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Handicap et vieillesse • Un accueil à inventer

admin — 2023-05-22T22:00:00Z

Avec les progrès de la médecine, les personnes en situation de handicap ne sont plus condamnées à mourir jeunes. Comme tout le monde, elles vieillissent, ce qui fait émerger un nouveau public à la croisée de deux catégories d'intervention. Leur accompagnement oblige les professionnels de l'éducatif et du sanitaire à hybrider leurs pratiques et à créer des nouvelles structures.

La vague des cheveux blancs - dont la déferlante s'annonce pour 2030 - touche aussi le monde du handicap. Progrès de la médecine aidant, les personnes en situation de handicap voient leur espérance de vie augmenter, comme le reste de la population. Phénomène inéluctable mais traumatisant, notamment face au regard de la société, le vieillissement arrive comme une double peine quand il touche des personnes portant un handicap. D'abord, l'avancée en âge arrive en général plus précocement chez elles que pour le reste de la population. Ensuite les symptômes ordinaires du vieillissement se cumulent à une dégradation des pathologies liées au handicap. Cette évolution s'avère inégale selon le type de handicap, inné ou acquis, la vie menée par la personne ou encore son héritage physiologique. Pour les professionnels, cela pose une double problématique de prise en charge, les obligeant à mettre en place un accompagnement spécifique… qui fait bouger les lignes.
Si l'arrivée de ces résidents plus jeunes apporte du dynamisme dans les maisons de retraites, ils ont néanmoins du mal à y trouver leur place, en particulier pour ceux perturbés par des troubles psychiques. « Les personnes en situation de handicap ont davantage besoin de repères et d'être cocoonées dans un collectif plus réduit. Pour communiquer avec elles, il faut bien connaître les habitudes, les troubles et les rituels de chacune », décrit Maryline Gaboriau assistante de soin en gérontologie au Foyer de vie l'Escale situé à Frossay (44), porté par l'association de bienfaisance du sud estuaire (ABSE). La professionnelle travaillait auparavant dans l'établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) de ce même gestionnaire, où atterrissait un nombre croissant de personnes âgées porteuses de handicaps.
Quand l'ABSE décide en 2008 de créer une maison adaptée et dédiée à ce public, elle fait partie de l'équipe d'aides-soignantes volontaires pour visiter un foyer d'accueil médicalisé (FAM), voisin et s'impliquer dans le projet. Aujourd'hui cette structure pionnière accueille une douzaine de résidents âgés de 48 à 75 ans porteurs de déficience intellectuelle et/ou de troubles psychiques, plus ou moins communicants. Certains sont retraités d'établissements et services d'aide par le travail (ESAT), d'autres vivaient avec des parents, eux aussi vieillissants voire décédés. Quant aux professionnels qui les accompagnent au quotidien, ils viennent des EHPAD ou du secteur du handicap. Tous assurent à la fois les activités et les soins. « Ce croisement de regards et de compétences est une vraie richesse », salue Émeline Deniaud, la coordinatrice de parcours responsable du projet personnalisé de chaque résident.

Créer des passerelles

Le constat est général. D'un côté des professionnels du champ du handicap (PH) confrontés au vieillissement de leur public, une perte d'autonomie contraire à leur paradigme d'apprentissage, devant laquelle ils se sentent souvent désemparés. De l'autre, des professionnels du champ de l'autonomie (PA) confrontés à l'arrivée de nouveaux profils avec de nouveaux besoins dans leurs structures (EHPAD, résidences autonomies, accueil de jour…), face auxquels ils se sentent tout aussi démunis. « Ces deux champs n'ont ni les mêmes financements ni les mêmes cultures. Il y a un vrai travail de communication, d'interconnaissance et de réseau à faire pour créer des passerelles entre les secteurs PA et PH », confirme Karelle Lecorvaisier, éducatrice de formation et coordinatrice d'Harimâge, une plateforme dédiée aux parcours des personnes handicapées âgées ou vieillissantes, sur le territoire de l'agglomération nantaise et le sud de la Loire-Atlantique. Sa mission ? « Faciliter les transitions des personnes entre les structures médico-sociales et les établissements de droit commun pour personnes âgées. Il suffit souvent de mettre en place un accompagnement. »
La réflexion est partie de la nécessité de trouver « un avenir après le travail » pour les jeunes retraités des ESAT, avant de s'élargir à toutes personnes handicapées impactées par le vieillissement. À l'appel du conseil départemental de Loire-Atlantique, quatre plateformes couvrent le département, chacune réunissant services et hébergements. Concrètement, elles permettent la mutualisation des ressources et des outils, l'appui aux dispositifs existants, comme les centre locaux d'information et de coordination (CLICS), le développement d'une expertise de comités opérationnels autour de cas complexes et la mise en place de groupes de travail pour construire de nouvelles solutions. Par exemple, l'un d'eux a élaboré une grille de repérage clinique des signes de vieillissement pour aider les acteurs à distinguer ce qui peut être imputé au handicap ou à l'âge. Une autre réflexion est en cours pour la mise en place d'équipes mobiles qui interviendraient en appui dans les EHPAD. Partout en France, des plateformes territoriales se mettent en place et des solutions d'accueil s'imaginent localement.
Ainsi, depuis 2010, de plus en plus d'EHPAD créent dans le cadre d'appels à projets départementaux des unités pour personnes handicapées vieillissantes (UPHV), un peu sur le modèle des unités pour personnes désorientées. Ces UPHV ont été classées parmi les dispositifs innovants dans un rapport de l'association nationale des centres régionaux d'études, d'actions et d'informations (ANCREAI) sur le vieillissement des personnes en situation de handicap (1). Souvent, du personnel dit « éducatif » est alors recruté pour appuyer l'équipe d'aides-soignantes. L'ancien éducateur et cadre dans le secteur du handicap, Yann Bastide a étudié le développement et le fonctionnement de ces UPHV dans le cadre d'une thèse en science de l'éducation, observant leur dimension de « laboratoire d'innovation éducative et sociale » (2).

Se remettre en cause

Le chercheur s'interroge sur les conséquences de la séparation administrative entre la prise en charge des personnes de moins de 60 ans et celle de plus de 60 ans, suite à la loi de 1997 instaurant la « prestation spécifique dépendance » et sa grille d'évaluation du niveau de la perte d'autonomie (AGGIR). Il y voit des motivations âgistes et budgétaires. « Cette distinction a imposé un paradigme médical aux EHPAD inspiré du modèle de l'hôpital, c'est-à-dire centré sur les soins au sens le plus technique et avec une organisation très bureaucratique du travail, observe le chercheur. La création des UPHV au sein des EHPAD vient interroger cette séparation avec un renforcement de l'accompagnement social et une déstandardisation des tâches. Ce qui redonne du sens au travail des professionnels. » Pour lui les UPHV restent un palliatif à la création de maisons de retraites spécialisées ou de foyers pour adultes handicapés vieillissants, mais il salue les modifications organisationnelles qu'elles induisent dans les EHPAD où il a enquêté.
Située au Puilboreau près de la Rochelle (17), la résidence de Beaulieu, entreprise familiale indépendante, est l'un des deux établissements de Nouvelle Aquitaine dans lesquels Yann Bastide s'est immergé pour mener ses observations. « D'un point de vue professionnel la collaboration avec un autre monde, celui du handicap, est un pas de côté qui nous a fait avancer dans les pratiques », confirme son directeur Stéphane Lepland, qui en 2019, a porté la mise en place de cette expérience d'UPHV. Au sein de la structure de cent cinq places, il a obtenu huit places habilitées à l'aide sociale auprès du conseil départemental, qui cherchaient justement à développer les UPHV dans le cadre de son schéma départemental.
Émilie Judic a été embauchée pour accompagner les huit résidents orientés par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Dans les faits, l'éducatrice accompagne également des personnes handicapées vieillissantes, avec des déficiences intellectuelles et parfois des troubles psychiatriques stabilisés, dont le suivi repose entièrement sur le financement des familles. Elle accompagne ces résidents aux besoins spécifiques dans les actes de la vie quotidienne (rendez-vous médicaux, courses, etc.), organise des activités en petit collectif et se joint à celles proposées par son collègue animateur de la maison de retraite.

