Lien Social

Enfants handicapés : épuisement, répit, apaisement...

admin — 2007-03-01T16:41:00Z

« Les parents d'enfants handicapés ont le droit au répit » : Hélène Ripolli

« La naissance d'Arnaud a complètement bousculé notre vie familiale », explique Hélène Ripolli, mère d'un adulte autiste de trente-quatre ans. Divorce, éloignement de la famille… elle a dû assumer seule la charge de son fils parallèlement à son métier d'enseignante. Très tôt et inlassablement, elle cherche des relais. Enfant, Arnaud est pris en charge dans une institution durant la journée mais Hélène s'en occupe seule le soir, le week-end et durant les vacances scolaires. À l'époque les modes de garde et les colonies de vacances adaptées aux enfants autistes n'existent pas.

Après avoir « frappé à toutes les portes », elle rencontre enfin une association qui organise des sorties le week-end pour les enfants handicapés. Arnaud a déjà sept ans lorsqu'il part pour la première fois sans sa mère. Elle trouve aussi un accueil en province pour les vacances scolaires assuré par une ancienne éducatrice. Fatiguée et à bout de souffle, elle peut enfin se reposer. Cet accueil de qualité la sécurise même si elle accumule les kilomètres en voiture pour accompagner son fils et s'endette pour régler ces séjours ni reconnus, ni pris en charge. Lorsqu'Arnaud a dix ans, elle doit se résoudre à le placer dans un internat éloigné du domicile. Elle crée alors une association de parents d'enfants autistes, puis plus tard un foyer avec hébergement pour les accueillir.

Ainsi, en 1999, elle peut sortir son fils d'un hôpital psychiatrique et le faire admettre dans ce nouvel établissement. Mais au bout d'un an, de graves dysfonctionnements apparaissent dans la structure (démission en masse du personnel, déstructuration de la prise en charge des résidents, insécurité, actes de violence…) dont Arnaud est la première victime. Il subit plusieurs agressions : « Un véritable acharnement sur son maigre corps ! », s'insurge sa mère. Du jour au lendemain, très traumatisé, il revient à la maison.

Depuis six ans, il vit avec sa mère et bénéficie d'un accueil de jour en institution. Hélène a de nouveau dû chercher des solutions de relais pour souffler, se ressourcer et assumer le quotidien. Elle trouve en Indre-et-Loire - à 350 kilomètres de son domicile - une structure médico-sociale organisant des séjours de vacances pour personnes autistes. Pendant plus de deux ans elle accompagne son fils en voiture puis épuisée, obtient la prise en charge d'un véhicule sanitaire pour le transport.

Autre bonne nouvelle, l'établissement, qui réserve sept places (sur vingt) à l'accueil temporaire, en propose une à Arnaud. Ainsi il peut y faire plusieurs séjours par an, planifiés à l'avance. « Cette formule de deux à trois semaines nous permet de nous séparer et de souffler mutuellement. Arnaud rencontre des copains, voit des choses nouvelles, bénéficie d'activités ludiques et de sorties… », apprécie sa mère. Pour autant, cette solution reste insuffisante : entre deux séjours Hélène ne peut pas souffler. Toujours combative, cette jeune retraitée cherche avec d'autres parents, à développer des formules d'accueil temporaire.

Ainsi une maison d'accueil temporaire pour personnes autistes devrait voir le jour en 2010 en Seine-et-Marne. Un groupe de travail constitué de parents et de professionnels mène plusieurs réflexions : la mise en place de formules plus souples, plus réactives comme un service de garde active assuré à domicile (y compris la nuit) par du personnel formé ; la création d'une « plate-forme répit » regroupant toutes les infos sur les formules d'accueil temporaire existantes ; l'animation de groupes de parole pour parents ; le soutien aux familles dans leur recherche de relais. « Les parents d'enfants handicapés ont le droit au répit. Pour se l'accorder, ils vivent souvent un véritableparcours du combattant. »

« Étienne revient apaisé » : la mère d'Etienne

« La maison d'accueil temporaire Le Monastère ? Elle porte bien son nom : elle est au calme, dans la verdure, à la campagne. On a l'impression d'arriver dans une maison de vacances dans laquelle on entre par le jardin », sourit la mère d'Étienne, quinze ans, handicapé dans sa motricité et sa communication verbale par une malformation du cervelet. Étienne apprécie beaucoup les séjours de trois jours au Monastère, les activités (peinture avec les mains et les pieds, jeux d'eau, massages…) et la rencontre avec d'autres jeunes.

