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L'accueil temporaire spécialisé pour les personnes handicapées : un concept en évolution

admin — 1999-11-11T07:54:00Z

Personnes handicapées : la nécessité de l'accueil temporaire spécialisé

admin — 1999-11-10T23:00:00Z

Un groupe de réflexion, le Grath, veut inciter à la création de lieux de vie provisoires qui dépanneraient tous ceux dont l'handicap implique l'aide permanente de tiers, tels que services sociaux, médico-sociaux, familles. En effet, les uns et les autres peuvent avoir besoin de vivre, ne serait-ce que de brefs moments, chacun de leur coté.

À partir de l'idée que les personnes handicapées et leurs familles « cherchent aujourd'hui à mener une vie plus normale et à sortir d'une certaine forme de marginalisation — ni vraiment exclus, ni vraiment inclus — qu'entraîne le manque de solutions d'accueil », le Groupe de réflexion sur l'accueil temporaire des personnes handicapées (Grath) demande une meilleure prise en compte de la notion d'accueil temporaire, jusqu'à son incorporation en tant que telle dans le champ d'application de la loi sur les institutions sociales et médico-sociales (lire l'interview de Jean-Jacques Olivin).

De par ses statuts, approuvés par une assemblée constitutive le 20 novembre 1997, la jeune association a pour but le « développement de l'accueil temporaire spécialisé pour les personnes handicapées », au moyen de trois objectifs : promouvoir les formules d'accueil temporaire spécifiques et constituer un espace d'échanges entre toutes les parties intéressées par ce type de prise en charge ; contribuer à l'élaboration, puis aux évolutions d'un dispositif d'accueil temporaire spécialisé sur le territoire national ; optimiser les capacités d'accueil temporaire spécialisées pour personnes handicapées, et ce par un travail en réseau.

Le Groupe de réflexion estime que les services sociaux, et surtout hospitaliers et médico-sociaux, ont parfois besoin de l'accueil temporaire pour harmoniser les projets individualisés ; toutefois, ce sont en majorité les familles qui demandent un accueil complémentaire à leur propre action.

A l'initiative du Grath une enquête nationale — la première du genre — a été initiée par l'association nationale des CREAI avec le soutien de la Fondation de France : les objectifs en étaient de recenser les établissements et les services pratiquant l'accueil temporaire, mais aussi de décrire les pratiques existantes, et d'évaluer la faisabilité, à terme, d'un rapprochement offre/demande.

8250 questionnaires ont donc été adressés à des structures d'accueil de personnes handicapées (adultes et enfants) ; sur les 383 établissements (seulement, mais quand même…) qui ont répondu, 166 ont déclaré avoir une pratique soutenue de l'accueil temporaire : pour 26, il s'agit d'« accueil temporaire spécifique » — projet et fonctionnement uniquement consacré à l'accueil temporaire — alors que les 140 autres pratiquent un « accueil temporaire annexe », à savoir, en supplément de l'accueil permanent.

Il ressort également du document que certaines régions — Ile-de-France, Languedoc-Roussillon, Pays de la Loire, Bretagne, Nord-Pas-de-Calais, Rhône-Alpes, Alsace… — pratiquent une offre importante d'accueil temporaire.

L'enquête distingue d'une part l'accueil temporaire spécifique (ATS) — qui « privilégie les séjours courts » — de l'accueil temporaire annexé à l'accueil permanent (ATA), d'autre part, qui « prolonge parfois la durée du séjour ». Dans leur majorité, les séjours sont plutôt inférieurs à quinze jours ; mais il existe des séjours longs, dans l'accueil spécifique notamment.

Globalement, les deux formes d'accueil temporaire, estime le Grath, concernent tous les âges : intéressant « encore principalement les adultes, il se développe peu à peu pour les enfants » ; le développement de l'accueil temporaire dans le domaine des agréments « adultes » correspond bien à l'« évolution familiale la plus courante », dans la mesure où le projet de vie de l'adulte handicapé se distingue peu à peu de celui de la famille, particulièrement lorsque les parents sont très âgés ; la dominante Cotorep est liée, sans surprise, à une proportion importante des places pour adultes handicapés. Mais l'accueil temporaire des enfants, insiste le document, est « une nécessité qui tend à augmenter, en appoint à l'accueil familial, notamment ».

