Lien Social

Appartements de coordination thérapeutique • Le soin à demeure

admin — 2015-04-02T11:29:00Z

Les appartements de coordination thérapeutique (ACT) ont plus de 20 ans. Ces établissements médico-sociaux, initialement créés pour les malades du sida, accueillent aujourd'hui un public atteint d'autres pathologies chroniques invalidantes. Moyens et objectifs ont évolué dans des structures résolument souples, mais confrontées à une hausse des demandes. Reportage au service des ACT du Val-de-Marne, géré par la fondation Maison des Champs.

Une musique douce s'échappe de la salle commune du service des appartements de coordination thérapeutique (ACT) du Val-de-Marne. Les résidents allongés sur les tapis de gymnastique grimacent. Michael, le coach sportif et intervenant de l'association VIACTI, encourage les participants à prolonger un peu les étirements avant de clore la séance. Quatre personnes prennent part aujourd'hui à l'atelier d'activité physique adaptée (APA).

Depuis peu au cours d'une réunion du groupe d'expression, les résidents ont proposé de déplacer l'atelier avant le petit déjeuner hebdomadaire afin d'encourager une participation plus importante à la session de gymnastique douce. D'autres ateliers autour de la santé, de la cuisine, autour du papier (médiation collage) ou encore de la socio esthétique sont régulièrement organisés. De fait, ces locaux ne sont que l'ancre géographique du dispositif d'accompagnement. Conseillère ESF, éducatrices spécialisées, assistantes sociales, infirmières, psychologue et médecin… l'équipe pluridisciplinaire assure une présence diurne dans ce lieu-relais pour les trente-deux résidents logés en appartements individuels, ou semi-collectifs dispersés en périphérie.

La maladie chronique au centre du dispositif d'accompagnement

La maladie du résident, la gestion et la stabilisation de celle-ci sont au cœur du projet personnel édifié autour de lui. Si elle est la première dimension avec laquelle travaille l'équipe une fois les résidents intégrés à l'ACT, elle est aussi l'un des critères principaux, au même titre que la situation de précarité, pour évaluer le dossier d'entrée d'un futur résident. Force est de constater que depuis la création des ACT, la répartition par pathologie des entrants a évolué.

En 1994 les ACT sont créés spécifiquement pour les personnes malades du sida. « Le travail d'accompagnement médicosocial était proche d'un accompagnement de fin de vie », explique Céline, la chef de service de la fondation. Les années suivantes, avec le succès de la trithérapie, le public accueilli reste essentiellement composé de personnes atteintes du VIH, mais le projet « d'accompagnement de fin de vie » se transforme en projet de vie.

De 2000 à 2009 les ACT se tournent essentiellement vers la réinsertion, avec un objectif de redynamisation. Depuis environ quatre ans toutefois, les entrants sont de plus en plus fragilisés par les pathologies chroniques associées. « Nous accueillons plus de malades du cancer, plus de gens qui développent plusieurs pathologies graves. Les personnes atteintes du VIH, qui restent encore majoritaires dans l'établissement, cumulent souvent d'autres pathologies comme l'insuffisance rénale, des pathologies respiratoires ou le diabète », constate la chef de service. « Les résidents qui nécessitent des dialyses représentent aujourd'hui 10 % de la file active, au vu du coût élevé de la prise en charge hospitalière de ces actes médicaux, les ACT sont adaptés », estime Claire, coordinatrice sociale.

« Eu égard au manque de ressources dont nous disposons par le droit commun, il est parfois difficile d'admettre des personnes en perte d'autonomie et à la fois assez autonomes pour vivre seules dans un logement. Le temps administratif ne correspond pas au temps de l'urgence de la situation des personnes », constate Céline, la chef de service. « La durée de traitement des dossiers pour obtenir des papiers d'identité, une allocation de ressources, une prise en charge pour l'aide à la vie quotidienne, reporte trop souvent la décision d'admission de certains candidats alors que du point de vue de la santé et de la maladie, le dispositif serait tout à fait adapté », ajoute celle-ci.

Des parcours accidentés

Si le profil pathologique des entrants a évolué, les parcours de vie et de précarité se diversifient également. Le point commun de l'accueil dans ces structures est une situation de précarité qui pèse sur l'observance des soins. Dans ce dispositif saturé par un nombre de demandes toujours croissant, les places sont chères. Environ 450 demandes sont traitées dans l'année par les services de Paris et du Val-de-Marne, pour une file active d'environ 90 personnes pour les deux services (qui cumulent 62 places). À l'ACT de la fondation Maison des Champs, 60 % des résidents sont des migrants en situation de précarité, souvent passés par le Samu social ou d'autres dispositifs d'hébergement d'urgence peu adaptés aux soins.

