Lien Social

Accompagnement des personnes polyhandicapées : réflexion autour d'une éthique

Mélanie-LS — 2006-04-20T09:18:00Z

Rencontre avec Élisabeth Zucman, médecin de réadaptation fonctionnelle

admin — 2006-04-10T13:20:00Z

« Les traces de la représentation sociale négative du polyhandicap demeurent et expliquent que les acquis qualitatifs des deux dernières décennies ne soient guère inscrits dans les formations qualifiantes des professionnels »

Qu'en est-il de la loi de février 2005 sur le handicap et quelles sont les réactions des associations et des professionnels ?

La loi de février 2005 sur l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées fait une place à part, dès ses premiers articles, aux personnes polyhandicapées, sans doute en raison du retard pris dans notre pays pour répondre à leurs besoins. Il s'agit donc en préalable, pour les familles, les associations et les tutelles de bien définir le polyhandicap. Tous s'accordent d'une part, sur la notion de « grande dépendance » et sur les critères à exiger de la prise en charge tout au long de la vie, à savoir une aide humaine et technique proche, individualisée, permanente, pour assurer des soins, l'éducation, l'accompagnement, la communication et la socialisation. Pourtant des divergences demeurent et ne sont pas encore tranchées.

Ainsi les associations sont favorables à une définition étroite du polyhandicap afin de lui donner une identité, voire un statut et de s'assurer que tous les établissements et services seront réservés aux plus lourdement atteints. Ils inscrivent donc dans leur définition des critères restrictifs comme la déficience motrice et le retard mental sévère profond (QI inférieur à 35), alors que de nombreux professionnels dont je suis, souhaitent y inclure le retard mental moyen (QI entre 35 et 50) et ne pas retenir la déficience motrice, afin de répondre aussi à d'autres exclusions (autistes déficitaires par exemple) et protéger le dynamisme qu'autorise l'hétérogénéité… À ce jour le débat demeure ouvert.

Mais, entre avancées législatives et réalités sur le terrain, existe-t-il encore de nombreux besoins pour les personnes polyhandicapées ?

Il est bien difficile d'analyser ici brièvement la complexité de la situation actuelle. Je ne peux avoir cette prétention. D'une part le désir de combler le retard criant pris dans le domaine du polyhandicap est sincère et intense, aussi bien chez le législateur et les tutelles que dans le monde associatif. Les témoignages individuels des familles expriment toujours la détresse et la révolte ainsi qu'une attente inquiète de la mise en œuvre de la loi de 2005. Tout ceci dans le contexte de pénurie de l'argent public que l'on connaît… D'autre part, qualitativement les acquis sont considérables : les progrès de la prévention primaire ont fait disparaître de nombreuses causes du polyhandicap (par exemple, le traitement de la rubéole fœtale ou celui des traumatismes obstétricaux…). Même si de nouvelles causes (accidents…) maintiennent un taux de polyhandicapés de 2 pour mille de la population des moins de 20 ans, les progrès des soins médicaux, dans l'éducation, la communication, l'accompagnement, l'écoute des familles assurent aujourd'hui une meilleure qualité de vie qu'auparavant aux personnes polyhandicapées et à leur entourage, tout du moins pour celles qui accèdent à une prise en charge institutionnelle…

C'est malheureusement encore loin d'être le cas pour tous ceux qui actuellement demeurent sans réponse à leurs besoins, et sont d'autant plus nombreux qu'ils avancent en âge et, comme le reste de la population, vivent plus longtemps. D'ailleurs, en ce domaine, certaines régions, comme la région parisienne, sont très mal équipées en lieux d'accueil et institutions. De plus les établissements et services existants fonctionnent souvent de manière trop rigide avec une « politique du tout ou rien », et un énorme effort reste à faire pour les transformer en « carrefours de services » (accueil temporaire, à temps partiel…) prônés par le législateur, sans tomber pour autant dans un maintien à domicile illusoire ou une abusive désinstitutionnalisation.

Travailler pourtant auprès de personnes polyhandicapées n'est certainement pas simple, et peu de professionnels résistent longtemps à l'épreuve de la confrontation de leur pratique et du polyhandicap. Alors cette voie de la désinstitutionnalisation n'est-elle pas souhaitable ?

