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Céleste ou l'autodétermination

admin — 2023-09-27T22:00:00Z

Par Nicolas Battus, consultant formateur illettrisme-insertion-handicap & artiste

Il y a des rencontres qui bousculent nos préjugés, nos habitudes, notre paresse ordinaire. Céleste en est une : j'ai rarement rencontré personne aussi lumineuse et déterminée. Sa lucidité, les décisions qu'elle a prises entrent en collision dans ma tête avec les étiquettes « déficience intellectuelle » (DI), « trouble du développement intellectuel » (TDI) ou même « insuffisance de l'entendement » comme aurait dit Emmanuel Kant. Assise devant moi, Céleste est attentive à mon bla-bla liminaire : « ... On va regarder comment tu te débrouilles pour lire, écrire, pour utiliser l'ordi, résoudre des petits problèmes avec des opérations, tu vois ? » « Ok ! pa pad...prooblèmes », dit-elle en souriant. Céleste est un soleil avec des lunettes roses. Un soleil qui bégaie un peu. Je lui demande ce qu'elle faisait avant d'arriver ici à l'ESAT (Établissement et Service d'Aide par le Travail). « Avant j'étais à l'lME (Institut Médico-Educatif) et puis au CFA (Centre de Formation d'Apprenti) après ». Et Céleste se met à me raconter l'épreuve qu'a été pour elle la formation « service d'étage » au CFA. « En stage, c'était hyper physique, hyper rapide, trop fatigant, pas de pause j'en pleurais le week-end, c'était horrible, tout le temps baissé… tellement mal au dos, je n'en pouvais plus, mais je voulais terminer et j'ai eu mon diplôme ! Chez Concordia et chez Ibis ils voulaient m'embaucher parce que je suis hyper soigneuse, mais j'ai dit non ! Non, mais comment tu peux embaucher une personne qui vient d'un milieu protégé et lui faire subir tout ça, ce n'est pas possible… j'ai dit que je veux aller d'abord en ESAT et on verra bien après… et je suis bien ici. »

C'est son choix
Je lui demande comment elle a fait pour résister à la pression de l'employeur et de son entourage. Elle sourit : « oui, au CFA ils m'ont dit c'est un peu dommage, à ta place j'aurais dit oui… Mais moi j'ai dit non. Maman était d'accord avec moi, même elle voulait que j'arrête, mais moi je voulais avoir le diplôme et en plus, dans ma vie perso, ce n'était pas top du tout, mais bon, j'ai tenu. »
Céleste est bien entourée me dis-je en même temps que me revient en tête l'histoire de Malone, le pharmacien atteint de leucémie dans “L'horloge sans aiguilles” de Carson McCullers. Malone dit non à un transfert à l'hôpital pour mourir chez lui et ce non est la seule vraie décision personnelle de toute sa vie.
Combien de « non » décisifs dirons-nous au cours de notre vie ?
Car décider seul pour soi-même n'est pas une mince affaire comme le dit si bien Emmanuel Kant dans « Qu'est-ce que les Lumières ? »
« Les Lumières se définissent comme la sortie de l'homme hors de l'état de minorité dont il est lui-même responsable. L'état de minorité est l'incapacité de se servir de son entendement sans être dirigé par un autre. Elle est due à notre propre faute lorsqu'elle résulte non pas d'une insuffisance de l'entendement, mais d'un manque de résolution et de courage pour s'en servir sans être dirigé par un autre.
Sapere aude ! Aie le courage de te servir de ton propre entendement !
Telle est la devise des Lumières. Paresse et lâcheté sont les causes qui expliquent qu'un si grand nombre d'hommes, alors que la nature les a affranchis depuis longtemps de toute tutelle étrangère, restent cependant volontiers, leur vie durant, mineurs et qu'il soit si facile à d'autres de les diriger. Il est si commode d'être mineur. Si j'ai un livre pour me tenir lieu d'entendement, un directeur pour ma conscience, un médecin pour mon régime… je n'ai pas besoin de me fatiguer moi-même. Je n'ai pas besoin de penser, pourvu que je puisse payer ; d'autres se chargeront à ma place de ce travail fastidieux… »

Tenir face au joug
Un nouvel échange a lieu la semaine suivante.
« Tu es née où, Céleste ? »
« Au Sénégal, à M'Bour. On a été adoptées avec ma sœur. »
« Tu te souviens de ce moment-là ? »
« Oui très bien. On était à l'orphelinat, c'était l'après-midi pendant la sieste. La directrice est venue nous voir et nous a dit : « Il faut vous faire belles, une dame va venir vous voir. »
« C'est quoi ton premier prénom ? »
« Mon prénom biologique, c'est Mame Diarra. »
Je lui demande comment ça se passe avec ses amis en ce moment avec le ramadan. « Bah c'est un peu compliqué, ils ne comprennent pas pourquoi je ne le fais pas, ils pensent que je ne suis pas assez pieuse, je ne peux pas dire à tout le monde qu'en arrivant en France je suis devenue Céleste et que c'était terminé parce que maman ne voulait pas. »
« Et toi tu y penses à cette possibilité d'y revenir ? »
« Oui, mais faudrait revoir ça avec l'imam, refaire les vœux tout ça… C'est compliqué aussi avec les blacks : quand on est en couple, ils veulent trop te dire comment tu dois être et te commander et tout… ça me fatigue ! »
« Bon, je te laisse travailler Céleste. Merci pour cette discussion. Je vais sans doute écrire quelque chose sur ton histoire comme je te l'ai dit la semaine dernière, tu es d'accord ? »
« De… rrrien, oui. »
Je reste perplexe. Tant de gens incapables de se servir de leur propre entendement par manque de résolution et de courage et qui ont beau jeu de stigmatiser le fou, l'infirme aux signes ou l'idiot comme on disait au 19ème…
Autrement dit, tant de personnes sous le joug de la bêtise ordinaire. Car nous sommes tous un peu bêtes à un moment ou à un autre, il faut bien le reconnaitre.
Et puis que veut dire « déficience intellectuelle » quand on a la lucidité de dire « non » pour vivre mieux et qu'on répond de fait à la question de la « vie bonne » (eudaimonia), fondatrice de la philosophie même.

(1) Le prénom a été changé

Crèche inclusive • Un accueil inconditionnel

admin — 2023-03-13T23:00:00Z

À Lyon, l'association Une souris verte gère trois établissements d'accueil du jeune enfant, chacun réservant un tiers de ses places pour ceux en situation de handicap ou souffrant d'une maladie chronique. Un accueil mixte qui entend permettre la socialisation des enfants et un répit pour les parents.

