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Accueil temporaire • Un outil multifonctions

admin — 2016-11-10T10:24:00Z

L'accueil temporaire, qui permet de soulager les aidants de personnes âgées ou handicapées, connaît un développement récent, sous différentes formes. Mais il se heurte encore à un manque de visibilité et de coordination locale.

« L'accueil temporaire, c'est un peu le couteau suisse du secteur médicosocial », aime à dire Jean-Jacques Olivin, directeur du Groupe de réflexion et réseau pour l'accueil temporaire des personnes en situation de handicap (Grath). Le décret du 17 mars 2004 [1] le définit comme un accueil pour personnes âgées ou handicapées, d'une durée limitée ou discontinue, de quatre-vingt dix jours par an au maximum, avec ou sans hébergement. « Il a connu un développement récent car il représente pour les familles une solution alternative entre le tout domicile et le tout établissement », résume Philippe Lecocq, directeur de la Maison de Pierre, spécialisée dans l'accueil temporaire.
La réglementation précise qu'on peut recourir à ce mode d'accueil pour de multiples motifs : besoin de répit, organisation de la vie familiale et professionnelle des aidants, périodes d'essai, transitions entre deux modes d'accompagnement. « Sa vocation première est d'offrir du repos aux proches de la personne accueillie, cette soupape est indispensable pour des familles qui ont fait le choix du maintien à domicile », souligne Philippe Lecocq. Il peut être utilisé pour faire une pause lorsqu'une prise en charge se passe mal, il a un rôle de maintien des acquis et du lien social, et aussi une fonction de dépannage en urgence, en cas d'hospitalisation ou décès de l'aidant par exemple. « Les attentes sont diverses, confirme Séverine Plagnes, directrice de la Maison des sources, en Lozère, un premier pas vers l'institution, une évaluation de l'orientation possible, une convalescence, ou une solution provisoire en attendant une place permanente. Nous avons des personnes qui attendent une place en foyer d'accueil médicalisé ou en maison d'accueil spécialisée depuis trois ou quatre ans ».
Dans cet établissement pour adultes porteurs de tous types de handicaps, et provenant de quarante-sept départements, les séjours durent en moyenne dix jours. Dans les établissements pour enfants, ils peuvent être plus courts, une journée par semaine ou un week-end par mois. « Les demandes évoluent, à certaines périodes il y a beaucoup de demandes en urgence de familles épuisées, puis les familles s'organisent et planifient les séjours », explique Loïc Guilcher, ex-directeur de la Maison Arc-en-ciel, spécialisée dans l'accueil temporaire d'enfants handicapés.

Diversifier les formes d'accueil

Toute demande de place en accueil temporaire passe par la MDPH et doit faire l'objet d'une notification par la CDAPH (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées), sauf pour les accueils en urgence. « Au mieux cette notification est délivrée sous trois mois et pour une durée de cinq ans, mais dans certains départements les délais de réponse dépassent six mois pour une autorisation valable un an seulement », pointe Philippe Lecocq. Le Grath, qui depuis sa création en 1997 par des professionnels et parents a œuvré pour améliorer la réglementation de l'accueil temporaire, plaide pour la suppression de cette autorisation.
Une fois le sésame en poche, reste à trouver une place. Il existe en France environ 3 400 places d'accueil temporaire pour personnes handicapées, selon les chiffres de la Fegapei. « Malgré un développement récent, on est loin d'avoir une offre suffisante et diversifiée dans tous les départements », estime Jean-Jacques Olivin.
Le Grath réalise des diagnostics locaux pour optimiser et restructurer l'offre existante, et préconise de diversifier les formes d'accueil. Par exemple la prise en charge par des accueillants familiaux temporaires (aide-soignant, AMP) rattachés à un établissement est une alternative à la collectivité. Les accueils aidants/aidés, comme les séjours de vacances proposés par l'association Vacances-répit-familles (voir Villages Vacances - Séjours tout inclus), permettent à l'aidant d'avoir des loisirs sans se séparer de la personne aidée. Ces séjours sont subventionnés par des groupes de protection sociale et leur développement a été facilité par la loi d'adaptation de la société au vieillissement.
L'accueil temporaire à domicile, encore peu répandu, présente l'avantage de ne pas déplacer la personne aidée de son cadre de vie, grâce à l'intervention d'une équipe qui se relaie jour et nuit au domicile pendant l'absence de l'aidant. Ce système existe dans quelques départements, notamment l'Allier et le Lot-et-Garonne, porté par le conseil départemental, en lien avec une association de service à domicile.

Enfin, concernant l'accueil classique en établissement, le Grath préconise de créer des unités dédiées à l'accueil temporaire, avec un projet spécifique. « Dans le Nord, l'ARS et le conseil départemental voulaient créer deux nouveaux établissements comme le nôtre, puis y ont renoncé faute de moyens, préférant ajouter des places d'accueil temporaire dans des établissements existants, explique Philippe Lecocq. Le problème de ces places isolées est qu'elles se transforment vite en un sas d'attente. »
Enfin, quand l'offre existe, elle manque souvent de visibilité. « Comme les MDPH ne connaissent pas toujours bien l'accueil temporaire, l'orientation se fait mal », constate Loïc Guilcher. « Résultat, certains établissements ont des taux d'occupation très faibles alors que la demande existe, regrette Jean-Jacques Olivin. La preuve, là où l'orientation fonctionne, comme dans le Nord, ces établissements sont pleins. » Pour mieux informer les aidants sur les solutions locales adaptées à leur situation, le Grath préconise une meilleure coordination départementale, par le biais d'une plateforme d'aide aux aidants (voir encadré ci-dessous), par exemple. Pour faciliter la rencontre entre l'offre et la demande, le Grath a créé un système d'information sur Internet, SARAH, qui permet aux établissements de faire connaître en temps réel la disponibilité de leurs places et aux usagers de faire leur demande de réservation. Le but est que cet outil soit utilisé en réseau par les acteurs institutionnels, MDPH, maisons de l'autonomie, conseils départementaux et ARS, afin d'évaluer les besoins et ressources disponibles. SARAH est déjà utilisé par 346 établissements et 4 MDPH.
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La plateforme ELSAA • Guichet unique d'aide aux aidants

