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« La lutte contre l'usure est un défi permanent »

admin — 2005-10-06T14:17:00Z

Damien Gillot, chef de service éducatif à la Maison d'accueil spécialisée de La Plantade [1] à Bort-Les-Orgues (19) affirme que dans ces structures aussi le travail éducatif et thérapeutique permet de mieux accompagner les résidants même lourdement handicapés

« Dès la troisième année d'existence de la MAS, nous nous sommes appuyés sur le décret du 27 octobre 1989, précisant que la prise en charge doit être thérapeutique mais aussi éducative et pédagogique pour mettre en œuvre ce type d'accompagnement. L'association de moyens éducatifs et thérapeutiques nous permet d'axer notre travail à la fois sur les domaine physique, psychique, affectif et social. Sur le plan éducatif, nous travaillons chaque jour au maintien ou au développement de capacités simples (se laver, s'habiller, prendre un repas), proposons des activités d'expression (peinture, travail manuel…), des activités physiques (parcours moteur, équitation, randonnée…) adaptées aux possibilités de chacun et entretenons aussi les relations avec l'extérieur en particulier avec la cité (achats personnalisés divers)
.
Les actions thérapeutiques sont essentielles, elles apportent des réponses aux souffrances corporelles et psychiques. Ainsi, nous travaillons sur la réduction de la douleur physique au moyen de la balnéothérapie, de supports adaptés à la morphologie, à la pathologie du résidant (fauteuils poires…). Le temps de toilette est également utilisé pour détendre et masser les corps meurtris. Pour apaiser la souffrance psychique, nous utilisons la balnéothérapie, la technique du PACK (enveloppement du corps avec des linges humides et froids permettant aux personnes psychotiques de sentir les limites de leur corps, atténuant ainsi leurs angoisses). La psychologue propose des psychothérapies aux personnes qui peuvent les suivre.

Depuis quatre ans, nous utilisons la technique Snoezelen auprès de la vingtaine de résidants les plus handicapés. Elle consiste à stimuler les cinq sens dans une salle aménagée : lit à eau chauffant et vibrant, diffusion de senteurs, colonne à bulles colorées qui stimulent sur le plan sensoriel et vibratoire. Bien que simples, ces stimulations s'avèrent efficaces et bénéfiques. Les soignants observent les réactions de ces personnes souvent en état végétatif et réinvestissent leurs enseignements. Ainsi avons-nous allongé les temps de toilette des résidants, sensibles à des stimulations particulières comme des gels douche parfumés.

Lors de la création des MAS le législateur n'a pas jugé nécessaire de prévoir de postes d'éducateurs spécialisés, estimant que ce public lourdement handicapé a surtout besoin d'aide directe au quotidien (lever, toilette, repas) et d'animation. De fait cette réalité correspond à la majorité des actes dispensés tous les jours par les AMP et les aides soignants mais la présence d'éducateurs spécialisés permettrait de soutenir et d'accompagner ces personnels dans une meilleure compréhension des résidants et d'améliorer leur accompagnement.

Historiquement, la formation d'éducateur spécialisé n'est pas axée sur la prise en charge du handicap lourd et un professionnel pourrait avoir du mal à trouver sa place dans des équipes tournées vers des actions en faveur d'un public très déficitaire. Une question à laquelle nous réfléchissons dans le cadre de la démarche qualité entamée en avril 2004 en vue de l'obtention de la norme ISO 9001 et d'une meilleure prise en charge du résidant.

En MAS, le risque d'usure professionnelle est grand, les équipes travaillent avec des personnes déficitaires tant sur le plan physique que psychique, sans accès à la communication verbale, à des tâches d'aide et de suppléance répétitives. La lutte contre le risque d'usure professionnelle constitue un défi permanent que nous tentons de relever par différents moyens, comme le développement des compétences par des savoirs complémentaires à la formation initiale.

Dans l'accompagnement direct, chaque membre d'une équipe doit pourvoir répondre à la question : « qui est ce résidant que j'ai à prendre en charge ? » et être à même de comprendre pourquoi la personne accueillie a ce comportement, d'où elle vient et comment intervenir auprès d'elle. Philippe Chavaroche nous a aidés à mieux comprendre notre public, mieux réagir face à lui et prendre du recul face à ces comportements « archaïques » avec pour objectif : « Plus je comprends le comportement des résidants, moins je subis, mieux je sais faire et plus je trouve de sens à ce que je fais ». Cela nécessite une formation spécifique du personnel car les formations initiales, trop généralistes, ne préparent pas totalement au travail avec un public aussi déficitaire. Le soignant est confronté à un paradoxe : répondre aux besoins d'une personne carencée qui la maintiennent dans un registre infantile alors qu'elle a un statut d'adulte.

