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Le handicap selon Éros • Éducation sentimentale, et plus si…

admin — 2016-06-09T09:32:00Z

Pendant longtemps, les personnes porteuses d'un handicap ont été bannies de toute vie sexuelle. Puis est venu le temps où leur a été autorisée une vie affective, mais sous contrôle. Il fallait les protéger contre d'improbables épreuves potentiellement traumatisantes et surtout éviter toute procréation. Affectivité, certes. Mais point trop n'en fallait, quand même. Et aujourd'hui, les voilà considérées comme égales aux valides : les mêmes ressentis émotionnels, les mêmes bonheurs vécus, les mêmes souffrances endurées face au désamour.
À l'IME de Blain (Loire-Atlantique), l'éducation à la vie affective passe par l'apprentissage de la vie sociale et du respect de l'autre. Afin de vivre au mieux l'élan amoureux, on apprend d'abord à identifier les sentiments, l'intimité et le corps (les siens comme ceux d'autrui).
Une autre structure montre comment on peut pousser à l'extrême le vécu d'une sexualité qu'aucun prétexte de déficience ne saurait freiner. Cet établissement laisse vivre les adultes avec handicap, comme ils le feraient avec des valides.
Le psychanalyste Denis Vaginay revendique le registre du droit commun pour des pratiques d'éducation à la vie affective reposant sur un principe : l'égalité des êtres humains.

Si l'éducation à la sexualité des publics porteurs de handicap n'est plus un tabou, il y a loin de la coupe aux lèvres.
Reportage à l'IME de Blain, au fil d'un projet d'accompagnement à la vie intime, affective et sexuelle (PAVIAS).

À 17 ans, Laurine atteinte de trisomie 21, rencontre bien des difficultés à communiquer. Il faut parfois que le professionnel se tenant à ses côtés traduise ses propos. Elle dialogue néanmoins volontiers, expliquant combien elle se sent bien lors des séances du Programme d'accompagnement à la vie intime, affective et sexuelle qui lui sont proposées, depuis deux ans. « J'aime bien entendre les autres parler de leurs émotions. J'ai appris les parties de mon corps », rapporte-t-elle. Subitement, une interrogation surgit, éloignée des questions qui lui sont posées : « Marco est amoureux de moi. Ma sœur a accouché, mais moi, je ne suis pas enceinte. » Puis, Laurine se referme. L'entretien n'a que trop duré. Elle n'a qu'une envie : retourner à l'activité danse interrompue quelques minutes auparavant, pour honorer la rencontre. Bienvenue à l'IME de Blain (voir encadré ci-dessous).
Le témoignage de Laurine constitue un condensé des préoccupations de bien des adolescents porteurs de handicap et de l'embarras rencontré par leurs accompagnateurs pour y répondre. Car la déficience mentale ne fait pas disparaître les questions intimes, les pulsions sexuelles ou les besoins affectifs. Et qu'il s'agisse des professionnels ou des familles, personne n'a spontanément de bonnes réponses à apporter. L'époque n'est pas si éloignée où deux adolescents se tenant tendrement pas la main créaient l'émoi.

L'IME de Blain se situe au nord de Nantes. L'établissement dépend de l'ADAPEI de Loire-Atlantique, reçoit 42 enfants et adolescents âgés de 6 à 20 ans atteints de troubles du comportement et du langage, dont certains avec autisme.
Tél. : 02 40 79 02 65

Poussés par la nécessité

« Nous étions confrontés à des troubles du comportement, notamment chez certains jeunes n'ayant pas accès au langage, se manifestant notamment par des masturbations compulsives. Nous comprenions que ces états de tension étaient liés à l'impossibilité de pouvoir vivre et éprouver. Mais nous ne savions comment réagir », témoigne Magalie Batté, éducatrice spécialisée. Depuis le début des années 2000, l'IME de Blain organisait bien quelques groupes de parole par an, sans que ceux-ci n'abordent forcément les relations amicales ou amoureuses. Ces séances étaient utiles, mais loin d'être suffisantes. Sans préparation véritable et sans évaluation de ce qui avait vraiment été intégré, le besoin se faisait sentir d'aller plus loin.
Apprenant que le sexologue québécois Réjean Tremblay [1] donnait une conférence dans la région, Bernard Gaurier, le directeur de l'établissement, lui propose d'intervenir à l'IME. Les vingt-cinq membres du personnel y participèrent, appréhendant alors les enjeux de santé et de bien-être, mais aussi les implications qu'induit toute éducation à la sexualité susceptibles de bousculer les représentations et l'intimité de chacun. Cette journée n'avait pas pour ambition d'être seulement de pure information, mais ambitionnait aussi d'être l'amorce d'une possible démarche au sein de l'établissement. Un groupe projet composé de quatre membres de l'IME et de deux conseillers en méthodologie de l'IREPS [2] se constitua dans la foulée. Il se réunira de septembre 2012 à juin 2013.