La plateforme ELSAA – entente locale pour le soutien aux aidants de Saint-Omer – a été créée en 2015 par seize structures du champ sanitaire et médicosocial, sous forme d'un groupement de coopération sociale et médicosociale (GCMS). Point original, la plateforme s'adresse à tous types d'aidants : de personnes âgées, de personnes handicapées et de personnes malades, et a pour mission de leur apporter un soutien direct. « En amont il faut souvent mettre en confiance l'aidant, qui ne formule pas d'emblée son besoin de répit, et l'encourager à se faire aider, explique Pascale Lacharrière, administratrice de la plateforme et directrice générale de l'APUI. On accueille, on informe, on accompagne dans la recherche de solution, et on aimerait proposer un soutien psychologique plus professionnel. » La coordinatrice salariée de la plateforme oriente vers les dispositifs adaptés, en fonction des besoins et disponibilités. À défaut de place en établissement, elle propose des prises en charge temporaires, accueils de jour, activités ponctuelles.
ELSAA remplit aussi un rôle d'animation de réseau et de création de nouveaux dispositifs d'aide aux aidants. « Par exemple nous avons créé un service « d'Elsaa-sitting », qui propose des gardes à domicile par des étudiants infirmiers ou éducateurs, pour permettre aux aidants de s'absenter quelques heures », explique Pascale Lacharrière. ELSAA propose aussi un café-rencontres. La difficulté est d'aller au-devant des aidants. « On s'est fait connaître auprès des maires de villages et des médecins traitants pour qu'ils nous remontent des situations, afin d'anticiper les besoins pour éviter les ruptures, ajoute-t-elle, on travaille beaucoup avec la maison de l'autonomie, tous les partenaires nous orientent des situations. » Depuis son ouverture, ELSAA a accompagné 127 aidants, qu'elle suit toujours.
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La complexité du financement

Le dernier obstacle au développement de l'accueil temporaire concerne son financement et sa gestion administrative. Un décret du 7 avril 2006 [2] précise que la tarification des places d'accueil temporaire se fait en dotation globale dans les établissements pour enfants et adultes handicapés. « Or trop de départements, et plus rarement d'ARS, l'ignorent ou feignent de l'ignorer, et continuent de financer l'AT au prix de journée, constate Jean-Jacques Olivin, avec pour conséquence un désintérêt des établissements pour ce mode d'accueil. »
Le coût de l'AT est pris en charge à 100 % par l'assurance maladie pour les enfants et le reste à charge pour les adultes ne peut pas dépasser le montant du forfait hospitalier. Ce reste à charge peut être financé par l'aide sociale, mais là encore le circuit n'est pas simple. « Nous avons jusqu'à un an de délai entre la demande d'aide sociale et le paiement du département, explique Séverine Plagnes, directrice de la Maison des Sources, alors que le financement de cette aide pourrait être déclenché automatiquement au moment de l'orientation. »
Pourtant, là où l'AT fonctionne bien, il a de multiples vertus. « En soulageant régulièrement les familles, il permet de réduire les listes d'attente en accueil d'urgence, avec un impact positif sur les budgets sociaux », estime Jean-Jacques Olivin. Les départements du Nord, bien avancés sur ce type d'accueil, en évaluent les bienfaits par un recul d'entrée en institution de deux ans environ pour les personnes qui en bénéficiant régulièrement. Dans la mesure où il permet d'éviter des ruptures de parcours, ce mode d'accueil est encouragé par la mission « Une réponse accompagnée pour tous », lancée suite au Rapport Piveteau Zéro sans solution, et pilotée par Marie-Sophie Desaulle. Cette dernière plaide pour la création d'unités dédiées et se félicite de quelques appels à projets allant dans ce sens.

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Nombre de places d'AT pour personnes handicapées

890 places pour enfants dans 133 structures
2487 places pour adultes dans 847 structures
Une même place sert à 7 adultes ou à 12 enfants en moyenne sur une année.
De 2016 à 2019 la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) prévoit la création de 144 places pour enfants et 127 places pour adultes.

