Lien Social

BD • Une femme hors normes

admin — 2022-04-25T22:00:00Z

La bande dessinée London Vénus revient sur le parcours de vie d'une femme exceptionnelle : Alison Lapper, artiste mondialement connue. Un bel ouvrage qui retrace le parcours hors norme d'un bébé venu au monde en Angleterre en 1965 sans bras et avec des jambes atrophiées, caché à sa mère et confié à des institutions. Une jeune fille que l'on voit grandir au fil des pages et qui témoigne du côté protecteur de l'institution dans la campagne britannique de l'époque. Elle va faire l'apprentissage de l'indépendance mais aussi découvrir les paradoxes et les contradictions de l'institution qui contribuent fortement à agir sur la construction identitaire des enfants placés et les marquent fortement tout au long de leur vie.
La bande dessinée dévoile les moments marquants de la vie d'une femme extraordinaire. Elle nous livre des anecdotes touchantes sur les rencontres qui l'ont marquée depuis sa plus tendre enfance jusqu'à sa vie d'adulte et de mère. On y découvre les nombreux combats qu'elle a mené sans relâche, marqués par des moments de bonheur, de réussite, de plaisir, de joie, d'amour mais aussi des périodes moins heureuses avec des épisodes de tristesse, de déception, d'échec, de colère et de trahisons…
On suit le long parcours vers l'autonomie d'une femme à laquelle la vie n'a pas fait de cadeaux et qui a su, au fil des années et de ses différentes expériences, apprendre à surmonter les difficultés.
Son parcours témoigne de l'importance de croire en ses rêves et de vivre pleinement. L'ouvrage évoque le processus qui a permis à Alison Lapper de devenir une femme avec une vie hors normes couronnée par une statue géante de trois mètres cinquante à son effigie à Trafalgar Square.

LA bande dessinée London Vénus revient sur le parcours de vie d'une femme exceptionnelle : Alison Lapper, artiste mondialement connue. Un bel ouvrage qui retrace le parcours hors norme d'un bébé venu au monde en Angleterre en 1965 sans bras et avec des jambes atrophiées, caché à sa mère et confié à des institutions. Une jeune fille que l'on voit grandir au fil des pages et qui témoigne du côté protecteur de l'institution dans la campagne britannique de l'époque. Elle va faire l'apprentissage de l'indépendance mais aussi découvrir les paradoxes et les contradictions de l'institution qui contribuent fortement à agir sur la construction identitaire des enfants placés et les marquent fortement tout au long de leur vie.
La bande dessinée dévoile les moments marquants de la vie d'une femme extraordinaire. Elle nous livre des anecdotes touchantes sur les rencontres qui l'ont marquée depuis sa plus tendre enfance jusqu'à sa vie d'adulte et de mère. On y découvre les nombreux combats qu'elle a mené sans relâche, marqués par des moments de bonheur, de réussite, de plaisir, de joie, d'amour mais aussi des périodes moins heureuses avec des épisodes de tristesse, de déception, d'échec, de colère et de trahisons…
On suit le long parcours vers l'autonomie d'une femme à laquelle la vie n'a pas fait de cadeaux et qui a su, au fil des années et de ses différentes expériences, apprendre à surmonter les difficultés.
Son parcours témoigne de l'importance de croire en ses rêves et de vivre pleinement. L'ouvrage évoque le processus qui a permis à Alison Lapper de devenir une femme avec une vie hors normes couronnée par une statue géante de trois mètres cinquante à son effigie à Trafalgar Square.

London Vénus. Une vie d'Alison Lapper | de Yaneck Chareyre et Mathieu Bertrand| Éd. Steinkis | 2022

Handicap moteur • SOS médecins !

stagiaire — 2019-02-05T10:59:00Z

Manque d'accessibilité, de formation des médecins, précarité financière… Autant d'obstacles qui retardent les soins des personnes en situation de handicap moteur, voire les amènent à y renoncer.

« La France ne compte que quatre maternités accessibles aux femmes en situation de handicap moteur », pointe Séverine Pacault-Munier, vice-secrétaire de l'association Handiparentalité (lire encadré p.22). Voici seulement un an que cette mère de trois enfants souffrant d'une hémiplégie et se déplaçant en fauteuil roulant bénéficie d'un suivi gynécologique. Auparavant, faute de cabinet accessible et équipé, elle y avait renoncé (1). Pour les personnes en situation de handicap moteur comme elle, prendre soin de sa santé relève du parcours du combattant. Si elles bénéficient facilement de soins spécialisés grâce aux structures dédiées (centre de médecine physique et de réadaptation [CMPR], etc.), aux plateaux techniques adaptés et aux soignants formés, elles peinent à accéder aux soins courants (dentaires, ophtalmologiques, gynécologiques), aux actes de dépistage et de prévention (cancers du sein, du col de l'utérus, colorectal et vaccination contre l'hépatite B).