La gestion des ressources humaines est une seconde réponse apportée à la prévention des risques d'usure professionnelle. Nous changeons le personnel de groupe tous les trois ans, pour le remobiliser auprès de nouveaux résidants et de nouveaux collègues. Nous privilégions aussi les initiatives du personnel : organisation de séjours de vacances à l'extérieur, sorties le week-end, animations sur les lieux de vie (peinture, décoration à thème…). L'organisation d'une journée annuelle inter-MAS crée également un temps fort dans l'année.

De plus, une fois par mois, le personnel bénéficie également d'une réunion d'analyse des pratiques professionnelles animée par un psychologue extérieur à l'établissement. Enfin, les personnels - qui travaillent sur des hébergements distincts - animent ensemble des activités (séances à la piscine, balades, achat de vêtements…), ce qui les oblige à travailler ensemble. Tout cela paraît anodin mais ces temps favorisent la mobilisation, l'échange, les relations avec les autres et l'extérieur. Se replier sur soi, aller subrepticement vers un fonctionnement de type asilaire, constituent les risques du travail en MAS.

La gestion des ressources humaines s'appuie également sur la formation continue au service des résidants. Il s'agit de sortir d'une formation « consommation » pour aller vers une formation « investissement » au service des besoins des personnes accueillies. A terme, nous favoriserons la formation promotionnelle. Savoir qu'il a la possibilité de quitter la structure, que son avenir n'est pas fermé, entretient le personnel dans une dynamique de vie, évite repli sur soi et découragement ».

A lire : Usure dans l'institution – Daniel Brandého, éd. ENSP, 2000, deuxième édition. Commander ce livre

[1] MAS La Plantade - 19110 Bort-Les-Orgues. Tel. 05 55 46 01 50

« Le sens s'étiole, il a besoin d'être reconstruit en permanence »

admin — 2005-10-06T14:04:00Z

Les résidants des maisons d'accueil spécialisées (MAS) sont très lourdement handicapés. Philippe Chavaroche, formateur en travail social explique que pour éviter l'usure professionnelle, le personnel qui les accompagne a besoin de lieux de parole, de réflexion et de soutien

Quel personnel accompagne les résidants des MAS ?

Des aides médico-psychologiques, aides soignantes et éducateurs assurent leur prise en charge quotidienne, des rééducateurs, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes se chargent de la rééducation, des médecins, psychologues, psychiatres et infirmières assurent les soins. Ces professionnels leur proposent également divers ateliers thérapeutiques, pédagogiques ou de loisirs. En MAS, la vie quotidienne constitue le champ privilégié de l'accompagnement des résidants [1].

Le personnel répond à leurs besoins vitaux : repas, confort, hygiène, sécurité. Une quotidienneté rassurante et protectrice notamment pour les personnes les plus fragiles. Par ailleurs, le personnel stimule les résidants, les incite à agir lorsque cela est possible (mettre le couvert, aller se promener, écouter de la musique…). Enfin, l'aide à la socialisation représente un aspect important de l'accompagnement de ces personnes vivant dans des petites unités : échanges, respect de chacun…

Vous soulignez que les personnes accueillies en MAS constituent une énigme pour les soignants. Pour quelles raisons ?

Ces personnes lourdement handicapées, souvent sans langage verbal, constituent pour nous une énigme car la communication n'est pas évidente de prime abord. Cela nous pose question : comment dois-je me comporter ? Qui suis-je pour elles ? La médecine est friande de classements mais ces personnes à la fois malades, handicapées et souffrant de troubles complexes et très intriqués sont difficiles à cataloguer, ce qui peut paraître insécurisant. La déformation du corps par la maladie et le comportement étrange peuvent inconsciemment nous évoquer l'idée de « monstruosité ».

Erving Goffman [2] a montré que les stigmates - ces marques visibles sur le corps - renvoient la personne handicapée dans une dimension « pas tout à fait humaine ». Elle peut nous sembler inquiétante, angoissante, nous évoquer une image de folie difficile à supporter. S'occuper de ces résidants nécessite un corps à corps difficile et éprouvant : ils doivent très souvent être portés, lavés, nourris, couchés… Ils ont des corps d'adultes sexués et cela peut susciter pour les professionnels des émotions parfois difficiles à gérer.

Dans les soins liés à la toilette, le personnel est quotidiennement confronté à la souillure ce qui est difficile à vivre sur le long terme. De plus, son travail n'est pas valorisé alors que l'acte de toilette humanise les personnes lourdement handicapées, leur redonne une place, une dignité, elles qui par le passé étaient reléguées dans les quartiers des « gâteux » des hôpitaux, considérées comme quasiment étrangères à l'humanité. Notre société rejette ce qui est considéré comme sale ou décrété comme tel. En Inde, les castes les plus basses sont chargées de ramasser les ordures, dans les sociétés occidentales, le « sale » doit être caché, évacué, exclu. On retrouve ce mécanisme dans le travail social, le personnel qui s'occupe des soins corporels est classé au bas de l'échelle salariale. Pourtant laver une personne souillée est l'acte le plus noble qui soit. Il faut revaloriser les soignants qui s'occupent d'elle.