[1] Art. D312.8, D312.9, et D312.10, du code de l'action sociale et des familles

[2] Art. R314-194 du code de l'action sociale et des familles (tarification et financement)

Travailler dans l'accueil temporaire

admin — 2016-11-10T10:24:00Z

Les établissements dédiés à l'accueil temporaire se distinguent par des projets spécifiques et par une grande souplesse de fonctionnement. « Notre première mission étant le répit des familles, cela implique une organisation et une culture différentes, au service des aidants », explique Loïc Guilcher, ancien directeur de la Maison Arc-en-ciel. « Cela signifie par exemple être ouvert pendant les vacances, pouvoir modifier un planning pour répondre aux besoins des parents, organiser un accueil d'internat en semaine au pied levé, ou encore satisfaire une demande en urgence en demandant à une autre famille de se désister », poursuit-il. Un état d'esprit de souplesse et d'empathie envers les familles, que le directeur doit savoir insuffler à son équipe.
Pour les professionnels, les maître-mots sont réactivité et capacités d'adaptation : « En trois-quarts d'heure on recueille les informations nécessaires à un accueil d'une semaine, explique Séverine Plagnes, directrice de la Maison des Sources, les professionnels font de nouvelles rencontres chaque semaine et apprennent à travailler sans tout savoir de la personne accueillie. » Cet établissement reçoit des adultes porteurs de tous types de handicaps – physiques, mentaux, maladies neuro-dégénératives… – dont une moitié vient du domicile et l'autre d'institution. Les demandes y sont étudiées chaque semaine en commission d'admission : « Petit à petit on a appris à équilibrer les groupes et les pathologies, mais il arrive qu'on nous cache des troubles envahissant du comportement, ou un besoin de soins constants que nous ne pouvons pas prendre en charge. »
Les projets doivent être adaptés à un temps court, allant de un à dix jours, et parfois à la grande diversité du public accueilli. La Maison de Pierre, dans le Pas-de-Calais, qui accueille des enfants, ados et adultes avec tous types de handicaps, met l'accent sur la dimension « bien-être » et propose un accueil « comme à la maison », au plus près des habitudes de vie. Une salle de balnéothérapie, détente-éveil, et un salon d'esthétique y sont à disposition. Une masseuse intervient chaque semaine.

Maintenir et développer les acquis

La Maison des Sources, en Lozère, dispose en outre d'une salle Snoezelen, pour la stimulation sensorielle, et d'un équipement informatique BAO-PAO (baguette assistée par ordinateur-puce à l'oreille) pour initier au plaisir ludique de la musique. La plupart des établissements proposent des sorties, visites culturelles, activités de plein air, pour favoriser l'inclusion sociale. À la Maison Arc-en-ciel, en Bretagne, qui accueille des enfants handicapés scolarisés par intermittence à l'extérieur, le projet individuel est défini en lien avec l'établissement permanent : alléger la pression de l'école, travailler sur l'acceptation du handicap à un moment donné, etc. « Pour un même enfant le projet et les réponses évoluent à chaque séjour, avec toujours un objectif de maintien et de développement des acquis, explique Philippe Lecocq, directeur de la Maison de Pierre. C'est important par exemple pour un jeune sortant d'IME qui se prépare à entrer en ESAT. »
Pour prendre en charge des pathologies très diverses, l'équipe se doit d'être largement pluridisciplinaire. Celle de la Maison des Sources est composée de médecin, psychiatre, psychologue, kiné, infirmiers, aides-soignants, moniteurs-éducateurs, assistante sociale et AMP. « On travaille aussi avec des partenaires, des spécialistes de l'autisme par exemple, pour comprendre certains comportements, ajoute Philippe Lecocq. Nous sommes en réflexion permanente pour accompagner au mieux tous les handicaps. »

Villages Vacances

admin — 2016-11-10T10:24:00Z

En assurant un accueil touristique de l'aidant et une prise en charge professionnelle de l'aidé sur un même lieu, les Villages Vacances-répit-familles lèvent les freins au départ en vacances et évitent la séparation.

« J'aime dire que je suis directeur d'hôtel, lance Patrick Brunerie, directeur du premier village de l'association Vacances-répit-familles [1], qui a ouvert fin 2014 près de Tours. Même si nous avons un agrément d'Ehpad, on est avant tout un lieu de vacances et de loisirs, qui propose un accueil temporaire aux personnes âgées dépendantes et accueille aussi leurs aidants en mode touristes. »
Le village de Fondettes accueille en majorité des couples, pour des séjours d'une à trois semaines en pension complète, dans une structure hôtelière adaptée aux personnes à mobilité réduite, avec parc arboré, piscine adaptée et spa. Le programme d'animations est varié : visites touristiques, balades, aquagym, jeux de société, soirée festive, et aussi ateliers mémoire, sophrologie, baignade accompagnée. « Certaines activités sont partagées entre aidant et aidé, et d'autres différenciées, afin que chacun puisse vivre à son rythme, sans culpabiliser », souligne le directeur.
Pendant que l'aidant se repose et se ressource, une équipe médicosociale prend en charge son proche aidé. Présente 24 heures/24, elle est composée d'animateurs, aide-soignants, infirmiers, et médecin coordonateur, « avec une particularité : ici, pas de blouse blanche », précise le directeur. L'équipe accompagne tous les actes de la vie quotidienne (toilette, etc.) et organise la permanence des soins. Les aidants peuvent échanger entre eux, bénéficier d'un temps d'écoute psychologique et de formations à l'ergonomie. « Nous avons deux semaines pour les requinquer et leur offrir une bulle d'oxygène, résume Patrick Brunerie. En accueil temporaire on se doit d'avoir un impact rapide sur un temps court. »
Le prix plein tarif pour une semaine en pension complète pour deux personnes est de 1 300 €, « mais la plupart des caisses de retraite en financent entre 75% et 85%, ce qui rend ces séjours très abordables », précise le directeur. Une dotation globale de l'ARS couvre 18% des frais de fonctionnement. La loi d'adaptation de la société au vieillissement (art. 45) reconnaît le rayonnement national de ces établissements associant un hébergement temporaire pour personnes âgées ou handicapées et un séjour de vacances pour leurs proches aidants. « Désormais ils échappent au schéma territorial d'organisation et ne sont plus financés par un budget local, ce qui compliquait leur développement », ajoute Patrick Brunerie.
Cette reconnaissance doit encourager la création de nouvelles structures. L'association VRF compte deux autres villages. Celui des Cizes, dans le Jura, accueille des personnes en situation de handicap moteur et leur famille. Il leur propose de nombreuses activités : découverte du cheval, parapente, voile et canoë adapté, initiation au foot-fauteuil et au fauteuil-ski l'hiver, entre autres. Le village de la Salamandre, en Pays-de-la-Loire, est destiné aux familles dont un proche est atteint d'une maladie invalidante rare, neuro-dégénérative ou neuro-musculaire.