En 2002, les ACT sont devenus des institutions médico-sociales dont le fonctionnement est délimité par des textes et le financement assuré par la CPAM. Du point de vue administratif, les personnes ayant l'aide médicale d'État (AME) et une demande de titre de séjour en cours sont potentiellement sélectionnables. Dans la pratique, elles le sont rarement. De même, les résidents doivent participer aux frais d'hébergement. À la fondation Maison des Champs la participation a été fixée à 16 % des ressources afin de travailler la gestion du budget avec les résidents et les préparer à prévoir le paiement d'un loyer, lorsqu'ils seront relogés.

« L'incertitude plus prégnante aujourd'hui de non obtention des papiers freine ainsi parfois l'admission d'un candidat », regrette Céline. « D'autre part, la durée d'obtention des droits aux ressources devient de plus en plus longue. C'est donc le service qui doit supporter les aides financières pour les personnes en attente d'ouverture de droits », constate-t-elle. Le projet d'insertion professionnelle et d'obtention de l'allocation adulte handicapé (AAH), restent bien souvent des arguments insuffisants pour dépasser ces contraintes.

Patrick, 56 ans, ne disposait d'aucune ressource au moment de son entrée dans la structure, neuf mois auparavant. Dans la petite chambre de l'appartement qu'il partage avec deux colocataires, il prépare un thé pour Sophie, sa coordinatrice et référente sociale dans l'institution. « Je suis rentré à la fondation juste à temps. J'étais au fond du trou », retrace-t-il pour décrire le moment d'extrême rupture précédant son admission à la fondation Maison des Champs. Arrivé en 1980 en France, il enchaîne les petits boulots et trouve un travail fixe dans le monde de la nuit. Toxicomanie, prison, il perd son appartement, sa famille et se retrouve à la rue, malade et dépendant. « Je dormais dans le métro. L'insuline, je la mettais dans ma poche, ça tombait, je la perdais. Je passais mon temps aux urgences. L'entrée ici, a tout changé. Ça m'a remis les idées en place », reconnaît Patrick. Stabilisé au niveau de son traitement médical, il travaille désormais et poursuit son traitement de substitution. L'addiction, alcool et drogue confondus, concerne un résident sur six à l'ACT Maison des Champs.

Un binôme médico-social essentiel

Pour faire face à la double situation de précarité et de fragilité physique des résidents, l'équipe intègre du personnel médical. Médecins et psychologues ont une présence partielle dans les locaux. Deux infirmières sont présentes à temps plein et se partagent les rôles de référents des 32 résidents. « Nous ne prodiguons pas de soin technique ici », explique l'une d'elles. Le bureau des infirmières est un lieu de passage fréquenté, même hors rendez-vous. Le travail se concentre sur le suivi médical, les relations avec les médecins prescripteurs et les réseaux ville-hôpital.

La diversité des situations amène perpétuellement de nouvelles démarches et justifie l'importance d'un suivi spécifique. Le lien est constant avec les résidents. Appels, passages informels des résidents ou encore visites régulières au domicile. Aujourd'hui Najla part en visite chez Hachim. Après une greffe du foie et plusieurs interventions d'urgence, le jeune homme, réunionnais d'origine, termine son parcours au sein de la structure. La présence constante du staff de l'ACT a permis d'accélérer sa stabilisation médicale. Il va bientôt pouvoir être relogé avec sa famille qui l'a rejoint en métropole.

La force et l'ADN de la structure, c'est donc ce binôme infirmière-travailleur social. « On se parle de nos questionnements, de la relation au résident », explique Claire, coordinatrice sociale. Le lien avec la relation médicale a évolué dans cette structure qui n'intégrait initialement pas d'infirmière. « Cela a permis l'ouverture vers un projet médico-social personnalisé du résident. » Chacun d'entre eux a donc un référent médical et un référent social. Si les infirmières dépassent volontiers leur rôle de soignante pour s'aventurer sur le terrain social, les travailleurs sociaux doivent aussi s'équiper d'un bagage médical minimum pour une bonne prise en compte de la personne dans sa globalité et dans la gestion de sa vie au quotidien.

La connaissance des diverses pathologies accueillies, des traitements et de leurs effets secondaires sont des données qu'il est nécessaire d'appréhender pour une approche globale efficace. « Je fais de la coordination médico-sociale », confie Sophie. « Il nous arrive aussi d'accompagner les résidents en rendez-vous à l'hôpital », ajoute t-elle. « Ils peuvent se sentir parfois un peu cernés par la multiplicité des regards des coordinateurs, mais c'est une richesse. Au niveau humain nous sommes des points d'ancrage différents. Cela multiplie les possibilités d'affinités nécessaires au bon accompagnement », conclut-elle.

La relation constante avec la présence médicale permet également d'être réaliste par rapport aux objectifs, en prenant en compte la maladie, son évolution et le « handicap » effectif qu'elle engendre. Rien ne sert de viser un objectif de réinsertion professionnelle si cela n'est pas réaliste en regard du stade de sa pathologie. « La personne peut être devenue relativement autonome et survient un aggravation de son état de santé qui nous amène à réviser nos objectifs », explique une coordinatrice sociale.