En revanche, les séjours de quinze jours lui semblent longs, tout comme à ses parents. « Cependant, c'est un temps nécessaire pour appréhender la séparation, précise sa mère. Au Monastère, Étienne se sent bien. Habitué à partager des activités avec son frère et sa sœur, peut-être préfèrerait-il un lieu qui mêle personnes handicapées et valides, mais il est aussi important qu'il rencontre des jeunes qui partagent les mêmes problèmes, le même rythme que lui. Nous le retrouvons apaisé. » Elle apprécie aussi l'écoute de l'équipe, le fait qu'elle valorise les points forts de son fils bien plus que ne le fait l'institut médico-éducatif qui l'accueille en externat dans l'année. Elle aime aussi l'accueil réservé aux parents, le temps passé à faire le point sur la santé et les acquisitions de leur enfant, le goûter partagé avec les jeunes et enfin la possibilité de téléphoner chaque jour à Étienne pour prendre de ses nouvelles.

« Comment s'étonner que les familles s'épuisent ? » : Zuzanna Eichler

Zuzanna Eichler vit seule avec son fils Ludwik, jeune adulte myopathe de vingt-cinq ans. À l'âge de dix ans, l'enfant, de plus en plus handicapé, rejoint une école spécialisée. Zuzanna doit être présente pour l'accueillir à son retour de l'école et s'occuper de lui durant les vacances scolaires. Sans soutien familial, sans moyens financiers pour rémunérer une aide permanente, elle alterne périodes de travail et de chômage.

Lorsque Ludwik quitte l'école à dix-neuf ans, elle cesse totalement son activité professionnelle pour s'occuper de lui à temps complet. Traductrice, interprète et professeur de français langues étrangères, cette femme de cinquante-cinq ans vit aujourd'hui avec le RMI. Au fil du temps, sa vie sociale et celle de son fils se sont effilochées.

Heureusement la situation semble s'éclaircir. « Jusqu'à présent Ludwik percevait seulement l'allocation tierce personne avec laquelle il ne pouvait salarier une auxiliaire de vie que durant quelques heures par semaine. Grâce à la loi du 11 février 2005 et à ses nouvelles mesures, la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) l'a reconnu comme personne lourdement handicapée nécessitant des soins constants, ce qui lui ouvre droit à une prestation de compensation permettant l'embauche d'aides humaines qui me relayeront auprès de lui, explique Zuzanna. Par ailleurs, un décret de novembre 2006 reconnaît « les obligés alimentaires du premier degré » - dont les parents font partie - comme assistants de vie de la personne handicapée, leur permettant de percevoir une rémunération. » Un bol d'air qui devrait arriver bientôt.

Zuzanna a repris une formation qualifiante, un projet qui lui redonne espoir même s'il demande beaucoup d'énergie et de l'espace pour travailler, ce qui manque dans le petit deux pièces qui leur a été octroyé comme « logement provisoire » voici… treize ans. Depuis Zuzanna se bat pour obtenir un appartement plus grand dont la configuration permette la présence d'une tierce personne sans risque de promiscuité.

L'accueil temporaire ? « Enfin une bonne réponse à cette dichotomie dont les familles ont souffert durant des années : placer leur enfant en foyer avec la rupture que cela suppose ou s'occuper de lui à temps complet. Cependant attention, le terme accueil temporaire doit être réservé à des structures répondant aux besoins de la personne handicapée, proposant une vie sociale, des activités de loisirs, la possibilité de s'épanouir… Bref, un lieu qui n'évoque pas l'hôpital, un endroit dans lequel la personne ne se sente pas en exil et où la famille la confie sereinement. » L'été dernier, Ludwik a fait une triste expérience : un séjour temporaire de quinze jours dans un hôpital situé au bord de la mer. En réalité, il n'y avait aucun projet d'activités et le personnel était en sous effectif.

Au final, une expérience très douloureuse pour le jeune homme auquel les soignants ne lavaient les dents que tous les trois jours et qui a perdu du poids alors qu'il est déjà trop mince. Sa seule sortie ? Une balade au supermarché… Il est rentré replié sur lui-même et en souffrance morale, se sentant réduit « à un objet de soin ». Son estime de soi a été malmenée. Zuzanna est furieuse « Comment s'étonner que les familles s'épuisent, préférant garder leur enfant plutôt que de le placer dans un endroit où il sera en souffrance ? » Il était vital que les formules d'accueil temporaire et humaines se mettent en place.