Les difficultés liées à la pratique des professionnels sont nombreuses : les traces de la représentation sociale négative du polyhandicap (il n'y a « rien à faire ») demeurent et expliquent que les acquis qualitatifs des deux dernières décennies ne soient guère inscrits dans les formations qualifiantes des professionnels tels que les médecins, soignants, ou éducateurs… qui en sont encore réduits à se former sur le terrain… Encore faut-il que ce soit le bon ! De plus, divers paramètres accélèrent l'usure professionnelle : la dévalorisation des activités et des soins quotidiens à apporter à ces personnes dans une société basée sur les apparences, le fait que les capacités très réelles de la personne polyhandicapée doivent être patiemment recherchées derrière le masque de son silence et enfin la raréfaction de la présence disponible auprès d'elle (35 heures, compression de personnels, rareté des kinésithérapeutes…)

Pour les familles, les mêmes facteurs de désespérance jouent et alourdissent le poids de leur souffrance : la rareté des réponses à leurs besoins fait de leur vie « un parcours du combattant » renouvelé à chaque étape : l'adolescence de leur enfant polyhandicapé, son entrée dans l'âge adulte et son vieillissement… Malgré tout, l'institution reste indispensable pour améliorer le bien-être de ces personnes. Dans les pays scandinaves et en Italie où la désinstitutionnalisation a été extrême, cela a entraîné des drames de solitude et d'enfermement que les aides financières n'ont pas pu pallier.

Justement, comment s'effectuent les prises en charge dans les autres pays d'Europe ?

La notion de polyhandicap ne se retrouve pas ailleurs parce qu'on ne l'isole pas des autres formes et causes de la grande dépendance. Du coup, on la traite avec moins de cartésianisme et plus de pragmatisme ce qui nous fait apparaître en France comme abusivement discriminatoire.

Je ne sais si les autres pays d'Europe répondent mieux sur le plan quantitatif aux besoins de leur population polyhandicapée. Cependant d'importantes différences qualitatives sont perceptibles dans l'ensemble des instances d'orientation et de décision qui sont beaucoup plus proches de l'usager. Il ressort des quelques travaux récents disponibles (dont ceux d'Europolyhandicap par exemple) que l'accent est plus généralement mis sur l'éducation que sur les soins et sur la prévention des mauvais traitements familiaux ou institutionnels (risques spécifiques à la grande dépendance quelle qu'en soit la cause.). Chez nos voisins belges et allemands, il existe encore beaucoup de très grandes institutions, souvent anciennes, de qualité très variable, comme partout ailleurs.

Que dire pour conclure sinon que le polyhandicap en tant que situation extrême pousse toutes les composantes de nos sociétés riches et développées à revenir de nouveau au respect de la personne humaine et à redonner priorité aux nécessaires solidarités à l'égard des plus démunis.

Accompagnement des personnes polyhandicapées : question d'éthique

admin — 2006-04-10T13:16:00Z

Depuis 1999, le collectif polyhandicap Nord-Pas-de-Calais [1] réfléchit aux questions que soulève l'accompagnement des personnes polyhandicapées pour les secteurs médico-social et sanitaire et plus largement pour la société. En trame de fond, une question : quelle est la place de la personne polyhandicapée dans notre société ?

Trois grandes questions se posent ainsi à nous. En premier lieu, qui est la personne polyhandicapée ? À cette fin, de nombreuses définitions ont été formulées qui toutes traduisent une vision différente de la personne polyhandicapée et influent sur sa prise en charge.

Ensuite : quels sont les besoins de la personne polyhandicapée ? La gravité des troubles mentaux, moteurs, sensoriels autant que somatiques des personnes polyhandicapées ainsi que leur extrême dépendance impliquent des besoins tant humains que techniques que ce soit sur le plan médical, éducatif, rééducatif ou pour la vie quotidienne. Les réponses à apporter à ces besoins doivent être quantitativement suffisantes, de qualité et surtout adaptées à chaque situation.

Et enfin : quelle est la place de la personne polyhandicapée dans notre société ? C'est bien à partir de cette question que nous souhaitons amorcer une réflexion éthique sur le polyhandicap en nous positionnant sur trois champs : le champ de la philosophie, celui du droit et celui de la médecine.

Le constat est clair d'une grande différence entre la place que la personne polyhandicapée occupe réellement et la place qu'elle pourrait occuper. Réduire cette différence représente la préoccupation commune des parents et des professionnels.

Définir le polyhandicap

Le terme de polyhandicap est apparu au début des années 70. Auparavant, les personnes porteuses de polyhandicap pouvaient être qualifiées d'encéphalopathes profonds, arriérés profonds, oligophrènes… En 1989, avec le décret d'octobre 89 (annexes 24 ter), une étape décisive dans la reconnaissance des personnes polyhandicapées et de leurs besoins spécifiques est franchie. La définition officielle du terme polyhandicap est précisée. Il s'agit d'« enfants ou adolescents présentant un handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde et entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation.

