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Handicap mental • Entendre aussi les maux du corps

admin — 2016-06-23T09:45:00Z

Pour les personnes en situation de handicap mental, accéder aux soins reste une gageure. Former les professionnels de santé, établir des collaborations entre les secteurs médico-social et sanitaire, développer la télémédecine…
Peu à peu, des pistes sont explorées, des avancées pointent.

Les difficultés d'accès aux soins pour les personnes souffrant d'un handicap intellectuel, cognitif ou psychique constituent un véritable enjeu de politique de santé publique. « Une fois de plus, ces difficultés reflètent bien les disparités entre le « normal et le pathologique ». La porte du soin constitue une bonne focale pour souligner l'inégalité grandissante entre les individus dans le domaine du handicap, de l'exclusion sociale, de tout ce qui avance dans les marges de la société », estime Antoine, éducateur spécialisé. Il observe aussi une prise en charge insuffisante de l'aspect somatique dans les institutions. « J'ai vu un jeune adulte handicapé mental se taper la tête contre les murs pendant plusieurs jours et les médecins augmenter les doses de sédatifs, avant de constater qu'une carie le ravageait de douleur. » Il cite aussi l'exemple d'un service de pédopsychiatrie dans lequel une adolescente souffrant de troubles psychiques se plaignait de démangeaisons l'empêchant de dormir depuis deux jours : « Son corps s'est couvert de plaques rouges. La pédiatre en arrêt maternité n'étant pas remplacée, l'équipe éducative les a attribuées à l'angoisse, jusqu'à ce qu'un médecin généraliste diagnostique… une varicelle. »
« La question de l'accès aux soins courants et à la prévention pour les personnes handicapées reste plus que jamais d'actualité, tant pour celles qui vivent à domicile que pour celles accueillies en institution, confirme Pascal Jacob, président de l'association Handidactique et auteur d'un rapport sur ce thème en 2013 [1]. « Il reste des besoins criants dans l'accueil hospitalier, notamment aux urgences médicales et dans l'ensemble des soins », peste-t-il. Et de rappeler qu'une personne en situation de handicap mental ou intellectuel sur deux ne sait pas exprimer sa douleur. « Un enfant autiste peut même la ressentir comme étrangère à son corps et être incapable de signifier qu'il souffre et où. » Faute de formation, les professionnels de santé demeurent souvent incapables de décoder les messages de ces patients, de les accueillir et de les prendre en charge. « Nous observons un manque de respect de la part des soignants hospitaliers vis-à-vis de nos résidents, explique Joël Contreras, directeur de la Résidence du Bois Clair, à Nonancourt (Eure), qui gère un foyer de vie et un foyer d'accueil médicalisé (FAM). Nous avons entendu plus d'une fois : Est-il vraiment nécessaire de soigner cette personne handicapée et vieillissante ? »
Ce manque de connaissance et de reconnaissance du handicap entraîne trop souvent des sous-diagnostics, notamment pour les affections dentaires, gynécologiques et ophtalmologiques. Les personnes en situation de handicap mental, qui souffrent davantage que les autres de pathologies orales, sont souvent prises en charge en urgence, ce qui peut entraîner une intervention radicale (édentations anarchiques) qui accroît la dépendance, leur porte un préjudice esthétique et constitue un frein supplémentaire à leur intégration sociale. Les soignants rencontrent aussi des difficultés quant à la compatibilité de divers médicaments, prenant le risque de dramatiques conséquences. Enfin, la prévention du cancer reste difficile dans les établissements, cabinets, centres de dépistage, rarement accessibles aux personnes en situation de handicap ou de polyhandicap qui ont la mauvaise idée de se déplacer en fauteuil. Les femmes présentant une déficience intellectuelle ont également moins recours à la mammographie de dépistage.

Des freins multiples

Les disparités géographiques en matière de médecins et d'équipements hospitaliers constituent un frein à l'accès aux soins. De plus, la présence de personnels de santé varie d'un établissement ou d'un service médico-social à l'autre. « Si les institutions médicalisées comptent des postes de médecins et d'infirmières, ces professionnels restent souvent difficiles à recruter par méconnaissance du handicap et par manque d'attractivité de la rémunération, observe le Dr Pierre Lagier, président de la commission Santé de l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei). Dans les foyers d'hébergement et de vie, l'absence d'infirmières rend très difficile la mise en place d'actions d'éducation à la santé et à la prévention. » Des propos illustrés par Joël Contreras : « Notre département de l'Eure est l'un des moins bien dotés en matière médicale : décrocher un rendez-vous chez le médecin constitue un véritable casse-tête et se rendre à l'hôpital demande plusieurs heures. L'équipe dépense alors un maximum d'énergie pour pallier ces difficultés. »