Selon les résultats de l'enquête Handifaction (2), entre septembre et novembre 2018, 16,6 % des personnes handicapées (tous handicaps confondus) ont subi un refus de soin surtout en ville, en hospitalisation à domicile et en maison de santé ; 73,4 % ont dû passer par les urgences pour une consultation hospitalière. Des inégalités liées au manque d'accessibilité des cabinets médicaux et de matériel de consultation adapté, à la diminution des visites médicales à domicile, à une tarification inadaptée à des consultations forcément plus longues, aux déserts médicaux et surtout au manque de formation des médecins et des soignants paramédicaux. « Une de nos adhérentes a subi une mammographie sanglée debout, depuis elle refuse le dépistage du cancer du sein », illustre Aude Bourden, conseillère nationale Santé-Médico social à APF France Handicap. Un renoncement aux soins qui risque d'aggraver les problèmes de santé. Le manque de formation entraîne aussi parfois de la maltraitance psychologique : « On va passer les questions sur le tabac et la contraception, ça ne vous concerne pas, m'a dit un médecin de la Caisse primaire d'assurance maladie sans me connaître », témoigne Amandine (3), ainsi que de la maltraitance physique : « Les gynécologues n'ont pris aucune précaution particulière lors des examens de suivi de grossesse malgré une fracture du bassin », illustre Séverine Pacault-Munier. Les personnes handicapées, qui gèrent déjà de nombreux problèmes au quotidien (déplacements, douleurs, appareillage, etc.), ne privilégient pas forcément la prévention : « Elles attendent de souffrir d'une dent pour consulter plutôt que de planifier un contrôle dentaire », souligne Aude Bourden. Chez les personnes polyhandicapées, la prise en charge des soucis liés au handicap passe parfois avant les soins, le médecin, qui doit vérifier de nombreuses choses, ne s'assure pas forcément du bon brossage des dents par exemple au risque de complications importantes.

Autre obstacle de taille : le transport, car les personnes dans l'incapacité de se déplacer bénéficient d'une prise en charge sanitaire pour les seuls besoins liés à l'affection longue durée (ALD), ce qui exclut les soins courants. De plus, les véhicules de transport manquent le plus souvent de place pour le fauteuil roulant électrique, la personne handicapée peut alors rester toute une journée allongée sur un brancard sans coque de soutien ni coussin anti-escarres, ce qui est à la fois douloureux et indigne. À ces divers obstacles s'ajoutent les difficultés financières : les bénéficiaires de l'allocation adulte handicapé (AAH) vivent sous le seuil de pauvreté, 80 % d'entre eux ne travaillent pas. Si l'AAH a été revalorisée en novembre 2018 et portée à 860 € (900 € en 2019), son montant reste gelé voire diminue pour les personnes handicapées vivant en couple : une femme dont le conjoint perçoit plus de 1 137 € net par mois, par exemple, voit son allocation baisser jusqu'à devenir nulle s'il gagne 2 275 € net par mois. « Les femmes en situation de handicap subissent davantage de violences conjugales que les autres, comment peuvent-elles alors s'éloigner du domicile conjugal sans ressources suffisantes ? », interroge Séverine Pacault-Munier. La désindexation de l'AAH sur l'inflation limite ce coup de pouce, sans compter la disparition du complément de ressources. De plus, les produits de santé non remboursés et pourtant indispensables (sérum physiologique pour nettoyer les canules, pansements spécifiques, etc.) représentent un coût mensuel non négligeable.

En 2013, un rapport de Pascal Jacob dressait un bilan alarmant sur l'accès aux soins et à la santé des personnes handicapées et proposait des améliorations pour un parcours sans rupture. Il a provoqué une forte mobilisation et donné naissance à la charte éthique Romain Jacob (4), aujourd'hui signée par l'ensemble des régions, ainsi qu'à la mise en ligne du questionnaire Handifaction. Pour autant, bien des progrès restent à réaliser, surtout dans la formation des médecins. « Heureusement, les choses bougent : le 22 mai 2018, sous l'égide du président de la République, la faculté de médecine de l'Université de Reims (Champagne-Ardenne) a mis en place des formations pour les élèves de deuxième année ainsi qu'un stage obligatoire dans une institution qui accueille des personnes handicapées », apprécie Pascal Jacob, président d'Handidactique. Un exemple que suivront onze autres universités en 2019 et 2020 ainsi que les écoles des futurs personnels para-médicaux. Pour la réussite des soins, les médecins doivent aussi accepter l'accompagnant éventuel de la personne en situation de handicap comme l'exige la stratégie de santé du 18 janvier 2016. Or, selon les résultats de l'étude Handifaction, cette présence a été refusée à 30 % des patients concernés (tous handicaps confondus). Pour Pascal Jacob, il convient d'associer la personne aux soins, respecter son autonomie aussi minime soit-elle, lui expliquer ce dont elle souffre, ce qu'on va lui faire afin de la rendre actrice de sa santé. En ce qui concerne la douleur, une personne sur deux (tous handicaps confondus) ne sait pas l'exprimer, ni donner l'alerte, elle est alors soignée trop tard. Par exemple, rapporte Pascal Jacob, au moment de sa découverte, une tumeur chez une personne handicapée mesure 4 cm, contre 3 mm chez une valide. Il faut apprendre à ces patients à repérer et exprimer la douleur et mettre en place des protocoles adaptés à chaque handicap. De leur côté, les médecins doivent aller la chercher, or 71 % des répondants au questionnaire Handifaction déclarent qu'ils n'en ont pas tenu compte (contre 90 % en 2017, on observe quand même un progrès). « Handifaction permet de voir où l'effort doit porter en priorité. J'envoie les résultats à tout le monde, ça pique à tous les niveaux jusqu'à la présidence de la République. La non-coordination des soins chez une personne handicapée entraîne un décès sur 4 », alerte Pascal Jacob. Les différents acteurs soulignent que si la stratégie de transformation du système de santé « Ma santé 2022 » apporte des progrès considérables, elle ne prend pas en compte les situations de handicap. De son côté, en 2017, la Haute Autorité de santé (HAS) a publié un guide en direction des établissements de santé pour une meilleure coordination des soins des personnes handicapées. Elle insiste notamment sur la nécessité de nommer un référent handicap qui accueille le patient et l'accompagne à chaque étape de son parcours de soins, comme le propose par exemple le dispositif « Handi santé 13 » dans les Bouches-du-Rhône. À la demande de l'HAS, le président d'Handidactique pilote un groupe dédié au handicap pour la certification des établissements hospitaliers. Lors de son audition pour la réalisation du rapport prévu à la Loi de financement de la Sécurité sociale (LFSS) 2018, APF France Handicap a milité en faveur de l'évaluation du reste à charge lié au handicap ; du maintien des ressources en cas d'hospitalisation longue ; de la prise en charge de transports sanitaires adaptés ; de la réalisation d'une étude sur le non-recours aux droits en santé de la population handicapée ; de l'accès dans de bonnes conditions aux aides techniques, facteur de santé : un fauteuil roulant mal adapté peut par exemple provoquer des escarres.