Ce polyhandicap — éventuellement aggravé d'autres déficiences ou troubles — nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l'apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d'éveil sensori-moteur et intellectuelles concourant à l'exercice d'une autonomie optimale. » (refonte des annexes 24 ter, décret du 29.10.89)

Le polyhandicap traduit une atteinte cérébrale grave et précoce. Les fonctions cérébrales élaborées (apprentissages, motricité, vue, audition…) seront désorganisées mais la notion de plasticité cérébrale avec la possibilité d'utiliser des « circuits » non altérés donnera sens à la prise en charge rééducative et éducative.

Quelles sont les spécificités de la personne polyhandicapée ?

Certaines sont liées à la déficience motrice :

La marche n'est pas acquise ainsi que la station debout. La tenue assise est facilitée par l'appareillage (coquille assise) La sphère bucco-faciale est également atteinte (mastication, déglutition et expression). Les possibilités de manipulation sont réduites, parfois inexistantes. La tenue de tête est souvent aléatoire. Les déplacements se font essentiellement en fauteuil roulant avec aide. Les déformations orthopédiques fréquentes nécessitent des appareillages spécifiques (corset, attelles, matelas de nuit…).

D'autres spécificités se rattachent à la déficience mentale. Le langage n'est pas acquis : la communication verbale est réduite et le plus souvent inexistante. Les capacités d'expression et de relation passent par la communication non verbale, ce qui implique la nécessité d'avoir un entourage attentif maîtrisant bien les différents modes d'expression de la personne polyhandicapée et les outils de facilitation à la communication. Les capacités à se repérer dans le temps et dans l'espace sont réduites ainsi que les capacités à raisonner, mémoriser et apprendre.

Enfin, sur le plan des troubles sensoriels : la vision est la plus fréquemment touchée (perception, cécité corticale, trouble de la reconnaissance). Les problèmes auditifs sont étroitement intriqués aux difficultés de relation.

Toutes ces difficultés et incapacités de la personne polyhandicapée vont interférer entre elles et majorer la lourdeur du handicap, les troubles visuels vont accentuer les difficultés de relation et d'appréhension du monde extérieur, amenant davantage d'angoisse lors de changements des repères habituels ; ils vont complexifier les apprentissages et auront une résonance sur le développement des acquisitions de la personne ; la rééducation des fonctions motrices sera subie et ne bénéficiera que d'une faible participation du patient et les résultats mêmes de cette rééducation en seront limités…

La question de l'éthique

La personne porteuse de polyhandicap est une personne à part entière avec une problématique de santé complexe certes, mais avec un potentiel de développement qu'une prise en charge adaptée favorisera. La personne polyhandicapée interroge plus que toute autre le rapport de la société à la différence de certains des siens. L'hésitation entre l'exclusion voire l'élimination d'une part, et le soin ou la sollicitude envers les plus vulnérables d'autre part, aboutit à une loi spécifique pour la citoyenneté de la personne handicapée.

Malgré les contraintes économiques fortes, le choix de la qualité de vie à garantir pour la personne polyhandicapée se pose aujourd'hui de façon cruciale. Quelle qualité de vie acceptera-t-on de garantir et à quel coût pour les personnes les plus lourdement handicapées ? Nombreux sont ceux qui s'étonnent que, malgré les lois sur l'avortement et l'évolution des techniques médicales, il y ait encore autant d'enfants lourdement handicapés. Cette interrogation ne traduit-elle pas l'inconscient collectif de l'absence de ces vies-là ?

Nous qui vivons avec eux, nous savons combien cette vie, au-delà des handicaps et des souffrances, est digne, respectable, pleine d'amour et combien elle nous enrichit. Oui, cette vie a un sens.

Pour une éthique de l'accompagnement

Encore faut-il que la société mette tout en œuvre pour garantir aux polyhandicapés une qualité de vie et que celle-ci ne soit pas la projection de notre point de vue de valide, mais bien respectueuse de leur « exceptionnalité » et de leurs attentes.