De l'importance du cadre

Le projet d'accompagnement à la vie intime, affective et sexuelle (désigné sous l'acronyme PAVIAS) prend forme petit à petit. Il est revisité par un groupe de pilotage composé de quatre professionnels et de trois parents non impliqués dans sa préparation, puis validé par le directeur général de l'ADAPEI de Loire-Atlantique.
Depuis le mois de septembre 2013, les séances se déroulent, à raison de quatre groupes de cinq enfants ou adolescents chacun, se réunissant pendant une heure. Si trois d'entre eux s'adressent en priorité aux plus âgés (à partir de 11/12 ans), les plus jeunes ne sont pas oubliés. Mais le thème qui leur est dédié est centré sur la gestion des émotions. La participation est basée sur le volontariat. « C'est le principe de mixité qui a été retenu, tant au niveau des participants que des animateurs. Le face à face entre filles et garçons s'est avéré très intéressant, chacun·e apprenant à mieux connaître l'autre », précise Nicolas Gardy-Hervé, aide médico-psychologique.
La préparation y est pour beaucoup, le cadre thérapeutique proposé garantissant la confidentialité, la bienveillance et l'écoute réciproques : « Le rythme que nous suivons est très lent. Nous insistons longuement sur l'attitude de respect que chacun doit adopter envers les autres. Quand les participants sont enfin invités à aborder la question de la sexualité, le groupe se connaît depuis déjà un certain temps et la relation de confiance mutuelle est établie. Pour autant, chacun a le choix de s'exprimer ou non », explique Irène Pineau, la psychologue de l'IME.

Trouver les bons supports

Jean-François Mesré, moniteur éducateur, décrit la chronologie du PAVIAS en insistant sur la progressivité des thèmes traités : « On commence par aborder la question des émotions. Puis, vient la notion d'intimité. Ce n'est qu'ensuite que l'on aborde les étapes de la vie et la connaissance du corps de l'autre. Une fois que le groupe se sent en sécurité avec des animateurs intervenant dans la continuité (si l'un d'entre eux est absent, la séance est annulée), la parole se libère. »
Quand s'est posée la question de l'anatomie humaine, il a fallu se confronter aux difficultés de représentation et d'abstraction de certains enfants : les seules planches anatomiques, dessins ou photos ne font pas sens pour eux. « S'en tenir à l'image ou au DVD n'est pas suffisant. Rien ne peut remplacer la manipulation d'un préservatif, d'un soutien-gorge ou d'une protection féminine », commente Jean-François Mesré. Se pose néanmoins le problème des limites à (ne pas) dépasser. « Comment élaborer des outils qui soient à la fois réalistes et respectueux ? Jusqu'où aller ? Les poupées sexuées existent, mais il est très difficile de se les procurer », explique Bernard Gaurier. Et de décrire l'expédition cocasse dans un sex-shop à la recherche de phallus et de vagin en trois dimensions et le dialogue surréaliste avec le vendeur sur l'objectif pédagogique de la visite !

S'adapter en permanence

Les groupes de parole se tiennent une semaine sur deux, afin de permettre aux animateurs de se retrouver la semaine suivante pour reprendre ce qui s'est déroulé la séance précédente : échanger sur ce qui a fonctionné ou non, mesurer le degré d'appropriation des participants, choisir de passer à l'étape suivante ou au contraire de repartir sur le même thème, adapter les outils, sans oublier la reprise par les intervenants de leurs propres ressentis.
Mais ces rencontres en dehors de la présence des participants sont aussi l'occasion d'élaborer de nouveaux outils et d'adapter les anciens. Découpage, collage et plasticage, recherche de documents, réappropriation des supports déjà existants, à modifier en fonction de la façon dont ils ont été reçus, mais aussi du degré d'accessibilité à la compréhension de chacun… Le groupe des cinq animateurs/animatrices est en réflexion permanente, en remise en cause continuelle et en bricolage sans fin, dans un va-et-vient systématique entre le déroulement du groupe de parole et sa préparation autant que son bilan. Au besoin de formation répondent trois journées par an, en présence souvent d'un intervenant extérieur.
Et les parents dans tout cela ? Rien n'a été fait sans leur adhésion ni leur accord. Consultés depuis le début de l'action, ils y trouvent leur compte, mesurant les progrès de la capacité nouvelle de leurs enfants à nommer leurs émotions et à améliorer leurs capacités relationnelles et affectives. Mais aussi l'acquisition de connaissances anatomiques. Ils en sont même devenus à demander conseil, voire des formations pour eux-mêmes ! Une réunion par an leur est proposée, pour suivre le déroulement et l'évolution du PAVIAS. Cette rencontre est fréquentée avec assiduité.

Portée et limites du PAVIAS

« Nous recherchons une parole singulière d'un être qui a la possibilité d'exprimer son ressenti, de trouver du bien-être et du plaisir, en étant reconnu comme expert de son corps et de sa vie », commente Bernard Gaurier. Et d'ajouter : « Ce qui est positif pour l'un ne l'est pas forcément pour l'autre. Nous n'avons pas à fixer les normes de bonne ou de mauvaise sexualité. Pour l'un, ce sera se tenir par la main et se faire un bisou. Pour un autre, ce sera d'avoir un rapport sexuel. Au-delà de cette recherche d'équilibre personnel, nous voulons aussi accroître la capacité à reconnaître l'autre, à s'adresser à lui dans le respect et à créer une dynamique d'entraide. Pour atteindre ces objectifs, il faut d'abord une vraie implication de l'ensemble de l'institution, tant au niveau des cadres que des personnels. Ensuite, il faut garder une capacité de remise en cause de ses propres choix identitaires, de ses valeurs sur la sexualité et autres idées reçues. Enfin, il faut du temps de formation et de reprise. Au départ, nous avons fait le choix de moyens constants. C'était une erreur. Cela pèse aujourd'hui sur le taux d'encadrement de l'établissement. »
L'éducation à la vie intime, affective et sexuelle relève d'un projet ambitieux demandant un fort investissement. Mais les conséquences positives à court, moyen et long terme sont sans doute inestimables. Déjà, Bernard Gaurier accompagne depuis un an les services d'hébergement voisins pour adultes porteurs de handicap qui commencent à accueillir les jeunes de son établissement dans l'élaboration d'une charte de type PAVIAS. Une question reste néanmoins sans réponse : comment rendre possible la mutualisation de cette pratique innovante afin qu'elle suscite des émules dans le secteur médico-social ?