L'heure du déjeuner a sonné et sur la table, les assiettes en plastique aux couleurs vives se remplissent de polenta et de purée de navet. Sagement assis sur sa chaise en bois, Naïm est entouré de cinq petits camarades qui se délectent - plus ou moins - de ce repas. Le petit garçon aux lunettes rondes et noires assorties à ses cheveux, a droit, lui, à un menu particulier : une soupe faite maison par sa mère. Sa nourriture doit être liquide pour s'écouler dans la sonde gastrique reliée directement à son estomac. Kahina Guirad-Belgacem s'occupe ce jour-là de lui donner à manger. L'accompagnante éducative petite enfance de la micro-crèche Souris 7, à Lyon (Rhône), remplit la sonde dans l'assiette à intervalles réguliers. « Naïm a un retard de développement, il refuse de s'alimenter tout seul. Avec la sonde, le repas prend trente minutes en tout, il ne faut pas aller trop vite », explique-t-elle. À côté, Lise Mouanahata, éducatrice de jeunes enfants, donne à manger à Éden, installé dans son fauteuil roulant, cuillère après cuillère. À l'évidence, « la purée de navet, ce n'est pas un grand succès », commente-t-elle dans un sourire, face à l'assiette à moitié pleine. Le garçon de 4 ans et demi est atteint du syndrome d'Adams Oliver, une maladie génétique rare. Il souffre d'épilepsie, de troubles moteurs et du développement.
Cette micro-crèche, ouverte depuis 2013 et gérée par l'association Une souris verte, accueille entre dix et douze enfants de 0 à 3 ans du lundi au vendredi. Certains enfants plus âgés disposent d'une dérogation pour continuer à venir dans cet établissement d'accueil du jeune enfant (EAJE) lorsque leur handicap ne permet pas la scolarisation immédiate. Souris 7 est une crèche inclusive. Comme les deux autres EAJE de l'association, elle réserve un tiers de ses places à des enfants en situation de handicap. L'accueil est inconditionnel : « nous acceptons tous les jeunes enfants, peu importe la pathologie », explique Ophélie Loeb, la directrice de la crèche. C'est le mot d'ordre de l'association qui avec ses plus de trente ans d'existence est précurseuse en France sur le sujet de l'inclusion : un jeune enfant porteur de handicap doit pouvoir accéder au milieu ordinaire pour grandir et s'épanouir au contact des autres enfants. Les trois établissements de l'association appliquent aussi le principe de l'interâge, c'est-à-dire sans répartition des enfants en sections petits, moyens et grands. Il s'agit d'éviter, selon l'équipe, une catégorisation qui se ferait au détriment des enfants en situation de handicap, parfois en retard dans leur développement.
Lionel, malvoyant et père de Gaëtan, deux ans et demi et lui aussi malvoyant, apprécie ce brassage. « J'ai connu le monde du handicap fermé sur lui-même, je ne voulais pas ça pour mon fils. Cette crèche permet le mélange », témoigne-t-il. « C'est important et ça devrait se faire partout, pour que les enfants apprennent à vivre avec les différences », abonde Lysia, mère de Diego qui lui, n'a pas de handicap. C'est d'ailleurs un des objectifs de ces crèches mixtes : sensibiliser enfants et parents au handicap. « Se rendre compte que la différence est quelque chose de normal, cela commence ici, dès la petite enfance », assure Caroline Meynier, auxiliaire de puériculture, en poste depuis dix ans à Souris 7. Pour les familles, le coût d'une place est calculé selon un principe que l'on retrouve dans la plupart des crèches : la caisse d'allocations familiales (CAF) verse la prestation de service unique (PSU) à l'établissement et un reste à charge pour la famille est déterminé d'après ses ressources, à partir d'un barème identique dans toute la France.
Cet accueil inconditionnel implique-t-il de transformer une crèche de milieu ordinaire en lieu spécialisé et médicalisé ? Ici, il n'en est rien. Se dégage du lieu une saisissante atmosphère de normalité. Des jeux sont disséminés aux quatre coins de la pièce, des enfants gambadent allègrement, un espace canapé douillet permet de se regrouper pour chanter des comptines. L'équipe de Souris 7 l'affirme à l'unisson : l'accueil d'enfants en situation de handicap ne nécessite pas, dans la grande majorité des cas, de chambouler les espaces ou d'acquérir une profusion de mobilier ergonomique. Il demande avant tout adaptation et inventivité. « Nous collaborons avec les parents, ils vont nous dire ce que l'enfant aime ou pas, ce à quoi il faut faire attention, et nous allons nous adapter. C'est comme avec tous les bébés. Et cet accueil est enrichissant car les enfants vont pointer des besoins auxquels nous n'aurions pas pensé. Par exemple, avec Gaëtan, du fait de sa déficience visuelle, nous allons aller dans d'autres types de sensorialités pour les jeux, et cela peut servir à tout le monde », confirme la directrice. La micro-crèche s'appuie aussi sur quelques jouets « inclusifs », comme une poupée avec les caractéristiques physiques de la trisomie 21, pour sensibiliser aussi par ce biais les enfants à la différence. Il ne faut pas éluder cependant que, sur certains temps, cette différence mobilise fortement l'équipe. Par exemple, lors des repas, des membres de l'équipe doivent s'occuper individuellement d'Éden et de Naïm. De fait, la crèche a un taux d'encadrement supérieur à ce qui est demandé par la réglementation. Par nécessité donc et aussi « car l'association a la volonté de garantir une qualité d'accueil pour tous les enfants », précise Ophélie Loeb.

Un bol d'air pour les parents

L'équipe de la micro-crèche insiste sur un point : Souris 7 est un lieu de vie, pas de soins thérapeutiques. Cela fait partie intégrante du projet. Les professionnels effectuent seulement les soins courants d'hygiène et de confort, les mêmes qui seraient réalisés à la maison par les parents. Le but est de proposer aux familles un espace qui contraste avec l'univers médical qu'ils ne connaissent souvent que trop bien par ailleurs. « Dès que le médecin a certifié la possibilité d'un accueil en collectivité pour l'enfant, ici c'est la vie d'une crèche, avec les autres enfants, les jeux, le chahut, les pleurs, etc. », détaille Annick Brunel, une des psychomotriciennes de l'association. Au-delà, cet accueil inclusif favorise aussi un répit pour les parents, en leur permettant de se consacrer à leur vie personnelle et professionnelle. Exactement ce que recherchait Irène, la mère d'Éden. Avant d'obtenir une place dans cette micro-crèche, elle a dû cesser de travailler pendant quasiment un an, faute de trouver un lieu d'accueil acceptant son fils et son handicap. « Ça a été un choc. J'ai réalisé que nous étions dans un monde où ça n'allait pas être facile pour lui et moi », témoigne-t-elle. Alors cette place en crèche est quasi providentielle : « c'est important pour moi de pouvoir faire autre chose à côté pour mon équilibre psychologique », souligne la maman. Le cap n'a pas pour autant été facile à franchir, se remémore-t-elle. La confiance instaurée avec l'équipe fut primordiale : « ça me faisait peur de le laisser au début, je me demandais comment cela allait se passer car son seul moyen de communication, c'est pleurer. Mais l'équipe a appris à le comprendre. Et moi j'ai appris à partir sereine ».

handicap intellectuel • L'art de la rencontre

admin — 2021-11-29T23:00:00Z

Le samedi 23 octobre a eu lieu un speed-dating entre personnes en situation de handicap mental. Une première dans le Var, révélatrice d'un besoin immense de se retrouver pour échanger sans tabou sur la sexualité, l'amour, l'amitié.