Comme le souligne Danièle Moyse, professeur de philosophie et chercheur au centre d'études des mouvements sociaux : « Il arrive en effet qu'au nom du respect de la qualité de la vie, il soit décidé à la place d'autrui de la valeur ou de l'intérêt de sa vie. Pourtant destinée à contribuer à l'amélioration du bien-être des hommes, cette notion sert alors à affirmer qu'il aurait été préférable pour certains d'entre eux de ne pas vivre ou pour d'autres de cesser de vivre. Une telle dérive montre combien on peut aisément se substituer à autrui dans l'appréciation de sa qualité de vie et nous invite à nous demander en quoi cela peut être préjudiciable à la vie concernée. » (cf ; Handicap – revue de sciences humaines et sociales N°99-2003)

Comment ensemble, parents et professionnels, pouvons-nous œuvrer pour que la prise en charge apportée aux personnes polyhandicapées puisse se faire, selon le choix des familles, à domicile ou en institution ? L'offre institutionnelle doit pour cela correspondre aux besoins, sur le plan quantitatif en ce qui concerne plus particulièrement les adultes et qualitatif en réponse aux demandes de dispositifs souples d'accueil temporaire et modulable. Comment ensemble, parents et professionnels, pouvons-nous œuvrer pour que les soins apportés aux personnes polyhandicapées fassent l'objet de recherches approfondies, bénéficient de toutes les techniques nécessaires et ne fassent l'objet d'aucune restriction liée à l'état de polyhandicap ? Comment ensemble, parents et professionnels, pouvons-nous œuvrer pour que les droits des personnes polyhandicapées soit respectés et que la loi prenne mieux en compte l'intérêt propre de la personne polyhandicapée pour autant que celui-ci peut-être distingué de celui de ses parents ou tuteurs ?

Un cadre législatif en évolution

La période actuelle est riche en termes d'évolution du cadre législatif : loi du 2 janvier 2002 pour le médico-social, loi du 4 mars 2002 pour le sanitaire, loi du 11 février 2005 sur le handicap. Ces lois concernent toutes les personnes présentant un handicap et ne tiennent pas toujours compte des spécificités du polyhandicap. La loi entérine à un moment donné une évolution des conceptions et représentations sociales et les textes actuels s'appuient sur un principe fondateur qui est d'élaborer une approche globale d'un public spécifique : en quelque sorte, les mêmes droits donc les mêmes lois pour tous.

Or, si cette démarche peut être considérée comme essentielle, elle questionne néanmoins la (ou les) spécificité (s) de l'accompagnement des personnes polyhandicapées que l'on peut résumer ainsi et au risque d'être réducteur : l'extrême dépendance. Sur cette question, l'avènement en 1989 des nouvelles annexes XXIV est significatif : elles ont apporté un cadre réglementaire pour tout le secteur de l'enfance et adolescence handicapées. Mais en différenciant plusieurs annexes dont l'annexe XXIV ter, ce cadre réglementaire permet une meilleure prise en compte des spécificités des besoins individuels et collectifs de chaque type de handicap. Les lois du 2 janvier 2002 et du 4 mars 2002, que l'on peut considérer comme jumelles, renforcent les droits des usagers, ceux-ci étant fortement rattachés aux droits de l'homme. Elles s'inscrivent dans la continuité d'une série de textes votés cette dernière décennie (convention internationale des droits de l'enfant, charte de l'enfant hospitalisé, déclaration sur la promotion des droits de l'enfant en Europe, charte du patient hospitalisé, lois dites bio-éthiques).

Parallèlement une autre loi, votée elle aussi le 4 mars 2002, relative à l'autorité parentale vient repréciser le principe selon lequel les parents sont les meilleurs garants de l'intérêt de l'enfant. Dans chacune de ces lois, c'est la personne qui doit être associée aux décisions la concernant, selon son âge et son degré de maturité.

Conséquences de cette évolution législative

La mise en œuvre de ces droits se traduit par l'opérationnalisation des « outils » : le livret d'accueil, le règlement de fonctionnement, le conseil de vie social, la charte des droits et libertés de la personne et, bien sûr, le contrat de séjour. Celui-ci vient fortement perturber « l'habitus » institué de nos structures. Distinct du projet individualisé (ou individuel), le contrat de séjour a pour principal intérêt de formaliser les droits et obligations des établissements et des usagers. Il pose la responsabilité des acteurs au moment de l'admission d'un enfant, un adolescent ou un adulte. Il les engage à assurer à la personne un accompagnement qui procure sécurité, aide, protection, surveillance adaptée (soins, éveil, éducation). Cet engagement correspond à son droit fondamental de citoyen.