Émerge alors une reconnaissance progressive, que ce soit par les conseils généraux, par l'assurance-maladie, par les Ddass-État, de la raison d'être de l'accueil temporaire. Des reconnaissances conjointes de la pertinence d'une offre d'A.T. ont lieu, ajoute l'enquête, à propos notamment des foyers à double tarification (adultes) et des lieux de vie ou établissements expérimentaux (enfants).

L'accueil temporaire, conclut l'écrit, représente « un apport manifeste pour l'intégration », mais aussi « un soutien de l'effort familial » et une « offre de service (accueillir) qui se double systématiquement de prestations professionnelles conformes aux problématiques des personnes accueillies et aux savoir-faire des établissements qui se motivent pour l'A.T. ». Mais c'est aussi, estime le Grath, une réponse adéquate à la diversité des demandes et des suites à donner, qui nécessitent toutefois « un rapprochement constant de l'offre et de la demande encore à améliorer ». Se caractérisant comme un « facteur essentiel de souplesse », il rappelle que les dispositifs d'accueil et de suivi traditionnels doivent pouvoir « proposer d'authentiques projets individualisés ».

L'association propose plusieurs pistes : elle préconise le fait qu'un séjour temporaire devrait aussi — bien qu'il fasse suite à une décision CDES ou Cotorep — « sous certaines conditions, pouvoir émaner directement de la famille ». Elle demande en outre de nouveaux modes d'attribution des séjours relevant d'un financement médico-social, que les CDES et Cotorep « pourraient mettre en œuvre dans le cadre de procédures rapides et adaptées ».

Mais, « incontestablement », estime le Grath, « l'avancée majeure serait la possibilité de pouvoir utiliser une allocation de journées d'accueil temporaire dans la ou les structures spécialisées et agréées selon le choix de la famille en tout point du territoire national ». Par ailleurs, le Grath appelle de ses vœux un travail en réseau national des structures d'accueil temporaire « qui permettrait, en particulier, de fournir une information quasi exhaustive sur le dispositif et sur ses disponibilités ponctuelles », de même qu'un réseau local avec les établissements de l'environnement immédiat, parce que « l'accueil temporaire n'est pas une fin en soi ».

Définition de l'accueil temporaire

Le séjour de rupture : intervenant dans un accueil permanent (de jour ou global), pour reconstruire le projet individualisé.

Le séjour d'urgence : en cas d'impossibilité de poursuivre l'accompagnement en cours jusqu'alors.

Le séjour éducatif occasionnel : pour faire évoluer le projet de vie, tenter un autre type d'accompagnement.

Le séjour périodique de soutien : pour aider notamment la famille à assumer le projet de vie.

La préparation à un changement : pour aider la personne à assumer le changement prévu, soit vers l'accueil permanent, de jour ou global, soit autre.

L'attente de place en établissement : pour relayer la famille en attendant un accueil approprié.

L'attente de possibilité familiale : pour relayer la famille ou un service, en attendant le retour en famille.

Le séjour de vacances ou de week-end : pour proposer une ouverture du projet individualisé et relayer la famille ou un établissement.

Autres types de séjour : pour une période d'observation, d'évaluation du projet de vie.

Une voie médiane à privilégier

admin — 1999-11-10T23:00:00Z

L'accueil temporaire des personnes handicapées apparaît aujourd'hui comme une nécessité, adaptée aux nouvelles problématiques sociales et à l'évolution de la cellule familiale… Les familles souffrent du manque de choix et de liberté que leur offrent les administrations (CDES, COTOREP) qui leur imposent des solutions uniques. Entretien avec Jean-Jacques Olivin, président du Grath [1]

En quoi la nécessité de l'accueil temporaire des personnes handicapées se fait-elle de plus en plus urgente et quels sont les freins à son développement ?

Depuis la promulgation de la loi de 75, notre société a subi de profondes mutations. Outre les effets des progrès scientifiques, médicaux, technologiques, sur la qualité et la durée de vie pour les personnes handicapées, la structure familiale s'est également transformé en profondeur : souvent les deux parents travaillent et dans les familles où il y a des enfants ou des adultes handicapés, comme dans les autres, le nombre de foyers éclatés est en nette progression, si bien que les solidarités naturelles ne peuvent être aussi efficientes que par le passé.