« Le week-end de préparation nous a rassurés » : la mère de Julien

Julien est un enfant polyhandicapé de dix ans. Accueilli en centre spécialisé de jour, il a pratiquement toujours passé ses vacances en famille. Une famille qui bénéficie de relais mais anticipe le moment où les parents seront moins disponibles, plus âgés… et souhaite y préparer Julien. Soucieuse de travailler la « notion d'autonomie », elle a contacté le Monastère et a bénéficié du week-end de préparation au séjour. « C'était bien, dit la mère de Julien, notre fils aîné âgé de 12 ans était présent, nous avons pu voir comment les choses se passent, rencontrer l'équipe et être rassurés. »

Depuis, Julien a passé de courts séjours au Monastère, puis y est resté une semaine. « Cela s'est plutôt bien passé, il aime qu'on lui propose des activités et a participé à tout, apprécie sa mère, il n'est pas rentré angoissé, il a pu apprendre des choses nouvelles et vivre dans un autre cadre. Malgré un handicap souvent très lourd, les personnes accueillies ont la capacité de se relier au monde et de mettre en place des compétences hors du champ familial », poursuit-elle. La famille de son côté a pu « souffler ». Elle commence à préparer, avec les possibilités actuelles, l'autonomie de Julien pour qu'il vive un jour hors du cadre familial. Elle travaille aussi la distance à trouver pour vivre les séparations.

« Il s'agit maintenant de passer à la vitesse supérieure »

admin — 2007-03-01T16:32:00Z

Entretien avec Jean-Jacques Olivin, président du Groupe de réflexion et réseau pour l'accueil temporaire (Grath)

Quel est le cadre réglementaire de l'accueil temporaire ?

La loi du 2 janvier 2002, rénovant l'action sociale, a inscrit l'accueil temporaire dans la liste des établissements sociaux et médico-sociaux, le décret du 17 mars 2004 a défini ses modalités d'organisation et de fonctionnement, celui du 7 avril 2006 - décret rectificatif relatif à la gestion budgétaire et comptable des établissements - a instauré des règles tarifaires adaptées. Il prévoit le recours au forfait global annuel dans les établissements ne proposant que quelques places d'accueil temporaire et limite la participation financière des bénéficiaires. Elle ne peut excéder le montant du forfait journalier hospitalier pour un accueil avec hébergement et les 2/3 de ce montant pour un accueil de jour.

Concrètement, le premier décret a reconnu une large palette de besoins et organisé le cadre général de l'accueil temporaire, le second a abaissé les obstacles financiers pour les établissements et limité la participation des usagers pour préserver les ressources nécessaires au maintien à domicile. Pour être admis en accueil temporaire, enfants et adultes handicapés doivent saisir la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Si ce corpus réglementaire est satisfaisant pour les personnes handicapées, ce n'est pas le cas pour les personnes âgées, les dispositions tarifaires précitées ne leur étant pas applicables. Le Grath continue à se battre afin qu'elles ne soient pas oubliées.

Quelle est la réalité de l'accueil temporaire sur le terrain ?

Nous disposons de bons outils mais dans la réalité le nombre de place en accueil temporaire est dérisoire. Une enquête nationale réalisée par le Grath en 2005 montre que sur 5 millions d'aidants familiaux potentiellement concernés, seuls 0,5 % bénéficient de solutions d'accueil temporaire en France (contre 30 % au Québec).

Selon une étude publiée en avril 2006 par la Dress, seules 9000 personnes âgées avaient bénéficié de cette forme d'accueil en 2003. Nous sommes encore dans un niveau de démonstration locale, donc l'impact reste minime. Les personnes concernées par l'accueil temporaire doutent de sa réalité. Nous devons réaliser le recensement du nombre de places nécessaires et un travail auprès des familles qui souvent culpabilisent à l'idée « d'abandonner » leur enfant handicapé ou leur parent âgé en le confiant, même ponctuellement, à une équipe de professionnels.

Le gouvernement a fait part d'ambitions fortes en annonçant notamment lors de la dernière Conférence de la famille son intention de rendre effectif le « droit au répit » des aidants de personnes âgées. À l'occasion de notre dernier congrès, Jacques Chirac nous a écrit : « L'enjeu, c'est de rendre effectif le droit au répit de tous les aidants familiaux. » Nous attendons que cette bonne volonté se traduise maintenant sur le terrain.

Que préconisez-vous pour le développement de l'accueil temporaire ?

Le développement de stratégies territoriales. Afin de promouvoir cette forme d'accueil, nous devons aller à la rencontre des personnes concernées. Il faut également développer l'offre et mettre en place un système d'orientation souple et réactif. Il ne s'agit pas de constituer des listes d'attente comme dans les institutions classiques mais de répondre à des besoins ponctuels. Ceux-ci peuvent être planifiés (vacances scolaires, périodes de fermeture des établissements d'accueil de jour…) ou exprimés ponctuellement face à un aléa de la vie, parfois dans l'urgence. Ces besoins très divers appellent souplesse et réactivité.

