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Le combat des associations pour leur survie

admin — 2007-05-10T15:56:00Z

Depuis quelques mois, les associations d'un département francilien se sentent en voie d'asphyxie. Devant le silence persistant des pouvoirs publics, un rapport de force s'est engagé

Il n'est pas anodin que le débat télévisé Royal-Sarkozy ait dérapé la semaine dernière sur la question du handicap. Les pouvoirs publics déclinent leur action en termes d'innovation, de défis relevés, d'insertion réussie, de solutions personnalisées, de dignité et d'autonomie. Pourtant, sur le terrain, les associations rappellent régulièrement les difficultés qu'elles rencontrent. Ainsi, un collectif mène-t-il un combat pour maintenir les moyens de leur fonctionnement : impulsé en octobre 2006, il est composé de dix-neuf associations gestionnaires de l'Essonne et représente 2 300 postes équivalents temps plein, environ 3 100 résidents — enfants et adultes, accueillis dans cinquante et un établissements —, et plus de 4 000 patients pris en charge dans dix centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP). Sa charte précise ses principaux objectifs : renforcer la représentativité des associations vis-à-vis des autorités de tutelle et conduire des actions d'intérêt commun (art. 2).

L'histoire est à la fois simple et complexe. En fin d'année 1999, la plupart des établissements avaient signé des accords d'aménagement et de réduction du temps de travail (ARTT) : les lois Aubry prévoyaient une réduction du temps de travail de 10 %, compensée par la création d'emplois à hauteur de 6 %. Pour la financer, des aides de l'État étaient prévues sur cinq ans : à ce terme, la réorganisation du travail dans les entreprises était censée générer un gain de productivité permettant la pérennisation de ces postes. Mais, expliquent les associations, « quand la compensation du passage aux 35 heures s'est traduite par des créations de postes, c'est le nombre de salariés qui a été augmenté, non le temps accordé aux personnes accueillies. Au contraire, il s'en est fallu de 4 % du temps total irrémédiablement perdu alors que le taux d'encadrement était déjà notoirement insuffisant, tout particulièrement dans les établissements qui accueillaient les personnes le plus gravement handicapées ».

Cette logique, poursuit le collectif, « est par définition étrangère au travail d'accompagnement et de soin spécifiques au secteur médico-social ». La direction départementale des affaires sanitaires et sociales (DDASS) reste sourde aux demandes réitérées. L'inquiétude et le déficit s'accroissent : que vont devenir les postes en question ? Que ce soit pour les usagers, les parents, les salariés ou les associations gestionnaires, la suppression ou le non remplacement de postes équivaut à une baisse de qualité du service rendu d'autant plus paradoxale que la loi de 2002 demande à ce que les personnes prises en charge soient placées « au centre du dispositif ». L'État, en somme, demande aux associations d'augmenter le nombre de personnes accueillies pour accroître le financement permettant le maintien des postes menacés, ou de remplacer les départs à la retraite par des salariés débutants ou en emplois précaires…

Ce 12 mai, une nouvelle mobilisation est convoquée

Les besoins pourtant ne cessent de croître : or 455 000 heures de travail par an auprès des handicapés — soit l'équivalent de 250 postes — risquent de se voir supprimées dans le département, alors que, selon les associations gestionnaires, « l'insuffisance des effectifs des personnels est déjà criante » [1]. Celles-ci pointent des paradoxes : depuis 2005, la loi préconise l'intégration scolaire des enfants handicapés, mais les effectifs d'enseignants spécialisés et les aides à la vie scolaire sont menacés. Malgré leur nouvelle appellation (ESAT, établissements et services d'aide au travail), les centres d'aide par le travail (CAT) sont de plus en plus frappés par le chômage… Certaines maisons d'accueil spécialisées (MAS) souffrent encore de conditions d'hébergement déplorables… Etc.

Le 9 novembre 2006, un premier rassemblement avait eu lieu à Arpajon (photo). Une audience au ministère de la Santé n'a, le 31 janvier dernier, débouché sur aucune solution concrète… Le député local est intervenu en mars auprès de la DDASS de l'Essonne, se voyant répondre sur « les inégalités entre gestionnaires concernant le suivi du dispositif, certains ayant su anticiper la fin des aides financières, d'autres non » ! Assertion rejetée par le ministère lui-même, celui-ci rappelant que la résolution de cette question dépendait essentiellement de la dotation affectée.

C'est pourquoi ce 12 mai (15 heures devant le ministère de la Santé - 8, avenue de Ségur - 75007 Paris), une nouvelle mobilisation est convoquée, cette fois – ci en présence des personnes handicapées (avec l'accord des familles). Selon le président de l'APAJH joint quelques jours avant, « deux à trois mille personnes devraient y participer ». Un courrier adressé aux élus de l'Essonne en avril les a invités à y participer : « Votre présence aux côtés des personnes en situation de handicap serait un symbole fort au moment où leur insertion sociale et citoyenne ne doit pas rester au niveau d'un simple effet d'annonce, d'une simple déclaration d'intentions »…

[1] Contacts : APAJH 91 - Tél. 01 60 91 75 15. Papillons blancs - Tél. 01 69 02 12 80. ADPEP 91 - Tél. 01 69 11 46 91

