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Accompagner vers la parentalité les personnes en situation de handicap

admin — 2013-10-30T23:00:00Z

Il n'est pas facile de se réjouir sincèrement de l'arrivée future d'un enfant dans une cellule familiale composée de parents en situation de handicap. Le premier réflexe est de s'interroger sur les capacités de ce couple à assurer le bien-être d'un bébé, alors même qu'ils ne sont pas forcément en capacité de le faire pour eux-mêmes. La seconde question porte inévitablement sur l'intérêt de l'enfant et le départ dans la vie que peuvent lui offrir deux adultes eux-mêmes déficients. Si la sexualité et la vie affective des personnes en situation de handicap sont de plus en plus prises en compte dans les établissements et services les accueillant, il n'en va pas de même de leur parentalité qui reste largement du domaine du tabou.

Bertrand Morin s'intéresse à ce sujet dans un livre qui refuse tout autant l'angélisme que le catastrophisme. Élever un enfant quand on est soi-même en grande difficulté relève d'un défi qui n'est pas forcément ni gagné, ni perdu d'avance. Chaque situation étant singulière, il convient de dégager les points forts (compétences, potentiel et atouts), tout autant que les fragilités (incapacités, impuissances, freins).

Faire face à l'éducation d'un enfant requiert toute une série d'aptitudes dont il s'agit de vérifier la présence ou non. Elles sont d'abord physiques : possibilité de porter le bébé, de coordonner ses gestes afin d'apporter les soins nécessaires, de produire une motricité fine, d'établir un contact visuel continu. Elles sont ensuite d'ordre intellectuel : capacité à gérer son budget, à lire et à écrire, à se projeter dans le temps et à faire le tri entre l'indispensable, l'utile et le superflu. Elles sont encore psychologiques : posséder des qualités humaines pertinentes, savoir répondre aux besoins de l'enfant, le placer dans des conditions propices à son développement, établir une communication adaptée. Rien ne prépare vraiment les parents valides à prendre en charge leur enfant.

Certains prennent exemple sur leurs propres parents. D'autres ont acquis un début de savoir-faire en s'occupant de leur fratrie. Mais pour l'essentiel, c'est sur le tas qu'ils apprennent. D'où la nécessaire disposition à l'apprentissage et à l'adaptation, à la prise d'initiative et à la créativité. Si l'on ne peut évidemment sacrifier un enfant au « droit à être parent » d'adultes porteurs de handicap, il n'est pas plus acceptable de nier, par principe, leur aptitude à être parents. S'imposent une évaluation fine et la plus ajustée possible de leur degré de compétence et la recherche d'une solution la plus satisfaisante, faisant intervenir une aide, voire une éventuelle suppléance, de la part tant de leur famille que des professionnels.

éd. Chronique Sociale, 2013 (136 p. ; 13,50 €)

Parents d'enfant handicapé

admin — 2013-01-09T23:00:00Z

« La souffrance des parents d'enfant handicapé est peu entendue, souvent mal comprise et mal interprétée », affirme une maman dans l'incontournable recueil de témoignages réunis et publiés par Charles Gardou en 1996, que les éditions érès ont eu l'excellente idée de rééditer.

Aucun parent n'est vraiment préparé à subir cette blessure insidieuse et cette déchirure à jamais ouverte que constitue l'annonce du handicap de son enfant. Le rendez-vous rêvé se transforme en rendez-vous raté. Quand l'enfant merveilleux, parfait et conforme aux vœux fait place à un être marqué par la déficience, à un corps meurtri et à des capacités limitées, l'effet de sidération écrase le parent, en l'envahissant d'un chagrin et d'une douleur inconsolables, d'une déception et d'un désenchantement accablants, d'un anéantissement et d'un désespoir inguérissables.
Il en est qui ne réussiront jamais à faire leur deuil en s'accommodant du handicap et en supportant le fardeau que représente son accompagnement quotidien : l'énergie épuisée, les défenses érodées, les ressources vitales laminées, ils abandonneront le combat.

