Lien Social

Maladies Chroniques • Une maison aux multiples portes

admin — 2020-11-02T15:54:21Z

À Paris, l'équipe pluridisciplinaire de la Maison Basiliade accompagne de façon globale des personnes en précarité souffrant de maladies chroniques, dont le VIH. Durant tout le confinement, elle a assuré distribution alimentaire et soins.

« En 370, Saint-Basile de Césarée a créé des petites maisons de solidarité pour l'accueil des personnes fragiles appelées « Basiliades ». Nous avons repris ce nom car nous ouvrons nous aussi des maisons familiales pour les personnes souffrant de maladies chroniques – dont le VIH -, le plus souvent en précarité  », évoque Samir Baroualia, responsable de la structure Basiliade, implantée dans un immeuble de cinq étages au centre de Paris, rue du Chemin Vert.
En vingt-sept ans d'existence, cette association de lutte contre le VIH a acquis une expertise dans l'accompagnement global des personnes en précarité touchées par cette maladie, une hépatite ou tout autre type de maladie chronique invalidante. Dans un immeuble de briques rouge, la Maison Basiliade, plus chaleureuse qu'un service hospitalier, compte une équipe psychosociale (1) et partage l'immeuble avec le Centre de prise en charge des maladies infectieuses (CPCMI), une association de médecins conventionnés en secteur 1 (onze cabinets médicaux et quinze médecins) avec lesquels elle travaille sur des situations de personnes aux parcours complexes. Les médecins assurent aussi le lien avec les services hospitaliers. Une juriste spécialisée dans le droit des étrangers complète l'équipe.

Un suivi serré

Depuis quelques mois, Marine Griache, coordinatrice psychosociale accompagne Théo (2), un quadragénaire originaire du Cameroun, porteur du VIH et sans papiers. «  Très timide à son arrivée, il éprouvait des difficultés à parler, nous avons multiplié les entretiens en tête-à-tête et passé beaucoup de temps à trier et rassembler des papiers pour une demande de séjour pour raisons médicales. Comme il est très fragile, je l'ai aussi accompagné à la préfecture, cela l'a énormément détendu et a libéré sa parole », évoque-t-elle. Dès qu'il a obtenu son récépissé de titre de séjour provisoire, Marine Griache lui a proposé d'intégrer l'atelier d'accès à l'emploi, animé par un collègue chargé d'insertion. « Théo est très assidu car vivant en hôtel social il se sent seul ». La coordinatrice psycho-sociale assure aussi des entretiens autour de la santé en duo avec une infirmière et Théo vient régulièrement leur rendre des petites visites surprises. Il est également suivi par un médecin du CPCMI. «  Notre force est de travailler ensemble autour d'une situation, nous ne sommes jamais seuls, apprécie Marine Griache. Je pense que notre équipe est contenante, ce qui rassure les personnes accueillies. Théo a un bagage complexe mais nous sommes là pour dire que la vie continue, qu'avec son titre de séjour, il pourra travailler ou exercer une autre activité s'il le souhaite. »
Si le dépistage rapide du VIH permet aujourd'hui une entrée rapide dans les soins et la mise en place d'un accompagnement thérapeutique, cette contamination reste une épreuve, vingt-cinq ans après l'arrivée des trithérapies, une source de discrimination et de traumatismes. Pour tout cela, un infirmier, un psychologue spécialisé en éducation thérapeutique du patient (ETP) et les médecins assurent un accompagnement très serré qui, associé à celui des coordinateurs psychosociaux, donne de la force au patient.
Parmi les personnes accueillies par Basiliale, certaines travaillent mais une grand majorité vit dans la précarité, à la rue, en squat ou en centre d'hébergement d'urgence, ce qui rend l'observance des traitements et le repos compliqués. Un duo infirmière / coordinateur psychosocial se déplace sur leur lieu de vie, les oriente vers les médecins qui peuvent aussi leur rendre visite.

Malgré la Covid

Durant le confinement, si Basiliade a dû fermer ses lieux d'accueil et de distribution, elle n'a pas lâché les bénéficiaires. « Grâce au soutien de fondations et de la mairie de Paris, nous avons loué sept véhicules pour ravitailler à domicile, sur toute l'Ile-de-France, les personnes en précarité, isolées et parfois trop malades pour faire leurs courses », évoque Samir Baroualia. Une infirmière a rendu visite à celles présentant des symptômes de la Covid et a pu les accompagner passer un test dans un laboratoire d'analyses partenaire. En cas de difficultés, un médecin s'est déplacé chez elles. Basiliade a également soutenu financièrement des femmes et des hommes privés de ressources, en risque d'expulsion locative après le confinement (intérimaires, travailleurs du sexe, etc.)
Au fil des ans, l'association s'est adaptée aux besoins des personnes accueillies. Aujourd'hui, elle gère plusieurs dispositifs dans la capitale, mis en place avec les personnes concernées – elle en accompagne six cents par an - : appartements de coordination thérapeutique ; appartements d'urgence et de stabilisation pour les personnes à la rue ; dispositif relais pour celles qui ont besoin d'un petit coup de pouce avant de rejoindre un logement ordinaire. Elle fait également vivre la Maison Béranger, un lieu d'accueil convivial et familial, géré par des volontaires où les personnes accompagnées peuvent prendre leurs repas et une douche ; un dispositif ambulatoire pour accompagner les personnes souffrant du VIH, n'osant pas parler de leur pathologie aux travailleurs sociaux de leur structure d'hébergement. Enfin, elle anime aussi l'atelier des Épinettes, un atelier d'art et de création pour s'exprimer et rompre l'isolement.
Depuis peu, pour répondre à de nouvelles demandes, Basiliade a créé trois nouveaux dispositifs dans Paris : Escale qui accueille des jeunes LGBT +, en errance, rejetés par leurs parents et des jeunes étrangers en danger dans leur pays du fait de leur orientation sexuelle, déboutés du droit d'asile ; la Maison des Fées qui accompagne trente-six femmes et quarante-neuf enfants : séduits, les financeurs ont subventionné une extension pour l'accueil de dix autres femmes et de leurs conjoints en appartement. Les femmes qui ont souvent vécu un parcours migratoire traumatique, y reçoivent le soutien d'un ethno psychologue. Enfin, à l'initiative de l'association GreyPRIDE, Basiliade sous-loue un grand appartement à cinq personnes LGBT + âgées de 50 à 70 ans.
Créée dans un contexte où le VIH était synonyme de fin de vie, l'association n'a cessé de s'ajuster, de se réorganiser pour mieux accompagner les personnes malades et précaires. Aujourd'hui, elle aimerait proposer davantage d'appartements de coordination thérapeutique et développer l'accompagnement hors les murs. La précarité est aussi relationnelle. La crise sanitaire l'a prouvé.

(1) Un chef de service, quatre coordinateurs psychosociaux (assistants de service social, conseillère en économie sociale familiale), un médecin coordonnateur, un psychologue, deux infirmières et deux chargés d'insertion.
(2) Le prénom a été changé.

Appartements de coordination thérapeutique • Le soin à demeure

admin — 2015-04-02T11:29:00Z

Les appartements de coordination thérapeutique (ACT) ont plus de 20 ans. Ces établissements médico-sociaux, initialement créés pour les malades du sida, accueillent aujourd'hui un public atteint d'autres pathologies chroniques invalidantes. Moyens et objectifs ont évolué dans des structures résolument souples, mais confrontées à une hausse des demandes. Reportage au service des ACT du Val-de-Marne, géré par la fondation Maison des Champs.

Une musique douce s'échappe de la salle commune du service des appartements de coordination thérapeutique (ACT) du Val-de-Marne. Les résidents allongés sur les tapis de gymnastique grimacent. Michael, le coach sportif et intervenant de l'association VIACTI, encourage les participants à prolonger un peu les étirements avant de clore la séance. Quatre personnes prennent part aujourd'hui à l'atelier d'activité physique adaptée (APA).

Depuis peu au cours d'une réunion du groupe d'expression, les résidents ont proposé de déplacer l'atelier avant le petit déjeuner hebdomadaire afin d'encourager une participation plus importante à la session de gymnastique douce. D'autres ateliers autour de la santé, de la cuisine, autour du papier (médiation collage) ou encore de la socio esthétique sont régulièrement organisés. De fait, ces locaux ne sont que l'ancre géographique du dispositif d'accompagnement. Conseillère ESF, éducatrices spécialisées, assistantes sociales, infirmières, psychologue et médecin… l'équipe pluridisciplinaire assure une présence diurne dans ce lieu-relais pour les trente-deux résidents logés en appartements individuels, ou semi-collectifs dispersés en périphérie.

La maladie chronique au centre du dispositif d'accompagnement

La maladie du résident, la gestion et la stabilisation de celle-ci sont au cœur du projet personnel édifié autour de lui. Si elle est la première dimension avec laquelle travaille l'équipe une fois les résidents intégrés à l'ACT, elle est aussi l'un des critères principaux, au même titre que la situation de précarité, pour évaluer le dossier d'entrée d'un futur résident. Force est de constater que depuis la création des ACT, la répartition par pathologie des entrants a évolué.

En 1994 les ACT sont créés spécifiquement pour les personnes malades du sida. « Le travail d'accompagnement médicosocial était proche d'un accompagnement de fin de vie », explique Céline, la chef de service de la fondation. Les années suivantes, avec le succès de la trithérapie, le public accueilli reste essentiellement composé de personnes atteintes du VIH, mais le projet « d'accompagnement de fin de vie » se transforme en projet de vie.

De 2000 à 2009 les ACT se tournent essentiellement vers la réinsertion, avec un objectif de redynamisation. Depuis environ quatre ans toutefois, les entrants sont de plus en plus fragilisés par les pathologies chroniques associées. « Nous accueillons plus de malades du cancer, plus de gens qui développent plusieurs pathologies graves. Les personnes atteintes du VIH, qui restent encore majoritaires dans l'établissement, cumulent souvent d'autres pathologies comme l'insuffisance rénale, des pathologies respiratoires ou le diabète », constate la chef de service. « Les résidents qui nécessitent des dialyses représentent aujourd'hui 10 % de la file active, au vu du coût élevé de la prise en charge hospitalière de ces actes médicaux, les ACT sont adaptés », estime Claire, coordinatrice sociale.

« Eu égard au manque de ressources dont nous disposons par le droit commun, il est parfois difficile d'admettre des personnes en perte d'autonomie et à la fois assez autonomes pour vivre seules dans un logement. Le temps administratif ne correspond pas au temps de l'urgence de la situation des personnes », constate Céline, la chef de service. « La durée de traitement des dossiers pour obtenir des papiers d'identité, une allocation de ressources, une prise en charge pour l'aide à la vie quotidienne, reporte trop souvent la décision d'admission de certains candidats alors que du point de vue de la santé et de la maladie, le dispositif serait tout à fait adapté », ajoute celle-ci.