Des travailleurs sociaux généralistes

Dans le temps limité de l'accompagnement au sein de la structure ACT, les travailleurs sociaux mettent à disposition des résidents aide et ressources. Ces ressources sont des clefs à réutiliser après la sortie : accessibilité aux droits, titres de séjour, rapprochement familial, dossier pour obtenir l'AAH, recherche de logement… les domaines d'intervention sont multiples. « Nous sommes la première interface, le nœud central et nous nous tournons vers les spécialistes, les partenaires, le réseau. Cela fait de nous des généralistes avec des spécialités », explique une coordinatrice. Construire des réseaux (associatifs ou liés aux collectivités territoriales) en fonction des problématiques est le quotidien de la coordination sociale.

Dans le temps du séjour en ACT, pour faire avancer les situations, les longs délais d'instruction des dossiers de sécurité sociale posent problème. Depuis la politique de création des plateformes, la désertification et la déshumanisation des services sont un frein au travail des coordinateurs. « Au Kremlin-Bicêtre, ajoute la coordinatrice sociale, l'agence de sécurité sociale est ouverte une fois par semaine aux visites. Avant nous pouvions exposer et expliquer la situation à nos interlocuteurs, aujourd'hui il nous faut affronter la lourdeur administrative sans lien direct avec certains de nos interlocuteurs. »

Autonomisation et relogement : un objectif modulable

Le but premier du dispositif d'hébergement temporaire reste le relogement après stabilisation de la maladie. En 2014, les ACT de la fondation comptent 16 sorties sur 32. Objectif atteint. Suivant le profil, le parcours et l'état de santé, le contrat de séjour signé entre l'ACT et le résident définit nombre d'objectifs intermédiaires, de points d'autonomisation ou d'insertion. Cet accord contractuel est renouvelable tous les six mois.

Aujourd'hui, Laurent a rendez-vous avec la chef de service pour prolonger son contrat après une année passée au sein de la structure, l'occasion de faire le point sur les objectifs remplis et ceux sur lesquels travailler durant les mois à venir. Licencié en 2010, il perd ses allocations deux ans après. Au même moment on lui diagnostique un cancer. Il vit alors dans une caravane. En un an, Laurent a fait du chemin. « Autonomie médicale acquise. Sur le plan social, on oriente tout vers le relogement », stipule son nouveau contrat qui court jusqu'en juin 2015.

De fait, si la durée de séjour en ACT n'est pas limité, le renouvellement d'un contrat de séjour doit prendre en compte le besoin ou non de maintenir l'intervention d'une coordination médico-sociale. La durée d'obtention d'un logement est longue en Ile-de-France, les ACT de la région parisienne disposent en moyenne de 24 à 30 mois pour reloger les résidents ou, à défaut, les orienter vers des structures de logement transitoires, non financées par la sécurité sociale. À la sortie de son entretien Laurent exprime sa satisfaction. « Bien sûr que je suis content d'entendre que je ne dépendrai plus d'une coordination médicale… En espérant que j'obtiendrai une proposition de logement décent d'ici six mois » s'inquiète-t-il.

La sortie, une appréhension partagée par les résidents et les coordinateurs

Tout le dispositif est une longue et patiente préparation à la sortie du résident. Toutes les forces des coordinatrices, ainsi que celles du résident lui-même, sont tendues vers ce but pourtant redouté lorsqu'il est atteint. « Il y a une vie collective dans la structure qui peut devenir un substitut efficace de la famille. Ils ont un souci avec la banque, on est là ; pour le titre de séjour, on est là », résume une coordinatrice.

Malgré les périodes de rush, les ACT disposent, par rapport à d'autres structures qui gèrent également la santé d'un certain confort-temps pour travailler dans de bonnes conditions et avec des moyens adéquats. « On entoure les personnes, on les suit, on les porte à bout de bras… », explique la chef de service. « Lorsque cela s'arrête le résident peut se demander : vais-je continuer à avancer ou vais-je tomber ? On a beau préparer les filets, rester disponibles, il y a une réelle rupture quand ils sortent d'ici. Il faut parfois continuer l'accompagnement médico-social sur plusieurs mois pour assurer la pérennisation du projet », résume Céline. « Pour nous ces derniers pas pour accompagner la sortie sont parfois compliqués », explique Claire en sonnant chez Amina. Cette dernière s'active entre réception de meubles et préparation du déménagement. Elle vient d'obtenir son appartement. « Un F2 dans Paris », se réjouit-elle. Ce sera son premier logement individuel et une belle victoire au terme d'un parcours compliqué. Hospitalisée d'urgence en provenance d'Afrique de l'Ouest en mai 2010, elle alterne entre Samu social, opérations lourdes en hôpital, foyer d'hébergement…

La stabilisation de la maladie et l'obtention de l'AAH ont permis de retrouver un espace vital nécessaire pour construire. « Mon prochain projet ? Un travail… Une offre m'a été faite mais c'était un peu inadapté en terme de temps de travail au regard de mes capacités physiques », explique Amina. « Oui c'est une étape énorme, conclut Claire, il fallait gérer le déménagement, il faut savoir freiner pour avancer aussi. »

Entretien avec Léonard Nzitunga, président de la fédération nationale d'hébergements VIH et autres pathologies (FNH VIH)

« Les ACT méritent d'être plus connus par l'ensemble des acteurs »
Quel est le rôle de votre fédération ?