Il en est d'autres qui, pour ne pas sombrer sous le poids de la dépression lancinante, se réfugieront dans un fonctionnement protecteur : s'oublier soi-même, en se consacrant entièrement à l'enfant et en s'installant dans une existence autarcique ou, au contraire, s'immerger dans de fortes responsabilisations extérieures permettant de fuir la confrontation quotidienne au handicap. Les comportements adaptatifs possibles vont de la négation du handicap à sa sublimation, en passant par sa minimalisation, sa vérification infinie auprès de spécialistes, voire la réparation par la conception d'un autre enfant. Les modalités de ce réaménagement dépendent d'une multitude de facteurs tels la nature du handicap, son point d'impact, son intensité, son évolutivité, sa prégnance, ses conséquences sociales, l'histoire, la structure et la composition de la famille, l'équilibre du couple et ses convictions idéologiques, philosophiques ou religieuses. Mais l'accueil réservé par l'entourage est tout aussi important.

Contrairement à bien d'autres circonstances malheureuses, l'arrivée de l'enfant handicapé ne provoque ni élan d'amitié, ni solidarité, mais l'éloignement et la mise à l'écart. Les silences frileux, les regards furtifs, les mimiques de dégoût, les attitudes de pitié ou de commisération, les remarques blessantes sont autant de coups de poignard, quand le plus petit signe de compréhension et d'empathie est perçu comme une précieuse stimulation. Si s'effacer devant la vérité de son enfant, ne pas l'encombrer de ses propres angoisses, l'accepter tel qu'il est et ne plus vivre à sa place pour lui laisser vivre la sienne est la meilleure façon de l'aider, cette posture n'est pas toujours si facile à adopter.

éd. érès, 2012 (183 p. ; 12 €)

AbanDON Adoption. Quand la mère se retire

admin — 2012-02-08T23:00:00Z

La perception du handicap est en train de se modifier, le regard de l'opinion publique changeant progressivement de perspective. Face à la représentation de la déficience qui induit une idée de manque, monte en puissance la conviction de compétences différentes de celles et ceux qui sont aussi désignés comme « autrement capables ». Aussi, le choix que fait un couple, à l'annonce du probable handicap de son enfant, soit d'avorter, soit de l'abandonner, est aujourd'hui lourd à porter. Il faut, pourtant, reconnaître toute la légitimité d'une telle décision. C'est ce que nous permet de concevoir l'auteure, à travers le récit pathétique et émouvant de ce qu'elle a vécu avec son mari.

Lorsqu'à la douzième semaine de grossesse, un diagnostic anténatal établit qu'il y a peu de chance que leur bébé survive ou soit en bonne santé, c'est un peu comme si le monde s'effondrait sur eux. Les avis médicaux se succèdent et se contredisent : les uns conseillent de ne pas garder le fœtus, car « rien n'est fait pour accueillir les enfants handicapés, il n'y a jamais assez de places en institutions », et les autres affirment, après de nouveaux examens, que le seul risque subsistant est celui d'une cardiopathie tout à fait opérable. Le couple hésite, optant d'abord pour une interruption médicale de grossesse.

Puis, il y renonce. À la naissance, le 22 août, le diagnostic tombe : Ulysse est atteint du syndrome de Noonan, maladie génétique rare qui affecte une naissance sur 2 500. Nouvelle tempête sous un crâne. Le 6 septembre, le couple décide d'une remise en vue d'adoption. Le 26 septembre, le bébé décède. Les parents choisissent alors de se rétracter, afin de pouvoir enterrer leur fils Ulysse. Expérience terrible, décrite page après page, que ces prises de décisions lourdes de conséquences : interrompre la grossesse ou pas, abandonner le bébé ou pas. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise position à adopter, juste une alternative à trancher, à un moment donné, par un choix qu'il faudra de toute façon apprivoiser.

Témoignage d'un effroyable calvaire qui nous fait prendre la mesure du poids du jugement social. Que faut-il annoncer à l'entourage qui demande des nouvelles du bébé ? Leur dire la vérité ? Préférer affirmer que cela s'est mal passé et que l'on n'a pas envie d'en parler ? Et puis, constater qu'il est moins dur d'annoncer la mort d'un enfant que de se justifier sur son geste d'abandon. Épreuve tragique, que de manifester un amour infini pour cet enfant différent, mais de ne pas se sentir en capacité de faire face à son éducation. Et préférer faire un don, pour qu'il puisse trouver de nouveaux parents, même si le cadeau est cassé.