Des parcours accidentés

Si le profil pathologique des entrants a évolué, les parcours de vie et de précarité se diversifient également. Le point commun de l'accueil dans ces structures est une situation de précarité qui pèse sur l'observance des soins. Dans ce dispositif saturé par un nombre de demandes toujours croissant, les places sont chères. Environ 450 demandes sont traitées dans l'année par les services de Paris et du Val-de-Marne, pour une file active d'environ 90 personnes pour les deux services (qui cumulent 62 places). À l'ACT de la fondation Maison des Champs, 60 % des résidents sont des migrants en situation de précarité, souvent passés par le Samu social ou d'autres dispositifs d'hébergement d'urgence peu adaptés aux soins.

En 2002, les ACT sont devenus des institutions médico-sociales dont le fonctionnement est délimité par des textes et le financement assuré par la CPAM. Du point de vue administratif, les personnes ayant l'aide médicale d'État (AME) et une demande de titre de séjour en cours sont potentiellement sélectionnables. Dans la pratique, elles le sont rarement. De même, les résidents doivent participer aux frais d'hébergement. À la fondation Maison des Champs la participation a été fixée à 16 % des ressources afin de travailler la gestion du budget avec les résidents et les préparer à prévoir le paiement d'un loyer, lorsqu'ils seront relogés.

« L'incertitude plus prégnante aujourd'hui de non obtention des papiers freine ainsi parfois l'admission d'un candidat », regrette Céline. « D'autre part, la durée d'obtention des droits aux ressources devient de plus en plus longue. C'est donc le service qui doit supporter les aides financières pour les personnes en attente d'ouverture de droits », constate-t-elle. Le projet d'insertion professionnelle et d'obtention de l'allocation adulte handicapé (AAH), restent bien souvent des arguments insuffisants pour dépasser ces contraintes.

Patrick, 56 ans, ne disposait d'aucune ressource au moment de son entrée dans la structure, neuf mois auparavant. Dans la petite chambre de l'appartement qu'il partage avec deux colocataires, il prépare un thé pour Sophie, sa coordinatrice et référente sociale dans l'institution. « Je suis rentré à la fondation juste à temps. J'étais au fond du trou », retrace-t-il pour décrire le moment d'extrême rupture précédant son admission à la fondation Maison des Champs. Arrivé en 1980 en France, il enchaîne les petits boulots et trouve un travail fixe dans le monde de la nuit. Toxicomanie, prison, il perd son appartement, sa famille et se retrouve à la rue, malade et dépendant. « Je dormais dans le métro. L'insuline, je la mettais dans ma poche, ça tombait, je la perdais. Je passais mon temps aux urgences. L'entrée ici, a tout changé. Ça m'a remis les idées en place », reconnaît Patrick. Stabilisé au niveau de son traitement médical, il travaille désormais et poursuit son traitement de substitution. L'addiction, alcool et drogue confondus, concerne un résident sur six à l'ACT Maison des Champs.

Un binôme médico-social essentiel

Pour faire face à la double situation de précarité et de fragilité physique des résidents, l'équipe intègre du personnel médical. Médecins et psychologues ont une présence partielle dans les locaux. Deux infirmières sont présentes à temps plein et se partagent les rôles de référents des 32 résidents. « Nous ne prodiguons pas de soin technique ici », explique l'une d'elles. Le bureau des infirmières est un lieu de passage fréquenté, même hors rendez-vous. Le travail se concentre sur le suivi médical, les relations avec les médecins prescripteurs et les réseaux ville-hôpital.

La diversité des situations amène perpétuellement de nouvelles démarches et justifie l'importance d'un suivi spécifique. Le lien est constant avec les résidents. Appels, passages informels des résidents ou encore visites régulières au domicile. Aujourd'hui Najla part en visite chez Hachim. Après une greffe du foie et plusieurs interventions d'urgence, le jeune homme, réunionnais d'origine, termine son parcours au sein de la structure. La présence constante du staff de l'ACT a permis d'accélérer sa stabilisation médicale. Il va bientôt pouvoir être relogé avec sa famille qui l'a rejoint en métropole.

La force et l'ADN de la structure, c'est donc ce binôme infirmière-travailleur social. « On se parle de nos questionnements, de la relation au résident », explique Claire, coordinatrice sociale. Le lien avec la relation médicale a évolué dans cette structure qui n'intégrait initialement pas d'infirmière. « Cela a permis l'ouverture vers un projet médico-social personnalisé du résident. » Chacun d'entre eux a donc un référent médical et un référent social. Si les infirmières dépassent volontiers leur rôle de soignante pour s'aventurer sur le terrain social, les travailleurs sociaux doivent aussi s'équiper d'un bagage médical minimum pour une bonne prise en compte de la personne dans sa globalité et dans la gestion de sa vie au quotidien.

La connaissance des diverses pathologies accueillies, des traitements et de leurs effets secondaires sont des données qu'il est nécessaire d'appréhender pour une approche globale efficace. « Je fais de la coordination médico-sociale », confie Sophie. « Il nous arrive aussi d'accompagner les résidents en rendez-vous à l'hôpital », ajoute t-elle. « Ils peuvent se sentir parfois un peu cernés par la multiplicité des regards des coordinateurs, mais c'est une richesse. Au niveau humain nous sommes des points d'ancrage différents. Cela multiplie les possibilités d'affinités nécessaires au bon accompagnement », conclut-elle.

La relation constante avec la présence médicale permet également d'être réaliste par rapport aux objectifs, en prenant en compte la maladie, son évolution et le « handicap » effectif qu'elle engendre. Rien ne sert de viser un objectif de réinsertion professionnelle si cela n'est pas réaliste en regard du stade de sa pathologie. « La personne peut être devenue relativement autonome et survient un aggravation de son état de santé qui nous amène à réviser nos objectifs », explique une coordinatrice sociale.

Des travailleurs sociaux généralistes

Dans le temps limité de l'accompagnement au sein de la structure ACT, les travailleurs sociaux mettent à disposition des résidents aide et ressources. Ces ressources sont des clefs à réutiliser après la sortie : accessibilité aux droits, titres de séjour, rapprochement familial, dossier pour obtenir l'AAH, recherche de logement… les domaines d'intervention sont multiples. « Nous sommes la première interface, le nœud central et nous nous tournons vers les spécialistes, les partenaires, le réseau. Cela fait de nous des généralistes avec des spécialités », explique une coordinatrice. Construire des réseaux (associatifs ou liés aux collectivités territoriales) en fonction des problématiques est le quotidien de la coordination sociale.

Dans le temps du séjour en ACT, pour faire avancer les situations, les longs délais d'instruction des dossiers de sécurité sociale posent problème. Depuis la politique de création des plateformes, la désertification et la déshumanisation des services sont un frein au travail des coordinateurs. « Au Kremlin-Bicêtre, ajoute la coordinatrice sociale, l'agence de sécurité sociale est ouverte une fois par semaine aux visites. Avant nous pouvions exposer et expliquer la situation à nos interlocuteurs, aujourd'hui il nous faut affronter la lourdeur administrative sans lien direct avec certains de nos interlocuteurs. »

Autonomisation et relogement : un objectif modulable

Le but premier du dispositif d'hébergement temporaire reste le relogement après stabilisation de la maladie. En 2014, les ACT de la fondation comptent 16 sorties sur 32. Objectif atteint. Suivant le profil, le parcours et l'état de santé, le contrat de séjour signé entre l'ACT et le résident définit nombre d'objectifs intermédiaires, de points d'autonomisation ou d'insertion. Cet accord contractuel est renouvelable tous les six mois.

Aujourd'hui, Laurent a rendez-vous avec la chef de service pour prolonger son contrat après une année passée au sein de la structure, l'occasion de faire le point sur les objectifs remplis et ceux sur lesquels travailler durant les mois à venir. Licencié en 2010, il perd ses allocations deux ans après. Au même moment on lui diagnostique un cancer. Il vit alors dans une caravane. En un an, Laurent a fait du chemin. « Autonomie médicale acquise. Sur le plan social, on oriente tout vers le relogement », stipule son nouveau contrat qui court jusqu'en juin 2015.

De fait, si la durée de séjour en ACT n'est pas limité, le renouvellement d'un contrat de séjour doit prendre en compte le besoin ou non de maintenir l'intervention d'une coordination médico-sociale. La durée d'obtention d'un logement est longue en Ile-de-France, les ACT de la région parisienne disposent en moyenne de 24 à 30 mois pour reloger les résidents ou, à défaut, les orienter vers des structures de logement transitoires, non financées par la sécurité sociale. À la sortie de son entretien Laurent exprime sa satisfaction. « Bien sûr que je suis content d'entendre que je ne dépendrai plus d'une coordination médicale… En espérant que j'obtiendrai une proposition de logement décent d'ici six mois » s'inquiète-t-il.

La sortie, une appréhension partagée par les résidents et les coordinateurs

Tout le dispositif est une longue et patiente préparation à la sortie du résident. Toutes les forces des coordinatrices, ainsi que celles du résident lui-même, sont tendues vers ce but pourtant redouté lorsqu'il est atteint. « Il y a une vie collective dans la structure qui peut devenir un substitut efficace de la famille. Ils ont un souci avec la banque, on est là ; pour le titre de séjour, on est là », résume une coordinatrice.

Malgré les périodes de rush, les ACT disposent, par rapport à d'autres structures qui gèrent également la santé d'un certain confort-temps pour travailler dans de bonnes conditions et avec des moyens adéquats. « On entoure les personnes, on les suit, on les porte à bout de bras… », explique la chef de service. « Lorsque cela s'arrête le résident peut se demander : vais-je continuer à avancer ou vais-je tomber ? On a beau préparer les filets, rester disponibles, il y a une réelle rupture quand ils sortent d'ici. Il faut parfois continuer l'accompagnement médico-social sur plusieurs mois pour assurer la pérennisation du projet », résume Céline. « Pour nous ces derniers pas pour accompagner la sortie sont parfois compliqués », explique Claire en sonnant chez Amina. Cette dernière s'active entre réception de meubles et préparation du déménagement. Elle vient d'obtenir son appartement. « Un F2 dans Paris », se réjouit-elle. Ce sera son premier logement individuel et une belle victoire au terme d'un parcours compliqué. Hospitalisée d'urgence en provenance d'Afrique de l'Ouest en mai 2010, elle alterne entre Samu social, opérations lourdes en hôpital, foyer d'hébergement…

La stabilisation de la maladie et l'obtention de l'AAH ont permis de retrouver un espace vital nécessaire pour construire. « Mon prochain projet ? Un travail… Une offre m'a été faite mais c'était un peu inadapté en terme de temps de travail au regard de mes capacités physiques », explique Amina. « Oui c'est une étape énorme, conclut Claire, il fallait gérer le déménagement, il faut savoir freiner pour avancer aussi. »

Entretien avec Léonard Nzitunga, président de la fédération nationale d'hébergements VIH et autres pathologies (FNH VIH)

« Les ACT méritent d'être plus connus par l'ensemble des acteurs »
Quel est le rôle de votre fédération ?