« Parfois l'amour ça fait mal dans le cœur mais on a envie quand même. » Émergée lors d'un atelier auprès de personnes en situation de handicap mental sur la vie affective et sexuelle, cette phrase éclaire l'organisation d'un speed dating par le collectif H'Amours. Ce groupe de travail réunit six associations varoises du secteur social et médico-social (1) et des personnes accompagnées. Après dix-huit mois de péripéties liées au Covid mais aussi aux réserves émises autour de ce sujet, le speed-dating investit l'Espace des arts du Pradet, une belle salle de spectacle proche de Toulon, pour une journée entièrement consacrée à la rencontre – et plus si affinité.
Au programme : une matinée d'échanges et de spectacles sur l'amour, l'amitié et le handicap, un après-midi speed-dating et une soirée dansante. L'institut des arts inclusifs, association de danse adaptée, ouvre les réjouissances avec une chorégraphie autour du faire ensemble dans l'altérité. Le ton est donné. Le psychologue d'un service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés enchaîne avec ses mots savants pour raconter l'histoire d'une fille qui, par peur de la solitude, se met en danger en cultivant des relations toxiques. Dans le public, des personnes concernées se saisissent du micro pour rebondir sur cette situation. «  Je suis restée quatre ans avec une fille qui me parlait mal et m'insultait, témoigne Anaïs. Les éducateurs me disaient que ce n'était pas bien pour moi mais je continuais. Puis un garçon m'a draguée à l'entraînement de foot et il m'a plu. Du coup, j'ai quitté ma copine et j'ai trouvé le bonheur. »
Le débat se poursuit avec deux couples : l'un vit en appartement autonome, l'autre en foyer. Installés sur scène, ils partagent leur vision de l'amour, ce qui les unit, la difficulté de vivre à deux, leurs projets communs. « Sandrine est mon antidépresseur, raconte Guillaume. Si vous saviez comme c'est beau quand le matin on part travailler d'entendre “Chéri, je t'aime”. En même temps, on a chacun notre chambre, elles communiquent entre elles dans une suite, c'est le luxe.  » Aurore a vécu une vingtaine d'années en institution avant de s'installer avec son conjoint Pierre. « En foyer, les éducateurs nous apprennent à devenir autonome, pas à vivre à deux. La vie de couple ce n'est pas que des droits, ce sont aussi des devoirs. Chacun doit faire des efforts.  »
Les mains se lèvent dans la salle et une question percute en plein cœur… les professionnels. « Est-il plus facile de vivre une relation amoureuse en foyer ou dans un habitat autonome ?  » Une travailleuse sociale partage sa réflexion : « Ça dépend de l'établissement : est-ce que la relation de couple y est pensée ? Ce genre d'événement est important pour interroger et réfléchir sur ce sujet.  » La discussion s'oriente alors sur la difficulté à rencontrer l'autre. « Quand depuis le plus jeune âge, on subit du harcèlement, c'est difficile d'avoir confiance en soi et d'aller vers l'autre. Dans la vie réelle, le handicap et la différence font peur, donc même si les gens entrouvrent la porte, ils la referment très vite.  » Pour détendre l'atmosphère chargée de paroles fortes et d'émotions douloureuses, les comédiens de la compagnie Pince à linge dédramatisent la thématique au fil des sketchs. Ça fonctionne, tout le monde se retrouve devant des petits fours gourmets, suffisamment détendu pour discuter avec des inconnus venus d'autres villes, foyers, établissements et services d'aide par le travail (Esat).

Certains ont fait une heure de route pour vivre cette première dans le Var. Beaucoup de garçons sont endimanchés et parfumés. La concurrence est rude, dix femmes inscrites au speed-dating pour trente garçons. Jonathan (37 ans), Lucas (20 ans) et Kevin (20 ans), collègues d'Esat, restent groupés pour se rassurer. « Au départ, on avait peur que l'on joue avec nos sentiments, qu'on se moque de nous, parce que peut-être qu'on est débiles mais on a un cœur comme tout le monde.  » Après deux ans de célibat suite à une rupture qui lui a «  brisé le cœur  », Kevin a voulu s'inscrire sur un site de rencontre mais a renoncé parce que c'était payant. Délégué de la vie social, Jonathan raconte avoir été un peu poussé à venir pour ensuite témoigner de son expérience. Cela ne l'empêche pas d'avoir le trac. « J'ai mal dormi. Ce matin, j'avais peur. Comment on sait qu'une fille a envie d'amour ou d'amitié ? On n'a pas le mode d'emploi. » Ses copains acquiescent et Beyrem, 34 ans, pousse la discussion. «  On dit que les femmes sont compliquées et elles se disent la même chose de nous. En plus, elles ont peur d'être violentées, parce que malheureusement ça arrive fréquemment.  »
La salle de réception se remplit peu à peu de nouveaux candidats et candidates au speed-dating. En attendant, ils passent le temps autour des stands. Ils peuvent y glaner des informations sur la contraception, le consentement, mais aussi découvrir le dernier cri des sex-toys, des huiles de massage ou de la lingerie coquine. Conseillère en économie sociale et familiale dans un service de visite à domicile, Romane Choleau s'improvise maquilleuse. À 23 ans, fraichement diplômée, elle regrette son manque de formation sur le sujet de la sexualité. « Cette journée permet de briser un tabou. On a dû en discuter avant pour préparer les garçons. C'est compliqué pour eux de rencontrer des gens dans le milieu ordinaire, du coup certains ont payé des filles sur internet ou dépensé tout leur argent chez des prostitués.  » Entre une pose de vernis à ongles et un trait d'eyeliner, sa collègue psychologue, Nathalie Partiot, répond aux dernières interrogations des candidats. « Même si vous croyez que c'est la femme de votre vie, vous ne pouvez pas lui demander si elle veut faire l'amour, ça ne se fait pas dans une conversation de trois minutes. » « Si la fille ne vous plaît pas, “dégage tu me fais peur” n'est pas la réponse adaptée.  » «  L'organisation d'un événement autour de la sexualité donne un cadre contenant, ça les rassure sur les interactions sociales, remarque la psychologue. Et la présence des professionnels leur permet de poser des questions et d'éviter les comportements inappropriés. »
Du côté des femmes, l'ambiance parait plus détendue. Toutes déclarent chercher de l'amitié, pas de l'amour, alors l'enjeu est moindre et en plus, elles ont l'embarras du choix. Elles s'amusent des sex-toys, feuillettent des catalogues et des carnets de jeux érotiques, découvrent les différentes formes de contraception. Des hôtesses spécialisées répondent à leurs questions, sans tabou. À 14 heures, c'est parti pour trente échanges de trois minutes avec des hommes inconnus. À l'issue de ce marathon, Muriel, 34 ans, rayonne. « J'avais beaucoup hésité parce que je suis timide mais je ne regrette pas. Au début, c'était un peu stressant mais à force, je me suis décontractée. Dans l'ensemble, ils étaient sympas même si l'un d'eux m'a traitée de vieille et un autre demandé mon numéro : je l'ai recadré direct. » Le jeu consiste à noter le nom des personnes avec lesquelles on aimerait poursuivre la discussion. Pour éviter les vexations et les jalousies, les organisateurs dépouilleront les résultats la semaine suivante et laisseront le choix aux femmes de donner suite aux demandes ou pas. Qu'importe, pour l'instant tous envahissent la piste de danse pour étirer la rencontre sans plus craindre le regard de l'autre. Tous demandent déjà à réitérer l'expérience, avoir un lieu à eux.

(1) Avefeth espérance Var, Aléas, Le GEM du Lien, Adapei Var
Méditerranée, Avath, Essor 83, L'Association Les Hauts de l'Arc.

Voir aussi : Lien Social n°1284 : Vie affective et sexuelle : accompagnement classé X

Nous, travailleurs en milieu protégé de l'ESAT de Vesoul

admin — 2021-02-15T23:00:00Z

Quand les inaudibles parlent

Les personnes avec handicap n'ont pas l'habitude de parler d'elles. Mais, convenons-en : on ne les écoute pas non plus, très souvent. Quand l'occasion leur est donnée de de le faire, leurs préoccupations apparaissent en phase avec celles des valides : la famille, les relations affectives, le travail et la liberté de décider de sa vie. On peut le vérifier à travers les vingt-deux entretiens de ce recueil. Aurélien est content d'être à bonne distance de sa famille d'accueil qui est, à son goût, bien trop sur son dos, même s'il s'y rend tous les week-ends. Carina préfère vivre en foyer que chez ses parents où elle se trouvait depuis quarante ans. Valériane le reconnaît : elle est partagée entre sa famille et le foyer qui l'héberge, chaque formule ayant ses avantages et ses inconvénients. Cette autonomisation est une étape décisive pour favoriser la mise en couple. C'est ce qu'aimerait Florian qui souhaite vivre avec sa copine : « on est des adultes, alors on est capable de savoir ce qui est bien ou pas », commente-t-il. Eliane a la même ambition. Son travail en milieu protégé lui a permis de sortir du cocon familial. Elle a pris confiance en elle. La prochaine étape sera de vivre à deux. Fanny, quant à elle, y a renoncé après plusieurs échecs. Elle préfère habiter seule. Mais, elle n'aime pas non plus être à l'atelier, car il y a trop de bruit. Guy, lui, est en colère contre certains de ses collègues qui dorment à l'atelier. Anaïs a parfois du mal à comprendre les consignes qu'on lui donne. Sylvie s'est retrouvée à l'ESAT, car elle n'allait pas assez vite dans l'atelier protégé où elle travaillait avant. Quant à Dalila, elle sait compter : il ne lui reste plus que quatorze ans avant d'être en retraite.