[1] L'association VRF a été créée en 2013 par le groupe de protection sociale Pro BTP et l'association AFM-Téléthon. Depuis sa création d'autres groupes de protection sociale ont rejoint l'association.

Accueil temporaire et autisme

admin — 2016-11-10T10:24:00Z

Créé à Marseille en 2009, le Chalet des fleurs est une des rares structures en France à être entièrement dédiée à l'accueil temporaire. L'équipe doit s'adapter aux allées et venues d'enfants autistes, tout en leur garantissant un cadre structurant qui les prépare à la vie en institution.

Au cœur d'un quartier marseillais, la maison de village se dresse sur trois étages. La porte ouvrant sur un jardin grillagé est fermée, comme celle de l'entrée du bâtiment. La cuisine et la salle à manger, l'ascenseur qui descend à la salle d'éveil ou monte aux chambres et aux bureaux nichés dans les combles, les douches, l'infirmerie, la buanderie, le salon, la salle de jeux, le patio… au Chalet des fleurs, chaque espace peut être verrouillé. Les membres de l'équipe ont donc le tic de jouer avec leurs trousseaux de clés.
Peu de décors, peu de meubles, tout semble prévu pour limiter les stimuli sensoriels. Et anticiper que les hôtes de ce lieu de vie, des enfants âgés de 6 à 16 ans atteints de troubles autistiques sévères, ont une façon parfois brutale d'occuper l'espace. Créé à Marseille en juillet 2009, ce service du pôle autisme de l'association Serena est le seul en région PACA à être entièrement dédié à l'accueil temporaire. Avec un agrément de 365 jours par an, il accueille dans la limite de 90 jours par an, à la journée ou en internat, avec une capacité de sept lits.

Le répit, pas la rupture

Jeudi 8 septembre, Gilles (Les prénoms ont été changés) fait des sprints dans le jardin, Abdel a le regard rivé sur une ficelle qu'il fait tourner sans fin, Brahim dessine à la perfection le plateau de l'émission de télé « Qui veut gagner des millions ? », Driss chante tel un castrat, ses yeux de biche perdus dans le vide. Quatre univers où l'interaction est très limitée, même si Gilles et Brahim se cherchent un peu, vu qu'ils sont dans le même institut médico-éducatif (IME). Arrivés la veille dans l'après midi, tous deux ont dormi au Chalet des fleurs. Paradoxalement, ces enfants censés avoir besoin de régularité ne font que passer. L'un va partir à 11h45 pour rejoindre l'IME, l'autre à 13h15 pour aller à l'école. Rabâchés, ces horaires précis semblent rassurer les garçons. Tout flottement pouvant être source d'angoisse, l'équipe s'emploie à maintenir un rythme de vie ritualisé, un cadre structurant.
« Nous offrons un répit qui prévient les clashs institutionnels et les ruptures familiales, résume Magali Nicolas, éducatrice spécialisée et chef de service. Ça permet d'éviter des placements ou des hospitalisations. L'objectif premier est de soulager les aidants, mais nous sommes de plus en plus confrontés à des urgences, des mesures de protection de l'aide sociale à l'enfance restant sans réponse institutionnelle. D'ailleurs faute de place dans une structure adaptée, les dix jeunes qui atteignent la limite d'âge cette année vont passer par un relais hospitalier, ce qui n'a aucun sens pour des autistes. »

Un lit au Chalet des fleurs coûte 90 000 euros par an, prise en charge assurée par la maison départementale des personnes handicapées. Les parents hésitent pourtant à confier leurs enfants. Beaucoup sont dans la culpabilité d'élever un gamin handicapé, de s'occuper de lui plus que de ses frères, de craquer, d'avoir envie de se décharger sur l'équipe… « Nous sommes un lieu de répit, pas de rupture, précise Magali Nicolas. Nous travaillons donc beaucoup la séparation. Avant d'intégrer un enfant, je rencontre plusieurs fois la famille. Il faut que les parents comprennent que c'est normal d'avoir des difficultés, mais qu'au Chalet, nous sommes préparés et formés. »
Les familles découvrent généralement l'accueil temporaire grâce aux professionnels de l'unité mobile, de l'hôpital de jour ou de l'IME. Que les familles évoquent leurs problèmes ou que l'équipe perçoive chez eux des signes d'épuisement, la démarche reste difficile. « En onze ans, nous n'avions jamais laissé Antoine, raconte Stéphane Charazian. Il est très vulnérable, alors j'étais réticent mais l'IME nous a conseillé le Chalet des fleurs et après les avoir rencontrés, j'ai eu confiance ; ils n'ont fait aucune difficulté pour l'intégrer. » Depuis un an, Antoine y passe un week-end par mois et deux semaines pendant les vacances. « On peut enfin vivre des moments familiaux avec notre fille de trois ans. On a pu partir en week-end, aller au restaurant, prendre une semaine de vacances. Jusqu'à présent, c'était impossible. On souffle et ça nous redonne de l'énergie avec lui. Lui a l'air d'apprécier, ça lui fait comme une colonie de vacances, il fait des activités que nous n'aurions jamais le courage de mettre en place. »

