconnaissance et de visibilité des pouvoirs publics. Cela aide à faire face aux aléas, une fois passée la période de l'expérimentation. En même temps, le risque est celui de la normalisation, qui viendrait faire perdre le caractère innovant de ces initiatives. L'histoire n'est jamais écrite, c'est toujours une tension entre ces deux pôles.

Témoignage • « Être acteur de sa vie »

stagiaire — 2018-02-20T09:54:00Z

Jonathan Santagostini, moniteur-éducateur et responsable d'une maison Simon de Cyrène à Angers

« Ma famille était famille d'accueil. Vivre sur mon lieu de travail m'intéressait, j'avais envie d'incarner totalement le rôle d'éducateur. On parle souvent de « distance professionnelle » mais il n'est pas question d'avoir une telle attitude en habitat inclusif. Je ne peux pas être 100 % éducateur au quotidien, car je vis avec eux. Et eux ne vivent pas avec un éducateur mais avec Jonathan. C'est un grand écart en permanence.

J'ai un bureau et un appartement avec ma femme, qui n'a pas de rôle dans la maison. Il y a six résidents locataires et cinq membres de l‘équipe d'accompagnement – une CESF, une aide-soignante, deux services civiques et moi. C'est quasiment du « un pour un », 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. À 34 ans, je suis le plus âgé.

J'ai pris le pli de ne pas proposer d'activités car je ne veux pas faire de l'occupationnel. Toutes les actions doivent être proposées par les résidents et l'équipe. Par exemple, tous les mercredis matin je vais faire du judo avec l'un d'eux, car c'est une activité partagée que nous souhaitons faire tous les deux. Nous prenons régulièrement des apéros dans le bar d'à côté car on aime bien ça. Tous les prétextes sont bons pour faire la fête.
Aucun ne vit enfermé chez lui, tous sont venus habiter ici car ils ont besoin d'être entourés et ne souhaitent pas vivre seuls. Bien sûr, la porte de leur appartement est parfois fermée pendant la journée, quand ils ne veulent pas être dérangés. Les repas en commun sont proposés : 95% sont pris ensemble.

Pour certains, il y a un vrai travail d'appropriation des lieux à faire. Il leur faut aussi devenir acteurs de leur vie. C'est une révolution car ils ont l'habitude que tout tourne autour d'eux, or ils doivent en sortir pour devenir eux-mêmes ressource pour les autres. Cet été par exemple, ils ont participé au plan canicule en tenant des permanences pour appeler les personnes âgées. Tout ne leur est pas dû, tout ne tombe pas du ciel et quand ils le comprenne cela change leur vie. Sinon, nous créons des personnes inadaptées. Le but ici : que les personnes reprennent leur place dans la société et apportent leur part. »