Consultations adaptées

Depuis 2012, le dispositif Handiconsult, implanté dans le Centre hospitalier Annecy Genevois à Pringy (Haute-Savoie), accueille des personnes lourdement handicapées en échec de soins courants en milieu ordinaire. Bienveillant, il s'adapte à la singularité de chacune. « L'ophtalmologiste utilisera un équipement spécifique pour une personne polyhandicapée dans l'incapacité de rester immobile sur la mentonnière, illustre Jean-Henri Ruel, neurologue et coordinateur du dispositif. La consultation, entièrement pensée pour elle, dure deux fois plus longtemps que dans un cabinet traditionnel. » Avant un premier rendez-vous, une infirmière contacte le futur patient ou son entourage (familial, médical) pour recueillir le plus d'informations possibles sur ses besoins : rencontre-t-il des difficultés d'expression ? S'il a un tuteur, celui-ci autorise-t-il l'équipe à effectuer des soins imprévus (extraction d'une dent de sagesse…) ? Une personne qui présente des troubles du comportement ou de très fortes appréhensions avant un soin bénéficie d'une « visite blanche » avant son rendez-vous pour connaître les lieux, l'équipe et observer les appareils. Le jour de la consultation elle n'attend pas et les soignants considèrent son accompagnant comme une personne ressource. La Direction générale de l'offre de soins (DGOS) a commandé à Handiconsult une étude pour évaluer le coût de prise en charge de ses patients afin de multiplier le dispositif sur le territoire. Une dizaine d'hôpitaux l'ont déjà mis en place.

Depuis 2017, le Centre de médecine physique et de réadaptation (CMPR) de Lay-Saint-Christophe (Meurthe-et-Moselle), riche d'un plateau d'imagerie (radiologie conventionnelle et échographie) accessible de 70 m2 et d'équipements adaptés, accueille des personnes lourdement handicapées qui rencontrent des difficultés pour les actes de radiologie dans un centre classique. Baptisé « Handi-radio », ce projet a reçu le soutien de l'Agence régionale de santé (ARS). « Ici les personnes ne patientent pas deux heures sur un brancard comme c'est parfois le cas ailleurs et nous prenons le temps nécessaire à leur installation sur les appareils d'imagerie. Je peux ainsi consacrer une heure à une personne dépendante pour une radio standard, contre cinq minutes pour un patient valide », souligne Isabelle Arnoud, manipulatrice radio. Né en 2017, ce service est apprécié et reconnu pour son savoir-faire. Et Pascal Jacob de conclure : « Le plein exercice d'un droit à la santé des personnes vivant avec un handicap – à domicile ou en institution – appelle encore des adaptations de notre système de santé. Ces progrès bénéficieront à ces personnes mais plus largement à l'ensemble de la population. »

— -
(1) Selon une enquête menée par Handiparentalité en 2018 auprès
de 146 femmes, 37,7 % ne bénéficiaient pas de suivi gynécologique.
(2) Ce questionnaire, développé par l'association Handidactique,
permet notamment de mesurer de quelle façon les personnes vivant avec un handicap ont été soignées au cours des deux derniers mois.
(3) Le prénom a été changé.
(4) Ses signataires s'engagent à promouvoir la fédération des acteurs dans leur région afin de répondre aux besoins spécifiques de l'accès aux soins et à la santé des personnes handicapées.

Polyhandicap • La téléconsultation pour le soin des enfants

stagiaire — 2019-02-05T10:59:00Z

En Île-de-France, un réseau de télémédecine propose des consultations neuropédiatriques pluridisciplinaires aux parents d'enfants polyhandicapés, améliorant ainsi la régularité et la qualité du parcours de soins.

