Lien Social

Violences faites aux femmes en situation de handicap • Accompagner la libération de la parole

admin — 2022-03-28T22:00:00Z

Maltraitance physique, agressions sexuelles, discriminations… Les femmes en situation de handicap sont plus souvent victimes de violences que les autres. Pourtant, contrairement au reste de la société, la parole peine à se libérer dans le champ du handicap, même si la question investit de plus en plus le débat public. Pour encourager les victimes à s'exprimer et accompagner les professionnels, des initiatives se multiplient.

Social actu
La plume de Célia Carpaye
- Autodéfense numérique
L'humeur de Jacques Trémintin
- Mémoire courte
Sur le vif d'Étienne Liebig
- Ya maltraitance et maltraitance
Tribune des résistances
- Recensement • Marseille : la réalité des squats
Dans Lien Social il y a 30 ans
Angle droit
- 1901 - 2022 • Une liberté sous contrôle
Paroles de métiers
- Existe-t-il une voie entre adaptation et résistance ?
Matières à pensées
- La pandémie et l'invisibilité ordinaire des femmes handicapées
Dossier : Violences faites aux femmes en situation de handicap
- Accompagner la libération de la parole
- Autisme et violences
  Porter la parole des plus vulnérables
- Entretien avec Johanna Dagorn
  Accueillir la parole des femmes victimes
Échos du terrain
- Voyage en absurdie
Espace du lecteur
- Être de gauche n'est pas à la mode ! Être travailleur social non plus !
Offres d'emploi
L'œil et l'oreille
Livres
Exposition
- Tenir la route
Cinéma
- La prison en chantant

Violences faites aux femmes en situation de handicap • Accompagner la libération de la parole

admin — 2022-03-28T22:00:00Z

« Tous les jours et depuis toujours, il m'a battue pour tout et n'importe quoi… Vous voulez un exemple ? Celui où j'ai été virée de la formation que j'attendais depuis un moment : je suivais une formation professionnelle dans le domaine viticole. Mon compagnon m'a téléphoné et hurlé dessus en me disant qu'il fallait que je rentre de suite, sans vraiment d'explications. C'est ce que j'ai fait. Une fois arrivée à domicile, je l'ai surpris en train de dormir. Je lui ai alors demandé ce qu'il y avait, il m'a dit que c'était comme ça et qu'il n'avait pas à se justifier et m'a mis des coups de pied quand j'étais par terre. J'étais sa chose et il décidait de tous mes mouvements.  » Ce témoignage terrible et bouleversant figure dans l'enquête menée par la sociologue Johanna Dagorn (voir entretien) pour l'Observatoire régional des violences sexistes et sexuelles de Nouvelle-Aquitaine et publiée en novembre 2021.

En février 2022, un sondage réalisé par l'institut IPSOS (1) pour l'association Mémoire traumatique et victimologie, révélait que 18 % des Français pensent qu'il est « rare qu'un violeur s'attaque à une personne handicapée ». Un résultat qui montre bien l'impensé que constitue encore cette question dans la société française. Or les violences à l'encontre des femmes en situation de handicap sont très répandues. Selon une étude de la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) de 2020, plus de 7 % des personnes en situation de handicap déclaraient avoir subi des violences physiques et/ou sexuelles au cours des deux dernières années, contre 5,1 % dans le reste de la population. 15,4 % avaient fait face à des injures contre 14,1 % de l'ensemble des sondés. Les femmes étaient encore plus concernées : 9 % avaient été victimes de violences au sein de leur ménage ou en dehors.
Cet état des lieux préoccupant va dans le même sens que le rapport de l'ONU de 2012 selon lequel quatre femmes handicapées sur cinq subissent des violences, qu'elles soient verbales, psychologiques, sexuelles, physiques ou matérielles. Ces statistiques, Femmes pour le dire, femmes pour agir (FDFA) les martèle depuis des années. Depuis 2015, l'association propose une ligne d'écoute spécifique (2) à laquelle s'est ajouté un site d'information (3) lancé le 25 novembre 2021, à l'occasion de la journée internationale pour l'élimination des violences à l'égard des femmes. Il fournit toutes les démarches à effectuer pour réagir en cas de violences.

« Depuis le mouvement #meToo, il y a une visibilité plus grande des violences faites aux femmes handicapées. Mais nous sommes encore loin du compte. Beaucoup n'osent pas franchir le pas et prendre la parole  », reconnaît Isabelle Dumont, chargée de mission à l'association FDFA. Si la précédente présidente, Maudy Piot, décédée en 2017, a longtemps été une des rares militantes à s'emparer courageusement de cette question et à travailler spécifiquement avec les femmes handicapées victimes de violences, aujourd'hui la question est sortie de l'ombre. Et les femmes en situation de handicap victimes de violences, en partie de leur invisibilisation.
Parmi les signaux positifs, un groupe de travail « handicap » a été créé dans le cadre du Grenelle des violences conjugales. On lui doit différentes préconisations qui ont contribué à faire avancer les choses, notamment dans la formation des professionnels, souvent démunis face à cette question. Dans une circulaire du 5 juillet 2021, Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, a rappelé aux établissements médico-sociaux accueillant des personnes en situation de handicap, l'obligation d'intégrer dans leur projet la prévention et la détection des violences physiques, psychologiques et sexuelles, notamment à destination des femmes. Ce « socle de connaissances » pourrait les aider à être mieux armées « contre les phénomènes d'emprise » et à « libérer leur parole ».
Pourquoi un tel rappel ? La pandémie — pourtant responsable d'une augmentation des violences — a mis un coup de frein aux bonnes intentions, le personnel des établissements, souvent en sous-effectif, ayant « d'autres priorités », comme le suggère une formatrice sur cette question de la santé sexuelle.
Plusieurs mesures issues du Grenelle ont pourtant commencé à se mettre en place, comme cela a été rappelé au dernier colloque organisé par la délégation aux droits des femmes de l'Assemblée nationale le 24 novembre 2021. Parmi elles, la création dans chaque région, d'un centre ressources pour accompagner les personnes handicapées dans leur vie intime et leur parentalité. Neuf sont déjà lancés. Le déploiement devrait s'achever d'ici fin 2022. «  L'objectif est de constituer une cartographie des initiatives existantes et d'organiser un réseau d'acteurs de proximité afin que chaque personne en situation de handicap puisse trouver des réponses, qu'elle vive à domicile ou en institution », explique Betty Molin du Planning familial 69, responsable du centre ressources en Auvergne-Rhône-Alpes. Ce nouvel outil est destiné aux personnes concernées, aux aidants familiaux comme aux professionnels. Un établissement voulant organiser une formation pourra passer par le centre ressources pour obtenir les formations ou les supports adaptés.