Banlieues. De l'émeute à l'espoir

admin — 2007-05-10T15:52:00Z

Même si l'auteur se complaît parfois dans l'autocélébration, n'hésitant pas à plusieurs reprises à souligner l'excellence avec laquelle il a exercé sa fonction d'éducateur de rue, après tout, il n'y a pas de mal à se faire du bien. Et au-delà de cette pointe de narcissisme, l'on pourra lire son récit comme un hommage à une profession qui travaille efficacement, mais à bas bruit. Tant qu'ils sont là, on ne les remarque pas forcément. C'est quand ils partent, victimes de financeurs obtus et à la courte vue, que l'on constate combien ils jouaient un rôle essentiel à l'équilibre du quartier. Le travail de ces intervenants ne relève ni de la pacification sociale, ni d'un contrôle instrumentalisé par le pouvoir politique. Il consiste à mettre à profit la compréhension de la réalité du terrain et la reconnaissance par les jeunes et la population pour faire baisser les tensions non seulement en rappelant la loi mais aussi en favorisant la verbalisation. Il faut du temps pour qu'un éducateur de rue acquière la légitimité suffisante : il est nécessaire pour cela qu'il gagne la confiance et construise une relation avec des jeunes qui le plus souvent se méfient des adultes.

Pour y arriver, il doit être animé d'une volonté d'aller de l'avant, d'observer et de découvrir, s'invitant dans les cages d'escalier, sillonnant les allées du quartier, s'imprégnant de l'atmosphère, partageant le quotidien. Il pallie les manques et les absences, agissant comme une sorte de funambule qui cherche son équilibre dans l'entre-deux, entre le jeune et les institutions : « Quand l'espace public est pris en otage et devient le lieu du hors-la-loi, une zone de non-droit, l'éducateur de rue reste le seul adulte qui fait face, un petit pointillé qui essaie de tenir et de contenir avec du lien, avec des mots et sans matraques » (p.78). Ce professionnel n'a comme seul moyen que le verbe, la sincérité et l'investissement authentique et sincère, vertus que les jeunes vont aller vérifier en priorité.

Yves Bodard nous dresse un certain nombre de portraits d'adolescents et nous décrit des situations qui nous font entrer dans l'ordinaire de ce travail de pointillé, de trait d'union qui tente de maintenir un lien, aussi ténu soit-il. L'illustration la plus remarquable est sans doute l'action engagée au cœur d'un centre commercial squatté par un groupe de jeunes désœuvrés. Les commerçants tous prêts à en appeler à la répression se laisseront convaincre par le projet de l'équipe de prévention autour d'un atelier sport de combat. Cette proposition permettra de calmer la situation en permettant à ces jeunes à fleur de peau de jouer et d'extérioriser la violence dans un cadre structuré et autorisé, apprenant ainsi à gérer leurs frustrations et à canaliser leurs impulsions. Des ouvrages comme celui-ci devraient se multiplier pour convaincre tant l'opinion publique que les politiques de l'utilité et de la pertinence du travail des éducateurs de rue. Malheureusement, le nombre de ces professionnels est resté le même depuis 1989.

éd. Regain, 2007 (241 p. ; 16 €)

L'allumette et la bombe. Jeunes : l'horreur carcérale

admin — 2007-05-10T15:48:00Z

Notre pays a peur de ses adolescents délinquants. Pendant longtemps, les considérant comme des enfants pervers, inéducables, inaffectifs et surtout incapables de s'amender, il les a relégués dans des bagnes et autres colonies pénitentiaires. L'action engagée à partir de 1945 et qui visait à leur éducation a porté ses fruits. Et puis, quand la machine à intégrer est tombée en panne et que l'emploi n'est plus venu absorber les jeunes trublions, on est progressivement passé de 13 500 mineurs concernés par la justice en 1954 à plus de 100 000 aujourd'hui. Face à cette vague, beaucoup veulent en découdre avec eux sans essayer de les comprendre. « Jamais depuis un demi-siècle la volonté des pouvoirs publics n'a été aussi aveuglément répressive envers les jeunes délinquants » (p.143). Les jeunes de banlieues ont eux aussi peur de la vie que notre société leur a tricotée.

Bernard Ollivier décrit l'enfermement dans des ghettos, la stigmatisation par une presse instrumentalisée, le harcèlement de la police, une répression de plus en plus féroce autant qu'inefficace… Les sommes faramineuses consacrées à la création des établissement pénitentiaires pour mineurs manquent à l'action préventive. Ainsi le calcul a été fait du coût de construction de 60 cellules qui équivaut à la prise en charge en milieu ouvert de 1 200 jeunes durant huit ans ! Ceux qu'on incarcère sont avant tout des victimes brutalisées par la vie, privées d'amour ou confrontées à un trop plein étouffant dans leur famille, abandonnées par les adultes. Quand ils sortent de prison, ce sont soit des loques qu'on a brisées, soit des caïds pleins de haine. La récidive concerne 90 % d'entre eux. Pourtant, en les écoutant, on peut entrouvrir la carapace qu'ils se sont fabriquée pour se protéger des tourments. En leur tendant la main, on peut réveiller l'enfant recroquevillé en chacun de ces voyous.