À la résidence du Bois Clair, le FAM salarie un médecin généraliste à 0,15% et celui-ci assure une consultation d'une heure et demi par semaine en libéral au sein du foyer de vie. Bien insuffisant. Aussi le directeur a-t-il créé un poste de « coordinatrice santé », confié à Séverine Douzon, aide médico-psychologique (AMP). Elle organise les prises de rendez-vous médicaux, suit le dossier du patient de A à Z, centralise les informations… Une coordination qui apporte fluidité et cohérence aux suivis médicaux. Si le rôle de référente de Séverine Douzon rassure les médecins et les résidents, sa mission a cependant des limites : elle n'a pas le droit par exemple d'interpréter les résultats d'examen pour les familles qui souvent l'exigent. L'équipe informe aussi les résidents de tout ce qui concerne leur santé. « Nous n'imposons jamais un changement de traitement sans leur en parler, illustre Joël Contreras. Pour autant, faute de moyens, nous n'assurons pas complètement l'information et la prévention. »
Autre difficulté, le manque de places en FAM : dix résidents du foyer de vie, orientés vers cette structure par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), demeurent au foyer de vie faute de places. « Enfin, depuis deux ans environ, nous remarquons un nouvel obstacle : les hôpitaux demandent un maximum d'autorisations, de paperasses, voire la présence d'un représentant légal pour une anesthésie ou une opération, n'hésitant pas à les reporter en cas d'absence. »
Trop souvent également, des patients handicapés renoncent aux soins pour des raisons financières. La plupart du temps bénéficiaires de l'Allocation adulte handicapé (AAH), ils vivent sous le seuil de pauvreté. « Il existe aussi des freins du côté des professionnels du privé comme des hôpitaux, qui doivent assurer des consultations plus longues, sans rentabilité. Depuis dix ans, l'Unapei réclame une sorte de forfaitisation pour des consultations dédiées qui permettraient aux médecins de percevoir le double ou le triple du tarif d'un rendez-vous médical ordinaire », pointe le Dr Pierre Lagier.

Se fédérer pour avancer

Les personnes en situation de handicap mental restent aussi les grandes oubliées de la prévention avec des campagnes non adaptées. La question du consentement, quant à elle, reste complexe. « Normalement, les médecins doivent demander et tenir compte de l'avis du patient, rappelle le Dr Pierre Lagier. Or, pour certaines personnes lourdement handicapées, avec des troubles cognitifs associés, le consentement reste difficile à obtenir. Il dépend des informations qui leur sont données, de leur forme et de la présence – ou pas – d'un aidant sachant décrypter leurs souhaits. »
Enfin, et c'est un point crucial, l'ensemble des acteurs dénoncent le manque de coopération entre les secteurs sanitaire et médico-social, ce qui rend difficile le parcours de soins. « De plus, dans les groupements hospitaliers de territoire (GHT) mis en place par la loi « Santé » de janvier 2016 pour améliorer la coordination, on oublie d'inviter les représentants du secteur médico-social », regrette le Dr Pierre Lagier.
Cependant, les choses bougent. En 2014, à la suite du rapport de Pascal Jacob, l'association Handidactique a lancé la « charte Romain Jacob ». Son objectif ? Fédérer l'ensemble des acteurs régionaux et nationaux autour de l'amélioration de l'accès aux soins et à la santé et recueillir l'avis des patients concernant la qualité des soins. « Différents acteurs du handicap (santé, médico-social, parents…) qui jusque là ne se connaissaient pas, ont élaboré cette charte ensemble, ce qui leur a permis d'adopter un langage commun, se félicite Pascal Jacob. Aujourd'hui, grâce à lui, ils échangent, travaillent et apprennent ensemble. »
Cette réflexion commune leur a aussi fait prendre conscience qu'un acteur du handicap ne peut pas trouver seul les réponses aux difficultés d'accès aux soins ; la collaboration et le partenariat sont indispensables. Pour Pascal Jacob, l'engagement de groupes de travail constitués de professionnels des différents champs du handicap (maison de santé, hôpital…) à apporter leurs compétences aux autres, constitue l'avancée la plus émouvante de ce travail en commun. Autre victoire pointée par Handidactique : la charte a été rattachée à la stratégie nationale de santé et prise en compte par la loi « Santé ». « L'obligation de tous les acteurs du soin d'accepter la présence d'un aidant en consultation auprès de la personne handicapée, sera inscrite dans le droit commun », se félicite Pascal Jacob.
La création d'un carnet de santé améliorera la coordination des soins, le dépistage et la prévention. La connaissance du handicap fera son entrée dans les formations des acteurs de santé, un ensemble de protocoles sera mis en place pour tous les « corps qui ne parlent pas ». Enfin, le dépistage et l'accompagnement des enfants autistes commenceront dès l'âge d'un an, contre six aujourd'hui.