Témoignages

Yoshi est âgé de 20 ans. Il éclate de rire quand on lui propose d'adopter un pseudonyme. Il choisit le nom d'un personnage de jeu vidéo. « Rien ne me dérange. Mode normal » : telle est sa première réponse quand on sollicite son avis sur le PAVIAS qu'il a intégré il y a trois ans. « J'ai appris plein de choses. Mettre des mots sur mes sentiments : joyeux, content, triste, apeuré. Par contre, cela ne m'a pas plu de parler du sentiment amoureux, parce que je préfère rester célibataire. Je suis plutôt gentil avec les autres. Quand j'entends les autres parler de leurs ressentis, cela me donne envie de rester dans ma gentillesse. Mes parents sont au courant de ma participation. Mais ils ne me posent pas de questions. De toute façon, je ne leur dirai rien, parce que ce qui s'y dit est confidentiel. »

Kevin, 15 ans, lui, n'a pas compris cette histoire de pseudonyme. C'est son accompagnateur qui lui en a choisi un pour lui. Le PAVIAS ? Il ne sait plus depuis combien de temps il y va. Deux ans, explique son accompagnateur. « Ça me plaît de retrouver des copains et des copines pour parler des émotions : être content, être en colère… Quand on me tape, je le dis au groupe. Les autres m'expliquent comment je peux faire, pour ne pas taper. Mais cela ne m'empêche pas de taper. Je sais me défendre. Il y a des fois où cela m'embête d'aller au PAVIAS, quand je préfère faire autre chose. Mais j'y vais quand même. »

Nulex, 15 ans, a choisi comme pseudonyme une marque d'extincteur ! Il apprécie, lui aussi, le PAVIAS qu'il suit avec assiduité depuis trois ans : « C'est intéressant. On peut dire tout ce que l'on ressent en nous. Cela fait du bien de parler de ce qui nous inquiète. Quand il y a quelque chose qui ne m'a pas plu, j'attends la séance pour le dire devant tout le groupe. Mais, cela m'intéresse aussi de parler du sentiment amoureux. Cela m'aide à dire à mon amoureux que je l'aime. Je dis des choses que je n'aurais jamais dit autrement. Mes parents savent que je participe au PAVIAS. Je serais très gêné de parler de tout cela avec eux. »

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[1] Réjean Tremblay est sexologue, sociologue, fondateur du Centre international de formation et de recherche en sexualité (CIFRES), responsable du diplôme de sexologie de l'Université Paul-Sabatier de Toulouse.

[2] Instance régionale en éducation et promotion de la santé des Pays-de-la-Loire — Tél. : 02 40 79 02 65

Accompagnement : jusqu'où peut-on aller trop loin ?

admin — 2016-06-09T09:32:00Z

Alors que la question de l'accès à la sexualité pour les adultes atteints de handicap est de plus en plus prégnante, un établissement a fait un choix radical… L'action décrite ici pourrait causer de graves ennuis aux professionnels qui la mènent, s'ils pouvaient être identifiés. Aussi, les faits rapportés ont été validés par l'équipe et tout élément permettant son identification a été brouillé : les détails, lieux et noms des personnes apportant leur témoignage ont été anonymisés.

L'établissement reçoit des adultes porteurs d'un handicap lourd, excluant pour la plupart la déficience mentale. Certaines personnes sont dépendantes d'un tiers pour les actes essentiels de leur vie. Mais d'autres restent malgré tout en capacité d'exercer un travail protégé. Certaines logent sur place dans de petits studios. D'autres vivent à l'extérieur. Comme tout un chacun, ces résidents sont potentiellement en quête d'une vie affective et sexuelle.

Dans bien des établissements, ce droit est encore interdit : les femmes résident à un étage et les hommes à un autre, les surveillants de nuit ayant pour consigne de veiller à ce qu'il n'y ait aucune visite nocturne des un·es chez les autres. Toute transgression provoque une sanction disciplinaire, voire une exclusion. Et voilà qu'ici, on met tout en œuvre pour aider des adultes à vivre pleinement, librement et sereinement leur sexualité. Quant à la question d'hétérosexualité ou d'homosexualité, l'attirance appartient aux adultes, ici comme ailleurs. Les professionnels n'interviennent aucunement dans cette orientation.

Lorsqu'une femme veut quitter la tenue habituelle (col roulé et pantalon) que lui achètent systématiquement ses parents et aspire à se montrer coquette et à se vêtir à la mode, elle est accompagnée dans l'achat d'un chemisier et d'une petite jupe, choisis pour leur pouvoir de séduction. Si un homme demande à ce qu'un miroir soit installé dans sa douche et à être laissé seul quand il se lave, une psyché sera fixée à l'endroit souhaité et le professionnel se retirera au moment de la toilette. Les manifestations affectives d'un couple qui se fréquente sont non seulement acceptées, mais banalisées. Cela peut être pour un soir ou de manière durable. Cela relève de son choix.

