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Dans les silences des mères

admin — 2007-06-07T16:12:00Z

Le spécialiste n'est pas celui qui repère ce qui ne va pas dans la relation entre une mère et son enfant, mais celui qui se met à leur écoute. Ce n'est pas non plus celui qui les évalue, mais celui qui sait mettre ses savoirs à leur service, de telle façon qu'ils ne se sentent ni jugés, ni blessés. Ce n'est pas celui qui les observe, mais celui qui s'engage dans une relation avec eux. Ce n'est pas celui qui étudie leur situation, mais celui qui les accompagne. Ce n'est pas celui qui leur dit comment faire, mais celui qui les soutient et les encourage.

De qui parle l'auteur ? De son travail de psychologue scolaire dont il dénonce les risques d'instrumentalisation, tant dominent des discours conformistes dans une institution qui jamais « ne s'est montrée aussi normative » (p.37). L'école juge trop souvent l'aptitude d'une mère à l'aune de sa capacité à produire un enfant modelé à son projet institutionnel. Les enseignants se trouvent très vite déstabilisés face à tout élève non formaté.

Une chose est le dépistage, une autre est la prévention, explique André Agard-Maréchal. Le premier se limite à identifier des dysfonctionnements et des écarts à la norme, là où la seconde intervient bien en amont, en tentant de donner les moyens aux parents de trouver les compétences nécessaires pour faire évoluer le problème. A cela s'ajoute une profonde modification des places. Auparavant, les pères étaient situés au sommet de la famille.

Aujourd'hui, il sont disqualifiés et dénigrés par les sarcasmes d'une mère qui occupe le centre de tout. Les valeurs qui régulent la vie familiale sont, pour l'essentiel, féminines : l'échange et le don, la chaleur et la solidarité, l'égalité et la transparence, l'authenticité et l'amour. D'où la difficulté du nécessaire travail psychique qui permet la séparation de la mère et de l'enfant et l'autonomisation de ce dernier. Mais aussi les attitudes de ces mères qui veulent trop combler leur progéniture. Or, une mère parfaite, disponible en permanence, n'oblige pas son enfant à différer, à se représenter ce qui lui manque. Elle gèle ainsi chez lui le développement de toute activité de pensée et de tout désir.

Avec un infini respect et une écriture pleine de finesse et de retenue, André Agard-Maréchal nous fait vivre certaines des situations qu'il a rencontrées. Confronté à un enfant hyper actif, à celui qui est mutique ou à celui qui refuse toute graphie, il a souvent dû canaliser des enseignants tout prêts à dramatiser les signes et les symptômes, sans se donner le temps de les voir évoluer. Mais il a aussi été amené à démêler les nœuds de la situation familiale, s'appuyant sur la dynamique de ses membres, démontrant ainsi qu'à côté du savoir-faire du professionnel, il y a les compétences des mères et de leurs enfants qu'il faut savoir faire émerger : « le psy n'est pas un prêtre, ni un juge, ni un médecin. Il laisse à l'autre toute la place nécessaire. Il s'efface autant que possible. S'effacer demande beaucoup de travail et de rigueur » (p.158).

éd. Albin Michel, 2007 (167 p. ; 14 €)

Les pères en débat

admin — 2007-06-07T16:11:00Z

La figure du pater familias détenteur d'une autorité sécurisante et structurante laisse à certains beaucoup de nostalgie. Son remplacement par l'image d'un père absent, physiquement ou psychiquement inatteignable, semble être porteur de bien des maux. C'est sans compter sur une double dimension d'une fonction qui comporte à la fois une juste puissance garante de la différenciation et de la loi, mais aussi une toute-puissance archaïque et violente.

Les représentations laissées par les contes traditionnels de ces pères d'autrefois laissent à voir des personnages soit lointains soit dangereux : « notre enfance a été bercée d'histoires d'ogres, de rois et de seigneurs, de bûcherons et de bourgeois rarement en position de héros » (p.119). Si l'on abandonne la référence mythique à ce père idéal, on peut aussi découvrir bien des attraits à ceux d'aujourd'hui. Certes, le chômage qui les frappe parfois ainsi que les nombreuses mères qui occupent un emploi salarié leur ont fait perdre leur monopole comme pourvoyeur de moyens de subsistance, ce qui n'a pas manqué d'affecter leur image. Mais le désir d'enfant leur a été reconnu comme une source à part entière d'émotions et de plaisirs. « Le devenir père comme le devenir mère réveille des affects archaïques, des angoisses primitives, des désirs enfouis ou refoulés de toute nature » (p.70).

Mais les hommes étaient jusque-là cantonnés à la seule fonction de transmission généalogique. Ils semblaient n'avoir pour seule ambition que d'inscrire le nouveau venu dans une temporalité, en lui donnant son nom et en l'intégrant dans une lignée. Dorénavant, sa présence effective auprès de l'enfant, dès sa naissance, le déploiement de son affectivité et de son dévouement lui permettent tout autant de trouver sa place. Si les mères le font depuis longtemps déjà, les pères se voient reconnus le droit d'explorer le registre émotionnel de leur condition. L'autorité c'est le père, la douceur c'est la mère : voilà des préjugés qui ont perdu de leur pertinence.

Certes, les ouvrages de conseils éducatifs à destination des parents continuent à faire de la maternité un devoir et de la paternité une option. Mais un mouvement de fond qui nous vient du Québec commence à considérer les deux parents comme tout aussi compétents l'un que l'autre dans les activités éducatives et à aider les pères à assumer leur paternité. Cette nouvelle donne se retrouve aussi chez les beaux-parents que la tradition a longtemps stigmatisés comme « parâtre » ou « marâtre ». Si le respect de la parenté d'origine implique un minimum de réserve pour éviter le risque de se substituer au parent absent, il arrive néanmoins que beau-parent et bel-enfant s'adoptent mutuellement dans une relation authentique qui fait largement place, là aussi à l'attention et à la transmission de valeurs.

