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Inclusion, vous avez dit inclusion ?

admin — 2023-09-13T22:00:00Z

L'inclusion semble aujourd'hui le maître mot à la mode pour favoriser l'apprentissage des enfants atypiques ou en difficulté. Cependant, le système scolaire classique ne paraît pas être préparé à s'adapter aux différences, mais plutôt au formatage. Avis à débattre.

Si aujourd'hui j'ai décidé d'écrire, c'est parce qu'il y a quelques mois, j'avais perdu la voix. Au sens propre. Bien sûr, ça n'a été que temporaire, hélas penseront certains, mais c'est assez symptomatique de ce que j'ai vécu dans mon quotidien professionnel.
En voulant défendre ce que je croyais être la bientraitance et le respect des besoins des enfants autistes avec lesquels je travaillais, j'ai dû me rendre à l'évidence : l'éducation « adaptée » dans des dispositifs spécialisés n'est ni plus ni moins qu'une façon différente de faire rentrer les enfants dans la norme « quoi qu'il en coûte », mais ce qui est bien plus grave, il ne s'agit pas de coût seulement financier, mais de coût psychologique et physique.
Priorité à l'inclusion. Sous ce mot plutôt noble si on le considère comme opposé à l'exclusion, se cachent en réalité un tas de petites et douces violences qui permettent de satisfaire les besoins de la société de se rassurer sur son humanité, et ceux des professionnels que nous sommes de nous sentir utiles et respectables.
Sous couvert de vouloir le meilleur pour tous ces enfants différents, nous leur imposons notre vision des choses, nos projets, nos objectifs, notre rythme. Si je suis d'accord sur le principe de les aider à s'intégrer dans la société, c'est uniquement si l'intégration leur est bénéfique et épanouissante. Or la question ne se pose même pas. Être intégré socialement, c'est atteindre le Saint Graal. Notre pensée de neurotypique et d'être social ne peut pas envisager autre chose. Mais c'est surtout sur la définition de l'intégration que je m'interroge. « Intégré » est un participe passé. Quelque chose qu'on subit et non pas qu'on agit. « S'intégrer » est une action, que le sujet accomplit de son plein gré. Intégrer quelqu'un, c'est accepter de le faire rentrer dans notre monde, mais pour cela il doit montrer patte blanche et donc correspondre à ce qu'on attend de lui… Mon combat n'est pas d'intégrer à tout prix, mais d'être intégrant. D'accepter les personnes dans mon monde tel qu'elles sont, comme j'aimerais aussi être acceptée telle que je suis. Nous sommes à des années-lumière de cette société d'inclusion que nous prétendons être. Nous enseignons à nos enfants comment devenir quelqu'un d'acceptable en leur servant sur un plateau du prêt-à-penser.
Le système éducatif a dicté un ordre quasi immuable des choses à apprendre. Il ne vise qu'un seul objectif : formater les enfants.
On a beau se targuer de nouvelles pédagogies ou de nouveaux apprentissages, le but n'a pas changé. Il ne vise pas l'épanouissement de l'individu, mais son adhésion à un ordre établi en lui donnant l'illusion qu'il a choisi cette voie. La majorité s'y conforme parfaitement, et c'est ainsi que la société reste « vivable » ou « survivable », mais pour certains, de plus en plus nombreux, l'éducation telle qu'elle a été pensée ne répond plus aux besoins. C'est ainsi qu'on voit des enfants ou des adultes décrocher, rechercher un meilleur « ailleurs », se marginaliser, se radicaliser ou se suicider socialement ou plus radicalement encore. Voilà comment notre belle société d'inclusion n'inclut que ses semblables et met tous ses efforts pour inculquer à chacun la bien-pensance et la bienfaisance en niant totalement la capacité de chacun à choisir pour lui-même ce qu'il a envie d'apprendre, de comprendre ou de devenir.
À ce sujet, j'invite tous les gens intéressés à lire les ouvrages de Carl Rogers qui devraient être les livres de chevet de chaque enseignant digne de ce nom.
Est-il besoin de détailler le contenu d'un programme scolaire ? Intéressons-nous plutôt au non-contenu. Par exemple les besoins fondamentaux physiologiques de l'enfant ne font pas partie visiblement, d'après ce que j'en ai vécu dans mon travail, d'une priorité. Le rythme scolaire prime sur l'assouvissement de ses besoins. C'est d'ailleurs le point de friction qui m'a faire perdre la voix… nous sommes obligés de stopper la sieste de nos petits autistes pour qu'ils aient leur temps d'apprentissage prévu, quel que soit l'état émotionnel qui s'ensuit. Et même si le comportement qui en résulte rend l'apprentissage contre-productif, ce qui compte c'est d'inculquer le rythme de travail !
C'est pourtant “l'école de l'épanouissement et du langage”, dixit les programmes de l'école maternelle. Que peut-on y lire ?
“Affirmer leur personnalité” : oui, mais… Il ne faudrait pas croire que nos petits peuvent négocier une activité préférée, si c'est dans le programme, tu le fais, si ça n'y est pas, tu ne le fais pas. Tu affirmeras ta personnalité un autre jour et ailleurs, peut-être en te bastonnant avec tes camarades dans un coin bien planqué de la cour. Et si tu te fais attaquer par un camarade à la récré, tu vas le dire à la maîtresse, c'est le tout premier apprentissage de la délation et de la non-confiance en ses capacités à se défendre soi-même.
“Mobiliser le langage dans toutes ses dimensions”, mais là encore attention, le langage socialement acceptable, celui de Molière uniquement. Pas de place à d'autres langages que l'enfant peut utiliser quand il ne trouve pas comment s'exprimer par des mots parce qu'on ne forme pas les enseignants à comprendre et à gérer le langage du corps, le langage des émotions. C'est comme ça qu'on trouve de petits êtres malmenés par la vie qui ne parlent qu'avec leurs poings ou leurs cris et qu'on retrouvera très vite en établissements spécialisés parce que le langage qu'ils auront mobilisé n'est pas accepté, pas compris, pas entendable par l'école de la République.
"Agir et s'exprimer, comprendre à travers l'activité physique” : oui, mais pas de tricycle dans la descente de la cour, trop dangereux (c'est ainsi qu'on n'apprend pas non plus la prudence, ni celle du cycliste ni celle du piéton), pas de boules de neige ou de glissades, pas escalader sauf ce qui est prévu à cet effet (beaucoup moins motivant), bref, vivre dans un cocon de pseudo sécurité et en faire des adultes en devenir peu préparés à la « vraie vie ».
« Les amener à dépasser peu à peu leur propre point de vue et à adopter celui d'autrui » sont les vrais mots du programme de maternelle. Pas besoin de commentaires, ça veut bien dire ce que ça veut dire… qui se cache derrière « autrui » ?
Et le meilleur pour la fin : “explorer le monde”… mais depuis la salle de classe comme le poisson explore la mer depuis son bocal, excepté 5 à 6 jours dans l'année où on sort de l'école pour des activités exceptionnelles.
J'espère que les enseignants géniaux qui sortent de ce carcan contamineront tous les autres à faire de la désobéissance civile face à un système scolaire réducteur et de plus en plus inadapté à la société actuelle.
Comment faire aimer l'école à des enfants quand le système scolaire, depuis la maternelle, est construit sur la contrainte, le non-choix, la soumission à des règles souvent absurdes et incohérentes ? Comment faire s'épanouir des enfants dont on ne respecte pas les besoins fondamentaux ? On devrait avant toute chose demander aux enfants comment ils vont lorsqu'ils font leurs premiers pas dans la classe, les amener d'abord à s'intéresser à ce qu'il se passe dans leurs corps et à décrypter leurs émotions, pour mieux s'intéresser à celles des autres. C'est en se respectant soi-même et en étant respecté que l'on peut respecter autrui. C'est en choisissant ce qu'on aime que l'on trouve la motivation d'aller explorer plus loin. Pour conclure, je citerai cette phrase de Michel Tardy « L'éducation ne consiste pas à gaver, mais à donner faim ».