Répondre aux besoins

Les exemples de cette liberté ne manquent pas. Qu'il s'agisse, à la demande des personnes accueillies, d'organiser une visite au musée de l'érotisme ou d'obtenir l'autorisation de visionner un film pornographique, la réponse est favorable. De même, lorsqu'une femme sollicite son éducatrice pour qu'elle l'installe nue dans son lit, afin de pouvoir recevoir son amoureux, en soirée, tout est préparé de façon à ce que la visite se déroule dans les meilleures conditions : l'homme arrive, entre dans la chambre et ferme la porte derrière lui. Si un adulte demande à s'installer en appartement extérieur pour y vivre avec sa compagne, l'aide nécessaire lui est apportée pour lui permettre de réaliser son projet. Et quand un résident explique vouloir fréquenter une prostituée, non seulement il est conduit chez la péripatéticienne, mais l'accès à la chambre d'hôtel est facilité s'il n'est pas adapté aux fauteuils roulants. Idem, si un groupe d'adultes sollicite l'équipe afin de se rendre dans une maison close à la frontière du pays voisin, un transfert est organisé. Ces pratiques ne sont pas récentes. La culture qui s'est développée ici est déjà ancienne.

Beaucoup de familles et de professionnels ont eu, ou ont encore aujourd'hui, des difficultés à concevoir que la personne souffrant d'un handicap soit dotée du même désir sexuel que n'importe quel autre être humain. Cet établissement s'est confronté à ces réticences. Il a fallu tout un travail de réflexion, mené il y a de nombreuses années déjà, pour en arriver à banaliser des pratiques qui sont loin de l'être ailleurs. Ce cheminement concerne aussi la place des familles. Elles ne sont ni consultées, ni sollicitées pour une quelconque autorisation, car l'équipe considère que pas plus que les valides, les adultes porteurs de handicap n'ont à obtenir l'accord préalable de leurs parents dans leur choix de vie.

Les habitudes qui ont été prises ici, depuis plus de trente ans, peuvent sembler très innovantes. En fait, l'équipe explique sereinement n'être ni dans l'incitation, ni dans le contrôle, mais dans l'accueil des demandes des personnes accompagnées au quotidien et dans la réponse à tous leurs besoins, y compris sexuels. Les seules règles et interdictions posées sont liées au respect d'autrui. Il n'y a pas à porter un quelconque jugement de valeur sur la sexualité souhaitée, car il s'agit là d'un acte essentiellement personnel. Telle est l'éthique défendue ici qui répond à un seul objectif : s'aligner sur le droit commun. Pourtant, il serait étonnant qu'une communauté humaine, au prétexte qu'elle est composée de personnes avec handicap, soit exempte de dérapages.

Prévention et gestion des dérives

Ceux-ci ont lieu, comme dans le reste de la société. À la différence qu'ici, leur potentialité est prise en compte bien en amont et ils sont traités dès qu'ils se manifestent. Ce sont d'abord des associations tels que le Planning Familial ou l'Espace Santé qui sont sollicités pour informer les résidents sur toutes les questions de contraception et de maladies sexuellement transmissibles. L'éducation à la vie affective et aux relations entre hommes et femmes n'est pas oubliée.
Comme partout ailleurs, il est essentiel de parler de la nécessaire inhibition de certains comportements sexualisés en public, des codes sociaux, de la place de la tendresse dans la relation à l'autre ou de la liberté pour chacun(e) de ne pas répondre au désir qu'un tiers manifeste pour lui (elle)… ou de cesser de le faire.
Dès que sont apparues des formes de harcèlement de la part de certains hommes à l'encontre de résidentes, ces comportements ont été repris, les femmes concernées étant soutenues dans leur droit de ne pas avoir à subir. Et quand un résident a été surpris à surfer sur Internet pour rechercher des photos d'enfants nus, l'interdit lui a été signifié. À sa demande, des filtres ont été installés sur son ordinateur. « On retrouve ici les mêmes travers que dans le reste de la société : les mêmes sentiments affectueux qui se tissent, la même brutalité qui éclate parfois et la même souffrance, lors des ruptures amoureuses », commente Bertrand Dugain, chef de service.

« Notre souci est de répondre aux situations qui se présentent, non d'une façon globale, mais individualisée, dans l'esprit du projet personnalisé. C'est devenu une mode de porter attention à l'estime de soi. Mais, pourquoi chercher à (se) plaire, si l'on doit réduire la quête de l'autre au seul fantasme ? Nous sommes simplement passés de la reconnaissance du désir des résidents à l'aide à leur concrétisation », poursuit-il. Il reconnaît volontiers la chape de plomb qui pèse sur la question de la sexualité dans le secteur médico-social… y compris sur son propre conseil d'administration qui reste discret sur la façon dont ses équipes accompagnent la sexualité des résidents. Tout le monde n'est pas encore prêt à de telles avancées.

Le travail social a toujours été précurseur, en défendant des valeurs humaines qui protègent les droits des plus vulnérables. Et la possibilité pour les personnes porteuses de handicap de connaître une vie affective et sexuelle en fait partie. Mais ces légitimes besoins se heurtent aux représentations du handicap, aux modalités de vie institutionnelle et à la capacité d'autonomie aléatoire, selon le degré de déficience. Pendant longtemps, la sexualité des personnes avec handicap a traîné derrière elle la représentation de l'ange ou de la bête. Ces personnes étaient vécues soit comme asexuées car l'on pensait que leur déficience les privait de tout désir, soit comme submergées par des pulsions bestiales irrépressibles. Les tenir à distance de toute sexualité permettait d'éviter de les pervertir et surtout de les contenir, sans oublier de conjurer le risque de maternité.

Au risque de la loi

Bien sûr, les mentalités évoluent et on n'en est plus tout à fait là. Heureusement, beaucoup d'établissements sont dans la réflexion et l'expérimentation pour répondre aux besoins de vie affective et sexuelle de leurs résidents. Mais cela va rarement au-delà d'une sensibilisation à la sexualité ou d'une formation aux relations entre hommes et femmes. Quant à l'autonomie des personnes prises en charge, elle pose le problème de l'accompagnement dans un registre où elles n'ont pas toujours la possibilité d'agir sans le soutien d'un tiers.