C'est au regard de ces enjeux que la question du polyhandicap et de ses « spécificités » se pose. Comment faire vivre ces dispositions pour qu'elles prennent sens, tant pour les personnes polyhandicapées que pour les accompagnants ? Dans son extrême dépendance, la personne polyhandicapée n'est pas toujours en mesure d'exprimer sa volonté. Se pose alors la question de sa capacité à contracter. La personne polyhandicapée pourra être représentée, mais cela introduit une contradiction entre le besoin de protection de la personne accueillie et le dispositif issu de la loi de 2002 qui incite plutôt à promouvoir son autonomie. La participation des usagers au conseil de vie sociale interroge et de façon encore plus incisive la présidence assumée par un usager. Pour signifier l'ambiguïté de cette disposition, un texte est ensuite venu modifier le décret instituant le conseil de vie sociale pour mieux prendre en compte les spécificités des personnes les plus démunies.

Cependant l'application de la loi est fortement structurante pour nos institutions. En effet, c'est l'institution qui instaure, ordonne, cadre les relations et qui les gère. C'est par un ensemble de règles qui s'imposent à l'institution que celle-ci peut assurer à la personne polyhandicapée une présence et une vigilance permanente. Ainsi l'évolution des textes de loi positionne la personne polyhandicapée de plus en plus comme sujet de droit et elle ne peut qu'y gagner. D'autre part, le cadre réglementaire assure une permanence qui détermine en grande partie la qualité de cet accompagnement. La question des spécificités du polyhandicap nécessite d'intégrer dans nos réflexions et nos pratiques ce paradoxe qui est de faire vivre des droits parfois pour et au nom de la personne.

Les contraintes médicales de l'accompagnement

Le polyhandicap reste le lieu de la concentration des handicaps, donc de l'accumulation des questions techniques qui viennent à la fois aider les personnes et les familles mais aussi ajouter au quotidien un certain degré de médicalisation. Des gestes autrefois qualifiés de techniques sont réalisés aujourd'hui couramment par les parents d'abord, par les professionnels des établissements ensuite : l'aspiration bronchique, la nutrition entérale avec gastrostomie en sont des exemples. Les évolutions positives de ces traitements apportent un confort plus grand et une sécurité accrue aux personnes polyhandicapées et aux accompagnants, et le bien-être devient un impératif de l'accompagnement.

Les parents en particulier sont de plus en plus attentifs à l'écoute et au traitement de la douleur chez leur enfant polyhandicapé, et les moyens techniques se sont développés considérablement. Les manœuvres de verticalisation ont permis de traiter une part des difficultés digestives et de prévenir ou retarder certaines déformations articulaires, une rééducation appropriée complète les postures, et enfin l'évolution de la qualité des matériaux a permis d'installer le plus confortablement possible les personnes polyhandicapées au lit, dans le fauteuil ou en position debout.

Mais parfois les contraintes liées à la technique peuvent finir par occulter les besoins relationnels pour lesquels du temps, beaucoup de temps est nécessaire. Comprendre les mimiques ou les cris, apprendre aux personnes à exprimer leurs besoins, leurs sensations, leurs désirs est un travail de tous les instants, tous les acteurs sont sollicités en permanence et les efforts de concertation et de communication doivent être grands.

Dans un cadre de resserrement économique, les contraintes de temps peuvent parfois devenir lourdes, et les soins techniques, s'ils restent prioritaires, risquent parfois de « manger » tout le temps des équipes soignantes. Les personnes polyhandicapées éprouvent en raison du polyhandicap un besoin de soins toujours immédiat, et la gestion du quotidien doit se combiner avec une vision à long terme des évolutions physiques et psychologiques. Par ailleurs, les processus décisionnels mettent soignants et familles devant des difficultés chaque jour plus importantes.

De nombreuses interrogations devraient être abordées en dehors des situations d'urgence afin de permettre une meilleure gestion des épisodes de crise. Le temps de la concertation est un temps important du travail des équipes soignantes, où chaque intervenant apporte ses observations et où la parole des familles peut être entendue. Ceci permet lors de l'accompagnement au quotidien que soit préservée la place prépondérante du lien interpersonnel, même et peut-être surtout lorsque sont en jeu des questions réellement vitales.

L'accompagnement des personnes polyhandicapées s'est révélé ces quarante dernières années comme un acte légitime ayant des conséquences sur leur vie et la qualité de leur existence (lire l'interview d'Élisabeth Zucman). Il semble que la prise de conscience de la valeur de l'être humain, malgré la tentation d'eugénisme tout au long du XXe siècle et jusqu'aujourd'hui, parfois au nom de l'intérêt de la société, ait permis de porter sur lui un autre regard, celui d'un humain envers un autre humain.