Bernard Ollivier n'est pas un doux rêveur. En 1999 et 2000, il suit à pied la route de la soie, sur 6000 kilomètres. À son retour, il crée une association pour offrir à de jeunes délinquants volontaires une dernière chance pour se réinsérer. L'association Seuil leur propose une marche de 2000 kilomètres à l'étranger. Les adolescents aux existences fracassées ont le choix entre deux attitudes : se victimiser ou se battre. Une telle marche est un pari fou, comme celui qu'ils pratiquent quotidiennement en transgressant les lois et en risquant l'incarcération. Accompagné par un adulte solide et fiable, le jeune est alors face à la panique qu'implique l'inconnu et au délicieux frisson du danger. Il découvre qu'il est capable du meilleur comme du pire : « Je suis parti, j'étais un blaireau, je suis revenu en héros ». Il se constate capable de dépasser ses limites physiques, de dominer ses peurs de fuite, de juguler ses colères et de résister à la pulsion. La démonstration est faite : la prison n'est pas la seule solution !

éd. Phébus, 2007 (191 p. ; 10 €)

Le groupe, une clé pour l'autonomie

admin — 2007-05-10T13:25:00Z

Chaque semaine, une demi-douzaine de petits patients se retrouvent pour jouer et développer leurs compétences dans le centre d'action médico-sociale précoce du XIIe arrondissement parisien. Des professionnels observent avec discrétion leurs interactions, leurs difficultés et leurs progrès.

« Regarde, mes cheveux poussent », annonce Candice [1], une petite fille brune assise sur un pouf rouge dans un coin de la pièce. La très souriante Céline, elle, serre quatre poupées en tissu dans ses bras. Vêtue d'un pull orange, Léa fait des tours de trottinette dans la salle. Rosalie, petite blonde aux longs cheveux, est allongée seule au pied de l'escalier qui mène au bac à sable. Fâchée contre sa maman, elle exprime sa colère. Nous sommes vendredi, et le groupe enfants du centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP) du XIIe arrondissement parisien [2] accueille six enfants âgés de cinq ans en moyenne. Dans un grand espace ludique, ils jouent et développent leurs compétences sous le regard discret mais attentif de trois professionnelles : Christine Alais et Anne Magnier, éducatrices spécialisées, animatrices du groupe et Claire Papin, orthophoniste, chargée de la prise de notes.

Tous les enfants du groupe bénéficient d'un suivi individuel dans ce CAMSP, assuré par un ou plusieurs professionnels (psychologue, orthophoniste, kinésithérapeute, éducatrices spécialisées…) en présence de leurs parents. Tous sont également intégrés dans un lieu d'accueil de la petite enfance (crèche, halte-garderie, maternelle…), ont fait l'expérience de la séparation, de la socialisation et de l'apprentissage en groupe. Ils présentent des pathologies diverses ou associées (décalage global du développement, déficience intellectuelle, infirmité motrice cérébrale…).

Grâce au groupe enfants, ils rencontrent des camarades qui ont les mêmes difficultés qu'eux. En observant leurs jeux, leurs déplacements dans l'espace, leur attitude…, les professionnels découvrent leur personnalité, leurs stratégies, leurs compétences et leurs difficultés. Les animatrices ne proposent aucune activité dirigée, laissant les enfants explorer, choisir le jeu qui leur convient (grosse boule, établi de bricolage, bac à sable situé en mezzanine, un peu à l'abri des regards…) Elles interviennent peu mais rappellent le cadre : interdiction de se faire mal ou de faire mal à l'autre, de lancer du sable par-dessus le bac à sable, de grimper sur la rampe et autour des plantes.

Un cadre à la fois contenant et libre qui permet aux enfants de faire des expériences et de prendre confiance en eux. « Il y a quinze ans, nous étions plus directifs, souligne Christine Alais, si un enfant avait des difficultés pour accomplir une tâche, nous nous levions pour l'aider. Aujourd'hui nous l'encourageons à faire seul, ce qui ne nous empêche pas de lui apporter de l'aide si nécessaire. » Léa demande d'ailleurs un coup de main pour ouvrir une grosse boîte de jouets. Toujours assise sur son pouf, Candice commente ce que font les autres enfants, Anne Magnier l'invite à les rejoindre. « Chaque enfant avance à son rythme et une observation fine permet de décrypter ses progrès. Si un enfant a un comportement particulier, s'isole, présente des stéréotypies, nous le laissons aller jusqu'au bout de ce qu'il fait, afin que, porté par le groupe, il sorte de la situation par lui-même », précise-t-elle.

En effet, au bout d'un moment, Rosalie, encore un peu fâchée, rejoint le centre de la salle pour jouer. « Voici quelques années, Agnès, une fillette déficiente intellectuelle, peu autonome dans ses jeux, avait très envie de jouer au bac à sable avec les autres enfants mais elle n'y arrivait pas. Nous l'avons encouragée verbalement durant trois mois. Le jour où elle a réussi à rejoindre les autres, son visage rayonnait, elle avait surmonté une épreuve », évoque Christine Alais. Aujourd'hui, c'est Candice qui remporte une petite victoire en mettant une chaussette à sa poupée au bout de cinq bonnes minutes sans demander l'aide de personne et avec un grand sourire. Les enfants prennent confiance en eux, apprennent à se sortir de situations qui leur semblent difficiles et peuvent réinvestir cette confiance dans d'autres lieux. Lorsqu'une fillette recherche une relation individuelle, une animatrice se déplace pour parler avec elle, si un conflit éclate entre deux enfants, elle s'assoit non loin d'eux sans intervenir pour apaiser la situation.