Parfois, c'est un événement tragique qui décide de faire bouger toute une structure. En Charente, le décès de la jeune Grâce, 22 ans, frappée de 72 coups de couteau par un jeune homme dont elle avait refusé les avances a marqué profondément les esprits. « Même si elle n'était plus accueillie dans l'un de nos établissements, nous continuions à la suivre, évoque Chantal Étienne, présidente de l'association départementale de parents et d'amis des personnes handicapées mentales (Adapei) de Charente. Son décès a entrainé une réelle prise de conscience sur une problématique dont nous nous étions emparés depuis des années mais clairement, nous ronronnions un peu sur le sujet. » Un colloque intitulé « Femmes, handicap et violences. Que fait-on ? » a été organisé le 5 novembre 2021. Faire passer des messages de prévention et sensibiliser les professionnels et les gendarmes à la prise en charge des victimes s'est avéré primordial.
Car l'un des problèmes majeurs est la difficulté des femmes à oser porter plainte et à faire confiance aux forces de l'ordre. Dans l'étude de la DREES de 2020, seul un quart des victimes déclaraient s'être déplacées au commissariat ou à la gendarmerie après les faits. Cette étape demeure difficile à franchir pour de multiples raisons, notamment le manque de formation des professionnels. Le recueil de la parole demeure un réel problème. «  La condition indispensable pour que cessent les violences est que la justice soit accessible à toutes les femmes : que chacune, qu'elle s'exprime en langue des signes ou soit porteuse d'un handicap psychique, puisse connaître et faire valoir ses droits  », insiste Anne-Sarah Kertudo, directrice de Droit Pluriel. L'association forme les gendarmes à l'accueil des femmes en situation de handicap. De même, FDFA participe à la sensibilisation des policiers parisiens à l'accueil des femmes victimes de violences sexuelles.
Dans les commissariats ou ailleurs, le recueil de la parole reste la pierre d'achoppement. De même, une formation en ligne conçue par la mission interministérielle pour la protection des femmes contre les violences et la lutte contre la traite des êtres humains (Miprof) existe pour les professionnels. Un kit intitulé « Repérer les violences, accompagner, prendre en charge et orienter la victime en situation de handicap » est téléchargeable sur le site gouvernemental arretonslesviolences.gouv.fr. Une fiche handiconnect (4) destinée aux professionnels de santé a également été élaborée par le groupe de travail « luttons contre les violences » sur cette thématique.
Depuis des années, le Planning familial développe une approche positive de la sexualité et de la vie affective des personnes en situation de handicap dans le programme Handicap et alors ? Sous des formes d'animations très diverses (groupes de parole, entretiens, formations), il s'adresse aux personnes en situation de handicap, aux familles et également aux professionnels. Le thème des violences y occupe une place centrale. « Aborder ces questions n'est évident pour personne, reconnaît Fanny Gaugler, formatrice et coordinatrice de ce programme au Planning familial du Vaucluse. Les professionnels doivent questionner leurs propres représentations de la violence et de la sexualité, ne pas hésiter à les déconstruire.  » Ils doivent aussi interroger leurs réactions face à des situations ou des récits pas toujours faciles à entendre, auxquels ils sont confrontés.
Malgré une dynamique évidente sur ce problème de société, il apparaît que la façon dont les établissements gèrent les situations de violences demeure taboue. Comme le confirme une professionnelle : « ces situations génèrent des tensions au sein des équipes dont elles ne s'ouvrent pas facilement. Le manque de moyens et de solutions pour accompagner sur la durée les questions de vie affective est en partie responsable de cette omerta.  »
La notion de consentement pose aussi grandement question. Dans une tribune publiée sur le site de Marianne le 3 décembre 2021, vingt avocats ont lancé un appel en faveur d'une réforme « sans délai » du Code pénal pour que les personnes mineures déficientes intellectuelles ne soient plus présumées consentantes sur le plan sexuel. En novembre 2021, un homme avait en effet été acquitté face à une adolescente en situation de déficience intellectuelle qui l'accusait de viols répétés. «  Il est urgent que les personnes comme elles soient considérées – leur vulnérabilité étant apparente ou connue de l'auteur – comme étant par principe incapables de consentir sur un plan sexuel jusqu'à leur majorité, par l'instauration d'une présomption de non-consentement identique à celle des mineurs de quinze ans  », écrivent les signataires, appelant l'ensemble des professionnels à s'emparer de cette question.

(1) Réalisé du 15 au 17 novembre 2021 sur un échantillon représentatif de 1 035 personnes. (2) 01 40 47 06 06. Tous les lundis de 10 h 00 à 13 h 00 et de 14 h 30 à 17 h 30 et tous les jeudis de 10 h 00 à 13 h 00. (3) ecoute-violences-femmes-handicapees.fr (4) Les fiches handiconnect ont pour vocation d'aider les professionnels de santé dans des situations de difficulté face à une personne handicapée. À lire aussi : Handicap et violences. Les femmes premières victimes, interview de Maudy Piot, in Lien Social 1205 du 26 avril 2017.

Autisme et violences • Porter la parole des plus vulnérables

admin — 2022-03-28T22:00:00Z

Présidente de l'association francophone de femmes autistes (AFFA), Marie Rabatel, 47 ans, se bat depuis des années pour lever l'omerta sur les violences sexistes et sexuelles qui touchent les femmes en situation de handicap.