Dans le Nord, l'Union départementale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (Udapei) fédère neufs associations Apei « Papillons Blancs ». En 2012, face aux difficultés repérées par les familles concernant l'accès aux soins et à la prévention pour leur proche handicapé, elle a mené, avec l'Observatoire régional de la santé (ORS), une enquête épidémiologique à partir d'un échantillon de deux mille adultes en situation de handicap mental. Celle-ci a mis en évidence des difficultés d'accès aux soins dentaires, au dépistage du cancer ou encore à l'accueil des urgences.
Une autre enquête épidémiologique, lancée en parallèle par l'Agence régionale de santé (ARS) sur l'ensemble de la population de la région Nord Pas-de-Calais, pointait un écart important dans l'accès aux soins des habitants par rapport à la population nationale, avec un recours tardif aux premiers soins. « Suite à ces constats, nous avons édité un Livre blanc, un manifeste et émis des propositions, évoque Bernard Rodrigues, directeur général de l'Udapei. En 2015, au vu de nos conclusions, de sa propre enquête et du rapport Jacob, l'ARS a mis en place un groupe de travail réunissant l'ensemble des acteurs (associations, secteurs médical, paramédical) pour élaborer un Programme régional d'accès à la prévention et aux soins (Praps) handicap. Il doit être étendu à la grande région Hauts de France avant sa mise en place prochaine. »
Ce programme apporte de nombreuses réponses en terme d'information en facile à lire et à comprendre (Falc), de formation des professionnels de santé et médico-sociaux, d'actions de prévention (dépistage du cancer par exemple), de prise en charge dentaire, d'éducation thérapeutique…

Hôpital de jour dédié

L'Udapei a également organisé un colloque en avril 2015 réunissant les praticiens hospitaliers, les médecins de ville, les structures médico-sociales… portant sur l'amélioration de l'accès aux soins (accès aux urgences, lutte contre le cancer). Autres pistes : élaborations d'un kit de prévention du cancer rédigé en Falc ; signature de conventions entre le centre hospitalier de Seclin (Nord) et l'ensemble des associations du secteur pour favoriser l'hospitalisation à domicile ou encore l'accès aux soins palliatifs… ainsi que des formations croisées pour connaître les métiers des uns et des autres, créer des ponts et décloisonner les milieux sanitaire et médico-social pour une meilleure fluidité des parcours de soins. Autant de pistes prometteuses qui devront être reprises dans le programme régional de l'ARS afin d'améliorer la santé des personnes en situation de handicap mental.

Depuis 2011, dans la Vienne, une des ailes du centre hospitalier Camille Guérin de Châtellerault accueille un hôpital de jour pour personnes handicapées dont certaines présentent des troubles du comportement. Des personnes pour lesquelles l'accès aux soins ordinaire était difficile voire inexistant.
Service unique en France, il a vu le jour grâce à l'association Handisoins 86. « Nous avons fédéré les grandes associations de la région œuvrant dans le champ du handicap pour offrir des soins adaptés à ces patients différents », explique le Dr Thierry Champion, médecin généraliste, ancien président d'Autisme Vienne et aujourd'hui président d'Handisoins 86. L'hôpital de jour – un espace de 100 m2 – compte une équipe pluridiscipliaire [2], une salle de soins dentaires et deux lits. Organisé en Groupement de coordination sanitaire (GCS), il emploie douze dentistes libéraux en vacation, les autres soins préventifs et curatifs sont dispensés dans les différents services du centre hospitalier en présence d'une infirmière qui rassure le patient et informe le spécialiste de ses peurs, de ses éventuels besoins spécifiques, de ses problèmes de comportement. Quand le patient subit une anesthésie générale, l'équipe en profite pour effectuer sur un temps court tous les actes médicaux dont il peut avoir besoin (prise de sang, frottis…), après en avoir discuté avec sa famille et son médecin généraliste.
Pour apporter des solutions toujours mieux adaptées aux patients l'équipe proposera, fin 2016, des anesthésies sans intubation, donc plus légères, pour les actes dentaires et le Dr Agnès Michon, chef de service, des soins sous hypnose aux personnes rétives à l'anesthésie.
Autant d'actions et d'innovations pour ouvrir un meilleur accès aux soins et permettre à la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées de mieux tenir ses promesses.

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La télémédecine à l'essai
L'Association de parents et d'amis de personnes handicapées mentales (APEI) du Valenciennois et le Centre Hospitalier de Valenciennes (CHV) testent TéléHandi, un dispositif mobile pilote de télémédecine destiné à faciliter les soins de premiers recours pour les personnes handicapées et polyhandicapées. Il est géré par le Dr Antoine Lemaire, chef du pôle cancérologie au CHV et médecin traitant des résidents de la Maison d'accueil médicalisée (MAS) la Bleuse Borne à Anzin (Nord) dans laquelle il intervient deux demi-journées par semaine, et par Aurélie Dubois, infirmière et chef de service paramédical de l'établissement. « L'expérimentation se déroule en deux phases : nous nous familiarisons tout d'abord avec le matériel à la MAS. Je reste auprès du résident pendant que le Dr Antoine Lemaire assure une télé-consultation dans une salle dédiée du CHV, si besoin assisté d'une pharmacienne clinicienne », explique l'infirmière.
Guidée par le médecin, elle peut effectuer les gestes indispensables à l'examen clinique (mobilisation d'un membre, palpation du ventre, analyse d'une douleur…) et poser le stéthoscope connecté qui permet au praticien l'obtention d'une image sonore. Cette délégation de compétences médicales est autorisée et cadrée par la loi. Dans un second temps, TéléHandi sera proposé à d'autres institutions médico-sociales de l'APEI.
Après l'étude du dossier du patient par le Dr Antoine Lemaire et un échange avec son médecin traitant, Aurélie Dubois se rendra dans son établissement avec sa valise de télémédecine qui permettra une connexion avec le médecin. « Avec ce dispositif pilote, opérationnel fin 2016, nous souhaitons démontrer qu'une expertise médicale de qualité complémentaire à la médecine de premier recours est possible, sans déplacer le résident à l'hôpital et permettre ainsi la résolution de situations complexes ou problématiques (douleurs, troubles cutanés, dénutrition…). Cela ouvrira la voie à des postes de télémédecine mutualistés. Un médecin pourrait jouer un rôle de référent à distance dans trois ou quatre établissements médico-sociaux. Cette voie innovante répondrait aux problèmes d'accès aux soins des personnes handicapées dus au manque de médecins dans les établissements », soutient le Dr Antoine Lemaire.