La FNH VIH, organisée en 9 coordinations sur l'ensemble du territoire national, fédère 63 associations gestionnaires d'hébergements en lien avec le soin : les ACT, les appartements relais, les lits halte santé (LHSS). Elle œuvre à l'initiation d'un réseau d'information, de réflexion et de formation, pour accompagner les adhérents dans l'évolution des pratiques et dans la mise en place d'actions et de dispositifs innovants. Nous assumons également le rôle d'interface entre le pouvoir public, nos adhérents et les besoins des personnes. Nous contribuons à l'élaboration des politiques publiques de santé, notamment en direction des personnes en situation de précarité atteintes de pathologies chroniques, et visons à favoriser la pérennité des dispositifs passerelles entre le social, le sanitaire et le médicosocial dont font partie les ACT.

Comment décririez-vous l'évolutiondes structures d'ACT dans le temps ?

Les appartements de coordination thérapeutiques ont été créés en 1994. Au départ, ces dispositifs étaient destinés aux personnes atteintes par le VIH-sida. Les appartements de coordination thérapeutiques ont été reconnus comme dispositifs médico-sociaux par les lois n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médicosociale et n° 2002-73 du 17 janvier 2002 de modernisation sociale. La première évolution majeure est d'avoir quitté l'aspect expérimental et d'avoir intégré le secteur médicosocial, avec des missions aussi précises qui intègrent une coordination réalisée par un médecin, un accompagnement global avec une équipe pluridisciplinaire. Cette évolution s'est accompagnée d'un financement pérenne assuré aujourd'hui par l'assurance maladie.

L'autre évolution est bien sûr le nombre de structures existantes. Il y avait 597 places d'ACT en 2004. Il en existe environ 2000 places aujourd'hui. Le public évolue aussi. Au départ, les ACT étaient ouverts aux personnes atteintes de VIH. Depuis 2002, ils sont ouverts à toute personne atteinte de pathologie chronique, en situation de fragilité. On constate aussi une réelle évolution des pratiques. Aujourd'hui, le bilan national des ACT, produit par notre fédération depuis huit ans, nous montre que plus de 50 % des personnes entrées en situation d'hébergement précaires, voire à la rue, sortent vers des logements de droit commun. En province, 7 % des personnes seulement sont sans ressources à la sortie des ACT, alors que 28 % l'étaient à l'entrée.

Quels sont les problèmes majeurs à surmonter actuellement pour ces structures ?

Le manque de places, malgré une augmentation programmée dans le cadre du plan Qualité de vie et qualité de soins 2007-2011, et aujourd'hui une création chaque année grâce à la mobilisation des acteurs et notamment la Direction générale de la Santé. Le dispositif est saturé, en amont et en aval. On avait plus de 7 000 demandes d'admission en 2013 pour 1 800 places disponibles. Les blocages se font à l'entrée. Le besoin de places est évident. Aujourd'hui les hôpitaux sont financés à l'acte et les périodes d'hospitalisation deviennent courtes. Il y a donc nécessité d'assurer le continuum de prise en charge des personnes qui sortent d'hôpitaux, voire même d'éviter que celles-ci aillent à l'hôpital.

Les dispositifs comme les ACT doivent donc être mieux intégrés dans le maillon de soins, de santé sur les territoires. Cela passe par une programmation dans les schémas régionaux de santé et les schémas régionaux médico-sociaux. Les ACT, les appartements relais, méritent d'être plus connus par l'ensemble des acteurs, notamment par ceux qui peuvent orienter les personnes. La communication sur les territoires en lien avec les agences régionales de santé (ARS) et les hôpitaux est à renforcer.

La deuxième chose, c'est qu'il y a des territoires qui connaissent de fortes tensions en termes de logement. Trouver une solution de sortie des dispositifs peut prendre plus de temps dans ces zones. De même, il n'y a pas de services reconnus et financés pour continuer le suivi et l'accompagnement des personnes qui sortent. Ce service « de suite », nécessaire, est réalisé, mais non financé. Il s'agit de proposer un accompagnement hors les murs, en allant vers les personnes, dans leurs lieux de vie.

Par ailleurs, il y a aussi des personnes atteintes de pathologies lourdes, peu autonomes pour être dans un appartement individuel, pour lesquelles il n'existe pas de dispositifs adaptés. Le développement des lits d'accueil médicalisés pourraient être une solution, en créant et en renforçant des articulations avec les ACT.

Qu'en est-il de l'accueil des personnes en situation irrégulière dans les ACT ?

Rien à ma connaissance dans les textes n'interdit l'accueil des personnes en situation irrégulière en ACT. Je crois qu'il faut rappeler les missions des ACT dans les textes : « Il s'agit des personnes en situation de fragilité psychologique et sociale, nécessitant des soins et un suivi médical, de manière à assurer le suivi et la coordination des soins, à garantir l'observance des traitements et à permettre un accompagnement psychologique et une aide à l'insertion. » Néanmoins, ce que l'on constate, c'est qu'il peut y avoir des ARS qui fixent les délais de séjour à 18 mois (alors que la durée pour les gens atteints de pathologie chronique est une donnée essentielle dans l'accompagnement). Là aussi la durée doit être fixée, en fonction de la situation de la personne, avec elle, les équipes des ACT, en cohérence avec le projet d'établissement.

Après, selon le territoire il peut y avoir un questionnement, notamment sur le sens de l'accompagnement proposé à terme si la personne n'est pas régularisable ; notamment quand cela peut poser des difficultés en termes de sortie vers le logement. Il peut y avoir aussi des difficultés par rapport à l'accueil de personnes en situation irrégulière, car tel partenaire, telle préfecture peut avoir une interprétation différente des textes ou des instructions ministérielles.

Nous avons effectivement été alertés pour des situations, dans certaines préfectures, de refus de carte de séjour pour des personnes malades. Nous travaillons en bonne intelligence avec différents partenaires associatifs, les adhérents et des partenaires institutionnels pour essayer de trouver des solutions.

Nous demandons qu'il y ait de l'équité d'accès aux soins sur l'ensemble des territoires et que les textes ne soient pas interprétés différemment selon les administrations.

Quelles sont les solutions souhaitables pour envisager la pérennité de ces structures ? Comment doivent-elles s'adapter, évoluer ?

Nous plaidons pour la création constante de places, avec une programmation pluriannuelle, comme cela s'est fait dans le cadre du « plan 2007-2011 qualité de vie qualité de soins », qui prévoyait une création de 180 places chaque année. Toutefois, depuis 2011 il n'y a plus de programme ou de schéma identifié pour les places ACT, il faut continuer à plaider pour qu'il y ait à nouveau une programmation permanente de création de places.

Les dispositifs comme les ACT doivent être intégrés dans le maillon de soins, de santé sur les territoires. Elles doivent rester attentives à faire évoluer les pratiques professionnelles, à impliquer les personnes concernées. Il est nécessaire de mettre à profit l'expertise développée en mettant en œuvre des expériences, des actions innovantes, comme l'Education Thérapeutique du Patient, qui soient proposées aux personnes accueillies en ACT mais aussi de manière générale aux personnes en situation de précarité. Il faut construire une articulation entre l'hôpital et la ville.

Aujourd'hui, il existe, en France, environ 2 800 programmes autorisés. La quasi-totalité de ces programmes sont réalisés dans les hôpitaux. Aussi, il y a environ 15 millions de personnes atteintes de pathologies chroniques, qui ont besoin de l'Education thérapeutique. Si on veut que les personnes accèdent à l'ETP, en particulier les personnes en situation de précarité, il faut sortir l'ETP de l'hôpital, tout en créant et en développant des partenariats, des articulations et des complémentarités.

De même, il faut construire, chercher des solutions qui n'existent pas sur les territoires et qui pourraient répondre aux besoins des personnes. D'où l'intérêt des partenariats. On aurait besoin d'une diversité d'hébergements pour permettre l'accueil des personnes qui restent à la marge du dispositif ACT. Par exemple un financement des appartements relais, une création de places supplémentaires en dispositif Lits d'accueils médicalisé (LAM), qui permet d'accueillir des personnes sur une longue durée, mais qui permet aussi d'avoir des moyens et du personnel 24 heures sur 24. Il faut aussi étudier les articulations possibles entre les ACT, les Lits soins santé et les LAM. Il y a aussi nécessité de réfléchir à des dispositifs d'accompagnement « hors les murs » innovants, pour les personnes atteintes de pathologies chroniques. Une approche « aller-vers » pour éviter que la personne n'aille vers les soins qu'au moment où son état est devenu critique.

Sur un plan plus large, mais qui englobe les ACT, nous avons pris part au Projet de loi de santé qui est actuellement débattu au parlement. La nouveauté c'est le « parcours de santé » d'une personne sur le territoire, la création d'un « service territorial de santé au public », ainsi que celle de plateformes pluridisciplinaires sur le territoire. Quand on parle de parcours de santé, notamment des situations complexes, les ACT ont clairement cette expertise.

En effet, la mission de coordination est inscrite dans les missions des ACT et l'existence des équipes transdisciplinaires est une réalité.
Nous défendons aussi avec d'autres fédérations le maintien des permanences d'accès aux soins, la mise en place d'un observatoire de refus des soins, l'articulation entre les différents professionnels des secteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux, afin que les personnes en situation de précarité puissent accéder aux soins et qu'il y ait réellement une réduction des inégalités sociales de santé.

Entretien réalisé par Fabrice Dimier

Appartements de coordination thérapeutique • Le soin à demeure

admin — 2015-04-02T08:05:00Z

L'essentiel de la quinzaine
Décryptage par Joël Plantet
- Les enfants et leur justice
Sur le vif d'Etienne Liebig
- Prévention des risques
L'humeur de Jacques Trémintin
- Agression mortelle
La plume de Célia Carpaye
- Portez-vous bien
Chronique internationale
- Inde • Regard sur une population invisible
Angle droit
- Un toit en tôle, un domicile en droit
Formations
- Souffrances d'enfants
  - Qui se souvient de Myriam David ?
Au cœur des métiers
- Le restaurant de Pierre Landais à Nantes
  - Au menu, du lien social
Tribune des résistances
- Collectif Hébergement Logement
  - Défier les dispositifs d'urgence
Dossier
- Appartements de coordination thérapeutique • Le soin à demeure
  - Entretien avec Léonard Nzitunga
  - —> "Les ACT méritent d'être plus connus par l'ensemble des acteurs"
Matière à pensées
- Par Joël Henry, travailleur social, président honoraire du CNAEMO
  Une marchandisation à l'affût
L'espace du lecteur
- La distance, un concept de l'éthique
- "C'est quel éduc qui fait la nuit ?"
L'œil et l'oreille
Livres
- Prendre soin de l'enfance , M. David et all. (sous la direction de M-L. Cadart)
- Maud Mannoni , R. Avet
- Sauve-toi, la vie t'appelle , B. Cyrulnik
- Les âmes blessées , B. Cyrulnik
Expo photo
- Portraits de familles : instantanés (re)trouvés , de V. Fournier, C. Fronsac et P. Pichon
Théâtre
- Le Bal des Pompiers, le cri d'un père , de et par L. Savard
Jeu de cartes
- Dîtes-le en langue des signes ! , édité par l'association Signes de Sens
Les artisans du social
- Portrait de Mike Marchal • Des crèches et des hommes
Annonces
- Offres d'emploi, délégation de service public, appel d'offre
Jiho : affreux, sales et méchants

Nos années Sida. 25 ans de guerres intimes

admin — 2006-11-01T23:00:00Z

Il est rare qu'une maladie possède un certificat de naissance. Il est encore plus rare qu'elle se soit si rapidement transformée en pandémie et soit devenue la plus grande catastrophe sanitaire que l'humanité ait connue. Entre 1981 et 2006, elle a fait 75 millions de victimes à travers le monde ; 25 millions en sont mortes. En 2005, 4,9 millions de personnes ont été nouvellement infectées et 3,1 sont décédées.