Elle est partout où il est question des violences à l'encontre des femmes et des enfants. Comme le 3 mars à Grenoble, dans le Train pour l'égalité initié par la Fondation des Femmes, où elle animait une conférence sur le thème : « La vulnérabilité, un facteur aggravant des violences ?  » Vulnérabilité, Marie Rabatel sait bien ce que ce mot recouvre. Comme elle le dit avec franchise : « je reviens de loin ».
Victime de deux viols à l'adolescence, elle a longtemps passé sous silence ce qu'elle avait vécu. Dotée d'une « énergie à revendre  », elle trouve sa planche de salut dans le sport qu'elle pratique à un haut niveau. Après avoir raccroché pour des raisons médicales, elle devient éducatrice dans un institut médico-éducatif (IME) auprès d'enfants autistes pendant une quinzaine d'années, jusqu'à ce que le directeur découvre qu'elle est elle-même autiste. La décision est sans appel : licenciement pour mise en danger d'autrui. « Ce renvoi a été très violent pour moi. Je l'ai très mal vécu. Je me suis sentie rejetée, exclue.  » S'ensuit une période de grande souffrance, d'autant plus qu'un hasard de la vie l'a fait recroiser son agresseur. « Pendant un an, j'ai même perdu l'usage de la parole. Quand je l'ai retrouvé, je me suis dit qu'il me fallait parler pour les femmes victimes de violences comme je l'avais été. »
En 2016, Marie Rabatel crée l'association francophone de femmes autistes (AFFA) (1). Son combat : la prévention des violences sexuelles. Petit à petit, sa voix commence à porter. En janvier 2019, lors du congrès de l'Encéphale (2) à Paris, elle présente les résultats de travaux de recherche menés avec le Dr David Gourion, psychiatre et Séverine Leduc, psychologue clinicienne. 88 % des femmes autistes interrogées ont déclaré une ou plusieurs violences sexuelles dont 47 % avant 14 ans et 31 % avant 9 ans. Des chiffres qui traduisent une inquiétante vulnérabilité et des conséquences psycho traumatiques sous-estimées. « Les femmes autistes sont des cibles privilégiées des agresseurs. Comme nous avons du mal à décrypter les sous-entendus, nous ne voyons pas le danger se profiler et ils en profitent.  »
Qui plus est, selon Marie Rabatel, faute de formation des professionnels, la parole des victimes n'est pas entendue. « Il est facile de mettre sur le dos du handicap des changements de comportement soudains qui sont en fait dus au traumatisme subi. »
En quelques années, Marie Rabatel est devenue une experte dans le champ des violences et du handicap. Elle a participé au groupe de travail handicap du Grenelle des violences conjugales. En 2020, avec la psychiatre Muriel Salmona, présidente de l'Association mémoire traumatique et victimologie et Skillbar, spécialiste du digital learning, elle a conçu un module d'auto-formation en ligne et gratuit, disponible sur le site de l'AFFA. Pour aider les professionnels et proches accompagnant des personnes handicapées à repérer les violences.
L'ancienne sportive a aussi œuvré pour la prévention des violences sexuelles dans le sport. En prolongement de cette action, l'AFFA met en avant l'intérêt de la pratique sportive, quel que soit le handicap et le parcours de vie, pour une inclusion réussie.
En mars 2021, elle a été nommée membre permanent de la commission indépendante sur l'inceste et les violences sexuelles faites aux enfants (CIIVISE). Car son nouveau cheval de bataille est la lutte contre la pédocriminalité : faire reconnaître les violences dont sont victimes les enfants en situation de handicap dans leur famille ou en établissement. « Au fond, je ne suis qu'une petite jardinière semant des graines pour que d'autres ne vivent pas l'horreur que j'ai subie, à savoir ces crimes invisibles qui malgré mon sourire et mes mots, auront détruit une partie de moi que j'essaie de reconstruire pas à pas », confiait-elle dans un touchant discours lors de la remise de la Légion d'Honneur en novembre dernier, accompagnée de la petite peluche rose qui ne la quitte pas.

femmesautistesfrancophones.com Revue de psychiatrie clinique biologique et thérapeutique.

Entretien avec Johanna Dagorn • Accueillir la parole des femmes victimes

admin — 2022-03-28T22:00:00Z

Son enquête sur les violences sexuelles visant les femmes en situation de handicap, publiée en novembre 2021, a montré l'ampleur du phénomène et la nécessité de former les professionnels du secteur médico-social.

Entretien avec Johanna Dagorn, sociologue, directrice de recherches de l'Observatoire régional des violences sexistes et sexuelles de Nouvelle-Aquitaine.

Qu'est-ce qui vous a le plus marquée dans l'étude (1) que vous avez menée ?

La fréquence et l'intensité des violences subies par les femmes en situation de handicap à chaque étape de leur vie. Elles ont toutes parlé d'inceste dès l'enfance, de harcèlement à l'école, de maltraitance médicale ou gynécologique, de violences conjugales… Au bout de tant d'années, elles ont fini par intérioriser ces agressions et à les percevoir comme normales. Au final, tout cela forme un continuum de violence qui prend des formes très diverses et auquel il leur est difficile de mettre fin. Comme elles ne voient pas d'issue, leur seul échappatoire est de mettre fin à leurs jours. Toutes les femmes que j'ai interrogées ont fait une tentative de suicide pour « arrêter de souffrir », elles ne voyaient pas d'issue. À côté de cela, malgré des parcours compliqués, beaucoup de femmes rencontrées expriment une force et des capacités de résistance incroyables.

Pourquoi ces femmes éprouvent-elles de la défiance à l'égard des institutions ?

La moitié d'entre elles n'ont jamais parlé des violences qu'elles subissent. Car leur parole est très souvent niée, raillée, remise en question, notamment les femmes en situation de handicap psychique. Celles-ci déclarent deux fois plus que les autres femmes en situation de handicap « ne pas être comprises » et surtout trois fois plus de refus de plainte ou d'écoute de la part de leur entourage, qu'il soit amical ou institutionnel. Cela génère beaucoup de colère chez elles. Mais plus elles s'énervent, moins elles apparaissent comme crédibles. Je me souviens que lors d'un entretien, une femme a saisi mon poignet en disant : « je suis sûre que vous aussi vous ne me croyez pas !  »

La plupart du temps, les professionnels du secteur médico-social ne savent pas comment réagir. Que préconisez-vous ?