La FNH VIH, organisée en 9 coordinations sur l'ensemble du territoire national, fédère 63 associations gestionnaires d'hébergements en lien avec le soin : les ACT, les appartements relais, les lits halte santé (LHSS). Elle œuvre à l'initiation d'un réseau d'information, de réflexion et de formation, pour accompagner les adhérents dans l'évolution des pratiques et dans la mise en place d'actions et de dispositifs innovants. Nous assumons également le rôle d'interface entre le pouvoir public, nos adhérents et les besoins des personnes. Nous contribuons à l'élaboration des politiques publiques de santé, notamment en direction des personnes en situation de précarité atteintes de pathologies chroniques, et visons à favoriser la pérennité des dispositifs passerelles entre le social, le sanitaire et le médicosocial dont font partie les ACT.

Comment décririez-vous l'évolutiondes structures d'ACT dans le temps ?

Les appartements de coordination thérapeutiques ont été créés en 1994. Au départ, ces dispositifs étaient destinés aux personnes atteintes par le VIH-sida. Les appartements de coordination thérapeutiques ont été reconnus comme dispositifs médico-sociaux par les lois n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médicosociale et n° 2002-73 du 17 janvier 2002 de modernisation sociale. La première évolution majeure est d'avoir quitté l'aspect expérimental et d'avoir intégré le secteur médicosocial, avec des missions aussi précises qui intègrent une coordination réalisée par un médecin, un accompagnement global avec une équipe pluridisciplinaire. Cette évolution s'est accompagnée d'un financement pérenne assuré aujourd'hui par l'assurance maladie.

L'autre évolution est bien sûr le nombre de structures existantes. Il y avait 597 places d'ACT en 2004. Il en existe environ 2000 places aujourd'hui. Le public évolue aussi. Au départ, les ACT étaient ouverts aux personnes atteintes de VIH. Depuis 2002, ils sont ouverts à toute personne atteinte de pathologie chronique, en situation de fragilité. On constate aussi une réelle évolution des pratiques. Aujourd'hui, le bilan national des ACT, produit par notre fédération depuis huit ans, nous montre que plus de 50 % des personnes entrées en situation d'hébergement précaires, voire à la rue, sortent vers des logements de droit commun. En province, 7 % des personnes seulement sont sans ressources à la sortie des ACT, alors que 28 % l'étaient à l'entrée.

Quels sont les problèmes majeurs à surmonter actuellement pour ces structures ?

Le manque de places, malgré une augmentation programmée dans le cadre du plan Qualité de vie et qualité de soins 2007-2011, et aujourd'hui une création chaque année grâce à la mobilisation des acteurs et notamment la Direction générale de la Santé. Le dispositif est saturé, en amont et en aval. On avait plus de 7 000 demandes d'admission en 2013 pour 1 800 places disponibles. Les blocages se font à l'entrée. Le besoin de places est évident. Aujourd'hui les hôpitaux sont financés à l'acte et les périodes d'hospitalisation deviennent courtes. Il y a donc nécessité d'assurer le continuum de prise en charge des personnes qui sortent d'hôpitaux, voire même d'éviter que celles-ci aillent à l'hôpital.

Les dispositifs comme les ACT doivent donc être mieux intégrés dans le maillon de soins, de santé sur les territoires. Cela passe par une programmation dans les schémas régionaux de santé et les schémas régionaux médico-sociaux. Les ACT, les appartements relais, méritent d'être plus connus par l'ensemble des acteurs, notamment par ceux qui peuvent orienter les personnes. La communication sur les territoires en lien avec les agences régionales de santé (ARS) et les hôpitaux est à renforcer.

La deuxième chose, c'est qu'il y a des territoires qui connaissent de fortes tensions en termes de logement. Trouver une solution de sortie des dispositifs peut prendre plus de temps dans ces zones. De même, il n'y a pas de services reconnus et financés pour continuer le suivi et l'accompagnement des personnes qui sortent. Ce service « de suite », nécessaire, est réalisé, mais non financé. Il s'agit de proposer un accompagnement hors les murs, en allant vers les personnes, dans leurs lieux de vie.

Par ailleurs, il y a aussi des personnes atteintes de pathologies lourdes, peu autonomes pour être dans un appartement individuel, pour lesquelles il n'existe pas de dispositifs adaptés. Le développement des lits d'accueil médicalisés pourraient être une solution, en créant et en renforçant des articulations avec les ACT.

Qu'en est-il de l'accueil des personnes en situation irrégulière dans les ACT ?