Une ouverture vers l'extérieur

Judo, poney, piscine, danse, salle de stimulation multisensorielle snoezelen, pique-nique ou même courses au supermarché… face à des enfants aux intérêts restreints, le parti pris est de proposer du loisir avec un maximum d'ouvertures sur l'extérieur. Constituée de deux moniteurs éducateurs, cinq aides médico-psychologiques, deux maîtresses de maison et quatre gardiennes de nuit (AMP, aide-soignant ou veilleur), l'équipe accompagne quarante enfants par mois. « C'est difficile de mettre en place un projet éducatif, quand on ne voit les enfants qu'une journée par semaine ou un week-end par mois, déplore Doîna Forest, AMP en contrat pro. Ici, le projet c'est d'abord le répit, puis l'éducatif. Alors on se fixe des petits objectifs, et on est super content au moindre progrès. » Prendre une fourchette pour manger, accepter de venir à table avec tout le monde, se savonner ou s'habiller seul, goûter des aliments inconnus… les professionnels sont à l'affût de chaque signe.

Avec l'expérience, la direction n'a plus recruté d'éducateur spécialisé, mais des spécialistes de la vie quotidienne et du nursing. Leur rôle est d'assurer la sécurité, procurer les soins nécessaires (changer les couches, laver, nourrir…), essayer d'éveiller l'attention et, surtout… préparer à la vie en institution.
En 2015, soixante enfants ont été accueillis dont vingt-trois nouveaux. « La première fois que nous rencontrons l'enfant, nous avons juste pris connaissance du compte rendu, explique Florie Camenen, AMP depuis onze ans dans le médico-social, dont cinq au Chalet. Nous devons avoir une capacité d'adaptation immédiate. Avec l'expérience, on voit au bout d'un quart d'heure à qui on a affaire. Ce sont des enfants, donc on joue, on fait des câlins, mais la violence fait partie de notre travail. Ces enfants frappent, et nous devons parfois faire usage de la contention. On aimerait d'ailleurs être mieux formés dans ce domaine. » Fonctionnant en binôme, l'équipe éducative se relaie tous les jours de 7 heures à 22 heures Deux veilleurs assurent les nuits. L'organigramme prévoit deux adultes pour sept enfants, mais les troubles du comportement de certains nécessitent la présence d'un adulte pour un enfant. Dans ce cas un financement de l'Agence régionale de santé permet de faire appel à une personne en renfort.

Préparer à la vie en institution

Le lundi, une réunion d'équipe permet à la fois d'évacuer les tensions et de fixer des axes de travail. « C'est un fil conducteur, mais on s'adapte aux envies, assure Laurie Osanno, monitrice éducatrice au Chalet depuis trois ans. Les enfants aussi ont besoin de souffler, c'est une institution mais avec une ambiance familiale, souple. Il n'y a aucune routine, on a beaucoup de liberté, on n'a pas besoin de demander un véhicule trois jours à l'avance. Dans l'équipe nous devons tous être très polyvalents. Nous sommes très soudés, parce que les pathologies sont lourdes et on craque tous à un moment. En plus, quand on commence à voir les résultats de notre travail, généralement les enfants partent. »
En lien avec les équipes d'accompagnement pérenne et les familles, le Chalet des fleurs doit trouver sa place d'établissement tiers dans le projet de vie des enfants. Il ne sera jamais qu'un recours à un instant T. « Dans l'accueil temporaire d'autistes, il faut décaler ses propres représentations, accepter de ne pas avoir vraiment d'échange, constate la chef de service. Nous n'avons que des publics difficiles, et l'équipe n'a pas les bénéfices du travail effectué. Ça fait partie de l'usure professionnelle. » En effet, les témoignages de l'équipe concordent, si l'expérience est passionnante, une année au Chalet des fleurs en vaut deux dans une autre structure.

Accueil temporaire • Un outil multifonctions

admin — 2016-11-09T23:00:00Z

Social actu
Décryptage par Marianne Langlet
- Une réforme au pas de course
L'humeur de Jacques Trémintin
- La troisième porte
Sur le vif d'Etienne Liebig
- C'est le Nord et en plus c'est la jungle…
La plume de Célia Carpaye
- Une salle qui en dit long
Chronique par Élise Curtat-Cadet
- Un regard sur… Les manageurs
Agenda
- Novembre
Tribune des résistances
- Habitat nomade • La mobilité contrainte
Angle droit
- Accès aux droits • La plume et une clef
Formation
- Détention • Quand la patience de l'ouvrage mène au métier
La fabrique du social
- Groupe d'entraide mutuelle
  - L'écriture, entre expression et impressions
Dossier
Accueil temporaire • Un outil multifonctions
- Travailler dans l'accueil temporaire
  - La flexibilité au service des familles
- Villages vacances
  - Séjours tout inclus
- Autisme
  - Un cadre éphémère…
Matière à pensées
- Radicalisation
  - Par opportunisme et détournement d'amour
L'œil et l'oreille
Docu
- Quand l'écran prend langue
Impro
- Du bon emploi des planches
Théâtre
- Sous le masque, un être
Livres
L'espace du lecteur
- Autisme • L'expérience de la caverne
- Handicap psychique • De l'évaluation à la conscientisation
Offres d'emploi
Jiho : affreux, sales et méchants

