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Comment travailler avec les enfants polyhandicapés ?

admin — 2001-02-01T09:12:00Z

La prison en changement

admin — 2001-01-31T23:00:00Z

Michel Foucault affirmait que l'idée de réforme de la prison était contemporaine de la prison elle-même. Autrement dit, pour le célèbre auteur de Surveiller et punir, inutile de se faire des illusions sur un éventuel changement d'une institution carcérale « condamnée » en quelque sorte à l'immobilisme. Ce sombre pronostic n'a pourtant pas fait renoncer une poignée de courageux chercheurs, bien décidés à ausculter cette vieille maison à qui l'on demande d'assumer une double mission paradoxale : punir par la privation de liberté et rééduquer afin de préparer au mieux un retour dans la société.

Inévitablement, lorsqu'on s'intéresse à la prison, rode le concept d'institution totale défini par E. Goffman. Pour sa part, le sociologue P. Combessie observe que si la frontière entre la prison et le monde extérieur a tendance à devenir plus mouvante, elle n'en demeure pas moins dotée d'une étonnante faculté de se reconstituer dès qu'une brèche semble vouloir s'ouvrir, contribuant ainsi inévitablement à scléroser l'articulation entre ce qui se passe dans l'institution et les prolongements espérés de l'autre côté des murs.

Ainsi, l'institution totale produit toujours ses effets même si les méthodes sont devenues moins brutales, et l'altérité fondamentale volontairement entretenue entre l'univers carcéral et le monde « libre » constitue une constante stable du fonctionnement pénitencier. La conception architecturale de la majorité des prisons et l'inertie patente constatée en ce domaine restent d'ailleurs de puissants freins à une intégration harmonieuse des bâtiments dans le paysage de la cité. Pourtant, indéniablement, la reconnaissance des droits des détenus est en marche. Qu'il s'agisse du droit à l'éducation, au loisir, à la santé, le statut de la personne incarcérée évolue et les règles carcérales s'attachent, dans un mouvement général de normalisation, à respecter l'exercice d'une certaine citoyenneté en dépit de l'enfermement. Le droit pénitentiaire tend, peu à peu, à se rapprocher du droit commun.

La politique de santé adoptée en milieu carcéral est également révélatrice d'une volonté de lutter contre la marginalisation des détenus. Dorénavant, la prise en charge des questions de santé est confiée au service public hospitalier et non plus à l'administration pénitentiaire. Cette évolution notable témoigne d'un souci d'apporter des solutions concrètes mais non discriminantes à l'ensemble des problèmes sanitaires qui trouvent en prison un terrain particulièrement fertile pour prospérer (VIH, conduites addictives à risque, etc.). Des entraves spécifiques au strict respect du droit des malades subsistent toutefois et les compromis qui se dessinent ne sont donc encore que partiellement satisfaisants. En marge des « scoop » éditoriaux, cet ouvrage apporte une contribution positive à la réflexion prospective en faveur d'une détention plus « humanisée ». Il atteste à sa manière que des progrès sont en cours et que la prison en changement est désormais une réalité, n'en déplaise à certains ?

éd. érès, 2000 (304 p. ; 25,15 €)

Monoparentalité : y a-t-il péril en la demeure ?

admin — 2001-01-31T23:00:00Z

La monoparentalité ne présente pas les facteurs de danger qu'on lui prête parfois, car elle n'est le plus souvent que l'un des épisodes d'une trajectoire complexe dont chacun porte la responsabilité d'une éventuelle dégradation. En fait, ce qui peut poser problème, c'est plus la solitude de la mère qui vit par procuration au travers de son enfant à la fois capté et transformé en protecteur, provoquant chez lui une hyper maturité, une parentification en même temps qu'une fragilité à la dépendance et une vulnérabilité à l'entourage. Consolant sa mère de ses déboires amoureux, l'enfant peut se trouver branché sur une génitalité dont il aurait du être mis à l'écart. Cela provoque parfois à l'adolescence une prise du pouvoir du jeune sur son parent et son explosion. D'où l'importance d'animer des lieux de parole permettant à la mère de sortir de cette solitude.