Notre pays n'admettant pas la fonction d'assistant sexuel, reste la prostitution. Laquelle constitue, pour les uns l'ultime recours de personnes lourdement handicapées souhaitant accéder à la sexualité, pour les autres une intolérable compromission face à l'une des pires exploitations de la personne humaine. L'établissement présenté ici a répondu en connaissance de l'article 225-5 du code pénal précisant que « le fait, par quiconque, de quelque manière que ce soit : d'aider, d'assister ou de protéger la prostitution d'autrui (…) est puni de sept ans d'emprisonnement et de 150 000 euros d'amende ». Mais avec aussi la conscience des limites de ces pratiques souvent vécues comme décevantes : « Ce sont des femmes remarquables : très douces, attentives et empathiques. Mais il arrive souvent que les résidents en reviennent désappointés. Au-delà de l'acte mécanique, ce qu'il recherchent c'est de l'affectif, de la tendresse et des sentiments forts », concède Bertrand Dugain. Aux professionnels d'assumer les risques de faire bouger les lignes ou d'en rester au statu quo légal.

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Vivre une sexualité de droit commun

admin — 2016-06-09T09:32:00Z

Docteur en psychologie clinique, Denis Vaginay exerce en institution, en cabinet et comme formateur. Il en appelle à un vécu ordinaire de la sexualité chez les personnes souffrant de handicap.

Est-ce aux familles de se charger de l'éducation sexuelle de leurs enfants porteurs de handicap, comme on l'entend si souvent ?
Beaucoup de familles se sentent mal à l'aise. Mais les enfants sont tout autant gênés d'entendre leurs parents leur parler de sexualité. Cela peut se comprendre. Ce sont les parents qui prennent soin du corps de leur bébé en faisant sa toilette. Se crée alors un ressenti de plaisir partagé qui participe de la construction de l'identité de l'enfant et de son narcissisme. Progressivement, les parents sentent qu'il leur faut s'éloigner de ce corps. Aborder la sexualité, c'est le convoquer à nouveau alors que l'éducation a appris à le mettre de côté, et reproduire l'excitation archaïque vécue dans les premières années. C'est pourquoi il ne me semble pas que les parents soient les mieux placés pour aborder cette question.

Les professionnels, légitimes donc à le faire, sont tentés de s'adresser à des experts extérieurs à l'institution…
Cela peut bien sûr être utile de faire appel à des compétences externes. Mais seulement en complément des personnes présentes au quotidien, qui sont plus à même d'assurer la disponibilité de l'écoute et l'aide à la sexuation des enfants et adolescents. C'est à chaque instant qu'il faut se montrer en capacité d'accueillir ce qui peut survenir, et de répondre tant aux demandes d'informations qu'à l'excitation qui peut surgir. Spécialiser cette réponse présente le risque de dédouaner les autres professionnels de leur responsabilité en la matière et de provoquer le sentiment chez les enfants que toute question n'est pas bonne à poser à n'importe qui. Car l'être humain est sexué de la naissance à la mort et du matin jusqu'au soir, pas seulement le temps de l'intervention sur la sexualité.
En matière de sexualité, on ne transmet pas tant ce que l'on sait, mais ce que l'on est, à travers son témoignage indirect, y compris par l'expression de la gêne et du trouble que la situation ou la question provoque en soi.

De même, on est trop souvent en attente d'outils miraculeux. Quand ils sont trop explicites ou trop pédagogiques (poupée sexuée, godemiché, manège enchanté…), ils peuvent être utilisés comme des fétiches et servir à éviter de parler simplement de la réalité du sexe « pour de vrai » avec lequel chacun doit faire. Leur utilisation risque alors d'être contre productive. Les outils utilisables, innombrables dans l'environnement actuel, prennent tout leur sens dans un échange où chacun est reconnu, comme une vérité première, comme un être sexué, depuis toujours, par sa conception et par son accueil dans le monde symbolique de la relation.

Comment réagir face à l'érection d'un usager au moment de sa toilette ?
Pendant longtemps, les uns se détournaient très gênés, les autres éclataient de rire, les troisièmes tenaient des propos blessants. Aujourd'hui, les équipes évoluent quant aux réponses à apporter. Il est bon de différencier les causes : situation réflexe ou découverte de son corps par un adolescent, par exemple. Dans tous les cas, il vaut mieux reconnaître ce qui se passe, en le nommant et en le commentant positivement. Cela peut aider la personne, d'autant plus qu'elle connaît mal son schéma corporel. On peut ensuite exprimer sa gêne : « Je constate que tu es excité. Je préfère te laisser quelques instants dans ton intimité. Je reviendrai quand tu seras apaisé. »

Il peut aussi arriver qu'un usager tombe amoureux d'un professionnel…
Là aussi, il faut parler clairement : « Tu aimerais que je réponde à ton avance. Mais je ne le peux pas. D'abord parce que je n'en ai pas envie. Ensuite, parce que cela ne fait pas partie de mon travail. » Signifier à l'usager qu'on ne sera pas son partenaire ni affectif, ni fonctionnel, c'est s'adresser à lui dans son humanité. Certains intervenants craignent de blesser la personne accompagnée, en lui disant qu'ils n'ont pas de sentiment amoureux envers elle. Pourtant, ils le font bien dans la vie de tous les jours quand ils sont l'objet d'avances auxquelles ils n'ont pas l'intention de donner suite.
Pourquoi agir différemment avec des personnes porteuses de handicap, alors qu'elles relèvent du droit commun ? Ce à quoi elles peuvent accéder et la manière de le faire relèvent de l'éducation, des codes sociaux, etc. mais pas du bon vouloir des accompagnateurs. Autrement dit, elles ont les mêmes droits et les mêmes devoirs que tout un chacun.