Rien à ma connaissance dans les textes n'interdit l'accueil des personnes en situation irrégulière en ACT. Je crois qu'il faut rappeler les missions des ACT dans les textes : « Il s'agit des personnes en situation de fragilité psychologique et sociale, nécessitant des soins et un suivi médical, de manière à assurer le suivi et la coordination des soins, à garantir l'observance des traitements et à permettre un accompagnement psychologique et une aide à l'insertion. » Néanmoins, ce que l'on constate, c'est qu'il peut y avoir des ARS qui fixent les délais de séjour à 18 mois (alors que la durée pour les gens atteints de pathologie chronique est une donnée essentielle dans l'accompagnement). Là aussi la durée doit être fixée, en fonction de la situation de la personne, avec elle, les équipes des ACT, en cohérence avec le projet d'établissement.

Après, selon le territoire il peut y avoir un questionnement, notamment sur le sens de l'accompagnement proposé à terme si la personne n'est pas régularisable ; notamment quand cela peut poser des difficultés en termes de sortie vers le logement. Il peut y avoir aussi des difficultés par rapport à l'accueil de personnes en situation irrégulière, car tel partenaire, telle préfecture peut avoir une interprétation différente des textes ou des instructions ministérielles.

Nous avons effectivement été alertés pour des situations, dans certaines préfectures, de refus de carte de séjour pour des personnes malades. Nous travaillons en bonne intelligence avec différents partenaires associatifs, les adhérents et des partenaires institutionnels pour essayer de trouver des solutions.

Nous demandons qu'il y ait de l'équité d'accès aux soins sur l'ensemble des territoires et que les textes ne soient pas interprétés différemment selon les administrations.

Quelles sont les solutions souhaitables pour envisager la pérennité de ces structures ? Comment doivent-elles s'adapter, évoluer ?

Nous plaidons pour la création constante de places, avec une programmation pluriannuelle, comme cela s'est fait dans le cadre du « plan 2007-2011 qualité de vie qualité de soins », qui prévoyait une création de 180 places chaque année. Toutefois, depuis 2011 il n'y a plus de programme ou de schéma identifié pour les places ACT, il faut continuer à plaider pour qu'il y ait à nouveau une programmation permanente de création de places.

Les dispositifs comme les ACT doivent être intégrés dans le maillon de soins, de santé sur les territoires. Elles doivent rester attentives à faire évoluer les pratiques professionnelles, à impliquer les personnes concernées. Il est nécessaire de mettre à profit l'expertise développée en mettant en œuvre des expériences, des actions innovantes, comme l'Education Thérapeutique du Patient, qui soient proposées aux personnes accueillies en ACT mais aussi de manière générale aux personnes en situation de précarité. Il faut construire une articulation entre l'hôpital et la ville.

Aujourd'hui, il existe, en France, environ 2 800 programmes autorisés. La quasi-totalité de ces programmes sont réalisés dans les hôpitaux. Aussi, il y a environ 15 millions de personnes atteintes de pathologies chroniques, qui ont besoin de l'Education thérapeutique. Si on veut que les personnes accèdent à l'ETP, en particulier les personnes en situation de précarité, il faut sortir l'ETP de l'hôpital, tout en créant et en développant des partenariats, des articulations et des complémentarités.

De même, il faut construire, chercher des solutions qui n'existent pas sur les territoires et qui pourraient répondre aux besoins des personnes. D'où l'intérêt des partenariats. On aurait besoin d'une diversité d'hébergements pour permettre l'accueil des personnes qui restent à la marge du dispositif ACT. Par exemple un financement des appartements relais, une création de places supplémentaires en dispositif Lits d'accueils médicalisé (LAM), qui permet d'accueillir des personnes sur une longue durée, mais qui permet aussi d'avoir des moyens et du personnel 24 heures sur 24. Il faut aussi étudier les articulations possibles entre les ACT, les Lits soins santé et les LAM. Il y a aussi nécessité de réfléchir à des dispositifs d'accompagnement « hors les murs » innovants, pour les personnes atteintes de pathologies chroniques. Une approche « aller-vers » pour éviter que la personne n'aille vers les soins qu'au moment où son état est devenu critique.

Sur un plan plus large, mais qui englobe les ACT, nous avons pris part au Projet de loi de santé qui est actuellement débattu au parlement. La nouveauté c'est le « parcours de santé » d'une personne sur le territoire, la création d'un « service territorial de santé au public », ainsi que celle de plateformes pluridisciplinaires sur le territoire. Quand on parle de parcours de santé, notamment des situations complexes, les ACT ont clairement cette expertise.

En effet, la mission de coordination est inscrite dans les missions des ACT et l'existence des équipes transdisciplinaires est une réalité.
Nous défendons aussi avec d'autres fédérations le maintien des permanences d'accès aux soins, la mise en place d'un observatoire de refus des soins, l'articulation entre les différents professionnels des secteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux, afin que les personnes en situation de précarité puissent accéder aux soins et qu'il y ait réellement une réduction des inégalités sociales de santé.