Anthéa
7 place aux herbes
BP 219
83006 Draguignan Cedex
Tél. 04 94 68 98 48

Comment travailler avec les enfants polyhandicapés ?

admin — 2001-01-31T23:00:00Z

On a longtemps pensé que pour travailler avec ce public le personnel d'encadrement n'avait pas besoin de grandes connaissances. C'est tout le contraire qui apparaît aujourd'hui. Avec la prise de conscience qu'une société juste et cohérente a un devoir envers tous les individus sans exception, une formation spécialisée et pointue se révèle indispensable pour les professionnels qui interviennent auprès de ces personnes en très grande difficulté

Pendant des lustres, les institutions ont refusé les enfants polyhandicapés [1]. Seules les structures hospitalières les accueillaient. Si les choses ont changé, « l'accompagnement éducatif de l'enfant polyhandicapé reste encore largement à inventer », affirme Patrick Geuns, chef de service éducatif à Polymômes [2]. Nous sommes au début d'une histoire. On considère encore les professionnels qui s'occupent d'enfants polyhandicapés comme des non-professionnels. « A-t-on besoin d'autant de qualifications pour travailler auprès d'enfants et d'adolescents polyhandicapés ? », se demandent nombre d'éducateurs spécialisés.

Formatrice en institut régional de travail social (aide médico-psychologique, moniteur éducateur, éducateur spécialisé, éducateur de jeunes enfants), Annick Bataille, chef de service de l'institut médico-éducatif de l'Adret [3], constate que beaucoup d'étudiants ont une représentation fausse du polyhandicap. Elle leur propose de passer une après-midi avec les jeunes de l'institut médico-éducatif, de partager leurs activités, de les aider, lors du repas par exemple. Après cette expérience, pour quelques uns, naît une véritable motivation.

Des structures d'accueil insuffisantes

Les services d'éducation spéciale et de soins à domicile, (SESSAD), les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP), les instituts médico-éducatifs, les maisons d'enfants à caractère social, et le placement familial spécialisé, constituent les lieux d'accueil des enfants polyhandicapés ; les maisons d'accueil spécialisées (MAS) et les foyers à double tarification (FDT), ceux des adultes. La carence en établissement d'accueil, surtout pour les adolescents et les adultes, est dramatique : environ une place pour 2,5 enfants ; une place pour six à sept adultes [4].

La situation s'améliore certes, mais beaucoup trop lentement. La carence reste insupportable dans trois cas : celui des enfants atteints de psychose déficitaire, dans certaines grandes villes comme Paris, pour les adultes polyhandicapés et malades. Carence due à l'image sociale encore très négative du polyhandicap et au coût élevé de l'encadrement.

L'institut médico-éducatif de l'Adret accueille 47 enfants de 3 à 20 ans en présence continue et propose trois places d'accueil relais temporaire d'urgence, pour les familles extérieures à l'institution. En 1989 et en 1992, l'Adret a dû créer deux maisons d'accueil spécialisées pour les jeunes à partir de vingt ans. Aujourd'hui, 13 de leurs jeunes sont âgés de vingt ans ou plus, mais n'ont pas de place dans ces maisons. « Les structures d'accueil manquent cruellement », déplore Annick Bataille.

Patrick Geuns, reconnaît que sa structure est privilégiée. Polymômes accueille huit enfants de moins de dix ans. C'est une petite structure. Polymômes reçoit les enfants trois jours par semaine en institution, complétés par des visites à domicile, effectuées par les éducatrices spécialisées. Cette forme d'accueil prend tout son sens, parce qu'elle s'adresse à de très jeunes enfants qui n'ont pas encore bénéficié d'accompagnement en établissement. Compte tenu de la pénurie de structures d'accueil, l'équipe de Polymômes doit anticiper la recherche d'une place dans un autre établissement, pour le jour où l'enfant partira.

En même temps, Polymômes est un sas qui permet à la famille et à l'enfant de souffler. Le manque de place provoque cette situation paradoxale : accueillir un enfant et penser déjà à lui trouver une place ailleurs à sa sortie… En effet, dans le Nord, les listes d'attente sont très longues : environ quatre vingt enfants et adolescents attendent une place en structure d'accueil. A Polymômes, la liste d'attente est importante aussi. La situation de ces enfants « sans place » est souvent dramatique.