L'ouvrage qu'Éric Favereau consacre à cette question donne la parole tant aux acteurs de premier plan qu'à d'autres, plus anonymes, les uns et les autres témoignant avec beaucoup d'intensité et d'humanité.
Tout débute à Los Angeles entre octobre 1980 et avril 1981, par le cas de malades hospitalisés pour une pneumonie, affection que l'on sait bien soigner et qui n'implique d'habitude pas de conséquences graves… sauf en cas de forte immunodépression. Ils sont tous jeunes (entre 29 et 36 ans) et homosexuels. Quand l'alerte est donnée en 1983, les premières réactions des milieux intellectuels évoquent surtout la crainte d'un retour à l'ordre moral. Pourtant, le nombre de cas se multiplie.

En France, on en compte 573 en 1985, 1221 en 1986 et 3073 en 1987. Faute de traitement efficace, le seul moyen disponible pour faire face est la prévention. Geste banal aujourd'hui, mais justifiant alors d'un certain courage, Michèle Barsach, ministre de la Santé, décide d'autoriser la publicité sur le préservatif (interdite jusque-là, pour favoriser la natalité française) et de libéraliser la vente des seringues dans les pharmacies. Mais elle refusera toujours de rendre obligatoire le dépistage de cette infection. C'est que l'époque est terrible pour les malades. Il n'est pas rare qu'ils soient stigmatisés dans les hôpitaux : des pastilles rouges posées à la porte de leur chambre, sur leur dossier ou sur leur lit, leurs couverts et leur linge nettoyés à part et leur chambre désinfectée fréquemment…

L'irruption du Sida ne va pas bouleverser que les personnes qui en sont atteintes. Elle va aussi transformer les pratiques tant soignantes que sociales. Jamais dans l'histoire de la maladie les malades n'ont eu un rôle aussi déterminant : des associations les regroupant se mobilisent très tôt, s'imposant comme interlocuteurs privilégiés. Èmerge progressivement le concept de santé communautaire qui désigne l'appropriation d'enjeux et de stratégie de santé publique par des groupes vivant dans des conditions particulières. L'appel qui est fait à la responsabilisation des malades va changer l'approche à l'égard des toxicomanes qui voient leur addiction traitée comme une maladie et non plus comme une difficulté psychologique.

En ce vingt-cinquième anniversaire, même si sa cause a été identifiée, les moyens de diagnostic et de traitement ont été mis en œuvre et le taux de nouvelles infections est en baisse notable, « nous n'avons pas d'alternative : nous allons vivre des dizaines d'années avec le Sida » conclut Peter Piot, directeur d'Onusida.

éd. La découverte, 2006 (217 p. ; 16 €)

La réduction des risques chez les usagers de drogue

admin — 2006-06-01T08:39:00Z

Face à la montée de l'épidémie de VIH/sida parmi les injecteurs de drogue, les pouvoirs public ont dû, voilà près de vingt ans, se résoudre à l'évidence et accepter la politique de réduction des risques. Aujourd'hui, cette politique a fait ses preuves mais reste toujours menacée de représailles par les partisans d'une répression de l'usage de drogue. Une bataille de la morale bien pensante contre le pragmatisme.

« Après un certain nombre de progrès, nous sommes dans une période de stagnation, voire de régression ». Valère Rogissart est responsable de la mission Rave à Médecins du monde et d'une association de réduction des risques, Sida parole. Il est amer face aux dernières attaques contre la réduction des risques : « Passe encore si nous n'avions rien fait, mais la réduction des risques a montré son efficacité : de 30 % de contaminés par VIH lors d'injection intraveineuse au début de l'épidémie, nous sommes aujourd'hui à moins de 3 % » [1].

Aller plus loin

Cette victoire n'est pas unique : le nombre d'overdoses a considérablement baissé, la qualité de vie des personnes s'est améliorée et les usagers suivis dans des programmes de substitution sont en augmentation constante (lire l'article sur le bus méthadone de Paris). Reste que la réduction des risques balance sans cesse entre réussite incontestable sur le terrain et absence de réelle reconnaissance officielle. L'exemple de la création des centres d'accueil et d'accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogue (CAARUD) en est une illustration. Obtenu grâce au lobbying associatif, l'inscription des structures de réduction des risques dans le droit commun est une reconnaissance officielle de leur efficacité.

Toutefois, leur actuelle mise en place montre des carences budgétaires publiques importantes : de 10 % à 30 % de moins que le budget 2004, selon les lieux. Le risque est, qu'au lieu de servir la pérennité des structures, leur institutionnalisation entraîne la diminution des équipes, voire la mort de certaines associations.

Pourtant, il y a encore beaucoup à faire, notamment pour tenter de juguler l'augmentation dramatique des contaminations par les hépatites. « On nous reproche que la réduction des risques ne marche pas avec les hépatites, comme si c'était la faute des acteurs !, s'emporte Valère Rogissart. Or, la raison est que la logique de la réduction des risques n'a pas été poussée assez loin ! Le virus de l'hépatite est beaucoup plus résistant et se transmet plus facilement par voie sanguine que le virus du sida. Il faut donc développer de nouveaux outils, mieux couvrir le territoire national en matière de réduction des risques, enfin penser aux salles d'injection qui permettraient un meilleur accompagnement… » (lire le reportage à l'association Espoir Goutte d'or). Aller plus loin, le contexte n'y semble pas favorable.

Tentative de recul

« Impossible de lutter contre le sida sans les usagers, impossible de faire de la réduction des risques sans les consommateurs de drogue, estime Valère Rogissart. Lorsque ces usagers s'associent et participent au mouvement pour faire avancer la santé publique, il ne faut que les encourager ». Or, c'est pour dénoncer ces associations communautaires, comme Asud et Techno +, que 78 députés de l'UMP ont adressé une lettre au Premier ministre, demandant la création d'une commission d'enquête sur ces associations et sur la mission interministérielle de lutte contre la drogue et la toxicomanie (MILDT).

« Cible facile » selon Valère Rogissart, dans ce contexte d'idéologie sécuritaire. « Tout le monde est évidemment d'accord pour lutter contre la drogue, mais quand cela se termine par la lutte contre les drogués, nous connaissons les dégâts que cela peut faire ». Dans la même optique, selon Valère Rogissart, la possible classification dans les stupéfiants du Subutex - utilisé comme substitution aux opiacés - pénalisera les usagers et non le trafic, pourtant cible officielle.

La MILDT souhaite le classement du Subutex pour répondre aux détournements des prescriptions. Ce produit de substitution, à la différence de la méthadone plus encadrée, peut être délivré pour 28 jours par un médecin généraliste sur ordonnance sécurisée. La réalité du trafic est reconnue de tous mais ne concernerait, selon la Caisse nationale d'assurance maladie, qu'un très petit nombre de patients, soit 2 % des 85 000 personnes qui, en 2005, se sont vu prescrire du Subutex. « Il faut que ces patients soient mieux encadrés, il faut prendre des mesures administratives pour limiter ce trafic mais pas classer le Subutex dans les stupéfiants, analyse Valère Rogissart. Nous craignons qu'il devienne alors un objet plus intéressant de trafic et qu'il empêche l'accès aux soins d'un certain nombre de personnes. Tout le circuit de prescription et de délivrance sera rigidifié ». Un recul dangereux dans un contexte où même l'accès à l'information est remis en cause, comme l'illustre l'interdiction du testing.

Résistances

« Aller vers les usagers de drogues sans les juger et où qu'ils en soient dans leur parcours, afin de les informer sur les risques liés aux produits psychoactifs et aux pratiques de consommation ». Lors du Teknival le 1er mai 2006, Médecins du monde rappelle le principe de base de la réduction de risques et annonce que ses équipes utiliseront le testing en dépit de son interdiction depuis avril 2005. Pratique de reconnaissance présomptive de produits, la fiabilité de ce test est remise en cause. « Le testing est d'abord un outil de contact, or la réduction des risques est une clinique du lien : comment créer ce lien sans outil de contact ? », interroge Valère, même s'il reconnaît que le test doit être amélioré. Mais dans ce domaine, rien ne presse, il n'existe pas de « sida du teuffeur », or c'est bien l'hécatombe du sida chez les usagers de drogue qui a obligé les pouvoirs publics à accepter du bout des lèvres la réduction des risques et leurs balbutiements sont toujours d'actualité.

[1] Le contexte historique

Une hécatombe. Morts par overdose mais aussi morts du sida au cours des années 80, les usagers de drogue par voie intraveineuse meurent par centaine dans l'indifférence quasi générale. La mobilisation des acteurs de terrain mais aussi la peur d'une propagation du VIH/sida vers la population générale poussent le gouvernement à prendre une première mesure en 1987. Michèle Barzach, alors ministre de la Santé permet par décret, la vente libre de seringues. Un premier pas vers la réduction des risques qui s'appuie sur un constat : puisqu'il est impossible d'empêcher l'usage de drogue, mieux vaut l'accompagner pour que la personne prenne le moins de risque possible.

En 1988, Médecins du monde engage un premier programme d'échange de seringues à Paris, dans l'illégalité totale car la réduction des risques, en acceptant la réalité de l'usage des drogues, entre en contradiction avec l'objectif affiché par l'État : la lutte contre la drogue et l'éradication de la toxicomanie. La loi de 1970, toujours en vigueur, est à ce titre éloquente. Elle punit l'usage de drogue par la prison, une loi en contradiction totale avec l'accompagnement et le non-jugement que prônent les acteurs de la réduction des risques. Ce paradoxe amène la politique de réduction des risques à s'appliquer dans la semi-clandestinité. Une première reconnaissance publique a lieu en 1994.

Simone Veil, ministre de la Santé, présente un dispositif institutionnel de réduction des risques, validé ensuite par décret, qui prévoit la création de programmes d'échange de seringues, de boutiques bas seuil accueillant des usagers sans exiger d'abstinence, la mise en vente de kits contenant des seringues stériles en pharmacie, le développement des programmes de substitution alors embryonnaires - seules quelques 50 personnes se trouvaient officiellement sous méthadone. Une grande avancée, pas encore la reconnaissance. Il faudra attendre le 9 août 2004 pour que la réduction des risques soit officiellement inscrite dans la loi de santé publique.

