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10 raisons d'aimer [ou pas] l'éducation populaire

admin — 2010-10-14T12:00:00Z

C'est une ode à l'éducation populaire. Une véritable déclaration d'amour. Treize jeunes prétendants-militants l'encensent dans un ouvrage à la couverture rose bonbon, frappée d'un « I love éducation populaire ». L'éduc pop ? Une forme originale d'éducation. « Un espace pas si mystérieux qu'il en a l'air, où il est possible d'apprendre sans la tutelle des profs et des parents ». Un courant d'idées militant pour une diffusion de la connaissance au plus grand nombre afin que chacun puisse s'épanouir et trouver la place qui lui revient. Faire un journal, coopérer avec des jeunes de différents pays, promouvoir les territoires ruraux, mettre en place un soutien scolaire, lutter contre le Sida…

Autant d'actions possibles dans cet espace où l'on « donne confiance et favorise l'expérimentation entre jeunes sans exclure les adultes. » Loin du « sexagénaire au collier de barbe grisonnant portant des sandales et une veste à carreaux », le militant de l'éducation populaire est en phase avec les réalités de son époque, militant et constructif. Ainsi, par ses actions médiatiques et ses mobilisations éclair, l'association Génération précaire, a-t-elle mis sur la table la question taboue des stages mal rémunérés.

Le mouvement Act Up, constitué de personnes séropositives ou malades, est né en 1993 de leur colère contre la passivité des pouvoirs publics. Hier « trublions du sida », ses militants sont aujourd'hui reconnus comme experts et force de proposition. L'ouvrage fait la part belle aux mots « collectif », « transmission » et « émancipation ». À une époque ou l'individuel prend le pas sur le collectif, rallierons-nous le cri du cœur de ses auteurs « I Love, you love, we love éduc pop ! » ?

éd. de l'Atelier, 2010 (110 p. ; 13,50 € )

Personnes polyhandicapées. Construire un projet de vie : le vrai défi

Mélanie-LS — 2010-10-14T09:04:00Z

Petit à petit, les personnes polyhandicapées sortent de la longue nuit dans laquelle des siècles d'ignorance les ont plongées. En effet, la négation de leur humanité avait ouvert la porte à tous les possibles, de l'abandon sans soins dans des hospices à la tentation de l'eugénisme. Il aura fallu l'énergie de médecins, au début des années 60, dont Elisabeth Zucman et Stanislas Tomkiewicz, pour secouer les esprits. Les résistances étaient grandes tant l'irrécupérabilité de ces
enfants semblaient acquises : la Sécurité sociale, elle même, refusait de leur
rembourser ne serait-ce qu'une séance de kinésithérapie.

Social actualités
La chronique d'Etienne Liebig
Le billet de Jacques Trémintin
L'actu de la semaine
- Alerte sur les droits des étrangers
Dossier : Personnes polyhandicapées - Construire un projet de vie : un vrai défi
- Identifier le potentiel de la personne lourdement handicapée
Rebonds
Réflexion
- Entretien avec Jean-François Serres, secrétaire général de l'association des Petits frères des pauvres - « Élaborer une société pour tous les âges »
Actualité
- À la mémoire de Cyril - Le procès de Vagabondage
Annonces
Livres
- Vivre et grandir polyhandicapé - sous le direction de Dominique Juzeau
- Le syndrome du bocal - Claude Pinault

Identifier le potentiel de la personne lourdement handicapée

admin — 2010-10-14T06:34:00Z

À ne voir que les manques des populations en difficulté, on risque de passer à côté de leurs compétences potentielles. La formation portée par l'Andesi, l'association nationale des cadres du social, est venue bousculer les pratiques professionnelles et les habitudes acquises.

S'il est un public dont on peut a priori douter de la capacité et de la compétence, c'est bien celui des personnes atteintes de lourds handicaps tant mentaux que physiques. Leurs déficiences massives et envahissantes perturbent la communication et la compréhension réciproques avec les personnels qui les accompagnent. Le secteur du polyhandicap, vécu comme peu attractif, est l'un de ceux qui souffrent le plus de difficultés de recrutement, d'un renouvellement assez rapide de ses personnels et de la faible qualification de ceux qui y restent. Soucieuse de répondre à cette problématique, une action de recherche-formation à la fois expérimentale et originale fut menée sur environ deux ans de février 2004 à début 2006 dans quatre établissements [1].

