Lien Social

Autisme, le comportementalisme en question avec la méthode ABA

admin — 2009-07-09T10:02:00Z

Décriée par la majorité des professionnels français, la méthode ABA est utilisée pour soigner l'autisme. Éducation contre thérapie, méthodes comportementalistes américaines contre approche psychanalytique française, le débat bat son plein. Enquête à l'IME des Petites victoires à Paris.

« Allez Jordan. Maintenant, on presse les oranges », ordonne l'éducatrice à grand renfort de signes. « Allez tourne. Non, tourne Jordan. Jordan écoute-moi : tourne », insiste-t-elle. « Voilà, c'est bien Jordan. C'est super ! », s'exclame-t-elle en lui frottant affectueusement la main. « Assieds-toi. Voilà. Parfait ! Maintenant presse. Presse Jordan. Jordan, non, presse. Super ! C'est bien Jordan. Bravo ! », s'émerveille l'encadrante. S'ensuit une grande tape dans la main à la façon d'un basketteur américain venant de réussir un panier à trois points. La psychologue du centre intervient discrètement. « Peut-être faudra-t-il revoir la tape dans la main, cela revient un peu trop souvent. C'est un peu trop démonstratif et cela risque de perdre de son effet si c'est trop utilisé », juge-t-elle. Un coup d'œil à sa montre, et l'éducatrice clôt la séance : « Presser les oranges par Jordan, c'est fini » articule-t-elle, accompagnant ses paroles d'un geste de fin [1].

Les parents se forment

L'activité a duré dix minutes, on enchaîne immédiatement sur la suivante. Dans le coin opposé de la salle de classe, deux enfants apprennent à désigner les objets. Les photos représentent des choses ou encore des personnes connues de l'enfant. Inlassable, convaincante, volontaire… l'éducatrice garde l'intonation joyeuse, engageante, en passant d'un élève à l'autre. Trois réponses à la suite et les félicitations enjouées rythmant chaque bonne réponse sont doublées d'un geste affectueux de la main.

C'est le « pay off », en français récompense, le « B a Ba » de la méthode ABA appliquée dans cet institut médico-éducatif parisien. L'IME des Petites victoires est pionnier du genre en France. Comme souvent, l'histoire de la structure est avant tout celle de deux mamans d'enfants autistes, Catherine et Isabelle, déçues par le peu d'opportunités éducatives offertes à leurs enfants. La première, Catherine Milcent, pédopsychiatre revient en 1999 du Canada où elle s'est intéressée à la méthode Lovaas, du nom du psychiatre américain qui mit au point un programme éducatif intensif pour les enfants autistes, méthode à l'origine de ABA.

L'ABA (Applied Behavioral Analysis, ou analyse appliquée du comportement) est une approche éducative inspirée du béhaviorisme et créée par Ivar Lovaas aux États-Unis dans les années 1960. Elle consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive visant à obtenir la meilleure intégration dans la société par l'augmentation des comportements jugés adaptés, et la diminution des comportements jugés inadaptés.

Pour qu'un programme ABA soit efficace, ses promoteurs donnent les deux conditions suivantes. D'abord, il doit être intensif, à raison de trente à quarante heures par semaine. Ensuite, il doit être mené par une équipe éducative (dont les parents sont partie intégrante) formée et intervenant de la même façon, dans le cadre d'un programme individualisé bien défini. De plus, le pronostic est d'autant meilleur que le programme ABA est commencé tôt

. Catherine revient en France avec cette idée inébranlable que la psychanalyse, efficace pour le névrosé moyen est inopérante pour un autiste.

Après la naissance de son second enfant autiste, Isabelle Allart Fenaux, radiothérapeute est affligée, elle met en place la méthode Teacch [2]. Les résultats ne sont pas au rendez-vous, mais sa rencontre avec Catherine va être salvatrice. En désespoir de cause, elle se forme à la méthode ABA avec elle. Rapidement, elles créent ensemble une école dans laquelle elles accueillent… leurs propres enfants. La viabilité du projet est assurée au fil des ans grâce à l'allocation spéciale pour les parents. La structure accueille rapidement huit enfants et se pérennise grâce à des subventions de la mairie.