L'observation et l'accompagnement du groupe enfants est un travail de fourmi. Ainsi, Rosalie, six ans et demi, fréquente le CAMSP depuis l'âge de dix-huit mois. « À son arrivée, elle restait face au mur, qu'elle léchait, évoque Anne Magnier, elle présentait des troubles autistiques et une déficience intellectuelle. Aujourd'hui, les troubles autistiques sont levés, elle a cessé de nous tourner le dos lorsqu'elle s'est sentie comprise et nous demande maintenant de l'aide si elle en a besoin ». Le groupe a aussi pour objectif d'éviter à l'enfant les souffrances provoquées par des troubles surajoutés à son handicap (déprime, entrée dans des troubles psychotiques, troubles du comportement…)

Des groupes de parole pour toute la famille

C'est le moment de ranger, tout le monde s'y met sauf Candice qui cherche des limites et refuse un bon moment de rendre les jouets. Avant de partir, enfants et animatrices forment un petit cercle près de la porte. Un rituel apprécié des enfants. Ils nomment les présents et les absents, écoutent ou reprennent en cœur des comptines marrantes. La semaine prochaine, une heure avant le début du groupe enfants, les trois professionnelles se réuniront avec Paulette Letronnier, pédopsychiatre, pour lui faire part de leurs observations et réfléchir avec elle aux besoins de chaque enfant.

Observations qu'elles restitueront également au médecin référent des enfants lors d'une mini synthèse. Au CAMSP, les groupes se suivent et ne se ressemblent pas : des groupes enfants sont réunis autour d'une médiation (dessin, musique, contes…), des groupes frères et sœurs permettent aux fratries des petits patients de partager leurs difficultés avec d'autres, de livrer ce qui peut les agiter ou les inquiéter. Des parents se retrouvent chaque mois pour échanger sur leurs préoccupations. Le CAMSP a toujours le souci de soutenir l'enfant dans son développement mais aussi d'accompagner sa famille.

[1] Les prénoms des enfants ont été changés

[2] Il s'agit du premier Centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP) ouvert à Paris en 1971. Géré par l'Entraide universitaire, il accueille 300 enfants par an et compte 42 salariés. Centre d'assistance éducative du tout petit - 27/29, rue du Colonel Rozanoff - 75012 Paris. Tél. 01 43 45 86 70

Roger Salbreux, l'inventeur des CAMSP

admin — 2007-05-10T13:19:00Z

Pédopsychiatre, Roger Salbreux a participé à la création des centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP). Il revient sur une naissance difficile.

Comment est née l'idée d'un dépistage précoce des handicaps de la petite enfance ?

En 1965, je travaillais à l'association nationale des infirmes moteurs cérébraux qui avait constitué un comité médical. À l'époque, les pédiatres voyaient arriver dans les hôpitaux des enfants handicapés moteurs, sensoriels ou mentaux déjà âgés de quatre ou cinq ans. Leurs parents avaient dû suivre un véritable parcours du combattant pour comprendre pourquoi leur enfant ne marchait pas ou ne parlait pas. Ils allaient de consultation en consultation sans qu'aucune marche à suivre ne leur soit donnée. On entreprenait des recherches diagnostiques puis les médecins leur disaient : « Votre enfant est paralysé » ou « Votre enfant est aveugle », mais ils ne répondaient pas grand-chose à leur quête de soins, d'accompagnement et surtout d'éducation. À ce moment-là, j'étais également responsable d'une consultation d'épileptologie à l'hôpital Armand Trousseau (Paris) et je réfléchissais à la manière d'aider les parents en répondant globalement à tous les besoins de mes petits patients. Durant la même période, ma collègue neuropédiatre Monique Hyon-Jomier – également membre du comité médical des IMC — avait utilisé une consultation de PMI de l'hôpital Bichat (Paris) pour dépister plus tôt des petits infirmes moteurs cérébraux.

À quels besoins cette consultation répondait-elle ?

Ma collègue avait eu l'occasion de voir chez le Professeur Guy Tardieu des jeunes IMC déjà atteints de luxation spastique de la hanche. Or, cette complication est évitable par une kinésithérapie et des appareillages appropriés. De même, nous étions tous las de voir en consultation des enfants sourds non appareillés et dépourvus de moyen de communication.

Votre idée, révolutionnaire à l'époque, a été d'associer la famille, la rééducation et l'aide technique afin que l'enfant se développe le mieux possible.