Enfance et sida

admin — 2003-11-26T23:00:00Z

Dans le monde, chaque année, le sida est transmis à plus de 600 000 nourrissons. En France, 1 000 enfants environ sont concernés. Ce qui est très infime par rapport à la population enfantine. Néanmoins et heureusement, des professionnels et des bénévoles consacrent toute leur énergie à accompagner, à soigner et à tenter de guérir ces enfants contaminés par le sida. Pour faire le point sur leur situation actuelle nous avons rencontré Nadine Trocmé, psychologue à l'hôpital Armand Trousseau à Paris qui explique comment on suit ces enfants et adolescents séropositifs, visité tour à tour l'association Sol En Si où des bénévoles parrainent des enfants touchés par le VIH et l'association Dessine-moi un mouton où l'on aide les familles à prendre confiance face à l'angoisse liée au VIH

« L'enfant doit pouvoir mettre des mots sur ce qu'il vit »

Pour Nadine Trocmé qui exerce dans un service pour enfants et adolescents de l'hôpital Trousseau à Paris, il est capital de redonner confiance à la mère. Il faut ensuite accompagner l'enfant et ses parents dans leur combat contre la maladie, qui va durer au-delà de la majorité de la jeune victime. Celle-ci et sa famille devront composer avec l'entourage, vaincre le tabou, lutter contre la discrimination et faire face à la lassitude des soins qui survient souvent à l'adolescence

En quoi consiste le suivi psychologique d'un enfant séropositif ?

Il commence quelques jours après la naissance de l'enfant dont la mère est séropositive et se poursuit régulièrement jusqu'à l'adolescence. Grâce aux avancées dans la connaissance du VIH, moins de 2 % des mères séropositives seulement transmettent le virus à leur bébé, ce qui constitue une révolution.

Lorsque l'enfant a trois jours, un premier prélèvement est effectué pour dépister le virus. L'équipe profite de ce moment pour entourer la mère. Le pédiatre met en place la première consultation et l'informe sur le suivi et les traitements de son enfant, l'assistance sociale l'aide à gérer sa situation sociale si elle est en difficulté. Pour ma part, j'essaie d'être à l'écoute des questions angoissantes qui envahissent souvent la mère, si importantes, parfois, qu'elles peuvent avoir un impact sur la relation mère-enfant. En effet, toutes ces mères portent un sentiment de culpabilité et de honte. Certaines, très anxieuses, sollicitent l'enfant de manière excessive, d'autres sont terrorisées à l'idée de contaminer le bébé.

En consultation, j'ai accueilli une maman avec un bébé âgé d'un mois. Elle est arrivée avec des gants et m'a demandé si elle pouvait embrasser son enfant, ce qu'elle n'avait jamais fait depuis la naissance de peur de le contaminer. Il y a aussi ce témoignage d'une mère qui n'osait pas toucher son enfant au moment de ses règles. Pourtant les modes de contamination sont connus.

Comment un enfant peut-il grandir harmonieusement s'il n'est pas touché par sa mère ? Nous incitons les mamans que nous voyons dès les premiers jours de vie de l'enfant à l'embrasser, le caresser, à le mettre contre leur sein même si elles ne peuvent pas l'allaiter, comme toute maman. Cela les rassure et les met en confiance. Je leur dis que leur enfant a besoin d'être près d'elle et de beaucoup de caresses pour prendre des forces. L'enfant sent très bien l'environnement anxiogène, il a besoin d'être rassuré.

Comment aidez-vous les parents à lever un secret qui semble très important pour eux ?

Les enfants grandissent et vont bien, pourtant le fait de ne pas pouvoir parler de leur séropositivité dans la famille ou à l'école, au risque d'être rejetés ou montrés du doigt, les empêche de vivre normalement. Quant aux parents, ce qui les perturbe le plus n'est pas l'annonce de la séropositivité à l'enfant mais la peur des questions qu'elle suscitera « Et toi tu es séropositif ? Comment as-tu été contaminé ? ». Notre rôle consiste à faciliter la circulation de la parole entre l'enfant et la famille. Le mien en particulier est de permettre à l'enfant de mettre des mots sur ce qu'il vit.

De nombreux enfants ignorent leur séropositivité. Que faites-vous dans ce cas ?

Même si la loi donne désormais la possibilité à l'équipe médicale d'annoncer le diagnostic à l'enfant sans l'accord du parent, nous le faisons difficilement. Nous attendons que le parent soit prêt à en parler avec son enfant et nous l'aidons à y parvenir. S'il préfère que ce soit l'équipe qui annonce le diagnostic à l'enfant nous lui demandons d'être présent ce jour-là. Mais certains enfants que l'on informe de leur séropositivité mettent en place des défenses psychologiques qui les empêchent d'entendre le diagnostic. Au moment de la pré-adolescence ou de l'adolescence ils nous disent parfois qu'ils n'ont jamais été informés de leur séropositivité ce qui n'est pas toujours vrai : simplement jusqu'ici ils n'étaient pas prêts à l'entendre.

Que deviennent les adolescents qui vivent avec le VIH depuis l'enfance ?

La fin de la prise en charge en pédiatrie est un moment très difficile. Le jeune a été suivi depuis des années dans le même service, par les mêmes personnes dans un contexte rassurant. La transition vers le service de soins pour adultes séropositifs ou malades du sida est difficile. Les adolescents séropositifs sont bien portants, en forme, ils ont grandi normalement, rien ne montre leur séropositivité. Lorsqu'ils arrivent dans la salle d'attente du service pour adultes, ils croisent des hommes et des femmes abîmés par les médicaments, marqués par la maladie, c'est un choc. Jusque-là ils ont été relativement épargnés. Ils sont insérés socialement, vont à l'école, pratiquent du sport. Ils ne se considèrent pas vraiment comme des jeunes malades. Ils savent qu'ils doivent prendre des médicaments et utiliser des préservatifs mais pensent à leur avenir, même si ce n'est pas toujours facile. En service de soins pour adultes, ils peuvent être confrontés à des scènes difficiles et la prise en charge est différente, notre rôle est de les y préparer.

Pour quelles raisons certains adolescents arrêtent-ils de prendre leur traitement ?

Il s'agit spécifiquement d'une conduite à risque adolescente. Une étude de 2001, réalisée dans notre service, a montré que 70 % des adolescents ne prenaient pas leur traitement régulièrement, malmenant ainsi leur santé (le virus peut résister à certaines molécules, la charge virale augmenter…). À l'adolescence, eux qui ont des difficultés à exprimer leurs désirs propres face à ceux de leurs parents comme le font tous les adolescents, à entrer en confit avec eux (ils sont très protecteurs en général vis-à-vis de leurs parents fragilisés), se font entendre de cette façon.

Durant toute leur enfance, on leur a dit de prendre leur traitement sans forcément leur demander leur avis. L'inobservance leur donne un sentiment de liberté « Je suis enfin débarrassé du traitement ! », pensent-ils. Cet arrêt correspond aussi à un besoin de dire leur séropositivité alors que dans la famille le silence est effrayant. De plus il est difficile d'en parler aux amis et ces adolescents doivent se cacher sans cesse pour prendre leur traitement, ce qui n'est pas toujours compatible avec une vie d'adolescent (horaires réguliers pour les prises, conservation particulière de certains médicaments…).

Nous connaissons maintenant ce processus et en avons une certaine compréhension. Lorsque je vois une jeune fille, hier encore enfant et tout introvertie, arriver dans mon bureau totalement métamorphosée avec des allures de grande, arborant un maquillage et des vêtements ados, je sais qu'il y a un risque qu'elle annonce un arrêt de traitement. Dans ce jeu avec la vie et la mort, les adolescents posent un énorme défi aux adultes dans lequel toute l'histoire de leur séropositivité se joue. Nous essayons de rester le plus possible à leur écoute et d'entendre ce qu'ils nous disent en faisant en sorte qu'ils soient acteurs de leur traitement et de leur suivi. Dès 13 ans, je leur propose un groupe de rencontres. Ils parlent de leur traitement bien sûr mais aussi du moment où ils confient leur séropositivité, de leur peur de l'exclusion…

La discrimination existe donc toujours 20 ans après l'apparition du sida ?

Chaque jour, nous recevons des témoignages de parents dont l'enfant a été rejeté sous prétexte qu'il pourrait transmettre le virus. Intolérance, peur et manque d'information de la population, voilà les maux dont souffrent le plus les enfants séropositifs. Malgré la circulaire du 19 juin 1992 consultable sur Internet, les enfants sont toujours victimes de discrimination à l'école. Il y a peu, un médecin scolaire a deviné la séropositivité d'un enfant qui lui a parlé de son traitement. Il a informé la directrice, qui a mis au courant les enseignants, le personnel de ménage et la concierge. L'enfant a été montré du doigt. Nous avons rencontré l'équipe pour en discuter mais le mal était fait. Heureusement il existe aussi des établissements scolaires qui arrivent à supporter le secret.

Hôpital Armand Trousseau - service hématologie - 26, avenue du Dr Arnold Netter - 75012 Paris. Tel. 01 44 73 74 75

Les bénévoles de Sol En Si parrainent les enfants

Chez les gens qui l'accueillent pour des moments de vie, l'enfant séropositif fait des choses qu'il ne ferait pas chez lui parce que ses parents sont fatigués ou dans une situation précaire. Mais précise ce parrain de Solidarité Enfants Sida : « Je n'offrirai pas un jouet coûteux à Noël pour ne pas heurter »

« Depuis trois ans, j'accueille un week-end par mois un petit garçon de 7 ans contaminé par le virus du sida et sa sœur de 12 ans non contaminée », témoigne une volontaire en parrainage de Sol En Si. En 1998, après le décès de leur mère en Afrique, les enfants ont été rapatriés en France chez leur père de nationalité française. Ses autres enfants, issus d'un premier mariage, et sa compagne ignorent tout de la séropositivité du petit garçon. « La plus grande difficulté dans cette maladie est la levée du secret », indique la « marraine » « Comment expliquer à son enfant que l'on est responsable de sa contamination ? De plus, en Afrique l'accès aux traitements étant quasi impossible, la maladie reste liée à la mort et très taboue. En cas de révélation du secret, la famille se retrouve isolée ».

La révélation du secret n'est pas le rôle du volontaire mais du parent, le parrain ne se substitue jamais à lui. « Les enfants me posent beaucoup de questions, lorsqu'elles sont trop précises, je leur demande d'en parler avec leur père. Même si nous pensons qu'ils savent beaucoup de choses inconsciemment, tout est fait pour respecter le secret tant que la famille ne voudra pas le rompre ». Quant à l'hôpital, il donne aux enfants des informations graduelles. À ce petit garçon de 7 ans, le médecin a dit : « Tu as un microbe qui dort. Si tu ne prends pas tes médicaments il va se réveiller ».

L'association Sol En Si a souhaité que ces deux enfants soient accueillis ensemble pour favoriser leurs liens et leur rapprochement. « Au départ, ce fut difficile avec la petite fille », évoque la marraine. « Un peu oubliée par son père — toute l'attention se portant vers le petit frère malade — elle avait de sérieuses difficultés. À 9 ans, elle avait déjà perdu sa mère, vécu une guerre dans son pays, déménagé dans un autre et son petit frère attrapait des tas de maladies sans qu'on sache pourquoi (sa séropositivité n'était pas connue). Il a fallu du temps pour qu'un contact s'installe entre nous et surtout entre elle et son frère. Aujourd'hui leur relation est sereine. Ensemble, nous faisons des choses simples mais essentielles : écouter de la musique, préparer un repas, discuter, aller voir mes enfants et mes amis ».