éd. érès, 2007 (190 p. ; 23 €)

Retrouver les enfants disparus

admin — 2007-06-07T16:09:00Z

Le nombre de fugueurs progresse tous les ans et les disparitions liées aux rencontres par Internet deviennent significatives. Une journée internationale de mobilisation a eu lieu sur la question. Les associations veulent des financements et se demandent si la France a les moyens de sa politique

Le ministère de l'Intérieur recense pour l'an dernier plus de 43 000 fugues (20 000 garçons et 23 000 filles, en hausse de 7 % par rapport à 2005), ainsi que 9 600 « disparitions inquiétantes » dont 522 mineurs. Pour des recherches plus efficaces, un numéro Azur SOS-Enfants disparus (0810 012 014) avait été créé à l'automne 2004. Conjointement géré par l'Institut national d'aide aux victimes (Inavem) et la Fondation pour l'enfance, cofinancé par les ministères de la Famille et de la Justice, il a traité près de 3 200 appels en 2006 alors qu'il en avait reçu moins de 2 000 l'année précédente.

La Fondation pour l'enfance, qui accompagne les familles jusqu'au retour de l'enfant fugueur, a ouvert l'an dernier 750 nouveaux dossiers, près de 40 % concernant des fugues et, pour un tiers, des enlèvements parentaux. Centrale dans le dispositif, la structure fait le lien entre les parents et les institutions tout en apportant son aide juridique. Tous les ans, s'alarme-t-elle, le nombre des fugueurs progresse d'environ 10 %. Qui plus est, les fugues liées aux rencontres par Internet viennent compliquer la donne.

La plupart des enfants en fugue ou disparus sont retrouvés dans les huit jours. Plus tôt la disparition est signalée, plus les chances sont importantes de retrouver l'enfant. Mais les moyens restent limités : le budget de la Fondation pour l'enfance est, par exemple, actuellement de 175 000 e, contre… quatre millions d'euros pour son équivalent belge, Child Focus. Les associations demandent que la France se dote, comme certains pays, d'une structure autonome, et réclament aussi la mise en place et le financement d'un numéro unique européen. La Commission européenne avait d'ailleurs annoncé en février la création d'un numéro téléphonique gratuit — le 116 000 — permettant en principe à partir de cet été de signaler les disparitions d'enfants dans toute l'Union européenne. Annoncé… mais pas encore mis en place.

Une des catégories préoccupant les associations est celle des enfants enlevés par l'un de leurs parents (380 en 2006 et 392 l'année précédente). Selon le Bureau de l'entraide internationale du ministère de la Justice, 280 auraient été emmenés dans un autre État. La coopération entre États pour lutter contre ces déplacements illicites est donc vivement recommandée. L'enlèvement parental vers l'étranger est en effet, pour les associations, « toujours un abus de pouvoir de l'adulte sur l'enfant. Il se situe le plus souvent au paroxysme du conflit conjugal et représente une forme de maltraitance »…

Le 25 mai dernier, une journée internationale des enfants disparus a voulu sensibiliser l'opinion

Plusieurs associations se sont emparées de cette question : l'Aide aux parents d'enfants victimes (APEV), par exemple, demande l'uniformisation des législations de la communauté européenne ; Manu association préconise la création d'une cellule autonome d'investigation départementale… Autrement spécialisé, SOS Enlèvements internationaux d'enfants demande le respect par les tribunaux des délais d'application des conventions internationales permettant d'obtenir le retour des enfants ; avec Child focus en Belgique et Aurora en Italie, l'association La Mouette a fondé, pour sa part, une fédération européenne pour enfants disparus… etc.

Célébrée pour la première fois en France en 2003, la Journée internationale des enfants disparus avait été proclamée en 1983 aux États-Unis. Le 25 mai dernier, cette mobilisation spécifique s'est donné pour objectif de sensibiliser l'opinion sur les dispositifs existants pour venir en aide aux familles. SOS-Enfants disparus a diffusé un clip télé et lancé une campagne d'affichage (70 000 affiches). Un rassemblement a été organisé à Paris avec lâcher de ballons ; des marches silencieuses et des rassemblements se sont déroulés dans différentes régions. Dans certains départements (comme le Lot-et-Garonne), des informations sur la prévention des disparitions ont été dispensées aux élèves des collèges et lycées.

Que ce soit dans le cadre d'une fugue, d'un enlèvement parental, d'une disparition accidentelle ou criminelle, la disparition d'un enfant laisse toujours un ou des parents en grand désarroi. Il s'agit alors de les accompagner, de les conseiller dans les procédures administratives et juridiques à engager, mais aussi de les informer de l'avancée des recherches en liaison avec les services de police et de gendarmerie. Ainsi, la Fondation pour l'enfance fait-elle en sorte que la famille concernée bénéficie d'un référent unique, intermédiaire de fait entre les différents acteurs (autorités centrales, parquet, services sociaux, avocats…).

Le point de vue d'Elisabeth Zucman

admin — 2007-06-07T16:05:00Z

Ancien médecin rééducateur, Elisabeth Zucman est l'une des pionnières du combat pour la reconnaissance et la défense des personnes polyhandicapées

Vous insistez sur la nécessité de proposer une éducation sexuelle aux adolescents polyhandicapés, pourquoi ?