Les dentistes engagés
En août 2015, à l'initiative de l'Union française pour la santé bucco-dentaire (UFSBD), l'ensemble de la profession dentaire et ses représentants ont signé une charte pour l'amélioration de la santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap. Au programme : améliorer l'accès à la prévention et favoriser les solutions en amont permettant de limiter les besoins de soins dentaires. Les chirurgiens-dentistes ont mis en place un parcours de santé individualisé, se sont engagés à mobiliser tous les acteurs et à veiller à la prise en compte de la santé bucco-dentaire au sein de ce parcours.

La santé en BD
L'association CoActis, en partenariat avec de multiples acteurs, a créé SantéBD, un outil de communication sous forme de bande dessinée qui décrit les consultations médicales, dentaires, paramédicales et hospitalières. Il est destiné aux personnes en situation de handicap mental et d'autisme, à leurs aidants et aux professionnels de santé. L'objectif : faciliter la préparation de ces consultations et créer un véritable dialogue patient–professionnel au cours du rendez-vous, permettant ainsi un meilleur suivi médical dans le temps. SantéBD décline déjà une dizaine de présentations de consultations, téléchargeables sur son site. L'association prépare également un référentiel complet de l'accessibilité (recommandations par spécialités médicales, paramédicales et pour des équipements adaptés…) ainsi qu'un annuaire de l'accessibilité.
Des outils qui serviront aussi à d'autres, comme les personnes ne maîtrisant pas bien la langue française par exemple.

Cancer et déficience intellectuelle
À Montpellier (Hérault), l'association Oncodéfi, dédiée à la prise en charge optimale des cancers chez les personnes déficientes intellectuelles, coopère avec des équipes de cancérologie et des institutions pour faciliter la prise en charge des patients ; elle mène des recherches et rassemble de la documentation sur ce sujet. En 2014, elle a organisé le premier symposium international sur les cancers concernant ces personnes, regroupant chercheurs, médecins, travailleurs sociaux… Il a abouti à la création de la Société Internationale sur le cancer et les déficiences intellectuelles. Objectif ? Offrir aux patients handicapés mentaux le même accès aux services de santé en oncologie, pour la prévention, le dépistage, le traitement, l'accompagnement et les soins palliatifs, qu'au reste de la population.
Oncodéfi diffuse également un livret, réalisé au cours d'un atelier incluant des personnes présentant une déficience intellectuelle, expliquant le parcours diagnostique
et thérapeutique du cancer.

[1] Rapport sur l'accès aux soins et à la santé des personnes handicapées.

[2] Une médecin-chef de service, une infirmière, deux secrétaires.

Handicap mental à l'hôpital • Des consultations dédiées

admin — 2016-06-23T09:45:00Z

Depuis 2012 le dispositif Handiconsult, implanté dans le Centre hospitalier Annecy Genevois (Haute-Savoie), prend en charge des enfants et des adultes handicapés en échec de soins courants en milieu ordinaire.

Quand la jeune Lilou (le prénom a été changé), en situation de handicap mental, vient avec ses parents consulter un chirurgien-dentiste à Handiconsult, celui-ci est assisté d'une infirmière et d'une aide-soignante. La fillette bénéfice de toute leur attention durant une heure en moyenne : l'équipe prend le temps d'accueillir, de rassurer, de préparer et d'installer les patients. Quelques jours avant sa première consultation, Lilou a profité d'une « visite blanche » pour découvrir les lieux, les visages, poser des questions, tester le fauteuil de consultation… En amont, une infirmière a rencontré ses parents pour connaître ses besoins particuliers en attention, en compréhension et en matériel, afin que les soins soient les plus personnalisés possible.
Handiconsult s'adresse aux enfants et aux adultes handicapés – tous handicaps confondus – en échec de soins en milieu ordinaire, résidant à domicile ou en institution. Ce dispositif est né du constat que ces patients subissent une double peine : au handicap s'ajoute la difficulté d'accéder aux soins courants et ce pour diverses raisons (manque d'accessibilité des cabinets médicaux, refus de prise en charge liés aux troubles du comportement, mauvaises expériences avec des soignants…). Or, après un ou deux échecs en cabinet privé ou en hôpital, les familles renoncent à consulter avec des conséquences graves pour les patients, comme des dégâts dentaires très importants.