Quels systèmes défensifs peut mettre en place le personnel pour échapper à la difficulté de travailler avec ces résidants ?

Les difficultés dans la relation avec la personne très lourdement handicapée, l'incertitude, le manque de références, de modèle (ni le modèle éducatif ni le modèle médical ne suffisent) risquent de fragiliser le personnel. La fatigue physique liée à la manipulation, à la répétition des mouvements, des symptômes (stéréotypies, troubles du comportement), associée aux difficultés de décodage des comportements des résidants multiplient les risques d'usure professionnelle. L'impression d'être dans le non-sens peut provoquer la mise en place d'un système défensif : routine, gestes mécaniques pour éviter de penser afin de ne pas être renvoyé à ses difficultés. L'activisme représente un autre risque : il est tentant de multiplier les stimulations et les activités pour se donner l'illusion de réaliser plein de choses et éviter ainsi de sombrer dans la dépression.

Tout cela peut-il entraîner des formes de maltraitance ?

L'application d'un « modèle éducatif » très normatif constitue une forme de maltraitance. Exiger des comportements normatifs de la part de personnes qui ne sont pas en mesure de les comprendre peut entraîner pour elles une grande souffrance psychique. Si elle manque de sens, la confrontation à la grande dépendance peut également provoquer des risques de maltraitance. Si le personnel n'arrive pas à comprendre, par exemple, la raison du comportement agressif d'un résidant, il peut être tenté d'adopter une solution inadaptée : médicaments, contention…

Que préconisez-vous pour lutter contre l'usure professionnelle ?

Le risque de maltraitance peut exister chez tous les soignants. Ils doivent avoir la possibilité de parler de leurs difficultés, d'y réfléchir, d'exprimer leurs sentiments et leurs émotions dans le cadre d'un espace de parole animé par un psychologue ou un psychiatre qui les aide à théoriser, à donner du sens à leurs pratiques. Ils ont également besoin d'outils théoriques provenant de la médecine, de la psychologie, de la psychanalyse, de la neurologie, d'où l'importance de la formation continue.

Vous insistez sur l'importance de l'observation, « de l'esprit de recherche clinique sur les aspects les plus simples et les plus ordinaires de la vie quotidienne ».

L'observation est le premier élément de tout travail de décodage du comportement d'un résidant en MAS, souvent sans langage verbal. La capacité à observer finement ce que vit, ressent, exprime un résidant n'est pas assez valorisée dans les formations. En observant les stéréotypies d'un résidant, on peut par exemple comprendre certaines nuances qui vont construire du sens. Regarder un résidant manger, voir de quelle manière il porte l'aliment à sa bouche peut par exemple permettre de repérer d'éventuelles douleurs dentaires ou buccales. Observer l'endroit où une personne aime se placer est riche de sens.

Que se passe-t-il pour elle ? Le personnel a bien sûr reçu des éléments de compréhension du comportement du public très lourdement handicapé durant sa formation, mais la répétition des gestes quotidiens, le comportement des résidants peuvent user. Réactualiser ses connaissances, les remettre en marche est nécessaire. La fatigue, tout simplement peut provoquer des incompréhensions face au comportement d'un résidant. Pouvoir le restituer dans sa problématique est indispensable. Les lieux de parole, d'échange, de soutien le permettent. Dans ces structures, le sens s'étiole, il a besoin d'être reconstruit en permanence.

Comment les résidants des MAS peuvent-ils s'inscrire dans la loi pour « l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » ?

On peut, comme Jean-Yves Barreyre [3], directeur du Cédias, s'interroger sur « l'absence assourdissante du polyhandicapé » dans cette loi. Elle a été élaborée sur la base de représentations proches d'un « valido-centrisme » de la personne handicapée, apte à exprimer ses désirs et à construire son projet de vie. On ne peut qu'être d'accord mais pour ces personnes en très grande difficulté de vie que sont les résidants des MAS, cette expression personnelle est beaucoup plus complexe du fait des lourdes pathologies dont elles souffrent. Le mot citoyenneté n'est-il pas un peu galvaudé alors que l'on sait qu'il manque un nombre très important de places en institutions adaptées pour ces personnes très gravement handicapées ?

Actuellement on parle sans cesse de « droit à la citoyenneté » alors que, outre les personnes handicapées, malades ou âgées, sans solution d'accueil satisfaisante, des millions de personnes sont exclues du monde du travail, de la vie sociale ou du simple lien humain… Beaucoup de ces personnes très vulnérables ne peuvent pas ou plus dire « je » et décider elles-mêmes de leur vie dans une société qui prône de plus en plus l'individualisme et l'autoréalisation de soi. La loi de 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale paraît inspirée de cette idéologie et peut se révéler en décalage avec les réalités cliniques des résidants des MAS.

Que peut-elle changer pour ces résidants ?