À la puberté, garçons et filles polyhandicapés voient leurs corps changer, des pulsions sexuelles apparaître et éprouvent le besoin que nous leur en parlions. Les cours d'éducation sexuelle les intéressent beaucoup et ils savent – même sans langage oral – manifester leur parfaite compréhension des infos reçues. Comme tous les adolescents, l'éducation sexuelle leur permet de comprendre que le désir est légitime et l'emprise sur l'autre interdite. Ces notions les protègent d'éventuelles violences et mettent les équipes à l'abri de demandes d'accompagnement sexuel. Si rien n'est parlé, un jeune peut demander à sa mère ou à un soignant - à l'occasion d'une toilette par exemple - une réponse érotique à ses pulsions sexuelles. Si tout cela n'est pas discuté en équipe, questionné et mis en mots, les soignants peuvent se sentir mal à l'aise, troublés, voire culpabilisés de ne pas répondre à cette demande. Pourtant, en le faisant, les parents enfreindraient le tabou de l'inceste.

Vous soulignez que trop souvent les personnes polyhandicapées, dans nos représentations, n'ont pas de désirs sexuels.

Oui. Or à la puberté, malgré le handicap, leur corps se sexualise, leurs zones génitales sont normales et leurs capacités d'attachement très développées. Elles ressentent très bien l'affection qu'on leur porte, éprouvent elles aussi de la sympathie et de la tendresse pour leur entourage mais adressent leurs demandes de satisfaction érotique presque exclusivement à leurs soignants ou à leurs parents qui n'ont pas le droit de les satisfaire. Leurs désirs doivent être exprimés et éventuellement favorisés à l'égard de leurs pairs. Dès l'enfance il faut faciliter les liens de camaraderie qui permettront l'attachement à l'adolescence, l'amour ensuite.

Lors de promenades ou de siestes, par exemple, nous devons tenir compte des affinités des jeunes, favoriser les rapprochements afin qu'ils puissent se prendre la main, se caresser la joue, s'ils le souhaitent. Il est aussi important de leur montrer que cet attachement nous réjouit pour eux. L'éducation sexuelle leur apprend aussi qu'ils ont droit à une intimité à certains moments et dans certains espaces. La contraception, elle, ne devrait jamais être imposée mais indiquée et choisie au cas par cas avec l'assentiment de la personne et consultation de sa famille, de son tuteur ou d'une personne de confiance. En attendant que la France, à l'instar d'autres pays européens, propose un accompagnement sexuel dispensé par des personnes formées et extérieures à l'institution, les personnes polyhandicapées doivent pouvoir bénéficier de nombreuses satisfactions corporelles hors sexualité (massages, bains, soins esthétiques, relaxation….) et de la légitimation de l'autosatisfaction.

La sexualité des personnes très dépendantes

admin — 2007-06-07T16:02:00Z

Les quarante-cinq jeunes adultes infirmes moteurs cérébraux (IMC) vivant dans la résidence Passeraille de Magny le Hongre (Seine-et-Marne) ont chacun leur studio, leurs projets et leurs désirs, notamment en matière de vie affective.

Véronica [1], vingt-trois ans, nous fait visiter son grand studio aménagé avec son mobilier personnel. Atteinte d'une infirmité motrice cérébrale, elle vit dans la résidence Passeraille, créée en 2004 par l'Association pour l'éducation thérapeutique et la réadaptation des enfants infirmes moteurs cérébraux (Apetreimc) [2]. Ce lieu de vie adapté permet aux jeunes de tendre vers une autonomie maximale selon le degré de leur handicap [3]. Si les handicaps sont plus ou moins importants à Passeraille, les résidents ont en commun des souffrances physiques liées à l'infirmité motrice cérébrale : douleurs musculaires et tendineuses, douleurs très vives parfois associées à des mouvements involontaires les aggravant.

Aussi bénéficient-ils de soins individualisés dans la structure (kinésithérapie, ergothérapie…), pratiquent-ils des sports adaptés pour se dépasser (boccia, sarbacane, tir à l'arc…), se retrouvent-ils pour des moments de détente et de bien-être avec des personnes extérieures à la structure (relaxation, sophrologie, yoga…) La recherche du plaisir est constante à Passeraille. Une esthéticienne propose régulièrement des soins et du maquillage pour améliorer l'image de soi, les activités choisies procurent du bien-être : « La balnéothérapie libère le corps de sa coque et permet le relâchement musculaire dans une ambiance chaleureuse, illustre Gérard Sauzet, le directeur. Nous proposons également des moments d'expression, de plaisir et de sensations, comme le théâtre ou la danse. L'équitation, elle, met le corps en mouvement autrement, le cavalier est entraîné par un autre dans l'imprévisible. »

Pour les repas, l'équipe privilégie la recherche de saveurs et de couleurs pour une alimentation souvent mixée et parfois douloureuse (problèmes de mastication, risques d'étouffement…) Les équipements techniques favorisent le respect de l'intimité, comme les déplacements par rail de plafond grâce auxquels le jeune peut accéder avec le plus d'autonomie possible à la salle de bains adaptée pour éviter ou limiter l'aide à la toilette.

Et l'amour dans tout ça ?

« Les personnes IMC se connaissent ainsi depuis l'enfance et ont souvent eu un rapport compliqué et douloureux à leur corps. Il a souvent été pris en charge par leurs parents jusqu'à l'âge adulte et elles n'ont pas pu avoir d'investigation de l'ordre du plaisir, telle la masturbation », souligne Gérard Sauzet. Quelle recherche ont-elles alors par rapport au plaisir physique ? « Aborder la question de l'intimité avec elles demande un effort de notre part car nous n'avons pas les mêmes références. Nous réfléchissons ensemble, avec l'aide des psychologues de la structure afin de comprendre comment les choses se sont construites pour elles et ce qu'elles nous demandent. »

En effet, les personnes valides peuvent aller trop vite dans l'interprétation de la demande des jeunes. « Si deux résidents souhaitent une aide pour une relation physique par exemple, les professionnels se posent plein de questions alors qu'ils demandent peut-être simplement à être déshabillés et placés côte à côte, ce contact sensitif étant pour eux bien en amont d'une relation classique. » À Passeraille, les discussions autour de la sexualité ne semblent pas taboues. « Les jeunes nous disent : chez nous, deux choses marchent bien : la tête et le sexe ! », s'amuse le directeur. La question de la sexualité des résidents est parlée en équipe, les aide-soignantes et les aide médico-psychologiques peuvent être confrontées à des situations vécues comme gênantes (une érection au moment de la toilette par exemple), en parler leur évite de plonger dans la confusion ou la culpabilité (lire le point de vue d'Elisabeth Zucman).