Jacques Trémintin

Éd. Cet atelier-là, 2019 (189 p. – prix libre)
cetatelierla@laposte.net

Sourd et certain

admin — 2020-02-18T07:02:23Z

Un sourd, ça s'entend

Appareillé à 2 ans, oralisé à quatre, depuis son enfance ses parents ont tout misé sur son intégration. Ses treize ans d'orthophonie lui ont permis d'apprendre à parler distinctement, en articulant bien. Il porte son appareil auditif depuis 35 ans, sept jours sur sept et seize heures sur vingt-quatre. Et cela ne lui pose aucun problème. Pire, cela lui permet d'écouter le chant des oiseaux ou la mélodie d'une musique. Il le coupe juste quand un enfant crie ou que quelqu'un parle fort dans son téléphone. C'est grave, docteur ? Vivien Laplane fait partie de cette majorité de sourds qui ne se sent pas appartenir à ce « peuple » regroupant ceux de ses pairs pour qui l'oralité est une malédiction et la langue des signes la seule planche de salut. Refusant d'être réduit à cette identité, il revendique, avant le statut de malentendant, d'être une personne. La communication gestuelle, il la connaît. Il l'utilise quand ses piles tombent en panne. Mais, le silence total crée chez lui un fort sentiment d'insécurité. A l'inverse, le bruit l'épuise, les efforts pour distinguer les sons ayant du sens étant énergétivore. Faisant des efforts vers le monde des entendants, il en attend autant de leur part : se positionner bien en face, dégager son visage, répéter sans hausser la voix. « Conjuguons nos différences et nos ressemblances, nous trouverons toujours un moyen de nous entendre » affirme-t-il avec humour.

Jacques Trémintin

Éd. Viviens Apprendre et écouter, 2019, (90 p. – 12€)

Instituts médico-éducatifs • Tous à l'école ?

stagiaire — 2019-05-28T08:19:00Z

Pour atteindre son objectif annoncé d'une école inclusive, le gouvernement a enclenché parmi d'autres mesures une refonte de l'accompagnement médico-social. Les instituts médico-éducatifs (IME) sont progressivement redéployés en plateformes externalisées. Cette transition, incertaine, provoque l'inquiétude de nombreux professionnels…

« Nous sommes dans un processus qui va demander du temps. L'école inclusive est bien plus complexe à construire qu'une rampe pour fauteuil roulant », prévient Emmanuel Jacob, administrateur de l'Unapei chargé de l'éducation et de la scolarisation et lui-même parent concerné. Comme quelque 120 acteurs (parents, associations de personnes en situation de handicap, gestionnaires d'établissements médico-sociaux, professionnels de l'éducation et de l'accompagnement), il a participé à la grande concertation « Ensemble pour une école inclusive » portée conjointement par le ministère de l'Éducation et le secrétariat d'État chargé du Handicap. Le gouvernement a en effet lancé une série de réunions et d'auditions en lien avec le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). Ce travail, réparti entre quatre groupes experts – dont celui « coopérer dans l'école » réfléchissant sur le rôle du médico-social –, a débouché sur un plan d'actions à visée 2022, présenté le 11 février dernier par Jean-Michel Blanquer et Sophie Cluzel (et qui devrait être repris en partie par la loi Blanquer « Pour l'école de la confiance » actuellement en débat). Parmi les principaux engagements, on retrouve ceux unanimement attendus que sont la professionnalisation des accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH), le développement des classes d'inclusion scolaire (ULIS) ou la formation des enseignants. Mais le plan vise aussi la mise en œuvre d'un changement beaucoup plus politique et polémique : une réorganisation de fond en comble de l'offre médico-sociale dans le but de « l'adosser à l'école de la République ».

La communication officielle l'écrit clairement : il s'agit de « transformer progressivement les établissements médico-sociaux en plateformes de services et de ressources d'accompagnement des élèves handicapés ». Les enfants en situation de déficience mentale, de troubles psychiques ou autistiques sont amenés à quitter progressivement les IME pour intégrer des Unités d'enseignements externalisées (UEE) telles que définies par l'instruction du 23 juin 2016 du ministère des Affaires sociales et de la Santé publique. Des groupes de 6 à 12 « élèves » constitués par âges intègrent des établissements scolaires, avec au moins 12 heures par semaine de scolarité proprement dite encadrées par un enseignant. En dehors de ce temps, ils sont encadrés par des intervenants sociaux offrant en sus aux équipes enseignantes leur appui pour tous les autres élèves porteurs de différences. « L'UEE est un nouvel instrument de l'école inclusive. Et la présence du médico-social à l'école permet de répondre aux besoins d'accompagnement de certains enfants et adolescents », salue Emmanuel Jacob de l'Unapei. L'administrateur précise que si son association défend avec ferveur l'école inclusive, elle reste intransigeante sur les principes « d'effectivité, d'ambition et de bientraitance ». Selon lui, pour que cela fonctionne, « l'école doit être suffisamment étayée et tous les enfants doivent trouver une solution calibrée à leurs besoins », ce qui demande « du temps, de la réflexion, des évaluations et des ajustements ».

Est-ce qu'un jour tous les IME tels qu'on les connaît auront disparu ? La question en taraude beaucoup. « Nous faisons la part des choses entre une dynamique inclusive, pour laquelle nous sommes bien sûr favorables, et le tout inclusif, qui nous inquiète », souligne avec méfiance Roger Drouet, ancien travailleur social et actuel président du Mouvement pour l'accompagnement et l'insertion sociale (MAIS), appelant à une clarification des termes utilisés, notamment celui de « désinstitutionnalisation ». « L'on craint que ne soit plus pris en compte le travail bien souvent exemplaire des associations parentales ou professionnelles. Et que ne soient pas reconnues la légitimité, l'expérience, l'expertise et l'initiative des professionnels », pointe le président du Mais. « Il faut absolument garder une modularité, des plateformes et des établissements, des possibilités d'expérimentation de la vie ordinaire et des endroits sécurisants, des allers-retours entre l'intérieur et l'extérieur, etc. C'est cette diversité qui va permettre à chacun de vivre en société dans les meilleures conditions possibles. » Comme une grande partie du secteur, il a bondi devant les propos de Catalina Devandas Aguilar, la rapporteuse spéciale de l'ONU sur les droits des personnes handicapées, appelant la fermeture de tous les IME en France, pointés comme étant des lieux de privation de liberté.