Avec sa spécificité propre, la personne polyhandicapée décline des besoins importants d'accompagnement et surtout de partage affectif et d'échange réel. Médicalement, seul l'intérêt supérieur de la personne compte, avec les principes de non - nuisance, de bien-traitance, le respect de l'autonomie et la prise en considération de la souffrance. L'alliance de la technique et de l'accompagnement éducatif qualifié amène la personne en grande dépendance à un plaisir de vivre indéniable.

Un projet thérapeutique permet avec l'équipe pluridisciplinaire d'évaluer la réponse la mieux adaptée et de conduire en confiance avec la famille le projet de vie le plus respectueux des désirs de la personne concernée. Cette équipe se doit d'être responsable, qualifiée et soucieuse du bien-être jusqu'au bout de la vie.

Confortée par la convention internationale des droits de l'enfant qui précise le droit aux soins pour tous et impose au médecin d'agir dans l'intérêt vital de l'enfant, la personne polyhandicapée reconnue socialement touche à nos valeurs profondes d'humanisme, de fraternité et nous rappelle qu'il est facile de basculer dans une théorie de déni de la personne ! Elle est la garantie de la possibilité d'amélioration constante de la société et nous rappelle que nous sommes tous susceptibles d'être fragiles et dépendants un jour.

La personne polyhandicapée a besoin d'être reconnue dans ses spécificités, elle a besoin d'aimer et d'être aimée, entourée, soutenue, soignée et aidée dans tous les gestes de la vie quotidienne du fait de sa très grande dépendance.

Cela fait partie du projet d'une société responsable et honorable de s'engager et de garantir la vie des personnes les plus démunies que sont les polyhandicapés. Il est heureux de constater que des hommes sages travaillent sans relâche à défendre cet investissement social.

[1] Collectif polyhandicap Nord–Pas-de-Calais - 54 Bd Montebello - 59041 Lille cedex. Tél : 03 28 58 79 55 - mail : collectif-polyhandicap.npdc@laposte.net

Une autre place pour les usagers ?

admin — 2006-04-09T22:00:00Z

La vie quotidienne d'un grand nombre de nos concitoyens se trouve rythmée par l'action sociale et médico-sociale : 24 500 établissements et 2000 services, employant 400 000 salariés prennent en charge 1,2 million de personnes (dont 600 000 en internat). Une évolution s'est fait jour ces dernières années, marquant une notable transformation des relations entre les professionnels et les usagers.

Rien d'étonnant dans cette mutation qui apparaît cohérente avec le développement continu du droit des individus qui touche l'ensemble de la société : il y a une nette préférence moderne pour les obligations choisies que pour celles qui sont imposées. Nombre de démarches autoritaires banales hier encore, sont aujourd'hui devenues inacceptables.

Depuis le rapport Bianco-Lamy critiquant pour la première fois, en 1980, la gestion sans aucun contre-pouvoir de l'administration jusqu'à la loi du 11 février 2005, en passant par la loi hospitalière du 4 mars 2003 et la loi du 2 janvier 2002, tous les textes vont dans le même sens : rééquilibrer les places de chaque partie, ainsi que leurs droits et devoirs respectifs. Mais notre pays possède une tradition paradoxale : faire appel massivement à la loi pour régler toutes sortes d'affaires, mais démontrer une aptitude étonnante à la contourner, l'adapter et l'ignorer quand il s'agit de l'exécuter.

L'application des nouvelles règles quant au droit des usagers n'a pas échappé à cette constante. De nombreuses critiques ont fusé dans les milieux professionnels. Ainsi de la dénonciation des concessions faites à une logique consumériste, alors même que les usagers ne sont pas des clients. Ce ne sont pas eux qui rétribuent les institutions qui tirent leurs ressources des finances publiques.

À considérer que la personne en demande d'aide doit bénéficier des mêmes garanties que lorsqu'elle s'adresse à une prestation commerciale, ne risque-t-on pas de marchandiser la relation, voire de la judiciariser ? Ces dérives possibles peuvent certes inquiéter. Mais les acteurs qui rechignent à s'engager dans ces nouveaux comportements sont-ils tout autant prêts à y renoncer quand ils sont en situation d'en bénéficier ? Les difficultés ainsi rencontrées doivent être perçues non comme des obstacles rédhibitoires, mais comme des contraintes à intégrer, à négocier, à éroder ou à contourner.