Le directeur aborde aussi la question des éventuelles relations amoureuses entre résidents et soignants. « Il me semble important de préciser que valides et handicapés peuvent tomber amoureux l'un de l'autre. Le regard sur la sexualité des personnes handicapées étant encore très angélique. Cependant si un couple se forme, il devra trouver une solution pour vivre hors institution. » La question de la sexualité entre résidents est également discutée mais semble compliquée. « Si deux résidents nous demandaient une assistance pour une relation sexuelle, nous devrions mettre en place un protocole, décrire avec eux ce qui va se passer de bout en bout - ce qui enlève du charme à l'histoire. Comment déshabille-t-on ? Comment positionne-t-on les corps ? À quel moment pose-t-on un préservatif ? Les amoureux doivent donc aller vers une clarification intellectuelle de leur désir. Cela me semble compliqué pour eux, même si, du fait de leur dépendance, ils n'ont pas d'autres choix. Bien entendu cette assistance doit être réalisée par une personne extérieure à l'institution proposant une intervention fine et respectueuse. »

Pour les résidents qui n'ont pas d'amoureux, quelles solutions d'assistance sexuelle l'équipe peut-elle proposer ? « Aucune, en tout cas légalement. Si nous les mettons en lien avec une personne prostituée, nous risquons une condamnation pour proxénétisme. De nombreuses institutions accueillant des personnes handicapées le font quand même. Si l'on considère qu'elles ont les mêmes droits que les valides, nous devons aller jusqu'au bout de notre éthique professionnelle et franchir la ligne jaune. Il est temps d'en parler. Des chemins s'ouvrent en France par rapport à cette question mais dans beaucoup de têtes les personnes handicapées n'ont pas de désirs érotiques. Il nous faut cheminer et les écouter par rapport à cela. »

[1] Le prénom a été changé

[2] Depuis plus de 20 ans, cette association de parents se bat pour l'intégration de ses enfants dans la cité

[3] Passeraille réunit dans un même lieu une maison d'accueil spécialisée (MAS), un foyer d'accueil médicalisé (FAM), un foyer d'hébergement (FH) et propose cinq places en accueil de jour. Tél. 01.60.04.22.24

Assistant sexuel en Suisse allemande

admin — 2007-06-07T15:58:00Z

Témoignage de Lorenzo Fumagalli

En lisant le journal un matin, j'ai découvert l'appel à des volontaires pour une formation d'assistant sexuel. Je n'avais jamais eu conscience de cette problématique avant. Mon principal métier est kinésithérapeute. J'étais intéressé par cette formation et ma femme m'a encouragé à y participer. Cette première en Suisse allemande a provoqué des réactions violentes de la part des donateurs de l'association ProInfirmis, une association d'aide à l'organisation et à l'autonomie des personnes dépendantes, initiatrice de la formation. Ils ont menacé de ne plus la financer. Les cours ont donc été interrompus.

Heureusement, la formation a été reprise et menée à terme par une autre association, FABS, spécialisée sur le handicap et la sexualité. Face à ces difficultés, il aura fallu deux ans pour mettre en place ce service. Je suis maintenant assistant sexuel et me déplace dans toute la Suisse. Je me rends, en principe, chez les personnes. Elles font appel à moi directement lorsqu'elles ont un handicap physique ou indirectement, par le biais des parents ou des éducateurs, lorsque le handicap est mental. Il y a toujours une conversation avant la rencontre. En cas de handicap physique, elle a lieu avec la personne seule, en cas de handicap mental, avec l'éducateur ou les parents. Il faut avoir un dialogue très ouvert, lorsque c'est possible, pour que le cadre soit très clair. Je propose toutes sortes de contacts sauf la pénétration et le contact buccal. Il faut bien comprendre les désirs de la personne en face. La demande peut être très différente de nos représentations habituelles de la sexualité lors de handicaps mentaux.

J'interviens, par exemple, dans une institution auprès d'un homme handicapé mental, physique et sourd. Il avait des comportements agressifs liés, selon ses éducateurs, à sa sexualité. Ils ont d'abord fait appel à une femme qui n'a pas su capter le message de cet homme. Je suis ensuite intervenu et j'ai compris qu'il vivait une sexualité autre. Il aime jouer avec des draps, son plaisir sexuel est là. Maintenant que j'ai compris cela, je le laisse jouer avec ses draps sur moi, je joue avec lui. Depuis ces séances tous les quinze jours, cet homme est apaisé. Il est moins violent envers lui-même et les autres.

Une association suisse formera des assistants sexuels

admin — 2007-06-07T15:55:00Z

Catherine Agthe Diserens bataille pour que le droit à la sexualité soit reconnu aux personnes les plus dépendantes. Après avoir mis en place un accompagnement sexuel avec des personnes prostituées, elle lance la première formation d'assistants sexuels en Suisse romande

Elle parcourt en long et en large la Suisse romande. Catherine Agthe Diserens, sexo-pédagogue, formatrice pour adultes et présidente de l'association Sexualité et handicaps pluriels, promeut le droit des personnes handicapées à une vie sexuelle et affective. Partout où elle passe, institution, foyer de vie, colloque, elle sensibilise les intervenants à ce droit, tente de délier les langues, de faire parler les désirs. Dire ne suffit pas, elle veut également faire vivre la sexualité. En janvier 2008, l'association formera des assistants sexuels. Ils auront le même statut que les personnes prostituées, ce qui est facilité en Suisse où la prostitution est légale.