Travailler ensemble pour l'enfant handicapé

Chez l'enfant polyhandicapé, la prise en charge de la douleur est une priorité. Elle est constante et fait partie de son quotidien du fait de la multiplicité de ses atteintes organiques. Elle est un préalable obligatoire à toute prise en charge éducative ou ré-éducative car elle bloque un processus relationnel déjà limité.

C'est une obligation éthique et légale. [5] « Malheureusement, à l'heure actuelle, la douleur de l'enfant reste encore trop souvent niée, méconnue ou insuffisamment traitée », souligne un médecin. Ce déni peut arriver dans les établissements pour enfants polyhandicapés, et exister chez les professionnels comme chez les parents, d'où la nécessité de sensibilisation et de formation.

Annick Bataille propose une réforme dans les programmes de formation des professionnels de la santé et de l'éducation. Elle préconise un nombre d'heures d'enseignement obligatoire sur les particularités des personnes polyhandicapées. En effet, bien que diverses formations abordent le sujet, les besoins spécifiques des personnes polyhandicapées constituent encore rarement une unité de formation en soi. Les étudiants acquièrent des connaissances théoriques, mais rarement des connaissances pratiques. « On peut parler de transdisciplinarité, déclare Annick Bataille. Chaque professionnel doit avoir une bonne formation initiale, notamment une bonne connaissance des étapes du développement psychologique de l'enfant sain, mais aussi du développement de la motricité et de la perception. Il doit savoir apprendre un peu du métier de l'autre. »

L'Adret a développé une stratégie de formation pour l'équipe en place et va créer une formation en interne pour les professionnels qu'elle embauche. Cependant, Annick Bataille demande à ce que ce type de module de formation soit inscrit dans les textes de loi, pour le bon accompagnement des personnes polyhandicapées (lire leur expérience).

Le concept de polyhandicap n'est pas enseigné comme tel en institut de formation en massokinésithérapie. Le programme des études n'y fait qu'explicitement allusion. L'approche théorique passe d'abord par la prise en charge des troubles orthopédiques pour prévenir et traiter les déformations du corps. Souci légitime puisque le corps de la personne polyhandicapée est soumis à d'énormes contraintes biomécaniques. Mais il faut ouvrir les étudiants à la dimension polysensorielle de la prise en charge. « Le corps n'est pas seulement un corps orthopédique à redresser, c'est surtout un corps de relation, de communication, d'émotion », dit Jean-Michel Hennebel, enseignant.

L'étudiant va rencontrer la réalité du polyhandicap sur le terrain de stage. La rencontre se fait au niveau du corps : il faut toucher l'enfant, le prendre, le lever, l'habiller, le nourrir, le masser, le mobiliser, le faire respirer… « Là, l'étudiant appréhende ce qu'est l'autre dans sa vulnérabilité, parfois dans sa fragilité extrême. » Tout cela demande l'apprentissage de précautions, de la douceur, de la tendresse. « L'étudiant jeune, sportif, plein de vitalité et de santé rencontre un être diamétralement opposé. Le contraste le saisit dans sa fougue et l'inhibition thérapeutique est parfois manifeste », explique Jean-Michel Hennebel.

Pour Patrick Geuns, « la rencontre avec le polyhandicap, si elle est acceptée, permet de dégager l'essence même de l'acte éducatif ». Les personnes polyhandicapées interrogent le débat social actuel : comment faire une société cohérente et juste avec de nombreuses différences qui réclament chacune à être reconnue ? Pourquoi penserait-on le pouvoir, la sexualité, la religion, la pauvreté et pas le handicap ou le polyhandicap ? « La question du polyhandicap est bien emblématique de nos hésitations du traitement de l'altérité sociale. Le plus démuni peut être un régulateur social, comme il est une formidable loupe des malheurs du monde. La personne polyhandicapée vient nous poser la question de sa place et réclame reconnaissance et dignité quand elle demande à être scolarisée comme tout un chacun. Elle nous questionne sur les fondements indispensables d'une société humaine et démocratique. »

Longtemps, on a pensé que pour travailler avec des enfants présentant une réceptivité aussi réduite, un niveau cognitif si bas, le personnel d'encadrement n'avait pas besoin de grandes connaissances, « des soins simples, un peu d'affection, quelques caresses et petites histoires semblaient correspondre à une démarche pédago-thérapeutique suffisante. » La systématisation de la prise en charge, telle qu'elle est apparue ces dernières années, a mis en évidence une richesse de connaissances sans lesquelles il est impossible désormais de faire un travail de qualité. Les besoins en éducation, particulièrement élevés, exigent une qualification différenciée des professionnels.