Victor (1), 8 ans, vit en institut médico-éducatif (IME). Aujourd'hui il a rendez-vous avec le neuropédiatre qui le suit habituellement à l'hôpital pour une téléconsultation, entouré de ses parents, du médecin de l'IME, de son éducateur référent et de l'aide médico-psychologique (AMP) qui l'accompagnent au quotidien. Quinze jours plus tôt, le neuropédiatre a reçu un télédossier médical contenant une question relative aux crises d'épilepsie rebelles de l'enfant via une plate-forme numérique dédiée (2), des informations sur ses caractéristiques (difficultés motrices, troubles de la communication) ainsi que ses derniers examens de santé (électroencéphalogramme, bilan sanguin). De plus, comme Victor souffre d'une maladie rare associée à son polyhandicap, avant la téléconsultation le neuropédiatre a pu demander conseil à un confrère spécialisé par télé-expertise (mail sécurisé sur la plateforme de télémédecine).

Informations partagées

Dans cet IME, les téléconsultations ont démarré en 2014 dans le cadre d'une expérimentation de quatre ans, pilotée par le Comité d'études, d'éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées (Cesap) et cinq services de neuropédiatrie de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), en réponse à un appel à projet de l'Agence régionale de santé (ARS) Île-de-France. Elles se sont déroulées dans neuf établissements médico-sociaux d'Île-de-France accueillant des enfants polyhandicapés gérés par diverses associations (3). L'expérimentation a été construite avec l'ensemble des partenaires et l'appui technique du GCS SESAN, Service numérique de Santé qui a assuré l'interface avec les industriels de télémédecine.

Les enfants concernés présentent une déficience mentale profonde, un handicap moteur important, des atteintes somatiques associées à des déficiences sensorielles. La téléconsultation permet de répondre rapidement à une question médicale, les neuropédiatres étant trop peu nombreux et les possibilités de rendez-vous rares. « Le médecin de l'IME, les parents, l'infirmière, le kinésithérapeute, l'éducateur ou l'AMP qui suivent l'enfant ont parfois besoin de l'avis d'un spécialiste pour un problème lié à la rééducation, au sommeil ou encore à une décompensation, explique Monique Bredillot, chef de projet et coordinatrice du réseau Télémedecine et handicap. Le rendez-vous est pris sur la plate-forme de télémédecine pour une visioconférence, le médecin de la structure peut si besoin réaliser l'examen clinique. » La téléconsultation évite des déplacements en ambulance à ces enfants fragiles, fatigables, souvent stressés dans les transports et par l'attente en consultation hospitalière. Elle prévient aussi d'éventuelles complications, un risque de surhandicap, voire une hospitalisation. Si celle-ci est nécessaire, l'équipe de l'IME et le neuropédiatre la préparent en amont ensemble. « Pour nous, la téléconsultation a une valeur qualitative supérieure à une consultation hospitalière normale, souligne Monique Bredillot. Elle participe à la mise en œuvre d'une véritable démocratie sanitaire : avec l'enfant, l'entourage familial et professionnel se penche sur une problématique clinique complexe et entend la même chose, ce qui évite la déperdition d'informations et améliore la coordination. » Auparavant les parents accompagnaient l'enfant à l'hôpital seuls – au mieux avec un professionnel – et le médecin de la structure recevait le compte rendu médical plusieurs mois après. Aujourd'hui, le neuropédiatre l'envoie dès la fin de la téléconsultation avec une éventuelle ordonnance pour un traitement ou des examens. Avec ce dispositif innovant, les établissements et services médico-sociaux (ESMS) et leurs professionnels gagnent en compétences, ils voient aussi leurs observations quotidiennes utilisées et valorisées. La téléconsultation ne remplace pas la consultation hospitalière annuelle de l'enfant avec le neuropédiatre, elle vient en complément.

Dynamique de réseau

Le 1er octobre 2018, le projet est entré dans une dynamique de réseau avec les associations partenaires et de nouvelles venues (4). Le projet de ce réseau ? Proposer une téléconsultation aux adultes polyhandicapés sur vingt-quatre sites dont neuf nouveaux ESSM et le Service de soins de suite et de rééducation (SSR) de l'Hôpital de la Roche-Guyon. Il souhaite aussi ouvrir à d'autres spécialités médicales. En effet, la deuxième version de la plate-forme permet aujourd'hui de contacter des orthopédistes, des gastro-entérologues, des psychiatres, dans tous les hôpitaux de la région. Elle sera bientôt accessible sur smartphones, rendant les contacts plus fluides et les données médicales totalement sécurisées. Le réseau souhaite également ouvrir l'outil aux professionnels libéraux qui soignent l'enfant (médecin traitant, infirmier, kiné), améliorer le dépistage et la santé bucco-dentaire des enfants et des adultes polyhandicapés par télé-expertise. Actuellement, le Réseau Handicap prévention et soins odontologiques d'Île-de-France (Rapsod'If) et le réseau Appolline santé bucco-dentaire assurent le dépistage. Le réseau aimerait aussi ouvrir la téléconsultation à tous les secteurs liés au handicap, l'outil, les partenaires et le maillage territorial existent, le télédossier est aménageable pour tous les établissements. « Nous souhaitons que la téléconsultation et la télé-expertise soient tarifées, reconnues, visibles dans l'organisation de travail des services hospitaliers, ajoute Monique Bredillot. En la valorisant et en la rémunérant, nous attirerons de nouveaux médecins, de nouvelles équipes. » Depuis le 15 septembre, l'Assurance maladie prend d'ailleurs en charge les actes de téléconsultation, en 2019 elle élargira la prise en charge à la télé-expertise.