Pendant ce temps le dispositif institutionnel (IME, MAS etc.) s'est développé en conservant peu ou prou ses rigidités et limites originelles et, en dépit de ses grandes qualités sur de nombreux points tels que les soins et l'éducation apportés aux personnes handicapées, il est en inadéquation avec les besoins en évolution permanente qu'il est sensé satisfaire. En particulier, le manque de formules d'accueil souples et réactives, qui permettent aux personnes handicapées et à leurs familles de s'adapter aux aléas de la vie moderne, a pour effet de les marginaliser encore plus et en cela le système existant fait gravement défaut à sa mission principale d'intégration.

Le système d'orientation en place (CDES et COTOREP) quant à lui, est affligé d'une inertie rédhibitoire et ne peut généralement proposer que du prêt-à-porter là où il faut du sur mesure. Par ailleurs les parents souhaitent de plus en plus rester maîtres de la situation et souffrent beaucoup du manque de choix et de liberté face à ces commissions. Il n'est pas un acteur du dispositif qui ne ressente aujourd'hui ces manques et les nécessités pour des formules d'accueil souples et pour une plus grande liberté d'évolution entre les différents pôles d'accueil possibles de la personne handicapée, mais les barrages juridiques et culturels sont des obstacles quasi insurmontables pour le moment. La réforme en cours de la loi sur les institutions sociales et médico-sociales est l'occasion d'y remédier. Il ne faut pas la laisser passer.

Quelles sont les initiatives Grath et ses propositions en matière de développement de l'accueil temporaire ?

À partir des résultats obtenus d'une quinzaine d'expériences, en matière d'accueil temporaire, menées au sein de structures très diverses à travers la France, nous nous sommes aperçus qu'il y a devant nous un grand chantier pour les années à venir. Par rapport à l'évolution des besoins et à la nécessité d'adapter les réponses mais aussi par rapport aux évolutions économiques ou encore au redéploiement du secteur sanitaire, c'est en effet un véritable « tournant » que le dispositif est en train de prendre. Nous nous sommes donc fixés pour objectifs de constituer un espace d'échanges sur l'accueil temporaire, de contribuer par des propositions concrètes et réalistes à l'élaboration d'un cadre juridique adapté, de promouvoir les réalisations et de soutenir les porteurs de projets.

Nous pensons également qu'il pourrait être utile d'imaginer un outil national dont la fonction principale serait de pouvoir rapprocher de façon réactive une offre dispersée et diversifiée et une demande fluide et volatile par nature. En effet, rien ne traite efficacement ce problème aujourd'hui et, pour les familles comme pour les travailleurs sociaux, la recherche d'une solution occasionnelle dans notre secteur émietté ressemble à un jeu de piste mal fléché.

Dans cette perspective, avec le concours financier de la Fondation de France et en lien avec le Comité d'entente des associations de personnes handicapées, nous avons lancé, début 99, une enquête nationale visant à relever les places d'accueil temporaire existantes ou en projet et à clarifier le concept d'accueil temporaire au travers d'une analyse des pratiques. En ce qui concerne nos propositions par rapport à la réforme de la loi de 75 nous observons que si le projet actuel prévoit bien de renforcer la position de l'usager en lui donnant, en particulier, le libre choix entre le milieu spécialisé et le milieu ordinaire, il ne comprend pas de disposition visant à réduire les importantes difficultés que nous connaissons pour passer d'un monde à l'autre.

Or, nous considérons qu'entre un système « tout en institution » qui montre aujourd'hui ses limites et un système « tout à domicile » - comme il s'en développe dans certains pays d'Europe du Nord et qui nous paraît bien plus dangereux - il existe une voie médiane à privilégier, fondée sur la facilitation des allers et retours entre des institutions au fonctionnement moins rigide, un milieu ordinaire toujours plus ouvert, et des familles ainsi confortées dans leur rôle, dans leurs droits et dans leurs devoirs. En conséquence de quoi nous souhaitons que soit inscrit dans la loi nouvelle le principe d'un assouplissement important des conditions d'accès et des modalités de prise en charge des personnes handicapées dans les établissements spécialisés.