Diversifier les solutions

Venue de la protection de l'enfance, la professionnelle a découvert à la fois un monde médicalisé et ces deux publics : « deux sphères différentes, deux bulles… qui se frottent et se rejoignent. » Côté résidents, « les personnes âgées en situation de handicap, plus jeunes et dynamiques, avenantes et communicantes, font du bien à certaines personnes âgées, même si bien sûr d'autres sont déstabilisées. » Pour déconstruire craintes et préjugés, l'éducatrice a mis en place un goûter partagé. Du côté des professionnels, comme elle en témoigne : « il a fallu du temps et pas mal d'échanges informels, de réunions de transmission ou d'élaboration du projet d'accueil et d'accompagnement (PAA), pour que mes collègues comprennent quel travail interdisciplinaire nous pouvions élaborer ensemble. » Peu à peu, les regards ont gagné en compréhension et les relations en fluidité.
Aux Herbiers (85), portée par l'association Handi-Espoir, la Maison d'accueil familial du Boitissandeau (anciennement Maison Marie-Claude Mignet) apporte une réponse innovante, bousculant les schémas traditionnels de l'accueil. Depuis 2007, cette structure propose une solution mixte pour que des personnes en situation de handicap puissent continuer à vivre près de leurs parents âgés, même s'ils ne sont plus en capacité de s'en occuper seuls. Un foyer de vie accueillant quinze personnes en situation de handicap (âgées de 38 à 73 ans) jouxte une résidence autonomie de vingt places réservée à leurs parents, le plus souvent des mères seules. « Pour ces familles qui n'ont jamais connu de coupure géographique, l'idée est de proposer un relais au moment où les parents sont eux-mêmes en perte d'autonomie », précise le chef de service Dominique Garnier, éducateur spécialisé de formation. « Dès leur arrivée, nous travaillons la séparation par le biais d'activités ou de séjours différenciés. L'intention est de faire évoluer les postures parentales sur la citoyenneté et la capacité de choisir de leur l'enfant devenu adulte. »
En amont de l'installation, le chef de service se déplace au domicile de la famille en binôme avec un autre professionnel pour estimer la dimension fusionnelle de la relation parent-enfant et décider de la proximité des logements. En aval, quand le besoin de médicalisation devient trop important pour le parent ou pour l'enfant, l'équipe accompagne les personnes vers des structures partenaires du territoire en essayant de maintenir le lien familial. La Maison d'accueil familial du Boitissandeau a eu récemment le vent en poupe suite à la diffusion sur Arte du documentaire « Mon enfant après moi », tourné dans ses murs par le réalisateur Martin Blanchard. Après ce coup de projecteur, sa direction et son équipe ont reçu beaucoup de sollicitations de familles enthousiastes, mais aussi d'associations ou d'institutions. Le défi reste de parvenir à diversifier les modes d'accueil pour que chaque personne handicapée trouve sa place aux différents moments de son vieillissement, comme de celui de ses proches. Au-delà des initiatives de certains établissements, des solutions restent à imaginer entre le tout domicile et le tout établissement. Une affaire de politique publique.

(1) Rapport 2018 de l'association nationale des centres régionaux d'études, d'actions et d'informations (ANCREAI) : « le vieillissement des personnes en situation de handicap, opportunité d'un nouveau devenir ? »
https://ancreai.org/wp-content/uploads/2021/05/RAPPORT-Recherche-PHV-charte-graphique-v2-Couverture.pdf
(2) « Les EHPAD « à l'école » des personnes handicapées vieillissantes : un nouveau métier pour les soignantes ? », Yann Bastide, Revue Éducation Santé Sociétés, février 2023.
https://educationsantesocietes.net/articles/6960

Initiative • Mêler le soin et l'éducatif

admin — 2023-05-22T22:00:00Z

À Neuil-sur-Aubiers (79), la Maison d'accueil pour personnes handicapées âgées de l'Adapei 79 maintient le plus longtemps possible ses résidents dans une forme d'autonomie. Quand la dépendance devient trop importante, l'équipe cherche des relais.

Claudette Beaufreton chantonne en balayant le sol de la salle commune où vient de s'achever le déjeuner. « Moi je suis bien ici ! », confie-t-elle dans un grand sourire. Ancienne travailleuse d'ESAT, elle est arrivée à la résidence Les Vignes au moment de son ouverture par l'Adapei 79 en 2004. « En janvier, nous avons fait une fête d'anniversaire pour mes 70 ans, avec un traiteur et des ballons », raconte Claudette avant de rejoindre sa chambre pour une petite sieste en attendant l'atelier cuisine. La maison d'accueil pour personnes handicapées âgées (MAPHA) de Neuil-sur-Aubiers (79) reçoit une quarantaine de personnes en situation de handicap, réparties en collectifs de dix, dans quatre maisons construites en enfilade. Leur profil : des personnes de plus de 50 ans avec une déficience intellectuelle, parfois également psychique, et des troubles de la santé liés à l'âge. « Nous proposons un accompagnement global de chaque résident. Il s'agit à la fois d'essayer de maintenir le plus longtemps possible ses acquis, sans s'acharner sur le développement de compétences, et de prendre en charge les problématiques de santé qui s'aggravent avec l'âge », pose le responsable de la Mapha, Pascal Deshayes.

Entre soins et maintien de l'autonomie

Dans la maison numéro 2 où vit Claudette, les équipes opèrent la transmission en ce début d'après-midi. Les professionnelles partagent ce qui a été fait et ce qui reste à faire, ainsi que les états et humeurs des habitants. « Ici l'ambiance est très cocoon et familiale, souligne Amélie Robin. Souvent les résidents se connaissent de leur parcours en foyer ou en ESAT et prennent soin les uns des autres. En EHPAD, chacun vit sa vie et cherche la tranquillité. » L'aide médico-psychologique (AMP) connaît bien les résidents puisqu'elle travaille dans l'institution depuis son ouverture. « Nous sommes polyvalentes, nous intervenons aussi bien dans le soin que dans l'éducatif, sur l'hygiène que sur la vie sociale », détaille quant à elle Ludivine Sallot, AMP ici depuis 2007. « Les personnes âgées sans handicap ont peut-être plus besoin d'aide physique, ici nous mettons en place un environnement propice au maintien de l'autonomie, en faisant, par exemple, le ménage avec les résidents. » Chaque professionnel est référent de trois personnes, mais s'occupe de tous dans les gestes quotidiens (réveil, coucher, repas, toilette), la gestion des rendez-vous extérieurs, des activités, du lien avec la famille… À présent que la moyenne d'âge du groupe atteint les 74 ans, le travail évolue. « Les soins nous prennent de plus en plus de temps, constate Ludivine Sallot. Heureusement, nous avons acquis de nouveaux réflexes en collaborant avec les partenaires soignants extérieurs qui nous transmettent leurs compétences. »