L'aventure d'Handiconsult a démarré en 2009. « Nous avons tout d'abord questionné les institutions, les associations, les médecins… pour connaître les difficultés d'accès aux soins des personnes handicapées aux consultations hospitalières et aux urgences et mettre en place des bonnes pratiques, évoque le Dr Jean-Henri Ruel, chef du service de neurologie du centre hospitalier et coordinateur du dispositif. Dès le départ, le groupe de travail a rassemblé tous les acteurs : médecins, établissements d'accueil, associations de parents… Il a conduit à la mise en place d'une plate-forme dentaire, d'une plate-forme de soins médicaux (ORL, gynécologie, douleur…) et de consultations « sanctuarisées » : les soignants volontaires [1] consacrent une-demi-journée par semaine au dispositif. »

Le point fort de cette expérience ? « Médecin depuis trente ans, j'ai pu constater que dans notre système de santé dont nous connaissons pourtant la qualité, les patients handicapés restent dans un cône d'ombre. Ils existent mais on ne les voit pas. Ceux porteurs d'un handicap associé à des troubles du comportement, rencontrent les difficultés les plus criantes », souligne le Dr Jean-Henri Ruel. Les premiers médecins recrutés par l'équipe ne comprenaient pas ce que ce dispositif apporterait de plus aux patients handicapés. Quand ceux-ci sont arrivés, ils ont été surpris : ils ne les avaient jamais vus en consultation. Autre observation : « Si l'intégration des personnes handicapées dans les dispositifs communs est un droit, il n'en reste pas moins vrai que certaines ont besoin d'une filière spécialisée qui leur accorde le temps, l'attention et l'écoute nécessaires, soit le double ou le triple du temps qu'un médecin généraliste peut leur consacrer en milieu ordinaire », poursuit Jean-Henri Ruel.
Le projet, qui a reçu plusieurs distinctions, a déjà fait des émules, avec la création d'un Handiconsult à Lons-le-Saunier (Jura) et à Nice (Alpes-Maritimes). Il a permis à l'équipe de participer au rapport Jacob sur l'accès aux soins en 2013, d'être reçue au ministère des Affaires sociales et de la santé qui a débloqué des fonds permettant aux agences régionales de santé (ARS) de développer des consultations dédiées aux personnes handicapées [2].
Sa valeur ajoutée ? La personnalisation du soin : le dispositif est soucieux des particularismes du patient avec, par exemple, la mise en place de consultations délocalisées de gestion de la douleur et de neuroépileptologie sur le lieu de vie du patient. L'équipe, qui assure une approche globale, juge particulièrement pertinent la connaissance du cadre de vie du patient, les échanges avec l'équipe éducative, l'observation écologique du comportement dans l'analyse de la douleur et par-là même, dans la décision thérapeutique.
« Handiconsult se doit aussi d'innover avec par exemple la mise en place d'une unité mobile pluridisciplinaire de psychiatrie constituée d'un psychiatre, d'un neurologue et d'un psychologue, poursuit le Dr Jean-Henri Ruel. Son but ? La gestion de crise. L'aggravation des troubles du comportement d'une personne autiste, par exemple, peut être liée à un conflit dans la triangulation « patient, aidant institutionnel, parent ». La qualité de perception des conflits de ces patients, très souvent remarquable, contraste avec une difficulté à communiquer de façon verbale ou non verbale. Des projections comportementales parfois violentes du conflit peuvent alors advenir, déstabiliser et compliquer les relations entre les parents et l'institution. » Cette équipe mobile de médiation devrait permettre un travail salutaire au profit du patient, celui qui finalement pâtit le plus du conflit. Enfin, Handiconsult a le projet d'accompagner les femmes enceintes et les mères en situation de handicap. Une sage femme devrait prochainement se former à la consultation Parentalité-handicap de l'Institut mutualiste Montsouris à Paris, première du genre.
En 2015, Handiconsult a assuré 1 016 consultations avec une majorité (67 %) de personnes présentant une déficience intellectuelle.

Contact : Tél. : 04 50 63 71 63
Mail : handiconsult@ch-annecygenevois.fr

[1] 17 médecins, 6 chirurgiens-dentistes, 3 kinésithérapeutes, 2 ergo-thérapeutes.