La marraine veille également à ce que l'enfant prenne bien son traitement, le même que celui d'un adulte avec une posologie adaptée. Un traitement lourd. « Le matin, il prend une gélule à jeun et doit attendre une demi-heure pour déjeuner. Il en prend une seconde pendant le petit-déjeuner et enfin une troisième le soir ». Traitement fatiguant mais qui permet à l'enfant d'aller à l'école. « C'est mieux qu'avant, mais cela ne suffit pas. Les enfants sont fatigués par le traitement », s'insurge la marraine « la recherche ne propose pas de médicaments adaptés aux enfants qui prennent les mêmes que les adultes. Le virus du sida touche 1 000 enfants, peut-être la recherche n'estime-t-elle pas le nombre suffisant ? ».

Chaque mois, les volontaires en parrainage bénéficient d'une supervision en groupe assurée par Valérie Karpik, psychologue et soutien des volontaires. « Le groupe nous aide à garder la juste distance avec ces enfants, à ne pas vouloir nous substituer aux parents, à ne pas perdre de vue que nous sommes là pour aider la famille à s'autonomiser pour pouvoir en accompagner une autre », précise la marraine. Les parrains recrutés et formés par Sol En Si, doivent être des personnes solides. « Nous avons à faire à des familles fragiles, touchées par la maladie et souvent en situation de précarité, le rôle de parrain ne convient pas à chacun », estime Valérie Karpik.

L'association Sol En Si connaît bien les familles qu'elle suit. Si un enfant a des difficultés de comportement, s'il ignore sa séropositivité ou celle de ses parents, si la famille est fatiguée et souhaite souffler, l'association en accord avec les parents, suggérera un parrainage. L'épidémie de sida touche de plus en plus souvent les familles en situation précaire et la maladie contribue à déstructurer leurs réseaux de solidarité et à accentuer leur isolement. Le parrain est un allié de poids pour l'enfant. « Les échanges et le soutien d'une relation de parrainage permettent aux enfants de se structurer dans une relation longue, stable et confiante et de « déminer » les difficultés relationnelles et affectives provoquées par la maladie et la précarité. Le volontaire permet à l'enfant et à l'adolescent de s'exprimer librement à propos de sa maladie, rompant ainsi un silence familial et amical souvent pesant. En outre, la place de l'enfant ou de l'adolescent est parfois difficile dans son environnement, place qui lui est redonnée lors du temps passé avec le volontaire. Cette relation privilégiée avec un adulte permet à l'enfant d'ouvrir son horizon », analyse la psychologue.

L'enfant partage avec son parrain ou sa marraine les coups de blues mais aussi les joies : un mariage, une naissance, une maman qui va mieux… « Le parrain est un relais symbolique en qui l'enfant a toute confiance, il peut lui parler ou pas, faire des choses avec lui qu'il ne pourrait pas faire chez lui parce que ses parents sont fatigués ou dans une situation financière précaire. Mais nous veillons à ce qu'il n'y ait pas d'indélicatesse. Si un enfant a par exemple une famille qui vit des difficultés financières, le parrain n'offrira pas un jouet coûteux à Noël pour ne pas la heurter ».

Les parrains sont aussi des atouts précieux pour les familles qu'ils connaissent bien et peuvent soutenir : annonce de la séropositivité à l'enfant, discrimination à l'école…. Le parrain est aussi un interlocuteur privilégié à l'adolescence, période de questionnements liés à la sexualité. Avant 1996, les parents et les enfants décédaient fréquemment. Avec les avancées thérapeutiques, c'est aujourd'hui rare en France, mais en cas de décès, le parrain est plus que jamais près de l'enfant pour le soutenir.

En 2002, 21 enfants âgés de 4 à 16 ans, ont été parrainés par les volontaires de l'association.

Sol En Si - 24, rue du Lieutenant Lebrun - 93000 Bobigny. Tel. 01 48 31 13 50

Dessine-moi un mouton, un soutien à la parentalité

Chaque semaine, une équipe de professionnels propose aux familles touchées par la séropositivité un échange autour de la vie quotidienne, du soin aux enfants, de la maladie… Objectif : les aider à prendre confiance dans leurs propres compétences souvent mises à mal par l'angoisse liée au VIH

Dans cet appartement parisien chaleureux rien n'évoque le sida, pas d'affiche aux murs ni de petit ruban rouge sur les vestes des membres de l'équipe : infirmière, puéricultrice, psychologue, assistante sociale, conseillère en économie sociale et familiale et responsable des séjours de vacances thérapeutiques. Une équipe qui soutient les parents séropositifs et leurs enfants. Constatant une augmentation de l'isolement, du poids du secret lié à la maladie au sein d'une même famille, l'équipe a renforcé son travail autour de la parentalité.

Depuis sa création en 1990, Dessine-moi un mouton a pour objectif de préserver l'équilibre de vie des enfants et des adolescents touchés directement ou indirectement par le VIH et de leur famille. L'association accueille les parents et les enfants de la grossesse à l'adolescence. Dès sa création, elle a souhaité que les enfants séropositifs bénéficient des mêmes structures que les autres (crèches, écoles…). Aujourd'hui encore, elle veille à ce que les familles s'intègrent dans leur quartier et bénéficient des dispositifs de droit commun.

Chaque jeudi après midi, Marie-Christine Gazeau, infirmière et Béatrice Martin-Chabot, psychologue, animent l'accueil parents-enfants. Il permet aux mamans, accompagnées de leur enfant, d'échanger avec d'autres femmes dans la même situation. Dans ce lieu sécurisant, préservant la confidentialité et la tolérance, les mères évoquent leurs parcours, l'annonce de leur séropositivité, les stratégies employées pour taire ou parler du VIH. Elles sont orientées par les hôpitaux, les médecins, les assistances sociales de secteur.

Dans un premier temps, l'équipe les a reçues en entretien individuel avant de leur proposer d'intégrer le groupe. « L'accueil du jeudi a aussi pour rôle de ramener psychiquement l'enfant », explique Béatrice Martin-Chabot, « de susciter l'intérêt des mères sur le développement psychomoteur de leur bébé. Il est en général soit collé au corps de la mère, soit confié implicitement à la vigilance de l'accueillant, les mères parlant entre elles ». Il arrive aussi que, trop fatiguées, celles-ci ferment les yeux pour se reposer. Un gros travail d'étayage est réalisé pour que les mères et leur enfant arrivent à mieux se connaître et à se séparer. L'enfant est encouragé dans ses découvertes et ses progrès, la maman valorisée dans ses compétences.

En France la contamination par voie fœtale est aujourd'hui très faible (de l'ordre de 2 %) grâce au protocole de réduction des risques mis en place au septième mois de grossesse, l'association reçoit en très grande majorité des femmes africaines venues en France pour un traitement. Elles cumulent souvent de grandes difficultés : séropositives, elles craignent pour la santé de leur bébé, vivent isolées, loin de leur pays, sans repères et sans soutien, souvent sans papier et sans logement. Elles ont peur de mal faire dans un pays où l'éducation donnée aux enfants est différente, peur de l'assistante sociale qui pourrait placer l'enfant… « Par peur de mal faire, elles ne posent souvent aucun interdit », constate Béatrice Martin-Chabot.

Cet espace collectif donne l'occasion de travailler les notions de limite et de règles. Les jeux qui se créent autour des interdits (sortir ou entrer dans l'accueil non accompagné, taper sur les vitres…) sont structurants pour les enfants et permettent à l'équipe de soutenir les mères dans la réflexion autour de l'interdit. Les échanges autour de l'alimentation de l'enfant, du sommeil, du change… sont autant de temps pour écouter et contenir les angoisses de ces mères et tenter de les apaiser. Dans le groupe chacune voit que sa parole a une valeur. « On ne fait pas d'observations », explique la psychologue « si nous entendons une femme donner une information importante, nous la reprenons dans un entretien individuel ».

Plus l'association reçoit les mères tôt, moins ce sera difficile pour elles. Elles sont plus réceptives aux informations et s'enferment moins dans le secret. Secret lié à la honte car même si les réactions de rejet et de peur ont diminué, elles existent encore. Cette peur est accentuée dans les familles venant d'Afrique où le sida – faute d'accès aux traitements – reste lié à la mort. Suite à ces accueils, l'équipe propose des entretiens sur rendez-vous à la famille dans la semaine afin de l'écouter et de l'accompagner de façon plus globale : recherche d'hébergement, aide à l'obtention de papiers… Si elle ne peut ou ne souhaite pas venir à l'association, l'équipe se déplace à domicile, voire à l'hôpital. Une partie du travail de l'équipe consiste à expliquer aux services sociaux vers lesquels ces femmes sont orientées l'impact du VIH sur la vie de la famille.

Lors des vacances scolaires, l'équipe organise des séjours qui lui permettent de mieux connaître et observer l'enfant « ainsi nous transmettons aux parents les interrogations de leur enfant notamment autour de la maladie et du secret. Nous ne répondons jamais à leur place, nous les aidons à réfléchir à la meilleure manière de parler du VIH à l'enfant », explique Thérèse Groheux, puéricultrice. Aujourd'hui, malgré les difficultés, l'existence de traitements permet à l'équipe de rassurer l'enfant et de lui dire que son père ou sa mère font tout ce qu'il faut pour se soigner.

Une expérience de dix années auprès des enfants et de leurs familles rassure forcément les mamans, comme le constate l'équipe : « Nous suivons les mêmes enfants depuis des années, ce qui nous permet d'être plus efficaces en périnatalité, notamment pour rassurer les mamans qui viennent d'apprendre leur séropositivité. Nous leur disons que nous suivons des jeunes depuis leur enfance, des adolescents qui se portent très bien, telle cette jeune fille séropositive qui vient de donner naissance à un bébé séronégatif. Cela peut rassurer une mère séropositive qui a forcément très peur de la mort ».

Comment réduire les risques chez les toxicomanes

admin — 2003-11-12T23:00:00Z

Au milieu des années 80, l'épidémie du sida, l'état sanitaire désastreux des usagers d'héroïne ont imposé — non sans mal — un changement dans la politique liée à la toxicomanie. Il fallait que l'usager de drogue puisse protéger sa santé et éviter les risques de contamination par le VIH (voies sexuelle et sanguine) grâce à des actions et des programmes adaptés : rencontre des usagers de drogue dans la rue (avec Médecins du monde notamment), mise à disposition de matériel d'information, échanges de seringues, méthadone…

En 1987, la loi communément appelée « Loi Barzach » autorise la mise en vente libre de seringues en pharmacie. En 1992, naît Asud, premier groupe d'autosupport d'usagers de drogues. À partir de 1993, les programmes de substitution se développent avec la méthadone et plus tard le Subutex® (lire l'interview de Sylvie Wieviorka). En 1994, le programme d'échange de seringues s'appuie sur la mise en vente des premières trousses de prévention et en 1995, la délivrance par les associations de lutte contre le sida et la toxicomanie de matériel d'injection gratuit.

La politique de réduction des risques s'est traduite par une baisse des contaminations par le VIH et des overdoses. Toutefois, la forte propagation du virus de l'hépatite C et la co-infection VIH/VHC sont aujourd'hui des priorités majeures de santé publique qui ne trouvent pas de réponses suffisamment satisfaisantes.