Jacques Ladsous, l'un des promoteurs de cette opération, explique clairement le constat de départ : « L'idée de cette formation part des difficultés qu'éprouvent un certain nombre de professionnels à faire jaillir le projet de vie de personnes extrêmement déficitaires. Ils pensent qu'elles n'en ont pas ou qu'elles ne sont pas capables d'en concevoir un. » Permettre à ces intervenants de concevoir différemment leurs relations avec les résidents ne pouvait s'imaginer en assenant des vérités toutes faites ou en imposant des théories préétablies. Si l'on voulait convaincre les personnels des compétences des usagers, il fallait commencer par être convaincus des capacités des professionnels à les comprendre. D'où une démarche conçue dans une logique de co-construction avec les personnels eux-mêmes, (lire l'interview de Carole Amistani).

Partir du résident

Si les formateurs et les cadres ont constitué un premier groupe de réflexion permettant de réfléchir et de concevoir les modalités à mettre en œuvre, la seconde étape a consisté à réunir cinq salariés de chaque établissement, désignés comme tuteurs, pour les préparer et les former à assurer l'accompagnement de leurs propres collègues. Ils sont devenus de véritables ambassadeurs, dynamisant ce qui est devenu le support principal de l'action in situ : des triplettes constituées de salariés en provenance de tous les secteurs de l'établissement. « On a demandé à ces intervenants ce qui pouvait apparaître d'une grande banalité : regarder non les actes professionnels qu'ils pouvaient accomplir, mais ce que pouvaient faire les résidents », explique Jean Afchain, universitaire à Paris 13.

Il s'agissait donc bien de faire un pas de côté, en faisant éprouver par les acteurs de cette formation ce qu'on cherchait à leur démontrer : sortir des représentations enfermant les usagers dans une perception plus ou moins réductrice de leurs compétences, pour privilégier une ouverture vers ce qu'ils expriment et manifestent, mais qu'on ne voit pas, parce qu'on ne s'en donne pas toujours les moyens. « On avait tendance à observer les enfants à partir des attentes qu'on en avait. On leur proposait une activité dont on attendait tel ou tel résultat. Là, on est parti avec autre chose en tête : on a observé ce qu'ils produisent, eux », explique ainsi Violette Dumez, éducatrice spécialisée.

Communication complexe

Et ce qui se passa fut à la fois étonnant et déstabilisant : les résidents, de profondément déficients qu'ils pouvaient être perçus jusque-là, se sont mis à se montrer « autrement capables ». Fut mise en évidence la multitude de stratégies qu'ils pouvaient mettre en œuvre, rarement par la parole, mais par d'autres moyens passés inaperçus, parce que négligés : le regard, le toucher, le geste… Observés avec attention, ces médias devenaient source d'informations précieuses et fort utiles. « Quand on se sent autorisé à regarder la complexité de ce que ces personnes définies comme incapables et déficientes vivent au quotidien, on peut témoigner comment elles sont porteuses de potentialités de réalisation », commente Jean-Jacques Schaller, enseignant-chercheur à l'université Paris 13.

La richesse du matériau ainsi accumulé et consciencieusement synthétisé dans des fiches de comptes rendus ne pouvait rester en friche. Des débats furent organisés pour transformer ce premier essai. Ils regroupèrent dans une logique transdisciplinaire aussi bien les cadres que les secrétaires, les éducateurs, les AMP, les lingères, les cuisiniers, chacun quel que soit son rôle, son métier et sa fonction venant croiser sa propre pratique à partir de l'exposé d'une situation concrète proposée par l'un des participants. L'occasion de constater que chacun peut percevoir différemment un moment pourtant identique ou un même comportement, et ainsi mettre à l'épreuve de la confrontation collective ses propres conceptions.

Changer son regard

La façon d'agir et de se comporter put, dès lors, évoluer. Le regard porté pouvait se décentrer de la seule déficience ou du syndrome pour s'intéresser à l'individu, au sujet. « Auparavant, on avait tendance à remplir tous les temps de vie des résidents, avec comme souci de les aider, en favorisant une approche la plus structurante possible. Aujourd'hui, on respecte plus le temps que les personnes handicapées mentales ont mis en place, au sein du foyer. On a compris leur besoin de poser leurs marques dans l'espace et dans le temps », témoigne François Dévroute, éducateur spécialisé.