Entretien réalisé par Fabrice Dimier

Appartements de coordination thérapeutique • Le soin à demeure

admin — 2015-04-02T08:05:00Z

L'essentiel de la quinzaine
Décryptage par Joël Plantet
- Les enfants et leur justice
Sur le vif d'Etienne Liebig
- Prévention des risques
L'humeur de Jacques Trémintin
- Agression mortelle
La plume de Célia Carpaye
- Portez-vous bien
Chronique internationale
- Inde • Regard sur une population invisible
Angle droit
- Un toit en tôle, un domicile en droit
Formations
- Souffrances d'enfants
  - Qui se souvient de Myriam David ?
Au cœur des métiers
- Le restaurant de Pierre Landais à Nantes
  - Au menu, du lien social
Tribune des résistances
- Collectif Hébergement Logement
  - Défier les dispositifs d'urgence
Dossier
- Appartements de coordination thérapeutique • Le soin à demeure
  - Entretien avec Léonard Nzitunga
  - —> "Les ACT méritent d'être plus connus par l'ensemble des acteurs"
Matière à pensées
- Par Joël Henry, travailleur social, président honoraire du CNAEMO
  Une marchandisation à l'affût
L'espace du lecteur
- La distance, un concept de l'éthique
- "C'est quel éduc qui fait la nuit ?"
L'œil et l'oreille
Livres
- Prendre soin de l'enfance , M. David et all. (sous la direction de M-L. Cadart)
- Maud Mannoni , R. Avet
- Sauve-toi, la vie t'appelle , B. Cyrulnik
- Les âmes blessées , B. Cyrulnik
Expo photo
- Portraits de familles : instantanés (re)trouvés , de V. Fournier, C. Fronsac et P. Pichon
Théâtre
- Le Bal des Pompiers, le cri d'un père , de et par L. Savard
Jeu de cartes
- Dîtes-le en langue des signes ! , édité par l'association Signes de Sens
Les artisans du social
- Portrait de Mike Marchal • Des crèches et des hommes
Annonces
- Offres d'emploi, délégation de service public, appel d'offre
Jiho : affreux, sales et méchants

Prendre soin de l'enfance

admin — 2015-04-01T22:00:00Z

C'était plutôt une gageure que de réussir à choisir les textes les plus représentatifs et significatifs de la pensée de Myriam David, qui nous a quittés, il y a de cela dix ans. Pari réussi ! Jamais ennuyeux, toujours éclairants, ses propres écrits alternent avec ceux de ses amis, élèves et héritiers. Tout ce que l'on peut lire dans ce recueil peut sembler au lecteur contemporain évident.

Et c'est, sans doute, la victoire posthume de cette grande dame qui a lutté toute sa vie pour préserver le bébé des traumatismes précoces. Son combat pour changer le regard sur la petite enfance constitue, encore aujourd'hui, un apport fondamental et incontournable. Pendant longtemps, le petit d'homme a été perçu avant tout comme un tube digestif, les crèches et pouponnières le nourrissant, le nettoyant et le manipulant, sans grande considération. Sa terrifiante expérience d'Auschwitz (qui fait l'objet d'un témoignage dans l'ouvrage) a convaincu Myriam David de l'impérative nécessité d'être avec et auprès de l'enfant. Son intuition quant à la vulnérabilité et l'extrême sensibilité du bébé aux séparations et aux changements, va se trouver confirmée et amplifiée par la découverte au début des années 1970, de la pédagogie innovante de l'institut Pikler, plus communément Lóczy, en Hongrie. Elle va se battre pour bousculer les pratiques en vigueur.

À la multiplicité des intervenantes se succédant auprès des bébés, sur des temps brefs et pauvres en échanges, elle oppose la prise en charge par un petit nombre d'auxiliaires des mêmes enfants, privilégiant des soins fondés sur la stabilité et la continuité d'une relation humaine et authentique. Au placage théorique et aux interprétations intempestives, elle oppose une pensée évolutive permise par une observation méthodique de l'enfant, destinée à comprendre la signification profonde de ses actes et pouvoir le mieux répondre aux besoins ainsi identifiés. À la conviction voulant que le bébé soit trop petit pour ressentir les effets des traumatismes vécus, elle oppose les dangers des traumatismes affectifs qu'il ne peut pas toujours surmonter sans risque pour le développement équilibré de sa personnalité.

Le rôle de Myriam David sera notamment précurseur à l'égard des enfants retirés de leur famille, par décision judiciaire. Consciente de l'effet dévastateur de l'insécurité produite par des séparations hâtives et brutales, elle accompagnera les équipes professionnelles, en les aidant à identifier les situations de carences institutionnelles et en préconisant une préparation et un accompagnement attentifs et prévenants. Loin de schématiser les problématiques, elle aura toujours soin de resituer l'enfant dans une globalité intégrant ses parents et les intervenants. Ce livre qui décrit l'œuvre vivante, généreuse et à multiples facettes d'une auteure prolifique mérite d'être lu et relu, sans hésitation.