Le droit au répit pour les aidants familiaux

admin — 2009-12-03T11:02:00Z

Social actualités
La chronique de Lucien Bargane
Le billet de Jacques Trémintin
L'actu de la semaine
- Le logement, un service public ?
Dossier : Le droit au répit pour les aidants familiaux
- Familles, le droit au répit
- A Lyon, l'APF se lance dans l'aventure
- Entretien avec Jean-Jacques Olivin, président du Grath : « L'accueil temporaire est encore insuffisant sur le terrain »
Rebonds
- Réaction de professionnels de l'urgence à la pénurie d'hébergement pour SDF
- Ne pas laisser de place aux projets ubuesques du gouvernement
Actualité
- Entretien avec Hortense N'Galeu, responsable d'un site Sol en Si : « Le contexte du VIH a bien changé »
Lignes d'horizon…
- Lettre à « L.B. », par Jean Cartry
Actualité
- Sida et emploi ne font pas bon ménage
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Livres
- Enfance inadaptée, l'héritage de Vichy - Michel Chauvière
- L'éducation spécialisée en Bretagne 1944-1984 - Mathias Gardet & Alain Vilbrod

L'accueil temporaire, le droit au répit pour les aidants familiaux

admin — 2007-03-01T16:23:00Z

Pendant vingt-six ans, le Monastère à Villecerf (Seine-et-Marne) a accueilli des personnes polyhandicapées pour des séjours plus ou moins longs, offrant ainsi un droit au répit aux aidants familiaux. L'accueil temporaire, chaînon manquant entre le placement en établissement et la vie à domicile des personnes lourdement handicapées ou âgées, que les aidants familiaux appelaient de leurs vœux est désormais reconnu par la loi et voué à se développer

C'est un ancien monastère, une bâtisse du XVIIe siècle entourée de 4000 m2 de verdure. Des enfants, adolescents et adultes polyhandicapés y passent de quelques jours à plusieurs semaines de vacances [1]. Ancienne maison de vacances spécialisée, elle a pratiqué l'accueil temporaire pendant vingt-six ans sans financements publics, les séjours étant financés par l'association Les Amis de Karen dont elle dépend et par une participation financière des parents.

En application des textes récents, le Monastère obtient l'agrément « Accueil temporaire » en décembre 2005 et devient, le mois suivant, la première structure médico-sociale d'accueil temporaire d'Ile-de-France. La loi du 2 janvier 2002, rénovant l'action sociale et médico-sociale, reconnaît l'accueil temporaire comme un élément de soutien pour les personnes lourdement handicapées ou les parents âgés vivant à domicile et pour leurs aidants (lire l'interview de Jean-Jacques Olivin, président du Grath). Il donne la possibilité aux familles de souffler pour se ressourcer, faire des projets, mener à bien leur vie professionnelle ou sociale. Un moment bénéfique aussi pour la personne handicapée ou âgée puisqu'il favorise son intégration sociale, le maintien ou le développement de son autonomie.

Un séjour préparé avec les familles

« Le séjour lui fait du bien, l'ambiance est familiale, l'équipe dynamique, les activités nombreuses : contes, musique, déguisements à l'occasion d'Halloween, course aux œufs dans le jardin à Pâques, moments de détente et de relaxation », apprécie la mère de Marianne âgée de vingt-et-un ans qui, depuis huit ans, passe ses vacances au Monastère lorsqu'elle ne part pas en famille et y retrouve des amies également fidèles au lieu.

L'établissement, qui dispose de douze places, dont huit en internat. fonctionne toute l'année et propose diverses formules. En raison du lourd handicap des personnes accueillies, le Monastère bénéficie d'un financement de la Sécurité sociale.

Les personnes handicapées peuvent d'abord venir accompagnées de leur famille pour être rassurées, puis seules. Elles peuvent également bénéficier d'un séjour « maintien du lien familial », pour un moment de détente et de vacances avec leurs parents vieillissants qui ne peuvent plus les accueillir chez eux durant les vacances lorsqu'elles vivent en internat. Enfin, deux week-ends par an, elles peuvent venir pour effectuer une retraite spirituelle, accompagnées de bénévoles.

Dans tous les cas de figure, l'équipe assure leur prise en charge. « L'originalité de notre structure est l'accueil des familles, souligne Michel Plassart, le directeur. Elles sont souvent angoissées à l'idée de nous confier leurs enfants pour quelques jours et notamment pour la nuit, car ils n'ont pas l'habitude de dormir hors du domicile familial. » L'accueil de la famille prend une forme tout à fait originale lors d'un week-end de préparation réalisé en partenariat avec le Centre de ressources multihandicap de l'association Les Amis de Karen [2] et le centre de formation Domestia qui forme des aides à domicile amenées à travailler avec des personnes polyhandicapées dans le cadre de l'accueil temporaire.

Durant ces deux jours, les parents et la fratrie travaillent avec ces stagiaires aides à domicile et les professionnels de la maison d'accueil temporaire pour préparer le séjour. « La famille transmet des informations concernant la personne handicapée, notamment en matière d'ergonomie. Tout le monde travaille sur un pied d'égalité pour préparer son accueil, l'objectif étant qu'elle revienne seule trois semaines plus tard passer un week-end avec les mêmes professionnels du Monastère », explique le directeur.
À la suite de ce second week-end, l'équipe réalise un bilan et si les choses se sont bien passées, elle pourra bénéficier de plus longs séjours. « Les parents nous la confient alors de façon sereine », dit le responsable.