Pour aller plus loin les deux femmes créent l'association ASAP en 2001, (en français : Association au service de l'autisme et de la pédagogie ; en anglais : As Soon As Possible, aussi vite que possible). Bientôt elles ont la capacité financière d'employer un peu de personnel qu'elles forment elles-mêmes à la psychologie. En 2005, la structure est officiellement transformée en IME. L'établissement accueille aujourd'hui seize jeunes, âgés de six à quatorze ans

[3].

Répétition et récompense

Retour dans la classe où l'activité suit son cours, constante, répétitive. L'éducatrice stimule en permanence ses deux élèves. « Bravo Julien, t'es trop fort ! », ou encore « C'est bien Eric, tu regardes ce que fait Julien », dit-elle à l'attention du second. « Même le contrechamp, l'intention, sont sujets à récompense », explique la psychologue de l'association.

Le principe est simple : un enfant récompensé lorsqu'il fait le bon geste, ou l'esquisse d'un bon geste, aura tendance à le répéter. Si l'attente est un problème, l'attente doit être récompensée. Les récompenses vont de la nourriture aux câlins, en passant par les félicitations verbales. L'utilisation de ces renforçateurs du comportement est à l'origine d'une bonne part des polémiques sur les thérapies comportementalistes. « C'est un faux débat », explique Isabelle, car les renforçateurs sont abandonnés au fur et à mesure de l'apprentissage. « Et puis c'est aussi ce que l'on fait avec les enfants « normaux « en bas âge. D'ailleurs toutes les relations sociales sont du comportementalisme », globalise la créatrice de la structure.

La sollicitation est permanente, incessante. « L'idée est de se calquer sur le rythme d'un enfant de cet âge », explique Isabelle. « Regarder les images par Eric, c'est fini », clôt l'éducatrice d'une voix qui résonne comme un jingle. La psychologue intervient à nouveau : « Il est déjà 10h32, attention à pas déborder », demande-t-elle.

« Justement je voulais t'en parler, j'aimerais qu'on voie ensemble pour raccourcir un peu le programme du matin », répond l'éducatrice. Si la rigidité du cadre est nécessaire à l'autiste pour développer des compétences similaires à celles de l'enfant « normal », l'intensité des stimulations et leur orchestration surprennent tout de même le visiteur. Mais la répétition fonctionne… Trop bien parfois : « Merci Marion », disent encore les enfants utilisant le nom de leur ancienne éducatrice, plusieurs mois après en avoir changé.

« Si c'est éprouvant ? Bien sûr mais c'est aussi tellement gratifiant, explique Jackie, éducatrice. Mais il leur faut cette intensité. Parfois il y en a un qui dérape et en analysant on s'aperçoit qu'on vient d'oublier la récompense », poursuit-elle. Danger de dogmatiser l'infaillibilité de la recette ? Isabelle se défend. « Non la méthode n'a rien d'une formule miracle, et il est normal que les éducateurs se remettent en cause, mais sans systématiser toutefois », estime-t-elle. « D'ailleurs, pour moi c'est plus une philosophie qu'une méthode », reprend Isabelle. « Quant à l'intensité, elle est nécessaire car ils n'apprennent pas par imitation de leur entourage. Pour eux se balancer ou se taper la tête contre un mur est plus intéressant que de couper une orange. À nous de leur enseigner le contraire », reprend la psychologue de l'IME.

Pourtant l'intensité des séances fait ressortir, côté encadrant, une impression de « peur du vide », une crainte de cet espace de déconcentration qui verra le jeune laisser libre cours à une crise, et le retour immédiat de sa stéréotypie. Or, toute la théorie de l'ABA repose sur la correction de ces symptômes, le remplacement de tout comportement excluant. « Lutter pied à pied contre l'autisme », explique encore Isabelle. Le match est spectaculaire à observer de par les efforts dispensés des deux côtés.