Adaptation au cas par cas

À l'origine du projet, la structure se voulait médicalisée pour pouvoir accompagner ses résidents jusqu'au bout, à l'instar de la MAPHA de Coulonge-sur-l'Autiz (79) qui bénéficie d'une dizaine de places « Foyer d'accueil médicalisé » (FAM) avec du personnel soignant. Les financements n'ont pas suivi. « Nous avons donc dû réinvité notre accompagnement pour suivre nos résidents, de plus en plus dépendants, le vieillissement exacerbant les troubles antérieurs auxquels s'ajoutent de nouvelles pathologies comme le cancer ou l'Alzheimer », décrit le chef de service, Damien Greselle, moniteur éducateur arrivé en 2020 et en cours de formation de cadre. Pour mettre en place « des collaborations et un échange de procédés, de connaissances », il travaille le réseau. La MAPHA bénéficie ainsi de l'intervention quotidienne d'un cabinet d'infirmiers libéraux, régulière de médecins généralistes ou de psychiatres et ponctuelle d'équipes mobiles, comme celle spécialisée de l'Adapei 79 (voir encadré), ou de l'équipe de soins palliatifs de l'hôpital Nord Deux-Sèvres. D'autre part, quand le besoin de médicalisation devient trop important, des partenariats s'opèrent entre structures d'accueil. « Nous accompagnons chaque personne dans son parcours au cas par cas et selon ses souhaits », assure le chef de service.
Un résident trisomique dont la santé décline rapidement finira sûrement sa vie ici, conformément à la promesse faite à ses parents. L'an dernier, deux personnes sont décédées dans leur chambre. « Même si certains personnels sont formés à la fin de vie, ça reste difficile à gérer au niveau de l'affect dans le groupe et au sein de l'équipe, surtout pour des personnes ici depuis 20 ans. Nous essayons au maximum d'éviter cette situation », confie Mélanie Charpenteau, AMP au poste de coordinatrice des animations et des orientations pour sortir de la MAPHA. « Trouver la meilleure solution relève parfois du casse-tête avec le manque de places dans toute la chaîne. » Au vu des délais d'attente, les demandes pour une place en EHPAD, UPHV, MAS ou FAM nécessitent de l'anticipation. Un écueil qui permet de préparer les résidents au départ à l'occasion de séjours d'accueil temporaires. Ensuite, l'équipe garde un lien avec la personne et essaie de transférer à ses nouveaux accompagnants ce qui a été mis en place.

Vers l'EHPAD d'à côté

Deux résidentes que connaît bien Claudette ont pour projet d'intégrer l'EHPAD Saint-Famille, situé juste de l'autre côté de la clôture. Il y a quelques années, lors de la création d'une unité pour personnes handicapées vieillissantes (UPHV), une convention de partenariat avait permis de former l'équipe de l'EHPAD aux besoins des personnes handicapées âgées. Confortablement installée dans le fauteuil de sa chambre aménagée avec ses meubles, Claudette se souvient du temps où elle pouvait rendre visite à sa maman dans cet établissement, avant qu'elle ne décède. « Moi je marche bien alors je ne veux pas y aller, je reste ici ! », clame l'attachante vieille dame avant de rejoindre ses copines à l'atelier cuisine encadré par deux AMP. Sur une idée de Claudette, l'équipe se lance dans l'épluchage de kiwis pour faire un clafoutis.

une équipe mobile
Depuis 2020, une équipe mobile « Handicap et vieillissement » intervient en appui des structures du territoire rural de la zone de Montcoutant portée par l'Adapei 79 et le groupement de coopération sociale et médico-sociale de la Sèvre. Composée de professionnels du secteur du handicap et de la gérontologique, l'équipe pluridisciplinaire (1) intervient à l'appel de tout professionnel repérant un besoin concernant une personne de plus de 45 ans en situation de handicap. Ces professionnels agissent en appui sur les cas complexes que ce soit dans des structures d'accueil ou à domicile. Leur mission est ponctuelle : évaluer les situations, définir un plan d'accompagnement et d'aides, aider au répit des aidants, faciliter les transitions des personnes entre structures. « Nous faisons un gros travail de sensibilisation auprès des professionnels. Dans les EHPAD, nous facilitons la compréhension du handicap pour réduire les inquiétudes. Dans les foyers de vie, nous informons sur les pathologies du vieillissement, » décrit isabelle Châtaignier, responsable du pôle habitat et vie sociale, pilote du dispositif. Agréee pour douze suivis, l'équipe mobile intervient auprès d'une cinquantaine de personnes par an.

(1) une infirmière, une assistante de soin en gérontologie, une aide médico psychologique, une aide-soignante, avec le soutien ponctuel d'une diététicienne, d'un ergothérapeute et d'un psychologue.

Entretien avec Patrick Gohet • Tout le monde aspire à l'autonomie

admin — 2023-05-22T22:00:00Z

Tandis que les pouvoirs publics peinent à articuler une politique globale du handicap et du vieillissement, les associations et les collectivités territoriales cherchent des réponses. Des expérimentations vouées à s'étendre pour répondre aux besoins.

Entretien avec Patrick Gohet, président de la Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap, ancien directeur de l'Unapei, délégué interministériel au handicap et adjoint au défenseur des droits.

En 2013, vous avez été l'auteur d'un rapport sur l'avancée en âge des personnes handicapées (1), qu'en ressortait-il ?

Chaque personne en situation de handicap doit pouvoir trouver ce qui lui convient dans une panoplie de solutions pour répondre à ses besoins pluriels. Dans ce rapport pour l'inspection générale des affaires sociales (IGAS), j'ai décrit des initiatives qui répondaient à l'allongement de l'espérance de vie des personnes en situation de handicap. En règle générale, elles viennent du terrain au niveau local, avec une volonté partagée par les associations et les collectivités territoriales. Elles se multipliaient, mais sans plan nation pour les généraliser sur tout le pays. Depuis, l'avancée en âge s'est confirmée, le besoin augmente et les différents acteurs poursuivent leurs initiatives. Encore aujourd'hui, le mouvement est plus pragmatique que planifié. Des EHPAD créent des unités intégrées ou s'associent avec une structure voisine, des équipes mobiles se constituent pour venir en appui. Ma principale inquiétude concerne la mise en place de réponses adaptées pour les personnes avec un polyhandicap sévères, afin qu'elles ne restent pas au bord du chemin.

Quel est l'enjeu pour les politiques publiques ?

Pour les personnes âgées l'avancée en âge fait surgir des handicaps, les deux publics ont donc tendance à se rejoindre. Or les secteurs « personnes âgées » et « personnes handicapées » restent fragmentés autour de la barrière des 60 ans. Malgré les annonces et les grandes concertations, il n'y a pas véritablement de politique globale de l'autonomie. Emmanuel Macron a mis en place un ministère de l'autonomie, il est apparu rapidement qu'il se concentrait essentiellement sur la population très âgée. Le projet de créer une branche de la sécurité sociale de la grande dépendance reste en chantier. Pour moi, l'équation de la vie est la même pour tous, porteur d'un handicap ou non. Tout le monde aspire à l'autonomie le plus longtemps possible et tout le monde a besoin d'accompagnement de la naissance aux vieux jours. Cette équation de la vie, la collectivité doit la prendre en compte dans son ensemble.

Et sur le terrain ?

Anticiper, repérer et prendre en charge la perte d'autonomie des personnes en situation de handicap, cela demande une formation et une collaboration des professionnels du sanitaire et du médico-social, du soin et de l'accompagnement. Ces deux secteurs d'activité très distincts sont appelés à se compléter. Le médico-social éducatif étant de création plus récente, le sanitaire plus ancien et plus puissant. Quand j'étais du côté associatif comme directeur général de l'Unapei puis du côté de la réponse politique comme délégué interministériel au handicap, nous avons travaillé au rééquilibrage et au rapprochement de ces deux secteurs complémentaires. La population en situation de handicap a toujours un double besoin. Pour lui répondre, les professionnels doivent travailler dans le dialogue malgré la différence inévitable dans leur formation, la construction de leur acquis et leurs expériences. Ce n'est pas encore parfait mais je pense qu'il y a d'incontestables progrès.