L'accueil est vraiment adapté à chaque personne handicapée et à ses spécificités. Ainsi, malgré le week-end de préparation pour l'accueil de son fils de vingt-et-un ans très lourdement handicapé, sa mère est venue passer cinq autres journées avec lui et toute l'équipe pour montrer les gestes techniques adaptés à ce handicap.

Aussi riche soit-il, le travail en maison d'accueil temporaire n'est pas simple pour autant. Le travail administratif (accueil, réception d'appels téléphoniques, gestion des plannings) est bien plus important que dans une structure d'accueil permanent puisque les résidents se succèdent. En onze mois de fonctionnement, le Monastère avait déjà reçu quatre-vingt-dix personnes. Le personnel administratif jongle avec les plannings, ce qui demande une organisation serrée. Il donne priorité aux enfants qui viennent durant les vacances scolaires, puis aux longs séjours, à l'accueil des personnes qui viennent régulièrement et enfin, il planifie les week-ends, avec toujours le souci de coller au plus près à la demande des familles.

L'équipe d'accompagnement, elle, doit s'adapter à l'accueil de nouvelles personnes, ce qui constitue à la fois la difficulté et la richesse de cette forme d'accueil. L'établissement fonctionne avec l'équivalent de 22,06 postes à temps plein. Directeur, infirmière, psychomotricienne, ergothérapeute, aides-soignants, agents de soins, veilleurs de nuit, personnel administratif, responsables de l'entretien et de la restauration constituent l'équipe à laquelle appartient également le médecin du village qui passe deux fois par semaine au Monastère.

L'accueil temporaire demande de grandes capacités d'adaptation

L'accueil temporaire de personnes lourdement handicapées demande donc à l'équipe une adaptation perpétuelle. « Nous ne connaissons pas la personne qui arrive, nous avons besoin d'un temps pour décoder son comportement, ses besoins, d'autant qu'elle n'a pas accès à la communication verbale, souligne Michel Plassart. À peine y sommes-nous arrivés qu'elle repart et est remplacée par une autre. Nous devons faire preuve d'une perpétuelle adaptation qui demande sens de l'observation et de l'écoute. » Le personnel appréhende toujours d'accueillir une personne nouvelle : malgré les informations que lui délivre son dossier, il se trouve face à l'inconnu.

Les séjours peuvent très bien se passer ou s'avérer difficiles, d'autant que certaines personnes polyhandicapées présentent des troubles du comportement associés. « Il faut savoir accepter la surprise, qu'elle soit bonne ou mauvaise », sourit le directeur. Le personnel éprouve aussi parfois des difficultés à travailler sous le regard des parents.

Aussi, la direction de l'établissement, en lien avec le Centre de ressources multihandicap [3] avec lequel elle a construit le projet et qui reste toujours à son écoute, réfléchit-elle à la mise en place de formations spécifiques à l'accueil temporaire des personnes lourdement handicapées. L'intervention d'une personne extérieure, à laquelle plusieurs fois dans l'année l'équipe pourrait confier ses difficultés, est également envisagée.

L'accueil temporaire, on le voit, demande un travail d'adaptation très important. Riche et complexe pour l'équipe, il permet aux personnes handicapées de passer des vacances familiales et actives et à leurs parents de « souffler », pour mieux repartir avec elles (lire les témoignages).

[1] Maison d'accueil temporaire Le Monastère - 85, rue Grande – 77250 Villecerf. Tél. 01 64 24 96 36

[2] Lorsqu'elle ne peut plus répondre à la demande, l'équipe oriente les familles vers une maison d'accueil spécialisée (MAS) de l'association qui propose des places en accueil temporaire ou vers le site Internet du Groupe de réflexion et réseau pour l'accueil temporaire des personnes handicapées (GRATH) qui recense toutes les structures qui en proposent

[3] Centre de ressources multihandicap -Le Fontainier – 42, rue de l'Observatoire - 75014 Paris. Tél. 01 53 10 37 37

Personnes handicapées : la nécessité de l'accueil temporaire spécialisé

admin — 1999-11-10T23:00:00Z

Un groupe de réflexion, le Grath, veut inciter à la création de lieux de vie provisoires qui dépanneraient tous ceux dont l'handicap implique l'aide permanente de tiers, tels que services sociaux, médico-sociaux, familles. En effet, les uns et les autres peuvent avoir besoin de vivre, ne serait-ce que de brefs moments, chacun de leur coté.

À partir de l'idée que les personnes handicapées et leurs familles « cherchent aujourd'hui à mener une vie plus normale et à sortir d'une certaine forme de marginalisation — ni vraiment exclus, ni vraiment inclus — qu'entraîne le manque de solutions d'accueil », le Groupe de réflexion sur l'accueil temporaire des personnes handicapées (Grath) demande une meilleure prise en compte de la notion d'accueil temporaire, jusqu'à son incorporation en tant que telle dans le champ d'application de la loi sur les institutions sociales et médico-sociales (lire l'interview de Jean-Jacques Olivin).

De par ses statuts, approuvés par une assemblée constitutive le 20 novembre 1997, la jeune association a pour but le « développement de l'accueil temporaire spécialisé pour les personnes handicapées », au moyen de trois objectifs : promouvoir les formules d'accueil temporaire spécifiques et constituer un espace d'échanges entre toutes les parties intéressées par ce type de prise en charge ; contribuer à l'élaboration, puis aux évolutions d'un dispositif d'accueil temporaire spécialisé sur le territoire national ; optimiser les capacités d'accueil temporaire spécialisées pour personnes handicapées, et ce par un travail en réseau.