Fin décembre 2018, le réseau a déjà réalisé quelque 200 téléconsultations, améliorant la régularité du suivi neuropédiatrique, prévenant les complications, réduisant le nombre et la durée des hospitalisations en urgence et facilitant les décisions thérapeutiques collégiales.

Contact : mbredillot@cesap.asso.fr

— -

À lire : « La téléconsultation polyhandicap,
un colloque pédiatrique pluriel », in La personne polyhandicapée, coordination Philippe Camberlein, Gérad Ponsot, éd. Dunod, 2017.

À visionner :
Télémédecine, polyhandicap, enfants,
un documentaire du Réseau « Télémédecine
handicap »,1616prod, 2017. https://bit.ly/2TXJMrK

— -
(1) Le prénom a été changé.
(2) L'Outil régional de télémédecine en Île-de-France (ORTIF).
(3) Cesap, APF France Handicap, Association Val Fleury, Œuvre
de secours aux enfants (OSE), Vivre et devenir.
(4) Croix-Rouge française, Envoludia, Les Tout-Petits et bientôt
le SSR de l'Hôpital de la Roche Guyon (Val d'Oise).

L'autre, différent et semblable

stagiaire — 2019-02-05T10:59:00Z

Comment expliquer que les personnes handicapées
aient autant de difficultés dans l'accès aux soins ? Pourquoi
la société ne leur porte-t-elle pas suffisamment d'attention ?
Le handicap fait-il peur ? Éclairage d'un philosophe.

Comment expliquez-vous les difficultés d'accès aux soins des personnes en situation de handicap moteur ?

Les difficultés d'accès aux soins représentent une réalité pour tous les types de handicaps et pas seulement pour le handicap moteur. Si pour le handicap psychique, mental, la surdité, il y a un déficit clair en termes de communication et d'empathie qui induit des erreurs thérapeutiques sans qu'il y ait nécessairement de la malveillance, pour le handicap moteur il y a une franche difficulté d'accès. Même si la loi de 2005 a beaucoup changé les choses en améliorant l'accès des bâtiments publics, il reste fort à faire pour rendre les villes réellement accessibles. Bien souvent on se satisfait que tel ou tel bâtiment ait été mis aux normes du handicap, alors qu'il faut penser à l'intégralité de la chaîne de déplacement et de participation. Pour améliorer les choses il faut par ailleurs prendre appui sur les capacités de la personne. Mettre l'accent sur la continuité du parcours soignant entre l'hôpital et l'environnement de la personne, avec une transmission réelle et effective de l'information. L'équipe hospitalière doit avoir assez d'humilité pour se mettre à l'écoute de personnes en situation de handicap. Très souvent, on sous-estime leurs capacités et il y a alors un risque très fort qu'à l'occasion du passage à l'hôpital la personne ressorte moins autonome qu'à son entrée. Il faut aussi permettre la présence des proches ou des aidants et reconnaître leur compétence. L'hôpital est un lieu de soin mais aussi un lieu où l'on coupe avec ses repères habituels, un lieu qui peut être agressif ou vécu comme tel et un lieu difficilement accessible.

La philosophie s'intéresse-t-elle au handicap ?

La philosophie doit s'intéresser à tous les sujets qui parlent aux humains. La question est maintenant de savoir si dans les faits elle n'a pas parfois laissé de côté des questions qui pouvaient lui sembler mineures. J'ai montré dans La Philosophie face au handicap (1) que peu de grands philosophes de l'histoire se sont interrogés sur le handicap. Mais il faut regarder vers l'avant : oui la philosophie a à apprendre de l'homme et de sa complexité en réfléchissant sur le concept de handicap.

Vous dites que nous avons davantage peur de la ressemblance avec la personne handicapée que de sa différence. Pour quelles raisons ?

Définir la personne handicapée comme « différente » n'est pas si difficile : la différence physique, psychique ou mentale peut nous frapper avec évidence. La question est alors celle du statut de la « différence ». Les sociétés qui ont, ou ont eu, des attitudes très violentes à l'égard des personnes handicapées les décriraient aussi comme « différentes » – tout comme l'ennemi est « différent » de nous. Quand on s'enferme dans le discours de la différence on se focalise sur un certain type de différence (encore une fois physique, psychique ou mentale) sans bien voir que sur tous les autres sujets nous partageons la même humanité. Dans Psychopathologie de la vie quotidienne (2), Freud en 1901 avait cette formule provocante : « Nous sommes tous plus ou moins névrosés. » Il s'agissait pour lui d'affirmer que les structures complexes de la névrose, qui empêche tel ou tel patient de vivre, peuvent se retrouver dans le rêve, le tic ou le toc de telle personne qui vit sa vie avec un certain bonheur. Nous commettons tous des actes manqués, des lapsus qui peuvent nous gêner, voire nous faire rire. Derrière les apparences de normalité nous avons aussi tous nos secrètes blessures, nos manières de rater systématiquement tel ou tel type de relation. Tout comme le névrosé magnifique permettait à chacun de voir par un agrandissement ses propres petites psychopathologies, la personne handicapée nous fait peur parce qu'elle nous ressemble en nous obligeant à voir par agrandissement certaines de nos imperfections que nous détestons. Notre société exige de nous un vécu de la toute-puissance et de la toute-maîtrise, alors que nous ne sommes pas à la hauteur de ce discours fallacieux.

