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Autisme : un malaise français

Mélanie-LS — 2012-03-08T15:44:00Z

L'autisme, un malaise français

admin — 2012-03-07T23:00:00Z

La polémique n'a peut-être jamais été aussi virulente. Elle a ressurgi à la faveur de l'actualité sur l'autisme, particulièrement chargée depuis début janvier : rapport de la sénatrice Valérie Létard sur l'impact du plan autisme 2008-2010, condamnation en première instance de la réalisatrice Sophie Robert pour son film Le Mur : l'autisme à l'épreuve de la psychanalyse, dépôt de la proposition de loi du député Daniel Fasquelle et enfin publication des recommandations de la Haute autorité de santé.

Comment parler alors de la prise en charge de l'autisme en pleine controverse ? Simplement en donnant la parole à différents acteurs. Psychanalyste, psychologue, pédopsychiatre et responsable associatif : de sensibilités différentes, ils éclairent les sources de tensions, donnent des clefs pour avancer et pour qu'un dialogue soit de nouveau possible.

Difficile, dans ce contexte, de rendre compte sereinement de la situation française : les interlocuteurs se méfient, craignant une déformation ou une instrumentalisation de leurs propos, quand d'autres refusent d'ouvrir la porte de leur structure, ou simplement de parler. Difficile, mais pas impossible.

Sanitaire et médico-social

Le malaise, profond, prend d'abord racine dans les causes de l'autisme. Longtemps mystérieuse, la science n'en a dévoilé qu'une partie. Il est avéré aujourd'hui que l'autisme naît in utero, au moment où le cerveau se développe. Des neurones en surnombre apparaissent et viendront gêner la communication après la naissance. A ce « chaos » cérébral s'ajoutent des facteurs génétiques et environnementaux, objets de nombreuses recherches scientifiques.

L'autre difficulté tient à la diversité des troubles autistiques, appelés aujourd'hui « troubles envahissants du développement » (TED). Car si elles ont des points communs (altération des interactions sociales, de la communication et du langage, stéréotypies, champ d'intérêts et d'activités restreints), les formes autistiques diffèrent fortement d'un individu à l'autre (l'autiste dit « sévère » ou « profond » a peu en commun avec l'enfant atteint du syndrome d'Asperger [1]).

À ces enfants et leur famille, il a fallu apporter des réponses en termes d'accompagnement. Et c'est là que le malaise prend corps. Chaque pays a développé, au fil des décennies et de l'avancée des connaissances, en fonction de sa culture et de son système de soin, des types de prise en charge. En France, les enfants souffrant de troubles mentaux ou du comportement ont toujours été dirigés vers les services de soins hospitaliers, majoritairement dirigés par des psychiatres qui sont parfois aussi psychanalystes.

Aujourd'hui, si le diagnostic est le plus souvent posé par des équipes de pédopsychiatrie, notamment dans les Centres de ressource autisme (CRA), le secteur sanitaire et le secteur médico-social se partagent la prise en charge (Sessad associatifs, hôpital de jour, ou IME) (lire les reportages). Mais les psychanalystes sont accusés, par beaucoup de parents et leurs associations représentatives, d'avoir retardé la prise en charge de l'autisme en France, et d'être inopérants, voire néfastes, pour leurs enfants et eux-mêmes. Il leur est reproché d'avoir culpabilisé des générations de mères en reprenant à leur compte la théorie du « rôle inconscient des mères » développée par Bruno Bettelheim dans son ouvrage La Forteresse Vide, paru en… 1967.

