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Un Sessad jour après jour

admin — 2012-02-09T10:23:00Z

Frédérique Roca est chef de service dans un service d'éducation spéciale et de soins à domicile, un Sessad. Elle nous raconte avec détail, profondeur et humour le quotidien de son service. L'équipe, qui se trouve souvent confrontée à des changements de situations ou de projets, a rebaptisé le service Santa Sessada en référence à Santa Barbara, feuilleton aux multiples rebondissements. Un service où comme dans la série, il est indispensable de connaître le résumé de l'épisode précédent pour pouvoir suivre…

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- Agression contre le camping à l'année
Dossier : Un service d'éducation spéciale et de soins à domicile
- Jour après jour au Sessad, par Frédérique Roca, chef de service
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- Le garçon de la lune - Ian Brown
- AbanDON Adoption. Quand la mère se retire - Edwige Planchin

Agression contre le camping à l'année

admin — 2012-02-08T23:00:00Z

Une loi cynique touchant directement les plus vulnérables a essayé d'interdire le camping à l'année. Dans le contexte des difficultés de logement rappelées le 1er février par la Fondation Abbé Pierre, elle a fait tache.

Le 16 novembre dernier, juste avant l'hiver, une loi dite Léonard – du nom du député UMP qui l'avait portée, relative aux habitats légers de loisirs et à l'hébergement de plein air – était adoptée à l'Assemblée nationale. Le texte entendait interdire aux personnes vulnérables d'habiter en caravane ou mobil-home pendant plus de trois mois consécutifs au même endroit, en d'autres termes de vivre en permanence dans un camping. Entre 70 000 et 120 000 personnes seraient concernées, dont la principale motivation est évidente : la précarité financière, un loyer de camping moyen revenant à environ 350 euros…

Les arguments de cette loi féroce ? « Prévenir d'éventuelles dérives liées à la sédentarisation, éviter la « cabanisation » et protéger les plus démunis contre les marchands de sommeil ». Peu crédible. D'autres solutions, en termes de développement de terrains familiaux dans les zones rurales ou semi-rurales, par exemple, sont régulièrement avancées. À l'opposé de l'esprit de cette loi, un statut protecteur pour les habitants de camping à l'année est réclamé. Autre idée : la création d'une taxe spécifique permettant aux personnes précaires de ne pas payer de taxe d'habitation.

Loi cynique, indigne, elle concerne ceux qui n'ont pas d'autre recours

Les conséquences dramatiques d'un tel texte étaient pourtant prévisibles : chassés de leurs campings, n'ayant aucune alternative, les personnes (étudiants, chômeurs, travailleurs pauvres…) ne pouvaient que se retrouver à la rue, squatters, encore plus précaires. Loi cynique et indigne, elle concernait ceux qui n'ont pas d'autre recours, souvent précarisés après une rupture ou un accident de la vie, vivant avec une retraite de quelques centaines d'euros, dans le contexte de pression foncière et de difficultés aiguës de logement que l'on sait. En outre, beaucoup se voient privés des droits civiques et sociaux rattachés à la notion de domicile (droit de vote, scolarisation, accès aux prestations sociales…) ou ont des difficultés pour y accéder… Pour le porte-parole de Droit au logement (DAL), Jean-Baptiste Eyraud, la loi Léonard « est une disposition brutale au niveau social, qui traduit l'état d'esprit de ceux qui nous gouvernent. Ils n'ont pas d'égard pour les plus vulnérables ».

Les associations et les collectifs s'en sont immédiatement émus : le DAL a reproché à la loi d'être « une fabrique de bidonvilles » ; l'association pour les habitants de logements éphémères ou mobiles (Halem) a évoqué « une nouvelle loi anti-pauvres ». Avec d'autres associations, telle La Goutte d'eau, et plusieurs collectifs – dont de gens du voyage –, plusieurs assemblées générales de protestation ont été tenues le 28 janvier.

L'indignation et la mobilisation ont enfin porté leurs fruits : le 29 janvier, après avoir reçu une délégation des associations – accompagnées par la Ligue des droits de l'homme et des personnalités comme l'évêque Jacques Gaillot –, le député Jean-Louis Léonard s'est engagé à retirer l'article polémique et à soutenir la levée à titre « transitoire » de l'interdiction de résider dans un camping. Les associations restent toutefois vigilantes, et appellent « les habitants de camping et d'habitats précaires à se faire entendre, oubliés de la campagne électorale comme tant d'autres sans-droit ». Elles réclament toujours un statut protecteur créant un droit au relogement « dans le cadre d'améliorations indispensables de la procédure Dalo ».

Certes, la loi devrait encore être discutée au Sénat : mais le calendrier du Parlement prévoit d'interrompre ses travaux au début du mois de mars… Ce qui rend fort improbable les navettes nécessaires à son adoption.

Le garçon de la lune. L'amour d'un père pour son fils handicapé

admin — 2012-02-08T23:00:00Z

Voilà un ouvrage dont la lecture n'est pas facile à entreprendre, ni à poursuivre jusqu'au bout. On est tenté de l'interrompre en cours de route, pris par un sentiment d'accablement et de désespérance. On aurait bien tort. Car le livre de ce journaliste canadien, papa d'un enfant lourdement handicapé, constitue un témoignage d'optimisme et d'humanité tout à fait saisissant.