Nous avons également compris qu'il fallait à tout prix éviter d'annoncer brutalement le handicap aux parents, mais au contraire en faire des partenaires pour l'éducation de leur enfant. Pour cela, il fallait co-construire le diagnostic avec eux et les restaurer dans leur rôle de parents. Nous attirions leur attention sur un symptôme présenté par l'enfant (il ne tient pas sa tête, il ne parle pas à dix-huit mois…), nous leur donnions quelque chose à faire pour aider son développement et, de séance en séance, nous cherchions les causes et nous construisions ensemble le diagnostic. De pronostic il n'était jamais question. Ce faisant, nous placions les parents dans une dynamique où ils cherchaient plutôt à aider leur enfant à se construire plutôt que de se sentir responsables de son handicap.

En 1965 également, vous vous rendez à Berne (Suisse) avec trois collègues pour rencontrer Elisabeth Köng. Cette pédiatre avait mis en place une consultation dans un hôpital pour le dépistage et le traitement précoce des bébés à risque.

Effectivement, jusque là, la notion de risque n'était pas incluse dans notre raisonnement. Élisabeth Köng avait inauguré une consultation de suite des grands prématurés chez lesquels une forme d'IMC est fréquente (la maladie de Little). Quelques mois plus tard, nous avons invité à Paris, à une réunion du comité médical de l'IMC, Adélaïde Grisoni-Colli, neurologue à Milan (Italie) qui appliquait les méthodes d'Élisabeth Köng mais en utilisant les mères comme rééducatrices. En effet, deux difficultés surgissaient dans l'organisation de ce type d'intervention précoce : le manque de personnel qualifié et l'éloignement des familles. Le même problème se posait en psychiatrie avec la concentration des patients dans de grands asiles loin des villes et l'extrême difficulté de soins de proximité. Nous voulions mettre en place des consultations précoces et proches du domicile des familles afin de leur éviter de parcourir des centaines de kilomètres pour rencontrer un spécialiste à Paris. C'est pour les mêmes raisons qu'à l'époque, la psychiatrie a mis en place la sectorisation.

En 1970, vous avez créé une consultation précoce au sein de l'Institut de Puériculture de Paris, donnant ainsi naissance à un embryon de CAMSP.

Ce grand centre de néonatalogie comptait à ce moment-là 110 lits réservés aux prématurés. Les grands prématurés sont justement des bébés à risque. À la demande du professeur Pierre Satgé, avec Monique Hyon-Jomier, deux puéricultrices et deux kinésithérapeutes, nous avons ouvert une consultation dans laquelle nous voyions systématiquement tous les bébés sortis de néonatalogie, nés à moins de 1500 g. ou à moins de 32 semaines de terme. Au fil du temps, nous avons élargi la consultation et accueilli les bébés à risque social (mère alcoolique ou droguée, mère psychotique ou en situation de grande pauvreté…) et étoffé l'équipe : psychanalyste, psychologue, psychomotricienne, éducatrice de jeunes enfants… Ce service « clandestin », puisque non agréé, est devenu ensuite le premier CAMSP. Parallèlement, Janine Lévy, kinésithérapeute qui s'était également rendue à Berne, ouvrait le Centre d'assistance éducative du tout petit (CAE) qui existe toujours.

Comment le décret d'avril 1976 sur les CAMSP a-t-il vu le jour ?

Après de très longues négociations ! Grâce à la constitution en 1969, par la Secrétaire d'État à l'Action sociale et à la Réadaptation de l'époque, d'une commission composée notamment des docteurs Marcelle Danzig, Élisabeth Zucman, Jean-Jacques Hazemann et de moi-même, laquelle avait préparé un projet pratiquement prêt depuis fin 1970. Les choses traînaient en raison d'une certaine concurrence avec les textes sur la sectorisation psychiatrique, puis une opportunité s'est enfin présentée : les discussions préparatoires de la loi du 30 juin 1975 sur les personnes handicapées. Dans un premier temps, j'ai obtenu l'insertion d'un article 3 portant création des CAMSP. Cela a permis, dès l'année suivante, la mise au point avec Marcelle Danzig - alors médecin inspecteur principal de la santé à la DGAS - du décret d'avril 1976 qui réglemente les CAMSP, toujours en vigueur.

Comment les CAMSP ont-ils évolué ?

Répondant à un besoin évident, ils se sont multipliés, on en compte actuellement en France près de 250. Cependant, nous ressentons de l'inquiétude face à leur sous-dotation systématique qui n'accorde pas la moitié des moyens nécessaires à leur bon fonctionnement. On peut vraiment parler ici de saupoudrage.

Limiter les effets du handicap chez l'enfant

admin — 2007-05-10T13:15:00Z

Les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) accueillent les jeunes enfants présentant un handicap ou un risque de handicap. Soins, soutien aux parents, lien avec les lieux d'accueil de la petite enfance… autant d'actions au service du développement de l'enfant.

Bénéficier d'un suivi en centre d'action médico-sociale précoce est une chance pour l'enfant handicapé et un soutien pour ses parents.
Lili [1] a un an lorsqu'elle consulte pour la première fois, sa famille a repéré une asymétrie dans ses mouvements. Après des séances d'observation et une série d'examens, le médecin de la structure pose le diagnostic : la fillette souffre d'une hémiplégie congénitale gauche, d'une épilepsie difficile à équilibrer et d'une déficience intellectuelle.