Quelle attitude adopter quand on est confronté à des jeux sexuels entre enfants ?
On pense trop souvent que ces jeux ne sont pas permis. En fait, on ne trouve nulle part de précisions de la sorte. Tout le monde a à peu près admis l'existence de la sexualité infantile. Mais bien peu de personnes en supportent les manifestations. La seule limite qui soit inacceptable, c'est la contrainte. Une fois posée cette interdiction absolue, nous n'avons pas à fonctionner sous un régime d'autorisation. Nous n'avons pas à fournir un mode d'emploi, mais devons laisser des espaces d'intimité compatibles avec des expériences, et la découverte des possibles, en faisant confiance à la capacité intrinsèque à se construire, y compris chez des êtres avec handicap.

Entretien réalisé par Jacques Trémintin

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Vie affective et sexualité en ESSMS

admin — 2016-06-08T22:00:00Z

Jusqu'à la fin du 20e siècle, la vie affective et sexuelle des personnes avec handicap s'est heurtée au tabou et au déni tant des familles que des professionnels, pour qui seule l'imposition de l'abstinence semblait légitime. La stérilisation constitua, longtemps, la forme la plus aboutie d'un contrôle externe sur la fécondité. La représentation de la personne handicapée privilégiait les images de l'ange ou de la bête, asexuée de naissance ou dotée de pulsions irrépressibles. Mais les réticences à lui accorder le bénéfice du droit commun provenaient aussi de la nécessité de protection face à des êtres particulièrement fragiles et vulnérables.

Ces deux arguments ont été battus en brèche. D'une part, la grande majorité de ces personnes ont montré leur aptitude à respecter les codes sociaux, manifestant leur sensibilité à l'interdit et leur capacité d'assimilation des modèles à suivre. D'autre part, ce qui s'avère dangereux, pour les personnes avec handicap comme pour les valides, ce n'est pas tant la sexualité en elle-même que les abus et les viols, les agressions et les atteintes. Les seules limites qui puissent être fixées relèvent du consentement réciproque et de l'atteinte à la dignité ou à l'intégrité de la personne. Le même principe s'applique à tous : la vie affective et sexuelle constitue un besoin fondamental quel que soit l'âge, le handicap ou le lieu de vie. Les règlements intérieurs des établissements interdisant toute vie sexuelle sont illégaux.

Même si elles ne doivent pas renoncer au devoir de protection, les pratiques professionnelles doivent cesser de vouloir suppléer totalement la personne dans le choix de ce qui est bon ou non pour elle. Et l'on doit arrêter d'équiper les chambres destinées aux adultes de lit de 90 centimètres de large !

Les Cahiers de l'Actif n° 464-465-466-467, Janvier-Avril 2015, (334 p. – 24 €)

Melville Street

admin — 2016-06-08T22:00:00Z

La Nouvelle-Zélande a appliqué le principe de désinstitutionalisation à ses habitants porteurs de handicap, en fermant les grands internats et en leur substituant des petits lieux de vie. C'est dans l'une de ces maisons que se situe le récit de Xavier Deville qui décrit, dans un style rythmé et dynamique, son vécu auprès d'un groupe d'adultes déficients. Le matin, il les réveille, les aide à s'habiller, veille à ce qu'ils prennent bien leurs médicaments, leur donne leur petit-déjeuner et prépare leur repas du midi. Le soir, il les accueille à leur retour du centre de jour, les accompagne à la douche, leur donne leur souper et assure leur coucher.

Derrière cette routine apparente, on découvre des êtres singuliers et attachants et le fonctionnement parfois ubuesque de l'institution gestionnaire, démontrant l'universalité de la problématique du handicap et de sa prise en charge. Nous faisons ainsi connaissance de « Tommy dans son fauteuil » qui se réveille tous les jours dans un océan de pisse ; de « Tommy-debout », autonome mais attendant chaque matin sur son lit qu'on veuille bien lui mettre ses chaussettes ; d'« Aquatique Jon », jamais autant dans le bonheur que sous sa douche ; de Carolyn refusant systématiquement de prendre ses médicaments ; de Chesley aimant tripoter les seins de ses amantes et de Mike totalement muet.

Et puis, il y a les manies institutionnelles : la réunion mensuelle déroulant une litanie de questions auxquelles les adultes ne répondent pas, n'ayant pour la plupart pas accès à la parole ; les sorties limitées par la nécessité de faire des économies ; les repas insipides composés avec seulement 2,50 euros par jour ; les stratégies des salariés pour accroître leur maigre salaire en prétextant des interventions de nuit ; la fiche d'auto-analyse destinée à aider à résoudre par soi-même les problèmes rencontrés. Une galerie de portraits et de situations vraiment décapantes.

éd. Sulliver, 2015, (180 p. – 15 €)

Une sexualité pour les personnes handicapées

admin — 2016-06-08T22:00:00Z

Dans un livre à la fois érudit, impliqué et fécond, Denis Vaginay nous propose une riche conceptualisation et une éthique pleine d'humanisme pour penser la question de la sexualité et du handicap. Longtemps destinée à rester un éternel enfant, la personne déficiente a toujours produit la crainte et le fantasme d'un déchaînement pulsionnel, dès lors où on la laisserait vivre librement son affectivité.