Teacch, Pecs, Makaton

Nous sommes en 2012, et les psychanalystes se défendent. Pourvu qu'ils se fassent entendre, ils parlent de leur pratique, hier et aujourd'hui. Quand Marie-Dominique Amy, psychologue, psychanalyste et présidente de la Cippa (Coopération internationale entre psychothérapeutes psychanalystes s'occupant de personnes avec autisme), commence sa carrière en 1979 à Paris, au CMP et à l'hôpital de jour du XVIIe arrondissement, « la pratique de l'errance thérapeutique et l'application de la théorie de l'attente de l'émergence du désir sévissaient encore. Très rapidement, j'ai dit que je ne cautionnerai pas tout cela. J'ai rencontré des éducateurs heureux de pouvoir évoluer. Nous avons créé des plannings à la journée et à la semaine, en intégrant immédiatement et pleinement les parents dans ce dispositif. »

En complément, Marie-Dominique Amy commence très tôt à se former, avec certains de ses collègues, aux méthodes éducatives. « Teacch, Pecs, Makaton, évaluations cognitives et plus récemment ABA. Dans un souci permanent de jonctions entre les difficultés psychiques et cognitives, je pense m'être davantage formée que certains de nos détracteurs ! Ces méthodes, toutes différentes, sont des outils qui peuvent aider l'enfant à communiquer et à apprendre. Notre travail, c'est d'essayer de comprendre leurs émotions sous-jacentes, qui font qu'à tel moment, pour eux, ce qui se passe est insurmontable. Il faut les aider à articuler leurs émotions et leurs sensations avec ce qu'ils vivent dans le monde extérieur. »

Quant à la théorie de Bettelheim, Marie-Dominique Amy tient à se démarquer : « Certains courants ne sont pas les miens et ont sûrement fait du tort aux familles. Moi, j'ai toujours été choquée d'entendre parler de vide. Je pense exactement le contraire, je pense que ces enfants vivent des contenus psychiques, émotionnels, sensoriels qui sont fracassés, disparates, désorganisés, et qu'il faut tout faire pour qu'ils arrivent à mieux les comprendre. Notre travail consiste à les aider à faire des liens, tout envelopper, parce que chez eux tout est désarticulé. » Prônant depuis toujours une prise en charge intégrative (associant soin, éducation et pédagogie, comme dans la plupart des structures en France), adaptée à chaque enfant, elle se dit « blessée et outrée » d'entendre que les psychanalystes rechignent à utiliser les méthodes comportementales ou encore à promouvoir le diagnostic précoce. « Je me suis battue très tôt pour l'intégration en milieu scolaire, pour le travail avec les éducateurs, les orthophonistes, dans l'institution mais aussi à domicile. Et bien entendu pour le partenariat avec les parents. Si vous saviez le nombre de parents qui me disent, encore aujourd'hui : qu'aurions-nous fait sans vous ? »

Chemin de croix

Que faire, en effet. Que faire pour ces enfants, et leurs parents, épuisés, isolés, portant seuls le poids du quotidien et cheminant sans avenir certain ? Marcel Hérault, président depuis dix-sept ans de Sésame-Autisme (il passe la main cette année), l'une des principales fédérations pour les autistes en France, en a rencontré beaucoup. S'il estime que « le champ sanitaire et médico-social se réfère trop à la psychanalyse, pour tout et n'importe quoi », il ne pense pas qu'une loi ou des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) apaiseront la situation. « On aurait pu réunir autour de la table des personnes susceptibles d'obtenir un consensus. Mais les pouvoirs publics n'ont pas cherché à le faire. » Ces gouvernements successifs qui ont, selon lui, « complètement sous-estimé la nature des problèmes idéologiques qui traversent l'autisme depuis des années. Par maladresse politique, par ignorance de la gravité des tensions, la situation s'est détériorée. »

Le bilan aujourd'hui est connu : la prise en charge de l'autisme en France relève du chemin de croix (lire l'interview de deux professionnelles canadiennes). Trop peu de structures adaptées, une scolarisation aléatoire, un saupoudrage de temps d'accueil en institution, des passages (de la petite enfance à l'enfance, de l'adolescence à l'âge adulte) délicats, et des parcours non sécurisés.