80 % des professionnels interrogés connaissaient au moins une femme en situation de handicap victime de violences. Mais bien souvent, ils se retrouvent face à des dilemmes moraux insolubles. À quel moment peuvent-ils dénoncer ? Ne trahissent-ils pas la confiance de la personne qui s'est confiée ? Les sensibiliser à la loi du 30 juillet 2020 sur le secret professionnel m'apparaît essentiel. Elle autorise tout professionnel à porter à la connaissance du Procureur de la République les violences subies par les personnes dont il prend soin. Ce cadre légal le dédouane de toute situation problématique ou conflit de loyauté.

Mais tous les professionnels ne sont peut-être pas à l'aise face à ces situations de violence…

Désigner des référents au sein des personnels des établissements et services sociaux et médico-sociaux me semble une piste intéressante. Ils seraient formés pour accueillir la parole de toute personne qui déclarerait avoir été victime de violence ou d'agression et les orienteraient. Car les femmes sont prêtes à parler si elles se sentent en confiance et si elles estiment qu'elles seront entendues.

Ne faut-il pas aussi former les associations ?

Oui, sensibiliser les associations dédiées au handicap aux violences faites aux femmes, mais inversement parler du handicap aux associations d'aide aux femmes victimes de violences. Certains handicaps nécessitent un accueil spécifique qu'il faut pouvoir envisager pour accueillir leur parole dans les meilleures conditions.

(1) Les femmes victimes de violences en situation de handicap en Nouvelle-Aquitaine, menée de janvier à septembre 2021 auprès de 211 femmes en situation de handicap, âgées de 19 à 72 ans, issues de toutes catégories sociales. Disponible en ligne : https://cutt.ly/yATnQky

Pédopsychiatrie • Enfants sacrifiés en Nouvelle-Aquitaine

admin — 2020-09-01T06:09:10Z

L'agence régionale de santé souhaite reconvertir les centres médico-psycho-pédagogiques en plateformes de diagnostic précoce de l'autisme, sacrifiant au passage 60 000 enfants souffrant d'autres troubles.

« Tous les enfants méritent nos soins », clame le collectif interprofessionnel médico-social de Nouvelle-Aquitaine qui s'oppose au cahier des charges adressé fin 2019 par l'agence régionale de santé (ARS) aux vingt-neuf centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) de la région. Un document réalisé sans concertation avec les professionnels de terrain, l'Éducation nationale, les élus et avec un délai de mise en oeuvre court, repoussé à début juin par le confinement. « Un document qui menace les associations gestionnaires n'y souscrivant pas de voir leur agrément et leur financement disparaitre », dénonce Marc Rodriguez, psychologue au CMPP des Landes et représentant du collectif.
Sous couvert de démarche régionale d'évolution de l'offre des CMPP en lien avec l'Éducation nationale, l'ARS, qui n'a pas donné suite aux sollicitations de Lien Social, souhaite repositionner ces structures de soins pluridisciplinaires vers les enfants avec troubles neurodéveloppementaux (TND), faisant l'impasse sur ceux souffrant d'autres maux représentant pourtant 80 % du public accueilli. « Nos patients, considérés à tort comme des "cas légers" par l'ARS seraient orientés vers les centres médico-psychologiques (CMP) ou le libéral, saturés, la pédopsychiatrie exsangue ou les Réseaux d'aides spécialisées aux élèves en difficultés (Rased), démantelés », déplore Patrick Belamich, psychiatre, psychanalyste et président de la Fédération des CMPP.

Vision technocratique

Si les professionnels ne contestent pas l'importance de procéder à des tests récoces de l'autisme et des troubles du neurodéveloppement, ils refusent que les enfants les plus démunis soient pénalisés. Or dès cette rentrée, les CMPP devront arrêter leurs suivis pour travailler sur ces plateformes. « L'administration s'appuie soi-disant sur les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) dont l'état des connaissances de la science ; le souhait du patient et l'expertise du praticien constituent pourtant le triptyque de base, pointe Marc Rodriguez. L'ARS a pioché les recommandations allant dans son sens sans tenir compte de l'enfant, des familles et des praticiens. Ce n'est plus du soin mais de la gestion administrative du soin. »
De son côté, Patrick Belamich, déplore la perte de liberté de prescription en rendant les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) obligatoires et en limitant arbitrairement la durée du traitement. « L'administration est-elle habilitée à imposer aux équipes tel traitement plutôt que tel autre ? », questionne-t-il.
Face à une administration, qui selon lui, divise et oppose : professionnels/ familles, gestionnaires/direction médicale, handicap/troubles psychiques, etc., le collectif, riche de soutiens de plus en plus nombreux (1) reprend en cette rentrée la mobilisation démarrée fin 2019 et ralentie par la crise sanitaire. Il programmera aussi des assises interprofessionnelles.
« Nous voulons travailler le cahier des charges avec tous les partenaires concernés- comme aurait dû le faire l'ARS -, réfléchir ensemble à ce qu'il serait le plus intéressant de mettre en place », avance Marc Rodriguez. Le Ségur de la santé appelle d'ailleurs à fédérer les acteurs de santé dans les territoires au service des usagers.

Katia Rouff-Fiorenzi

1) Associations familiales, sociétés savantes pédopsychiatrie et psychiatrie, associations professionnelles, députés, sénateurs, conseils départementaux, syndicats.

Action médico-sociale précoce • L'urgence de ne plus attendre

admin — 2018-01-22T23:00:00Z

Les centres d'action médico-sociale précoce assurent la prise en charge globale et pluridisciplinaire d'enfants âgés d'un jour à six ans qui présentent des troubles du développement, pathologies ou handicaps. Mais leur vocation à agir le plus tôt possible se heurte au manque de places et aux disparités territoriales.