À ce jour il existe quelques maisons spécialisées dans l'accueil temporaire et des places d'accueil temporaire dans des institutions traditionnelles, nous devons donc diversifier l'offre. Le Grath préconise notamment la mise en place d'un accueil temporaire à domicile avec la présence d'une personne compétente venant prendre soin ponctuellement de la personne âgée ou handicapée chez elle, même la nuit. Les aides à domicile, déjà implantées partout sur le territoire, pourraient bénéficier d'une formation spécifique pour assurer ce travail, avec un cadre réglementaire et financier spécifique. Le prix d'une journée en institution pourrait par exemple être transformé en équivalence d'heures à domicile.

Ainsi, si une journée en institution coûte 120 €, on pourrait imaginer qu'une aide à domicile spécialisée intervienne six heures pour 20 € de l'heure… Ce dispositif s'insérerait dans un réseau coordonné avec les autres acteurs du territoire. Fin 2005, une enquête menée par le CREAI et la caisse de la Mutualité sociale agricole (MSA) de l'Allier auprès des aidants familiaux confirme leur désir de bénéficier de relais, notamment au domicile. Une étude récente de l'Observatoire de la famille souligne que trois aidants familiaux de personnes âgées dépendantes sur quatre préfèrent le renforcement de l'aide à domicile au placement en institution.

La société doit envisager rapidement la multiplication de ces formes d'accueil temporaire pour faire face au vieillissement de la population générale et handicapée et à l'augmentation de la dépendance. Elle doit également préparer les personnes handicapées à se séparer de leurs parents qui un jour ne pourront plus faire face. Au Danemark par exemple, les personnes âgées ou handicapées bénéficient de plusieurs choix : un accueil temporaire en institution, en famille d'accueil ou la présence d'une aide spécialisée ponctuelle à domicile. L'utilisation de l'accueil temporaire retarde, voire annule le placement en institution.

La cinquième conférence internationale de l'accueil temporaire
[1] a accueilli trente-deux pays. Ailleurs, l'accueil temporaire est-il plus développé qu'en France ?

Il est surtout développé dans les pays qui ont désinstitutionnalisé et favorisent l'aide aux aidants. Lorsque les institutions ont fermé au Québec dans les années 80, les professionnels se sont installés comme « familles d'accueil professionnelles », une formule très intéressante. Aujourd'hui, les professionnels qui font ce choix se forment, travaillent en lien avec le Centre local de services communautaires (CLSC) qui ressemble bien à nos maisons départementales des personnes handicapées, et participent aux réunions de synthèse…

Au Québec toujours, la formule « Baluchon Alzheimer » permet aux familles de malades de partir se reposer. Une personne compétente les remplace durant huit jours à leur domicile 24h/24, ce qui permet au malade de garder son cadre de vie et ses points de repère. Une vingtaine de professionnels exercent ce métier. Au Royaume-Uni, l'accueil temporaire des enfants handicapés est essentiellement assuré par des familles proposant ce service en journée ou le week-end pour obtenir un complément de salaire et aujourd'hui très en demande de professionnalisation.

L'Association internationale de l'accueil temporaire, créée à l'initiative du Grath, a pour objectif de favoriser les échanges entre les pays, de stimuler l'innovation sociale, d'échanger les bonnes pratiques, d'organiser des échanges d'équipes… Les Québécois regardent aussi de près nos structures d'accueil temporaire dont ils comptent s'inspirer…

[1] Elle s'est tenue en Ile-de-France en septembre 2006

L'accueil temporaire, le droit au répit pour les aidants familiaux

admin — 2007-03-01T16:23:00Z

Pendant vingt-six ans, le Monastère à Villecerf (Seine-et-Marne) a accueilli des personnes polyhandicapées pour des séjours plus ou moins longs, offrant ainsi un droit au répit aux aidants familiaux. L'accueil temporaire, chaînon manquant entre le placement en établissement et la vie à domicile des personnes lourdement handicapées ou âgées, que les aidants familiaux appelaient de leurs vœux est désormais reconnu par la loi et voué à se développer

C'est un ancien monastère, une bâtisse du XVIIe siècle entourée de 4000 m2 de verdure. Des enfants, adolescents et adultes polyhandicapés y passent de quelques jours à plusieurs semaines de vacances [1]. Ancienne maison de vacances spécialisée, elle a pratiqué l'accueil temporaire pendant vingt-six ans sans financements publics, les séjours étant financés par l'association Les Amis de Karen dont elle dépend et par une participation financière des parents.