Coordonnatrice du Centre de ressource autisme de Languedoc-Roussillon, Amaria Baghdadli dresse le même constat, chaque jour, auprès des familles qu'elle reçoit. « Je vois bien la difficulté des établissements médico-sociaux à faire face. Et je pense qu'il faut aller d'urgence vers la mise en place de parcours cohérents et territorialisés pour les autistes, en définissant les rôles de chacun. Je pense que le sanitaire pourrait aider, en appui et en équipe mobile, le médico-social. » Pédopsychiatre au CHU de Montpellier, qui « parle d'autant plus librement qu' [elle n'est] pas psychanalyste », elle déplore « le climat de guerre » actuel. « On est tous d'accord pour dire que les parcours ne sont pas sécurisés, mais de là à accuser la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle de tous les maux, je dis stop ! Le jour où on ne s'occupera plus d'un certain nombre de situations, où vont aller les enfants ? Quelqu'un comme Jacques Hochmann, psychiatre et psychanalyste, a été l'un des premiers à monter une CLIS (classe pour l'inclusion scolaire) pour les enfants autistes. Et quand on y regarde de plus près, on s'aperçoit que la psychanalyse est davantage un outil pour penser l'institution, où les pratiques sont très différentes et font bien sûr appel aux méthodes éducatives et pédagogiques. »

« Un pas vers l'autre »

Des méthodes que Bernadette Rogé n'a cessé de découvrir, d'apprendre et d'importer depuis plus de trente ans. Avec une philosophie : « Faire ce qui me semble bon pour ces enfants. » Psychologue, professeur des universités à Toulouse et directrice du Ceresa (Centre régional d'éducation et de services pour l'autisme en Midi-Pyrénées), elle a traversé l'Atlantique dès le début de sa carrière pour étudier la neuropsychologie à Los Angeles, et se rendre à Chapel Hill en Caroline-du-Nord, berceau des méthodes éducatives. « J'y ai appris qu'avec ces enfants, il faut que chacun fasse un pas vers l'autre. Il ne faut pas chercher à les adapter à l'environnement mais à développer leur qualité de vie, en tenant compte de leurs déficits, mais aussi de leurs points forts. Ma démarche a toujours consisté à leur apporter des ressources, des moyens de communication, pour leur permettre d'accéder à un confort de vie. »

Ne voulant pas s'attarder sur les conflits idéologiques, Bernadette Rogé se positionne « du côté du progrès scientifique. On est en train d'assister en France à un glissement de la prise en charge vers le médico-social, qui peut tout à fait répondre aux besoins de ces enfants. On doit bien sûr travailler en interdisciplinarité, avec les pédopsychiatres pour le diagnostic, et pour le suivi lorsqu'il y a des complications psychiatriques. Ils restent des partenaires avec lesquels on peut avancer, notamment quand ils connaissent les approches modernes. »

Que faire pour mettre fin au malaise, débattre sereinement, lutter contre les idées reçues, et, au final, servir la cause des autistes ? « Je rencontre énormément de parents qui sont très contents du travail que l'on fait avec leur enfant, précise Amaria Baghdadli. Chaque jour, je reçois des leçons de vie. Bien sûr, certains arrivent parfois en colère, car ils ont été mal orientés par leur pédiatre, ou sont mécontents du suivi qui leur a été proposé. Mais on en parle ensemble, on les écoute, et on les réoriente. »
Difficile, mais pas impossible.

[1] Le syndrome d'Asperger tire son nom du travail du psychiatre autrichien Hans Asperger en 1944. Les personnes atteintes, comme les autistes dits de “haut niveau”, ont de fortes capacités intellectuelles mais rencontrent des difficultés dans leurs rapports sociaux

Banlieues sans illusions, les oubliées de la campagne électorale

admin — 2012-03-07T23:00:00Z

Relégués, stigmatisés, les quartiers populaires de la politique de la Ville font figure, pour l'instant, de grands oubliés dans la campagne électorale. Une initiative gonflée a récemment bousculé les candidats.

Née à Clichy-sous-Bois après les « émeutes » de 2005, l'association AClefeu a réussi un joli coup : fin février, elle installait pour quelques jours son Ministère de la Crise des banlieues en plein cœur de Paris et présentait aux candidats ses douze propositions pour l'élection présidentielle. Parmi celles-ci, des peines d'inéligibilité pour les maires ne respectant pas le quota de 20 % de logements sociaux, le vote obligatoire et la reconnaissance du bulletin blanc, un plan d'investissement pour l'éducation, etc.