éd. érès, 2014, (480 p. – 32 €)

Maud Mannoni • une autre pratique institutionnelle

admin — 2015-04-01T22:00:00Z

La psychanalyse se retrouve coincée entre, d'un côté, la dictature du chiffre, de la norme et de l'évaluation qui menace son existence et, de l'autre, l'impérialisme des interprétations d'une doctrine qui a substitué l'orthodoxie et le dogme à la subversion initiale. Ce jugement sévère, mais lucide, n'est pas le fait d'un quelconque détracteur de cette approche, mais de l'un de ses défenseurs les plus convaincus. Et ce qui fonde le mieux la fidélité de Romuald Avet à l'héritage de Freud, c'est l'oeuvre d'une psychanalyste à la renommée internationale. Inspirée par Lacan, Dolto et Winnicott, Maud Mannoni fonde avec Robert Lefort, en 1969, l'école expérimentale de Bonneuil-sur-Marne. Se consacrant aux enfants et adolescents psychotiques en général et autistes en particulier, réputés alors « arriérés » et irrécupérables, et dont personne ne voulait, elle veille à ce que le lieu de vie qui les accueille ne se transforme pas en un espace totalitaire.

Trois caractéristiques vont permettre d'atteindre cet objectif. La première et sans doute la plus originale, c'est le principe d'une institution au fonctionnement éclaté, ouvert vers l'extérieur, où toutes sortes de brèches favorisent le passage d'un lieu à l'autre (famille d'accueil, travail et/ou activité hors les murs), cette alternance dialectique d'absence/présence canalisant la forte angoisse de la séparation, propre au public accueilli. Seconde logique qui structure l'accompagnement : ne pas tenter de réduire des troubles, mais les considérer comme autant de symptômes à tolérer, afin de faire une place au sujet se cherchant à travers eux. Troisième axe, ne pas enfermer, comme le fait trop souvent la psychiatrie, la personne accueillie dans un statut de malade mental prisonnier d'un verdict relevant d'une nosographie préétablie, mais ouvrir sur un ensemble de possibles, faits d'imprévu, de changement et de risque.

éd. Champ Social, 2014, (99 p. – 12 €)

Sauve-toi, la vie t'appelle

admin — 2015-04-01T22:00:00Z

Tout évènement traumatique peut placer la victime sous l'emprise d'une mémoire sélective qui lui fait fuir les situations qui pourraient l'y faire penser, les objets qui pourraient l'évoquer et les mots qui pourraient réveiller la blessure occasionnée. L'évoquer présente le risque de faire resurgir dans la conscience l'image insupportable du choc venant envahir la nuit, de terribles cauchemars. Boris Cyrulnik sait de quoi il parle, lui qui est un rescapé de la Shoah, n'ayant réussi à échapper à l'holocauste que grâce à l'action combinée d'un certain nombre de « Justes ».

Dans le premier opus de ses mémoires, le célèbre neuropsychiatre évoque son passé, pour expliciter comment fonctionne l'être humain, face à de telles épreuves. Première leçon, tous les cerveaux ne réagissent pas de la même manière, ceux qui ont bénéficié, au début de la vie, de l'empreinte d'un attachement sécure résistant infiniment mieux. Mais la possibilité de verbaliser ce qui a été vécu constitue un autre facteur de protection tout aussi essentiel, ouvrant sur la possibilité de comprendre et de se remettre à rêver. L'obligation d'avoir à se taire déchire encore plus la blessure subie. Mais, avant de parler, encore faut-il rendre les autres capables d'entendre, l'entourage ne se montrant pas toujours apte à accepter des récits pouvant être accusés d'empoisonner le retour à la vie.

La crypte individuelle qui s'incruste alors dans l'âme du blessé est installée par la réaction discordante des proches et de la culture. La recherche d'une représentation partageable, donnant cohérence à l'insensé et rendant l'horreur supportable, pèse sur cet arrangement des souvenirs qui sélectionne les faits passés selon leur degré d'angoisse ou de plaisir attendus. Ces mécanismes, qui expliquent le silence au retour des camps, se perpétuent aujourd'hui chez les enfants battus, violés ou rescapés des guerres.

éd. Odile Jacob poche, 2014, (291 p. – 8,90 €)

Les âmes blessées

admin — 2015-04-01T22:00:00Z

C'est dans les cinquante dernières années de l'histoire de la psychiatrie, que le second opus des mémoires de Boris Cyrulnik nous entraîne. Tout jeune professionnel, l'auteur a connu ces hôpitaux psychiatriques où l'on enfermait des fous considérés comme incurables, regroupés dans de vastes dortoirs collectifs, couchés sur de la paille, dans le silence hébété ou les hurlements, traités à coup de lobotomie, de chocs électriques, de comas insuliniques et maintenus dans des camisoles de force. Puis vinrent les neuroleptiques auxquels succèdera une psychanalyse prometteuse mais bientôt noyée dans ses dérives sectaires, avant que ne surgissent les progrès proposés par les neurosciences. Tout au long des pages, on croise Jacques Lacan, Françoise Dolto, Georges Devereux, Serge Lebovici, Roger Misès, Gregory Bateson, Myriam David et tant d'autres, rencontrés, lus, admirés.