(1)« Avancée en âge des personnes handicapées, contribution à la réflexion », piloté par Patrick Gohet

Handicap et vieillesse • Un accueil à inventer

admin — 2023-05-22T22:00:00Z

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admin — 2022-06-06T22:00:00Z

Chez nous, aussi ?

Et si un groupe de terroristes prenait en otage des enfants porteurs de handicap, au cœur d'un Institut médicoéducatif ? Pour son troisième livre, Philippe Pourtalet s'aventure avec bonheur dans cette improbable fiction. S'il a l'élégance de ne pas désigner la religion qui inspire cette agression (les intégrismes de tout bord pouvant s'y retrouver), il perce à jour avec finesse le profil de ses personnages. Un terroriste dont le récit de vie permet de contextualiser son acte de désespoir. Une éducatrice qui déploie un savoir-faire et un savoir-être, en des circonstances bien peu académiques. Des enfants apeurés mais fidèles à eux-mêmes. Le père de l'un d'entre eux réussissant à rejoindre le groupe dans une ultime tentative de négociation. Le début est brutal. Le cadavre du directeur gît d'emblée dans la cour, bientôt suivi par celui d'un enfant. L'issue ne l'est pas moins, la police tentant jusqu'au bout de négocier, avant l'intervention finale. Un suspense bien écrit et bien décrit qui tient en haleine jusqu'aux dernières lignes dont il ne faut pas rater l'intensité.

Jacques Trémintin

Auto-édition (06 37 30 06 94), 2022, (197 p. – 15 €)

Sexualité et handicap mental • Dépasser les bonnes intentions

admin — 2015-05-14T11:29:00Z

La question de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap mental occupe le devant de la scène du médico-social. Si dans la plupart des institutions qui les accueillent, le sujet est à l'ordre du jour ou déjà bien travaillé, dans d'autres il demeure tabou.

« Romain, c'est mon amoureux. On s'embrasse avec la langue. On va se marier, on va vivre ensemble et on va avoir des enfants. On va même avoir des rapports sexuels, se réjouit Laurie, l'héroïne du film Mon amoureux [1]. Mais bon, aux Eglantines c'est interdit. Entre résidents, on peut pas. » Ce court métrage rend compte d'une réalité. Si depuis une dizaine d'années, la plupart des institutions ont pris conscience de la nécessité de travailler la question de la vie affective et sexuelle des personnes avec une déficience intellectuelle, d'autres résistent.

Anges ou démons

Cette question a longtemps été taboue, comme le soulignent les travaux du psychosociologue Alain Giami [2] a-t-il eu un retentissement si fort ?

Nous avions répondu à un appel d'offres du ministère de la Santé, soucieux d'étudier le problème de la sexualité des personnes en situation de handicap mental. Il s'agissait de la première enquête en profondeur sur le sujet mettant à égalité parents et éducateurs. Nous avons analysé la question en les écoutant. Notre premier travail a consisté à remettre en question l'idée que ce sujet posait forcément un problème et à étudier la construction sociale permettant de l'affirmer.Nous avons constaté que les attitudes des parents et des éducateurs étaient contradictoires : ils pensaient que ces personnes avaient soit une sexualité inexistante soit une hypersexualité. D'où le titre L'ange et la bête qui a frappé les esprits.

Qu'est-ce qui a changé aujourd'hui ?

Les choses ont évolué avec les débats autour de la stérilisation forcée, puis avec l'apparition du sida qui a servi d'alibi à l'ouverture d'une réflexion sur la vie sexuelle de ces personnes. Aujourd'hui, nous envisageons les choses d'une façon plus positive en parlant de promotion de la santé sexuelle et de droits sexuels, telle que développée par l'OMS. Malgré tout, les représentations n'ont pas beaucoup changé, on considère encore trop souvent les personnes en situation de handicap mental comme des enfants asexués ou comme des êtres à la sexualité incontrôlable.

Dans une étude de 2008 [3], vous démontrez que la vie en institution constitue un obstacle à la vie affective et sexuelle.

La vie de couple, la sexualité et la parentalité des personnes en situation de handicap – tous handicaps confondus – sont plus fréquentes lorsqu'elles vivent en ménage, c'est-à-dire à domicile, qu'en institution. Dans la population générale aussi, 80 % des adultes sont en couple, ce qui permet d'avoir une vie sexuelle. Or, les institutions interdisent le plus souvent la vie à deux, ce qui exclut de fait la possibilité d'une vie sexuelle de couple et développe des problèmes : masturbation compulsive, violences sexuelles, homosexualités de circonstance…Quant à l'accompagnement sexuel, dont on parle depuis quelques années, il semble concerner davantage les personnesavec un handicap moteur ou sensoriel que celles porteusesd'une déficience intellectuelle qui entraîne souvent une difficulté à évaluer leur désir et leur consentement.]].

Dans les années 80 encore, les personnes handicapées mentales étaient considérées comme des « anges » asexuées à protéger ou comme des « bêtes » à la sexualité débridée et potentiellement dangereuse. Aujourd'hui, si les représentations des professionnels et des familles ont évolué, de fortes disparités perdurent dans la prise en compte de la vie affective et sexuelle des résidents handicapés avec une déficience intellectuelle dans les institutions.

Si certaines d'entre elles forment direction et équipes, organisent des groupes de parole pour résidents et familles, finalisent des chartes, proposent des espaces privés pour les couples… d'autres freinent. « Dans les intentions, les réflexions, le tabou de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap intellectuel est tombé, ce thème est même devenu une mode à laquelle sacrifient toutes les grandes associations en organisant des colloques… mais dans les faits, il reste tenace », regrette Jean-Luc Letellier, formateur et président du Centre de recherche et d'étude pour le droit à la vie sexuelle dans le secteur social et médico-social (CreDAVIS) [4]. Il cite l'exemple d'une jeune femme qui a confié à la psychologue de son institution avoir échangé un baiser avec un résident. Celle-ci en a référé à l'équipe qui a informé les parents. Le jeune homme a été exclu de l'établissement alors qu'il n'avait commis aucune violence et que la résidente était consentante.

Pourtant, en 2006, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a rappelé que la sexualité constitue une composante essentielle de l'équilibre de tout être humain. Elle a promu le concept de santé sexuelle qui énonce notamment des droits sexuels. De leur côté, les lois du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale et du 11 février 2005 « Pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », garantissent davantage d'intimité au résident, lui permettant notamment de disposer d'une chambre individuelle, un lieu privé où il peut théoriquement recevoir son ami(e).

Des freins multiples

Les résistances des institutions sont multiples et tout d'abord d'ordre architectural. Bien souvent, la conception même des établissements ne peut garantir l'intimité des résidents : chambres individuelles équipées d'un lit simple, vie privée au vu et au su de tout le monde… « Symboliquement, on leur montre qu'ils ne sont pas là pour vivre à deux malgré l'existence de chambres de couples, regrette Jean-Luc Letellier. De plus, bien souvent si l'institution autorise la sexualité, elle n'est possible qu'entre résidents, l'invitation de personnes extérieures restant interdite. Certaines équipes abusent aussi de leur pouvoir refusant par exemple qu'une personne qui le souhaite achète un sex toy (« Tu n'as pas besoin de ça ! »). » Lieu dit privé, la chambre ne l'est pas toujours en réalité : une équipe peut par exemple refuser à un résident l'affichage de photos de femmes nues sur ses murs au motif que cela ne se fait pas.