En application des textes récents, le Monastère obtient l'agrément « Accueil temporaire » en décembre 2005 et devient, le mois suivant, la première structure médico-sociale d'accueil temporaire d'Ile-de-France. La loi du 2 janvier 2002, rénovant l'action sociale et médico-sociale, reconnaît l'accueil temporaire comme un élément de soutien pour les personnes lourdement handicapées ou les parents âgés vivant à domicile et pour leurs aidants (lire l'interview de Jean-Jacques Olivin, président du Grath). Il donne la possibilité aux familles de souffler pour se ressourcer, faire des projets, mener à bien leur vie professionnelle ou sociale. Un moment bénéfique aussi pour la personne handicapée ou âgée puisqu'il favorise son intégration sociale, le maintien ou le développement de son autonomie.

Un séjour préparé avec les familles

« Le séjour lui fait du bien, l'ambiance est familiale, l'équipe dynamique, les activités nombreuses : contes, musique, déguisements à l'occasion d'Halloween, course aux œufs dans le jardin à Pâques, moments de détente et de relaxation », apprécie la mère de Marianne âgée de vingt-et-un ans qui, depuis huit ans, passe ses vacances au Monastère lorsqu'elle ne part pas en famille et y retrouve des amies également fidèles au lieu.

L'établissement, qui dispose de douze places, dont huit en internat. fonctionne toute l'année et propose diverses formules. En raison du lourd handicap des personnes accueillies, le Monastère bénéficie d'un financement de la Sécurité sociale.

Les personnes handicapées peuvent d'abord venir accompagnées de leur famille pour être rassurées, puis seules. Elles peuvent également bénéficier d'un séjour « maintien du lien familial », pour un moment de détente et de vacances avec leurs parents vieillissants qui ne peuvent plus les accueillir chez eux durant les vacances lorsqu'elles vivent en internat. Enfin, deux week-ends par an, elles peuvent venir pour effectuer une retraite spirituelle, accompagnées de bénévoles.

Dans tous les cas de figure, l'équipe assure leur prise en charge. « L'originalité de notre structure est l'accueil des familles, souligne Michel Plassart, le directeur. Elles sont souvent angoissées à l'idée de nous confier leurs enfants pour quelques jours et notamment pour la nuit, car ils n'ont pas l'habitude de dormir hors du domicile familial. » L'accueil de la famille prend une forme tout à fait originale lors d'un week-end de préparation réalisé en partenariat avec le Centre de ressources multihandicap de l'association Les Amis de Karen [2] et le centre de formation Domestia qui forme des aides à domicile amenées à travailler avec des personnes polyhandicapées dans le cadre de l'accueil temporaire.

Durant ces deux jours, les parents et la fratrie travaillent avec ces stagiaires aides à domicile et les professionnels de la maison d'accueil temporaire pour préparer le séjour. « La famille transmet des informations concernant la personne handicapée, notamment en matière d'ergonomie. Tout le monde travaille sur un pied d'égalité pour préparer son accueil, l'objectif étant qu'elle revienne seule trois semaines plus tard passer un week-end avec les mêmes professionnels du Monastère », explique le directeur.
À la suite de ce second week-end, l'équipe réalise un bilan et si les choses se sont bien passées, elle pourra bénéficier de plus longs séjours. « Les parents nous la confient alors de façon sereine », dit le responsable.

L'accueil est vraiment adapté à chaque personne handicapée et à ses spécificités. Ainsi, malgré le week-end de préparation pour l'accueil de son fils de vingt-et-un ans très lourdement handicapé, sa mère est venue passer cinq autres journées avec lui et toute l'équipe pour montrer les gestes techniques adaptés à ce handicap.

Aussi riche soit-il, le travail en maison d'accueil temporaire n'est pas simple pour autant. Le travail administratif (accueil, réception d'appels téléphoniques, gestion des plannings) est bien plus important que dans une structure d'accueil permanent puisque les résidents se succèdent. En onze mois de fonctionnement, le Monastère avait déjà reçu quatre-vingt-dix personnes. Le personnel administratif jongle avec les plannings, ce qui demande une organisation serrée. Il donne priorité aux enfants qui viennent durant les vacances scolaires, puis aux longs séjours, à l'accueil des personnes qui viennent régulièrement et enfin, il planifie les week-ends, avec toujours le souci de coller au plus près à la demande des familles.

L'équipe d'accompagnement, elle, doit s'adapter à l'accueil de nouvelles personnes, ce qui constitue à la fois la difficulté et la richesse de cette forme d'accueil. L'établissement fonctionne avec l'équivalent de 22,06 postes à temps plein. Directeur, infirmière, psychomotricienne, ergothérapeute, aides-soignants, agents de soins, veilleurs de nuit, personnel administratif, responsables de l'entretien et de la restauration constituent l'équipe à laquelle appartient également le médecin du village qui passe deux fois par semaine au Monastère.