Premier jour d'accueil dans une nouvelle unité d'enseignement externalisée élémentaire (U3E), ouverte par l'Adapei de Loire-Atlantique dans l'école Gustave Roch à Nantes, avec le soutien de parents en attente de cette structure intermédiaire. / © A. Penna

C'est bien parce qu'ils sont persuadés du contraire que des familles de l'IME André Coudrier à Saint-Germain-les-Arpajon (Essonne), géré par l'association Altérité, se sont mobilisées (voir LS n°1249). Membres d'un collectif nommé « D'une maison à l'autre » qui les lie aux professionnels accompagnant leurs enfants polyhandicapés, ces parents en colère ont lancé la pétition « Urgence handicap : danger ! » Leur cri d'alerte dénonce la casse d'IME : « Nous affirmons que les actuels établissements médico-sociaux sont d'indispensables lieux de vie, de diagnostic, d'éducation et de soins, que personne n'y est enfermé et que les professionnels, fiers de leurs métiers, offrent à chacun au quotidien les conditions d'une vie digne, accompagnée et durable, en co-construction avec les familles. » La pétition a recueilli à ce jour près de 16 500 signatures. Parmi ces inquiets, des parents d'enfants aux handicaps très complexes craignent d'être obligés d'arrêter de travailler pour pallier une rupture de prise en charge. « Seule une équipe médico-sociale armée peut travailler à l'inclusion d'un enfant dans son environnement. À ce jour beaucoup d'enfants arrivent en souffrance en IME après un parcours d'exclusion, au soulagement de leurs parents, qui se battaient pour qu'ils soient accueillis », insiste Christiane Henry, ancienne assistante sociale et administratrice de l'IME André Coudrier, établissement aux nombreux projets ouverts sur le dehors. Cette ancienne conseillère technique au cabinet des Affaires sociales de Martine Aubry déplore « la logique économique cachée derrière l'idée écran d'inclusion » et va jusqu'à parler d'« une faillite du médico-social ».

Signataire de la pétition et assistante sociale dans un IME de l'Essonne en plein redéploiement, Marie Bourgeois milite au sein de la commission de mobilisation du travail social. « Si c'est bien sûr bénéfique pour certains, on a du mal à y voir quel bien vont y gagner la plupart des jeunes que nous accompagnons. Au vu de leurs compétences de communication et de sociabilisation, ça va être très dur pour eux de se retrouver 12 heures minimum par semaine en classe comme demandé, argumente l'assistante sociale. D'autant que beaucoup sont angoissés à l'idée de retourner à l'école vu qu'ils en sont arrivés traumatisés après un parcours fait de rejet. » La travailleuse sociale souligne aussi le risque d'épuisement de professionnels « confrontés à des groupes hétérogènes constitués plus par âge que par capacités » et « qui risquent d'être fortement sollicités pour intervenir en soutien dans des classes ordinaires où seront maintenus des enfants faute de places ailleurs ».

Si on ne connaît pas son terminus, le train est bien parti. Certains territoires l'ont déjà pris en essayant de négocier au mieux le virage, comme le département d'Eure-et-Loir où les huit IME sont en cours de transformation en dispositifs d'accompagnements médico-éducatifs (DAME). Lors de la concertation nationale, cette démarche a été érigée en modèle pour le groupe « Coopérer dans l'école ». À l'échelle plus modeste de l'agglomération nantaise, l'Adapei de Loire-Atlantique externalise elle aussi ses professionnels et les enfants qu'elle accompagne, tout en sanctuarisant des places en IME pour ceux en situation complexe de handicap (lire reportage p. 26). Partout les associations sont entrées dans une course à la persuasion pour trouver des écoles prêtes à accueillir de nouvelles UEE. « Aujourd'hui la transformation de l'offre médico-sociale est actée. Elle répond aux besoins et aux aspirations de familles qui souhaitent que leurs enfants vivent en milieu ordinaire », assure Gwenaëlle Sébilo, conseillère handicap à l'Uniopss, tout en listant des freins et des points de vigilance. En premier lieu, cela ne pourra pas se faire sans une vraie synergie avec l'éducation nationale, dont les capacités d'accueil et d'encadrement sont en jeu… et traversée par tout autant d'inquiétudes. Une évaluation qualitative et scientifique des effets positifs des premières expériences d'UEE pourrait peut être aider à rendre le débat plus serein. Enfin, et surtout, comment réussir le pari de l'inclusion à moyens constants alors que des milliers d'enfants restent sans solution.

Entretien avec Michel Chauvière • Marché en devenir ?

stagiaire — 2019-05-28T08:19:00Z

Le sociologue Michel Chauvière s'inquiète du changement global de paradigme qui touche les IME en les redéployant en plateformes de services et de prestations.

Quelle dynamique est en cours dans le secteur de l'enfance inadaptée ?

Depuis toutes ces années, j'essaie de comprendre l'énigme de ce secteur, qui n'était pas marchand jusqu'alors, mais bien un secteur privé associatif et non lucratif proche du service public. La dépendance des associations du médico-social aux financements publics a entrainé un renforcement progressif de l'autorité administrative sur leurs activités. Et la porte a été ouverte au privé lucratif, arrivé via le secteur des personnes âgées et les Ehpad. Nous assistons à un changement radical de paradigme économique, qui touche aujourd'hui le secteur de l'enfance.

Comment expliquez-vous ce glissement ?

Cela vient de la loi 2002-2, elle-même sous-tendue par loi organique sur la Loi des finances (Lolf) de 2001, et de la « directive services » européenne de 2006. Cette réglementation instaure de nouveaux instruments : cahier des charges, mise en concurrence des projets dans le cadre d'un appel d'offres, financement avec évaluation des résultats. Puis la loi HPST (hôpital, patients, santé, territoire) de 2009 invente des agences nationales d'aide à la performance, ce qui, dans le cas des enfants avec de lourds handicaps, interroge ! La dernière étape correspond à la mise en place des nouveaux outils de contrôle et de financement que sont les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (CPOM) et les tarifications à l'acte du dispositif SERAFIN-PH (Services et Établissements : Réforme pour une adéquation des financements aux parcours des personnes handicapées).

Et tout cela créé une situation peu claire sur les perspectives des établissements en termes de moyens…

L'idée est de ne plus financer les établissements pris comme une globalité, avec la vieille technique du prix de journée, mais de financer des plateformes de services et de prestations en fonction de leur adéquation aux besoins des personnes. Cela entraîne la réduction à l'os de la vie collective de ces établissements – qu'ils soient en externat ou internat. D'un côté les besoins et de l'autre l'offre, ramenés à une équation binaire. Bref, on rationnalise en structurant un marché de services. Dans cette nouvelle offre médico-sociale, le raisonnement ne se fait plus en termes de places mais de parcours. On ne créé donc plus de places, on les remplace par des services et des prestations… C'est la fin progressive des institutions, pourtant parfois extraordinaires d'inventivité pour trouver des solutions concrètes.

Pourtant externaliser permet de favoriser l'inclusion ?

L'idée de l'inclusion n'est à mon sens qu'un écran qui cache cette logique financière. Revenir au droit commun pour l'école mais aussi l'emploi, le logement, les loisirs… c'est évidemment une belle idée. Personne ne peut être contre l'inclusion ! Mais sans moyens supplémentaires et avec une destruction des outils existants, on risque d'aller dans le mur.

Et dans le cas de l'inclusion scolaire ?

Tout le monde reconnaît que pour certains types de handicaps cela est bénéfique et ne pose pas de problème majeur, n'étaient tout de même les questions de transport scolaire, d'adaptation des écoles, de formation des enseignants ou de reconnaissance des accompagnants. Mais il y a des enfants pour qui ça ne peut pas fonctionner : les enfants polyhandicapés ou lourdement envahis par leurs syndromes autistiques. Notamment ceux qui n'accèdent pas au langage. Ce n'est pas de services dont ces jeunes ont besoin, mais d'accompagnement d'humain. D'hommes et de femmes différents de leurs parents et en collaboration avec eux. Pour ces profils, il faut absolument garder des places en IME. Et pour tous les autres, être très vigilant aux conditions de leur scolarisation.