La question du consentement constitue un second frein d'importance à la prise en compte de la vie affective et sexuelle des personnes vulnérables. En effet, les équipes doivent faire face à des injonctions contradictoires : le devoir de protection vis-à-vis d'elles et le respect de l'intimité prôné par les lois de 2002 et de 2005. Comment savoir si un résident souffrant d'une déficience intellectuelle désire avoir des relations sexuelles avec un(e) autre qui le lui propose ? Ne pas refuser un acte sexuel ne signifie pas forcément le désirer. « Il faut parier sur l'éducation, avec une pédagogie adaptée aux possibilités de ces personnes, leur apprendre à exprimer leurs désirs ou leurs refus », soutient Jean-Luc Letellier.

Des institutions proposent par exemple aux résidents sans langage verbal le port d'un carton rouge autour du cou qui leur permet de refuser une situation en le montrant à celui ou celle qui la lui propose. Les professionnels formés à la question doivent également adopter de bonnes attitudes : « Dans une institution, j'ai vu un garçon avec une déficience mentale légère prendre par l'épaule une jeune femme (à la fois déficiente mentale et souffrant d'un trouble autistique sans langage verbal) et lui poser une main sur la cuisse. Elle s'est rétractée. L'éducatrice, très bonne professionnelle, ne les a pas séparés, elle a interrogé la jeune femme : Est-ce que cela vous dérange ? Celle-ci a répondu par l'affirmative d'un signe de tête. L'éducatrice a alors dit à l'homme : Vous la gênez, s'il vous plait veuillez arrêter et la laisser tranquille », illustre le formateur. Quelques jours plus tard, la même scène s'est reproduite entre la résidente et un autre jeune homme. Face à la même question, elle a exprimé son consentement.

Dans d'autres institutions, les équipes dénient à la personne handicapée mentale la capacité de décider seule de ce qu'elle désire, estimant qu'elle n'est pas en capacité de donner son consentement. La difficulté réside dans le fait que la loi repose sur cette notion de consentement. « On pourrait qualifier la relation sexuelle avec une personne handicapée mentale de viol, d'où la nécessité de l'éducation sexuelle », précise le créateur du CréDAVIS.

Il cite l'exemple d'un institut spécialisé dans lequel un résident a demandé une sodomie à sa partenaire avec laquelle il vivait en couple, qui a refusé. De son côté, une éducatrice a informé l'institution qu'en entrant dans sa chambre, elle avait surpris le jeune homme en train de se masturber et qu'à une autre reprise, il l'avait plaquée contre un mur en simulant l'acte sexuel. L'institution a fait un signalement au procureur. Après un procès, l'homme – au niveau intellectuel équivalent à celui d'un enfant de six ans – considéré comme récidiviste pour des faits identiques commis dans un autre établissement, a été condamné à une peine de prison ferme.

Des situations qu'une éducation à la vie affective, sexuelle et au consentement auraient peut-être pu éviter. Jean-Luc Letellier remet aussi en question les punitions imposées à des résidents au comportement jugé inadéquat : « Apprendre à un homme autiste présentant des difficultés à intégrer les normes sociales, avec une sexualité compulsive, à se masturber dans l'intimité plutôt que de le punir serait une sacrée avancée. Pour cela il existe des protocoles notamment décrits dans l'ouvrage du psychologue Patrick Elouard » [5].

Projections sur la sexualité

Autre frein et non des moindres : les professionnels peuvent aborder la sexualité des résidents à travers le prisme de la vulnérabilité ou du handicap, alors qu'elle n'est pas forcément plus handicapée que la nôtre. « La question centrale concerne notre propre sexualité. Nous n'avancerons pas tant que nous n'aurons pas eu le courage et l'humilité de remettre en cause ce que nous considérons comme des évidences, affirme Jean-Luc Letellier. Il n'existe pas une seule réalité et les choses sont à construire. » Les projections fantasmatiques des professionnels peuvent aussi être normatives, interdisant par exemple les relations homosexuelles ou les partenaires multiples. « Heureusement, les jeunes professionnels ont souvent une approche de la sexualité qui prend en compte cette réalité comme une autre », observe le formateur.

Pour faire bouger les lignes et de l'avis général, la priorité consiste à travailler au préalable avec les directions des établissements. Sans prise de conscience de leur part de la nécessité d'aborder le sujet de la vie affective et sexuelle, rien n'est possible. « J'ai formé l'équipe d'une institution accueillant des adolescents et qui a réalisé un travail remarquable. Quand la direction a changé, elle a mis fin au projet sous prétexte que nous avions montré aux jeunes comment poser un préservatif sur un godemiché », illustre Jean-Luc Letellier.

Enfin les freins sont parfois liés aux parents-administrateurs et/ou tuteurs, qui refusent la mise en place d'actions car ils ont du mal à imaginer leur enfant devenu adulte, avec une vie affective et sexuelle.
Pour de nombreux professionnels, les usagers eux-mêmes restent les mieux placés pour faire bouger les choses si on leur offre la possibilité de s'exprimer. Cela peut commencer simplement avec un groupe de parole animé par un travailleur social qui préserve la confidentialité et l'intimité en proposant de poser des questions de façon anonyme (dans une boîte à questions, par texto…). Un animateur qui donne la parole au groupe (« Qu'en pensez-vous ? »), laisse aux personnes du temps pour s'exprimer et utilise la bienveillance et l'humour. Les questions qui émergent dans ces groupes de parole sont le plus souvent d'ordre existentiel : « Comment savoir si on est amoureux ? », « À 14 ans, je suis attiré par les hommes, serais-je homosexuel plus tard ? »

Certains professionnels considèrent que la priorité consiste à renverser les positions de pouvoir, à se placer en « position basse », à considérer que les personnes handicapées ont des choses à nous apprendre. En l'absence de rapport de domination, chacun est heureux d'exprimer ses peurs et ses doutes. À la fin d'un groupe de parole, les résidents sont paisibles et non surexcités comme le craignent parfois les équipes.

Les institutions qui bougent

De nombreuses institutions travaillent la question depuis longtemps et de façon innovante. Dès 2010, la direction de la Fondation Mallet, qui gère notamment un foyer d'accueil médicalisé (FAM) à Richebourg (Yvelines), a choisi de suivre, avec l'ensemble des cadres dirigeants et certains administrateurs, une formation en Suisse auprès de la sexopédagogue Catherine Agthe-Diserens, présidente de l'association Sexualité et Handicaps Pluriels. Celle-ci a ensuite formé les équipes puis proposé des groupes de parole aux résidents, aux familles et aux équipes interdisciplinaires. « Le positionnement éthique de la Fondation consiste à considérer que les personnes accueillies, souvent pour un long séjour, ont le droit comme tout un chacun à une vie amoureuse, précise Nathalie Le Padellec, ancienne directrice du FAM. Aujourd'hui, la parole est libérée du côté des professionnels comme des résidents, l'institution continue à former le personnel et les nouveaux professionnels. Les bénéficiaires participent également à un groupe d'expression « Les ateliers du cœur » et les salariés ont créé le groupe ressource « Vie du cœur », supervisé par Catherine Agthe-Diserens et dans lequel ils peuvent trouver des réponses à leurs questions. »

En projet : l'aménagement d'une maison mise à disposition des résidents pour l'hébergement de personnes extérieures, dont leur ami(e). En cours, aussi, la création d'un « profil » sur un site de rencontre avec l'accompagnement d'un travailleur social et d'un psychologue.
Pour sa part, dès son ouverture en 2012, la direction du foyer d'accueil médicalisé (FAM) Saint-Amaux à Limay (Yvelines) a pris en compte la vie affective et sexuelle des personnes accueillies. « Dès le recrutement, elle nous a informés de sa volonté de s'entourer d'une équipe sensible à cette question. Dès l'entretien d'admission, elle a également précisé aux résidents et aux familles que cette question serait travaillée », se souvient Aline Vizcaïno, éducatrice spécialisée. L'ensemble des professionnels — hors services administratifs – : cadres, équipes éducatives, médicales, paramédicales, veilleurs de nuit… bénéficient d'une formation. « Elle nous a notamment permis d'entendre que l'institution reconnaît aux résidents le droit à la vie affective et sexuelle et qu'elle mettra tout en place pour qu'ils l'exercent dans les meilleures conditions », évoque l'éducatrice spécialisée.