Or, pour Catherine Agthe Diserens, « les personnes prostituées sont les plus à même de répondre aux besoins des personnes très dépendantes. Lorsque j'ai rencontré leurs associations, elles m'ont dit que pour elles tous les hommes sont des hommes, handicapés ou pas ». En attendant de former des assistants sexuels qui proposeront une heure de « soins sexuels » pour un tarif unique de 120 € — contre vingt minutes au même tarif pour une personne prostituée en Suisse —, l'association a sensibilisé deux femmes et un homme prostitués (lire le témoignage d'un assistant sexuel en Suisse allemande).

Depuis trois ans, ils acceptent de recevoir chez eux des personnes handicapées physiques mais aussi mentales. « Nous aimerions pouvoir répondre à ces innombrables demandes d'hommes et de femmes qui vivent avec un handicap mental et subissent un véritable désert affectif et sensuel », souligne Catherine Agthe Diserens qui ne veut surtout pas « mettre dans le même pot » les handicaps physiques et mentaux. Dans ce dernier cas, la question de la vie affective et sexuelle est extrêmement complexe. Au contraire du handicap physique où la personne sait dans quelle relation elle s'engage, dans le handicap mental, l'accompagnement par l'association se fait pas à pas. « Le décryptage des besoins est beaucoup plus compliqué. Lorsqu'une personne dit : je veux faire l'amour, il faut comprendre ce que cela veut dire pour elle. Parfois, il ne peut s'agir que d'embrasser quelqu'un. Les mots n'ont pas forcément l'intention que nous leur accordons », explique Catherine Agthe Diserens.

Afin d'éviter tout malentendu, l'association prend d'abord contact avec la personne prostituée, explique le handicap de son visiteur, puis retéléphone une fois la rencontre terminée pour être sûre que tout s'est bien passé. Souvent, ce sont les parents qui font appel à l'association. « Nous n'en pouvons plus de voir notre fils se masturber, se blesser, être dans des masturbations compulsives, est-ce que quelqu'un pourrait nous aider car nous estimons que ce n'est pas à nous, ses parents, de le faire », rapporte Catherine Agthe Diserens. Les soignants ou éducateurs peuvent également appeler. « Ce monsieur essaye tout le temps de nous toucher, de nous happer, il éprouve de grands manques sensuels, qu'est-ce qu'on peut faire ? ». Lorsque la personne vit en institution, il est préférable qu'elle puisse en sortir pour se rendre chez la personne prostituée. Il est encore difficile d'intervenir directement dans les foyers de vie pour les plus dépendants.

Catherine Agthe Diserens espère que le statut d'assistant sexuel lèvera ces réticences « pour qu'enfin ces personnes puissent commencer à éprouver quelque chose ». Pas forcément du sexe, mais bien plus souvent simplement de la sensualité. Catherine Agthe Diserens se souvient de ce thérapeute qui l'a un jour contactée. L'homme, handicapé mental dont il s'occupait ne cessait de réclamer : « Je veux voir une femme nue ». Impossible d'exiger des soignantes ou des femmes de sa famille de se déshabiller devant lui. La sexo-pédagogue a alors contacté une femme prostituée. « Pas de problème » a répondu cette dernière. Catherine Agthe Diserens a ensuite plusieurs fois rencontré l'équipe pour vérifier que la demande avait été bien comprise par le soignant. Elle s'est ensuite assurée que le tuteur et l'institution étaient d'accord pour payer et organiser la rencontre. Elle a enfin accompagné l'homme jusque chez la femme, l'a attendu, puis l'a raccompagné jusqu'à l'institution. Il lui a confié à sa sortie : « Je suis enfin devenu un homme ».

Handicap : attendre le paradis pour connaître le plaisir ?

admin — 2007-06-07T15:51:00Z

En avril 2007, l'association Coordination Handicap & autonomie organisait le colloque « Dépendance physique : intimité et sexualité ». Marcel Nuss [1], son président, souligne l'urgence à organiser et encadrer l'accompagnement sexuel en France, comme l'ont fait d'autres pays européens

Ce colloque, organisé au Parlement européen avec l'Association française contre les myopathies (AFM), Handicap international et l'Association des paralysés de France (APF), a réuni plus de 200 participants dont une quarantaine de personnes très dépendantes. Quel accompagnement érotique ou sexuel leur propose la France ? [2]

En France, les propositions d'accompagnement érotique ou sexuel sont quasi inexistantes, parcellaires et illégales. Sans cadre juridique adéquat, cet accompagnement dépend du bon vouloir et de la générosité des directeurs d'établissements ou des aidants qui acceptent de servir d'intermédiaires entre une personne en demande d'assistance sexuelle et une personne prostituée. Si le Code pénal n'interdit pas la prostitution, il considère toute forme de racolage comme du proxénétisme. Ainsi, celui ou celle qui accepte le rôle d'intermédiaire prend le risque d'une poursuite judiciaire, ce qui bloque la situation. L'accompagnement sexuel souffre également d'un autre frein : la mentalité franco-française, très catho de droite, sorte de fausse pudeur reposant sur une culture de la pitié sacrificielle. Une personne handicapée est censée attendre de gagner le paradis pour connaître le plaisir. Un travail d'éducation et de sensibilisation du regard porté sur les personnes handicapées est vraiment nécessaire.

Et les autres pays européens ?

Les Pays-Bas offrent la possibilité aux personnes handicapées de bénéficier d'un accompagnement sexuel depuis 1980. Il est assuré par des professionnels formés pour pratiquer un accompagnement pouvant aller jusqu'au coït, comme le permet le cadre juridique. Des personnes bénévoles, hommes ou femmes mariés, pratiquent aussi cet accompagnement sexuel dans un souci humanitaire. En Allemagne et en Suisse, le cadre juridique est également plus souple. Les professionnels formés proposent un échange, un dialogue, une écoute, des caresses, des massages, éventuellement une masturbation. Cependant, lorsque deux personnes se retrouvent dans l'intimité - si elles sont consentantes - elles font ce que bon leur semble.