[1] Définition du polyhandicap
« Une association de déficiences graves avec retard mental moyen, sévère ou profond (QI < 50), entraînant une dépendance importante à l'égard d'une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée », telle est la définition du polyhandicap, proposée par le centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations. Elle a été retenue par l'inspection générale des affaires sociales pour réunir le polyhandicap, les psychoses déficitaires et les associations rares de déficiences graves (la surdité-cécité par exemple), dans la notion plus large de multihandicap

[2] Polymômes, service rattaché à l'Institut médico-éducatif Le Recueil - 200 rue de Lannoy - 59650 Villeneuve d'Ascq. Tel. 03 20 61 72 72

[3] IME de l'Adret - Rue Pierre Bochu - 59247 Féchain. Tél. 03 27 94 50 00

[4] Année 1997 (source CTNERHI)

[5] Loi 96-452 du 28 mai 1996. Elle stipule : « Les établissements de santé, publics ou privés, et les établissements médico-sociaux, mettent en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des personnes qu'ils accueillent. »

La formation spécifique d'un établissement

admin — 2001-01-31T23:00:00Z

En 1974, l'institut médico éducatif de l'Adret accueillait, en internats permanents, des enfants présentant un grand retard mental, une atteinte physique importante, des perturbations psychologiques graves ; ils pouvaient être orphelins, voire combiner plusieurs de ces problèmes. À l'époque, on parlait de « plantes vertes ». Les personnes qui les gardaient n'avaient pas besoin de qualification. L'équipe d'encadrement de l'époque s'est opposée à ce raisonnement. Elle a regardé ces personnes autrement et développé une solide stratégie de formation (aide médico-psychologique, moniteur éducateur, éducateur de jeunes enfants ou éducateur spécialisé), obligatoire pour tous les salariés. Elle a constitué une équipe d'encadrement solide (directeur, directeur adjoint, chef de service, psychologue, psychiatre, ré éducateur, assistantes sociales, médecins…).

Lors du recrutement, l'Adret a privilégié les qualités professionnelles et humaines et la capacité à observer et à repérer les besoins de ces jeunes. « Nous étions dépourvus mais nous réalisions que des potentialités, des compétences émanaient de ces enfants lorsque nous prenions le temps de bien les observer », se souvient Annick Bataille, Chef de service de l'Institut médico-éducatif de l'Adret.

Les formations à la petite enfance furent leurs premiers guides et permirent de relier leurs observations à la théorie du développement de l'enfant. Ces bases minimales acquises, l'Adret a proposé au personnel une spécialisation au polyhandicap. Elle a mis en place la méthode Bobath, [1] à laquelle sont formés tous les kinésithérapeutes de l'Institut médico-éducatif. Elle a développé une prise en charge spécifique des personnes lourdement handicapées (prise en compte de la portée des gestes sur le corps de l'autre, de la qualité et l'intensité du toucher – en particulier au moment de la toilette –, des gestes qui peuvent procurer plaisir ou déplaisir) et une connaissance des besoins fondamentaux de l'enfant (en particulier les besoins physiologiques, et de sécurité et l'importance de la stimulation).

Le personnel est formé aux premiers secours pour adopter une attitude préventive (par exemple, des aliments passés au mixer plutôt qu'en morceaux pour un enfant qui ne mâche pas). Il apprend les techniques d'alimentation et de déglutition, qui préviennent les accidents et rendent plus agréable le repas, ainsi que les techniques de manutention qui limitent l'aggravation du handicap de l'enfant.