Des signes auparavant négligés peuvent être aujourd'hui décodés. La formation suivie a permis, grâce à sa dimension transversale, de prendre conscience du puzzle que constitue tout établissement et de la nécessité de tenir compte de chacune de ses pièces. La conclusion, nous la laisserons à André Prohomme, ancien directeur du Clair Bois, qui situe bien la portée et les limites d'une telle formation : « Ce type de formation n'est fait que pour les professionnels qui sont déjà prêts et qui acceptent d'être bousculés, déstabilisés et d'être remis en cause. Ceux qui placent la personne handicapée loin d'eux et la considèrent comme un objet, la refuseront complètement. »

[1] Il s'agit de La Maison de Lyliane 2 à Richebourg (78), Le Clé des champs à Emerainville (77), Les Parpaillols à Bréviande (10) et La résidence Le Clair Bois aux Alluets Le Roi (78)

Construite un cadre méthodologique très formalisé

admin — 2010-10-14T06:34:00Z

Rencontre avec Carole Amistani, ethnologue et responsable de formations supérieures à l'Andesi [1].

Dans quelles conditions avez-vous conçu cette formation ?

L'organisation de cette recherche-formation a pris environ quatre ans. Elle a été montée en collaboration avec les Ceméa (centre d'entraînement aux méthodes d'éducation active) et l'Université Paris 13. Nous avons sollicité deux financeurs. Promofaf (devenu, depuis, Unifaf), d'abord qui, attendant un bénéfice pour les salariés de la branche professionnelle, a été sensible à la dimension transversale de notre démarche. Le Fonds social européen, ensuite, plutôt attentif à l'amélioration de la formation des intervenants les moins qualifiés. Nous étions sollicités pour travailler sur un référentiel d'actes professionnels. Nous avons donc conçu un cadre méthodologique très formalisé, tout en veillant à ne pas tomber dans une nomenclature trop circonscrite. Il s'agissait certes d'élaborer un dictionnaire de compétences, mais aussi et surtout de les faire émerger dans une logique de co-construction qui laisserait des marges aux questionnements. Les références théoriques devaient être mises en actes et mises à l'épreuve dans une confrontation au réel.

Quelles suites ont été données à cette formation ?

Une telle action ne peut porter ses fruits qu'à trois conditions. La première, c'est le volontariat des participants et leur lire eng agement : le succès de la démarche dépend de la bonne volonté de ceux qui s'y inscrivent. La deuxième condition, c'est l'engagement des cadres dirigeants qui doivent valider les orientations et faciliter les conditions matérielles, ne serait-ce que par la mise à disposition des espaces et des temps nécessaires pour les personnels concernés par la formation. La troisième condition relève de la continuité en interne de ce qui a été entrepris et qui doit pouvoir se pérenniser, pour éviter que tout le travail accompli ne retombe comme un soufflé. Nous avons regroupé un certain nombre d'écrits et de témoignages sur cette recherche-formation dans un ouvrage publié aux éditions érès [2] et avons sollicité El Houssine Bakhoury pour réaliser un film-témoignage [3] L'Andesi est aujourd'hui prête à proposer une nouvelle formation-action à des établissements intéressés, y compris ceux qui accompagnent d'autres types de public.

[1] L'Andesi
Créée en 1973, comme lieu d'échanges entre cadres de direction, l'Association nationale des directeurs et services pour inadaptés lance sa première formation en 1976. Devenue, en 1994, l'Association nationale des cadres du social, ses neuf délégations régionales sont organisées en associations autonomes. Son centre de formation permanente et supérieure assure des formations qualifiantes en lien avec de nombreux partenaires et des formations dites de perfectionnement pour les cadres et non cadres, dans ses locaux d'Ivry-sur-Seine ou au sein des établissements et services.