L'application de cette loi pose un certain nombre de questions qu'il va falloir surmonter, notamment dans l'élaboration des « contrats de séjour » qui demanderont un réel partenariat entre les équipes professionnelles et les familles ou tuteurs. Mais si les résidants ne peuvent pas, dans leur grande majorité, contractualiser eux-mêmes leur séjour, comment toutefois les associer aux projets les concernant, recueillir leur parole, définir ce qui est nécessaire et bon pour eux sans pour autant les considérer comme des « objets de soins ».

[1] A lire : Travailler en MAS. Philippe Chavaroche, éd. érès, 2002 (lire la critique)

[2] Stigmates. Les usages sociaux des handicaps. Erving Goffman, éd. de Minuit, 1976

[3] La discrimination inévitable. Jean-Yves Barreyre – XXèmes journées des MAS et FAM, 11 et 12 juin 2003. Paris

La maison d'accueil spécialisée Perce-Neige de Bois-Colombes

admin — 2005-10-06T13:57:00Z

Soins, bien-être, confort des résidants, activités plaisantes, vie sociale ouverte sur l'extérieur sont les maîtres mots des professionnels de la MAS Perce-Neige [1] de Bois-Colombes (92). Une équipe qui prend plaisir à travailler avec ce public lourdement handicapé, réduisant ainsi les risques d'usure professionnelle

Dans son fauteuil, toute de rouge vêtue, Anne-Félicité rayonne. Maquillée, les cheveux tressés à l'africaine, la jeune résidante est ravie de sa mise en beauté réalisée par Noëlle Malunga, aide médico-psychologique dans l'atelier esthétique. Une autre jeune femme attend impatiemment son tour, tandis qu'un résidant se ballade en fauteuil, complimente et en profite pour faire le baise-main à toutes les dames. L'ambiance est joyeuse. Plus loin, dans la salle de détente, allongées sur des coussins de toutes les couleurs, deux jeunes femmes écoutent, détendues, Afi Sow, aide médico-psychologique lire une histoire. Une musique douce accompagne les mots.

Au fond de la pièce, un homme s'est assoupi dans son fauteuil. Dans l'atelier peinture, sous la houlette du psychomotricien Fabien Berthebaud, quatre résidants reproduisent – chacun selon ses possibilités – la vision de leur lieu de vie avec un ciel d'un bleu très vif. Dans l'espace Snoëzelen, Paola est recroquevillée sur un matelas d'eau. Tout près d'elle, Anne Boucher, animatrice, lui caresse les cheveux et le dos pour apaiser ses angoisses. Cette salle de détente sollicite les cinq sens : musique douce, diffusion d'huiles essentielles, défilé de couleurs apaisantes… Plus loin, piscine, salle de balnéothérapie, salle de travaux manuels… autant de lieux pour favoriser le confort et l'activité des résidants.

Chaque moment de plaisir est précieux : réaliser un gâteau en cuisine avec l'aide des AMP, le déguster, fumer une cigarette sur la terrasse si l'état de santé le permet, manger un plateau télé devant un film fétiche ou un match de foot… « Nous incitons l'équipe à penser à ce qui peut faire plaisir aux résidants, explique Hélène Le Fur, chef de service Vie sociale, des choses très simples : lire un livre dans une pièce agréable, rester près d'eux sur un matelas… », mais aussi sortir, faire des courses, une ballade, aller caresser les chevaux du centre d'équitation… Le repas, dans une grande salle à manger aux tables vertes espacées, est le moment fort de la journée, un temps thérapeutique puisqu'il faut assister les résidants dans la prise des repas et les apaiser en cas de crise d'angoisse. Sur simple coup de fil, parents et amis peuvent venir déjeuner dans une autre salle avec un résidant.

Lutter contre l'usure professionnelle

« Dans les années 80 - 90, peu nombreux étaient les professionnels qui voulaient s'occuper des résidants des MAS, évoque Jean-Pierre Regourd, le directeur, dans ces établissements de type asilaire, il était communément admis qu'on ne pouvait faire que du nursing, l'idée d'accompagnement n'existait pas. On faisait figure d'extraterrestre si l'on employait le terme « sujet » pour parler de ces personnes. Aujourd'hui, nous proposons aux résidants un accompagnement sanitaire et social ». Pour ce directeur, le discours fataliste et dévalorisant concernant les personnes très lourdement handicapées a contribué au fameux burn-out professionnel. Grâce à de nombreuses études, des pistes ont été élaborées pour travailler avec ces résidants même si une grande motivation du personnel reste nécessaire.

Jean-Pierre Regourd a participé à l'ouverture de quatre MAS à Paris et en province [2] et a pu ainsi prendre la mesure des difficultés qu'une équipe peut rencontrer avec ces résidants mais aussi de leur formidable potentiel et du plaisir que l'on peut avoir à travailler avec eux. « J'ai appris à gagner du temps pour choisir une équipe motivée malgré les difficultés de recrutement liées à ces postes et la mauvaise image encore associée aux MAS, précise t-il ; même dans les centres de formation on ne parle souvent des MAS qu'en termes de lourdeur de handicap ou d'incapacité, soupire t-il. La lourdeur existe, il ne s'agit pas de la nier mais d'arriver à l'apprivoiser et à trouver une façon de travailler qui ne rende pas la journée plus lourde qu'ailleurs ».