La collaboration avec la famille

La visite à domicile est inscrite dans le contrat de départ que la structure d'accueil Polymômes passe avec la famille pour l'accueil de l'enfant handicapé. « La visite à domicile est un exercice professionnel difficile et déroutant de prime abord. Son but n'est pas la prise en charge éducative à domicile, mais la construction avec les parents, et par leur intermédiaire, de liens de confiance et de collaboration qui facilitent l'épanouissement de l'enfant », explique Brigitte Bert, éducatrice spécialisée à Polymômes. « La collaboration avec les parents amène à beaucoup d'humilité dans le travail ; il s'agit de leur reconnaître toute leur compétence et de les aider à cheminer dans un parcours souvent douloureux. »

Polymômes propose un espace pour parler des premiers mois de la vie de l'enfant, de l'annonce du handicap, pour revenir sur les moments douloureux, sur les questions qui restent, pour aborder la question de l'avenir et les inquiétudes sur la santé de l'enfant. « Au début, la visite est subie. Sans parler d'intrusion, il est difficile de se libérer, de se confier à l'éducatrice », témoigne un parent. Puis elle est vécue comme un soutien, « enfin un soutien professionnel à domicile ! ». Les parents considèrent que la visite à domicile est la méthode d'échange la plus interactive entre eux, l'éducateur et leur enfant. Si le professionnel vient à domicile, il existe avec Polymômes une réciprocité. La structure est ouverte aux parents que Polymômes sollicite pour participer à l'animation d'ateliers ou d'activités au sein de l'établissement.

La communication chez l'enfant polyhandicapé

Les supports de communication utilisés par l'enfant polyhandicapé sont d'abord globaux et corporels. Ils peuvent s'affiner avec des modifications du tonus, de la posture, des mimiques, du regard, les cris ou des pleurs, c'est ce que l'on appelle le langage originel. « L'enfant polyhandicapé est un émetteur à part entière », souligne Marylène Secqueville, orthophoniste et chef de service au Centre de rééducation fonctionnelle Marc Sautelet [2]. « L'enfant a un réel désir de transmettre, de faire part de ses émotions. » Le langage originel doit être reconnu dans un premier temps, dans toutes les situations de la vie quotidienne.

Cependant, ce mode de communication reste très limité : bien souvent, seuls les interlocuteurs les plus proches peuvent y avoir accès et ce langage se contente de répondre aux besoins et désirs simples. Les orthophonistes aideront alors l'enfant à codifier sa communication. Ces codes lui permettront d'exprimer ses besoins mais aussi ses affects. « Il va se situer comme sujet et par conséquent susciter la reconnaissance de l'autre. »

L'ergothérapeute, lui, repérera le segment du corps de l'enfant qui est le plus fonctionnel pour actionner un contacteur. Il servira autant à piloter un fauteuil qu'à jouer ou à communiquer avec une boîte à message ou à synthèse vocale. L'expression de l'enfant polyhandicapé ne prendra valeur de communication que si quelqu'un l'a reçue et y donne sens. Nombre de fois, malheureusement, les sollicitations de l'enfant peuvent rester sans réponse, faute de temps ou de patience.

La communication chez l'enfant polyhandicapé a deux versants : expression et réception. Il sera le plus souvent en situation de récepteur. Certains enfants ne décodent pas ou très mal le langage codé. La personne qui parle à l'enfant devra alors ajuster ses paroles, les simplifier, les réduire parfois à un seul mot - toujours le même pour une situation donnée - ou avoir recours aux gestes, mimiques ou encore à l'image pour souligner ses paroles. Ce droit fondamental à la communication autonome – même si elle est limitée – de la personne polyhandicapée est stipulé dans les circulaires du 30 octobre 1983.

Au quotidien, les enfants polyhandicapés sont en fauteuil, maintenus dans une coquille. En séance de psychomotricité, ils en sont sortis et installés sur un tapis de sol. Cela peut engendrer un petit temps d'inquiétude ou d'agitation. Mais tout est fait pour que l'enfant se trouve en situation de bien-être et qu'il développe la conscience de son corps. Le psychomotricien cherche à optimiser les capacités de l'enfant.

Gérard Delepine, psychomotricien à l'institut médico-éducatif Lelandais [3], reçoit des enfants polyhandicapés qu'il accueille dans trois lieux. La salle de psychomotricité est un lieu pour bouger, jouer de l'équilibre, maîtriser la coordination des mouvements. Elle favorise l'expansivité générale de l'enfant. Avec les enfants polyhandicapés, ces domaines d'acquisition sont travaillés dans une mesure et un matériel adaptés à leur potentiel. Le deuxième espace est dédié au sensoriel. Sous l'influence d'ambiances lumineuses, sonores, chromatiques, aromatiques, l'enfant travaille l'éveil et la stimulation. Le troisième espace, situé dans une maison d'accueil spécialisé, est constitué d'un bac à boules et d'un matelas à eau chaude vibrant selon la musique. Ce bac donne envie de s'y jeter, de nager. Les enfants polyhandicapés n'ont pas peur de s'y enfoncer. Ils développent, notamment, la motricité de la tête.