Ces nouvelles dispositions sont finalement peut-être l'occasion pour les professionnels de se repositionner quant à la représentation de l'usager qu'ils ont en face d'eux. Est-il le simple objet de son intervention, sujet de droit, sujet politique, être social, figure fraternelle du prochain, chacune de ces figures étant tour à tour porteuse de possible, de limites et de mise en tension ?

L'ouvrage de Laurent Barbe décline les savoir-faire à développer en matière de règles institutionnelles, d'association des usagers à leur projet et à la vie institutionnelle et d'évaluation.

éd. La Découverte, 2006 (201 p. ; 17 €)

La loi de rénovation de l'action socialeau quotidien

admin — 2006-04-09T22:00:00Z

La loi de 1975 avait organisé de façon autonome le champ social et médico-social, après qu'en 1970 le secteur sanitaire ait fait de même. La loi 2002-2 a consacré les droits fondamentaux des usagers, marquant la fin d'une conception assistancielle et tutélaire de l'intervention sociale. Les institutions doivent proposer les mêmes garanties contractuelles que le secteur marchand, en terme de qualité du service rendu. Cela signifie appliquer au quotidien les principes de sécurité, de dignité, d'intimité, de vie privée, de confidentialité, d'accès au dossier et d'association à l'élaboration et la mise en œuvre du projet personnalisé.

Cet exercice complexe relève d'une démarche éthique qui touche en permanence au paradoxe : entre le droit à la liberté de l'usager et le devoir de protection du professionnel à son égard, entre la revendication d'accès à l'autonomie et la situation de dépendance (parfois lourde), entre le respect de l'intimité et les contraintes de la vie collective, entre le droit à l'information et les limites de compréhension et d'expression de certains usagers.

Les professionnels doivent s'interroger sur le moment où ils font effraction dans la vie des personnes qui leur demandent de l'aide et où ils empiètent sur leur espace de décision en s'arrogeant la liberté d'intervenir d'une manière parfois intempestive, voire abusive, dans leur choix de vie. Ils doivent toujours mieux distinguer entre la protection qui garantit la marge d'expérimentation et évite l'accident, et la surprotection qui enferme l'autre dans la vision invalidante qu'on a de lui, qui le confirme dans son incapacité et qui conclut que tout est écrit.

Mais dans le même temps, au risque d'assujettissement de celui qui n'écoute pas et pense à la place de l'autre, s'oppose un autre risque, celui de l'indifférence du professionnel contraignant l'usager à se prendre en charge tout seul. Il s'agit en fait de déployer une posture qui accepte l'autre comme interlocuteur et qui met en œuvre une co construction du projet qui le concerne : « Une rencontre doit permettre que l'imprévu fasse irruption, que les modes d'expression de l'autre ne soient pas disqualifiés » (p.69).

S'il est bien difficile de constituer un référentiel qui garantisse une telle qualité relationnelle, il est néanmoins possible de réfléchir aux conditions qui le permettent. Les nouveaux droits des usagers décidés par la loi 2002-2 sont ponctués par la charte des droits et des libertés, par un livret d'accueil, par un règlement de fonctionnement, par un contrat de séjour et un document individuel de prise en charge, par un conseil de vie sociale.

L'ouvrage du CREAI propose, au travers d'explications claires, de conseils et de multiples exemples, un véritable guide pratique qui permettra aux équipes prêtes à s'engager dans cette démarche de rendre les droits formels en droits effectifs et opposables.

éd. L'harmattan, 2006 (222 p. ; 19,50 €)

Nouvelle donne pour la protection de l'enfance

admin — 2006-04-09T22:00:00Z

Inéluctable, ravivée par de récents et retentissants procès, une profonde réforme de la protection de l'enfance est à l'ordre du jour. Présentée ces jours-ci en Conseil des ministres avant de l'être au Parlement, elle pourrait voir le jour dans les prochains mois. Des « premières assises de la protection de l'enfance » ont officialisé le rôle pivot des conseils généraux dans le nouveau dispositif

Une manifestation hautement symbolique : les 10 et 11 avril 2006, les premières assises nationales de la protection de l'enfance ont déroulé la trame d'une nouvelle toile de fond, à Angers, lieu de la plus importante affaire de pédophilie jamais révélée en France.

Souvenons-nous : le président de son conseil général avait été convoqué par la cour d'assises pour s'y expliquer sur le fonctionnement des services sociaux.