Autisme • De l'autodétermination vers l'autonomie

admin — 2023-09-13T22:00:00Z

Dans les Côtes-d'Armor en Bretagne, cinq associations mettent à disposition des professionnels pour créer un service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés avec troubles du spectre autistique. Depuis quatre ans, l'équipe de spécialistes pluridisplinaire multiplie les outils pour aider les bénéficiaires à formuler leurs besoins et élaborer des stratégies pour vivre mieux.

« À Lannion, tout le monde connaît Corentin », observe Anne Soléne Droumaguet, son éducatrice référente. Petit sourire et regard malicieux, l'intéressé répond : « Oui, mais moi je ne connais pas tout le monde. » Atteint de troubles du spectre autistique, Corentin Gérard a quitté le giron maternel depuis un an et demi. À 24 ans, il travaille son autonomie, seul dans son appartement. Situé en plein centre de cette ville d'environ vingt mille habitants, il lui permet d'avoir une vie sociale à portée de pieds. Corentin est d'ailleurs un habitué du Flambard, incontournable bistrot intergénérationnel, convivial et cosy. Il y entre comme chez lui, salue « la meilleure serveuse du monde » et ignore royalement les autres.
Une fois attablé, il enfile les cafés crème en racontant son parcours, un peu contrarié d'évoquer autre chose que sa passion : le manga. « Suite à un traumatisme post-traumatique », sa manière de dire qu'il a subi le harcèlement scolaire comme la plupart des personnes autistes, il interrompt sa scolarité en 1re. Il n'a pas adhéré au dispositif unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS) : « J'aimais pas trop l'ambiance, j'étais vieux et aigri, les autres étaient jeunes et cons ». Il évoque également des « stages » en institut médico-éducatif (IME) et en établissement et service d'aide par le travail (ESAT). « J'ai bien vu ces espaces où l'on réunit les handicapés pour que dans la vraie vie on ne les voie plus, il y a un aspect ségrégationniste. Moi, je veux travailler dans le milieu ordinaire à temps partiel. » Il ambitionne surtout de percer dans la bande dessinée. Il y déploie beaucoup d'énergie, auto-édite des albums, s'invite à des signatures auprès des professionnels, expose ses dessins… En attendant la gloire, lorsqu'il quitte le bar, la serveuse lui rappelle gentiment : « dire "bonjour" quand on entre dans un lieu, ça fait partie des codes qui facilitent la vie ».
Pour avancer dans son projet et gagner en autonomie, Corentin s'appuie aussi sur le service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés avec troubles du spectre autistique (Samsah TSA). L'équipe le suit depuis sa création en novembre 2018. Grâce à des mises à disposition de salariés par diverses associations (1), elle fonctionne en interdisciplinarité : éducateurs, infirmière, coordinateur, ergothérapeute, psychologue, psychiatre, conseiller en insertion professionnelle, secrétaire. Les quinze professionnels (6,8 équivalents temps plein) ont un agrément de l'agence régionale de la santé (ARS) pour vingt suivis sur le département des Côtes-d'Armor. Faute de place ailleurs, la file active compte trente-deux personnes. Chacune bénéficie d'un trio référent : éducatrice, infirmière, psychologue.

Interpréter les signaux
« Corentin me fait découvrir Lannion », s'amuse Anne Soléne Droumaguet en le retrouvant au Fablab. Le jeune homme s'est porté volontaire pour y organiser un atelier d'animation vidéo, le lendemain. Parfaitement dans son univers, il jongle entre les ordinateurs. « Ici, la moyenne d'âge est de 40 ans et il y a des personnes très pointues avec qui j'apprends à utiliser l'imprimante 3D. » Il a donc choisi ce lieu, découvert grâce à la mission locale, pour rencontrer son éducatrice. « Elle m'aide à me canaliser dans mes projets, analyse-t-il avant de se moquer. En vrai, le Samsah sert à faire des balades au bord de la mer. » En fait, la conversation tourne surtout autour de l'hygiène et de l'intervention d'une aide à domicile. La maman appelle d'ailleurs l'éducatrice pendant le rendez-vous et s'enquiert de l'avancée du dossier. « Ma mère commence juste à comprendre que je suis parti, elle s'inquiète toujours pour moi et critique ma manière de passer l'aspirateur. »
Après quinze minutes, il n'en peut plus : « Là, il faut que j'installe les logiciels ». L'éducatrice prend quand même le temps de l'inviter à un atelier « gestion des imprévus ». « Nous sommes formées à l'autisme et poursuivons notre formation en continu sur des thèmes spécifiques : la sexualité, les addictions, les particularités sensorielles, la gestion de la douleur, explique Anne Soléne Droumaguet. Ils sont verbaux et n'ont pas de déficit intellectuel, mais ils ne savent pas interpréter les signaux, tout leur demande un effort. Ils font du lien mais il faut les aider puis trouver des stratégies. » Accompagné au permis de conduire, Corentin a de lui-même mis fin à l'expérience, « trop compliqué ». À 23 ans, Noah a, pour sa part, opté pour une voiture sans permis et trouve sa place dans la circulation pour aller de son domicile, une tiny house indépendante dans le jardin de ses parents, à son lieu de travail, un restaurant.