L'ensemble de ces soins complexes vient d'être reconnu officiellement comme nécessitant une formation complémentaire approfondie commune aux médecins et aux rééducateurs [4].

[1] Méthode ludique utilisée par les kinésithérapeutes, pour que l'enfant soit acteur de sa rééducation

[2] Centre de rééducation fonctionnelle Marc Sautelet - 64 rue de la Liberté - BP 119 - 59652 Villeneuve d'Ascq cedex. Tel. 03 20 67 74 00

[3] IME Lelandais - 64 rue Gaston Baratte - 59493 Villeneuve d'Ascq. Tel. 03 20 84 05 61

[4] Depuis, octobre 2 000 une formation universitaire est proposée à Paris XI sous la direction du Pr. Marc Tardieu et de M. Le Metayer. Contact : APETREIMC - 217 rue Saint Charles – 75015 Paris

Les jeunes polyhandicapés ont les mêmes espoirs que tous les jeunes

admin — 2001-01-31T23:00:00Z

Entretien avec Élisabeth Zucman, médecin de réadaptation fonctionnelle, elle a été directrice fondateur du CESAP, conseillère technique de CTNERHI, professeur au CNEFEI de Suresnes et médecin responsable aux Amis de Karen

Compte tenu de votre expérience, quel regard portez-vous sur les prises en charges du « polyhandicap » et leur évolution au cours de ces 50 dernières années ?

Il y a cinquante ans, n'existait aucune prise en charge, en région parisienne du moins, pour les enfants atteints de polyhandicap. Le terme même n'existait pas : on parlait à leur sujet de « grabataires », « d'encéphalopathes » puis « d'arriérés profonds ». Ce désert, dans les faits et dans les mots, laissait les parents seuls dans leur malheur avec un enfant très handicapé, refusé par toutes les structures médico-éducatives existantes et qui mourrait dans ses premières années. Une telle carence qui était en fait un refus actif et parfois explicite de soins, reposait chez les professionnels connus dans le grand public sur une représentation sociale totalement négative : « Ces enfants n'évolueront pas, il n'y a rien à faire pour eux, ils ne seront jamais des citoyens utiles à la collectivité » ; on nous demandait à nous médecins, de certifier leur « irrécupérabilité ». La Sécurité sociale, elle-même, confirmait ces non-sens en refusant de rembourser par exemple la plus simple kinésithérapie, reproduisant sans doute inconsciemment un déni d'appartenance de ces enfants à l'humanité.

Cet état de fait dura jusqu'en 1965, date à laquelle le CESAP (Comité d'étude et de soins aux arriérés profonds de la région parisienne) démontra à la Caisse nationale de l'assurance maladie que le soin apporté à l'enfant dit « irrécupérable » pouvait permettre en fait à l'ensemble de sa famille de retrouver et de conserver une qualité de vie, garante de la santé de tout le groupe familial. À partir de là on put commencer à créer une gamme de services (consultations spécialisées, accueils temporaires, aide à domicile, placements familiaux…) et d'établissements en externat ou internat qui puisse répondre aux attentes très diversifiées et évolutives des familles.

Deux grands textes législatifs ont contribué à changer les mentalités : la loi de juin 1975 qui affirmait le droit de toute personne handicapée, quel que soit son état, d'avoir accès aux soins et à l'éducation, ainsi qu'à une vie dans le milieu le plus ordinaire possible. Les nouvelles annexes 24 en 1989-1990 ont donné aux enfants polyhandicapés un accès égal à l'éducation et aux soins spécialisés en imposant dans l'annexe 24 ter les mêmes critères de qualité que dans les autres textes : projets individualisés et cohérents, accueil des parents, évaluation régulière des pratiques….

Cependant, la législation, peut être effrayée par les coûts élevés de la qualité dans ces années de crise économique, donna dans l'annexe 24 ter une définition dangereusement restrictive du polyhandicap : « QI inférieur à 35 (!) avec déficience motrice associée et restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation ». Ce faisant elle n'a sûrement pas mesuré le risque de coller ainsi aux enfants et aux familles une étiquette sociale négative.