Aujourd'hui, l'équipe anime des groupes de parole mixtes pour les résidents. « Selon les sujets abordés, nous pensions proposer des moments non mixtes mais nous avons constaté l'intérêt des participants pour tout ce qui concerne l'autre sexe. » Dans un premier temps, ils ont fait part de leurs interrogations à partir de mots (amour, sexe…), puis de leurs attentes, ce qui leur a permis de prendre conscience de leur droit à une vie affective et sexuelle. Le groupe a ensuite travaillé sur la connaissance du corps (puberté, menstruations, ménopause…), les relations hommes/femmes et la prévention (contraception, prévention des infections sexuellement transmissibles…).

En projet : l'animation de groupes de parole sur le thème du consentement, notamment auprès des résidents avec de grandes difficultés de communication et de compréhension. L'équipe utilisera une poupée sexuée pour leur montrer comment accepter ou refuser que l'on touche telle ou telle partie de leur corps. Elle met en place aussi des groupes de discussion en direction des familles qui ont besoin d'être rassurées, animés par un intervenant extérieur. Le FAM compte quatre chambres de couple. Les financeurs ont accepté de financer deux chambres de couple supplémentaires demandées au budget 2015. Si les résidents ont le droit de recevoir des personnes extérieures en journée, la réglementation en vigueur interdit à l'établissement d'héberger leur invité(e) la nuit. « Il faut faire bouger les lignes sur le plan juridique et nous y travaillons avec le CréDAVIS », précise l'éducatrice spécialisée. L'équipe élabore également une charte qu'elle soumettra au conseil de la vie sociale et réfléchit à l'organisation de rencontres inter-établissements pour multiplier les chances de coups de cœur.

En Lorraine, l'Association des œuvres en faveur des personnes âgées ou handicapées (AOFPAH) accueille notamment des personnes polyhandicapées. Depuis l'ouverture des établissements en 2010, la sexualité des résidents est considérée comme une problématique d'autant plus essentielle qu'ils reçoivent de nombreux soins de nursing provoquant une intrusion dans leur intimité. « L'absence de réponses à ce besoin fondamental peut notamment conduire les mères à masturber leur enfant devenu homme. En faire abstraction équivaut à considérer les personnes polyhandicapées comme d'éternels enfants axesués », estime Pierre Truscello, le directeur général.

Le thème de la vie affective et sexuelle est réfléchi et débattu en équipe pluridisciplinaire, avec les parents ou les tuteurs et les résidents. Une réflexion sur la question du consentement est menée avec les familles, avec l'aide des professionnels de proximité (aides-soignants, psychologues…) qui savent décoder les attentes des personnes sans langage verbal grâce à une connaissance fine de leur mode de communication.

L'association autorise la sexualité entre résidents et met à leur disposition une chambre qui respecte leur intimité. Comme elle est frontalière avec l'Allemagne, pays qui forme et diplôme des « animateurs sensoriels », les résidents, garçons et filles, peuvent accéder avec eux à une forme de sensualité et de sexualité. Aujourd'hui, plusieurs parents y accompagnent leur enfant.

D'autres institutions ont particulièrement à cœur de permettre l'expression des résidents. Ainsi, le foyer de vie Le Rex Meulen, géré par l'association des Papillons Blancs de Dunkerque (Nord), a réalisé la fiction Tu veux ou tu peux pas [6], sur le thème de la vie affective et sexuelle à partir de ce que vivent les résidents. Un travail qui a duré deux ans et auquel douze résidents sur dix-huit ont participé. « Ils animent eux-mêmes les débats qui suivent systématiquement les projections et répondent aux questions des spectateurs », précise Séverine Duquennoy, monitrice éducatrice et pilote du projet. Grâce à un financement de la Fondation de France, la petite bande se déplace dans toute la France, fortement sollicitée par les institutions, les colloques, les centres de formation… ce qui ravit Mathieu Breuvart, résident et acteur : « Au début c'était juste un petit projet. Aujourd'hui, on va partout, c'est génial. » Dans le film, un personnage dit à son amie interloquée : « On me considère comme un être humain mais moi je veux être un homme. Tu comprends ? Je veux faire l'amour ! »

Dans les Deux-Sèvres, Alexandra Tournay et Émilie Moreau-Gomis, titulaires d'un master Intégration des personnes handicapées et en difficulté (IPHD), ont créé le clip DIL'Sensi'Contraception avec une quinzaine d'usagers de l'association Trisomie 21 Deux-Sèvres et de l'institut médico-éducatif (IME) Henri-Wallon, géré par l'Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) 86. Ce clip sensibilise les personnes porteuses d'une déficience intellectuelle légère (Dil) à l'importance d'une contraception choisie. Les jeunes y jouent après avoir participé à des ateliers d'écriture avec le slameur-rappeur Lhomé. Il sera présentée le 20 mai dans le cadre du festival Les Accessifs à Poitiers et mis en ligne sur un page Facebook adaptée.

Changer le regard

En 2013, pour permettre la prise en compte systématique de la vie affective et sexuelle dans les 3 100 établissements et services qu'elle fédère, l'Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) a élaboré un document de cadrage avec trois préconisations. La première : inscrire ce sujet dans l'ensemble des projets (associatif, d'établissement et individualisé) pour informer tous les acteurs. La deuxième : préciser que cet accompagnement doit se faire tout au long de la vie : les émotions, les manifestations amoureuses, le corps… se transformant avec le temps. Les personnes concernées ont besoin d'accéder à l'information, à l'éducation, de connaître leurs droits, d'apprendre à respecter leur corps, celui des autres et de se faire respecter.

Les équipes doivent accompagner les souffrances liées aux ruptures, tout comme le droit de papillonner pour les personnes qui le souhaitent. Enfin, l'Unapei demande l'inscription d'un accompagnement à la vie affective et sexuelle dans les formations initiales des professionnels, prône la constitution d'équipes pluridisciplinaires ainsi que le travail en partenariat avec des associations spécialisées, comme le Mouvement français pour le planning familial. Christel Prado, la présidente, conclut en évoquant l'association Nous aussi, constituée d'auto-représentants. « Lors d'un congrès sur la question, les personnes concernées ont pu exprimer leur ressenti. J'en ai retenu que nous avions longtemps été maltraitants en niant tout simplement leur humanité et le fait qu'elles sont des êtres de désir. »

« Nous aussi, je t'aime »

Depuis 2010, l'Association départementale des amis et parents de personnes handicapées mentales (Adapei) de l'Oise mène un travail d'éducation à la vie affective et sexuelle dans ses établissements et services. Ce travail a donné naissance à une pièce de théâtre.