Naïveté sociale
Les deux jeunes se rencontrent pour la première fois dans un bureau prêté pour l'occasion à l'équipe mobile. Une infirmière, Sarah Bouin, anime avec l'éducatrice l'atelier « Remue-méninges ». À l'aide de fiches, elles questionnent leur réaction face à diverses situations. « Mon chauffage est en panne. Je suis inquiet, agacé, contrarié, désemparé, indifférent ? » Ils se déclarent indifférents. « Quelles conséquences : dépense imprévue, appréhension, baisse de moral, perte de temps, inconfort, prise de risque ? » Pour les deux, c'est clair : aucune. Après avoir discuté de la menace de moisissures ou de tomber malade, l'un appelle sa mère, l'autre son père. Fiche suivante : « Je me sens très fatigué et je crois que j'ai de la fièvre ». Corentin devient lyrique : « Je me mets à nu, comme ça je laisse monter la flamme… et j'appelle ma mère ». Beaucoup plus timidement, Noah pense se débrouiller seul, il a appris à appeler le médecin. Ça impressionne Corentin. Lui aussi veut apprendre.
L'exercice dure une demi-heure, les deux déclarent l'avoir apprécié et être prêts à recommencer. Cette rencontre avait aussi pour objectif d'inciter Corentin à s'inscrire au groupe « vie affective et sexuelle », qui compte sept jeunes, dont Noah. Le sujet est sensible quand, victimes de « naïveté sociale », neuf femmes autistes sur dix subissent des violences sexuelles. « Ce groupe permet d'expliquer le consentement pour éviter d'être victime, ou agresseur sans en avoir conscience, explique Sarah Bouin, infirmière qui fait de l'éducatif. On va également évoquer les scénarii sociaux, le sensoriel ou encore rechercher le préservatif à l'odeur qui convient. »
Pour établir un projet personnalisé d'accompagnement, l'équipe utilise Eladeb, une série de cartes qui balaie les différents domaines de la vie quotidienne : loisirs collectifs, préparation de repas, amitié… Un jeu de tri permet de mettre en évidence les problèmes pour lesquels la personne estime avoir besoin d'une aide supplémentaire. « C'est top pour entrer en relation, je le conseille aux collègues du service d'aide à la vie sociale (SAVS), souligne l'éducatrice. Ça travaille sur l'autodétermination, étape obligatoire pour que le bénéficiaire devienne acteur de son projet et qu'on puisse avancer. Cet outil les amène à s'y intéresser, ça chemine. » Après quatre ans d'existence, le Samsah TSA 22 n'a pas encore de visibilité sur la durée de cet accompagnement renforcé. L'objectif est de passer le relais au droit commun, ça peut être une orientation vers un SAVS classique ou un accueil de jour. De son côté, Corentin a pérennisé son atelier animation vidéo au Fablab et cultive sa notoriété.

(1) Adapei Nouelles Côtes-d'Armor, la Fondation Bon Sauveur de Bégard, la Fondation Saint-Jean de Dieu de Dinan, l'Association hospitalière de Bretagne de Plouguernével, l'Apajh 22.

Conte de fée musical • Voyage en différences

admin — 2023-05-22T22:00:00Z

Écrit pour sensibiliser à l'autisme et pour interagir, notamment avec des enfants concernés, Scarlett explore la différence. Prix du meilleur spectacle pour enfants lors du concours Shakespeare 2020, il invite à suivre Scarlett dans ses rencontres avec des personnages singuliers, incarnés par des marionnettes : Cécémel, M. Dandy, Gaby Trèfle, Venise, Mystère.

Vêtue de noir et blanc, Scarlett fait tache au Pays d'Arc-en-Ciel. Du coup, l'héroïne subit les moqueries des autres enfants. Alors, grâce à un sac de bonbons magiques en voile d'étoile, elle s'évade dans un monde imaginaire où, seule, elle fait ce qu'elle veut et rien que ce qu'elle veut. Quand cette clé vers son monde imaginaire disparaît, elle part à sa recherche. Ce voyage poétique l'oblige à se confronter aux autres, elle qui se complaisait dans la solitude et le silence. Au fil des rencontres avec d'étranges personnages, tous entravés dans leurs peurs et leurs doutes, Scarlett prend conscience que nous sommes tous différents et développe sa confiance.

Poly-instrumentiste, Marie Maillot De Corte s'inspire dans l'écriture de ce spectacle de sa rencontre avec une autiste de 12 ans « qui lui a ouvert les portes de son monde ». La chanteuse, musicienne et marionnettiste et son binôme, Jérome Chabaud, animateur de formation, interagissent avec le public sans limiter l'espace scénique, circulant dans la fosse comme dans la salle pour échanger avec le jeune public.
Composée d'un grand paravent central qui évolue en fonction des personnages à chaque étape du voyage, le décors réalisé par la plasticienne Christiana De Corte est conçu pour s'adapter partout : hôpital, foyer, institut médico éducatif, théâtre… Sur scène, une malle, un cheval à bascule sur lequel voyage la marionnette Scarlett, un moulin à bulles, des trèfles à quatre feuilles, des colliers en perles de ciel, des masques et des miroirs, une boule de cristal aux mille papillons blancs. Un univers féérique où la différence devient la norme.

Scarlett

Écrit par Marie Maillot De Corte
Mise en scène Ria De Corte
Avec Marie Maillot De Corte et Jérôme Chabaud
60 mn | Dès 3 ans.
Jusqu'au 27 mai au Théâtre Comédie Nation à Paris
Pour le commander : www.scarlettenscene.com

Journal d'une asperge

admin — 2023-05-08T22:00:00Z

En fait, je revenais de La Poste. Ça y est, solde de tout compte envoyé en recommandé. Je ne suis plus salariée. Rupture conventionnelle fin.