— -
(1) Éd. érès, rééd. 2018.
(2) Éd. Payot, p.296,1984.

BD • Des drôles de petites roues

stagiaire — 2018-09-04T08:29:00Z

Un homme en fauteuil roulant console une fillette en larmes à l'arrêt de bus : « ne sois pas triste, tu sais, je suis en fauteuil mais je vais bien. » Elle lui répond : « oui mais vous êtes garé sur mon pied et c'est super lourd ! ». Dans le livre illustré Le charme discret des petites roues, les scénettes se succèdent pour faire sourire… et réfléchir. Leur auteur Paul Samanos, tétraplégique depuis un accident de rugby survenu quand il avait une quinzaine d'années, sait de quoi il parle. Il a le sens de l'autodérision. « Les personnes en situation de handicap ne sont pas toutes des héros à admirer. Je taquine donc autant les valides qui manquent de bienveillance que les personnes en fauteuil roulant qui abusent parfois de leur situation », explique l'ancien journaliste.

Paralysé en partie des mains, il dessine grâce à un vieux logiciel informatique. Plus précisément, il sculpte avec tendresse, point par point, des personnages reconnaissables et accessibles. Et il leur fait vivre ce qu'il vit. « Mon premier souhait est que ça soit drôle, et tant mieux si cela peut servir à des fins pédagogiques ! », confie l'homme à la grande force de vie. Comme il l'avait fait après son premier opus Fauteuil en état de siège (éditions la Boîte à bulles) publié en 2009, il espère tourner dans les établissements scolaires, de formation d'infirmières ou de travailleurs sociaux. « Beaucoup de chemin a été fait dans la prise en compte du handicap moteur. à présent, il faut dépasser la compassion pour rendre nos relations naturelles », analyse Paul Samanos. Il y contribue par sa BD.

Le charme discret des petites roues
Paul Samanos, éd. D'un monde à l'autre, 2018. (114 p.-13 €)
www.mondealautre.fr

Matériel médical • Le service après-vente laissait à désirer

stagiaire — 2018-01-23T07:50:00Z

Un jeune homme nantais privé de son fauteuil roulant suite à une panne, a gagné en justice contre son prestataire de matériel médical. Une jurisprudence qui fera date.

Le préjudice remonte à 2014. Suite à une panne de son fauteuil électrique, Zig Blanquer, homme de 37 ans rendu tétraplégique par une myopathie, se retrouve bloqué chez lui pendant cinq mois.

En effet son fauteuil personnalisé – qu'il manipule grâce à un mini joystick – n'est pas un simple moyen de locomotion. « Il me permet de me positionner correctement, de relâcher mes tensions musculaires et aussi, pour parler intimité, de me mettre à l'horizontale », explique Zig Blanquer, soulignant « sa dépendance à la technologie ». Le temps que les dysfonctionnements par intermittence aboutissent à une panne, puis que la réparation très technique se fasse, le prestataire ne lui a pas fourni un fauteuil de remplacement adapté. Zig Blanquer, qui à cette époque intervenait dans une maison de retraite et participait aux débats autour d'un documentaire (1) dont il est le témoin, s'est retrouvé immobilisé, dépendant de ses proches et même un temps alité. « J'ai été dépossédé de mon quotidien et de mon autonomie, avec le sentiment d'un enfermement », témoigne-t-il, assurant être ressorti de cette épreuve épuisé physiquement et psychiquement. « Ce n'est ni digne, ni légal. »

© a. penna

Pour l'aider à faire reconnaître ce préjudice, une douzaine de personnes ont constitué le Comsa : comité de soutien à l'autonomie technique des personnes handicapées (2). Ils ont médiatisé l'affaire et l'ont portée devant la justice, en attaquant le prestataire local chargé de la maintenance du fauteuil, fabriqué aux États-Unis et distribué par un fournisseur parisien. L'audience a eu lieu le 19 septembre devant le tribunal d'instance de Nantes. Argument exposé : selon l'article D5232-10 du code de la santé publique, en cas de réparation, le prestataire du fauteuil est tenu de fournir « un matériel de remplacement le plus proche possible du matériel de la personne ». Le tribunal a jugé que cette obligation n'avait pas été respectée et a condamné le prestataire Equip'santé Biron, dont le siège est en Vendée, à verser 5 500 euros de dommages et intérêts pour le préjudice moral et de jouissance.

Joint au téléphone, le PDG Patrick Biron s'est dit déçu par la tournure des événements. « Nous avons fait au mieux, mais il s'agissait d'un matériel très cher et ultra-spécialisé : le mini joystick était très difficile à installer sur autre fauteuil », s'est-il défendu, assurant de sa bienveillance en précisant que lui-même avait une fille atteinte de la même pathologie neuromusculaire et que son personnel était formé par un psychologue.