Quel type d'accompagnement sexuel préconisez-vous pour la France ?

Il est bien entendu inenvisageable d'importer ces modèles étrangers sans les adapter à notre culture. Contrairement aux Pays-Bas, la France n'est pas prête à ce que la Sécurité sociale rembourse l'accompagnement sexuel des personnes très dépendantes. De plus, nous ne souhaitons pas que cet acte soit considéré comme un soin. En revanche, nous pensons possible d'envisager son remboursement partiel ou total par le biais de la prestation de compensation du handicap. Il est tout aussi inconcevable de demander à des bénévoles de pratiquer cet accompagnement. Les personnes qui souhaitent le faire doivent bénéficier d'une formation, tout comme les personnes prostituées désirant se reconvertir dans ce travail. Il s'agit d'un accompagnement érotique qui englobe la parole, l'écoute et le partage.

Ce colloque réunissait professionnels, personnes handicapées, parents et politiques. Qu'ont-ils souligné ?

Pour la première fois, des personnes très dépendantes étaient réunies autour de la table avec des professionnels de l'accompagnement de différents pays, des directeurs d'établissements, des psychologues, des assistants sociaux… pour échanger sur ce thème durant deux jours. Chacun s'est accordé à dire qu'il y aurait un avant et un après colloque.

Différents ateliers abordaient des thèmes spécifiques : les attentes des femmes handicapées, des personnes homosexuelles, des conjoints…

Nous souhaitions n'oublier personne. Dans nos contrées machistes, nous avons tendance à penser que seuls les hommes souhaitent bénéficier d'un accompagnement sexuel. Or, lesfemmes ont bien entendu aussi des attentes, même si elles sont différentes. Elles parlent notamment beaucoup de leur désir de maternité. La formation des accompagnateurs devra donc être très pointue et englober la spécificité des attentes de chacun(e). Les discussions ont été ouvertes et franches, les problèmes abordés sans fausse pudeur ni réticence. Les professionnels ont été bouleversés par la profondeur des échanges. Pour l'instant, il existe plus de gêne, de malaise et de fuite face à l'écoute de telles souffrances que de prise en compte. Les directeurs d'établissements ou les aidants qui s'impliquent sont plutôt rares, même s'ils existent, certains prenant le risque de se mettre en porte à faux avec la justice. Lors du colloque, tous les points de vue se sont rejoints. Nicolas About, sénateur UDF et Catherine Trautmann, députée européenne socialiste se sont engagés sans détour à soutenir notre projet, ce qui est important car sans l'aval d'élus, nous n'irions pas loin.

Quelles réponses apporter aux aidants sollicités par les personnes accompagnées ?

Nous les encourageons à prendre des risques afin que l'accompagnement érotique devienne une réalité. Aucun directeur d'établissement, aucun soignant ayant servi d'intermédiaire entre une personne handicapée et une personne prostituée n'a jamais été poursuivi par la justice. Je pense qu'il serait difficile de condamner un délit d'humanité. Nous voulons également proposer une formation à ceux et celles qui souhaitent soulager les personnes handicapées dépendantes. Elle leur donnera les moyens de bien comprendre le problème, de l'aborder en sachant que cet accompagnement n'est pas anodin et nécessite un véritable équilibre personnel. En Suisse, sur 80 postulants à la formation, seule une dizaine est retenue. Ce sont les personnes qui savent garder le recul, la maîtrise de soi, l'humanité qu'implique un tel accompagnement.

La sélection très rigoureuse doit éviter de mettre la personne handicapée en danger mais aussi protéger des accompagnateurs qui, trop fragiles, se mettraient en péril psychologiquement. Nous avons donc le devoir de proposer un cadre et une formation très pointus. Notre premier objectif est d'obtenir un assouplissement du Code pénal. Une fois obtenu le soutien des ministères concernés, nos quatre associations en créeront une nouvelle pour mettre en place une formation adaptée. À la fin de ce colloque, nous avons pris l'engagement de rendre effectif l'accompagnement sexuel en France dans les deux ans à venir.

Qu'en sera-t-il pour l'accompagnement sexuel d'une personne handicapée mineure ?

En France, l'âge du premier rapport sexuel se situe vers dix-sept ans en moyenne, c'est à dire avant la majorité. Il nous est difficile de nous engager à apporter une réponse à cette question en l'état, mais nous travaillerons de manière à ce que différentes attentes des personnes handicapées dépendantes soient prises en compte.

Qu'en est-il de la sexualité entre personnes très dépendantes dans les institutions ?

Durant le colloque, une éducatrice soulignait que cet accompagnement est très spécifique puisqu'il s'agit d'aider deux personnes à avoir un rapport sexuel. Là encore, une formation est nécessaire pour éviter le malaise ou le voyeurisme (lire l'expérience d'une association suisse).

Les nouvelles technologies virtuelles (Internet, téléphonie…) ont-elles apporté quelque chose aux personnes très dépendantes ?

Internet et les blogs représentent des moyens d'échanges intéressants et efficaces car derrière un écran, chacun peut se présenter comme bon lui semble, même si cela n'est pas sans danger car des pervers profitent aussi de ces technologies. Cependant, il ne s'agit pas de moyens de satisfaction, même s'ils permettent de compenser un sentiment de solitude et de mieux cerner ses attentes sensuelles. Cela dit, lors du colloque, une femme handicapée et son compagnon valide ont témoigné de leur rencontre, via le Net, voici cinq ans.

Qu'a apporté la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, du 11 février 2005 ?