Gros succès pour ces premières assises : 1300 participants, pour la plupart cadres d'action sociale, issus de quatre-vingt-cinq départements. Avec un peu de justice et d'associatif, un zeste d'éducation nationale… Le ministre délégué à la Famille, Philippe Bas, y a redessiné la réforme en cours et la probable future rapporteure du projet, la députée Valérie Pécresse, est venue y recueillir d'ultimes remarques…

Le 16 mars 2006, le ministre avait déjà rendu publics les trois axes de sa réforme : renforcement de la prévention, organisation du signalement, diversification des modes de prise en charge.

Sur le premier point, un travail en amont est envisagé : entretien dès le 4ème mois de la grossesse, lien systématique avec les services de protection maternelle et infantile (PMI), bilan pour les enfants de maternelle et à l'entrée en primaire, développement des actions de soutien à la parentalité. Il est prévu d'embaucher — enfin — sur trois ans quelque 4000 nouveaux professionnels, essentiellement dans le domaine de la protection maternelle et infantile, la médecine scolaire et l'intervention sanitaire et sociale au sein des familles.

Le second item introduit dans la loi la délicate notion de partage d'informations entre professionnels, tout en réaffirmant l'importance du secret professionnel. De nombreux débats avaient rappelé en amont les enjeux, voire les effets pervers d'une information qui serait maladroitement partagée.

Au final, une « cellule départementale d'écoute et d'appréciation des situations » devra favoriser des décisions plus collégiales. Quoi qu'il en soit, l'aide sociale à l'enfance (ASE) sera investie d'un rôle d'intervention prééminent, la justice n'étant saisie qu'en cas de danger manifeste ou d'opposition réaffirmée des parents.

Le monde associatif ne peut rester à la marge d'un changement de cette ampleur

Enfin, les modes de prise en charge seront résolument diversifiés : aide éducative à domicile, AEMO « modulée », accueil de jour, accueil alterné ou séquentiel, accueils d'urgence limités à 72 heures pour les adolescents, etc. Des « carnets de parcours » centraliseront les différentes étapes d'une prise en charge. Les guides de bonnes pratiques vont se multiplier : autour de l'évaluation d'une situation, du signalement, des modalités et du contenu des interventions, du recueil des informations, mais aussi des visites médiatisées…

Maître de cérémonies de ces assises avec le conseil général du département, l'Observatoire national de l'action sociale décentralisée (ODAS) présente une enquête : les neuf dixièmes des départements sont favorables à la cellule unique de signalement, représentant le principal outil concret d'évaluation partagée. De même, l'idée d'une PMI étendue de 0 à 11 ans fait son chemin, ainsi que celle d'un travail social moins administratif, par exemple un service social polyvalent « plus impliqué, avec davantage de visites à domicile et de travail dans les quartiers »…

Le modèle québécois est fréquemment évoqué. « Il nous faut penser québécois », suggèrera même Jean-Louis Sanchez, délégué général de l'Odas, estimant que « le travail social est dans une formidable impasse administrative ». Le concept de « prévenance » est avancé pour se substituer aux pratiques actuelles.

Pourtant, il s'agit bien de renforcer aussi l'existant : l'insuffisance de moyens en pédopsychiatrie est devenue un véritable problème de santé publique, les technicien(ne)s de l'intervention sociale et familiale (TISF, au nombre de 5000) et les puéricultrices (environ 13 000) sont en nombre insuffisant, la médecine scolaire est lacunaire et nombre d'autres secteurs restent découverts, malgré la récente annonce ministérielle.

Globalement, cette urgence nationale ne concerne pas l'ensemble des enfants, a relativisé le délégué interministériel à la Famille, Dominique de Legge : actuellement, 350 000 enfants sont protégés, dont 270 000 enfants pris en charge par la seule ASE (les autres l'étant par la Protection judiciaire de la jeunesse (PJJ), sur un total de seize millions de jeunes de 0-20 ans : soit 2, 5 %.

En tout cas, le monde associatif ne peut rester à la marge d'un changement de cette ampleur : née il y a quelques semaines, la coordination nationale des associations de protection de l'enfance (CNAPE), regroupant huit fédérations ou associations, a largement contribué au débat [1]. Comme d'ailleurs le conseil supérieur du travail social (CSTS), qui avait lui aussi efficacement accompagné la réflexion…

[1] Secrétariat de la coordination - UNASEA - 118 rue du Château des Rentiers - 75013 Paris. Tél. 01 45 83 50 60