L'accueil temporaire demande de grandes capacités d'adaptation

L'accueil temporaire de personnes lourdement handicapées demande donc à l'équipe une adaptation perpétuelle. « Nous ne connaissons pas la personne qui arrive, nous avons besoin d'un temps pour décoder son comportement, ses besoins, d'autant qu'elle n'a pas accès à la communication verbale, souligne Michel Plassart. À peine y sommes-nous arrivés qu'elle repart et est remplacée par une autre. Nous devons faire preuve d'une perpétuelle adaptation qui demande sens de l'observation et de l'écoute. » Le personnel appréhende toujours d'accueillir une personne nouvelle : malgré les informations que lui délivre son dossier, il se trouve face à l'inconnu.

Les séjours peuvent très bien se passer ou s'avérer difficiles, d'autant que certaines personnes polyhandicapées présentent des troubles du comportement associés. « Il faut savoir accepter la surprise, qu'elle soit bonne ou mauvaise », sourit le directeur. Le personnel éprouve aussi parfois des difficultés à travailler sous le regard des parents.

Aussi, la direction de l'établissement, en lien avec le Centre de ressources multihandicap [3] avec lequel elle a construit le projet et qui reste toujours à son écoute, réfléchit-elle à la mise en place de formations spécifiques à l'accueil temporaire des personnes lourdement handicapées. L'intervention d'une personne extérieure, à laquelle plusieurs fois dans l'année l'équipe pourrait confier ses difficultés, est également envisagée.

L'accueil temporaire, on le voit, demande un travail d'adaptation très important. Riche et complexe pour l'équipe, il permet aux personnes handicapées de passer des vacances familiales et actives et à leurs parents de « souffler », pour mieux repartir avec elles (lire les témoignages).

[1] Maison d'accueil temporaire Le Monastère - 85, rue Grande – 77250 Villecerf. Tél. 01 64 24 96 36

[2] Lorsqu'elle ne peut plus répondre à la demande, l'équipe oriente les familles vers une maison d'accueil spécialisée (MAS) de l'association qui propose des places en accueil temporaire ou vers le site Internet du Groupe de réflexion et réseau pour l'accueil temporaire des personnes handicapées (GRATH) qui recense toutes les structures qui en proposent

[3] Centre de ressources multihandicap -Le Fontainier – 42, rue de l'Observatoire - 75014 Paris. Tél. 01 53 10 37 37

Accueil temporaire : le droit au répit pour les aidants familiaux

Mélanie-LS — 2007-03-01T09:54:00Z

Plaidoyer pour l'enfant-roi

admin — 2007-02-28T23:00:00Z

À en croire nombre de professionnels et d'observateurs de notre société, l'enfant moderne serait surinvesti, gâté et choyé. Tel un petit roi tyrannique et capricieux, il serait tout-puissant et n'admettrait aucune limite. Simone Korff Sausse nous démontre ici le contraire : pour elle, le sort de l'enfant moderne n'est pas celui que l'on croit, ne faisant en outre que refléter l'adulte dans son évolution contemporaine.

L'enfant est désiré ? Il est surtout tenu de ne pas décevoir les espoirs mis en lui : porteur d'attentes, il est soumis à un devoir de résultats. L'enfant est idéalisé ? Il est ainsi sommé de répondre à l'image de beauté, de bonne santé, d'intelligence, de sociabilité et de performance qu'on a projetée sur lui avant même sa naissance. L'enfant est couvé ? Il est trop souvent livré à lui-même par des parents absorbés par leurs propres soucis professionnels. L'enfant est surprotégé ? Il est aussi le premier à subir les conséquences de l'insécurité quand le couple parental l'accable du poids de ses angoisses. L'enfant bénéficie de l'attention et de tous les soins ? Il est surtout surchargé par des emplois du temps de ministre destinés à lui apporter toutes les compétences requises. L'enfant est devenu un sujet à part entière ? Les besoins spécifiques de l'enfance, pourtant largement connus et reconnus sont négligés ou déniés : « apparemment enfant-roi, mais en réalité bien souvent enfant délaissé, abandonné, maltraité, prostitué, forcé de travailler » (p.28).

Alors même que l'enfant construit son développement à partir d'une relation marquée par l'asymétrie, la dissemblance et la non réciprocité, il subit de plein fouet le mouvement général d'effacement des différences. Les frontières vacillent : l'enfant est de plus en plus adulte et l'adulte de plus en plus enfant. Bien des caractéristiques que l'on attribue à l'enfant-roi ne font que reproduire le portrait de l'individu hypermoderne : autonomie, autosuffisance, liberté à l'égard des traditions, affranchissement des contraintes familiales, choix dans l'établissement et la modification des relations au gré des mouvements affectifs. Quant à l'adulte, il calque de plus en plus sa sexualité sur celle de l'enfant : détachement du souci de procréation, centration sur le plaisir immédiat, refus de différer ou d'attendre, valorisation des liens éphémères au détriment de la relation amoureuse.