Depuis que les frontières s'estompent progressivement entre l'état de validité et celui de handicap, la déficience apparaît de plus en plus comme une singularité et non comme une anormalité. Dès lors, seule la volonté de protection de la vulnérabilité vient justifier le traitement à part de la sexualité de cette population. Pour autant, cette légitime préoccupation ne doit pas donner prétexte à un abus de pouvoir des familles et des professionnels enfermant les personnes concernées dans un statut infra-humain. À l'image de cet IMPRO interdisant aux jeunes le fréquentant de s'asseoir dans l'herbe.

La raison ? Parce qu'après s'être assis, ils pourraient s'allonger, puis se toucher et enfin avoir un rapport sexuel ! Aucune étude n'a jamais démontré que la vie affective et sexuelle serait néfaste aux personnes fragilisées par un handicap. Et les valides sont infiniment plus rigoristes et conformistes avec ces populations qu'avec eux-mêmes, leur déniant ce qu'ils s'autorisent eux-mêmes, se focalisant sur des dysfonctionnements qui seraient banalisés chez tout autre être humain. L'auteur le proclame avec force : leur sexualité doit relever du droit commun, car elle est identique à la nôtre !

Tant qu'une personne handicapée ne contrevient pas aux droits d'une autre, elle peut valablement se comporter comme elle l'entend. Bien sûr, des attitudes inappropriés car irrespectueuses des codes sociaux peuvent se produire. Mais, loin d'être intrinsèques à la déficience, ces agissements sont acquis : ils sont le produit d'une éducation et d'un accompagnement incomplets, incohérents et inadaptés. Ils peuvent tout à fait être régulés, dès lors que ces publics sont préparés à la vie affective et sexuelle. Mais, pour qu'elle soit ajustée, encore faut-il que cette préparation ne se limite pas à « comment ça marche », mais aussi à « comment s'y prendre, quand on a compris comment ça marche ». L'inévitable et nécessaire connaissance technique doit être relayée par l'apprentissage de la subjectivité, de la sensualité et de la sensibilité. Et les plus qualifiées pour répondre à ces questions, ce sont les personnes à qui elles sont posées.

Denis Vaginay considèrent que les professionnels sont plus à même de le faire que les familles. Et de décrire longuement des situations concrètes tels que l'érection au moment d'une toilette, l'accès à la pornographie, la déclaration d'amour faite à un(e) salarié(e) ou encore le désir d'enfant.

éd. Chronique Sociale, 2014, (352 p. – 19,50 €)

De l'Amour en Autistan

admin — 2016-06-08T22:00:00Z

Voilà un ouvrage formidable qu'il ne faut surtout pas manquer. Pourtant, son écriture peut au premier abord surprendre, semblant quelque peu affectée. Sa description peut apparaître réductrice. Son humour ravageur peut décontenancer, produisant un sentiment de gêne d'avoir à s'esclaffer de la cocasserie de certains comportements. Mais non. La syntaxe est juste particulièrement soignée. La présentation des performances intellectuelles liées au syndrome d'Asperger – l'une des nombreuses tribus de l'Autistan (le vaste univers du spectre autistique) –, pour être spécifiques, n'en existent pas moins. En outre, il ne manquerait plus qu'aux épreuves vécues par ces personnes différentes se rajoute une nouvelle discrimination : l'interdiction de l'auto-dérision à laquelle elles ont aussi droit. Joseph Schovanec nous décrit cinq destinées composées de bribes d'histoires vraies.

Aucune ne correspond en totalité à un personnage existant. Mais les pans de vie utilisés sont réels. L'auteur nous fait entrer dans l'univers mental fascinant et déstabilisant d'adultes avec autisme qui abordent l'amour avec la même rationalité apparente et la même désaffectation que pour les autres types de relations humaines. Là où gît la passion, où s'égrène la confusion des sens, où se perd la raison, le résidant de l'Autistan analyse, rationalise et évalue. Et de nous décrire Sonia, génie en mathématique, mais étrangère à notre monde ; Gabriel, autrefois enseignant à Polytechnique réduit à l'état de sdf, misanthrope en général et misogyne en particulier ; Debbie, passionnée d'art, prompte à étaler ses états d'âme ; Jessica, la grande voyageuse ; Henri-Sixte amoureux compulsif de la langue latine. Ces personnages hauts en couleurs cherchent leur place, la trouvent, la perdent, en tentant d'établir un lien amoureux dont ils ne savent identifier ni les codes sociaux, ni les ressentis. Un petit bijou émouvant et didactique.

éd. Plon, 2015, (224 p. – 17,90 €)

Le handicap selon Éros

admin — 2016-06-08T22:00:00Z

Pendant longtemps, les personnes porteuses d'un handicap ont été bannies de toute vie sexuelle. À l'IME de Blain (Loire-Atlantique), l'éducation à la vie affective passe par l'apprentissage de la vie sociale et du respect de l'autre. Une autre structure montre comment on peut pousser à l'extrême le vécu d'une sexualité qu'aucun prétexte de déficience ne saurait freiner. Le psychanalyste Denis Vaginay revendique le registre du droit commun pour des pratiques d'éducation à la vie affective reposant sur un principe : l'égalité des êtres humains.