Unité d'enseignement externalisée • Ensemble à la récréation

stagiaire — 2019-05-28T08:18:00Z

L'Adapei de Loire-Atlantique est en train de transformer son offre d'accompagnement des enfants porteurs de déficience intellectuelle avec troubles associés, à l'échelle de l'agglomération nantaise. Des Unités d'enseignement externalisées se mettent en place de la maternelle au lycée, entre volonté et incertitudes.

Assis sous les porte-manteaux, Andréa, 9 ans, reste dans sa bulle. « Tu peux aller rejoindre tes copains, moi je vais aller travailler », l'encourage doucement sa maman. Diamantino s'est lui posté à une fenêtre et guette la rue pour voir arriver le taxi qui le ramènera chez lui. Les autres enfants ont eux déjà exploré les salles et commencé à fouiller dans les caisses de jouets. En ce mercredi matin de la rentrée des vacances de Pâques, ce groupe de huit garçons et filles vit ses premières heures dans cette toute nouvelle Unité d'enseignement externalisée élémentaire (U3E) située dans la cour de l'école élémentaire Gustave-Roch, dans le centre de Nantes. Les enfants prennent tranquillement leurs marques. En préparation, ils se côtoyaient depuis plusieurs mois dans un IME nantais de l'Adapei qui les accueillait jusque-là, déjà encadrés par les deux éducateurs aujourd'hui à leurs côtés. Demain, ils seront sûrement davantage perturbés lorsqu'ils pénétreront au cœur même de l'école pour leur première récréation et leur première cantine partagée avec les autres enfants.

« J'ai un peu d'appréhension sur le regard des enfants ordinaires sur nos enfants extra-ordinaires », confie Marie Guyader, avouant avoir été d'abord réticente quand cette place en classe inclusive a été proposée pour son fils Nathan, âgé de 9 ans. Venue accompagner son fils avec tout le reste de la famille, elle s'est peu à peu persuadée de l'intérêt du projet pour la vie future de Nathan, « où il sera de toute façon confronté aux gens compréhensifs et aux autres ». « C'est la solution intermédiaire qu'on attendait et qui semble correspondre à Andréa », confie avec enthousiasme la maman d'Andréa, mettant beaucoup d'espoir dans ce nouveau lieu des possibles, entre le très protecteur établissement spécialisé et les exigences d'une classe ordinaire ou d'inclusion scolaire (ULIS).

« Nous travaillions déjà à l'IME sur la socialisation et l'autonomie. Mais là c'est une nouvelle étape, en réponse à pas mal de familles en attente d'intégration et de normalisation », explique Vanessa Planté, depuis huit ans éducatrice en IME et désormais l'une des deux intervenants sociaux de cette U3E. « Le travail auprès des enfants reste le même, mais le contexte change : nous ne sommes plus que deux dans l'équipe éducative et notre travail comporte désormais une importante dimension partenariale avec l'équipe pédagogique de l'école », complète son collègue Gaël Piveteau, depuis quatorze ans éducateur en IME. Il a lui aussi saisi cette opportunité de « travailler sur le vivre-ensemble » en réinterrogeant sa pratique professionnelle. « Les enseignants nous attendaient. Maintenant tout est à construire, on navigue un peu à vue », concède-t-il avec lucidité. Les parents partis, la journée débute par un regroupement devant le calendrier. Ce matin les enfants se déplacent à un atelier cirque, ils ne verront pas l'enseignante, présente à mi-temps. Et ils ne rencontreront que demain les autres enfants. Quant aux thérapeutes (médecins, psychologue, psychomotricien, orthophoniste, infirmières…), ils interviendront sur place sur la base du projet personnalisé de scolarisation (PPS) de chaque enfant.

Immersion et progrès

À l'U3E fonctionnant depuis septembre 2017 au sein de l'école élémentaire de Pont-Marchand à Orvault – la première U3E ouverte par l'Adapei de Loire-Atlantique dans l'agglomération nantaise après plusieurs années de démarchage –, les huit enfants et éducateurs font désormais partie des murs. À l'image de cette récréation où les deux éducatrices surveillent la cour aux côtés des enseignantes, pendant que les enfants de l'unité se mêlent à leurs camarades. « Est-ce que je peux lui donner un bonbon ? », demande une élève de CE2 en tenant par le bras un petit garçon trisomique, qui finira par manger de la terre sous l'œil amusé des autres enfants. Mathieu, assis sur un banc, observe en spectateur pendant que Juliette danse au milieu des élèves. « Ils ont fait beaucoup de progrès au niveau du langage et au niveau du comportement, en imitation des autres enfants qu'ils côtoient sur les temps d'inclusion, toujours avec notre présence périphérique », constate Pascaline Le Rouzo, éducatrice. Contente d'être « en dehors de l'institution après quinze ans dedans », mais aussi de continuer à bénéficier du lien avec l'IME et de ses instances pour « déposer et échanger en cas de problème ».

Fragile équilibre

« Au fil des mois, ils ont pris davantage une posture d'élève, avec plus d'appétence pour les apprentissages. Ici, ils m'appellent “maîtresse” alors qu'ils ne le disaient jamais à l'IME », note elle aussi Frédérique Pichaud, enseignante spécialisée nommée par l'éducation nationale à mi-temps sur cette U3E. Une demi-présence qui permet des séances « classe » par très petits groupes pour avancer au rythme de chacun, mais « insuffisante et frustrante pour aller plus loin », déplore l'enseignante (qui ne fait pas partie de l'équipe pédagogique de l'école), tout en insistant bien sur l'absence de programme. Les temps d'inclusion s'organisent uniquement en dehors des moments purement scolaires : récréation, cantine et projets culturels ou sportifs, comme par exemple un créneau partagé en piscine. « L'équilibre fonctionne bien, avec des activités communes mais pas trop », assure Pauline Le Rozo. Pourtant les débuts n'ont pas été faciles avec les enseignants, d'abord dans une phase d'observation un peu méfiante. « Jusqu'à une journée d'information et de formation, qui a permis de mieux se connaître et d'entrevoir le travail commun possible », analyse Yan Leconte, le responsable chapotant l'ensemble des nouvelles unités. Autre point de vigilance mis en avant : éviter l'infantilisation des enfants de l'U3E, même s'ils ont parfois besoin d'aide à la cantine. Et cette bienveillance infusera-t-elle jusqu'au collège, où certains doivent normalement partir à la rentrée prochaine, si l'UE négociée pour les plus de 12 ans finit par s'ouvrir ?

La cour de récréation et la cantine sont les principaux lieux où les liens se créent entre les enfants des U3E et les autres élèves. / © A. Penna

Fermetures

« Nous sommes en train de transformer toute la chaîne de l'offre, de la crèche au lycée, pour atteindre 103 places en unités d'enseignements externalisées (UEE) en 2023 dans le cadre d'un CPOM avec l'ARS. Nous allons passer de 41 % à 73 % de places externalisées », décrit Brigitte Vaudel, directrice de territoire. En anticipation des injonctions gouvernementales et dans la lignée volontariste de l'Unapei, l'Adapei de Loire-Atlantique travaille depuis plusieurs années à l'ouverture sur l'agglomération nantaise d'UEE et de services associés (sessad, pôles de compétences et de prestations externalisées, plateformes d'appui aux professionnels, etc.), répartis en pôles par tranches d'âge. C'est ainsi que trois IME sur six doivent fermer à moyen terme et deux autres diminuer en effectifs, passant au total de 208 places à 113. « Il s'agit bien de mener ce changement sans se tirer une balle dans le pied, en défendant notre expertise médico-sociale en milieu ordinaire », met au point Brigitte Vaudel. Elle assure que parallèlement au mouvement d'externalisation sont sanctuarisés certains IME avec renforcement des compétences sur les situations des enfants aux handicaps les plus complexes, car « le milieu ordinaire n'est pas encore prêt pour les accueillir ». Et tout cela sans moyens supplémentaires de l'agence régionale de santé, malgré la longueur des listes d'attentes dans le département de Loire-Atlantique.