[2] Le ministère a diffusé une directive en ce sens le 20.10.2015

Handicap mental • Prendre la dimension de l'enjeu humain

admin — 2016-06-23T09:45:00Z

Entretien avec Charles Gardou
Anthropologue, professeur à l'Université Lumière Lyon 2, responsable scientifique et président d'honneur du Mouvement pour une société inclusive

Que disent les difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap dans le domaine des soins et de la prévention ?
Elles montrent, hélas, que l'accès à des soins de qualité reste, trop souvent encore, une sorte d'exclusivité, comme le met en lumière le rapport de Pascal Jacob [1]. Or, les progrès de la médecine qui permettent une augmentation de l'espérance de vie des personnes en situation de handicap accroissent de fait leurs besoins de suivi, bien supérieurs à ceux du reste de la population. Souvenons-nous que, dans les années 1970, la longévité d'une personne affectée d'une trisomie 21 n'excédait guère trente ans.
Il y a cinq ans déjà, le premier rapport mondial sur le handicap, élaboré par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et la Banque mondiale, indiquait que la plupart des personnes en situation de handicap rencontrent des écueils à tout moment de leur existence et dans tous les secteurs, notamment celui de la santé, y compris la santé sexuelle et génésique. S'y ajoutent souvent, dans les soins courants, leurs difficultés à communiquer avec les soignants à propos de leurs maux physiques, de leurs souffrances psychologiques, des conséquences pénibles d'un traitement, des actions préventives, etc.

Une évolution est cependant constatée en faveur de ces personnes longtemps considérées comme « incurables ».
Naturellement, les progrès réalisés depuis l'époque où l'on parlait d'incurabilité sont substantiels. Cependant d'importants retards subsistent et il est volontiers admis, d'une part, que les lieux de soins sont nombreux à rester inaccessibles et/ou insuffisamment aménagés pour des consultations spécifiques ; d'autre part, que les professionnels qui y exercent demeurent trop impréparés à l'accueil des personnes en situation de handicap et aux soins à leur dispenser. La formation n'est pas à la hauteur de l'enjeu humain. Il est donc urgent de concevoir une formation qui les prépare, entre autres, à un décloisonnement des pratiques médicales, sociales et médico-sociales.
En ce domaine comme dans d'autres, la gageure est de déconstruire certaines frontières rigides, de perméabiliser des territoires professionnels que l'on pense impartageables parce que trop particuliers. Elle est de mutualiser les compétences, de mettre des lieux et des temporalités en interaction avec d'autres lieux et temporalités. Faute de quoi l'expression « parcours de soin intégré au parcours de vie » reste une figure rhétorique.

Pourquoi prendre en compte la question de l'accès aux soins pour aller vers une société inclusive ?
Parce qu'on ne peut pas parler de société inclusive si l'on ne reconnaît pas les lieux de soins comme le patrimoine de tous, non comme le privilège exclusif de quelques-uns. Rien ne justifie d'en priver, ne serait-ce que partiellement, les personnes en situation de handicap, de les pénaliser à cause d'un dysfonctionnement du corps ou de l'esprit. Tel est le fondement, essentiel à mes yeux, d'une société inclusive : chacun est héritier de ce qu'une société a de meilleur et de plus noble. Personne ne peut donc s'attribuer le droit de prêter, de donner ou de refuser ce qui appartient à tous. C'est vrai en tous domaines, celui du soin qui requiert pour tous l'excellence, n'y échappe pas. Ceux qui pensent qu'il faut, ici ou là, accepter des exceptions se fourvoient, d'autant qu'ils occultent l'inclination naturelle des droits universels à se détricoter.

Que souhaiteriez-vous ajouter pour clore cet entretien ?
Connaissez-vous le film La balade de Narayama [2], Palme d'or au Festival de Cannes en 1983 ? Au milieu du 19e siècle, dans une région où sévit la famine, un village japonais vit dans le respect des croyances primitives. À l'approche des soixante-dix ans, les vieillards sont conduits en haut de la montagne pour y mourir, car ils représentent une charge trop lourde pour leur communauté. Notre société met-elle tout en œuvre, dans le domaine du soin et de l'accompagnement, pour ne pas vouer les personnes en situation de handicap et les plus âgés à une « balade obligée » à Narayama ?

À lire de Charles Gardou
• La société inclusive parlons-en ! · Il n'y a pas de vie minuscule, ed. érès, 2015.
• Le handicap dans notre imaginaire culturel · Variations anthropologiques, Vol. 2, éd. érès, 2015.
• Handicap, une encyclopédie des savoirs · Des obscurantismes à de Nouvelles Lumières, éd. érès, 2014.

[1] Rapport sur l'accès aux soins et à la santé des personnes handicapées, 2013.

[2] Réalisé par Shohei Imamura

Des soins bradés

admin — 2016-06-22T22:00:00Z

Dans la santé aussi, la logique est à la fusion, aux flux tendus, au management déconnecté de la réalité clinique et à la primauté de la productivité sur la dimension humaine. Logique technocratique mortifère, déniant les fondamentaux des professionnels…

Projeté au festival du travail social (Bobigny, 14 mai), le documentaire Un monde sans fous ? avait interrogé les évolutions actuelles – plutôt d'ordre sécuritaire – de la psychiatrie en France. Où donc sont passées la psychiatrie humaniste, celle de Basaglia et Bonnafé, la thérapie institutionnelle, la psychiatrie hors les murs ? Depuis plusieurs années, les métiers se voient attaqués de toutes parts : possibilité d'hospitalisation ambulatoire sous contrainte, fusion avec les centres hospitaliers universitaires entraînant une augmentation phénoménale de la taille des secteurs, mise en place par décret des groupements hospitaliers de territoire (GHT) fusionnant plusieurs pôles…