Quel enseignement tirer de ce demi-siècle de parcours riche et stimulant ? Loin de se gargariser, en mettant en avant tout le savoir accumulé, Boris Cyrulnik reconnaît avec lucidité et humilité une seule et unique vérité : rien n'est plus expliqué que la folie, preuve que l'on n'y comprend rien. Quand une spécialité est coupée des autres, les scientifiques ont tendance à penser que leur découverte est totalement explicative. Or, croyant décrire un phénomène, chacun ne fait que parler de sa propre vision du monde. Les pensées simples et claires ont un seul défaut : elles sont fausses. Les causalités linéaires n'existent pas. C'est un ensemble de forces hétérogènes qui convergent pour provoquer ou atténuer un effet. Tout le monde a raison, mais chacun s'enferme dans le totalitarisme, dès lors que son savoir fragmenté lui donne des certitudes, l'empêchant par là même de comprendre que seule sa représentation pouvant être simplifiée, le réel est toujours composé de mille forces contradictoires.

éd. Odile Jacob, 2014, (331 p. – 22,90 €)

Les enfants et leur justice

admin — 2015-04-01T22:00:00Z

Les restrictions budgétaires, la frilosité pré-électorale et l'inaction politique n'ont jamais favorisé le respect des engagements. La Justice des mineurs, qui consacre le principe d'éducabilité, doit être réaffirmée dans sa spécificité. Ça traîne.

La réforme de l'ordonnance de 1945 annoncée se fait attendre et le silence se prolonge. Au mois de février, dans une lettre ouverte au Président de la République, quatre syndicats de travailleurs sociaux, de magistrats et d'avocats avaient vivement rappelé la nécessité de « réaffirmer la spécialisation de la justice des mineurs, de repenser la temporalité pénale au plus près du rythme de l'enfant et de redonner la priorité à l'éducation sur la répression et l'enfermement ».

Le 2 février, le ministère de la Justice a voulu fêter comme il se doit le 70e anniversaire de l'ordonnance de 1945. Un colloque a distingué trois types de délinquance juvénile : la délinquance initiatique, corrélée à l'adolescence, la délinquance pathologique, se rattachant à des difficultés individuelles et familiales, et la délinquance d'exclusion, liée à une situation de précarité économique. Facteurs de vulnérabilité identifiés : échec scolaire, fragilité des relations avec les parents, appartenance à certains quartiers relégués… La justice des mineurs, elle, se trouve à l'intersection de plusieurs politiques publiques concernant la scolarité, l'insertion professionnelle, la pauvreté, la lutte contre les trafics, etc. Les réponses déclinées vont de l'accompagnement éducatif à la détention, en passant par les centres éducatifs renforcés ou fermés (CER, CEF).

Mais les réponses judiciaires ont connu des évolutions profondes : en vingt ans, le taux de réponse pénale a bondi de 60 % en 1994 à 94 % aujourd'hui. Les réformes législatives de la dernière décennie ont ébranlé le modèle d'une justice des mineurs spécifique. La justice restaurative – mesures de réparation, apprentissage de la responsabilité pour le mineur délinquant… – se développe mollement.

Inverser la représentation, si négative, de la jeunesse du pays

La justice des mineurs doit adopter une appellation moins juridique et devenir une justice des enfants et des adolescents, soulignent nombre de professionnels, dont la fédération Citoyens et justice qui rappelait, dans un débat récent organisé par le groupe SOS, l'insuffisance de spécialisation des magistrats, et réclamait une politique « plus claire » sur la question de la jeunesse. Engagé il y a deux ans, le travail de réforme semble bien en panne, élections obligent. L'Uniopss se demande où est, actuellement, « l'ambition de ce pays pour sa jeunesse », avec des fondamentaux à réaffirmer, telle l'importance de la prise en charge éducative, et une palette de réponses – dont collectives – à développer.

La direction PJJ ne peut que se retrancher derrière de « nombreuses expérimentations » en cours et l'énoncé vertueux d'une « adaptabilité des mesures aux parcours des jeunes », mais la question est posée : quand (après les élections ?) le gouvernement affirmera-t-il une réelle volonté politique, plus interministérielle qu'aujourd'hui et dotée d'un Haut-Conseil de la Jeunesse, pour inverser la représentation, si négative, de la jeunesse du pays ? Quand sortira-t-il d'un langage avant tout sécuritaire pour enfin privilégier l'éducabilité ? Entre autres travaux à mener encore, le seuil de la majorité pénale et la capacité de discernement. Certes, quelques signes positifs ont été donnés, telles la suppression des tribunaux correctionnels pour mineurs et la définition de la procédure de césure pénale [qui permet d'interrompre une audience afin de mener des investigations complémentaires sur la personnalité de l'auteur, N.D.L.R.]. D'autres chantiers restent à finaliser et, surtout, une politique envers la jeunesse à élaborer.

Dans notre prochain numéro, le point de vue du juge Jean-Pierre Rosenczveig sur cette question.