Social actu
Décryptage par Joël Plantet
- Éducateurs, gens de valeurs
L'humeur de Jacques Trémintin
- Citoyens de première zone
Sur le vif d'Étienne Liebig
- On s'est fait machiner grave !
La plume de Célia Carpaye
- La prison tue les enfants
Tribune des résistances
- Matériel médical • Le service après-vente laissait à désirer
Angle droit
- Asile • Un désordre fort bien ordonné
Formation
- Discrimination • L'homophobie, c'est moche. Et après ?
La fabrique du social
- Handicap • À l'école de la vie sans vue
Dossier
Action médico-sociale précoce • L'urgence de ne plus attendre
- RézoCAMSP, réseau de campagne
- Entretien avec Geneviève Avenard, défenseure des enfants
  Batailler contre la discrimination
Matière à pensées
- Interculturalité • Une voie pour l'intégration
L'espace du lecteur
- Enfermés dehors
- L'idéologie technicise, drame du travail social
L'œil et l'oreille
Théâtre
- 1336 (parole de Fralibs)
Webdoc
- Les Bel Horizon
Théâtre
- Mercredi dernier
Livres
Offres d'emploi
Jiho : affreux, sales et méchants

5.00

Le groupe, une clé pour l'autonomie

admin — 2007-05-10T13:25:00Z

Chaque semaine, une demi-douzaine de petits patients se retrouvent pour jouer et développer leurs compétences dans le centre d'action médico-sociale précoce du XIIe arrondissement parisien. Des professionnels observent avec discrétion leurs interactions, leurs difficultés et leurs progrès.

« Regarde, mes cheveux poussent », annonce Candice [1], une petite fille brune assise sur un pouf rouge dans un coin de la pièce. La très souriante Céline, elle, serre quatre poupées en tissu dans ses bras. Vêtue d'un pull orange, Léa fait des tours de trottinette dans la salle. Rosalie, petite blonde aux longs cheveux, est allongée seule au pied de l'escalier qui mène au bac à sable. Fâchée contre sa maman, elle exprime sa colère. Nous sommes vendredi, et le groupe enfants du centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP) du XIIe arrondissement parisien [2] accueille six enfants âgés de cinq ans en moyenne. Dans un grand espace ludique, ils jouent et développent leurs compétences sous le regard discret mais attentif de trois professionnelles : Christine Alais et Anne Magnier, éducatrices spécialisées, animatrices du groupe et Claire Papin, orthophoniste, chargée de la prise de notes.

Tous les enfants du groupe bénéficient d'un suivi individuel dans ce CAMSP, assuré par un ou plusieurs professionnels (psychologue, orthophoniste, kinésithérapeute, éducatrices spécialisées…) en présence de leurs parents. Tous sont également intégrés dans un lieu d'accueil de la petite enfance (crèche, halte-garderie, maternelle…), ont fait l'expérience de la séparation, de la socialisation et de l'apprentissage en groupe. Ils présentent des pathologies diverses ou associées (décalage global du développement, déficience intellectuelle, infirmité motrice cérébrale…).

Grâce au groupe enfants, ils rencontrent des camarades qui ont les mêmes difficultés qu'eux. En observant leurs jeux, leurs déplacements dans l'espace, leur attitude…, les professionnels découvrent leur personnalité, leurs stratégies, leurs compétences et leurs difficultés. Les animatrices ne proposent aucune activité dirigée, laissant les enfants explorer, choisir le jeu qui leur convient (grosse boule, établi de bricolage, bac à sable situé en mezzanine, un peu à l'abri des regards…) Elles interviennent peu mais rappellent le cadre : interdiction de se faire mal ou de faire mal à l'autre, de lancer du sable par-dessus le bac à sable, de grimper sur la rampe et autour des plantes.

Un cadre à la fois contenant et libre qui permet aux enfants de faire des expériences et de prendre confiance en eux. « Il y a quinze ans, nous étions plus directifs, souligne Christine Alais, si un enfant avait des difficultés pour accomplir une tâche, nous nous levions pour l'aider. Aujourd'hui nous l'encourageons à faire seul, ce qui ne nous empêche pas de lui apporter de l'aide si nécessaire. » Léa demande d'ailleurs un coup de main pour ouvrir une grosse boîte de jouets. Toujours assise sur son pouf, Candice commente ce que font les autres enfants, Anne Magnier l'invite à les rejoindre. « Chaque enfant avance à son rythme et une observation fine permet de décrypter ses progrès. Si un enfant a un comportement particulier, s'isole, présente des stéréotypies, nous le laissons aller jusqu'au bout de ce qu'il fait, afin que, porté par le groupe, il sorte de la situation par lui-même », précise-t-elle.

En effet, au bout d'un moment, Rosalie, encore un peu fâchée, rejoint le centre de la salle pour jouer. « Voici quelques années, Agnès, une fillette déficiente intellectuelle, peu autonome dans ses jeux, avait très envie de jouer au bac à sable avec les autres enfants mais elle n'y arrivait pas. Nous l'avons encouragée verbalement durant trois mois. Le jour où elle a réussi à rejoindre les autres, son visage rayonnait, elle avait surmonté une épreuve », évoque Christine Alais. Aujourd'hui, c'est Candice qui remporte une petite victoire en mettant une chaussette à sa poupée au bout de cinq bonnes minutes sans demander l'aide de personne et avec un grand sourire. Les enfants prennent confiance en eux, apprennent à se sortir de situations qui leur semblent difficiles et peuvent réinvestir cette confiance dans d'autres lieux. Lorsqu'une fillette recherche une relation individuelle, une animatrice se déplace pour parler avec elle, si un conflit éclate entre deux enfants, elle s'assoit non loin d'eux sans intervenir pour apaiser la situation.