Je sors de l'église. Oui, moi. Qui ai pissé dans un bénitier un jour. Y'avait de la musique, quelqu'un jouait de l'orgue. Et j'ai pleuré. Enfin, j'ai failli pleurer. Z'avez déjà pleuré avec des lunettes et un masque ? Voilà. Tu la vois l'image ? Alors j'ai ri. Et je suis sortie. Bon, t'es prête ? Elle va être longue celle-là.
Huit mois ont passé depuis que j'ai rencontré ma directrice pour lui annoncer. « Alors Madame Thuillier, comment allez-vous ? » Avec une réelle inquiétude dans les yeux. « Ben pas bien, je viens d'avoir un diagnostic de TSA et de TDAH (1) » Et là, je lis un réel soulagement. « Ha boooooon ! Ha mais ça va, j'avais peur, ce n'est pas grave, je pensais que vous aviez un… » « ... Cancer ? Non, non, je ne vais pas mourir » Voilà. Déjà, ça commençait mal. Je ne vais pas mourir mais je viens de prendre un pavé dans la tronche. Qui remet en question à ce moment-là totalement qui je suis, qui j'ai été, qui je vais devenir. Je te la fais courte. « Madame Thuillier, vous êtes une très bonne éducatrice, vous apportez énormément aux enfants, c'est important ce que vous faîtes. On va pouvoir penser à des aménagements, de quoi auriez-vous besoin ? » « Ben déjà les lumières, le son, et surtout une compréhension de qui je suis et de comment je fonctionne par mes collègues (la base pour un-e autiste) » Et là je lis l'effroi dans ses yeux. « Ha mais non ça, ça va pas être possible, vous n'avez pas à le dire, vous pouvez demander la RQTH (2), mais personne ne va être au courant »
« Oui mais j'en ai besoin, déjà le harcèlement n'a pas été nommé comme tel… »
« Oui mais vous savez que j'ai reçu les personnes concernées en entretien »
« Oui, mais ça continue l'air de rien, on continue de parler sur moi, et moi, mes symptômes, ce qui a généré le harcèlement, ils vont pas disparaître, bien au contraire »
« Et puis c'est justement parce que je suis autiste que je suis cette éducatrice » « Bon, profitez de votre arrêt de travail pour réfléchir, et on reparle de tout ça quand vous irez mieux. »
Voilà. Premier entretien.

Envie de hurler

Alors que moi, je sais déjà que je vais parler. Que je vais dénoncer. Que « ma mission » est de montrer ce qu'est l'autisme de l'intérieur, de mon regard d'éduc, de mère, de femme.
J'appelle ma directrice. Paniquée, seule. « Je ne sais pas quoi faire, mon médecin m'a lâchée, je suis incapable de revenir, mes fonctions exécutives sont complètement altérées, j'ai mis le feu à mon micro-ondes. » Et oui, voilà comment un-e autiste peut se saborder totalement, envahie par l'émotion, au téléphone, seule. Incapable de mentir de par l'autisme, et incapable de filtrer de par le TDAH. Comment j'ai pu, dans ma vie, dire des mots qui auront un impact définitif parce que je n'ai su ni mentir, ni filtrer. Et au moment où je le dis je sais qu'il ne faut pas que je dise ce que je suis en train de dire… oui oui… mais c'est impossible à réfréner. « Et puis j'ai créé une page, pour dénoncer, je collabore avec ma neuropsy pour des formations à destination des psy et neuropsys, c'est important de montrer ce qu'est l'autisme » « Vous avez créé une page, vous avez dit en public que vous êtes autiste ? Ha mais ça va pas être possible, vous ne pouvez pas revenir ! » Une fois elle l'a dit. Une seule fois. Et comme j'ai donné les billes de mon incapacité de mon incapacité à revenir (je laisse l'écholalie tiens, elle était pareil dans ma tête), et bien forcément c'est là-dessus que part la rupture conventionnelle… Parce que dans l'histoire, j'ai été harcelée, j'ai perdu ma santé, j'ai perdu mon boulot… Soit j'accepte la rupture conventionnelle, je peux demander jusqu'à six ou sept mois de salaire, il faut prouver qu'il y a eu harcèlement - HA OUI aussi, dans le genre je sais pas filtrer, j'avais dit au téléphone à ma directrice que tous les écrits que je lui avais fait sur ce qu'il s'était passé, je ne savais pas où ils étaient, que je n'avais rien gardé, elle est pas belle celle-là ???
Soit je retourne travailler, et comme ils ne me veulent pas, on va au clash et à la procédure. Tu m'imagines revenir bosser ne serait-ce qu'une heure dans une boîte où j'ai été harcelée, où je sais qu'on ne me veut plus, où on ne veut pas que je dise que je suis autiste, alors que justement, je suis autiste, j'ai un TDAH ? Ben tu vois, ce que tu imagines, c'est un dixième de ce que moi j'imagine et de l'état émotionnel dans lequel cela me met. Visite à la médecine du travail. Rappel à ma directrice, qui a vu avec le directeur général pour une rupture conventionnelle, que j'accepte oralement, en refusant quand même, comme elle me le demande, de l'initier, et je suis à disposition de la directrice, à domicile, jusqu'à la fin.