Du 16 au 26 mars, l'association sillonnera le pays, avec deux caravanes. Les militants d'AClefeu avaient déjà fait signer en 2007 un contrat social et citoyen aux candidats d'alors.

Aujourd'hui, le PS et François Bayrou se prononcent pour la création d'un ministère de l'Égalité ; François Hollande promet 150 000 emplois d'avenir dans les quartiers de politique de la Ville ; de même, le 27ème de ses 60 engagements se veut clair : « Je maintiendrai les services publics dans nos banlieues ». Il est en effet plus que temps… Eva Joly estime que « la solution pour les banlieues, ce sont ses habitants » et veut leur octroyer un droit de veto sur les opérations de rénovation urbaine et propose d'investir « un euro supplémentaire dans l'humain pour chaque euro investi dans le béton ». Jean-Luc Mélenchon parle même, lui, de supprimer le ministère de la Ville pour plus d'égalité.

Un sentiment très fort de perte de partenariat avec l'État

L'enjeu est de taille : l'abstention bat des records absolus dans certains quartiers de la politique de la ville. Il y a un an, un rapport du think tank Terra Nova pointait une rupture progressive et plus ou moins consommée entre leurs habitants et la gauche… Le plan Marshall promis en 2007 est devenu laborieusement plan Banlieue, puis plan Espoir banlieue ou Dynamique espoir banlieue, sans réalité consistante.

Depuis cinq ans, les associations du Forum social des quartiers populaires (FSQP) tentent de se forger une identité commune. En novembre 2011, elles dénonçaient ensemble les « politiques paternalistes » et les handicaps inhérents à ces territoires relégués en matière d'emploi, de transports, de logement, de santé… Un cercle de réflexion sur les quartiers populaires, Graines de France, a récemment montré, après étude, que le fossé entre jeunes de certains quartiers et la police allait s'agrandissant. Début février, un colloque intitulé Banlieues, quelles propositions pour demain ? a surligné le manque de contenu sur ces banlieues dans les propositions électorales des différents candidats.

En janvier, le Conseil national des villes (CNV) a rendu les conclusions des coordonnateurs de conseils locaux et intercommunaux de sécurité et prévention de la délinquance (CLSPD/CISPD) sur l'évolution des politiques de prévention de la délinquance. Le bilan est plus que mitigé, le constat alarmant. « Sentiment très fort de perte de partenariat avec l'État », « manque d'articulation et de synergie entre les différents financements qui pourraient être mobilisés », associations en danger de trésorerie, solitude des villes « pour faire face aux enjeux de prévention de la délinquance et de sécurité urbaine » y sont soulignés.

La conclusion est rude : « L'État ne favorise pas l'animation de réseaux, la coordination par ses services notamment départementaux, un travail collectif sur les évolutions de la délinquance, la capitalisation des bonnes pratiques, les formations, les priorités à partager, les efforts à conjuguer. Ces manquements se font cruellement sentir pour éviter un essoufflement des acteurs ou une approche idéologique ou bureaucratique de la prévention de la délinquance. »

Parrainer les enfants d'à côté

admin — 2012-03-07T23:00:00Z

Il y a des adultes qui tentent de tourner le dos à leur enfance déchirée, en essayant de réussir, malgré elle, le reste de leur existence. Catherine Enjolet, elle, n'a jamais pu oublier cette partie de sa vie. Elle l'a même décrite dans plusieurs livres. Mais elle ne s'est pas contentée de mettre des mots sur cette douloureuse expérience. Elle a voulu éviter que certains enfants vivent la même détresse qu'elle. En 1990, elle crée l'association Parrains par'mille qui propose un parrainage aux enfants et aux familles qui le souhaitent. Avec 100 000 enfants en danger, deux millions d'enfants pauvres, trois millions d'enfants isolés et 800 000 orphelins de père et de mère, il y a de quoi faire. Il ne s'agit ni de faire concurrence aux services sociaux, ni de prétendre se substituer aux parents biologiques, mais de proposer des adultes relais à des enfants en attente d'une relation bienveillante.