Mais l'adversaire, redoutable, n'est-il pas insurmontable ? Il semble pour le moins de taille à faire baisser les bras de découragement. Si les parents ont du mal à tenir ce rythme, les éducatrices également. Interrogée sur le très jeune âge des éducatrices, Isabelle avoue que les plus anciennes ne sont pas restées. « Peut-être à cause du rythme demandé », ajoute-t-elle. Quant aux autres (AME, psychologue), recrutées en premier emploi, elles n'ont pour la plupart pas de formation classique de travailleur social avant d'intégrer l'IME et passent plus tard leur diplôme d'éducatrice spécialisée ou de monitrice.

Pas d'occupationnel

« Pour les comportementalistes l'écart est tellement grand entre ce que l'on apprend sur l'autisme à l'IRTS ou ailleurs, et la réalité… », justifie Isabelle. « Alors, pas formées, pas déformées », résume-t-elle en riant. Au centre, les intervenants sont « guidés », avec des points et des discussions chaque mercredi, « et le reste c'est la vie : A work in progress », conclut-elle. « On doit tous travailler dans le même esprit. À l'image de ce prof d'EPS devenu psychomotricien, à qui finalement on demandait d'abandonner ce qu'il avait appris pour revenir à son enseignement premier. Dans ce cas-là ça ne peut fonctionner », explique la psychologue du centre de jour de l'association qui jouxte l'IME.

Depuis 2007, cette structure s'inscrit dans la continuité de l'IME et l'enseignement pour les dix adultes âgés de dix-neuf à trente-deux ans est basé sur la même philosophie. Le mot d'ordre est clair : pas « d'occupationnel ». « Avec les autistes, même à cet âge, soit l'enseignement est intensif, soit on peut aussi décider de ne pas enseigner », caricature la psychologue en évoquant les foyers de jour « classiques ».

Ainsi, si les méthodes comportementalistes ont mauvaise presse du côté de la formation et de l'enseignement, accusées de dressage, de robotisation, la réciproque est vraie. Et les institutions sont largement écornées par des professionnels et des parents reniant la sacro-sainte approche psychanalytique. « Une perte de temps », c'est le jugement qui revient dans la bouche des professionnels et des parents d'autistes pris en charge à l'IME en parlant de l'approche « classique ». « Le diagnostic a été établi à l'âge de trois ans et demi pour mon fils », regrette un père de l'IME. Une autre maman parle de diagnostic au forceps et de professionnels timorés.

De même dans ces parcours ordinaires, de test d'audition en rendez-vous chez le pédopsychiatre avec un an d'attente dans certains grands hôpitaux parisiens, en passant par les séances de psychothérapies hebdomadaires, tout est vécu avec du recul comme une impardonnable perte de temps imposée aux parents. Un retard jugé impardonnable car la méthode ABA permet de récupérer d'autant plus de comportements que l'enfant est pris en charge tôt. Devant les progrès réalisés par leur enfant avec l'ABA, les parents tiennent leur revanche. L'approche psychanalytique de l'ensemble du secteur, les a bien souvent désignés coupables de la maladie de leur enfant (par la mise en cause de la relation mère/enfant). L'approche culpabilisante est à son tour jugée inefficace et responsable de l'aggravation des symptômes de l'enfant.

Ultime espoir ?

« Il y a cinq ans, Lovaas c'était le diable », explique Isabelle. « Certains de nos stagiaires se retrouvaient même dans l'incapacité de faire valider leurs stages, poursuit-elle. À tel point que l'on ne se présentait même plus en tant que structure ABA. » Aujourd'hui, cette avancée sur le terrain est fortement aidée par un soutien médiatique discret. L'action du comédien Francis Perrin qui a inscrit Louis, son fils de sept ans, autiste, à un programme ABA a fait le succès de l'association Pas à Pas à Lille.

Aujourd'hui organisés, les défenseurs des méthodes cognitivo-comportementalistes tissent leur toile et s'indignent du retard français, tout en célébrant les victoires et reconnaissances qui jalonnent ces dernières années. Dans le sillage des lME comportementalistes, une formation de psychologues à l'ABA existe depuis 2004 à Lille. Enfin, le plan Autisme présenté au printemps 2008 par le gouvernement a entrouvert une porte. Il prévoit l'expérimentation des méthodes éducatives, notamment de l'ABA. C'est dans l'un des rares centres qui pratiquent la méthode ABA en France que Xavier Bertrand et Roselyne Bachelot ont dévoilé leur plan Autisme 2008.