Rupture conventionnelle

Fin mai. Rendez-vous avec la directrice et le directeur général pour parler de la rupture. Il est bien stipulé que je peux être accompagnée d'un employé de l'établissement. Mais ça c'est une blague en fait ? Heu… j'ai vécu plusieurs mois de harcèlement, principalement par deux éducs, mais presque tous les autres ont suivi, souvent passivement, certes, en ne faisant que rire ou sourire, et en ne me faisant pas confiance pour certains. Je ne voyais pas comment et à qui demander de m'accompagner. Et puis, tu veux que je vienne avec l'un d'entre eux alors que je ne peux pas dire que je suis autiste, enfin bref, c'est le bordel un peu non ? J'y vais donc seule. Et bien celui-ci ne s'est pas trop mal passé. Rupture effective vers la fin juillet, 2500 euros de prime (c'est rien, mais déjà c'est plus que le minimum), à domicile jusqu'à la fin avec mon salaire complet. Rendez-vous la semaine d'après pour la rupture définitive. Entre temps, j'écris ma chronique sur la dignité, sur ma valeur, sur ce que je mérite. Qui me booste bien pour arriver forte à l'entretien.
Impossible, impossible de penser, impossible de réagir, impossible de regarder dans les yeux, impossible de quoi que ce soit, comment on fait pour respirer, qu'est-ce qu'il faut que je réponde, qu'est-ce qu'il faut que je réponde, qu'est-ce qu'il faut que je réponde ? J'ai pris mon stylo et j'ai signé. Je lis très, très vite, ça m'a pris cinq secondes, j'ai senti la surprise en face, il a pris son stylo, m'a fait remarquer qu'il fallait écrire « lu et approuvé », a vu que je l'avais fait et voilà.
Ha ben pour le coup, la dignité elle en a pris un coup… À un moment, j'ai même cru que c'était effectivement une faveur que je sois à domicile avec mon salaire. Mais voilà : j'ai demandé à parler avec l'équipe, cela a été refusé ; j'ai demandé à dire au revoir aux enfants, cela a été refusé. Y a quand même une chose dont je suis fière. Quand je suis arrivée, étaient encore pratiqués balayettes, soulevages de matelas, privations de dessert, repas en chambre, contentions musclées, punitions, copies de lignes et j'en passe.
Particulièrement de la part de ces fameux deux éducs. Ces deux éducs ne font plus partie de l'établissement (sévissent cependant ailleurs hein…). Il n'y a plus de punitions et autres violences. Cela grâce à cette directrice qui avait cette réelle volonté d'amener l'éducation positive dans l'établissement. Ma spécialité. J'ai pu montrer qu'on pouvait faire autrement, qu'on pouvait communiquer autrement avec ces enfants, avec ses adolescents. Alors, au revoir les enfants.

(1) Trouble du Spectre de l'Autisme/Trouble du Déficit de l'Attention avec/sans Hyperactivité.
(2) Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.

Accueil Petite Enfance • Le handicap cherche l'inclusion

admin — 2023-03-13T23:00:00Z

Malgré des déclarations volontaristes du gouvernement et des bénéfices reconnus, l'inclusion des enfants en situation de handicap dans le secteur de la petite enfance bégaie encore. Pour les familles, trouver une place en crèche ou auprès d'assistantes maternelles reste souvent synonyme de galère.

C'est une des priorités affichées du gouvernement pour ce quinquennat : instaurer un service public de la petite enfance. Nul doute que tous les jeunes parents en rêvent. Car du sommet de l'État aux associations, le constat est unanime : le système actuel ne répond pas aux besoins de nombreuses familles. C'est particulièrement vrai pour celles ayant de jeunes enfants en situation de handicap. « Il y a une difficulté d'accès pour les parents d'enfants handicapés à un mode de garde adapté répondant à la fois aux besoins de l'enfant et au projet familial des parents », constate le Collectif Handicaps (1), association regroupant une cinquantaine de structures représentatives des personnes en situation de handicap et de leur famille. Deux chiffres en attestent : 54 % de ces enfants sont gardés exclusivement par leurs parents (2), alors que cette proportion s'élève à 34 % pour les enfants valides (3). «  Il n'est pas rare que pour ces familles cette quête se transforme en parcours du combattant », confirme Stéphane Lenoir, coordinateur du Collectif Handicaps.

Les enjeux sont pourtant nombreux. À commencer par le développement et l'épanouissement de ces enfants différents que permet une inclusion précoce. «  La crèche constitue la première instance de socialisation extra-familiale. Avec des conditions d'accueil adaptées, cet accès va permettre à l'enfant de rencontrer d'autres adultes mais surtout des pairs, d'autres enfants avec ou sans handicap. Il va pouvoir jouer, expérimenter, apprendre au contact de ce collectif et de ses règles », explique Chantal Zaouche-Gaudron, professeure de psychologie de l'enfant à l'université Toulouse - Jean-Jaurès, responsable scientifique d'une recherche appliquée publiée en 2019 intitulée « Soutien à l'inclusion des enfants en situation de handicap ou présentant des difficultés développementales ». Dans son rapport sur les 1 000 premiers jours de l'enfant, la commission d'experts dirigée par Boris Cyrulnik insiste elle aussi sur le fait que « les troubles du neurodéveloppement s'atténuent sensiblement en maximisant les échanges entre les enfants au stade précoce de leur développement socio-communicationnel et affectif ».
Une place en crèche peut aussi aider les parents à conserver du temps pour la fratrie - souvent fragilisée dans ce contexte - ainsi que pour leurs loisirs et leur activité professionnelle. Car l'arrivée d'un enfant en situation de handicap conduit fréquemment la mère ou le père à cesser son travail ou à passer à temps partiel, faute de mode de garde adapté. Ainsi dans son rapport 2021, l'observatoire national de la petite enfance (Onape) souligne qu'un couple avec deux enfants - dont un âgé de moins de 6 ans et bénéficiaire de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) - percevra un revenu d'activité annuel moyen inférieur de 26 % à celui d'une famille de configuration similaire mais sans enfant porteur de handicap. Sans surprise, c'est plus souvent la mère qui quittera son emploi pour s'occuper de l'enfant : dans ce même profil de couple, 40 % des mères sont en emploi, contre 76,5 % des pères.
Pour le Haut comité de la famille, de l'enfance et de l'âge (HCFEA), cette inclusion aurait une autre vertu : elle permettrait de sensibiliser dès les premiers mois de la vie aux différences et ainsi d'agir sur notre manière d'appréhender le handicap. « L'accueil dans les services communs dès la première enfance pose les bases d'un rapport de familiarité avec le handicap, socle d'une société inclusive et non d'étrangéité », indique l'instance placée auprès du Premier ministre, dans un rapport sur le sujet publié en 2018 (4).