L'essentiel de la quinzaine
Décryptage par Marianne Langlet
- L'obsession informatique
Sur le vif d'Etienne Liebig
- Paquets neutres !
L'humeur de Jacques Trémintin
- Avons-nous mangé notre pain blanc ?
La plume de Célia Carpaye
- Du changement pour tou(te)s
Tribune des résistances
- Protection de l'enfance • Force majeurs
Chronique internationale
- Europe • ATD Quart monde examine la santé
Angle droit
- Autisme à l'école • Les IME cherchent (toujours) leur place
Transmission
- Presse • Par l'écrit, "prendre la mesure de l'humain"
Dossier
- Le handicap selon Éros
Reportage à l'IME de Blain
Éducation sentimentale, et plus si…
- Liberté sexuelle et handicap
Accompagnement : jusqu'où peut-on aller trop loin ?
- Entretien avec Denis Vaginay, docteur en psychologie clinique
Vivre une sexualité de droit commun
Matière à pensées
- Entretien avec Laurent Mucchielli, sociologue
- Une politique sécuritaire aveugle
L'espace du lecteur
- Réaction à l'écrit d'Elisabeth Zucman Le surplomb et l'ingénierie
- De l'importance d'imaginer la continuité de la Maison de l'arbre
- Pauvre travailleur social
Les artisans du social
- Denis Lemasson • Aux bons soins de l'écriture
L'œil et l'oreille
Festival
- Mouvements de rue, cultures urbaines en Ardèche
Livres
- Vie affective et sexualité en ESSMS , Collectif Les Cahiers de l'Actif
- Melville Street , X. Deville
- Une sexualité pour les personnes handicapées - Réalité, utopie ou projet ? , D. Vaginay
- De l'Amour en Autistan , J. Schiovanec
Exposition
- Moving Beyond Borders
Annonces
- Offres d'emploi, délégation de service public, appel d'offre
Jiho : affreux, sales et méchants

L'obsession informatique

admin — 2016-06-08T22:00:00Z

De plus en plus présents dans le secteur social et médico-social, les logiciels de données mettent en péril la notion de secret professionnel, de respect des personnes et de leur intimité.

Ils ont de doux noms : Genesis, Gasper, Isis… Mais ces logiciels informatiques de recueil d'informations sur les usagers des services sociaux et médico-sociaux posent d'essentielles questions aux professionnels, travailleurs sociaux ou médecins qui sont appelés à les utiliser.

Le 24 avril dernier, une centaine de travailleurs sociaux des centres médico-sociaux (CMS) de Seine-Maritime manifestaient devant le conseil départemental. Ils appelaient au boycott du logiciel Gasper, installé depuis quelques mois dans tous les CMS du département. Une professionnelle de Seine-Maritime refuse de l'utiliser : « Nous devons inscrire dans Gasper chaque personne qui nous sollicite. Nous avons des items obligatoires à remplir, nous devons indiquer la réponse apportée à l'accueil (prise de rendez-vous et avec qui) puis le travailleur social derrière doit y expliquer la demande de la personne et la réponse donnée. Et tout agent d'un CMS du département peut ensuite avoir accès à ces informations… ».

Levée de boucliers

L'étendue des accès et la sécurisation des données restent très floues. Cette travailleuse sociale refuse aussi qu'entre elle et la personne qu'elle reçoit s'immiscent la machine et ses multiples bugs : doublons de dossiers impossibles à effacer, erreurs signalées en fin de course qui implique de tout reprendre… Pour Nicolas Millot , secrétaire de la section CFDT du département, « l'argument avancé de gain de temps n'est clairement pas démontré ; à l'inverse ce logiciel en fait perdre beaucoup aux agents. »
En principe, les informations entrées dans ces logiciels, comme le rappelle la CNIL dans ses délibérations récentes du 12 mai dernier, doivent être indiquées aux usagers. Leur accord doit être obtenu avant toute inscription. Une obligation loin d'être suivie en pratique.

À Paris, les travailleurs sociaux de tous les services sociaux polyvalents, de secteur, des permanences, des associations gérant le RSA, doivent inscrire nominativement les personnes qu'ils accompagnent dans le logiciel Isis. En 2013, son installation avait déclenché une levée de boucliers et un appel au boycott ; depuis « nous sommes encore un certain nombre à faire le service minimum », assure Véronique Cornu, membre de la section syndicale SUPAP-FSU à la mairie de Paris. Ce travail lui prend une demi-journée par semaine et, regrette-t-elle « n'en fait apparaître qu'une partie : les données quantitatives comme le nombre de rendez-vous, de coups de fil, de colis alimentaires, de dossiers de surendettement… rien sur le temps passé à écouter, à comprendre la situation. »

Partout où ces logiciels sont installés, la même interrogation pointe : qui a accès à ces informations et qu'en est-il fait ? En prison, la question prend une acuité particulière. L'installation du logiciel Genesis fusionne le cahier électronique de liaison des surveillants avec Gide, logiciel judiciaire utilisé par les CPIP et les magistrats, et crée une toile électronique gigantesque. L'administration pénitentiaire demande aux médecins d'y entrer des éléments de suivi ou d'y utiliser l'agenda partagé.

Hors-la-loi

En théorie, les données sont cloisonnées et tout le monde n'accède pas à toutes les informations mais les frontières, là encore, restent floues. Pour le président de l'association des secteurs de psychiatrie en milieu pénitentiaires, Michel David, il engendre une « violation énorme du secret médical ». « Théoriquement, un médecin n'a pas le droit de donner ne serait-ce que le nom d'une personne qu'il suit. » Son association, tout comme l'association des professionnels de santé exerçant en prison, appelle ses membres à refuser toute utilisation de ce logiciel. Il rappelle que tous ces outils sont installés par décret et que la loi reste supérieure. « Or, dans le code pénal, il n'existe pas de dérogation au secret professionnel ». Mais, dans la pratique, l'obsession gestionnaire, la lutte contre la fraude et les dérives sécuritaires prennent le pas sur cette valeur professionnelle chargée de protéger l'intimité de chacun.