Michel Legouini, chef de service paramédical, partage ce point de vue. Parler autrement du résidant de MAS, essayer de relativiser la lourdeur de l'accompagnement est primordial. « A la MAS Perce-Neige nous ne sommes pas aveuglés par le mot « lourdeur », dit-il ; cette notion existe bien entendu, mais nous essayons de l'éclater, d'apporter des réponses aux besoins des résidants. Nous étudions chaque personne, voyons comment réactiver ses potentiels. Battre en brèche cette notion de lourdeur permet de remobiliser les équipes. Elles doivent avoir en tête les questions suivantes : que peut-on faire avec ce résidant ? Comment gérer l'inévitable crise d'adaptation lors de son arrivée ? ». Hèlène Le Fur complète : « Nos équipes ont beaucoup d'humour, elles taquinent les résidants, sont détendues, ce qui allège les difficultés ». Des difficultés que personne ne nie pour autant. Les situations de désordre ou de violence existent, les manutentions sont lourdes et le risque de burn-out n'est pas absent. Les mouvements de personnel en témoignent puisqu'en 2004, 15 % du personnel a quitté l'établissement.

Ces départs traduisent la pénibilité du travail ou l'impossibilité à en apprécier tout l'intérêt sur une courte période. « Tout professionnel qui arrive avec l'idée qu'on ne peut rien faire avec les résidants part rapidement. Il se retrouve confronté au doute. On est dans la découverte du sujet, comment savoir ce qu'on peut faire avec lui avant d'avoir passé du temps ensemble ? », interroge le directeur. Pour lui « le burn-out est le déni social de la souffrance. Si on ne reconnaît pas que l'accompagnement peut amener de la souffrance, on risque l'épuisement professionnel. Tous les résidants ont des difficultés relationnelles, mais la souffrance existe autrement si elle est partagée. Ici nous vivons avec le résidant au quotidien, l'accompagnons toute la journée, sommes en contact avec lui en permanence dans les activités comme dans les soins. Si une crise advient, nous l'accueillons en équipe, elle fait partie du travail en MAS où la notion de stabilisation n'existe pas ».

Aujourd'hui, l'équipe se félicite de la rareté des crises : entre l'outil chimique et les techniques de relaxation, les résidants sont stabilisés. « Ici, il n'existe pas de frontière entre le médical et le social, indique Michel Legouini pour éviter les burn-out des équipes, nous introduisons du sens dans chaque acte de la vie quotidienne ». Pour l'équipe, le terme nursing ne signifie pas laver un résidant mais lui apporter soin et confort. Tout ce qu'elle fait a des effets thérapeutiques. La piscine, la lecture, apportent bien-être aux résidants mais aussi au personnel qui partage avec eux cette activité. Chaque moment de plaisir fait reculer les risques d'usure professionnelle. Et Michel Legouini de conclure « Même si 80 % des résidants ne peuvent pas s'exprimer oralement, chaque jour nous observons les progrès qu'ils réalisent ».

[1] Reconnue d'utilité publique, l'association Perce-Neige a été créée en 1966 par le comédien Lino Ventura afin d'accueillir des personnes handicapées mentales et polyhandicapées dans des maisons de vie agréables et durables.
Maison Perce-Neige - 134-136, avenue de l'Agent Sarre - 92270 Bois-Colombes - Tél. 01 55 66 90 60

[2] Ouverte en 2002, la maison d'accueil spécialisée Perce-Neige, placée sous la compétence tarifaire de la D.D.A.S.S, accueille trente résidants âgés de 20 à 57 ans. Des personnes présentant un trouble mental sévère avec ou sans troubles associés (infirmité motrice cérébrale, autisme, psychose…). Le legs d'un terrain situé près du centre-ville de Bois-Colombes, suivi de l'acquisition par Perce-Neige des parcelles alentour ont permis la construction d'un beau bâtiment de deux étages. La maison s'organise en trois unités recevant chacune dix résidants qui bénéficient, en fonction de leurs besoins d'une surveillance médicale et infirmière préventive, d'un suivi en kinésithérapie, hydrothérapie, psychomotricité et ergothérapie afin de maintenir les acquis et éviter des évolutions défavorables sur le plan statural et moteur. L'équipe de la MAS Perce-Neige est constituée du directeur, de deux chefs de service, de dix-huit aides médico-psychologiques et aides soignantes, de trois animateurs et d'un personnel administratif qui joue aussi un rôle dans la relation quotidienne avec les résidants.