Est-il nécessaire de créer de nouvelles structures spécialisées ?

Entre les établissements spécialisés et le soutien direct au domicile il y a lieu de créer des structures spécifiques qui soient capables d'accueillir à n'importe quel moment de l'année et dans les plus brefs délais les personnes handicapées et en priorité celles qui, pour leur entourage familial ou professionnel, demandent le plus d'attention, de soins, d'énergie.

À partir de ces structures, dont la capacité et l'implantation au plus près des usagers devraient être prévues dans les schémas départementaux ou régionaux, les familles et les travailleurs sociaux pourront vraiment construire des parcours individualisés. Ils pourront faire face à des indisponibilités ou des incapacités subites, ils pourront programmer des alternances, accorder des répits, organiser des transitions, etc. Toutes les périodes de la vie méritent notre attention mais nous devons avoir une pensée particulière pour ces personnes handicapées vieillissantes qui sont restées pour l'essentiel près de leurs parents et qu'il faut préparer à la vie en collectivité. Cette tranche de population n'existait quasiment pas en 1975.

Ce type d'accueil ne comporte-t-il pas des difficultés ?

Ceux qui pratiquent déjà l'accueil temporaire vous diront qu'effectivement ce n'est pas une mission facile. Animer la vie d'un groupe dans lequel se succèdent sans cesse arrivées et départs de personnes lourdement handicapées et en situation parfois difficile nécessite du personnel qualifié, disponible, motivé et en nombre suffisant.

Autre difficulté importante et pas la moindre, l'irrégularité de l'activité. Terminé le confort de la « liste d'attente » pour le gestionnaire et j'ai entendu s'exprimer bien des inquiétudes à ce sujet. Mais en organisant le rapprochement de l'offre et de la demande et en travaillant en réseaux et filières avec des institutions pour lesquelles on se place en situation d'établissement ressources, il y a matière à remédier à cela. Il faudra aussi être très vigilant pour ne pas voir aboutir dans les structures d'accueil temporaire tous les « incasables » ou réputés tels par certains établissements spécialisés qui ont parfois tendance à rejouer avec les personnes au comportement difficile ce que l'on reproche à des écoles ordinaires pour nos enfants handicapés des classes intégrées. Ce n'est pas plus acceptable dans un cas que dans l'autre.

Quelle sorte de travailleurs sociaux nécessite ce type d'accueil ?

Il est nécessaire d'inventer la mobilité professionnelle qui fait cruellement défaut. Dans certains établissements pour adultes le personnel et les résidents vieillissent ensemble ; dans d'autres les motivations et la disponibilité s'émoussent rapidement du fait des grandes difficultés de la population accueillie.

Le cloisonnement des associations et la diversité des statuts sont les principaux obstacles à cette mobilité. Outre une plus grande collaboration entre les différentes associations, il me semblerait donc utile d'avoir une convention collective unique ou des dispositions inter - conventionnelles favorables à la mobilité des personnels.

Justement, comment percevez-vous les grandes évolutions en cours dans ce secteur ?

Je crois que tout le monde ou presque partage les analyses que je viens de vous donner mais pour entrer dans le concret cela risque d'être plus difficile. Il peut y avoir en effet la remise en cause de positions acquises et chacun des acteurs concernés aura sûrement un ou plusieurs pas à faire vers les autres. La loi d'orientation sur la réduction du temps de travail, les conflits de compétence entre financeurs, les difficultés actuelles de l'assurance maladie sont autant de faits qui viennent compliquer la situation.

Le risque est grand de voir tel ou tel s'arc-bouter sur sa position et les réformes nécessaires toujours reculées ou inopérantes faute de décrets d'application. Mais en ce qui concerne l'accueil temporaire des personnes handicapées nous sommes convaincus au Grath qu'il y a une réelle possibilité de convergence d'intérêts entre la résolution des problèmes des uns et la satisfaction des aspirations des autres. Nous nous attachons à en faire la démonstration et je crois que cette partie importante de notre message commence à être entendue.

[1] Grath - BP 30245 - 56602 Lanester. Tél. 02 97 65 12 34