[2] Accompagner la personne gravement handicapée. L'invention de compétences collectives, sous la direction de Carole Amistani et de Jean-Jacques Schaller, éd. érès, 2008, (lire la critique)

[3] DVD Un pas de côté 2006, 28 mn. Association Aximage

Personnes polyhandicapées : le défi du projet de vie

admin — 2010-10-14T06:34:00Z

Des médecins comme Stanislas Tomkiewicz ou Elisabeth Zucman ont fait évoluer la perception qu'on avait des personnes polyhandicapées, autrefois traitées comme des arriérés profonds. Aujourd'hui, les éducateurs comme les parents sont appelés à communiquer avec eux en décodant toutes les manifestations qu'ils peuvent émettre. L'Andesi, l'association nationale des cadres du social, a mis en place une formation pour faire évoluer le regard porté sur les personnes polyhandicapées (lire l'article).

Il a fallu attendre les années 1950, pour qu'un certain nombre de pédiatres hospitaliers prennent conscience du sort d'une catégorie d'enfants hospitalisés désignés comme des encéphalopathes, qui ne recevaient alors aucun soin particulier. Des personnalités connues du secteur social contribuèrent, avec bien d'autres, à l'évolution notable de l'action déployée auprès de cette population de jeunes jusque-là délaissée : Stanislas Tomkiewicz ou Elisabeth Zucman, celle-ci étant d'ailleurs à l'origine, en 1968, de la notion même de polyhandicap qu'elle substitua à un terme des plus stigmatisant, celui d'« arriéré profond ».

Depuis la création, par l'Assistance publique de Paris, en 1965, de la première unité d'accueil spécialisée, à La Roche Guyon, la prise en charge de ces enfants s'est heureusement notablement améliorée. Certes, les places sont encore en nombre insuffisant et en obtenir une relève d'un véritable parcours du combattant. Mais les familles peuvent néanmoins compter sur des professionnels tant du soin que de l'éducation spécialisée, formés et aguerris pour les accompagner et accueillir leur enfant dans des établissements adaptés. Un groupe de parents et d'intervenants, issus du Nord-Pas-de-Calais, s'est réuni pendant trois ans, avec le soutien du CREAI (centre régional pour l'enfance et l'adolescence inadaptées), pour tenter de rendre compte dans un livre des caractéristiques de ce handicap extrême et comment les uns et les autres pouvaient le vivre au quotidien [1]. C'est à partir de cet ouvrage d'une grande qualité que cet article est structuré.

Un sombre tableau

Le polyhandicap n'est pas une maladie. C'est un état physique et psychique lié aux conséquences de troubles du développement ou de maladies du cerveau survenues durant la grossesse ou lors des premières années de la vie. Même si le champ des effets délétères de ce handicap est des plus vastes, il forme néanmoins un tout solidaire, une mosaïque de déficiences polymorphes et associées qui ne se contentent pas de se juxtaposer, mais s'aggravent mutuellement. Il y a d'abord les dégradations d'ordre neurologique, à l'origine d'une forte déficience tant au niveau organique qu'intellectuel.

La personne ainsi gravement cérébro-lésée peut, en outre, souffrir de crises d'épilepsie (contraction brutale des masses musculaires suivie de fréquentes céphalées), de déformations orthopédiques et de troubles moteurs, que ce soit sous la forme d'hypertonie (tête projetée brutalement en arrière dans une attitude d'extension) ou d'hypotonie (tête et tronc en flexion sur le sternum). Ce à quoi peuvent se rajouter de fortes désorganisations tant des fonctions visuelles et auditives, que des commandes des organes phonatoires, respiratoires et digestifs. L'alimentation nécessitant des compétences sensitives pour analyser ce qui est dans la bouche et impliquant les capacités motrices de la langue, des joues, des lèvres, du voile du palais, du pharynx et de l'œsophage, il peut y avoir aussi des perturbations dans la déglutition. Résultat de cette accumulation d'autant plus impressionnante qu'elle est marquée du sceau de l'incurabilité, l'autonomie du sujet se trouve compromise et sa dépendance à l'égard de son entourage définitive.