Un droit fondamental sans obligation

Mais, de fait, le chemin jusqu'à la crèche reste pavé d'obstacles : manque général de places disponibles, pénurie actuelle de professionnels dans ce secteur, méconnaissance de leurs droits et illisibilité pour les familles de l'offre de prise en charge. Peut s'y ajouter aussi chez certains parents, un phénomène d'autocensure : « après le bouleversement du diagnostic, ils se trouvent au tout début de leur parcours, se disent que leur enfant est fragile, se demandent si les équipes vont savoir faire, etc. », confirme Michel Arcelain, membre du conseil d'administration de l'association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce (ANECAMSP) et ancien directeur du CAMSP de Noisy-le-Sec, en Seine-Saint-Denis.
Surtout, même si de l'avis général la situation s'est améliorée ces dernières années, les associations témoignent encore de refus par des établissements d'accueil du jeune enfant (EAJE). Des textes de loi encadrent pourtant l'inclusion des personnes en situation de handicap dans la société, notamment la loi du 11 février 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Celle-ci oblige « à assurer l'accès de l'enfant, de l'adolescent ou de l'adulte handicapé aux institutions ouvertes à l'ensemble de la population (…) ». Mais ce texte, comme d'autres, ne concerne pas le secteur de la petite enfance qui reste un service public facultatif. Il n'y a donc pas d'obligation pour les gestionnaires d'établissements d'accueillir des enfants en situation de handicap, même si un rejet prononcé au seul motif du handicap pourra être jugé discriminatoire. Tout repose sur la bonne volonté des collectivités locales et des structures associatives ou privées mobilisées sur la petite enfance.
Or certaines rechignent pour des raisons de financement. La présence de ces enfants peut être plus courte et irrégulière du fait des prises en charge thérapeutiques à côté. « Dans leur financement, les crèches ont une part forfaitaire mais elles sont aussi en partie financées à l'heure, via la Prestation de service unique versée par les caisses d'allocations familiales (CAF). Plus on remplit, plus on a de prestations. Ça n'incite pas du tout à l'accueil d'enfants en situation de handicap », déplore Julie Marty-Pichon, présidente de la fédération nationale des éducateurs de jeunes enfants (FNEJE). Situation à laquelle s'ajoute la crainte parmi les professionnels de ne pas savoir faire, de manquer de temps ou de moyens pour bien s'occuper de ces enfants. « Des adaptations de matériels ou d'aménagement de l'espace sont parfois nécessaires pour des handicaps spécifiques, comme ceux qui permettent la verticalisation de l'enfant. Mais ça ne concerne qu'une très faible minorité des enfants en situation de handicap », tient à relativiser Isabelle Monforte, directrice de l'animation des secteurs et programmes de la fédération des PEP, réseau d'associations agissant pour une société inclusive et qui intervient notamment dans le domaine de la petite enfance, avec une trentaine d'EAJE et une soixantaine de CAMSP sur tout le territoire.
Du côté des assistantes maternelles, premier mode de garde en France, s'ajoute l'isolement propre à leur métier : « dans le cas d'un enfant avec des troubles autistiques par exemple, les assistantes maternelles n'ont pas de formation spécifique concernant ce handicap. Elles peuvent se demander "est-ce que je peux lui proposer ceci ou cela ?", "en cas de question ou de souci, vers qui me tourner ?" Elles peuvent recevoir l'aide d'un Relais petite enfance mais à l'instant T, une assistante maternelle sera toujours toute seule à gérer la situation », explique Sandra Onyszko, directrice de la communication et du développement de l'union fédérative nationale des associations de familles d'accueil et assistants maternels (UFNAFAAM).

Accompagner les équipes face au handicap

Les professionnels réclament la formation et surtout l'accompagnement des équipes. « Elles ont une formation généraliste, elles ne peuvent pas avoir toutes les compétences sur les handicaps. Il faut qu'elles puissent s'appuyer à un moment donné sur des gens qui détiennent des compétences spécifiques », insiste Isabelle Monforte. Un avis partagé par Michel Arcelain, qui y voit aussi un moyen d'améliorer le dépistage précoce du handicap et ainsi éviter le risque d'un surhandicap : « les crèches ne sont pas des endroits de soin ou de diagnostic, mais elles peuvent être des lieux de repérage. Les professionnels connaissent le développement d'un enfant et se rendent bien compte quand il y a un retard. Mais il faut pouvoir qualifier ce symptôme et là, il faut un accompagnement des équipes ».
Cependant, des lignes bougent ces dernières années avec l'implantation de pôles ressources handicap (PRH) dans les territoires et leur déploiement dans le cadre de la Convention d'objectifs et de gestion 2018-2022 entre l'État et la caisse nationale des allocations familiales (CNAF). Ces dispositifs, salués par les associations, ont pour but d'accompagner les familles dans la recherche d'informations et d'un mode de garde, mais aussi les professionnels de la petite enfance dans les démarches d'accueil d'un enfant en situation de handicap, par exemple lors de la suspicion d'un handicap. Ils doivent pouvoir informer les équipes, aider à identifier le problème, parfois rassurer et dédramatiser, parfois orienter vers le bon interlocuteur ou se rendre sur place pour de l'observation, proposer des outils ou des formations. Mais ces PRH, qui ont aussi pour mission de favoriser la mise en réseau des acteurs des milieux ordinaires et spécialisés, n'ont cependant pas vocation à faire du dépistage ou à renforcer les équipes des EAJE.
Un autre pas en avant a été franchi depuis 2019 avec le « Bonus inclusion handicap », aide financière versée par la CNAF aux EAJE accueillant des enfants en situation de handicap ou en cours de diagnostic. Ce bonus incitatif, plafonné à 1 300 euros par place et par an, s'applique à toutes les places de la structure dès le premier enfant en situation de handicap accueilli, actant la prise de conscience que cette inclusion ne peut se faire à moyens constants. Son montant s'accroît selon la proportion de ces enfants parmi l'effectif de la crèche. « Une aide que réclament les assistantes maternelles », souligne d'ailleurs Sandra Onyszko, et qui est jugée encore trop faible par certains (voir interview). « C'est une avancée, mais il faut poursuivre, note Isabelle Monforte. Il y a aussi le sujet du financement de la rémunération des professionnels dans un secteur en crise. Ce sont au final des choix de société : où voulons-nous mettre l'argent ? Quels moyens voulons-nous octroyer à l'éducation aujourd'hui pour éviter de générer des difficultés par la suite ? ». Autant de questions auxquelles devra s'attaquer le futur service public de la petite enfance pour pousser toujours plus cette inclusion.

(1) Contribution du Collectif Handicaps à la saisine du CESE sur le service public d'accueil de la petite enfance. (2) Rapport Centres d'action médico-sociale précoce, 2017-2018, CNSA, août 2020. (3) Études et résultats, Dress, février 2023, n°1257. (4) Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à 6 ans et accompagner leur famille.