Le Groupe de réflexion estime que les services sociaux, et surtout hospitaliers et médico-sociaux, ont parfois besoin de l'accueil temporaire pour harmoniser les projets individualisés ; toutefois, ce sont en majorité les familles qui demandent un accueil complémentaire à leur propre action.

A l'initiative du Grath une enquête nationale — la première du genre — a été initiée par l'association nationale des CREAI avec le soutien de la Fondation de France : les objectifs en étaient de recenser les établissements et les services pratiquant l'accueil temporaire, mais aussi de décrire les pratiques existantes, et d'évaluer la faisabilité, à terme, d'un rapprochement offre/demande.

8250 questionnaires ont donc été adressés à des structures d'accueil de personnes handicapées (adultes et enfants) ; sur les 383 établissements (seulement, mais quand même…) qui ont répondu, 166 ont déclaré avoir une pratique soutenue de l'accueil temporaire : pour 26, il s'agit d'« accueil temporaire spécifique » — projet et fonctionnement uniquement consacré à l'accueil temporaire — alors que les 140 autres pratiquent un « accueil temporaire annexe », à savoir, en supplément de l'accueil permanent.

Il ressort également du document que certaines régions — Ile-de-France, Languedoc-Roussillon, Pays de la Loire, Bretagne, Nord-Pas-de-Calais, Rhône-Alpes, Alsace… — pratiquent une offre importante d'accueil temporaire.

L'enquête distingue d'une part l'accueil temporaire spécifique (ATS) — qui « privilégie les séjours courts » — de l'accueil temporaire annexé à l'accueil permanent (ATA), d'autre part, qui « prolonge parfois la durée du séjour ». Dans leur majorité, les séjours sont plutôt inférieurs à quinze jours ; mais il existe des séjours longs, dans l'accueil spécifique notamment.

Globalement, les deux formes d'accueil temporaire, estime le Grath, concernent tous les âges : intéressant « encore principalement les adultes, il se développe peu à peu pour les enfants » ; le développement de l'accueil temporaire dans le domaine des agréments « adultes » correspond bien à l'« évolution familiale la plus courante », dans la mesure où le projet de vie de l'adulte handicapé se distingue peu à peu de celui de la famille, particulièrement lorsque les parents sont très âgés ; la dominante Cotorep est liée, sans surprise, à une proportion importante des places pour adultes handicapés. Mais l'accueil temporaire des enfants, insiste le document, est « une nécessité qui tend à augmenter, en appoint à l'accueil familial, notamment ».

Émerge alors une reconnaissance progressive, que ce soit par les conseils généraux, par l'assurance-maladie, par les Ddass-État, de la raison d'être de l'accueil temporaire. Des reconnaissances conjointes de la pertinence d'une offre d'A.T. ont lieu, ajoute l'enquête, à propos notamment des foyers à double tarification (adultes) et des lieux de vie ou établissements expérimentaux (enfants).

L'accueil temporaire, conclut l'écrit, représente « un apport manifeste pour l'intégration », mais aussi « un soutien de l'effort familial » et une « offre de service (accueillir) qui se double systématiquement de prestations professionnelles conformes aux problématiques des personnes accueillies et aux savoir-faire des établissements qui se motivent pour l'A.T. ». Mais c'est aussi, estime le Grath, une réponse adéquate à la diversité des demandes et des suites à donner, qui nécessitent toutefois « un rapprochement constant de l'offre et de la demande encore à améliorer ». Se caractérisant comme un « facteur essentiel de souplesse », il rappelle que les dispositifs d'accueil et de suivi traditionnels doivent pouvoir « proposer d'authentiques projets individualisés ».

L'association propose plusieurs pistes : elle préconise le fait qu'un séjour temporaire devrait aussi — bien qu'il fasse suite à une décision CDES ou Cotorep — « sous certaines conditions, pouvoir émaner directement de la famille ». Elle demande en outre de nouveaux modes d'attribution des séjours relevant d'un financement médico-social, que les CDES et Cotorep « pourraient mettre en œuvre dans le cadre de procédures rapides et adaptées ».

Mais, « incontestablement », estime le Grath, « l'avancée majeure serait la possibilité de pouvoir utiliser une allocation de journées d'accueil temporaire dans la ou les structures spécialisées et agréées selon le choix de la famille en tout point du territoire national ». Par ailleurs, le Grath appelle de ses vœux un travail en réseau national des structures d'accueil temporaire « qui permettrait, en particulier, de fournir une information quasi exhaustive sur le dispositif et sur ses disponibilités ponctuelles », de même qu'un réseau local avec les établissements de l'environnement immédiat, parce que « l'accueil temporaire n'est pas une fin en soi ».

Définition de l'accueil temporaire

Le séjour de rupture : intervenant dans un accueil permanent (de jour ou global), pour reconstruire le projet individualisé.

Le séjour d'urgence : en cas d'impossibilité de poursuivre l'accompagnement en cours jusqu'alors.

Le séjour éducatif occasionnel : pour faire évoluer le projet de vie, tenter un autre type d'accompagnement.

Le séjour périodique de soutien : pour aider notamment la famille à assumer le projet de vie.

La préparation à un changement : pour aider la personne à assumer le changement prévu, soit vers l'accueil permanent, de jour ou global, soit autre.

L'attente de place en établissement : pour relayer la famille en attendant un accueil approprié.

L'attente de possibilité familiale : pour relayer la famille ou un service, en attendant le retour en famille.

Le séjour de vacances ou de week-end : pour proposer une ouverture du projet individualisé et relayer la famille ou un établissement.

Autres types de séjour : pour une période d'observation, d'évaluation du projet de vie.