Cette jurisprudence pourra « servir d'appui à d'autres », se félicite quant à lui le Comsa. « Nous avons fait cette démarche pour lancer une pair émulation et un outil à saisir. Au moment où je vous parle, il y a sûrement d'autres personnes dans le même cas », insiste Anne-Lise Bully, conseillère en économie sociale et familiale, membre du comité de soutien. « Il y a tout un parcours médico-social pour pouvoir acquérir un fauteuil électrique, mais une fois que celui-ci est reconnu comme une prothèse indispensable, c'est le vide concernant le service après vente », déplore-t-elle, ayant participé à l'interpellation, pendant la période de la panne, d'une quarantaine d'administrations et d'associations sans trouver de solution. Le Comsa a saisi le Défenseur des droits, avec lequel il veut travailler pour faire évoluer le code de la santé publique.

(1) Vos désirs, de la réalisatrice Gabrielle Gerll
(2) comsa@riseup.net

Le corps accidenté • Bouleversements identitaires et reconstruction de soi

admin — 2016-02-03T23:00:00Z

Le handicap acquis s'accompagne d'une perte d'estime de soi liée à la difficile acceptation de sa nouvelle apparence. La plupart des personnes valides pensent en effet qu'une vie invalide n'est pas digne d'être vécue et qu'en cas d'accident, il vaut mieux mourir que de vivre paralysé.

Pour autant, l'expérience que chacun fait du bouleversement identitaire qui suit la désolidarisation vis-à-vis du corps transformé, est propre à chacun explique Peggy Tessier. Vient d'abord une phase de déni face à une réalité insupportable, bientôt suivie par une fréquente agressivité. On ne se résigne plus face au sort voulu par un Dieu punisseur ou à un hasard transcendant. On recherche les responsables dont l'imprévoyance ou la maladresse ont engendré le pire : l'accumulation d'une série de causalités à l'origine du handicap subi.

Puis, advient une période de dépression plus ou moins intense liée à l'obligation d'avoir à faire face à ce corps accidenté à la fois perdu, exposé, lésé et relégué qui est le sien et à la perspective hypothétique de le voir réparé, amélioré ou performé. La reconstruction identitaire se réalise donc à travers de multiples dualités entre le passé et l'avenir, la déficience et la capacité, ce qui est récupérable et ce qui ne l'est pas, le risque étant de rester bloqué entre le statut d'avant et celui d'après.

Faire le deuil de son ancien corps implique d'accepter de manière active son nouvel état physique. Or, sous le handicap, court l'infirmité et sous l'infirmité se cache le monstre. L'émergence du sujet en situation de handicap réhumanisé et bénéficiant tant d'une réadaptation que d'une compensation est le résultat de la lente évolution de la pensée et des pratiques sociales. Pour autant, l'épreuve de la souffrance précède encore celle de l'altérité et du regard d'autrui, le stigmate étant autant ce qui distingue que ce qui disqualifie.

éd. Puf, 2014, (282 p. – 19 €)

Le guerrier immobile ou la métamorphose de l'homme blessé

admin — 2016-02-03T23:00:00Z

La réédition de ce livre publié initialement en 1993 est un vrai bonheur. Quand tant s'autorisent, souvent avec talent, à évoquer le handicap, sans le connaître eux-mêmes, voilà un auteur qui parle de ce qu'il vit. Victime d'un accident de voiture lui ayant endommagé la moelle épinière, Bertrand Besse Saige décrit la renaissance qui lui a permis de réapprendre à vivre et oser être à sa nouvelle vie. Il n'est pas donné à tout le monde de devenir journaliste-reporter d'un évènement vécu de l'intérieur. C'est ce qui rend si précieux un tel témoignage démontrant qu'un être blessé est dans la même quête que celui qui ne l'est pas : trouver une raison d'exister.

Tout handicap, toute maladie, toute contrainte apporte son lot de compensation, affirme-t-il, pourvu que se manifeste une acceptation débouchant sur une aventure potentiellement riche en dépassement et en découverte de soi. Bien sûr, le deuil et la nostalgie de l'homme debout infligent souffrance et abattement, figeant parfois dans la révolte, la culpabilisation ou le désespoir. Les chemins sont parfois longs et sinueux, avant que le soleil intérieur ne se lève. Mais, pour autant que l'on réussisse à retrouver des valeurs réhabilitant l'authenticité, permettant ainsi de reprendre possession de soi et de se revendiquer à la vie, il est possible alors de s'engager dans un vrai coup d'État contre l'adversité. La paix intérieure ainsi gagnée apporte la capacité de relativiser le déficit, d'instaurer la distance nécessaire face aux illusions agitées par l'ego et de reprendre confiance en soi et en l'autre. Pour autant, cette seconde et longue gestation nécessite l'engagement d'un entourage acceptant de s'engager dans la rencontre.

Entrer en relation avec un être blessé, nécessite de l'épurer de ses apparences grossières et trompeuses, afin de réussir à pénétrer la réalité et l'impermanence de l'être.

éd. érès, 2014, (167 p. – 12 €)

Patients

admin — 2013-02-27T23:00:00Z

Fabien Marsaud voulait devenir prof de sport. En 1997, un plongeon dans une piscine au niveau d'eau trop bas, et c'est la fracture d'une vertèbre cervicale qui se loge dans la moelle épinière. Celui qui deviendra, en 2003, l'artiste de slam connu sous le nom de « grand corps malade » n'est encore qu'un patient atteint de tétraplégie. Il passe une année en centre de rééducation fonctionnelle. Quinze ans après, il nous propose le récit de ce séjour, étonnant de précision, plein d'humanité et d'humilité, écrit avec humour et lucidité.