L'observation et l'accompagnement du groupe enfants est un travail de fourmi. Ainsi, Rosalie, six ans et demi, fréquente le CAMSP depuis l'âge de dix-huit mois. « À son arrivée, elle restait face au mur, qu'elle léchait, évoque Anne Magnier, elle présentait des troubles autistiques et une déficience intellectuelle. Aujourd'hui, les troubles autistiques sont levés, elle a cessé de nous tourner le dos lorsqu'elle s'est sentie comprise et nous demande maintenant de l'aide si elle en a besoin ». Le groupe a aussi pour objectif d'éviter à l'enfant les souffrances provoquées par des troubles surajoutés à son handicap (déprime, entrée dans des troubles psychotiques, troubles du comportement…)

Des groupes de parole pour toute la famille

C'est le moment de ranger, tout le monde s'y met sauf Candice qui cherche des limites et refuse un bon moment de rendre les jouets. Avant de partir, enfants et animatrices forment un petit cercle près de la porte. Un rituel apprécié des enfants. Ils nomment les présents et les absents, écoutent ou reprennent en cœur des comptines marrantes. La semaine prochaine, une heure avant le début du groupe enfants, les trois professionnelles se réuniront avec Paulette Letronnier, pédopsychiatre, pour lui faire part de leurs observations et réfléchir avec elle aux besoins de chaque enfant.

Observations qu'elles restitueront également au médecin référent des enfants lors d'une mini synthèse. Au CAMSP, les groupes se suivent et ne se ressemblent pas : des groupes enfants sont réunis autour d'une médiation (dessin, musique, contes…), des groupes frères et sœurs permettent aux fratries des petits patients de partager leurs difficultés avec d'autres, de livrer ce qui peut les agiter ou les inquiéter. Des parents se retrouvent chaque mois pour échanger sur leurs préoccupations. Le CAMSP a toujours le souci de soutenir l'enfant dans son développement mais aussi d'accompagner sa famille.

[1] Les prénoms des enfants ont été changés

[2] Il s'agit du premier Centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP) ouvert à Paris en 1971. Géré par l'Entraide universitaire, il accueille 300 enfants par an et compte 42 salariés. Centre d'assistance éducative du tout petit - 27/29, rue du Colonel Rozanoff - 75012 Paris. Tél. 01 43 45 86 70

Limiter les effets du handicap chez l'enfant

admin — 2007-05-10T13:15:00Z

Les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) accueillent les jeunes enfants présentant un handicap ou un risque de handicap. Soins, soutien aux parents, lien avec les lieux d'accueil de la petite enfance… autant d'actions au service du développement de l'enfant.

Bénéficier d'un suivi en centre d'action médico-sociale précoce est une chance pour l'enfant handicapé et un soutien pour ses parents.
Lili [1] a un an lorsqu'elle consulte pour la première fois, sa famille a repéré une asymétrie dans ses mouvements. Après des séances d'observation et une série d'examens, le médecin de la structure pose le diagnostic : la fillette souffre d'une hémiplégie congénitale gauche, d'une épilepsie difficile à équilibrer et d'une déficience intellectuelle.

L'équipe met en place une aide adaptée de plus en plus importante, plusieurs professionnels suivent Lili : médecin, psychologue, kinésithérapeute, orthopédiste et orthophoniste. À deux ans, elle marche et intègre une halte garderie. Aujourd'hui âgée de 6 ans et demi, sa marche est toujours incertaine, sa main gauche peu fonctionnelle et elle souffre encore de crises d'épilepsie, mais quelle évolution depuis son entrée au CAMSP ! « La famille de Lili était en difficulté psychosociale, la mère dépassée, le père violent, souligne Katy Fuentes, présidente de l'Association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce (Anecamsp) [2]. Le couple s'est séparé, nous avons proposé à la mère une mesure d'assistance éducative en milieu ouvert (AEMO) qu'elle a acceptée facilement. Lorsqu'elle accompagne sa fille au CAMSP, une travailleuse familiale s'occupe de son autre enfant. Mère et fille ont bénéficié d'une psychothérapie individuelle et conjointe et sont sorties de la dépression. Lili participe à un groupe conte au sein du CAMSP, l'occasion de rencontrer d'autres enfants qui partagent ses difficultés et de gagner en autonomie de pensée. » Ce suivi global et précoce lui a permis de développer au mieux ses potentiels, aujourd'hui elle est en grande section de maternelle.

Les centres d'action médico-sociale précoce ont soufflé leurs trente bougies en 2006. Ils accueillent en ambulatoire les enfants de 0 à 6 ans présentant des difficultés (troubles psychomoteurs, déficits moteurs et sensoriels, troubles du langage, polyhandicap…) et assurent plusieurs missions : dépistage, prévention, diagnostic, traitement, accompagnement des parents et soutien à l'intégration de l'enfant handicapé dans les lieux d'accueil de la petite enfance. « La naissance d'un enfant handicapé ou à risque de handicap représente toujours pour ses parents une atteinte à leur propre identité, à leur narcissisme et provoque des sentiments de révolte, de désespoir et de culpabilité, souligne le pédopsychiatre Roger Salbreux, un des « inventeurs » des CAMSP (lire l'interview). Confrontés à ce douloureux problème, souvent dès la sortie de la maternité ou du service de néonatalogie dans lequel l'enfant a séjourné, ils sont dans la plupart des cas à la recherche d'une aide adaptée. Celle-ci ne pourra l'être que si elle permet à ces parents en crise d'investir leur enfant, d'avoir pour lui un projet, de se sentir compétents à son égard. » Ainsi l'équipe accompagne-t-elle la famille afin que l'enfant développe au mieux ses potentialités en évitant le surhandicap et que les parents intègrent sa différence.

CAMSP : équipes pluridisciplinaires, inégalités territoriales

Tout d'abord référencés en centres médico psychopédagogiques (CMPP), l'identité propre des CAMSP a été actualisée par les lois de 1975 sur le secteur social et médico-social et ils sont officiellement nés avec le décret du 15 avril 1976. L'orientation vers le CAMSP se fait le plus souvent par le service hospitalier qui dépiste et suit l'enfant en difficulté mais aussi par la PMI, le médecin de famille, la crèche…

Certaines structures sont gérées par l'hôpital, d'autres par une association. Un médecin directeur technique et un directeur administratif (pour les CAMSP associatifs) coordonnent une équipe pluridisciplinaire à la fois médicale (médecin, neuro-pédiatre, pédopsychiatre, médecin généticien, médecin spécialisé…) et paramédicale (orthophoniste, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthoptiste, psychomotricien, psychologue, assistante sociale, éducateur spécialisé, éducateur de jeunes enfants, puéricultrice, auxiliaire de puériculture, enseignants spécialisés détachés par l'Éducation nationale). Cette équipe assure un suivi global de l'enfant et de sa famille.