Un livre courageux pour apprendre, comprendre et accepter cette forme de détresse que certains parents ne réussissent jamais à surmonter.

éd. L'Harmattan, 2011 (236 p. ; 22 €)

L'annonce du handicap : un nouveau départ

admin — 2011-04-06T22:00:00Z

Beaucoup d'émotion dans les témoignages de ces six familles et de ces seize professionnels médicaux qui évoquent ce moment, à jamais gravé, de l'annonce faite aux parents du handicap de leur enfant. L'effondrement de tous les espoirs accumulés autour de ce bébé rêvé et idéalisé, produit un traumatisme à l'origine d'une véritable incapacité à penser.
D'où l'intérêt de ce support pédagogique permettant de réfléchir aux modalités et aux conséquences de cette annonce. Il est tout particulièrement adapté aux intervenants qui ne reçoivent aucune formation préalable en la matière. Ce DVD est accompagné d'un livret qui apporte des éléments de compréhension sur le parcours douloureux qui va du séisme subi à l'attachement accompli envers l'enfant, d'une sidérante catastrophe à un sentiment d'enrichissement.

Mais pour que le vacillement de l'annonce devienne aussi la matrice d'un nouveau départ, il faut passer par un certain nombre de mécanismes de défense : le déni d'abord, assez vite suivi par la colère, la révolte et l'agressivité envers le corps médical. Puis, vient le temps des idées de mort et de la culpabilité, prélude à une dépression qui va se traduire soit par un désir d'abandon, soit par une surprotection. Toutes ces étapes peuvent se succéder ou intervenir concomitamment. Aucun protocole ne peut les éviter, l'essentiel se situant dans le contact humain et empathique entre le praticien et la famille. S'il n'y a pas de bonne façon de révéler le handicap, chacun faisant avec ce qu'il est, il en est de mauvaises : le faire dans l'urgence, entre deux portes, par téléphone, en présence de tiers étrangers non concernés… À tout cela, il est préférable d'adopter une annonce progressive effectuée en présence de l'enfant concerné et sans oublier la fratrie.

DVD 26 mn (45 € usage privé) ou (60 € usage public), livret (15 €)
Editions d'un monde à l'autre

Les professionnels de la périnatalité accueillent le handicap

admin — 2009-09-24T08:07:00Z

Comment annoncer un handicap ? Comment accueillir un enfant lorsque l'on est soi-même porteuse de handicap ? A l'annonce du handicap à venir, l'attente et la joie des parents se muent en crainte et angoisse. Ce sentiment peut être d'autant plus renforcé par l'utilisation d'Internet, qui, au contraire des professionnels de santé formés à faire usage d'un vocabulaire adéquat, donne accès à une masse d'informations froides et sans distance. L'enjeu des mots est majeur dans la relation parents-enfants-société surtout lorsque le handicap survient.

Ce numéro de la collection 1001 bébés offre une approche du travail thérapeutique des professionnels de périnatalité. Plusieurs équipes françaises exposent leurs pratiques, la nécessaire et riche pluridisciplinarité. L'exemple du pédiatre en anténatal explicite comment l'équipe aide les parents à imaginer le handicap futur de leur enfant. Lourde et délicate tâche qui consiste à travailler avec les notions de diagnostic ou de risque potentiel d'affection neurologique. Les témoignages apportés sont poignants de vérité et s'appuient sur un langage professionnel. L'exemple d'une étude menée auprès de mères aveugles est tout à fait passionnant ainsi que le parallèle qui en est fait avec les mères voyantes.

De nombreux thèmes sont ici traités comme la prise en charge thérapeutique de l'enfant handicapé, la honte du handicap notamment dans la famille, la ségrégation et le handicap avec plus précisément la création en 2004 de la Halde. « Notre outil professionnel, c'est notre attention, notre écoute, notre respect de l'autre, notre engagement – corps et âme - au plus près des parents et des enfants, qui ne peut se soutenir que d'une réflexion singulière sur soi-même et sur ses propres mouvements émotionnels », conclut l'équipe de professionnels témoignant dans ce numéro essentiel.

éd. érès, 2009 (168 p. ; 10 €)