Elle promeut l'autonomie, la citoyenneté, il semble alors impossible d'exclure la sexualité. Comment parler d'autonomie sans donner aux personnes qui le souhaitent la possibilité de trouver un équilibre sensuel et sexuel ?

[1] Auteur de : La présence à l'autre. Accompagner les personnes en situation de grande dépendance, éd. Dunod, 2005 (lire la critique)

[2] Coordination Handicap & Autonomie - La Maison des associations - 1A, place des Orphelins - 67000 Strasbourg. mail : info@coordination-handicap-autonomie.com

En France il n'existe pas de législation spécifique

admin — 2007-06-07T15:37:00Z

Questions à Philippe Karim Felissi, avocat

Le cadre juridique actuel garantit-il une vie sexuelle aux personnes en situation de grande dépendance ?

Actuellement, il n'existe pas en France de législation spécifique pour cette population. Certes, on peut trouver quelques textes, législatifs ou réglementaires, qui font référence indirectement à la question de la sexualité des personnes handicapées mais ils ne suffisent pas à apporter une réponse satisfaisante et globale. Par exemple, la charte des droits et libertés de la personne accueillie en établissements et services sociaux et médico-sociaux fait référence au droit à l'intimité de la personne. Or, si ce droit à l'intimité peut concevoir aussi la sexualité - car il ne se limite pas à ce seul aspect -, aucune autre précision n'est apportée. De même la loi du 11 février 2005, lorsqu'elle définit les besoins de compensation ne vient pas expressément exclure la question de la sexualité et fait référence « aux aides de toute nature », ce qui laisse à penser qu'on pourrait y inclure la problématique de l'aide et de l'assistance dans la sexualité.

Pour autant, lorsque l'on examine les activités à prendre en compte pour l'ouverture du droit à compensation - prestation de compensation du handicap (PCH) - aucune référence à la sexualité n'est présente. Cela est assez paradoxal car le vade-mecum de la Direction générale de l'action sociale (DGAS) sur la PCH réserve un paragraphe à la situation du parent handicapé qui a un enfant, ce qui implique que la personne en situation de handicap ait eu une sexualité. Concernant les aides techniques, je n'ai pas vu de référence explicite mais rien n'interdit d'imaginer un plan de compensation qui comporte des spécifications précises sur le sujet. Si le financement était refusé pour les aides techniques, il reste les charges spécifiques ou exceptionnelles de la prestation de compensation du handicap.

Quelles pistes de réforme des dispositifs légaux permettraient de parvenir à un cadre garantissant ce droit ?

Avant de tenter une réponse, je pense que vous avez raison de parler de « droit » car la jurisprudence indemnise le préjudice sexuel en cas de dommage corporel de façon autonome, et c'est bien ici la démonstration que la perte de la fonction - si l'on peut parler de fonction car c'est assez réducteur - constitue pour la personne une atteinte à ses droits subjectifs.
Pour autant, il faut savoir exactement de quoi on parle. À mon sens, s'il s'agit d'une aide à la sexualité assimilable à une aide technique, je ne vois pas au nom de quel principe la prestation de compensation pourrait être refusée. Les choses se compliquent réellement lorsque l'on aborde l'aide humaine mais ici encore il faut différencier les situations même si la frontière devient extrêmement ténue. S'il s'agit d'une assistance dans l'acte que l'on pourrait qualifier de strictement technique, nous restons confrontés - en théorie - à la simple question du financement car nous avons vu qu'en l'état l'élément « aides humaines » de la prestation de compensation ne comportait pas de référence explicite à l'activité sexuelle.

En revanche, s'il s'agit de donner du plaisir sexuel, nous entrons dans l'incrimination pénale qui prohibe le racolage, le proxénétisme et la fourniture de moyens et de locaux pour l'exercice de la prostitution. De fait et de droit, un directeur d'établissement qui laisse entrer des prostituées dans les locaux est susceptible de poursuites pénales, du moins en théorie. De même, un travailleur social - ou toute autre personne - qui mettrait en relation une prostituée et une personne serait aussi susceptible de poursuites pénales. La seule solution technique dans le contexte légal actuel consisterait éventuellement à réfléchir sur une profession réglementée d'aidant à la vie sexuelle qui permettrait de sortir de l'hypocrisie sociale mais aussi juridique sur cette question.

Le corps social est-il prêt à valider ces réformes ?

Ce n'est pas au juriste de répondre à cette question. En revanche, je pense qu'il faut se garder de raisonner avec l'exemple de certains pays européens - notamment les Pays-Bas - où la prostitution est autorisée. Nous sommes en France dans un pays abolitionniste et je ne crois pas que les esprits changeront dans un avenir proche. Certains le critiquent, d'autres le défendent mais c'est là la position de notre droit positif sur cette question. Au-delà, je reste persuadé que rien ne serait pire que de se servir du débat sur la sexualité des personnes handicapées en situation de grande dépendance pour « relancer » le débat sur la légalisation de la prostitution. C'est pour moi une fausse route, une impasse qui ne mènera nulle part.

La sexualité des personnes très dépendantes, un sujet brûlant

admin — 2007-06-07T15:32:00Z

Le grand handicap a-t-il un sexe ? Peut-on imaginer aujourd'hui en France un accompagnement sexuel et érotique juridiquement encadré, balisé en amont par une formation, facilitant la vie des personnes très dépendantes… et des équipes qui les accompagnent ?

Dans l'étonnant film du peintre-cinéaste Julian Schnabel Le Scaphandre et le papillon (Prix de la mise en scène à Cannes), le spectateur ne peut que constater comment, même dans un état de handicap particulièrement « verrouillé » (locked-in syndrome), la force du désir aide à rester en vie.