Si l'adulte ne refoule plus ses propres pulsions, pourquoi l'enfant le ferait-il ? L'enfance nous habite tout au long de notre existence. Recouverte par le vernis de l'éducation et de la civilisation, elle sommeille en chacun d'entre nous, prête à se réveiller. Dès lors rien d'étonnant à ce qu'elle nourrisse chez l'adulte des sentiments ambivalents faits à la fois d'amour et de haine, d'attachement et de rejet, de bienveillance et d'agressivité, de sollicitude et d'hostilité. Ce qui irrite et fascine chez l'enfant-roi, c'est avant tout ce qu'il peut renvoyer de ce qu'il y a au fond de chacun d'entre nous.

éd. Hachette, 2006 (240 p. ; 18 €)

Pourquoi l'amour ne suffit pas. Aider l'enfant à se construire

admin — 2007-02-28T23:00:00Z

S'il est bien une idée reçue chevillée au corps tant des professionnels que du citoyen moyen, c'est que non seulement l'amour filial viendrait aux parents en même temps que l'enfant, mais encore qu'il serait toujours et par essence bon et profitable. Claude Halmos interroge ces évidences avec talent et perspicacité. L'enjeu est d'importance.

Trop souvent, on se contente de maintenir ou rétablir des liens familiaux, en étant persuadé que les sentiments sont l'essentiel de la relation parents/enfants et que la famille constitue l'actrice naturelle et incontournable de cette affection qui est aussi indispensable au petit d'homme que l'air qu'il respire et que l'eau qui étanche sa soif. Ce dont a besoin un enfant ce n'est pas qu'on l'aime comme on aime sa voiture, son chien ou son travail. La qualité de la relation est déterminante. Et pour donner de l'amour à ses enfants, il faut soit en avoir reçu soi-même, soit avoir pris conscience de la carence subie et être en capacité de ne pas la reproduire. Il faut en outre agir autrement qu'on le ferait entre adultes. Pour s'aimer, deux personnes doivent éprouver des sentiments réciproques, ressentir du plaisir à être ensemble et avoir la conviction d'une possession mutuelle. Même s'il est important pour un enfant de se sentir relié à ses parents par une même appartenance, ce n'est pas là ce qu'il y a de plus fondamental.

Trois critères peuvent être identifiés comme constitutifs de l'amour parental : avoir un projet de vie pour l'enfant (l'imaginer dans l'avenir), s'acquitter à son égard d'un devoir de protection et d'éducation (qui implique une relation faite de dépendance et d'inégalité), mais aussi travailler à se rendre de moins en moins indispensable (le parent doit s'attacher tout en se détachant progressivement). Notre époque qui s'est faite le chantre de l'amour est aussi celle qui néglige le plus l'éducation. « En aimant l'enfant, c'est soi-même que l'on aime. En ne l'éduquant pas, en n'exigeant rien de lui, c'est soi-même que l'on protège des exigences » (p.87).

Or, l'éducation ne se limite pas à une simple technique d'adaptation à la vie sociale. Elle est le vecteur essentiel de la construction de l'enfant, le support fondamental de sa croissance psychique. Il est à sa naissance, guidé par l'envie de satisfaire ses désirs par n'importe quel moyen. Il est encore largement l'otage de ses pulsions. C'est l'éducation qui va l'humaniser et l'introduire à la vie aux côtés des autres. Et l'auteur de développer le concept freudien de la castration qui n'a pas pour objectif de porter atteinte au désir de l'enfant mais de lui permettre d'abandonner ses plaisirs immédiats afin d'en découvrir d'autres. Ce n'est pas là une ascèse, mais une pédagogie du plaisir. La frustration induite est le prix à payer pour grandir. C'est elle qui, permettant la sublimation, assure le développement de l'intelligence. Aimer ne suffit donc pas : il faut aussi éduquer.

Nil éditions, 2006 (256 p. ; 19 €)

Un médiateur sur de multiples fronts

admin — 2007-02-28T23:00:00Z

Prisons, tutelles, surendettement, droit des victimes… Le Médiateur de la République et ses 270 délégués sont censés rétablir de la fluidité, et pourquoi pas la confiance, entre l'administré et l'administration, entre le citoyen et le politique. Lourde tâche.