L'équipe met en place une aide adaptée de plus en plus importante, plusieurs professionnels suivent Lili : médecin, psychologue, kinésithérapeute, orthopédiste et orthophoniste. À deux ans, elle marche et intègre une halte garderie. Aujourd'hui âgée de 6 ans et demi, sa marche est toujours incertaine, sa main gauche peu fonctionnelle et elle souffre encore de crises d'épilepsie, mais quelle évolution depuis son entrée au CAMSP ! « La famille de Lili était en difficulté psychosociale, la mère dépassée, le père violent, souligne Katy Fuentes, présidente de l'Association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce (Anecamsp) [2]. Le couple s'est séparé, nous avons proposé à la mère une mesure d'assistance éducative en milieu ouvert (AEMO) qu'elle a acceptée facilement. Lorsqu'elle accompagne sa fille au CAMSP, une travailleuse familiale s'occupe de son autre enfant. Mère et fille ont bénéficié d'une psychothérapie individuelle et conjointe et sont sorties de la dépression. Lili participe à un groupe conte au sein du CAMSP, l'occasion de rencontrer d'autres enfants qui partagent ses difficultés et de gagner en autonomie de pensée. » Ce suivi global et précoce lui a permis de développer au mieux ses potentiels, aujourd'hui elle est en grande section de maternelle.

Les centres d'action médico-sociale précoce ont soufflé leurs trente bougies en 2006. Ils accueillent en ambulatoire les enfants de 0 à 6 ans présentant des difficultés (troubles psychomoteurs, déficits moteurs et sensoriels, troubles du langage, polyhandicap…) et assurent plusieurs missions : dépistage, prévention, diagnostic, traitement, accompagnement des parents et soutien à l'intégration de l'enfant handicapé dans les lieux d'accueil de la petite enfance. « La naissance d'un enfant handicapé ou à risque de handicap représente toujours pour ses parents une atteinte à leur propre identité, à leur narcissisme et provoque des sentiments de révolte, de désespoir et de culpabilité, souligne le pédopsychiatre Roger Salbreux, un des « inventeurs » des CAMSP (lire l'interview). Confrontés à ce douloureux problème, souvent dès la sortie de la maternité ou du service de néonatalogie dans lequel l'enfant a séjourné, ils sont dans la plupart des cas à la recherche d'une aide adaptée. Celle-ci ne pourra l'être que si elle permet à ces parents en crise d'investir leur enfant, d'avoir pour lui un projet, de se sentir compétents à son égard. » Ainsi l'équipe accompagne-t-elle la famille afin que l'enfant développe au mieux ses potentialités en évitant le surhandicap et que les parents intègrent sa différence.

CAMSP : équipes pluridisciplinaires, inégalités territoriales

Tout d'abord référencés en centres médico psychopédagogiques (CMPP), l'identité propre des CAMSP a été actualisée par les lois de 1975 sur le secteur social et médico-social et ils sont officiellement nés avec le décret du 15 avril 1976. L'orientation vers le CAMSP se fait le plus souvent par le service hospitalier qui dépiste et suit l'enfant en difficulté mais aussi par la PMI, le médecin de famille, la crèche…

Certaines structures sont gérées par l'hôpital, d'autres par une association. Un médecin directeur technique et un directeur administratif (pour les CAMSP associatifs) coordonnent une équipe pluridisciplinaire à la fois médicale (médecin, neuro-pédiatre, pédopsychiatre, médecin généticien, médecin spécialisé…) et paramédicale (orthophoniste, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthoptiste, psychomotricien, psychologue, assistante sociale, éducateur spécialisé, éducateur de jeunes enfants, puéricultrice, auxiliaire de puériculture, enseignants spécialisés détachés par l'Éducation nationale). Cette équipe assure un suivi global de l'enfant et de sa famille.

Ainsi, l'assistante sociale informe et accompagne les familles en difficulté, établit les dossiers pour la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), aide les parents dans la recherche d'un lieu d'accueil petite enfance ordinaire ou spécialisé.

Toutefois, tous les CAMSP ne sont pas logés à la même enseigne. Certains accueillent vingt enfants, d'autres jusqu'à deux cents, d'aucuns ont la chance d'avoir une équipe étoffée, d'autres pas. Si les Parisiens bénéficient de trois structures (bientôt quatre), les départements en comptent en général une seule et les parents doivent parfois effectuer un trajet de 50 kilomètres pour accompagner leur enfant en consultation. La Haute-Garonne n'a toujours pas de CAMSP. La plupart des structures accueillent toutes formes de handicaps, d'autres sont spécialisées (surdité, troubles visuels…) La prise en charge financière est totale et assurée par la Caisse primaire d'assurance maladie (80 %) et le conseil général (20 %).

Une équipe pluridisciplinaire, un suivi global

Lorsqu'une famille contacte le CAMSP, le médecin directeur technique la rappelle rapidement afin d'évaluer si l'enfant doit ou non être suivi. Dans l'affirmative, le médecin fixe un rendez-vous le plus tôt possible (même si de nombreuses structures ont aujourd'hui des listes d'attente très importantes).