Le choc du polyhandicap

Que cette terrible atteinte intervienne de façon précoce pendant la formation prénatale du cortex cérébral ou dans la période néonatale ou postnatale, l'effet sur les parents s'identifie à un véritable séisme. En état de choc, sous l'effet de l'annonce du polyhandicap de leur bébé, ils sont aussitôt envahis par des sentiments souvent contradictoires et ambivalents. Ce qui les préoccupe très vite, ce n'est pas tant le diagnostic que le pronostic. L'inéluctabilité d'un état irréversible leur est d'abord insupportable : refus, colère, idées de mort, révolte, culpabilité… les assaillent.

Autant de comportements humains légitimes qu'il faut savoir non seulement accueillir et écouter, mais accepter et accompagner. Comment faire le deuil de l'enfant idéal que l'on s'est construit pendant tant de mois ? Comment admettre que ce soit à eux que cela arrive ? Comment accepter et expliquer à l'entourage amical et familial que cet enfant n'évoluera jamais normalement ? D'autant que commencent, très vite, ces longues nuits sans repos où il faut supporter le sommeil souvent perturbé de l'enfant confronté à des difficultés d'endormissement et des réveils fréquents, mais aussi ses cris irrépressibles qui se font, avec le temps, de plus en plus en stridents. Sans oublier ces journées où il y a tant à faire et qui semblent paraître si courtes : tous les gestes de la vie quotidienne demandent beaucoup de temps, d'efforts et d'énergie. Il arrive souvent que l'enfant polyhandicapé devienne progressivement le centre d'intérêt principal de la famille qui tend alors à se couper de toute vie sociale ou relationnelle, tout occupée qu'elle est à sa prise en charge.

En terre inconnue

Le poids de tous ces déficits comporte un grand risque : ne rien voir d'autre chez ces enfants, ces jeunes ou ces adultes que des déficiences et des manques. Combattre le pessimisme et le découragement envahissants, s'opposer à l'impression d'une apparente absence de la moindre conscience, tenter d'entrer dans une relation qui peut sembler à premier abord illusoire, tel est l'enjeu alors tant pour la famille que pour les professionnels. Du côté des parents, sans que cela n'enlève rien aux énormes difficultés qu'ils rencontrent, le ressenti instinctif et intuitif lié à leur place affective et émotionnelle constitue une aide précieuse. Pour autant, il est essentiel de les reconnaître avant tout dans leur compétence à être parents et de ne pas les enfermer dans leurs seules capacités à gérer le polyhandicap. C'est ainsi que l'on pourra le mieux les aider à considérer leur enfant, au-delà de ses lourdes déficiences, comme un être humain à part entière.

Il n'en va pas différemment, du côté des intervenants, qui doivent s'impliquer dans un engagement psychique authentique. Le professionnel, qu'il soit soignant ou éducateur, doit être au service non du polyhandicap, mais de la personne qui en souffre, en privilégiant la recherche de sa subjectivité. La posture la plus adéquate est bien d'aller à la rencontre de chaque sujet dans sa singularité et sa différence. Il lui faut porter l'autre dans sa tête, avant de le tenir dans ses bras. C'est cette position éthique qui lui permettra de ne pas le traiter comme le simple objet des manipulations diverses et variées qui lui sont pourtant nécessaires pour survivre.

Le corps est un langage

C'est grâce à cette proximité associée à une sollicitude attentive et à une réelle empathie que le professionnel peut réunir les conditions de l'humanisation de la relation. Comme la personne à qui il fait face n'est pas dotée de l'oralité, ni de modalités de communication traditionnelle, il lui faut apprendre à décoder et à interpréter certains signaux : joie, tristesse, souffrance, détresse, stress, agitation… C'est au travers des manifestations corporelles qu'il va pouvoir percevoir ce que l'autre ressent et exprime. Le corps ne doit donc pas seulement être l'objet de soins, il est aussi vecteur de communications et de messages entre la personne souffrante de polyhandicap et son interlocuteur. D'où la nécessité d'une évaluation précise des compétences et des difficultés de chaque patient considéré comme individu unique. Ce que celui-ci exprime avec ses mimiques, ses postures, ses cris, sont des réactions qui lui sont propres, n'ayant pas la même signification que son voisin de chambre.