Mais ces succès doivent avant tout leur existence aux résultats positifs constatés par les parents. « Depuis qu'il est à l'IME, Marc a fait des progrès énormes. Il est propre. Ils ont réglé bon nombre de comportements », relate son père. Une réalité. Ces petites victoires entraînent de grandes joies pour les parents. « Mon enfant est plus heureux, moins sur les nerfs. L'école était un milieu hostile pour lui, moi je ne supportais plus de mendier des heures d'intégration. Aujourd'hui il est plus docile, il répond aux consignes », raconte la maman de José. « Parfois je sens même qu'il est fier d'avoir développé certaines capacités », s'émeut-elle Quelle victoire lorsque au-delà d'un apprentissage scolaire, moyen mais non but, l'enfant parvient à améliorer sa communication avec un parent.

Abandonnés par l'institution, dénonçant les longueurs, les erreurs de diagnostics, le manque de ressources… devant la maladie de leur enfant, les parents se ruent sur cette méthode, comme ultime espoir. Les réseaux s'organisent en associations, sites web. Tous se sentent militant de la première heure. « On apprend à être révoltés quand la société ne propose rien, » estime le père de Julien. « Lorsqu'on est parents on s'aperçoit clairement qu'il y a deux voies », continue-t-il : celle vers laquelle vous guide la société, pour un enfant autiste on s'aperçoit bien vite qu'elle ne marche pas, et les voies expérimentales. « Lorsqu'on a fait le constat d'échec pour la première, on se tourne vers ce qu'on ne connaît pas, » reconnaît-il.

Formateurs à domicile

Choix par dépit, mais choix tout de même. À Paris, la liste d'attente de l'école d'ASAP ne cesse de s'allonger. Combien de familles financent, seules, une prise en charge ABA pour leur enfant ? Difficile de l'évaluer. Mais, en quelques années, la demande a explosé pour les formateurs à domicile.

Clairement énoncée comme une pédagogie de résultats, la méthode semble donc convaincre toujours plus d'adeptes. Toutefois au vu de ses particularités, elle ouvre nécessairement le débat de l'utilité du résultat à tout prix. Ne traite-t-elle pas spécifiquement le symptôme dans une volonté inébranlable de gommer la différence ? Dans notre société basée sur les résultats, au delà de tout anti-américanisme primaire, force est de s'interroger sur les conséquences d'un pragmatisme à outrance. La question centrale qui m'anima lors de cette visite est celle-ci : pour qui ces progrès sont-ils le plus important ? Les parents, certes, qui accueillent chaque petite victoire avec une joie compréhensible.

Bien entendu si un parent voit la possibilité de communiquer (grâce à ces progrès) avec son enfant s'améliorer, rien ne peut aller contre. L'enfant peut bien sûr grâce à ces fonctions de communication retrouvées s'épanouir. Toutefois, l'intensité de cet enseignement ne nuit-il pas aux enfants eux-mêmes, surstimulés ? Pour le savoir, il faudrait arriver à comprendre ce qui se passe dans la tête de ces jeunes. Et pour cela la psychanalyse est à son tour nécessaire.

[1] Certains prénoms ont été changés

[2] La méthode Teacch consiste à structurer l'environnement de l'enfant, pour lui faire acquérir une certaine autonomie

[3] Les structures en France

Depuis 2006, de nouvelles structures de prises en charge ABA émergent
en France. Elles sont toutes créées par des associations de parents d'enfants
autistes, qui refusent les prises en charge psychiatriques institutionnelles.
Elles font intervenir des spécialistes diplômés en ABA pour garantir la
qualité de supervision des programmes.

2005 - l'association Pas à Pas crée le Centre Camus. Ce centre ABA est situé à Villeneuve d'Ascq et est géré par l'association Pas à Pas, association la plus ancienne dans le traitement de l'autisme avec l'ABA en France. Cette association est rattachée au seul Master de formation ABA en France actuellement.