Comment rester motivé(e) en maison d'accueil spécialisé

admin — 2005-10-06T13:46:00Z

Les maisons d'accueil spécialisées (MAS) hébergent des adultes lourdement handicapés. Jusque dans les années 80-90, ces établissements étaient de type asilaire et on y pratiquait surtout du nursing et des activités occupationnelles. Aujourd'hui, les résidants bénéficient d'un accompagnement thérapeutique et éducatif

La maison d'accueil spécialisé accueille des adultes en situation de « grande dépendance », selon l'expression d'Elisabeth Zucman [1] qui ont besoin d'une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée. Trois types de résidants y vivent : personnes déficientes intellectuelles profondes ; personnes atteintes de handicaps associés (polyhandicaps ou multihandicaps) ; personnes handicapées à la suite d'un accident grave ou d'une maladie massivement invalidante.

Une partie importante des résidants souffre de troubles épileptiques et certains présentent une grande fragilité identitaire (psychose, autisme) engendrant une souffrance psychique importante. Les maisons d'accueil spécialisées sont nées en septembre 1978 avec le décret d'application de la loi d'orientation en faveur des personnes handicapées de 1975. Auparavant, les personnes lourdement handicapées étaient souvent placées dans des services hospitaliers ou restaient dans leur famille. Elles étaient donc très peu stimulées. Aujourd'hui les résidants de MAS vivent dans de petites unités proposant un accompagnement à la fois thérapeutique et éducatif.

Prévenir l'usure professionnelle, prendre plaisir à travailler en MAS

Le travail d'accompagnement de personnes lourdement handicapées est souvent considéré comme source d'épuisement professionnel par les étudiants et professionnels du travail social. De fait, il présente de grandes difficultés : les corps à corps sont difficiles et éprouvants (les résidants doivent souvent être portés, lavés, nourris…) ; de nombreux résidants n'ayant pas de langage verbal, la communication peut sembler difficile ; les troubles associés (autisme, épilepsie..) sont difficiles à gérer…. Mais malgré les difficultés, dans notre dossier, trois témoignages soulignent que le travail en MAS peut constituer un réel plaisir.

Pour Jean-Pierre Regourd, directeur de la MAS Perce-Neige de Bois-Colombes (lire le reportage) le discours fataliste et dévalorisant concernant les personnes très lourdement handicapées contribue à l'idée que le travail auprès d'elles est forcément épuisant. Heureusement, grâce à de nombreuses études, des pistes ont été élaborées pour travailler avec ces résidants. Soins, bien-être, confort des résidants, activités plaisantes, vie sociale ouverte sur l'extérieur sont les maîtres mots de l'équipe qu'il dirige. Une équipe qui prend plaisir à travailler avec ce public, réduisant ainsi les risques d'usure professionnelle.

Pour Philippe Chavaroche, formateur en travail social (lire l'interview), travailler auprès de personnes lourdement handicapées peut être passionnant à condition que le personnel bénéficie de lieux de parole, réflexion, soutien, de formation continue et de reconnaissance professionnelle. Un souci que partage Damien Gillot, chef de service éducatif de la MAS de la Plantade (lire le témoignage) pour lequel comprendre le comportement des résidants est primordial pour éviter les risques d'usure professionnelle. Le personnel de la MAS de la Plantade bénéficie d'une formation qui lui permet de mieux comprendre le comportement du résidant, donc de moins le subir, de mieux savoir faire et au final de trouver davantage de sens à son travail.

Trois témoignages qui vont dans le même sens : des difficultés, certes, mais des résidants au formidable potentiel avec lesquels travailler apporte de réelles satisfactions.

[1] Psychoses déficitaires, poly et multi-handicap : intérêts et limites d'un rapprochement notionnel », dans Autisme et psychoses infantiles, Elisabeth Zucman, Cahiers du CTNERHI, N° 67-68, 1995

Rester motivé(e) en MAS

Mélanie-LS — 2005-10-06T06:02:00Z

Penser le handicap mental

admin — 2005-10-05T22:00:00Z

Les personnes atteintes de handicap sont capables d'aimer, d'apprendre, de ressentir des émotions, d'évoluer, de régresser et de vieillir. Elles ne doivent pas être réduites à l'impact réel ou supposé de leurs déficiences. Cette noble et juste profession de foi se heurte toutefois à des représentations tellement intolérables qu'elles peuvent faire effraction dans le psychisme et pulvériser les systèmes de pensée. Cette question serait-elle donc du domaine de l'impensable ?

Dix-huit spécialistes démontrent avec brio le contraire, dans des propos dont l'intelligence le dispute à la justesse. Certes, la réflexion est encore balbutiante sur des sujets comme l'intimité, la sexualité, la procréation, l'environnement privé… Mais, le travail d'élaboration dans ce domaine est vital. Reconnaître un être humain comme sujet, c'est lui attribuer une vie psychique. Dès lors, on ne peut travailler avec une personne souffrant de handicap, si on ne fait pas le pari qu'il y a chez elle de la pensée potentielle. Le handicap étant, avant tout, une production sociale, ce qui permet à la personne vivant une déficience d'exister, comme à la fois semblable et différente, ce sont les regards des autres dans ce qu'ils ont de stigmatisant ou au contraire d'identifiant.