Ainsi, l'assistante sociale informe et accompagne les familles en difficulté, établit les dossiers pour la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), aide les parents dans la recherche d'un lieu d'accueil petite enfance ordinaire ou spécialisé.

Toutefois, tous les CAMSP ne sont pas logés à la même enseigne. Certains accueillent vingt enfants, d'autres jusqu'à deux cents, d'aucuns ont la chance d'avoir une équipe étoffée, d'autres pas. Si les Parisiens bénéficient de trois structures (bientôt quatre), les départements en comptent en général une seule et les parents doivent parfois effectuer un trajet de 50 kilomètres pour accompagner leur enfant en consultation. La Haute-Garonne n'a toujours pas de CAMSP. La plupart des structures accueillent toutes formes de handicaps, d'autres sont spécialisées (surdité, troubles visuels…) La prise en charge financière est totale et assurée par la Caisse primaire d'assurance maladie (80 %) et le conseil général (20 %).

Une équipe pluridisciplinaire, un suivi global

Lorsqu'une famille contacte le CAMSP, le médecin directeur technique la rappelle rapidement afin d'évaluer si l'enfant doit ou non être suivi. Dans l'affirmative, le médecin fixe un rendez-vous le plus tôt possible (même si de nombreuses structures ont aujourd'hui des listes d'attente très importantes).

Lors de la première consultation, il observe l'enfant, écoute les parents raconter son histoire, faire part de leurs observations au quotidien sur ses capacités et incapacités. Il a souvent la délicate mission d'annoncer le handicap aux parents. Si certains handicaps, comme la trisomie, sont immédiatement visibles, d'autres nécessitent une longue observation et de nombreux examens avant d'être précisés. Le suivi démarre souvent par une rencontre de la famille avec le psychologue ou le psychiatre de la structure. Les parents sont invités à participer aux consultations. Ainsi assistent-ils par exemple au travail du kinésithérapeute qui observe l'enfant dans un contexte ludique, utilise des jouets et transmet ses gestes aux parents afin qu'ils aident l'enfant à réaliser au quotidien des mouvements bénéfiques pour lui.

L'équipe du CAMSP a également pour mission de favoriser son intégration dans les lieux d'accueil de la petite enfance (halte-garderie, crèche, maternelle…) Malheureusement, si la loi du 11 février 2005 [3], prévoit la scolarisation de tous les enfants handicapés, elle n'est pas effective, les structures d'accueil « ordinaires » manquant cruellement de formation, d'information et de moyens humains.

Traiter l'exclusion avant toute chose

Depuis quelques années, l'exclusion, la précarité, les problèmes de logement… touchent de plus en plus de familles et les CAMSP doivent prendre en compte les problèmes psychosociaux qui en découlent. Un travail que le pédiatre Maurice Titran effectue depuis 35 ans dans le Nord, département depuis longtemps frappé par un fort taux de chômage, d'alcoolisme et d'extrême pauvreté.

Comment soigner un enfant dont la famille n'a ni logement, ni qualification, ni travail ? « Il faut traiter l'exclusion avant toute chose et restaurer les droits de ces familles. Après seulement elles pourront, avec les professionnels, commencer à sortir d'une spirale difficile », insiste ce pédiatre chaleureux qui travaille avec tout un réseau de partenaires.

En 1981, il crée le CAMSP de Roubaix [4], un lieu où l'équipe, constituée de nombreux bénévoles, met en place des soutiens qui vont aider l'enfant et sa famille. Elle intervient notamment le plus tôt possible auprès des femmes qui risquent d'avoir des troubles de la relation avec leur bébé, risques repérés à l'occasion d'une première grossesse, d'une consultation à la maternité ou à la PMI. « Nous proposons des étayages qui vont permettre à la maman et au bébé de tomber amoureux, sourit-il. Pour cela, il faut se connaître, se faire confiance, travailler suffisamment longtemps les uns avec les autres. Lorsqu'une maman va mal, fume beaucoup, s'alcoolise ou consomme beaucoup de médicaments, le bébé aura des difficultés à se développer normalement, voire portera des séquelles irréversibles. En travaillant sur la jubilation d'attendre un bébé, en aidant la mère à moins fumer, à se sevrer de l'alcool, nous augmentons les capacités du bébé à affronter les difficultés liées à l'existence ». Les problèmes rencontrés par la mère durant la grossesse (errance, alcoolisme, dépression) peuvent blesser un bébé en pleine forme et plus encore un bébé déjà vulnérable, comme un enfant trisomique, provoquant des troubles associés au handicap.

Rattaché à l'hôpital général, le CAMSP de Roubaix appartient au même pôle de soins que les services de prénatalité, périnatalité, néonatalogie et orthogénie [5]. Il collabore également avec les services d'alcoologie et d'addictologie. Tout cela lui permet de proposer à l'enfant une trajectoire d'accompagnement réfléchie et précoce. L'alliance thérapeutique avec les familles tient une place prépondérante au sein de la structure.

Chaque semaine les mères, les enfants, une partie de l'équipe et des bénévoles se retrouvent autour d'un café et d'une activité (couture, cuisine, jardinage…) pour discuter, échanger, parler des progrès réalisés par les enfants, échafauder des projets… Absence de jugement, solidarité, bonne humeur, ambiance enveloppante soutiennent les mères et les enfants. « Les bénévoles jouent un rôle de médiateur, rappelant parfois aux soignants, trop exigeants, qu'à l'impossible nul n'est tenu, souligne Maurice Titran. La situation n'est jamais parfaite alors que nous, médecins, visons la perfection. Les bénévoles calment le jeu, ouvrent notre regard sur les potentiels mais aussi les limites de l'enfant et de sa famille ».