L'Institution du médiateur de la République aura 35 ans l'année prochaine, mais elle fait aujourd'hui davantage parler d'elle. Nommé en 2004 pour six ans, le médiateur actuel, Jean-Paul Delevoye, rendait son rapport annuel le 12 février, témoignant d'une hausse de l'activité de l'Institution : pour 2006, près de 63 000 saisines reçues, soit + 4, 5 % par rapport à l'année précédente. Environ deux tiers de ces réclamations demandaient l'annulation d'une décision administrative ou la résolution d'un litige (social, fiscal, judiciaire, etc.). Tout en se réjouissant que la plupart des propositions émises en 2005 se soient concrétisées par une avancée législative (13 sur 17), le médiateur émet aujourd'hui dix-huit autres pistes de réforme [1].

Politiquement correct ? Le terme malendettement remplacera désormais celui de surendettement. Cette nouvelle sémantique est censée inverser une logique et passer d'une gestion administrative à une politique sociale prenant mieux en compte les capacités d'une personne à surmonter ses difficultés. Quoi qu'il en soit, cette « nouvelle urgence sociale » devrait se voir dotée d'un meilleur accompagnement, d'une limitation à cinq ans de l'inscription des personnes surendettées sur les fichiers nationaux des incidents de remboursement et de la création d'un guide des bonnes pratiques. De même, le Médiateur préconise un crédit plus responsable, s'appuyant sur l'idée d'un fichier « positif » utilisé dans neuf pays européens, recensant les crédits déjà souscrits par un particulier.

Autre grand chantier, la réforme du régime des tutelles et curatelles, enfin mise en œuvre. Concernant actuellement 700 000 personnes (soit un adulte sur 80), cette protection juridique toucherait un million de personnes vulnérables d'ici à 2010, dont les droits sont à l'ordre du jour. La chronique judiciaire a récemment encore été défrayée par un abus retentissant : des notables bordelais étaient impliqués dans une affaire de spoliation de biens d'une vieille femme sous curatelle.

Tous azimuts, la vigilance est de mise

Inflation des mesures, mais coût toujours croissant (+ de 15 % par an)… Or « nombre de mesures de protection juridique sont en réalité prononcées à des fins sociales, sans altération grave et permanente des facultés de la personne », remarquait Philippe Bas, ministre délégué aux Affaires sociales. Présenté à la fin du mois de novembre dernier, le projet de loi entend réformer en profondeur un régime existant depuis presque quarante ans : une mesure d'accompagnement social spécifique (MASS) destinée aux personnes souffrant d'altération de leurs facultés mentales pourrait laisser place, si besoin était, à une mesure d'assistance judiciaire (MAJ) décidée par le procureur de la République, celle-ci remplaçant la tutelle aux prestations sociales.

D'autres modifications pourraient intervenir concernant le statut de certains administrateurs, les moyens d'enquête (notoirement insuffisants), les juridictions surchargées… « Recentrer la protection juridique sur les personnes atteintes d'une réelle altération de leurs facultés, renforcer et mieux définir les droits et la protection de ces personnes, professionnaliser les intervenants extérieurs à la famille qui exercent la protection juridique », résument les trois objectifs annoncés.

Autre nouveauté, les mesures de protection seront prises pour un temps déterminé (maximum 5 ans), et ne pourront être renouvelées qu'après audition par le juge. Enfin, un dispositif innovant, le mandat de protection future, se met en place, permettant à toute personne de désigner à l'avance un ou plusieurs mandataires chargés de la représenter. Le texte devait être définitivement voté par le Parlement avant la fin de la législature, c'est-à-dire ces jours-ci.

Enfin, les prisons, dans lesquelles le médiateur intervient depuis 2005 à titre expérimental, des délégués assurant des permanences dans une dizaine d'établissements pénitentiaires. Le dispositif est en marche : 25 nouvelles permanences ont été créées fin 2006 et la généralisation totale du dispositif est prévue pour 2010. En outre, un contrôle extérieur indépendant des lieux de détention et d'enfermement est à l'ordre du jour : il s'agira d'évaluer le respect des droits de l'Homme et des conditions d'enfermement.

Tous azimuts, la vigilance est de mise : le Médiateur avait installé l'an dernier un délégué auprès de chaque maison départementale du handicap. Par ailleurs, il annonce une « vigilance accrue » face à « la mise en œuvre de moyens défensifs » par l'État, tels les fichiers de police et gendarmerie Stic et Judex, carrément accusés de servir de « casiers judiciaires parallèles ». Il met en garde contre le concept d'immigration choisie — qualifié de « chemin à baliser » — mis en place par la loi du 24 juillet 2006, et les critères « indûment limitatifs » de régularisation des entrées et séjours d'enfants d'immigrés.

[1] Médiateur de la République - 7 rue St-Florentin - 75008 Paris. Tél. 01 55 35 24 24