Aux liens du sang qu'assument les familles naturelles, se rajoutent dans une logique de complémentarité les liens du sens de ces parrains et marraines. L'association veille à la qualité de la démarche de ses bénévoles. Les candidats qui apparaissent dans la demande et dans un manque à combler sont écartés. Seuls sont retenus ceux qui se montrent en capacité d'offrir leur temps et leur affection, acceptant ainsi de constituer un authentique tiers permettant à l'enfant de s'ouvrir sur l'altérité. Il n'y a aucune indemnisation, ni paiement du service ainsi rendu : on est dans le don réciproque, le parrain et son filleul s'enrichissant mutuellement de la rencontre et du lien qui se tissent entre eux.

L'espace familial est considéré comme un lieu privé où il est mal venu de faire intrusion. Bien sûr, un sentiment de jalousie et de rivalité peut se manifester chez un parent, un conflit de loyauté naître chez l'enfant et une tentation d'évincement chez le parrain. C'est pourquoi, aucun statut juridique ne vient pérenniser la relation établie, qui ne peut être que librement consentie. Le contrat moral qui s'établit alors ne peut fonctionner que sur la base d'un climat de confiance, préalable et condition sine qua non d'un lien apaisant et constructif.

Catherine Enjolet revendique de se mêler de ce qui ne la regarde pas, dès lors où un enfant est en difficulté. Ce n'est là ni un droit, ni un devoir, mais bien plutôt un don d'ingérence, explique-t-elle. Un enfant ne peut se construire durablement qu'en s'appuyant sur les repères stables que lui procure une sécurité affective. De tout temps, des parents de secours ont été utilisés (co-parents, symboliques ou spirituels). Les Parrains par'mille jouent ce rôle de ces tuteurs de résilience. Ils sont 4 000 dans toute la France. Un grain de sable peut-être, mais un grain de sable utile.

éd. Rue de l'échiquier, 2010 (128 p. ; 9,90 €)

La voie de l'innovation sociale

admin — 2012-03-07T23:00:00Z

Hugues Sibille est une figure incontournable de l'économie sociale et solidaire. Son parcours professionnel est parsemé de créations originales. Il a participé, de près ou de loin, à nombre d'innovations des trente dernières années : pépinières d'entreprises, coopératives d'activité, fabriques à initiatives, les prêts d'honneur, le microcrédit, les sociétés coopératives d'intérêt collectif.

En 1997, quand il entre au cabinet de Martine Aubry, c'est pour mettre en application le projet des emplois-jeunes. Aujourd'hui, quand il compare la dizaine de milliers d'embauches liées à la baisse de la TVA dans la restauration, il est fier d'avoir pu créer dix fois plus d'emplois, pour un coût moitié moins élevé. En 2001, Hugues Sibille est nommé directeur des petites entreprises et de l'économie sociale à la Caisse des Dépôts. Il renforce les financements en fonds propres des structures comme l'ADIE, France initiative ou France active et crée les Dispositifs locaux d'accompagnement qu'utilisent actuellement 7 000 associations par an.

Cet homme a l'innovation sociale chevillée au corps. Ne confondant pas l'ambition qui l'anime dans les projets qu'il mène à bien et son plan de carrière, Hugues Sibille rejoint à l'automne 2005 le Crédit coopératif dont il devient le vice-président. Il va trouver, avec cette PME bancaire de 2 000 salariés et de 400 millions d'euros de produit net, une goutte d'eau dans l'océan de la finance, l'occasion de défendre ses valeurs sociales. Il met en place une contribution volontaire sur les transactions de change qui rapportera, en 2011, 100 000 € affectés à des actions solidaires.

Autant dire que le regard qu'il porte sur le monde économique est des plus critiques. Il s'oppose au pouvoir des actionnaires qui n'ont comme seul objectif que d'accroître leurs dividendes et préconise un mode de gouvernance participatif, par l'attribution de plus de pouvoirs aux salariés, aux usagers, aux citoyens et aux collectivités. Plus qu'une nationalisation bien trop coûteuse, il revendique des contrôles collectifs. Il ne dénie pas au marché le droit d'exister, mais refuse son extension à tous les espaces de l'activité humaine. Il se fait le fervent défenseur des sociétés de personnes qu'il souhaite voir se développer aux côtés des sociétés de capitaux.