Son premier hommage, il le rend au personnel soignant auquel il voue un immense respect et une éternelle gratitude : aides-soignants intervenant dans le quotidien le plus intime, kinésithérapeutes n'ayant de cesse que de faire progresser leurs malades, ergothérapeutes inventant des bricolages les plus ingénieux pour faciliter les gestes les plus élémentaires. Ce ne sont ni des membres de sa famille, ni des amis, ni des conjoints, explique-t-il. Et pourtant, en situation d'autonomie zéro, on est dans l'entière dépendance à l'égard de ces humains qu'on ne connaissait pas la veille encore.

Autre souvenir marquant, l'expérience de l'immobilisation : trois mois pour réussir à se tourner sur le côté droit. Allongé sur le dos, le champ de vision se limite au plafond et au visage des personnes qui ont l'amabilité de se pencher sur vous. Il ne reste plus qu'à fixer le moindre détail. Et le néon, juste au-dessus du lit, on le connaît par cœur. Les petits carrés de la grande grille rectangulaire qui le masque ? On en connaît le nombre exact : 494 !

Et puis, il y a cette véritable cour de miracles qui peuple le centre : paraplégiques, tétraplégiques, traumatisés crâniens, amputés, grands brûlés, au même corps décharné et squelettique. On s'habitue à voir l'inhabituel, à vivre des choses dérangeantes : malades en short se déplaçant sur une seule jambe, momies entourées de bandages, patients poussés dans des fauteuils la tête de travers, la bouche ouverte et le regard dans le vide. Aucun n'a choisi d'être là. Les uns rêvent de remarcher un jour. Les autres tentent de se résigner de ne jamais y parvenir. Certains sont en soin suite à une tentative de suicide. D'autres y pensent, comme réponse ultime à leur découragement. Seulement 15 % des handicaps sont acquis à la naissance, 85 % l'étant par accident de la vie.

Ce récit d'un homme valide plongé brutalement dans le monde du handicap propose un regard à la fois distancié et totalement impliqué. La force du propos ne peut laisser indifférent. D'abord parce que nous sommes tous potentiellement concernés. Mais aussi parce qu'il est rare de vivre ainsi par procuration une telle expérience à la fois terrifiante et singulière. À lire, absolument.

éd. Don Quichotte, 2012 (164 p. ; 15 €)

Dialogue sur le handicap et l'altérité

admin — 2013-01-16T23:00:00Z

L'un est atteint d'un très grave handicap qui le cloue sur son fauteuil, sans que pour autant sa capacité intellectuelle n'en soit affectée. L'autre enseigne la philosophie à l'université, sans que pour autant il soit exempt de toute fragilité. Ces deux personnalités nous offrent dans cet ouvrage une pensée et une réflexion d'une profondeur et d'une intensité qui justifient qu'on se le procure séance tenante.

Il y est question, bien sûr, du handicap : le vécu psycho-corporel qu'il induit, la douleur et les souffrances qu'il engendre ou l'accès à la sexualité qu'il rend difficile. Mais le propos va bien au-delà, incluant la destinée humaine et ce qu'il y a de plus profond dans ses fondements. Dans notre société, le culte de l'apparence est à ce point tyrannique qu'il est devenu la condition première de notre bonheur. Or, le handicap est l'antithèse de cette image idéalisée. D'où l'importance, expliquent les auteurs, de ne pas confondre le regard que l'autre porte sur nous et l'image qu'on lui renvoie, l'enveloppe organique qui est la nôtre et le corps que l'on est. Il n'y a rien de rabaissant dans le handicap. La monstruosité n'existe pas en soi, sa représentation dépendant d'un moment socioculturel donné. Ce qui est stigmatisant, c'est l'attitude et le regard déshumanisant et désincarnant de l'autre, quand ils expriment ses préjugés ou son irrespect. La vision du monde que nous avons n'a rien d'objectif. Elle est filtrée par les habitudes perceptives à la fois individuelles, familiales, groupales et socioculturelles acquises, dès le plus jeune âge.

Celle que nous avons en particulier sur le handicap est fortement influencée par les normes intériorisées qui nous font mettre à distance toute différence : nous sommes empreints de bien plus de pitié que de cette empathie nous permettant de nous représenter ce que l'autre ressent, sans nous sentir angoissé par sa fragilité. Face au handicap, nous sommes partagés entre l'effroi, le sentiment de menace, la commisération, l'ambivalence et l'admiration. Il nous manque juste cette considération, fondée sur la conviction que la dissemblance enrichit, et qui commence lorsqu'on ne voit plus ni la difformité, ni la déficience, mais au-delà de ce reflet pas toujours flatteur, l'individu en tant que personne. Le corps fait de l'ombre à la relation au point d'être devenu une barrière à la possibilité de rencontre avec autrui. Ce qu'il faut dès lors valoriser c'est, avant tout, la reconnaissance d'une condition humaine commune et universelle partagée et non privilégier une situation particulière : on peut être valide et malheureux, avoir un handicap et être heureux, disposer de toutes ses capacités physiologiques et être paralysé dans sa tête.

éd. Dunod, 2012 (245 p. ; 22 €)