2006 - l'association LéaPourSamy crée Futuroschool à Paris. D'autres, basées sur le même modèle d'organisation et de financement, sont en projet sur d'autres sites de cette association.
2006 - l'association OVA met en place une structure ABA en France et en Suisse (à Genève).

2008 - Ouverture du Service d'Accompagnement Comportemental Spécialisé (SACS) à Villeneuve d'Ascq prenant la relève du centre Camus, en partenariat étroit avec l'association Pas à Pas. Premier centre ABA ayant reçu l'agrément du CROSM pour mettre en place ce traitement.

2008 - la Fondation Autisme, Agir et vaincre, soutenue par la Mairie de Paris, ouvre une école de prise en charge ABA pour accueillir des enfants affectés par l'autisme.

Autisme, le comportementalisme en question

Mélanie-LS — 2009-07-09T09:22:00Z

La mort du père dans le travail social

admin — 2009-07-09T06:05:00Z

Un certain nombre d'ouvrages actuels s'inquiètent de la mort du père. Marc Zerbib qui a été travailleur social, aujourd'hui président d'une association qui accueille des jeunes (ASE et justice), écrit ici à partir de cette expérience professionnelle, tout en prenant pour socle, comme psychanalyste, l'enseignement de Jacques Lacan. Il est vrai que Lacan fut un pionnier pour s'inquiéter du déclin de l'imago paternelle, dès 1938. Du déclin à la mort, soutient Marc Zerbib, il n'y a qu'un pas et les effets en retour dans le travail social en sont patents : désarrimage de la fonction symbolique, rupture de transmission dans la filiation et l'enseignement, perte de repère dans des figures d'autorité, addiction aux objets de consommation…

Pourtant les choses sont-elles si simples ? Le père n'apparaît après tout que comme figuration du principe de transcendance, à savoir qu'il faut à l'homme un ciel au-dessus de sa tête pour cheminer sur terre. Il lui faut une référence, des valeurs, des principes. Mais encore faut-il que ça lui soit transmis. Bref le père est mort, en tout cas une certaine part imaginaire du père, mais ne peut-on, comme pour la fonction royale, crier en chœur : le père est mort, vive le père !

Le dernier enseignement de Lacan nous ouvre des perspectives directement exploitables en travail social. De ce déclin naît un effet de pluralisation des Noms du père et de la transmission. Se pose alors une question pour tous les chargés d'éducation, comment accueillir et valoriser les « branchements » singuliers qu'invente chaque sujet - ça se dit symptôme - pour se soutenir parmi les autres ? Encore faut-il que ces sujets trouvent à qui parler. « L'issue est dans une éthique qui donne son espace au sujet », conclut Marc Zerbib. Remercions-le d'avoir à sa façon rouvert ce chantier inachevé qui promeut que « du père on peut s'en passer, à condition de s'en servir ».

éd. ASH, 2009 (157 p. ; 21 €)

Peut-on vraiment choisir sa mort ?

admin — 2009-07-09T06:02:23Z

Médecin réanimateur et directeur du service de soins palliatifs de l'hôpital de Puteaux, Bernard Devalois nous propose ici un ouvrage précieux, pour mieux comprendre les opposants à l'euthanasie. Homme de l'art, l'auteur reconnaît volontiers que la capacité accordée aux soignants de repousser l'issue fatale de la mort ne leur donne pas forcément le droit d'exercer cette faculté. Et de dénoncer l'acharnement thérapeutique, en le qualifiant de dérive scientiste qui en revient à « oublier le sujet derrière l'objet de soins » (p. 36). Mais il met tout autant en garde quant à l'équilibre fragile à trouver, au cas par cas, entre ce qui est possible et ce qui est réellement souhaitable.

La frontière, argumente-t-il, est terriblement floue entre le soin qui permet de sauver une vie et l'entêtement qui prétend maintenir en vie, quoi qu'il en coûte. Et de rapporter toute une série de vignettes cliniques qui démontrent la complexité des choix et décisions à prendre, en la matière. Souhaiter la fin d'un être cher soumis aux affres de l'agonie n'est pas la même chose que de mettre délibérément un terme à sa vie. C'est cette limite éthique infranchissable qu'il se fixe, s'interdisant toute confusion entre le « laisser mourir » et le « faire mourir ».