Lors de la première consultation, il observe l'enfant, écoute les parents raconter son histoire, faire part de leurs observations au quotidien sur ses capacités et incapacités. Il a souvent la délicate mission d'annoncer le handicap aux parents. Si certains handicaps, comme la trisomie, sont immédiatement visibles, d'autres nécessitent une longue observation et de nombreux examens avant d'être précisés. Le suivi démarre souvent par une rencontre de la famille avec le psychologue ou le psychiatre de la structure. Les parents sont invités à participer aux consultations. Ainsi assistent-ils par exemple au travail du kinésithérapeute qui observe l'enfant dans un contexte ludique, utilise des jouets et transmet ses gestes aux parents afin qu'ils aident l'enfant à réaliser au quotidien des mouvements bénéfiques pour lui.

L'équipe du CAMSP a également pour mission de favoriser son intégration dans les lieux d'accueil de la petite enfance (halte-garderie, crèche, maternelle…) Malheureusement, si la loi du 11 février 2005 [3], prévoit la scolarisation de tous les enfants handicapés, elle n'est pas effective, les structures d'accueil « ordinaires » manquant cruellement de formation, d'information et de moyens humains.

Traiter l'exclusion avant toute chose

Depuis quelques années, l'exclusion, la précarité, les problèmes de logement… touchent de plus en plus de familles et les CAMSP doivent prendre en compte les problèmes psychosociaux qui en découlent. Un travail que le pédiatre Maurice Titran effectue depuis 35 ans dans le Nord, département depuis longtemps frappé par un fort taux de chômage, d'alcoolisme et d'extrême pauvreté.

Comment soigner un enfant dont la famille n'a ni logement, ni qualification, ni travail ? « Il faut traiter l'exclusion avant toute chose et restaurer les droits de ces familles. Après seulement elles pourront, avec les professionnels, commencer à sortir d'une spirale difficile », insiste ce pédiatre chaleureux qui travaille avec tout un réseau de partenaires.

En 1981, il crée le CAMSP de Roubaix [4], un lieu où l'équipe, constituée de nombreux bénévoles, met en place des soutiens qui vont aider l'enfant et sa famille. Elle intervient notamment le plus tôt possible auprès des femmes qui risquent d'avoir des troubles de la relation avec leur bébé, risques repérés à l'occasion d'une première grossesse, d'une consultation à la maternité ou à la PMI. « Nous proposons des étayages qui vont permettre à la maman et au bébé de tomber amoureux, sourit-il. Pour cela, il faut se connaître, se faire confiance, travailler suffisamment longtemps les uns avec les autres. Lorsqu'une maman va mal, fume beaucoup, s'alcoolise ou consomme beaucoup de médicaments, le bébé aura des difficultés à se développer normalement, voire portera des séquelles irréversibles. En travaillant sur la jubilation d'attendre un bébé, en aidant la mère à moins fumer, à se sevrer de l'alcool, nous augmentons les capacités du bébé à affronter les difficultés liées à l'existence ». Les problèmes rencontrés par la mère durant la grossesse (errance, alcoolisme, dépression) peuvent blesser un bébé en pleine forme et plus encore un bébé déjà vulnérable, comme un enfant trisomique, provoquant des troubles associés au handicap.

Rattaché à l'hôpital général, le CAMSP de Roubaix appartient au même pôle de soins que les services de prénatalité, périnatalité, néonatalogie et orthogénie [5]. Il collabore également avec les services d'alcoologie et d'addictologie. Tout cela lui permet de proposer à l'enfant une trajectoire d'accompagnement réfléchie et précoce. L'alliance thérapeutique avec les familles tient une place prépondérante au sein de la structure.

Chaque semaine les mères, les enfants, une partie de l'équipe et des bénévoles se retrouvent autour d'un café et d'une activité (couture, cuisine, jardinage…) pour discuter, échanger, parler des progrès réalisés par les enfants, échafauder des projets… Absence de jugement, solidarité, bonne humeur, ambiance enveloppante soutiennent les mères et les enfants. « Les bénévoles jouent un rôle de médiateur, rappelant parfois aux soignants, trop exigeants, qu'à l'impossible nul n'est tenu, souligne Maurice Titran. La situation n'est jamais parfaite alors que nous, médecins, visons la perfection. Les bénévoles calment le jeu, ouvrent notre regard sur les potentiels mais aussi les limites de l'enfant et de sa famille ».

Au CAMSP de Roubaix, de nombreux enfants souffrent des suites du Syndrome d'alcoolisation fœtale (SAF), une intoxication contractée durant la grossesse. Le cerveau est abîmé par l'alcool de façon irréversible. Pour lutter contre le SAF, l'équipe intervient très tôt, en lien avec les sages femmes, la PMI et les services sociaux. Elle soutient les mères dès le début de leur grossesse, voire avant, leur expliquant les dangers de l'alcool pour le bébé afin qu'elles réduisent ou stoppent leur consommation. Chaque semaine un groupe de parole leur permet de reprendre confiance en elles, de s'alléger de la culpabilité d'avoir blessé leur enfant. Pour Maurice Titran, « il n'existe pas de fatalité héréditaire » et un véritable compagnonnage avec les parents permet d'améliorer la situation des enfants, souvent au fil des générations.