C'est grâce à cette observation respectueuse que l'intervenant peut adapter son savoir sur la personne qu'il accompagne et s'appuyer sur la compétence, l'initiative et l'activité qui lui est propre. C'est à lui de mettre des mots sur ce qu'il croit comprendre et en étant attentif aux réactions que la personne manifeste. Il pourra, par ce dialogue, lui fixer des objectifs stimulants, sans pour autant exiger des performances ne convenant pas à son rythme de développement. Cela passe, par exemple, par l'utilisation d'une échelle hétéro évaluative de la douleur qui intègre à la fois les composantes émotionnelles, les signes directs et le recueil des observations de l'entourage pour tenter de déceler le mal-être de la personne polyhandicapée.

Prise en compte de l'autre

Le secteur éducatif a mis à l'honneur, depuis quelques années déjà, les notions de « compétences des familles » ou de capacités existant chez les usagers. On n'a de cesse de placer les usagers en situation de responsabilité. On les veut acteurs de leur vie. On leur demande d'élaborer leur propre projet. Le concept anglo-saxon d'empowerment, traduit par les Québécois en « pouvoir d'agir », privilégie tout ce qui permet à l'individu de reprendre la maîtrise de son destin. Dans cette perspective, les professionnels auraient pour fonction d'agir dans une logique maïeutique : faire découvrir à l'autre qu'il ne sait pas qu'il sait. Au-delà de la discussion de cette approche qui mérite qu'on l'appréhende dans toute sa complexité, ce qui dépasse le cadre de cet article, quelle meilleure illustration peut-on en trouver que le travail engagé auprès des personnes polyhandicapées ?

Voilà une population vouée à la dépendance, du fait de la profonde déficience mentale et motrice. Et l'on va, par des gestes ou par des contacts physiques, par la voix ou le regard, entrer en relation avec celui ou celle qui ne parle pas, limitant à des cris ou à des mouvements en apparence incohérents. On va adapter ses propres gestes et synchroniser ses propres comportements avec les émotions de la personne polyhandicapée. On est là au cœur de ce qui fait l'essentiel de notre humanité.

Pour reprendre ce que Charles Gardou [2] dit magnifiquement : on ne peut catégoriser les êtres en fonction de leur performance, leur réussite individuelle, leur rentabilité ou leur productivité. Il existe une infinité des allures de la vie et un foisonnement des formes d'existence. Il y a seulement des êtres inassimilables les uns aux autres et irréductibles à un seul signifiant. Ceux qui par chance jouissent de ce qui fait défaut à d'autres ne disposent là que d'un bien éphémère dont ils peuvent être privés, à tout instant. On ne repère pas davantage de similitudes entre personnes porteuses de handicap qu'entre celles qui n'en ont pas : la variabilité constitue leur seul point commun, avec pour même objectif, essayer d'aller au-delà de soi-même.

[1] Vivre et grandir polyhandicapé, Dominique Juzeau (sous la direction), éd. Dunod, 2010, (lire la critique)

[2] Fragments sur le handicap et la vulnérabilité. Pour une révolution de la pensée et de l'action, Charles Gardou, éd. érès, 2005, (lire la critique)

Alerte sur les droits des étrangers

admin — 2010-10-13T22:00:00Z

Le projet de loi sur l'immigration est pour les associations une atteinte « inégalée » aux droits des étrangers. Interdiction de retour (bannissement) et accentuation de la précarité juridique en sont les moteurs.

Censé transposer trois directives européennes, le projet de loi Besson sur l'immigration, – 107 articles, cinquième aggravation en sept ans – va encore considérablement muscler le paysage sécuritaire national. Voté (à une courte majorité) le 30 septembre, l'article concernant la déchéance de nationalité pour les meurtriers de policiers – pour lequel le PS a déposé un recours devant le Conseil constitutionnel – n'a été qu'un arbuste cachant la forêt.