Pistoia, modèle à suivre ?

Dans le milieu de la petite enfance, c'est un lieu internationalement connu : Pistoia, ville italienne de 90 000 habitants, située en Toscane, a développé une véritable culture de la petite enfance. Au cours des années 1960-1970, la municipalité a décidé de créer une continuité éducative entre ses crèches et ses écoles maternelles. Il n'y a donc pas de séparation entre la petite enfance et la maternelle : crèches et maternelles fonctionnent avec un même corps de professionnels, nommés « enseignants », pour la plupart ayant une formation de niveau master. Ils travaillent en équipe et en réseau sur toute la ville, sans postes de direction mais accompagnés par des coordinatrices pédagogiques. Parmi les autres idées fortes : parier sur les potentialités de tous (enfants et adultes), accorder une place majeure à l'esthétique des lieux, veiller à l'inclusion de tous les enfants handicapés.

Crèche inclusive • Un accueil inconditionnel

admin — 2023-03-13T23:00:00Z

À Lyon, l'association Une souris verte gère trois établissements d'accueil du jeune enfant, chacun réservant un tiers de ses places pour ceux en situation de handicap ou souffrant d'une maladie chronique. Un accueil mixte qui entend permettre la socialisation des enfants et un répit pour les parents.

L'heure du déjeuner a sonné et sur la table, les assiettes en plastique aux couleurs vives se remplissent de polenta et de purée de navet. Sagement assis sur sa chaise en bois, Naïm est entouré de cinq petits camarades qui se délectent - plus ou moins - de ce repas. Le petit garçon aux lunettes rondes et noires assorties à ses cheveux, a droit, lui, à un menu particulier : une soupe faite maison par sa mère. Sa nourriture doit être liquide pour s'écouler dans la sonde gastrique reliée directement à son estomac. Kahina Guirad-Belgacem s'occupe ce jour-là de lui donner à manger. L'accompagnante éducative petite enfance de la micro-crèche Souris 7, à Lyon (Rhône), remplit la sonde dans l'assiette à intervalles réguliers. « Naïm a un retard de développement, il refuse de s'alimenter tout seul. Avec la sonde, le repas prend trente minutes en tout, il ne faut pas aller trop vite », explique-t-elle. À côté, Lise Mouanahata, éducatrice de jeunes enfants, donne à manger à Éden, installé dans son fauteuil roulant, cuillère après cuillère. À l'évidence, « la purée de navet, ce n'est pas un grand succès », commente-t-elle dans un sourire, face à l'assiette à moitié pleine. Le garçon de 4 ans et demi est atteint du syndrome d'Adams Oliver, une maladie génétique rare. Il souffre d'épilepsie, de troubles moteurs et du développement.
Cette micro-crèche, ouverte depuis 2013 et gérée par l'association Une souris verte, accueille entre dix et douze enfants de 0 à 3 ans du lundi au vendredi. Certains enfants plus âgés disposent d'une dérogation pour continuer à venir dans cet établissement d'accueil du jeune enfant (EAJE) lorsque leur handicap ne permet pas la scolarisation immédiate. Souris 7 est une crèche inclusive. Comme les deux autres EAJE de l'association, elle réserve un tiers de ses places à des enfants en situation de handicap. L'accueil est inconditionnel : « nous acceptons tous les jeunes enfants, peu importe la pathologie », explique Ophélie Loeb, la directrice de la crèche. C'est le mot d'ordre de l'association qui avec ses plus de trente ans d'existence est précurseuse en France sur le sujet de l'inclusion : un jeune enfant porteur de handicap doit pouvoir accéder au milieu ordinaire pour grandir et s'épanouir au contact des autres enfants. Les trois établissements de l'association appliquent aussi le principe de l'interâge, c'est-à-dire sans répartition des enfants en sections petits, moyens et grands. Il s'agit d'éviter, selon l'équipe, une catégorisation qui se ferait au détriment des enfants en situation de handicap, parfois en retard dans leur développement.
Lionel, malvoyant et père de Gaëtan, deux ans et demi et lui aussi malvoyant, apprécie ce brassage. « J'ai connu le monde du handicap fermé sur lui-même, je ne voulais pas ça pour mon fils. Cette crèche permet le mélange », témoigne-t-il. « C'est important et ça devrait se faire partout, pour que les enfants apprennent à vivre avec les différences », abonde Lysia, mère de Diego qui lui, n'a pas de handicap. C'est d'ailleurs un des objectifs de ces crèches mixtes : sensibiliser enfants et parents au handicap. « Se rendre compte que la différence est quelque chose de normal, cela commence ici, dès la petite enfance », assure Caroline Meynier, auxiliaire de puériculture, en poste depuis dix ans à Souris 7. Pour les familles, le coût d'une place est calculé selon un principe que l'on retrouve dans la plupart des crèches : la caisse d'allocations familiales (CAF) verse la prestation de service unique (PSU) à l'établissement et un reste à charge pour la famille est déterminé d'après ses ressources, à partir d'un barème identique dans toute la France.
Cet accueil inconditionnel implique-t-il de transformer une crèche de milieu ordinaire en lieu spécialisé et médicalisé ? Ici, il n'en est rien. Se dégage du lieu une saisissante atmosphère de normalité. Des jeux sont disséminés aux quatre coins de la pièce, des enfants gambadent allègrement, un espace canapé douillet permet de se regrouper pour chanter des comptines. L'équipe de Souris 7 l'affirme à l'unisson : l'accueil d'enfants en situation de handicap ne nécessite pas, dans la grande majorité des cas, de chambouler les espaces ou d'acquérir une profusion de mobilier ergonomique. Il demande avant tout adaptation et inventivité. « Nous collaborons avec les parents, ils vont nous dire ce que l'enfant aime ou pas, ce à quoi il faut faire attention, et nous allons nous adapter. C'est comme avec tous les bébés. Et cet accueil est enrichissant car les enfants vont pointer des besoins auxquels nous n'aurions pas pensé. Par exemple, avec Gaëtan, du fait de sa déficience visuelle, nous allons aller dans d'autres types de sensorialités pour les jeux, et cela peut servir à tout le monde », confirme la directrice. La micro-crèche s'appuie aussi sur quelques jouets « inclusifs », comme une poupée avec les caractéristiques physiques de la trisomie 21, pour sensibiliser aussi par ce biais les enfants à la différence. Il ne faut pas éluder cependant que, sur certains temps, cette différence mobilise fortement l'équipe. Par exemple, lors des repas, des membres de l'équipe doivent s'occuper individuellement d'Éden et de Naïm. De fait, la crèche a un taux d'encadrement supérieur à ce qui est demandé par la réglementation. Par nécessité donc et aussi « car l'association a la volonté de garantir une qualité d'accueil pour tous les enfants », précise Ophélie Loeb.