Les établissements du secteur habitat de l'Adapei de l'Oise accueillent les résidents en chambre individuelle ou en appartement. Des difficultés concernant les relations entre les usagers, en particulier relatives au consentement éclairé, ont amené les équipes à réfléchir sur leur accompagnement lié à la vie affective et sexuelle. « Les professionnels ont souhaité se former pour mieux gérer les situations, puis légitimer leur action par l'aval de l'association en élaborant une charte en collaboration avec les administrateurs. Elle précise que les résidents peuvent recevoir un accompagnement à la vie affective et sexuelle », évoque Martine Michel, responsable du secteur habitat.

En parallèle, les équipes ont conçu un référentiel de bonnes pratiques pour donner aux professionnels un corpus commun auquel se référer, limitant aussi les projections personnelles. Elles animent des groupes de parole de résidents et utilisent des jeux construits à cet effet favorisant l'expression des émotions et des sentiments et permettant l'acquisition des codes sociaux. Elles ont organisé des réunions avec les familles, créé un livret destiné aux usagers explicitant et imageant le vocabulaire employé dans les groupes de parole – bientôt traduit en « Facile à lire et à comprendre » –, qui sera diffusé dans tous les établissements. L'Adapei 60 a également projeté le film Gabrielle [7] devant trois cents spectateurs. Après la projection, les résidents ont pris la parole pour exprimer leurs ressentis. Les établissements et services du secteur enfance se sont eux-aussi engagés dans le travail pour accompagner dans de meilleures conditions le passage des jeunes à la vie adulte, sans occulter la dimension affective et sexuelle de leur parcours de vie.

Parler d'amour

Les troupes de théâtre de quatre établissements – soit une soixantaine d'acteurs handicapés – se sont lancées dans l'organisation d'un festival de théâtre sur le thème de l'amour. Elles ont présenté leur spectacle Nous aussi je t'aime à Pont-Sainte Maxence en octobre 2014 et se produiront sur deux autres scènes de l'Oise en 2015 dans le cadre des cinquante ans de l'association. Et Martine Michel de conclure : « La vie affective et sexuelle, champ important de l'existence, est aussi un peu le symbole de l'émancipation. Tant que nous pensons à la place de la personne handicapée, elle ne peut pas réellement exprimer ses désirs. Nous devons l'aider à dire par elle-même, avec ses mots, ce qu'elle ressent, ce qu'elle souhaite et ce qu'elle refuse. »

Handicap, et alors ?

Le Mouvement français pour le planning familial (MFPF) proposeaux établissements le programme Handicap et alors ?, animé par un conseiller conjugal et familial. « Dans un premier temps,nous formons l'ensemble des professionnels en travaillant surleurs représentations, explique Isabelle Blocher, référente dugroupe Handicap et sexualité. Nous animons ensuite un groupede parole de résidents avec des outils adaptés à leur vécu émotionnel et cognitif, en binôme avec un membre de l'équipe. Enfin, nous intervenons auprès des familles qui ont souvent besoin d'être rassurées et qui apprécient la possibilité de discuter entre elles. »

À la fin du programme, chaque groupe bénéficie d'une analyse des pratiques qui lui permet de poser des constats : quelles sont les problématiques soulevées ? Quelles améliorations apporter ? Quelles actions mettre en place ? « Nous évoquons souvent le règlement intérieur en proposant de mettre l'accent sur ce qu'il autorise plutôt que sur les interdits. Ainsi, dans une structure qui avait parsemé le sien d'icônes barrées d'une croix rouge signifiant les interdits (« Interdiction de se tenir par la main »), les choses ont bougé. Le nouveau règlement intérieur liste en vert ce qui est autorisé (« On a le droit de s'embrasse ») », apprécie Isabelle Blocher. Ces interventions dans des structures administrées par des parents permettent aussi de dénouer des appréhensions. [8]

Accompagnement sexuel

En France, en 2012, le Comité consultatif national d'éthique a rejeté l'accompagnement sexuel dont pourraient bénéficier les personnes en situation de handicap, assimilé à la prostitution. La mise en lien entre clients et accompagnants, elle, est considérée comme du proxénétisme et interdite.
Des associations défendent ce qu'elles considèrent comme un droit,
c'est le cas de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (Appas), fondée par Marcel Nuss, auteur [9] et conférencier, lourdement handicapé. En mars 2015, elle a animé la première formation française sur la question. « Cette formation aide à prendre conscience de ses projections en matière de sexualité, à connaître les contraintes et spécificités des différents handicaps. Elle propose également un travail avec un ostéopathe autour du toucher et des bonnes postures à adopter pour éviter de se faire mal ou de faire mal à la personne accompagnée », détaille Marcel Nuss.

Depuis janvier 2014, l'association met aussi gratuitement en lien ceux et celles qui souhaitent bénéficier d'un accompagnement sexuel avec des « accompagnants » sur le territoire français : travailleurs du sexe volontaires, professionnels de la santé ou de l'aide à domicile.
D'autres, comme le cinéaste Rémi Gendarme, également lourdement handicapé, s'opposent à l'accompagnement sexuel. Il a d'ailleurs consacré un court ouvrage à la question [10]. « L'idée me parait largement discriminatoire. Les arguments entendus sur le sujet véhiculent les préjugés les plus bas, les plus misérabilistes. Des points de vue à la sauce judéo-chrétienne, comme le « devoir d'humanité, peste-t-il. Ceux qui les utilisent semblent considérer les hommes et les femmes en situation de handicap comme des sous-humains incapables d'accéder à une vie affective et sexuelle. Accepter cette proposition équivaut à admettre que les corps handicapés ne peuvent pas séduire. Le problème est énorme : la misère sexuelle touche toute la société. Elle impose à chacun des canons de beauté et une sexualité normative. C'est aux professionnels de la santé, aux institutions et aux usagers de se saisir largement de cette question. Il ne s'agirait pas de faire l'autruche en déléguant les questions, si nombreuses de l'intimité en institution, à un service externalisé. »

Contact : www.appas-asso.fr • rgdm@rise-up.net

[1] Mon amoureux (My sweetheart), court métrage de Daniel Metge, 2011. Production Les films du Cygne. Disponible en DVD, 23 minutes. jonathan@lesfilmsducygne.com

[2] Entretien avec Alain Giami, psychosociologue,directeur de recherches à l'Inserm
Pour quelles raisons, en 1983, votre livre L'ange et la bête : représentations de la sexualité des handicapés mentaux par les parents et les éducateurs [[avec Chantal Humbert et Dominique Laval, éd. CTNERHI, Puf, 2001.

[3] Disponible sur www.sciencedirect.com

[4] En avril dernier, il organisait le premier festival Ma sexualité n'est pas un handicap dans les Yvelines.

La prochaine édition, en mai 2016, sera précédée d'un colloque sur le droit à l'intimité d'un point de vue juridique : contact@credavis.fr

[5] L'apprentissage de la sexualité pour les personnes avec autisme et déficience intellectuelle. La masturbation est une compétence, AFD éditions, 2010.

[6] Un film de Laurent Evrard. Disponible en DVD. 50 mn. - s.duquennoy@papillonsblancs-dunkerque.fr

[7] Gabrielle, film canadien de Louise Archambault, 2013.
La lumineuse Gabrielle au sourire explosif souffre du syndrome de Williams. Cette jeune Québécoise aux gestes dansants et à l'oreille absolue, tombe amoureuse de Martin, séduite par ses solos dans leur chorale Les Muses de Montréal. Lui aussi est handicapé et lui aussi est amoureux. Gabrielle va se battre avec détermination contre les préjugés pour vivre son histoire d'amour.

Disponible en DVD. Voir la critique du film dans Lien Social n°1122

[8] blocher.isabelle@gmail.com

[9] Je veux faire l'amour : handicap, sexualité, liberté, éd. Autrement

[10] Je n'accepterais aucune assistance sexuelle si lui faire l'amour ne la fait pas elle-même trembler de plaisir, éd. FLBLB, 2014.