Les structures d'accueil sont-elles suffisantes et adaptées aux besoins ?

Il est difficile de répondre rapidement à une question si complexe et je ne peux prétendre tout connaître de l'état des lieux. Parti de rien, il y a seulement 35 ans, il me semble que le champ du polyhandicap a rattrapé une partie du retard :

Sur le plan quantitatif, services et établissements sont plus proches des besoins pour les enfants que pour les adultes pour lesquels la carence en MAS ou FDT reste dramatique. Mais pour les uns et les autres les inégalités géographiques sont énormes et la région parisienne, et singulièrement Paris, sont d'une révoltante pauvreté encore aujourd'hui. Pour combler les carences les plus criantes, de grands établissements sanitaires publics ont été reconvertis, mais sans qu'on leur donne toujours les outils humains et techniques indispensables pour assurer la qualité de vie des personnes polyhandicapées comme des personnels.

Sur le plan qualitatif en effet, un véritable esprit de recherche s'est développé d'emblée sur la plupart des terrains de la pratique. On n'a plus le droit de dire que « pour le polyhandicap, il n'y a rien à faire »… On sait avec précision aujourd'hui mettre la plupart des enfants et des adultes polyhandicapés à l'abri de la déshydratation, des complications orthopédiques les plus graves, des surinfections pulmonaires, des épilepsies rebelles, de la douleur…

On sait que cette médecine, patiente et modeste doit être connue et partagée avec l'ensemble des équipes et par les parents. Des progrès, aussi importants sont réalisés dans les domaines de la communication, de la vie sensorielle, cognitive, relationnelle… permettent de donner aux enfants et aux adultes polyhandicapés, en dépit de leur grande dépendance à l'égard des gestes de la vie quotidienne, des possibilités de choix, la reconnaissance de leur personnalité unique, des expériences de rencontres sociales, culturelles et d'attachements familiaux, amicaux, sexualisés…

C'est essentiellement l'individualisation du regard, de l'attention portée à chacun d'eux qui ont permis ces avancées. Mais beaucoup reste à faire pour que chaque lieu de vie en ait les moyens. L'inégalité règne, là comme ailleurs, en dépit de notre belle devise républicaine…

AMP, éducateurs, travailleurs sociaux sont-ils suffisamment formés pour offrir des pratiques de qualité avec ces personnes ?

Alors que la formation est une des clefs principales de la poursuite d'un approfondissement qualitatif des prises en charges, je suis étonnée et navrée de constater encore aujourd'hui que l'information sur le polyhandicap est réduite très souvent à la portion congrue : 3 à 6 heures théoriques dans la formation qualifiante d'un éducateur ou d'une AMP ! Cette carence renforce le stéréotype négatif et détourne sans doute les jeunes diplômés de cette voie difficile : « Sans doute n'y ai-je rien à y faire puisqu'on à rien à m'en dire ? » Et pourtant ce n'est pas faute de formateurs, car les équipes des établissements ont beaucoup à apporter sur leurs expériences et leurs réflexions…

Cela se perçoit aisément dans les colloques et journées d'étude de la formation continue, souvent organisées par les CREAI, principalement pour et par les équipes de MAS. Un bon nombre d'AMP expérimentées et réfléchies se sont révélées être des pédagogues de valeur pour aider des équipes insuffisamment nombreuses et trop souvent non qualifiées.

S'il est certain que soignants, rééducateurs et éducateurs ne pourront jamais arriver « tout armés » sur le terrain du polyhandicap — je n'ai pas oublié mon propre désarroi à la sortie de la faculté de médecine — il serait temps de donner, dans toutes les formations soignantes ou éducatives, les bases suffisantes pour désirer et oser franchir le seuil des établissements qui accueillent les personnes polyhandicapées pour savoir si on peut et si on veut y demeurer un temps et pour savoir comment continuer de se former sur les plans pratiques et théoriques « en cours d'emploi ».

Quelles seraient les améliorations essentielles à apporter à la situation des polyhandicapés et de leur famille ?