Tout le champ de la santé est concerné. Les agences régionales de santé (ARS) y travaillent d'arrache-pied, mais dans l'ombre : ces fameux GHT ont été adoptés dans le cadre de la loi Santé de décembre dernier (en même temps que le tiers payant généralisé, qui a focalisé l'attention) et doivent, sous peine de sanctions financières, se mettre en place dans tous les hôpitaux publics à partir du 1er juillet. Créés dans un souci d'économie, ils sont censés générer, en trois ans, une énorme réduction des crédits alloués. Qu'ils soient généraux ou spécialisés en psychiatrie, les établissements publics de santé se verront donc rattachés à un méga-hôpital support : regroupement des services, suppression d'emplois, mobilité forcée des personnels (et des patients) sont ainsi à l'ordre du jour. À terme, ne subsisteraient qu'un ou deux groupes d'établissements par département, qui plus est concurrentiels.

Social, santé, médico-social : les luttes convergent

« Je n'ai pas d'autre solution que de privatiser le self »… « Je peux vous donner rendez-vous dans six mois pour votre prothèse de hanche »… « Le stock de médicaments est en rupture »… « Si tu pouvais te dépêcher un peu, il faut enchaîner »… Devant le ministère de la Santé, le 31 mai, sous une pluie battante, des centaines de professionnels, à l'appel d'une intersyndicale, ont exprimé leurs craintes – une délégation a été reçue – quant à la mise en œuvre de cette nouvelle logique. Une étape parmi d'autres pour une lutte dont les différents secteurs (social, médico-social, santé) convergent. Le 14 juin, les professionnels étaient de nouveau dans la rue.

Le collectif Notre santé en danger (NSeD) alerte depuis quelques mois déjà sur ce projet. Le collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, présent aussi dans la manifestation, rappelle sans relâche la dimension humaine de la folie (« sans la reconnaissance de la valeur humaine de la folie, c'est l'homme même qui disparaît », estimait François Tosquelles). Différents syndicats sont également mobilisés.

La lutte engagée par les personnels des hôpitaux de soins psychiques de Seine-Saint-Denis est symbolique de l'enjeu : le GHT Est ferait d'une entité géographique de 75 000 habitants, caractérisée par la complémentarité entre proximité et continuité des soins, un énorme pôle constitué des hôpitaux d'Aulnay, de Montreuil, de Montfermeil et de Ville-Évrard, représentant un secteur de plus de 200 000 habitants. Les centres médico-psychologiques et les centres d'accueil thérapeutique à temps partiel (CMP, CATTP) sont directement menacés par l'opération. Ce GHT verrait recentrer les missions de la psychiatrie « sur la normalisation des comportements et des populations, et sur le traitement des seuls moments de crise », estime un collectif de résistance composé de syndicalistes et de professionnels.

Véritable enjeu de société : des « usines à soins » sont-elles en construction ? Côté résistance, les liens entre secteurs se renforcent, en particulier la santé, le médico-social et le social. La présence des travailleurs sociaux dans les manifestations anti-GHT en atteste.

Handicap mental • Entendre aussi les maux du corps

admin — 2016-06-22T22:00:00Z

Pour les personnes en situation de handicap mental, accéder aux soins reste une gageure. Former les professionnels de santé, établir des collaborations entre les secteurs médico-social et sanitaire, développer la télémédecine… Peu à peu, des pistes sont explorées, des avancées pointent.

L'essentiel de la quinzaine
Décryptage par Joël Plantet
- Des soins bradés
Sur le vif d'Etienne Liebig
- Énervement virtuel
L'humeur de Jacques Trémintin
- La passion de détruire
La plume de Célia Carpaye
- Fin de l'histoire
Tribune des résistances
- Handicap • Ils ne lâchent pas la rampe !
Chronique internationale
- Roumanie • Francs tireurs de l'insertion par l'activité
Angle droit
- Secret professionnel • Une discussion s'impose
Transmission
- Prévention du suicide, mode d'emploi
Au cœur des métiers
- MECS • Vivre en famille à l'Île d'Yeu
Dossier
Handicap mental
Entendre aussi les maux du corps
- Handiconsult : À l'hôpital, des consultations dédiées
- -Entretien avec Charles Gardou, anthropologue, professeur à l'Université Lumière Lyon 2
- -Prendre la dimension de l'enjeu humain
Matière à pensées
- Marseille • « Sortir de l'exploitation de la misère »
- -Entretien avec Philippe Pujol, journaliste spécialiste des quartiers de Marseille
L'espace du lecteur
- L'éducatrice, le vélo et la confiance
L'œil et l'oreille
Spectacle de rue
- Urban et Orbitch
Livres
- La pensée extrême , G. Bonner
- La guerre des civilisations n'aura pas lieu , R. Liogier
Documentaire
- Lungone dromença (Longue route)
Annonces
- Offres d'emploi, délégation de service public, appel d'offre
Jiho : affreux, sales et méchants