À l'annonce du handicap, les parents sont envahis et pétrifiés par l'effroi. Ce qu'ils cherchent alors, ce sont des repères solides leur permettant d'endiguer leurs angoisses. Les mères puisent leur énergie dans leurs propres ressources ou dans celles de leur conjoint et de leur entourage proche. L'accompagnement de l'enfant ou d'un parent âgé participant, pour certaines femmes, du processus de leur construction identitaire, elles jouent un rôle central. La compétence des pères est quant à elle, parfois anéantie. Blessés dans leur fierté du fait de l'atteinte à ce qu'ils ont de plus cher, leur descendance, ils ne sont parfois plus capables de donner sens et vie à leur enfant. La fratrie est, elle aussi, affectée par la déficience de leur germain.

Mais, chacun réagit d'une manière singulière. La famille adoptera une attitude plutôt « empêchée » (délégant à autrui l'éducation de l'enfant), associée (en y prenant une part active) ou engagée (y rajoutant un investissement associatif fort), laissant ainsi plus ou moins le relais à des professionnels qui se réfugient volontiers derrière la frontière protectrice d'un savoir raisonné et de connaissances maîtrisées. Leur contribution n'est pourtant pas dans la dimension savante de leur travail, mais bien dans ce qui ne se voit pas : entrer dans la sphère intime de la personne porteuse de handicap, tout en préservant son identité d'être humain et de sujet. Il ne suffit pas d'affirmer la nécessité de bonnes inter-relations entre les familles et les professionnels. Il faut reconnaître qu'elles sont difficiles, régulièrement remises en question et nécessitant écoute et patience dans un climat de confiance à recréer en permanence.

éd. ENSP, 2005 (264 p. ; 25 €)

Fragments sur le handicap et la vulnérabilité

admin — 2005-10-05T22:00:00Z

Une société se définit essentiellement par la façon dont elle institue l'idée de normalité et par la considération qu'elle accorde aux plus fragiles. Notre époque, en imposant comme valeurs dominantes la performance, la réussite individuelle, la rentabilité et la productivité ne pouvait que distinguer les bien portants des handicapés considérés comme un groupe en soi, un genre, une humanité spécifique. C'est cette pensée dualiste, qui voit dans la diversité l'opposition des contraires, qu'il faut remettre en cause.

Et l'auteur de préconiser une vision métisse qui revendique la coexistence du multiple, l'infinité des allures de la vie, le foisonnement des formes, et proclame l'impermanence et l'incohérence comme immanentes à l'humain. Cessons de vouloir étalonner, ordonner et soumettre ce qui nous entoure à partir de notre propre modèle. Trop souvent, la personne souffrant d'un handicap est figée dans ses particularités et enfermée dans une série de déterminismes. Comme si son identité était à jamais installée et irrémédiablement achevée. Ce qui l'enferme dans sa différence et oblitère l'infini des virtualités.

Il n'y a pas d'être handicapés. Il y a seulement des êtres inassimilables les uns aux autres et irréductibles à un seul signifiant. À considérer leurs acquisitions instrumentales, leurs habiletés motrices, leur niveau de raisonnement, le développement de leurs fonctions langagières, communicatives, sociales ou affectives, on ne repère pas davantage de similitudes entre personnes porteuses de handicap qu'entre celles qui n'en ont pas : la variabilité constitue leur seul point commun. Mais, ces capacités originales sont occultées au profit de comparaisons ou de classifications hasardeuses, leur personnalité étant éludée par une identité collective réduite à quelques traits saillants ou caricaturaux.

Experts en humanité, les blessés de la vie n'affirment pas leur place par leur esthétique extérieure, ni par le vernis de leur paraître ou une gloire illusoire et évanescente. Ce qu'ils nous apportent c'est le reflet d'une expérience qui les a contraints à se dépasser et à ouvrir d'autres horizons, d'autres dimensions de l'être et d'autres manières d'être. Ceux qui par chance jouissent de ce qui fait défaut à d'autres ne disposent là que d'un bien éphémère dont ils peuvent être privés, à tout instant. Il faut faire le pari que les hommes peuvent vivre leur confrontation, sans que l'exigence d'uniformité ne fasse réputer déviant ce qui n'est que différence. Cela nécessite d'établir des principes de vie neuve, pour et à partir des plus vulnérables.

Écrits dans une langue magnifique, Charles Gardou nous propose ses « fragments » qui éclairent d'une force intense la question du handicap et de la place qu'y trouvent les familles et les professionnels. Un ouvrage qui se délecte, avant de faire réfléchir.