Incertitudes

« Cela nous amène à repenser entièrement nos institutions, notre manière de piloter et de travailler », concède quant à elle la directrice de l'IME des Sorinières Virginie Andriamisy, dont l'établissement accueillant des jeunes de 6 à 25 ans va être réduit. Elle complète : « Cela demande aux éducateurs un changement de posture et même d'identité professionnelle dans le cadre d'un changement bien plus large de référentiel. » Pour le chef d'établissement responsable des UEE Yan Leconte , « c'est un nouvel attendu dans l'évolution de nos métiers : devenir ressource en dehors du champ stricto sensu du handicap, en apportant aux équipes pédagogiques des écoles nos savoir-faire, nos approches et nos outils pour tous les enfants porteurs de différences ». Conscients des réticences de certains salariés et de la nécessité de les associer à cette démarche, les cadres ont mis en place des groupes de travail pour tenter de réfléchir collectivement à cette réorganisation, qui touche tous les postes sur le territoire.

Le manque de visibilité est anxiogène pour le personnel éducatif des IME en transition. S'ils sont en faveur de l'inclusion qu'ils travaillent déjà avec leurs groupes et sont le plus souvent motivés par la dimension partenariale, ils n'ont pas d'autres choix que de changer de cadre de travail. Et mis en concurrence sur les postes, ils ne savent pas où et avec qui ils vont travailler à l'avenir. Enfin, ils doivent faire le deuil de la vie collective dans ces établissements où rien ne sera plus comme avant.

Quant à l'éducation nationale, elle n'a pour l'instant pas signé de convention cadre avec l'Adapei de Loire-Atlantique. « Le dialogue est encore difficile », déplore l'équipe de cadres. Dans cette zone à la démographie très tendue, il faut trouver des écoles avec des locaux disponibles… et des directions motivées. Si plusieurs nouvelles unités d'enseignement maternelles et élémentaires sont dans les tuyaux et une déjà ouverte en lycée privé, les collèges et les lycées publics bloquent encore.

L'épanouissement apparent des enfants de Pont-Marchand et de Gustave-Roch donne certes envie d'y croire. Mais comment l'expérience tournera-t-elle avec des enfants et des écoles moins prêts pour la tenter ? En attendant, Andréa, Nathan, Diamantino, Mathieu, Juliette et les autres continuent de grandir.

Associations, recherche et déficience intellectuelle

stagiaire — 2018-05-01T07:41:00Z

Nombreuses sont les recherches scientifiques qui s'intéressent au champ de la déficience intellectuelle, leurs centres d'intérêts étant généralement les aspects cognitifs de la déficience intellectuelle, à savoir : la mémoire, la métacognition, les stratégies cognitives, les habilités sociales, la pédagogie d'enseignement, le développement psycho-affectif, sans oublier l'aspect médical, notamment la génétique (1). Les structures, qui accompagnent les personnes avec une déficience intellectuelle, bénéficient-elles de ces évolutions ? Les « usagers » bénéficient-ils de cette masse de recherche scientifique ? Les chercheurs et les associations, les centres, les intervenants, toutes disciplines confondues, agissent-ils selon les mêmes besoins ?

Dans l'esprit de la loi de 2005, je propose quelques pistes qui me semblent importantes afin de donner une visibilité plus large sur la question. Enrichir la recherche et créer au sein des associations et des universités des ponts qui permettent que la recherche réponde à la réalité du terrain : l'exemple le plus marquant en est le vieillissement de la population avec une déficience intellectuelle. Ceci nécessite des prises en charge spécifiques, mais également des champs de recherches novateurs, comme l'adaptation des nouveaux tests neuropsychologiques pour les personnes avec une déficience intellectuelle (2).

Le premier axe de recherche, qui est le plus répandu, est l'axe médico-psycho-pédagogique : il regroupe les causes biologiques, en particulier la génétique, la clinique, l'imagerie, etc. Autrement dit, chercher les causes de la déficience, son évolution, etc., à ce niveau beaucoup de recherches sont disponibles dans les champs scientifiques. Les aspects cognitifs (les déficiences cognitives et les méthodes à développer pour pallier celles-ci :
remédiations cognitives, différentes thérapies, pédagogies adaptées).

Approches diverses

Enfin, l'aspect adaptatif (adaptation sociale, implication de l'environnement pour favoriser l'apprentissage) : ces aspects peuvent englober l'organisation, la couleur, l'aménagement de la classe, l'organisation du groupe éducatif, etc. Les autistes et les troubles envahissants du développement (TED), en général, ont bénéficié de ces évolutions. Les approches thérapeutiques scientifiques apportent, de plus en plus, des résultats perceptibles et elles font émerger de nouveaux besoins, de nouvelles réadaptations et des nouvelles techniques d'intervention (thérapies comportementales et cognitives – TCC –, remédiation, etc.). Les autres types de déficits cognitifs devraient bénéficier de celles-ci. Cependant, il ne s'agit pas d'une généralisation de pratique, mais de l'inscrire dans le cadre de chaque projet individualisé. Respecter les rythmes et l'environnement de chacun, ceci ne pourra pas se faire sans l'appui d'une recherche scientifique appliquée (dans les milieux naturels du jeune et non pas dans les conditions de laboratoire).

Le second axe de recherche représente la coordination des professionnels pluridisciplinaires. La coordination pourra améliorer la collaboration entre différents intervenants, réduire l'incompréhension et articuler le projet individualisé selon les nécessités et les possibilités de réalisation de celui-ci. Cette collaboration peut toucher plusieurs secteurs : de la justice, de l'éducation nationale, des services sociaux, des hôpitaux, etc. Des recherches sur cet axe pourraient améliorer l'accompagnement des jeunes, qui sont en décrochage scolaire : comment les repérer ? Comment pallier les déficits, en s'imprégnant de nouvelles évolutions ? À quel moment les familles d'accueil peuvent-elles demander de l'aide à des spécialistes ? Aurait-il fallu former des familles d'accueil à l'accompagnement des jeunes dans des situations de handicap ? La pratique d'accompagnement doit intégrer l'évolution de la société, et surtout l'aspect théorique. La recherche ne devrait pas s'arrêter uniquement aux statistiques et aux questionnaires, qui ne sont pas toujours adaptés à la réalité. Associer un chercheur dans ces démarches est plus que nécessaire pour améliorer l'accompagnement.

Enfin, l'axe managérial ou de gestion. Certes il existe des textes de loi qui réglementent et précisent l'organisation des établissements (annexes xxiv), néanmoins, on peut s'interroger sur l'évolution de ces lois. Peut-on gérer ces centres comme on gère des entreprises ? Y a-t-il des implications entre la gestion et l'accompagnement en situation de handicap ? La recherche pourra nous éclaircir sur ces questions.

Nous restons convaincus qu'avec l'acquisition de compétences scientifiques, sous forme de centres de ressources, les associations qui accompagnent les personnes avec une déficience intellectuelle pourront réduire l'écart qui les sépare et dialoguer de façon plus équilibrée. Ils permettent d'une part la mise en valeur de savoirs différents dont les intervenants sont détenteurs par expérience, et d'autre part ils permettent à certaines associations de se situer dans des relations formellement plus proches d'un partenariat.