La pensée extrême • Comment des hommes ordinaires deviennent des fanatiques

admin — 2016-06-22T22:00:00Z

Il faut se méfier des explications mono causales réduisant le profil polycéphale du fanatique aux seuls facteurs économiques ou sociaux, psychiatriques ou éducatifs. Ceux qui s'abandonnent à la pensée extrême ne sont ni fous, ni incultes, ni désocialisés, ni idiots. Le croire revient à ériger une zone d'étanchéité nous permettant d'ignorer les croyances tout aussi naïves que nous véhiculons et de refuser d'identifier l'irrationalité d'autrui en miroir avec la part la plus obscure de notre propre fonctionnement. Car le constat est cruel : les progrès de la connaissance comme ceux de la raison n'ont fait reculer ni les idées saugrenues, ni l'obscurantisme.

Cela s'explique par les traits anthropologiques de l'espèce humaine qui limitent notre esprit au plan culturel et cognitif et nous rendent prisonniers de notre rapport inconditionnel aux croyances. C'est pourquoi Gerald Bonner affirme que l'extrémiste s'appuie sur des thèses cohérentes et adopte des moyens en adéquation avec les fins qu'il poursuit et qui ne nous semblent absurdes que parce que nous ne faisons pas l'effort de reconstruire le cheminement qui les inspire. Comprendre le raisonnement d'un individu et en admettre les termes et conclusions sont deux opérations distinctes.

L'auteur s'attache à la première, sans tomber dans la seconde. Son propos consiste à mettre à jour le mécanisme de la pensée extrême.
Il identifie deux caractéristiques fortes dont la combinaison aboutit aux actes extrémistes : la propension à une croyance volontiers ou peu transsubjective (capacité de partage avec le plus grand nombre) et peu ou très sociopathique (déni du droit de vivre accordé aux autres humains ne pensant pas à l'identique). L'extrémisme désigne donc « l'adhésion inconditionnelle à des croyances faiblement transsubjectives et/ou ayant un potentiel sociopathique » (p. 172).

Autrement dit, toute personne persuadée de détenir la vérité et décidée à l'imposer sur le marché cognitif, en éliminant si nécessaire physiquement celles et ceux ne la partageant pas. Sont particulièrement sensibles à cette dérive les sujets confrontés à la frustration, quand leurs aspirations et le degré de satisfaction ressenti sont en net décalage.

Nos sociétés démocratiques paient cher les rêves qu'elles suscitent et les déclassements qu'elles font vivre. Et la pensée extrême offre justement un produit très convainquant permettant de répondre à ces insatisfactions, offrant de redéfinir l'identité et les priorités et laissant entrevoir l'espoir de pouvoir enfin accéder à un statut conforme aux attentes. Plongé dans une micro-société refermée sur elle-même et ressassant sans cesse les mêmes arguments et indignations, insensible à l'existence de systèmes de raisons concurrents, immunisé contre toute contradiction, l'extrémiste n'ignore pas le mal, il se sent légitimé et autorisé à l'accomplir.

éd. Puf, 2015, (368 p. – 19 €)

La guerre des civilisations n'aura pas lieu

admin — 2016-06-22T22:00:00Z

Cet essai dense et d'une grande richesse conceptuelle renvoie dos à dos tous les différentialismes partisans d'un soi-disant choc de civilisations que l'auteur conteste. Ce qui compte, explique-t-il, ce n'est pas tant la confession, la spécificité culturelle ou la tradition historique naturalisées et essentialisées qui opposeraient l'Occident à l'islam, comme blocs identitaires inconciliables, mais la géographie de la frustration et de la colère issue d'un passé remontant au processus de colonisation par l'Europe du reste du monde.

Qu'ils soient chrétiens, musulmans, juifs, bouddhistes, chamanistes… tous les cultes sont traversés par de multiples courants qui revendiquent pour les uns la capacité d'adaptation et l'interprétation des textes originels aux contextes contemporains et pour les autres la préservation ou le retour aux sources littérales. Plus qu'une guerre de religions, Raphaël Liogier identifie l'opposition entre trois polarités qui traversent toutes les confessions et les continents.

C'est, d'abord, le spiritualisme qui s'abreuve aux principes de l'épanouissement individuel, de la recherche du bien-être et du contrôle du mental. Il se réfère au rationalisme propre aux populations détentrices d'un capital global important dans les sociétés industrielles avancées. Vient ensuite le charismatisme qui plonge ses adeptes dans la transe et l'extase, leur offrant de transcender leurs souffrances à travers une foi extatique. Il s'adresse à des populations possédant un faible capital global, en recherche émotionnelle forte. Quant au fondamentalisme, il est en quête de l'origine pure, rejetant comme impure tout ce qui s'en détourne. Il se centre sur les populations souffrant d'un déficit de reconnaissance et au faible capital symbolique. Seule la conviction d'une même humanité pourra constituer une alternative universaliste.

CNRS éditions, 2015, (238 p. – 19 €)