Reste à gagner la bataille des idées. Ce qui n'est pas joué d'avance, comme le montre la faible proportion de coopératives ouvrières sur les 2,2 millions d'entreprises dont le nombre n'est passé, de 1978 à aujourd'hui, que de 1 500 à 2 000. Mais Hugues Sibille croit en la possibilité de modifier le cours des choses. Et pour cela, il compte bien sur le formidable levier que constitue le monde associatif, premier laboratoire de l'innovation sociale.

éd. Rue de l'échiquier, 2011 (124 p. ; 12 €)

Au cœur des pratiques

admin — 2012-03-07T23:00:00Z

Les établissements sanitaires (hôpitaux de jour) et médico-sociaux se partagent la prise en charge des enfants autistes en France. Plongée dans trois structures différentes qui révèlent la pluralité des pratiques.

Il est 9h 15, ce vendredi. Thomas [1], six ans, part en séance avec une psychologue du Sessad du Ceresa, (Centre régional d'éducation et de services pour l'autisme en Midi-Pyrénées), basé à Toulouse. Ce service spécialisé prend en charge trente-huit enfants pour travailler sur la communication, la gestion des émotions et l'adaptation sociale, les capacités cognitives et l'autonomie, au moyen de méthodes comportementales et développementales.

Scolarisé en grande section de maternelle, avec un bon niveau de langage et un très bon niveau intellectuel, Thomas a été diagnostiqué Asperger. Depuis un an et demi, il vient au Sessad deux matinées par semaine. « Il évolue très bien, confie Fabienne, la psychologue. Quand il est arrivé, il était beaucoup plus directif. » Dans une pièce aux murs gris et vierges, pour favoriser la concentration, Thomas s'installe face à Fabienne : elle évoque une situation qui a beaucoup contrarié les parents du petit garçon. Désireux d'obtenir une petite voiture il s'est comporté de façon très pénible.

En le questionnant, la psychologue l'amène à réfléchir sur cet événement. Puis elle pose sur la table quatre photos représentant des scènes de la vie quotidienne. Thomas choisit celle où des enfants sont effrayés par une voiture, alors qu'ils traversent en dehors du passage clouté : il décrit l'image, doit dire s'il trouve cette situation normale, raconte qu'il ne s'arrête pas toujours au bout du trottoir, ce qui effraie son papa. Au bout de trois quarts d'heure, quand la séance touche à sa fin, Fabienne aborde de nouveau la petite voiture qui pose problème. Thomas conclut : « Je pense que je ne l'aurai pas. »

Apprendre à dire « aide-moi »

Rendez-vous maintenant en salle de psychomotricité. Thomas, habitué, consulte son planning, élaboré avec des pictogrammes, puis enlève ses chaussures pour le parcours moteur. « Doucement », « regarde-moi » : quand il s'agite trop ou se déconcentre, la psychomotricienne intervient. Puis tous deux s'installent devant une table, pour travailler la concentration à l'aide de plusieurs jeux, consistant par exemple à retrouver des formes identiques. « On travaille sur le développement des capacités attentionnelles, de planification, d'organisation, de motricité manuelle, avec une maîtrise de l'impulsivité », explique-t-elle. Thomas terminera sa matinée par une séance avec un éducateur.

Nous suivons celle de Raphaël, au profil très différent. Sourire doux, cheveux bruns, le garçon de six ans se montre docile, et ne parle pas, ou très peu. Emeline, l'éducatrice spécialisée, a préparé plusieurs ateliers. Images à superposer, gommettes à disposer : quand Raphaël peine sur un exercice difficile, Emeline lui apprend à dire « aide-moi ». Et quand il termine, parfois, il obtient un renforçateur. Utilisés pour susciter la motivation de l'enfant, il s'agit là de bulles de savons ou de petits jeux que Raphaël prend plaisir à manipuler. « Chaque enfant a un programme individualisé, établi au début de sa prise en charge, explique Emeline, un classeur à la main, dans lequel elle note le travail effectué en séance. Nous essayons de leur donner de bonnes habitudes, des habiletés sociales et les moyens de communiquer. »

Le Sessad offre aussi un accompagnement à domicile, à l'école, en centre de loisirs, et un soutien psychologique aux familles. Le lien entre les professionnels semble fort autour de l'enfant, dont les spécificités et les besoins sont respectés, repartant avec des outils pour mieux vivre.