Sexualité et handicap mental • Dépasser les bonnes intentions

admin — 2015-05-13T22:00:00Z

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- Sexualité et handicap mental
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- Entretien avec Patricia Loncle-Moriceau, sociologue, enseignante-chercheuse
  - Images de jeunesse
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- Analyse de la pratique : une closerie ?
- "Je voudrais être équithérapeute"
L'œil et l'oreille
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- Contrat de contractualisation dans le champ éducatif, social et médico-social , C. Taglione
- Comment développer votre activité avec votre réseau relationnel , A. Bosetti et M. Lahore
- Les paradoxes de l'autonomie , G. N'émerge
- Oser le risque , G. Shmitt
Comédie-sociale
- Parle plus fort !
Théâtre
- Mes Pénélopes , texte de C. Vanni, mise en scène A. Fourneau
Les artisans du social
- Portrait de Soulé N'Gaidé • Juriste et militant
Annonces
- Offres d'emploi, délégation de service public, appel d'offre
Jiho : affreux, sales et méchants

5.00

Centre d'adaptation et de redynamisation au travail. Les CART : exemplaires et pourtant menacés !

admin — 2014-07-09T22:00:00Z

Fondés à la fin des années 60 dans la région Poitou-Charentes, les centres d'adaptation et de redynamisation au travail ont vocation à faire accéder à l'autonomie de jeunes adultes porteurs d'un handicap intellectuel, cognitif ou psychique. Selon leurs besoins, ils peuvent bénéficier d'un accompagnement individualisé pour les apprentissages de la vie quotidienne ou pour leur orientation professionnelle. Bien qu'il ait fait ses preuves, ce modèle atypique est aujourd'hui menacé car il n'entre dans aucune case existante

L'essentiel de la quinzaine
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- Les non-droits des étrangers "retenus"
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- Centre d'adaptation et de redynamisation au travail Les CART : exemplaires et pourtant menacés !
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- Le projet Romcivic : Des jeunes Roms interviennent auprès des familles
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Livres
- L'action médico-sociale au service des personnes handicapées , E. Zucman
- Éloge du voyage à l'usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez , J. Schovanec
- Leur sexualité n'est pas un handicap , J-L. Letellier
- Les habitants voyageurs , C. Carpaye et R. Bouloudnine
Cinéma
- Un film de Richard Linkater Boyhood
Web-série
- La série Les éducs : rire de soi
Les artisans du social
- Portrait de Dominique Vilaine
  Une ode au travail social
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Jiho : affreux, sales et méchants

Une troupe de théâtre de l'Adapei de Vendée prend son Envol

admin — 2013-11-27T23:00:00Z

Depuis une vingtaine d'années, une troupe de théâtre, l'Envol, composée d'acteurs souffrant de handicap mental et vivant dans le centre habitat de Haute Roche en Vendée part en tournée à travers les routes de la région. D'abord en roulotte, puis en minibus, ils proposent des spectacles qu'ils ont longuement travaillés dans des ateliers pendant l'année. Leur histoire, comme toujours dans ces cas-là, tient à la rencontre de professionnels qui ont eu à cœur de repousser les limites du handicap.

Social actualités
La chronique d'Étienne Liebig
Le billet de Jacques Trémintin
L'actu de la semaine
- Du rififi dans les centres éducatifs fermés
Dossier : Handicap mental et théâtre
- Une troupe de théâtre de l'Adapei de Vendée prend son Envol
- « Cette activité est porteuse d'espoir », entretien avec Jean-Marc Fillon, animateur de la troupe l'Envol
Actualité
- Légion d'honneur pour Martine Trapon, directrice générale de l'École normale sociale
Portrait
- Patricia Adam, une assistante sociale à l'Assemblée nationale
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- Le travailleur social serait-il un con vaincu ?
Offres d'emploi
Livres
- La parenté en question(s) - Véronique Bedin & Martine Fournier
- La famille : ressource ou handicap ? Sous la direction de Daniel Coum

L'accompagnement des adultes gravement handicapés mentaux

admin — 2013-10-02T22:00:00Z

La prise en charge des populations les plus déficientes par le secteur médico-social s'est réalisée dans les années 1960, à partir du constat d'échec d'une psychiatrie ne sachant répondre que par l'enfermement dans des sections de chroniques incurables. Le savoir-faire accumulé au cours des années a su prendre en compte le chaos pulsionnel et émotionnel incontrôlable où ces populations se noient ; les passages à l'acte étant leur seul moyen de tenter d'en sortir. L'action s'est attachée à accueillir la symptomatologie manifestée pour en faire un objet de rencontre et d'élaboration et à tenter de faire coexister l'hétérogénéité des handicaps et des pathologies.

C'est là un pari compliqué à tenir sur le terrain, tant le monde affectif insondable de ces patients provoque d'impossibles désirs de réparation, tant l'expression accrue de leur angoisse de mort renvoie chacun à l'effroi de sa propre finitude et tant les profonds états dépressifs face à l'irrémédiable fatalité d'une vie à jamais diminuée par le handicap produisent un sentiment d'impuissance. Si la maladie mentale fonctionne comme un repoussoir de nos peurs, le handicap génère une tendance caricaturale à ne chercher que le développement des capacités instrumentales et sociales. S'il ne s'agit pas de les négliger, on ne peut priver le sujet de la possibilité d'adresser sa souffrance à l'autre, à charge pour ce dernier d'en comprendre le sens et d'en interpréter les symptômes en allant au-delà des apparences. La quête fondamentale est bien l'inscription dans une communauté d'existence avec les autres humains. Les conduites excrémentielles et les gestes automutilateurs des personnes lourdement handicapées ne peuvent que mettre en échec les visées de normalisation et d'autonomisation des équipes, le désordre du trouble mental s'opposant à l'ordre supposé de la rééducation.

Pourtant, c'est ce que pousse à faire la loi valido-centrée de 2002 qui considère la personne handicapée en pleine capacité de savoir et d'exprimer ses choix sur les prestations qui lui sont proposées. Dès lors, deux logiques s'affrontent. La démarche du projet personnalisé, d'abord, rationnelle et organisée qui vise surtout à faire acquérir des compétences pratiques évaluables. L'approche clinique psychanalytique, ensuite, bien plus aléatoire et désorganisée, qui privilégie la rencontre avec des usagers réels, non autonomisables et non insérables, mais s'ouvrant à leur problématique spécifique et à leur façon singulière de vivre leur vie d'humain et renonçant à leur imposer la manière dont on voudrait qu'il la mène.

éd. érès, 2012 (124 p. ; 11,50 €)

Lien Social

Handicap et vieillesse • Un accueil à inventer

Initiative • Mêler le soin et l'éducatif

Entretien avec Patrick Gohet • Tout le monde aspire à l'autonomie

En 2013, vous avez été l'auteur d'un rapport sur l'avancée en âge des personnes handicapées (1), qu'en ressortait-il ?

Quel est l'enjeu pour les politiques publiques ?

Et sur le terrain ?

Handicap et vieillesse • Un accueil à inventer

Bal perdu

Sexualité et handicap mental • Dépasser les bonnes intentions

Anges ou démons

Qu'est-ce qui a changé aujourd'hui ?

Des freins multiples

Projections sur la sexualité

Les institutions qui bougent

Changer le regard

À lire

« Nous aussi, je t'aime »

Parler d'amour

Handicap, et alors ?

Accompagnement sexuel

Sexualité et handicap mental • Dépasser les bonnes intentions

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