D'autres articles sont au moins aussi alarmants, et concernent plus de personnes : la question de la réforme de la procédure d'expulsion, par exemple, permettrait d'inverser l'ordre de passage des deux juges, celui des libertés (JLD) et le juge administratif, afin de disposer de plus de temps pour expulser un étranger. De même, Besson – auteur de « mon ministère doit être une fabrique à bons Français » – a nommé un Monsieur Droit du sol en vue de réformer l'accessibilité à la nationalité française : actuellement, un enfant né de parents étrangers sur le sol français devient Français à 13 ans si ses parents en font la demande, à 16 ans si c'est lui-même qui la formule, et automatiquement à 18 ans. Le pouvoir en place pourrait changer la règle…

Les étrangers, dont ceux de l'Union européenne « abusant du droit au court séjour par des allers-retours successifs » (entendre les Roms) et « les personnes qui représentent une charge déraisonnable pour le système d'assistance sociale » (comprendre les bénéficiaires de l'Aide médicale État) pourront recevoir des obligations à quitter le territoire. L'arsenal répressif est ample : augmentation à 48 jours de la durée de rétention, hébergement en urgence n'étant plus désormais considéré comme inconditionnel, remise en cause de la protection des étrangers malades – renvoyés dans des pays où les soins leur sont inaccessibles –, fichage biométrique des étrangers bénéficiant de l'aide au retour… Le vote du texte en première lecture par l'Assemblée était prévu pour le 12 octobre.

De nombreuses discriminations sont fondées sur l'origine

La Convention nationale des associations de protection de l'enfant (Cnape) et la fédération nationale des associations de réinsertion sociale (Fnars) s'alarment des conséquences pour le travail social. Le collectif Alerte évoque une « politique néfaste » et dénonce l'opacité des voies de recours. Le collectif Uni(e) s contre une immigration jetable exhorte les parlementaires dans une lettre ouverte à refuser d'ouvrir la voie à de « nombreuses discriminations fondées sur l'origine » ; un pacte pour les droits et la citoyenneté est cosigné par plusieurs dizaines d'associations. L'association Primo Levi s'inquiète des répercussions sur les personnes les plus vulnérables… Nous illustrerons concrètement, la semaine prochaine, ce recul des droits fondamentaux à partir de récents travaux publiés par la Cimade.

Anecdote significative, une rencontre sur « Immigration et islamisme », organisée par la droite de la droite pour entretenir un douteux amalgame, devait se tenir le 30 septembre à l'Assemblée nationale. Elle a été annulée in extremis par les pouvoirs publics, finalement un peu gênés.

Pendant le même temps, un article de loi d'orientation et de programmation pour la performance de la sécurité intérieure (LOPPSI2), fourre-tout sécuritaire (dont l'examen a été reporté au 26 novembre), prévoit d'expulser largement les habitants de bidonvilles, d'habitations de fortune, de campements de sans-abris, mais aussi de personnes logeant en caravane, roulotte, camion, tipi, yourte… Cette LOPPSI poursuit le démantèlement du droit pénal des mineurs. Jusqu'où la destruction ?

Vivre et grandir polyhandicapé

admin — 2010-10-13T22:00:00Z

Ils sont parents, soignants, psychiatres, éducateurs, cadres d'établissements médico-sociaux… Ils côtoient au quotidien des personnes polyhandicapées. Ils ont monté le projet de ce livre. Pendant trois ans, ils y ont travaillé, avec le soutien du CREAI (centre régional pour l'enfance et l'adolescence inadaptées) du Nord-Pas-de-Calais. Le résultat est tout à fait passionnant : ils ont réussi à rendre vivants leur expérience et leur savoir sur ce handicap si particulier, apportant au lecteur une vision panoramique de sa problématique. Une vingtaine de textes différents, courts, précis, bien écrits, et pour certains d'une intensité rare, déclinent le cheminement de vie de cette population de patients, depuis l'annonce du handicap jusqu'à la fin du voyage.

Tout commence par l'information donnée par le médecin aux parents du terrible mal qui frappe leur enfant. Trouver les mots justes, accompagner le choc, aider à élaborer… Si c'est là un moment terrible où tout semble s'arrêter, c'est un infernal tourbillon qui s'ensuit dès que l'enfant réintègre le domicile familial. Les parents vont devoir assurer sa prise en charge nuit et jour, dans le même temps où ils découvrent les différentes dimensions de sa pathologie. Ils vont devoir garantir sa sécurité affective et établir une relation chaleureuse, en restant en permanence vigilants à son bien-être, tout autant qu'à l'écoute de son mal-être. En grandissant, l'enfant ne va pas bénéficier de cette autonomie progressive qui caractérise le petit d'homme valide.