Autre lieu, autre méthode : nous voici à la Futuroschool de Toulouse, créée fin 2010. Basée sur l'approche ABA, elle accueille huit enfants (avec un objectif de douze), pour une prise en charge de 22 heures par semaine et 10 heures à domicile. Ici, les parents, considérés comme « co-intervenants », prennent une part très active dans le dispositif. « La prise en charge, c'est du « un pour un » : un adulte s'occupe d'un enfant, explique M'Hammed Sajidi, président de l'association Vaincre l'Autisme, qui gère la Futuroschool. Notre structure a moins de hiérarchie qu'une structure classique et plus d'efficacité. »

Dans l'équipe : deux psychologues, une quinzaine d'intervenants (nommés ainsi quelle que soit leur profession initiale) et un spécialiste suédois qui supervise toute l'équipe une fois par mois.

Chaque intervenant est amené à travailler avec chaque enfant, pendant des séances de 2 heures. Nous suivons celle de Justine, sept ans, autiste dite « sévère ». Devant une petite table, dans une grande pièce colorée avec des livres et des jouets, alors qu'une autre séance se déroule non loin d'elle, l'enfant blonde aux yeux bleus fait face à Claudia, l'intervenante. Justine enchaîne les jeux avec elle, exécutant du mieux possible, et souvent très bien, ce qui lui est demandé : retrouver des animaux sur des images, montrer où se situe son nez, ses oreilles, assembler des pièces en bois. Dès qu'un atelier se termine, Claudia félicite vivement Justine et lui tape dans les mains, prononçant le mot « check ». Ou alors souffle dans des bulles de savon. Puis enchaîne sur un autre atelier. Si Justine tente de se lever, Claudia la rattrape et la rassoit. Quand elle a soif, l'enfant prend son cahier de pictogrammes pour l'exprimer. Elle boit un verre d'eau, puis reprend les exercices. La séance semble interminable, tellement répétitive et intense. La Futuroschool veut offrir « une solution alternative d'intervention en milieu ordinaire avec la mise en place de programmes individualisés permettant à l'enfant de s'adapter » à son environnement. À y regarder de près, cette approche et celle du Sessad n'ont quasiment rien de comparable.

Construire un socle solide

Direction maintenant l'IME de Blacy, géré par l'APEI de Vitry-le-François, dans la Marne. Sur les quatre-vingt-cinq enfants accueillis, dix sont suivis en section TED (troubles envahissants du développement), dont quatre en internat. Ce qui guide la pratique ici, c'est l'écoute, la concertation avec les parents, et surtout l'adaptation constante aux besoins de l'enfant. « À partir de ses compétences et de ce que nous dit la famille, nous mettons en place des actions innovantes, en utilisant toutes les méthodes possibles, y compris celles que nous inventons, explique Amélie Chardon, psychologue. Par exemple, avec un petit garçon qui s'automutile tout le temps, nous créons des outils pour qu'il communique avec nous et que nous puissions comprendre comment l'aider. »

Pas de méthode unique, car comme le souligne Jean-Pierre Regourd, directeur général de l'APEI, fervent militant de l'accueil en institution et qui milite pour replacer les établissements au cœur des zones urbaines, « être dans une pensée unique sur une méthode n'est pas un gage de bienveillance ».

Pas de journée type non plus : le planning inclut psychomotricité fine, travail de concentration, travail sur le bien-être en piscine, relationnel, et même médiation animale avec des ânes. « Nous travaillons en lien avec toutes les équipes, dans l'établissement et en dehors : nous emmenons les enfants au marché, dans les centres commerciaux, à la bibliothèque, explique Daniel Da Silva, chef de service éducatif. Le but c'est de construire un socle solide, au niveau de la famille et de l'environnement. » De quoi jeter un autre regard sur le travail en institution.