« L'arrivée des traitements de substitution a été un véritable bouleversement permettant ainsi aux personnes de sortir de la clandestinité et d'avoir un meilleur accès aux soins », explique l'association Aides qui déplore cependant la non-prise en compte des pratiques de consommation dans l'offre de soins, le non-choix du traitement et enfin le nombre limité de places de méthadone à l'échelon national.

Aujourd'hui, l'état de santé de certaines personnes s'est aggravé de manière inquiétante, notamment par le détournement de certains médicaments. « Seule des réponses innovantes, soutenues sur un plan politique, permettront de réduire les risques liés à la consommation et d'accompagner les personnes dans une démarche de soin. C'est pourquoi Aides se prononce pour une mise à plat totale du cadre légal lié à l'usage de drogues en France qui pénalise l'usage, interdit d'en parler et limite ou empêche les programmes innovants : salles d'injection à moindre risque, héroïne médicalisée… ».

Médecins du Monde va à la rencontre des toxicomanes

Le bus méthadone de Médecins du Monde va à la rencontre des usagers parisiens sept jours sur sept. Un dispositif intermédiaire avant l'orientation vers un centre spécialisé ou un médecin généraliste.

Comme chaque jour à 14h 30, Christian Truwant, animateur de prévention et chauffeur, gare le bus blanc de Médecins du Monde à côté de la gare de l'Est. Sur cet ancien bus de la RATP aménagé pour accueillir les personnes qui suivent un programme de méthadone, les vitres sont opaques. Seuls les autocollants portant la petite colombe blanche sur fond bleu signalent qu'il s'agit du bus de Médecins du Monde [1]. Dehors il pleut, une dizaine d'hommes s'engouffrent dans le bus et patientent en discutant avec Christian Truwant et Marie-Christine Collard, l'assistante sociale. L'espace réservé à la distribution de méthadone est isolé par une porte pour le respect de la confidentialité.

Derrière un comptoir jaune, Karine Elias, Alain Dupont, infirmiers et Élisabeth Avril, médecin et coordinatrice du projet assurent la distribution des produits. L'usager donne sa carte ou n'apparaissent qu'un numéro d'inscription et une photo pour préserver l'anonymat. Il boit sur place la dose de méthadone et échange quelques mots avec l'équipe qu'il connaît bien puisqu'il la voit chaque jour. « J'ai trouvé un travail à mi-temps », se félicite un homme d'une trentaine d'années. « Je sors de 11 jours de détention », raconte un autre qui n'a pas de papiers. « Puis-je avoir un Doliprane ? », demande un troisième.

Médecins du Monde a pour vocation de soigner les populations les plus vulnérables en privilégiant des relations de proximité, des actions hors les murs des institutions, au plus proche de la communauté. Ainsi dès 1989 l'association met-elle en place le premier programme d'échange de seringues pour protéger les personnes toxicomanes des risques de contamination liés au VIH et aux hépatites et en 1998 le bus méthadone circule dans la capitale pour toucher les usagers qui ne sont pas prêts à fréquenter les centres de soins. « Nous touchons une population très hétérogène », explique Élisabeth Avril « personnes très marginalisées, personnes qui travaillent, sans-papiers… ». Elles viennent au bus par le bouche à oreille ou orientées par le bus d'échange de seringues parce qu'elles veulent passer à la substitution.

L'inscription au programme de méthadone se fait à la consultation fixe de Médecins du Monde [2]. Le budget annuel du bus méthadone s'élève à 802 046 euros. Considéré comme un centre de soins, le bus est financé aux trois quarts par la CPAM, le reste provenant des fonds propres de l'association. « Nous sommes privilégiés », estime la coordinatrice « ce n'est pas le cas des centres de soins spécialisés qui dépendent entièrement de la CPAM ou des centres de première ligne dont les financements sont aujourd'hui remis en cause ».

A l'arrière du bus, dans un petit espace constitué d'une table et de deux banquettes, l'assistante sociale, le juriste ou le psychiatre, qui viennent une fois par semaine, peuvent recevoir une personne en entretien mais la présence de ces intervenants permet surtout aux usagers de les connaître et de recevoir des informations de base (adresses de centres d'hébergement, de distribution de repas…) [3]. Grâce à ce premier contact, rendez-vous est donné au siège de Médecins du Monde pour un véritable accompagnement social et une orientation vers les structures de droit commun.

L'objectif du bus est aussi d'orienter les usagers vers un centre de soins spécialisé ou un médecin généraliste pour leur programme de méthadone. « Une fois que l'usager est stabilisé, qu'il a compris les limites de la méthadone, qu'il est en mesure de gérer son programme de substitution, nous l'orientons vers un centre de soins s'il a encore besoin d'un soutien ou vers un médecin généraliste s'il est plus solide. En revanche, les usagers souffrant de pathologies psychiatriques lourdes sont orientés vers le centre Murger avec lequel nous avons établi une convention, vers le centre Moreau de Tours de l'Hôpital Sainte Anne ou vers un centre médico psychologique (CMP) », indique Élisabeth Avril « orientation parfois difficile parce que les CMP ont souvent des préjugés vis-à-vis des anciens toxicomanes ».

L'équipe a aussi un rôle d'information sur les différentes maladies liées à la prise de drogues, comme le sida ou l'hépatite C. Si le sida et ses modes de contamination sont aujourd'hui relativement bien connus, il n'en va pas de même pour les traitements « Certaines personnes africaines pensent par exemple que la tri-thérapie nourrit le virus, explique Élisabeth Avril, le service des maladies infectieuses de l'hôpital Saint-Louis travaille d'ailleurs en collaboration avec un tradithérapeute [4] qui explique aux malades la nécessité de se soigner ».

Quant à l'hépatite C, elle reste totalement sous-estimée, comme l'illustre un usager : « A l'hôpital on m'a dit que j'avais une hépatite mais ça ne peut pas être la C puisque je ne suis pas alcoolique », explique-t-il à Élisabeth Avril qui lui précise les modes de contamination du VHC. L'équipe distribue des kits de prévention, des stéricup (petites cuillères stériles), des embouts de pipe à crack à usage unique à ceux qui continuent à injecter ou à sniffer les produits malgré le traitement de substitution. Vers 16 heures, elle fait une petite halte dans une brasserie pour boire un café et Christian Truwant reprend le volant direction Porte de la Chapelle, puis Nation, où d'autres usagers l'attendent. Plus d'une centaine de personnes passent chaque jour au bus [5].

Traitements de substitution et prise en charge globale de l'usager

Depuis douze ans, Sylvie Wieviorka, psychiatre, dirige le centre Pierre Nicole. Géré par la Croix rouge, il propose des traitements de substitution aux opiacés - méthadone et Subutex® - et une prise en charge globale de l'usager. Un bilan positif.

En quoi consistent les traitements de substitution pour les usagers de drogues ?

Les traitements de substitution sont assurés par des opiacés de synthèse : la méthadone et le Subutex®. Les programmes mé-thadone ont débuté, de manière restreinte d'abord, dans les années 90 et le Subutex® a été mis sur le marché en 1997. On peut donc parler de deux étapes dans la substitution.

Qu'ont représenté ces traitements pour leurs consommateurs ?

Pour les usagers, ces traitements ont facilité le contact avec les structures soignantes et procuré un apaisement car auparavant ils étaient en perpétuelle recherche d'héroïne. Une fois la prise en charge entamée grâce aux traitements de substitution, il est plus facile de proposer un accompagnement global et de favoriser la prévention, en particulier du sida et des hépatites. Les bénéfices de la substitution sont très importants : le nombre de mort par overdose est passé de près de 1 000 par an à moins de 100. La contamination par le virus du sida a radicalement chuté, le nombre de toxicomanes pris en charge de façon régulière a considérablement augmenté : en France, 10 000 personnes sont sous méthadone et 70 000 sous Subutex®.

Ces traitements entraînent-ils une dépendance ?

Les opiacés entraînent une dépendance certaine ce qui, à mon sens, ne constitue pas forcément un problème. Dans le domaine des traitements de substitution, il existe deux types de raisonnements : devons-nous considérer que, tout comme un diabétique a besoin d'insuline, le toxicomane a besoin d'opiacés ? Dans cette hypothèse, plutôt qu'il s'en procure dans la rue, mieux vaut qu'il passe par un centre de soins. Un traitement réussi sera celui qui dure très longtemps, voire toute la vie. Second raisonnement : devons-nous penser que la drogue n'est pas pour le toxicomane un besoin physique comme l'insuline pour le malade diabétique ?

Dans ce cas — c'est d'ailleurs mon point de vue —, on considérera que la substitution offre au toxicomane une pacification durant une période, un confort, qui permettent une prise en charge globale. Les toxicomanes résolvent leurs problèmes par la prise de produit, alors que les personnes moins fragiles trouvent d'autres solutions pour gérer leurs angoisses. Mon objectif est d'aider le sujet à trouver un équilibre, s'il passe par une prise de produits de substitution à vie pourquoi pas ? J'ai des patients qui ont totalement arrêté la substitution et s'en portent très bien, d'autres qui, tout en prenant régulièrement du Subutex® ou de la méthadone, travaillent et mènent une vie de famille satisfaisante.

Parallèlement à la prescription, proposez-vous un soutien psychosocial ?

Pour la première prescription de méthadone, le patient doit passer par un centre de soins spécialisé en toxicomanie (CSST), un hôpital ou le service médical de la prison. Ensuite il peut être orienté vers un médecin généraliste. Les centres de soins comme Pierre Nicole proposent un suivi social, psychologique et médical. Pour le patient pris en charge en ville, cela dépend de son médecin. Certains font partie d'un réseau sanitaire et social, d'autres se soucient d'orienter eux-mêmes le patient vers des structures adaptées, certains médecins enfin se contentent de rédiger des ordonnances.

Le Subutex®, en revanche, peut être directement prescrit par un médecin. Même si tous les usagers n'ont pas de problèmes sociaux ou de santé – certains sont bien insérés – la grande majorité nécessite un accompagnement. La consommation de drogue est rarement leur seule difficulté. Si on ne propose pas une prise en charge globale, il y aura un risque majoré de rechute ou de déplacement, c'est-à-dire de consommation d'autres substances, comme l'alcool ou la cocaïne.

Le centre Pierre Nicole propose une prise en charge globale : consultation individuelle, suivi social, logement en appartement thérapeutique, traitement par Interféron de l'hépatite C, accueil des parents et familles… Nous avons des moyens pour aider les usagers dans leurs démarches d'insertion. Durant 12 ans nous nous sommes battus pour les financements mais depuis janvier 2003, nous sommes passés d'un financement DASS à un financement par la Sécurité sociale. Même si la dotation globale pour l'année passe toujours par la DASS, la Sécurité sociale nous verse chaque mois une partie du financement, nous n'avons plus de périodes d'attente de six mois comme avant.

Existe-t-il des échecs avec la substitution ?