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(1) -cf. rapport de l'Inserm : Martine Bungener & all. (2014),
Association de malades, Regards de chercheur, CNRS Édition.
(2) -Y. Haddar et M-C. Haelewyck, Le vieillissement cognitif
chez des personnes avec une déficience intellectuelle légère,
Revue francophone de la déficience intellectuelle n° 25 (2014).

Itep • De l'huile dans les rouages

stagiaire — 2018-02-20T09:55:00Z

Le dispositif intégré ITEP/SESSAD, qui introduit souplesse et réactivité dans l'accompagnement des enfants, est lancé depuis avril 2017 après plusieurs années d'expérimentation. Sa mise en œuvre, dont les premiers résultats sont très positifs, nécessite encore une refonte des métiers et des partenariats.

Circuler plus facilement entre accueil de jour, internat, service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), scolarisation en milieu ordinaire, afin de mieux répondre aux besoins des enfants et adolescents : voilà l'objectif du dispositif intégré ITEP/SESSAD, aussi appelé DITEP. Un décret publié en avril 2017 a lancé sa mise en œuvre effective et constitue l'aboutissement de quatre années d'expérimentation portée par l'Association des Itep et de leurs réseaux (AIRe), la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et la Direction générale de la Cohésion sociale (DGCS). « En 2010, nous avons décidé de nous lancer sur l'expérimentation du dispositif car nous constations nos difficultés à appliquer le décret du 6 janvier 2005 visant à valoriser le parcours personnalisé de chaque enfant, explique Jacky Desmet, chargé de mission à l'AIRe pour le déploiement du DITEP. Car les données administratives et réglementaires empêchaient jusqu'alors la mise en œuvre d'accueils diversifiés, modulables et évolutifs. »

En cause, les notifications des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) privilégiant une seule modalité d'accompagnement, difficilement modifiables avant de longs mois, alors que les besoins des jeunes évoluent. Le système de tarification des ITEP au prix de journée constituait aussi un obstacle, car un établissement souhaitant permettre à un enfant de diminuer ses nuitées d'internat se mettait en péril financier. « Nous pouvions détacher un éducateur dans la famille quand un jeune avait de grosses difficultés en internat toute la semaine. Mais les risques de ces décisions pouvaient être conséquents. Le DITEP est venu consacrer ce que nous faisions à la marge », poursuit-il.

Faire de la broderie

Sa mise en œuvre s'inscrit dans un double contexte : d'un côté, la demande pressante de « désinstitutionnalisation » faite à la France par l'ONU. De l'autre, le déploiement de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous », visant à fluidifier les parcours des enfants en situation de handicap. « Aujourd'hui, le DITEP permet une souplesse remarquable, se réjouit Gilles Gonnard, président de l'AIRe. D'une semaine à l'autre, un adolescent peut par exemple bénéficier d'un jour en Sessad et de deux soirées en internat, puis revenir davantage en internat s'il en a besoin, tout cela sans passer par la MDPH. Nous pouvons être très réactifs par rapport à la variabilité des troubles des enfants, là où il nous fallait quatre ou cinq mois auparavant. »

Illustration à La Baule, au sein du dispositif géré par l'association Jeunesse et Avenir, dans un ITEP accueillant 27 adolescents âgés de 12 à 20 ans et un SESSAD de 74 places dont 40 pour des enfants ayant des troubles psychiques. « L'expérimentation a institué et officialisé des modalités d'accompagnement que nous pratiquons depuis plusieurs années », indique Yann Vari-Magrez, directeur du dispositif.

Ainsi, voici sept ans, en lien avec une inspectrice de l'Éducation nationale (dédiée à l'adaptation scolaire des enfants en situation de handicap), l'association a créé une première unité localisée pour l'inclusion scolaire (ULIS) pour les troubles du comportement dans un collège de Pornic. « Quand vous avez moins de 16 ans, votre statut social, c'est d'être élève et collégien, ce n'est pas d'être ‘‘itépien'', poursuit-il. Or, l'accès au collège pour certains adolescents de l'ITEP, qui avaient pourtant le désir d'être élèves, était difficile. Nous avons rencontré les responsables, qui étaient intéressés par la création d'une classe dédiée, encadrée par un enseignant, un éducateur et une auxiliaire de vie scolaire (AVSco). » Les jeunes de l'ITEP ont pu fermer temporairement la porte du secteur médico-social pour entrer dans la communauté éducative. « Cela a permis une intégration dans le milieu ordinaire, un travail d'acculturation et de partage de pratiques avec l'Éducation nationale », poursuit-il. Une réunion institutionnelle hebdomadaire avec un responsable de l'ITEP, du collège et des membres de l'équipe éducative vient mettre de l'huile dans les rouages, pour continuer à « faire de la broderie ».

Éviter les déscolarisations

Autre outil pour ces jeunes, dont beaucoup relèvent de l'aide sociale à l'enfance (ASE) : la création d'espaces de rencontres entre les professionnels de l'ITEP et ceux de deux associations de protection de l'enfance, pour réfléchir ensemble face à des impasses éducatives. « Cela nous a permis d'échanger, nous défaire de nos représentations, apprendre à travailler ensemble, toujours dans le but de fluidifier le parcours des adolescents », explique Yann Vari-Magrez. Au sein de l'ITEP, le dispositif renforce aussi la nécessité de coordonner le travail des équipes et de consacrer davantage de temps à articuler les modalités d'accueil. « Ce dispositif valorise les fonctions éducatives en responsabilisant les professionnels autour de la coordination des parcours, dans une forte autonomie de décision et de délégation », ajoute-t-il.

Dans cette optique, l'ITEP a aussi ouvert une plateforme d'inclusion scolaire et de prévention des ruptures scolaires dans un collège de Guérande. Du lundi au vendredi, deux éducateurs se relaient, avec une enseignante spécialisée, dans un espace de médiation appelé « le tremplin » et ouvert toute la journée pour les élèves qui présentent des difficultés. « Cela permet de prévenir les ruptures scolaires et de recréer une dynamique d'acculturation avec l'Education nationale. Notre conception de l'interdisciplinarité, ce n'est pas les uns à côté des autres, mais relier les uns aux autres, chacun dans son rôle. Beaucoup d'éducateurs sont volontaires pour ce type de mission », précise-t-il. Selon le directeur de l'établissement, au moins deux élèves ont déjà évité la déscolarisation grâce au dispositif.

Tous ces changements ne vont pas de soi et la phase la plus dure commence : la généralisation du DITEP dans tous les établissements. « Les organisations et les métiers vont devoir être refondés, ce qui est évidemment complexe et demandera de la pédagogie », confirme Gilles Gonnard. « L'identité professionnelle auparavant basée sur l'appartenance à un service est remise en cause avec le DITEP, poursuit Jacky Desmet. L'éducateur est au service du projet personnalisé du jeune, et son équipe est constituée par l'ensemble des professionnels, pas seulement ceux de l'établissement. Cela demande de la souplesse. » Le paysage reste donc inégal : certains ITEP se demandent encore comment ils pourront s'adapter à ces nouvelles modalités. D'autres n'ont pas attendu l'expérimentation pour modifier leur offre. Certaines régions ont été particulièrement dynamiques, comme celle des Pays-de-la-Loire : ce n'est pas un hasard si la présidente de l'Agence régionale de santé de l'époque, Marie-Sophie Desaulle, assure aujourd'hui le suivi du dispositif « Une réponse accompagnée pour tous », qui s'inscrit dans la même philosophie.