[1] Les prénoms ont été modifiés

« Nous n'avons pas de dogme, ni psychanalytique, ni comportemental »

admin — 2012-03-07T23:00:00Z

Quelle prise en charge de l'autisme au Canada, souvent cité pour pointer les limites du système français ? Interview de Ghitza Thermidor, psycho-éducatrice, et Chantal Caron, psychiatre responsable de l'hôpital de jour Pas à pas, à l'hôpital Rivière-des-prairies de Montréal. Elles travaillent avec le psychiatre français Laurent Mottron, mondialement connu pour ses recherches et son discours sur les « forces » des personnes autistes.

La psychanalyse a-t-elle sa place dans la prise en charge de l'autisme au Canada ?

Chantal Caron : Je suis en contact depuis trente ans avec la psychiatrie au Québec, et la psychanalyse n'a jamais eu sa place dans le traitement de l'autisme. Nous lisons la littérature mondiale et nous n'y avons pas vu de fait scientifique sur l'apport de la psychanalyse. Ce n'est donc pas une opinion. De là à dire que la pratique actuelle ici est « behaviouriste » (ndlr : comportementale), ce n'est pas vrai. La psychiatrie en Amérique du Nord est bio-psycho-sociale : elle prend l'individu dans son ensemble biologique, social et psychologique. Donc nous n'avons pas de dogme, ni psychanalytique, ni comportemental.

Pouvez-vous décrire vos méthodes d'accompagnement ?

Ghitza Thermidor : Nous accueillons l'enfant et l'évaluons sur tous les plans. Cela va de l'ergothérapie, l'orthophonie, à la motricité globale, au plan social, au niveau de la famille et avec la vision du psychiatre. Cette évaluation nous permet de déterminer les meilleures interventions et les moyens de communication à mettre en place pour l'enfant, et les supports que nous pouvons donner aux parents.

Chantal Caron : Notre pratique dépend du besoin de l'enfant. L'Hôpital de jour n'a qu'un mandat limité : il accueille les enfants pendant une vingtaine de semaines, à temps partiel. Nous n'intervenons pas pour traiter l'autisme, mais les symptômes (crier trop fort, s'automutiler, ne rien manger…) qui empêchent l'enfant d'intégrer les structures extérieures, comme les crèches ou l'école.

Quel rôle ont les psychiatres dans ce système ?

Chantal Caron : Les psychiatres s'occupent du diagnostic et du traitement des pathologies co-morbides, présentes dans 50 % des cas : dépression, troubles anxieux, hyperactivité, troubles de l'alimentation… Mais sur l'autisme en tant que tel, ils n'interviennent pas. Dans nos centres de réadaptation multidisciplinaire, ce sont les psychologues et les travailleurs sociaux qui travaillent, pas les psychiatres.

Le diagnostic est-il établi précocement ?

Chantal Caron : On espérerait le faire le plus rapidement possible, mais entre le moment où les parents remarquent les troubles et leur arrivée à l'hôpital, il se passe souvent du temps et les intervenants sont nombreux. Il ne faut pas croire que tout est rose ici ! Nous avons des listes d'attente, nous manquons de places et de psychiatres.

Votre particularité c'est de vous appuyer sur les autistes eux-mêmes pour progresser dans la prise en charge. Pouvez-vous nous en dire plus ?

Chantal Caron : Oui, nous faisons place aux autistes eux-mêmes dans les traitements que nous pouvons leur offrir. Certains adultes, qui sont chercheurs avec nous, comme Michelle Dawson (ndlr : une autiste devenue chercheuse, connue notamment pour sa critique envers la méthode ABA), peuvent nous donner des idées sur la façon dont on devrait organiser une salle ou encore les jeux que l'on devrait utiliser. Ils l'ont eux-mêmes vécu, ont une connaissance importante, qu'ils ont partagée avec d'autres, et sont donc capables de nous aider dans notre façon d'aider. Ils nous corrigent, et on a toujours à apprendre.