Bernard Devalois se fait le chantre de la loi de 2005, initiée par Jean Leonetti, qu'il détaille et explique d'une façon très pédagogique. Ce texte crée un droit et une obligation. Droit des malades à ne pas subir une obstination déraisonnable et obligation pour les soignants de ne pas la leur imposer. Le malade conscient peut dorénavant, après avoir reçu une information claire et complète sur sa situation médicale, refuser tout traitement thérapeutique mais aussi toute assistance extérieure (alimentation, hydratation, respirateur artificiel), même si cela doit compromettre sa survie.

Quant au malade inconscient, possibilité est donnée à l'équipe médicale qui le suit de prendre une décision collégiale après avoir consulté sa famille, la personne de confiance qu'il aura éventuellement désignée ou les directives anticipées qu'il aurait laissées, avant de sombrer dans le coma.

Convaincu que le débat sur l'euthanasie souffre d'une grande confusion, Bernard Devalois propose une classification des différentes possibilités de légiférer sur le droit de choisir sa mort, chacun devant pouvoir se positionner en connaissance de cause. Ainsi distingue-t-il entre le droit à une mort apaisée (les soins palliatifs), le droit au laisser mourir (qu'accorde la loi de 2005), le droit au raccourcissement de la phase agonique (euthanasie), le droit au suicide assisté (un médecin préparant la dose mortelle, comme cela se fait déjà en Suisse), enfin le droit à la dépénalisation de l'assistance au suicide.

éd. Solilang, coll. Oméga, 2009 (188 p. ; 13 €)

Pitié pour les hommes. L'euthanasie : le droit ultime

admin — 2009-07-09T06:02:00Z

C'est un vrai coup de colère que pousse Denis Labayle, ce médecin hospitalier à l'origine du manifeste signé en 2007 par 2 000 soignants reconnaissent avoir aidé des malades en fin de vie à mourir. Trop d'hypocrisie, trop de procès d'intention, trop de politiquement correct et d'humainement incorrect sur ce dossier de l'euthanasie. Convenant des avancées de la loi de 2005, il lui reproche toutefois de ne pas avoir répondu aux attentes, en allant jusqu'au bout. Certes, l'opposition à l'acharnement thérapeutique qu'elle proscrit dorénavant représente une première attaque du dogme absolu du respect de la vie à tout prix. Tout comme la possibilité donnée au malade d'exprimer sa volonté constitue une indéniable conquête sur la toute-puissance médicale. Les piliers du temple commencent à vaciller. Mais ce texte s'arrête au seuil de ce délai de non-vie qu'impose le « laisser mourir ». « Où est la différence d'intention philosophique entre prendre un médicament qui aide à mourir et arrêter un traitement qui maintient en vie ? », s'écrie-t-il (p.134).

Quelle éthique que celle qui propose la transformation d'un être humain en squelette déshydraté, perdant toute dignité et laissant à son entourage le souvenir d'un corps martyrisé ? Non, ceux qui prônent l'aide active au départ ne sont ni des criminels, ni des assassins. Non, ceux qui demandent à partir ne sont pas systématiquement des déprimés qui s'ignorent ou des malades psychologiquement fragiles à qui il suffirait d'accorder toute l'écoute nécessaire pour voir disparaître les demandes. Oui, se voir dépérir, être de plus en plus dépendant, constater que son corps ne répond plus, perdre ses sens, ses fonctions sphinctériennes, se savoir proche de sa fin, sans connaître les conditions de son agonie, découvrir dans le regard des autres le reflet de sa propre angoisse, représentent un ensemble de souffrances que ni les antidépresseurs, ni les psychothérapies ne permettent forcément d'effacer. Oui, chacun doit pouvoir décider de continuer malgré tout ou d'estimer qu'au-delà d'une certaine limite la vie ne vaut plus la peine d'être vécue et qu'elle représente dorénavant moins d'attrait que la mort.