Au CAMSP de Roubaix, de nombreux enfants souffrent des suites du Syndrome d'alcoolisation fœtale (SAF), une intoxication contractée durant la grossesse. Le cerveau est abîmé par l'alcool de façon irréversible. Pour lutter contre le SAF, l'équipe intervient très tôt, en lien avec les sages femmes, la PMI et les services sociaux. Elle soutient les mères dès le début de leur grossesse, voire avant, leur expliquant les dangers de l'alcool pour le bébé afin qu'elles réduisent ou stoppent leur consommation. Chaque semaine un groupe de parole leur permet de reprendre confiance en elles, de s'alléger de la culpabilité d'avoir blessé leur enfant. Pour Maurice Titran, « il n'existe pas de fatalité héréditaire » et un véritable compagnonnage avec les parents permet d'améliorer la situation des enfants, souvent au fil des générations.

Ainsi le pédiatre a-t-il rencontré Madame T. voici dix-sept ans. Elle était malade et fortement alcoolisée. Son alcoolisme masquait une psychopathologie grave. A chacune de ses hospitalisations en psychiatrie, ses enfants étaient brutalement placés. Un alcoologue est venu au CAMSP pour rencontrer Madame T. et l'aider à se sevrer. « Au fur et à mesure, les hospitalisations se sont faites plus intelligemment, elles devenaient prévisibles et nous pouvions anticiper le placement des enfants. Au fil du temps, nous avons trouvé une bonne distance pour que cette femme accède aux soins tout en développant ses talents de maman, évoque Maurice Titran. En travaillant les uns avec les autres, nous avons découvert des choses que, seuls, nous n'aurions pas vues. Le facteur temps est important, tout cela s'acquiert au fil des années ».

Les enfants de Madame T., fortement étayés, sont allés à l'école, aucun n'a obtenu de diplôme, mais contrairement à leur mère, les filles ont épousé un homme qui travaille. Les enfants de Madame T. ne s'alcoolisent pas et ne présentent pas de handicap psychique ou de déficience cognitive. Aujourd'hui, ils sont devenus parents à leur tour et leurs enfants se développent avec un soutien plus léger que celui dont ils ont bénéficié. « Sur trois générations, nous assistons à la naissance d'enfants qui pourront développer leurs capacités de réflexion, souligne le pédiatre, protéger un enfant de graves troubles de l'interrelation avec sa mère lui permet de ne pas perdre ses facultés cognitives, de ne pas exprimer son mal-être par de la violence ».

Accompagner dès la naissance

Née prématurée, Sophie (le prénom a été changé) est transférée en service de pneumologie suite à une infection pulmonaire. L'équipe hospitalière, inquiète du regard fuyant de la petite fille, qui peut évoquer un trouble psychique, fait appel au centre d'action médico-sociale précoce voisin. La mère de Sophie, très déprimée, s'angoisse et craint le décès de sa fille. Le CAMSP la soutient pendant l'hospitalisation puis lui propose un suivi avec le psychiatre de l'équipe. Grâce à des entretiens réguliers, elle sort de sa dépression. Plus la mère va bien, plus Sophie regarde les visages. Auparavant elle les fuyait, celui de sa mère déprimée lui étant insupportable. Aujourd'hui, la fillette va bien. « L'intervention très précoce a sans doute évité le développement d'un trouble psychique », souligne Katy Fuentes, présidente de l'Anecamsp.

Autre difficulté à laquelle sont confrontées les équipes des CAMSP : la représentation du handicap qui diffère selon les cultures et nécessite compréhension et ajustements. « Certains parents voient dans l'enfant handicapé un cadeau de Dieu, d'autres une punition, illustre Katy Fuentes. Nos psychologues travaillent avec les familles sur leur représentation mais cela n'est pas simple et a des conséquences sur le développement psychique de l'enfant (surprotection, rejet…) ».

Les équipes ont parfois du mal à communiquer avec les familles non francophones, comme celles de la communauté chinoise, très importante à Paris. Ces familles vivent en vase clos et la plupart du temps n'apprennent pas le français. Aussi l'échange et la communication avec elles s'avèrent-ils difficiles pour les équipes. « Les parents viennent, assistent aux séances mais ne comprennent pas forcément tout ce qui se passe, explique Katy Fuentes. Le handicap n'est pas très connu en Chine car avec la politique des naissances, les enfants handicapés ne vivent pas… “Jouer” avec un enfant handicapé semble bizarre et peu thérapeutique aux parents, aussi faisons-nous appel aux interprètes médiateurs de l'association Enfants du Monde pour nous comprendre mutuellement ».

L'éthique est également très importante dans le travail en CAMSP. « Nous devons protéger le bébé ou le jeune enfant tout en étant à l'écoute des souhaits de ses parents, rappelle Roger Salbreux. Quelquefois les parents sont dans le déni, sous-estimant les difficultés de l'enfant, voulant l'intégrer dans un lieu d'accueil ordinaire alors que s'il ne parle pas bien ou souffre de troubles autistiques, il sera mieux dans un établissement spécialisé. Nous cherchons toujours l'intérêt de l'enfant en essayant ne pas entrer en contradiction avec les souhaits de la famille, ce n'est pas toujours facile ».

[1] Le prénom a été changé

[2] Fondée en 1982, l'association rassemble des professionnels et des grandes associations nationales de professionnels et de parents ayant pour objectif commun fondamental le droit de l'enfant en difficulté et de sa famille à recevoir les soins et l'éducation de qualité qu'ils requièrent. Anecamsp - 10, rue Erard, escalier 5 - 75012 Paris. Tél. 01 43 42 09 10

[3] Loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation à la citoyenneté des personnes handicapées

[4] Françoise Davisse a consacré un documentaire au travail de Maurice Titran : La consultation : docteur écoute maman, 1998. Contact : 01 47 03 40 00 - http://www.pointdujour.fr

[5] CAMSP - 36, rue du Nouveau Monde - 59000 Roubaix. Tél. 03 20 73 19 19