Ainsi le pédiatre a-t-il rencontré Madame T. voici dix-sept ans. Elle était malade et fortement alcoolisée. Son alcoolisme masquait une psychopathologie grave. A chacune de ses hospitalisations en psychiatrie, ses enfants étaient brutalement placés. Un alcoologue est venu au CAMSP pour rencontrer Madame T. et l'aider à se sevrer. « Au fur et à mesure, les hospitalisations se sont faites plus intelligemment, elles devenaient prévisibles et nous pouvions anticiper le placement des enfants. Au fil du temps, nous avons trouvé une bonne distance pour que cette femme accède aux soins tout en développant ses talents de maman, évoque Maurice Titran. En travaillant les uns avec les autres, nous avons découvert des choses que, seuls, nous n'aurions pas vues. Le facteur temps est important, tout cela s'acquiert au fil des années ».

Les enfants de Madame T., fortement étayés, sont allés à l'école, aucun n'a obtenu de diplôme, mais contrairement à leur mère, les filles ont épousé un homme qui travaille. Les enfants de Madame T. ne s'alcoolisent pas et ne présentent pas de handicap psychique ou de déficience cognitive. Aujourd'hui, ils sont devenus parents à leur tour et leurs enfants se développent avec un soutien plus léger que celui dont ils ont bénéficié. « Sur trois générations, nous assistons à la naissance d'enfants qui pourront développer leurs capacités de réflexion, souligne le pédiatre, protéger un enfant de graves troubles de l'interrelation avec sa mère lui permet de ne pas perdre ses facultés cognitives, de ne pas exprimer son mal-être par de la violence ».

Accompagner dès la naissance

Née prématurée, Sophie (le prénom a été changé) est transférée en service de pneumologie suite à une infection pulmonaire. L'équipe hospitalière, inquiète du regard fuyant de la petite fille, qui peut évoquer un trouble psychique, fait appel au centre d'action médico-sociale précoce voisin. La mère de Sophie, très déprimée, s'angoisse et craint le décès de sa fille. Le CAMSP la soutient pendant l'hospitalisation puis lui propose un suivi avec le psychiatre de l'équipe. Grâce à des entretiens réguliers, elle sort de sa dépression. Plus la mère va bien, plus Sophie regarde les visages. Auparavant elle les fuyait, celui de sa mère déprimée lui étant insupportable. Aujourd'hui, la fillette va bien. « L'intervention très précoce a sans doute évité le développement d'un trouble psychique », souligne Katy Fuentes, présidente de l'Anecamsp.

Autre difficulté à laquelle sont confrontées les équipes des CAMSP : la représentation du handicap qui diffère selon les cultures et nécessite compréhension et ajustements. « Certains parents voient dans l'enfant handicapé un cadeau de Dieu, d'autres une punition, illustre Katy Fuentes. Nos psychologues travaillent avec les familles sur leur représentation mais cela n'est pas simple et a des conséquences sur le développement psychique de l'enfant (surprotection, rejet…) ».

Les équipes ont parfois du mal à communiquer avec les familles non francophones, comme celles de la communauté chinoise, très importante à Paris. Ces familles vivent en vase clos et la plupart du temps n'apprennent pas le français. Aussi l'échange et la communication avec elles s'avèrent-ils difficiles pour les équipes. « Les parents viennent, assistent aux séances mais ne comprennent pas forcément tout ce qui se passe, explique Katy Fuentes. Le handicap n'est pas très connu en Chine car avec la politique des naissances, les enfants handicapés ne vivent pas… “Jouer” avec un enfant handicapé semble bizarre et peu thérapeutique aux parents, aussi faisons-nous appel aux interprètes médiateurs de l'association Enfants du Monde pour nous comprendre mutuellement ».

L'éthique est également très importante dans le travail en CAMSP. « Nous devons protéger le bébé ou le jeune enfant tout en étant à l'écoute des souhaits de ses parents, rappelle Roger Salbreux. Quelquefois les parents sont dans le déni, sous-estimant les difficultés de l'enfant, voulant l'intégrer dans un lieu d'accueil ordinaire alors que s'il ne parle pas bien ou souffre de troubles autistiques, il sera mieux dans un établissement spécialisé. Nous cherchons toujours l'intérêt de l'enfant en essayant ne pas entrer en contradiction avec les souhaits de la famille, ce n'est pas toujours facile ».

[1] Le prénom a été changé

[2] Fondée en 1982, l'association rassemble des professionnels et des grandes associations nationales de professionnels et de parents ayant pour objectif commun fondamental le droit de l'enfant en difficulté et de sa famille à recevoir les soins et l'éducation de qualité qu'ils requièrent. Anecamsp - 10, rue Erard, escalier 5 - 75012 Paris. Tél. 01 43 42 09 10

[3] Loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation à la citoyenneté des personnes handicapées

[4] Françoise Davisse a consacré un documentaire au travail de Maurice Titran : La consultation : docteur écoute maman, 1998. Contact : 01 47 03 40 00 - http://www.pointdujour.fr

[5] CAMSP - 36, rue du Nouveau Monde - 59000 Roubaix. Tél. 03 20 73 19 19

Les centres d'action médico-sociale précoce

Mélanie-LS — 2007-05-10T08:52:00Z