éd. érès, 2005, (261 p. ; 25 €)

L'accueil temporaire en croissance

admin — 2005-10-05T22:00:00Z

Une photographie récente de l'accueil temporaire a permis d'affiner le paysage des institutions impliquées dans cette démarche. Un réseau met patiemment en place les moyens de généraliser cette pratique qui fait encore cruellement défaut dans nombre de départements. Il reste beaucoup de chemin à parcourir

Dans quelques jours, le 12 octobre, un lieu uniquement consacré à l'accueil temporaire des enfants, adolescents et adultes handicapés, la maison de Pierre, ouvrira ses portes [1]. C'est en 1999 qu'un récent Groupe de réflexion et réseau pour l'accueil temporaire des personnes handicapées (Grath) [2] avait conduit une enquête nationale, puis réalisé un premier guide de l'accueil temporaire des personnes handicapées. Six ans plus tard, une nouvelle enquête entend réactualiser la base de données, recenser les projets en cours, faire le point des manques.

Malgré un faible taux de retour (sur plus de 6000 établissements ayant reçu un questionnaire, seuls 357 ont répondu), cinquante-six nouvelles entrées dans le guide ont été répertoriées, ainsi que trente et un projets « bien avancés ». Au total, ce sont 267 institutions engagées dans l'accueil temporaire, contre 166 recensées en 1999 : « un mouvement s'amorce autour de cette problématique », observe le Grath, « d'autant que les contacts que nous pouvons avoir prouvent qu'il y a bien d'autres projets en gestation mais que, par précaution, leurs promoteurs n'ont pas encore souhaité se déclarer officiellement à l'occasion de notre enquête ».

Trente-six institutions totalisent 266 places pour enfants et adolescents, tandis que 200 établissements pour adultes regroupent 769 places. À noter un développement accru dans les maisons d'accueil spécialisé (MAS)… Mais ces 1035 places représentent moins d'une place pour mille utilisateurs potentiels, déplore le réseau en se référant aux derniers chiffres publiés par le Centre technique national d'études et de recherche sur les handicaps et les inadaptations (CTNERHI).

Entre 2000 et 2005, on peut considérer que 367 places ont été mises en service. Celles-ci, commente le Grath, sont soumises à diverses pressions — économiques, des autorités de contrôle ou de l'accueil d'urgence — et « le rythme des créations nettes reste très faible avec seulement 45 places nouvelles par an, une légère accélération semblant se dessiner pour les trois prochaines années ». En effet, sur 32 projets signalés dans l'enquête, 26 ont une date prévue de mise en service, neuf d'entre eux envisageant de former une unité dédiée à l'accueil temporaire…

Une pratique encore beaucoup trop marginale

En principe, une personne handicapée peut être accueillie en n'importe quel point du territoire, ceci prenant tout son sens lorsque la solution n'existe pas dans le département de résidence. Certains départements, tels le Cantal et l'Indre, apparaissent comme particulièrement dynamiques, mais l'Alsace, les départements de l'Ouest et le Pas-de-Calais sont également cités pour leur réelle prise en compte de la problématique « au niveau des tutelles départementales ».

Les types de handicaps pris en considération par l'accueil temporaire sont de tous ordres : moteur, mental (ces deux items restant prédominants), psychique, visuel, auditif, polyhandicap, insuffisance respiratoire, maladie chronique invalidante… La durée des séjours varie entre un jour et trois mois environ, plus de la moitié des structures étant accessibles à partir d'une à deux journées. Le réseau a tout de même pointé la déclaration d'une durée supérieure à trois mois pour seize structures, dont trois lieux de vie.

Par ailleurs, 66 % des établissements ont déclaré ne connaître aucune période de fermeture pendant leur accueil temporaire (le Grath, lui, se prononce plutôt pour des fermetures programmées afin d'éviter que ces places deviennent permanentes, « première cause malheureusement de disparition des places d'accueil temporaire »). Enfin, les besoins exprimés par les unités en service se déclinent en termes de formation spécifique, d'information sur l'accueil temporaire et d'aide au rapprochement entre l'offre de service et la demande.

Avec moins d'une place pour mille personnes lourdement handicapées, conclut le réseau, ce sont seulement 6 à 7000 personnes qui peuvent en bénéficier chaque année : l'accueil temporaire reste donc une pratique « encore beaucoup trop marginale pour avoir aujourd'hui un impact significatif sur les politiques sociales »… Alors qu'une place pour cent utilisateurs potentiels permettrait à 65 000 personnes handicapées de profiter de cette formule, « même si cela est encore très loin des 30 % que l'on trouve dans la province de Québec », relativise le Grath. Un premier effort qui « n'est pas hors de portée à l'horizon 2010 », si l'on parvient à achever le nouvel édifice réglementaire, à harmoniser les pratiques, à définir des méthodes d'évaluation des besoins et à rapprocher l'offre de la demande. Un centre de ressources pourrait même « restituer la quintessence des pratiques et des expériences du terrain sur les 25 dernières années », tout en développant des outils de conseil, d'information et de formation. À suivre.

[1] La Maison de Pierre - rue de l'As de Licques - 62380 Bouvelinghem. Tél. 03 21 11 15 15

[2] GRATH – BP 30245 - 56602 Lanester cedex. Tél. 02 97 65 12 34