J'insisterai surtout sur les améliorations souhaitables pour le polyhandicap, mais beaucoup d'entre elles concernent l'ensemble du champ social. D'abord pour changer le regard social, il me semble qu'il faudrait élargir et « positiver » la définition du polyhandicap. Un groupe d'étude du CTNERHI et le rapport Bordeloup avaient adapté la définition suivante : « Association de déficiences graves avec retard mental moyen, sévère ou profond (QI inférieur à 50) entraînant une dépendance importante à l'égard d'une aide humaine et technique permanente, proche, individualisée ».

Cette redéfinition fonctionnelle exprimée en termes positifs met l'accent sur les qualités de l'aide nécessaire et non plus sur les manques de la personne. Si elle était officiellement adoptée, elle limiterait aussi le risque d'une surségrégation homogène des plus dépendants en permettant d'accueillir ensemble, mais bien entendu avec des projets individualisés diversifiés, ceux qui aujourd'hui encore sont refusés partout : les autistes déficitaires par exemple et les polyhandicapés au sens étroit du terme.

L'autre amélioration indispensable est la prise de conscience par les associations gestionnaires comme par les tutelles qu'il ne peut y avoir de prise en charge du polyhandicap sans un encadrement nombreux, (un ratio d'1,5 pour 1 est nécessaire…) formé et soutenu. Pratiquer à l'économie dans ce domaine devrait être considéré comme un délit parce qu'on y met en danger la vie d'autrui : les personnes polyhandicapées qui régressent (ou qui meurent parfois dans les semaines qui suivent leur entrée en hôpital psychiatrique par exemple).

Les risques existent aussi pour les familles culpabilisées à nouveau ; et pour les professionnels qui s'épuisent vite lorsqu'ils ne sont pas assez nombreux et soutenus. En dépit de la pression des besoins non satisfaits surtout pour les adultes il faut s'interdire d'ouvrir MAS ou FDT sans moyens humains suffisamment denses et qualifiés. C'est une illusion de croire que « ça peut s'améliorer après »…

Enfin les nouvelles annexes 24 nous donnent toutes les clefs de l'amélioration de la qualité : il y est dit que les familles doivent être « informées, associées et soutenues ». Dans le champ du polyhandicap, comme ailleurs, ne serait-il pas judicieux d'appliquer ces trois termes aux trois partenaires en présence : les personnes handicapées, les familles, les professionnels qui ont le droit et le devoir d'être également informés, associés et soutenus. Quelle amélioration pour demain !

Que peut espérer une personne polyhandicapée en terme d'évolution au cours de sa vie ?

Les moyens y compris informatiques que nous avons aujourd'hui de décoder avec beaucoup de patience, mais aussi avec précision, leur langage infraverbal, nous autorisent sans doute à être leur « porte-parole » au sens fort du terme. Les jeunes polyhandicapés ont les mêmes espoirs que tous les jeunes : des psychologues très patientes et expérimentées leur ont fait raconter leurs rêves : adolescents, ils se voient marcher, parler, aimer et être aimés comme leurs frères et sœurs. Ils aiment la vie, s'intéressent à leur santé et aux soins qui aujourd'hui leur permettent d'accéder à l'âge adulte et au début du vieillissement. Comme beaucoup d'adolescents, certains d'entre eux connaissent cependant une phase dépressive nourrie par l'angoisse de ne pouvoir être aimé, de ne pouvoir exercer un rôle parental et trop souvent d'être privé des réponses les plus simples à leurs désirs sexuels.

Dès la fin de l'adolescence la plupart d'entre eux renoncent à l'espoir d'acquérir une autonomie du geste, de la vie quotidienne, mais tous espèrent tout au long de leur vie et en toute légitimité, affirmer leur autonomie psychique : ils veulent être compris et entendus en tant que sujet à part entière : exercer des choix, être assisté sans être chosifié, exprimer leurs attachements ou leurs refus, leurs joies ou leurs inquiétudes. Dans leur combat incessant pour exister en tant que personne unique, ils ont besoin de nous, parents, amis, professionnels, ils vérifient dans notre regard et nos comportements que nous ne nous laissons pas prendre au leurre de leur dépendance physique pour faire d'eux d'éternels enfants. Ils attendent de nous que derrière la prison de leur corps immobile et silencieux, nous les reconnaissons capables de vivre chacun différemment les intérêts, les attentes, les espoirs successifs de leur avancée en âge.