Tout commence par la naissance d'un bébé qui n'aurait sans doute jamais survécu, il y a de cela quelques décennies. L'enfant est atteint du syndrome cardio facio cutané, l'une de ces 6 000 maladies orphelines que l'on n'a réussi à diagnostiquer qu'en 1979 et qui frappe une centaine de cas à travers le monde. La mâchoire inférieure lourde, le menton quasiment inexistant, une absence de sourcil, des lèvres épaisses, Walker souffre de douleurs thoraciques et de constipation, d'otalgies et de cardiopathie. Sa peau est squameuse et atrocement douloureuse. L'enfant se mord et se cogne la tête toute la journée. Il est sous respirateur artificiel et est nourri par sonde gastrique. Il est atteint de surdité et de retard mental. Il ne communique pas. Plus il avance en âge et plus ses malformations sont visibles.

Avant lui, le futur semblait une succession de défis à relever, après lui l'avenir paraît immuable, triste et lugubre. Depuis sa naissance, aucun de ses deux parents n'a pu passer une nuit complète, tant son sommeil est agité et traversé de cris. Accompagner les premières années de leur enfant a nécessité qu'ils aillent consulter toutes les spécialités médicales que l'on puisse imaginer : spécialistes des oreilles et des yeux, dermatologue, expert en reflux gastrique, neurologue, podologue, ergothérapeute, orthophoniste, généticien, cardiologueetc… Dans le regard des autres, ce petit être est un objet de peur, de pitié ou de haine.

Et pourtant, son père n'imagine pas son existence sans son petit garçon : « Que ferais-je sans lui ? », explique-t-il à travers des pages d'un amour paternel particulièrement émouvant. Et l'on suit Ian Brown, déchiré par la décision d'avoir à placer son petit garçon en institution spécialisée ou voyageant à travers le monde pour aller à la rencontre des familles d'enfants souffrant du même syndrome. C'est en France qu'il trouvera la réponse ultime à ses questions concernant le sens de la vie de Walker. Il ira rencontrer L'Arche, la communauté fondée par Jean Vannier, où les personnes porteuses de handicap qui y séjournent apportent bien plus aux assistants valides qu'elles côtoient que l'inverse. Il comprendra alors la différence entre la faiblesse qui s'oppose à la force et la fragilité qui est le contraire de la puissance. Si le handicap prive de la force, il préserve la puissance.

éd. Albin Michel, 2011 (302 p. ; 20 €)

AbanDON Adoption. Quand la mère se retire

admin — 2012-02-08T23:00:00Z

La perception du handicap est en train de se modifier, le regard de l'opinion publique changeant progressivement de perspective. Face à la représentation de la déficience qui induit une idée de manque, monte en puissance la conviction de compétences différentes de celles et ceux qui sont aussi désignés comme « autrement capables ». Aussi, le choix que fait un couple, à l'annonce du probable handicap de son enfant, soit d'avorter, soit de l'abandonner, est aujourd'hui lourd à porter. Il faut, pourtant, reconnaître toute la légitimité d'une telle décision. C'est ce que nous permet de concevoir l'auteure, à travers le récit pathétique et émouvant de ce qu'elle a vécu avec son mari.

Lorsqu'à la douzième semaine de grossesse, un diagnostic anténatal établit qu'il y a peu de chance que leur bébé survive ou soit en bonne santé, c'est un peu comme si le monde s'effondrait sur eux. Les avis médicaux se succèdent et se contredisent : les uns conseillent de ne pas garder le fœtus, car « rien n'est fait pour accueillir les enfants handicapés, il n'y a jamais assez de places en institutions », et les autres affirment, après de nouveaux examens, que le seul risque subsistant est celui d'une cardiopathie tout à fait opérable. Le couple hésite, optant d'abord pour une interruption médicale de grossesse.

Puis, il y renonce. À la naissance, le 22 août, le diagnostic tombe : Ulysse est atteint du syndrome de Noonan, maladie génétique rare qui affecte une naissance sur 2 500. Nouvelle tempête sous un crâne. Le 6 septembre, le couple décide d'une remise en vue d'adoption. Le 26 septembre, le bébé décède. Les parents choisissent alors de se rétracter, afin de pouvoir enterrer leur fils Ulysse. Expérience terrible, décrite page après page, que ces prises de décisions lourdes de conséquences : interrompre la grossesse ou pas, abandonner le bébé ou pas. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise position à adopter, juste une alternative à trancher, à un moment donné, par un choix qu'il faudra de toute façon apprivoiser.

Témoignage d'un effroyable calvaire qui nous fait prendre la mesure du poids du jugement social. Que faut-il annoncer à l'entourage qui demande des nouvelles du bébé ? Leur dire la vérité ? Préférer affirmer que cela s'est mal passé et que l'on n'a pas envie d'en parler ? Et puis, constater qu'il est moins dur d'annoncer la mort d'un enfant que de se justifier sur son geste d'abandon. Épreuve tragique, que de manifester un amour infini pour cet enfant différent, mais de ne pas se sentir en capacité de faire face à son éducation. Et préférer faire un don, pour qu'il puisse trouver de nouveaux parents, même si le cadeau est cassé.

Un livre courageux pour apprendre, comprendre et accepter cette forme de détresse que certains parents ne réussissent jamais à surmonter.

éd. L'Harmattan, 2011 (236 p. ; 22 €)