Pendant longtemps — aujourd'hui encore — la sexualité fut contenue, réprimée dans les prisons, les hôpitaux psychiatriques, les institutions pour personnes handicapées, etc. Du côté des représentations coupables, nous revenons de loin : la masturbation était associée au XVIIIe siècle à la folie. Au début du siècle dernier, notre société — persuadée que certains comportements considérés comme hors normes étaient héréditaires (ou innés ?) — n'hésitait pas à stériliser contre leur gré les individus jugés « socialement inaptes », qu'ils soient criminels, alcooliques ou malades mentaux…

La loi nazie du 14 juillet 1933 sur la protection de la race avait prévu de « rendre inféconde, même contre la volonté du sujet » toute personne atteinte de malformation physique grave, de débilité intellectuelle congénitale, de schizophrénie, d'épilepsie héréditaire. Les « invalides » — personnes handicapées physiques ou mentales — exterminées entre 1939 et 1945 sont estimées à plus de 100 000. En 1997, un documentaire télé sur la stérilisation forcée avait relaté l'histoire de Marcelle, ne souffrant d'aucun handicap si ce n'est celui d'être issue de l'assistance publique, stérilisée à l'âge de seize ans par des parents adoptifs bien intentionnés, persuadés que la descendance des enfants de la Ddass ne pouvait qu'être problématique.

Récemment, les droits des personnes handicapées se sont, au moins dans les textes, affirmés : les conventions européennes interdisent ainsi de « priver un individu de sa capacité à exprimer sa sexualité ». Pour l'Organisation mondiale de la santé (OMS), toute personne a droit à une sexualité libre et respectée. Parmi la centaine d'articles de la loi française du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, certains sont consacrés à l'intimité des personnes.

Le plus souvent clandestine, cette sexualité existe, même si elle reste plus faible que dans le monde ordinaire : un peu avant 2000, une enquête avait attesté qu'en France, 37 % des adultes handicapés avaient vécu une relation amoureuse… Mais elle n'est pas sans poser de question : en effet, les personnes dépendantes physiquement d'un tiers pour réaliser des actes de la vie courante le sont aussi pour ce qui concerne leur vie intime et sexuelle. Les questions de pudeur et de respect n'en sont que plus centrales.

Faut-il transgresser les règles ?

Dans les institutions médico-sociales, nombre d'éducateurs se sont interrogés : faut-il tolérer la transgression des règles lorsque la sexualité est expressément interdite dans le règlement intérieur ? Dans le film Nationale 7 (sortie en salles en 2000), le réalisateur Jean-Pierre Sinapi avait abordé la question avec verve et grande franchise, servi par des comédiens professionnels et les résidents d'un foyer pour personnes handicapées (lire LS n° 557).

Le synopsis n'avait pris aucun gant : dans son fauteuil roulant, René (délicieux Olivier Gourmet), abstinent contraint et forcé, n'en peut plus et ne pense qu'à ça. Il va jusqu'à se mettre en danger pour pouvoir rencontrer une prostituée. Une éducatrice l'y aidera, comprenant vite que l'abréviation de la souffrance de l'homme handicapé va de pair avec sa dignité et peut-être aussi avec l'équilibre de l'institution. Au bord de la fameuse nationale, elle rencontre Florelle, péripatéticienne, qu'elle convainc (« Je suis là parce que je m'occupe d'un homme qui va mourir… »). Mais ça ne suffit pas : comment convaincre l'équipe éducative, susceptible de se voir accusée de proxénétisme, de prendre la responsabilité d'un tel accompagnement ? Nous sommes là au cœur du sujet. En tout cas, la question de la sexualité des personnes handicapées (motrices, en l'occurrence) avait débarqué sur grand écran - une première - et montré la discrimination.

Oui, mais comment accompagner ? Faut-il, comme aux Pays-Bas, considérer l'assistance sexuelle comme un soin pour des personnes dont le handicap physique, par exemple, est si grave qu'elles ne peuvent plus toucher leur sexe ? Quelles lois, quelle formation, quelle supervision, quel soutien entre professionnels peuvent-ils garantir le respect d'une éthique fondamentale sans oublier les aspects de santé publique ? En tout état de cause, la protection des personnes assumant un accompagnement sexuel ou érotique doit évidemment être assurée par un cadre juridique adapté (lire l'interview de Karim Felissi, avocat). Alors, un éventail d'actions spécifiques pourra être envisagé : consultations en santé sexuelle, actions spécifiques d'accompagnement érotique et sexuel, actions de coordination entre les différents acteurs impliqués dans l'accompagnement…

Le voile se lève

Aujourd'hui, cette délicate question est davantage à l'ordre du jour : les 27 et 28 avril derniers, un colloque - premier du genre - conjointement organisé par l'association française contre les myopathies (AFM), Handicap international et l'association des paralysés de France (APF), a planché sur le thème « Dépendance physique : intimité et santé sexuelle » (lire l'interview de Marcel Nuss). Comment les associations et les pouvoirs publics peuvent-ils - doivent-ils - aborder la question avec les personnes concernées ? Les différents ateliers et les témoignages recueillis dans l'assistance ont permis aux associations organisatrices d'élaborer une ébauche de demande collective reflétant les attentes.

Ce 7 juin 2007 se tient à Paris une première réunion entre les initiateurs du colloque, où doivent être abordées les grandes questions : garanties pour le respect d'une éthique, mise en place d'une formation spécifique accompagnée de suivi et de groupes de parole (comme en Suisse, où cela existe depuis 2004), antenne dans chaque département… Affinées dans les mois qui viennent, ces propositions seront remises au ministre.

Nos représentations ont jusqu'à présent été plutôt angéliques ou épouvantées. Or, le handicap a un sexe, même si les obstacles à sa reconnaissance sont légion : physiques et matériels, moraux et éthiques, culturels et religieux. Se référant parfois à d'autres valeurs, certains pays ont pris la question… à bras-le-corps. Quelque chose, ici aussi, est en route.