Et Denis Labayle, de proposer à ses détracteurs de rester rien qu'une petite semaine étendus sur le dos, sans pouvoir bouger, un bandeau sur les yeux, les oreilles bouchées et pour se nourrir une petite sonde d'alimentation dans la narine gauche… mais avec des sédatifs, un kinésithérapeute et un soutien psychologique ! Cette petite expérience les ferait peut-être sortir de leur surdité idéologique. Le droit à une mort choisie et à un départ planifié plutôt qu'une mort subie et un départ incertain et angoissant constitue l'une des dernières libertés majeures qui restent à conquérir.

éd. Stock, 2009 (210 p. ; 12 €)

Déployer l'accueil du handicap

admin — 2009-07-09T06:01:35Z

Des carences importantes apparaissent dans l'accueil collectif de la petite enfance handicapée : crèches, haltes-garderies, centres de loisirs… Une étude met les points sur les i et lance quinze pistes de changement

Le volume de fréquentation des enfants handicapés ne représente que 1 % des établissements de la petite enfance et moins de 0,43 % des accueils de loisirs. L'offre est estimée cinq fois inférieure à la demande : le 24 juin, la plate-forme nationale Grandir ensemble présentait, dans un amphithéâtre comble de Sciences-Po, les conclusions d'une étude – première en France – sur les conditions d'accès des enfants en situation de handicap aux structures d'accueil, de loisirs et de vacances.

Que dire d'un tel écart entre de vertueuses intentions législatives et les attentes des familles ? Certes, quelques explications sont avancées : inadéquation structurelle du fonctionnement des lieux d'accueil, absence d'appui technique au moment de la demande d'accueil, insuffisance numérique et manque de formation du personnel d'encadrement, absence de sources de financements pour faire face aux surcoûts éventuels… Une offre alternative s'est progressivement développée, tel le réseau Loisirs pluriel ou l'association Une souris verte.

Première mesure : « développer massivement et durablement l'offre d'accueil »

En attendant, les parents souffrent : difficultés pour trouver une place en crèche ou halte-garderie ou pour bénéficier d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS), coût prohibitif des séjours spécialisés, absence de considération, voire difficultés de relations avec les professionnels des milieux spécialisés… Ils s'indignent aussi : « 34 ans après la première loi d'orientation sur les personnes handicapées, comment se fait-il que nous en soyons là ? » Les enfants polyhandicapés, ceux qui présentent des troubles autistiques ou des troubles de la santé associés à leur pathologie font prioritairement les frais de ces carences.

Quinze mesures ont été cataloguées en trois séries pour changer cet état de fait. La première vise « à développer massivement et durablement l'offre d'accueil » : doublement ou triplement des prestations de service versées par les CAF aux établissements, maintien de la prestation de service unique (PSU) pour les structures accueillant des enfants handicapés de plus de 4 ans, extension du champ d'application des chèques CESU aux structures d'accueil de loisirs et vacances.

En outre, il est proposé d'intégrer systématiquement dans les projets éducatifs une procédure d'accueil précise des publics handicapés, et aussi de mesurer statistiquement l'évolution de cet accueil spécifique.

La deuxième série de mesures affirme la nécessité « de faire de la formation de tous les personnels un passage obligé » : intégration d'un module de formation à l'accueil des publics handicapés dans tous les métiers de l'éducation et de l'animation, concrétisé par l'émergence d'une attestation de formation à l'accompagnement et l'animation au service de publics handicapés (AFAPH).

Par ailleurs, une troisième série de mesures insiste sur la création d'un Centre de ressources national pour assurer un appui technique aux structures d'accueil, de même qu'une charte nationale de qualité, et une « commission de réflexion sur les enjeux juridiques et réglementaires ».

Dernier volet global, pour une meilleure prise de conscience : intégrer à la prochaine conférence du Handicap (ayant lieu en 2011) la promotion de la visibilité du handicap à la télévision, d'en faire l'objet d'une grande cause nationale, et d'assurer la représentation de la plate-forme Grandir ensemble au sein du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH).

Prenant à bras-le-corps toutes ces questions, Sciences Po va démarrer en avril 2010 un Master intitulé Gestion et politiques du handicap.