Tout au contraire, sa croissance va nécessiter beaucoup plus d'espace, d'efforts et d'énergie. L'adolescence est marquée par une prise de poids rendant plus difficile les manipulations et par des poussées de croissance responsables de déformations orthopédiques. Le corps, qui se déforme plus qu'il ne se construit, rend obligatoire la pause de prothèses qui, pour éviter de futures souffrances, n'en sont pas moins invasives et contraignantes. Les modifications tant physiologiques que psychologiques brouillent les repères corporels et spatiaux, devenant source d'anxiété. Mais cet âge marque aussi l'accès à des désirs nouveaux : s'opposer, se risquer, être avec d'autres jeunes… Il n'est pas facile de changer de regard sur cet enfant qui grandit.

D'autant que le vieillissement implique encore de nouvelles complications. Il faudra choisir entre le maintien à domicile et l'admission dans un établissement adapté. Le décès parfois prématuré laisse les parents affectés, mais tout autant désemparés quand tout s'était construit autour de cet enfant. Une ligne de conduite traverse toute l'action à l'égard des personnes polyhandicapées : tout mettre en œuvre pour maintenir à la fois le confort de leur existence et la dignité d'une vie dont il faut préserver avant tout le sens. C'est tout l'enjeu éthique.

éd. Dunod, 2010 (236 p. ; 23 €)

Le syndrome du bocal

admin — 2010-10-13T22:00:00Z

Claude Pinault s'en souvient : il avait bien quelques problèmes. Mais c'était des problèmes de riches ; d'un homme riche de sa bonne santé. Et puis voilà que, vers 4 heures du matin, un oursin se réveille dans le creux de son oreille. La douleur d'une otite lui grésille le tympan. Mais à la souffrance, se rajoute une pénible sensation de perte de contrôle : son corps le quitte, petit à petit. Le diagnostic tombe : syndrome de Guilain-Barré.

Nous avons tous une chance sur 100 000 de le contracter. C'est un dérèglement du système immunitaire : les anticorps produits pour combattre une infection se trompent de cible et, au lieu de s'affronter au virus, s'attaquent à la myéline des nerfs, les détruisant progressivement et provoquant une perte de coordination des muscles, jusqu'à la tétraplégie. Pour 10 à 20 % des personnes qui en sont atteintes, c'est la mort en quelques heures. Pour les autres, la maladie est normalement réversible : une phase d'installation où tout se dégrade, une phase de stabilisation et une phase de récupération qui peut durer un an. Ceux qui survivent connaissent de terribles épreuves : impression d'être passé à la paille de fer, d'être déchiqueté, de subir des milliers de décharges électriques. La torture est permanente et ne peut être soulagée. L'usage de la morphine cacherait les symptômes, empêchant ainsi de réagir à l'évolution des dérèglements internes.

Claude Pinault nous offre un témoignage stupéfiant. La paralysie qui envahit tout jusqu'à la dernière phalange, la perte de la parole, la dépendance totale pour tous les actes de la vie… Une invalidité qui frappe en quelques semaines un homme autonome et dynamique. Nous le suivons, pas à pas, le temps que vont durer son hospitalisation, ses soins, sa rééducation… Jusqu'à sa guérison. L'occasion de regarder avec les yeux d'un valide ce que peut vivre un malade, dans sa rencontre avec les équipes soignantes, dans sa confrontation aux actes quotidiens d'hygiène, dans la gestion des cocktails d'antalgiques qui ne permettent pas toujours de calmer les attaques carnassières qui déchirent la carne et concassent les os. Les détails les plus infimes prennent une importance considérable comme ces mouches utilisant le corps du malade devenu hypersensible comme une piste d'atterrissage ou ces commentaires de proches perçus comme humiliant ou déplacés, mais aussi les gestes précis d'infirmiers qui se montrent attentifs.

Avec un humour ravageur qui contraste avec le tragique de son vécu, l'auteur nous décrit son calvaire, en ne nous épargnant rien du plus cocasse au plus terrifiant. Lui s'en est sorti. S'il a décidé de rédiger ce récit, c'est pour que son expérience incite à regarder autrement les personnes frappées de handicap : il a été l'un des leurs. Un témoignage à ne pas manquer.

éd. Buchet-Chastel, 2009 (364 p. ; 21 €)