Bien sûr, même s'il faudrait définir ce qu'est un succès. Pour moi, si la personne trouve un équilibre satisfaisant dans sa vie et que la société s'y retrouve aussi (baisse de la délinquance, de la mortalité par overdose…), c'est positif. Les difficultés auxquelles nous sommes confrontés sont liées au déplacement de toxique. Certains usagers ne consomment plus du tout d'opiacés mais développent un alcoolisme massif. Or, 60 à 70 % d'entre eux sont contaminés par le virus de l'hépatite C. L'alcool les met en danger physiquement (risque de cirrhose ou de cancer du foie) et socialement.

Nous avons également une petite cohorte d'usagers, en quelque sorte « les irréductibles » qui ne renoncent pas à s'injecter un produit. Enfin, certains patients présentent des troubles de la personnalité ou des troubles psychiatriques associés difficiles à traiter. Nous ne savons pas s'ils sont l'origine ou la conséquence de la toxicomanie. Nous leur prescrivons des psychotropes, les soignons sur place ou les orientons vers nos partenaires des réseaux de psychiatrie.

Que répondez-vous aux détracteurs de la substitution qui lui reprochent de remplacer un produit par un autre ?

À l'ouverture du programme de méthadone, il y a douze ans, des professionnels de Pierre Nicole aussi se posaient cette question. Je leur ai proposé d'essayer ce type de traitement et d'arrêter au bout de quelque temps si le bilan était négatif. La question ne s'est jamais posée. Je ne connais aucun centre de soins spécialisé en toxicomanie qui ait fermé pour des raisons d'échec thérapeutique par un programme méthadone.

En général les détracteurs ne sont pas des cliniciens et ne peuvent donc pas observer ce que nous voyons : beaucoup de nos patients progressent, leur santé, leur situation personnelle s'améliorent. Le cadre que l'on offre joue, aux côtés du traitement lui même, un rôle majeur dans ces évolutions. Avoir à faire à un bon médecin plutôt qu'à un dealer est radicalement différent. À partir de la demande de produit de l'usager, c'est à nous soignants, infirmiers, médecins, assistantes sociales, de leur proposer les moyens d'évoluer.

Existe-t-il un problème de revente des produits de substitution ?

C'est une réalité. Parmi la population toxicomane, une partie a l'habitude de détourner les produits. La méthadone, produit contrôlé, est très peu vendue ou échangée. En revanche, il est très facile de se faire prescrire du Subutex® par un ou plusieurs médecins en même temps. Certains usagers revendent ce produit à des personnes sans papiers, sans droits ou qui n'arrivent pas à faire la démarche d'aller voir un médecin. Si la revente de Subutex® existe et n'est pas négligeable, il faut raisonner dans ce domaine non pas en tout ou rien, mais en termes de bénéfices tant pour l'usager que pour la société.

La Caisse de Sécurité Sociale a un rôle majeur à jouer pour réduire au maximum - on n'arrivera jamais à les supprimer complètement - les détournements et les abus. Elle doit rappeler à l'ordre les médecins trop laxistes et convoquer les usagers qui abusent. En tant que praticien, je pense qu'il vaut mieux que les caisses de sécurité sociale mettent de l'ordre dans ces abus plutôt que de supprimer le Subutex® qui rend de grands services.

Vous dites que le recours à l'injection des produits a baissé

Oui grâce avant tout aux messages de prévention contre le sida qui ont mis en garde l'usager vis-à-vis du risque de contamination au VIH par l'échange de seringues et aux prises en charge rendues possibles par les traitements de substitution. L'usage de la seringue est en perte de vitesse dans notre pays depuis une quinzaine d'années et est plus ou moins répandu selon les pays. D'une façon générale, les usagers de drogue des pays du nord de l'Europe y ont traditionnellement moins recours que ceux du sud.

En France, on utilise plus les seringues à Marseille qu'à Lille. La pratique de l'injection est de plus corrélée à la qualité de la drogue consommée : plus elle est de médiocre qualité, plus l'usager sera tenté de l'injecter pour augmenter les sensations. Cependant, même si elle a diminué, la pratique de l'injection reste importante, tandis que celle du sniff et de l'inhalation de produits augmentent.

Les produits de substitution peuvent-ils s'injecter ?

C'est difficile pour la méthadone qui a la consistance d'un sirop. En revanche, 10 à 30 % des utilisateurs de Subutex® injectent le produit pour ressentir un effet de flash. C'est un phénomène préoccupant car si le taux de contamination par le virus du sida a baissé grâce aux programmes de prévention, et en particulier grâce aux diverses modalités de mise à disposition de seringues propres, celui par le VHC a augmenté. Pour le virus de l'hépatite C, plus résistant à l'air que celui du VIH, il faut plus que des seringues stériles.

Que reste-t-il à améliorer dans la politique de réductions des risques ?

Il reste surtout à maintenir et à consolider les dispositifs existants. Les centres de soins spécialisés en toxicomanie, gérés depuis janvier 2003 par la Sécurité sociale, sont, du moins en théorie, sans trop d'inquiétude pour les financements des trois prochaines années. Ce n'est pas le cas des centres de première ligne (rencontre des usagers dans la rue, boutiques…) qui n'ont pas été intégrés dans le même système de financement que les centres de soins proprement dits, ce qui remet en cause leur existence.

Pourtant notre travail est complémentaire. Si la politique de réduction des risques fonctionne bien à Paris, c'est parce que centres de soins de première ligne, centres de soins spécialisés et médecins travaillent ensemble. Si la disparition ou la diminution du nombre des centres de première ligne vient rompre cette chaîne, tout le travail de plusieurs années sera à recommencer. Il existe aussi de réelles disparités selon les régions. Dans certaines villes de province, les lieux de soins sont insuffisants. Enfin, il ne faut pas s'endormir sur nos lauriers. La prévention en matière de sida et d'hépatites n'est pas un acquis, de nouvelles générations de toxicomanes et de produits, tel l'Ecstasy, arrivent. Il nous faut adapter nos approches, faire preuve d'invention, de prospection.

Centre Pierre Nicole - 27, rue Pierre Nicole - 75005 Paris. Tel. 01 44 32 07 60. mail : contact@pierre-nicole.com

Asud, la première association d'usagers de drogues

Depuis onze ans, grâce à un journal et à une association, des usagers de drogues informent leurs pairs sur la réduction des risques. Efficace et sans tabou

« J'ai besoin du journal Asud qui véhicule autre chose que le discours culpabilisant de toxicos repentis du Patriarche par exemple. » témoigne Arno dans le courrier des lecteurs du journal Asud. « Continuez d'assurer, encourage-t-il les rédacteurs, pour que les toxicos s'informent, puissent se prendre en charge et soient reconnus comme des êtres humains et des citoyens ; pour qu'il n'y ait plus de contamination par injections », L'AutoSupport des Usagers de Drogues (Asud) est né en 1992 grâce à la mobilisation des usagers contre l'épidémie de sida et l'appui des pouvoirs publics. Substitution, sida, initiatives étrangères (salles d'injection, programmes d'héroïne…), autant de thèmes traités pour informer les usagers.

Un an après la création du journal naît l'association du même nom. Objectif, la réduction des risques de contamination par les différents virus qui menacent les usagers de drogues par voie intraveineuse, dans le respect de chacun de disposer de son corps librement. « Notre but n'est pas de promouvoir l'usage des drogues mais de veiller à ce que les droits de l'homme s'appliquent enfin aux toxicomanes », précise Fabrice Olivet, rédacteur en chef. « Dès l'origine, nous nous sommes situés dans le champs de l'éducation à l'usage, une action théoriquement réprimée par la loi – la présentation sous un jour favorable. Sur le plan conceptuel, l'autosupport procède d'un changement symbolique. Les usagers passent du rôle d'objet à celui de sujet ».

L'épidémie de sida chez les usagers de drogues par voie intraveineuse a changé les perspectives du soin. L'abstinence de toute consommation a cessé d'être la seule réponse admissible du point de vue éthique. Ainsi, le recours à l'éducation par les pairs sans jugement ni tabou est-elle indispensable.

Quel bilan tire Asud de la politique de réduction des risques ? Tout d'abord un sentiment de grande victoire, puisque grâce à elle, le nombre de mort par overdose a été divisé par 10 et les contaminations VIH par voie intraveineuse ont pratiquement disparu. Mais tout n'est pas rose pour autant : « La réduction des risques se heurte au carcan répressif de la loi de 70 », regrette l'association. « L'accès aux soins des usagers de drogues s'effectue grâce à une succession de dérogations légales au principe de répression. La constitution d'Asud en représente une », explique Fabrice Olivet.

Quelles améliorations apporter à la politique de réduction des risques ? « Placer les usagers au centre des actions. C'est le sens qu'il faut donner aux objectifs d'autodétermination, de revendication de l'usage et d'identité d'usager. Autodétermination c'est le droit de consommer les substances de son choix en réduisant les risques. Droit qui inclut la possibilité de bénéficier de n'importe quel type de soin sans restriction de dosage (substitution ou cure de désintoxication) dans des conditions décentes de prise en charge », indique Fabrice Olivet.

Un principe, pour lui, qui implique de bénéficier d'informations sur les drogues et sur les traitements et l'usage des drogues comme droit légitime et imprescriptible protégé par la déclaration des droits de l'homme et du citoyen de 1789 cela doit être envisagée pour des raisons morales mais aussi pour des impératifs de santé publique.

Asud - 206, rue de Belleville - 75020 Paris. Tél. 01 43 15 00 66 - L'association comprend une dizaine de points d'accueil en France.

[1] Médecins du Monde - 62, rue Marcadet - 75018 Paris. Tél. 01 44 92 15 15.

[2] L'inscription se fait du lundi au vendredi sans rendez-vous après un entretien médico-social et un test urinaire pour chercher la présence d'opiacés, de méthadone, de cocaïne et de benzodiazépines. Au cours de l'entretien, l'équipe évalue les produits consommés, le parcours de l'usager, son état somatique et psychique et sa situation sociale. Une fois la décision d'inclusion prise, l'usager peut se rendre au bus pour recevoir la dose de méthadone prescrite. Le dosage varie selon l'histoire et les besoins de l'usager.

[3] 52,8 % des usagers suivis par l'assistante sociale sont SDF et 83,6 % en situation de dépendance sociale et d'hébergement.

[4] Thérapeute s'appuyant sur les thérapies traditionnelles

[5] Le profil des usagers du bus méthadone

En 2002, parmi les nouveaux inscrits, 66 % sont adressés par d'autres usagers, 18 % ont moins de 25 ans, 47 % sont de nationalité étrangère, 40 % ont des enfants, 22 % les ont à charge, 22 % habitent en banlieue, 37 % n'ont pas de couverture maladie, 56 % n'ont jamais été suivis sur le plan de leur parcours et de leurs consommations, 66 % n'ont jamais eu de contact avec un centre de soins spécialisé en toxicomanie, 60 % achètent des médicaments au marché clandestin.
82 % des usagers ayant réalisé un test de dépistage pour l'hépatite C se sont déclarés positifs (40 % d'entre eux se déclaraient négatifs à leur admission).
Depuis la mise en circulation du bus, 1559 usagers ont été inclus dans le programme méthadone. 847 ont été orientés vers un centre méthadone ou un médecin généraliste.