Un bol d'air pour les parents

L'équipe de la micro-crèche insiste sur un point : Souris 7 est un lieu de vie, pas de soins thérapeutiques. Cela fait partie intégrante du projet. Les professionnels effectuent seulement les soins courants d'hygiène et de confort, les mêmes qui seraient réalisés à la maison par les parents. Le but est de proposer aux familles un espace qui contraste avec l'univers médical qu'ils ne connaissent souvent que trop bien par ailleurs. « Dès que le médecin a certifié la possibilité d'un accueil en collectivité pour l'enfant, ici c'est la vie d'une crèche, avec les autres enfants, les jeux, le chahut, les pleurs, etc. », détaille Annick Brunel, une des psychomotriciennes de l'association. Au-delà, cet accueil inclusif favorise aussi un répit pour les parents, en leur permettant de se consacrer à leur vie personnelle et professionnelle. Exactement ce que recherchait Irène, la mère d'Éden. Avant d'obtenir une place dans cette micro-crèche, elle a dû cesser de travailler pendant quasiment un an, faute de trouver un lieu d'accueil acceptant son fils et son handicap. « Ça a été un choc. J'ai réalisé que nous étions dans un monde où ça n'allait pas être facile pour lui et moi », témoigne-t-elle. Alors cette place en crèche est quasi providentielle : « c'est important pour moi de pouvoir faire autre chose à côté pour mon équilibre psychologique », souligne la maman. Le cap n'a pas pour autant été facile à franchir, se remémore-t-elle. La confiance instaurée avec l'équipe fut primordiale : « ça me faisait peur de le laisser au début, je me demandais comment cela allait se passer car son seul moyen de communication, c'est pleurer. Mais l'équipe a appris à le comprendre. Et moi j'ai appris à partir sereine ».

Podcast • Mieux comprendre l'autisme

admin — 2023-01-16T23:00:00Z

Explorer le kaléidoscope de l'autisme et de la neurodiversité à travers des témoignages croisés de parents, de professionnels et de personnes autistes. Maman de deux enfants dont une adolescente autiste, Stéphanie Gruet-Masson s'est fixée cette ligne directrice pour lancer en février 2021 son podcast intitulé Tous pareils ou presque !. Il compte actuellement 21 épisodes qui ont pour objectif de « permettre aux familles concernées de faire un pas de côté et de retrouver inspiration et pouvoir d'agir ». Véritable outil de sensibilisation, ce podcast peut même intéresser un cercle plus large de personnes cherchant à mieux comprendre la façon dont les personnes autistes vivent leurs difficultés de l'intérieur.
Entre des épisodes traitant de thématiques comme Parents-enseignants : comment se parler ? ou Comment sensibiliser les camarades de classe à l'autisme ?, viennent s'intercaler des épisodes hors-série en forme de lettres sonores. Des textes très touchants qui répondent à la proposition : « Écrivez la lettre que vous n'avez jamais écrite. » Bouleversants, les mots de Charlie, mère d'un garçon autiste âgé de 7 ans, visent à faire comprendre aux parents qu'elle croise au square la vie au quotidien avec un enfant qui ne parle pas : « Être maman d'un enfant sans langage, c'est pas être maman, parce que tu te sens inutile. Comment combler des désirs qui n'existent pas ? Comment satisfaire des besoins silencieux ? Comment répondre à des questions jamais posées ? »
Si Stéphanie Gruet-Masson a fait une pause durant quelques mois pour se consacrer à d'autres projets, comme l'accompagnement de personnes autistes vers l'emploi, une nouvelle saison est en préparation pour janvier 2023 avec des épisodes davantage tournés sur la vie d'adulte : emploi, habitat, relations amoureuses…

Tous pareil ou presque ! Disponible sur différentes plateformes d'écoute : smartlink.ausha.co/tous-pareils-ou-presque

Création de médias • Prendre le pouvoir de (se) dire

admin — 2023-01-16T23:00:00Z

Gazettes, blogs, radios, émissions télé… De plus en plus de structures réalisent des ateliers médias où les publics accompagnés tiennent le rôle de journalistes ou d'animateurs. Une manière de réaliser un travail thérapeutique et éducatif fécond, tout en luttant contre les préjugés.

L'actrice Camille Cottin, l'acteur Gilles Lellouche, le chanteur Julien Doré. Leur point commun ? S'être prêtés dernièrement au jeu des Rencontres du Papotin, émission télé diffusée une fois par mois le samedi soir sur France 2 depuis septembre 2022. Des personnes souffrant de troubles autistiques interviewent des célébrités avec une spontanéité et une liberté de ton rares, parfois de manière totalement inattendue mais sans aucune arrière-pensée. Les questions, souvent, touchent au cœur et font jaillir les rires ou les larmes. Les trois premières diffusions ont captivé entre 2,7 et 3,3 millions de téléspectateurs, soit 14,6 % à 20 % d'audience. Et pour le quatrième épisode, l'équipe de l'émission a réussi un autre joli coup : Emmanuel Macron est venu dialoguer avec les Papotins.
À n'en pas douter, beaucoup de téléspectateurs auront découvert ces « journalistes atypiques » à ces occasions. Pourtant l'aventure remonte à loin. À 33 ans, pour être précis. À l'époque, Driss El Kesri, éducateur de l'hôpital de jour d'Antony (Hauts-de-Seine), centre qui accueille des adolescents et jeunes adultes autistes, a l'idée de créer avec une poignée d'entre eux un magazine, Le Papotin. La ligne éditoriale est simple : des interviews de personnalités politiques et culturelles, des reportages et textes sur le quotidien, toujours réalisés à partir du regard singulier de ces jeunes journalistes non professionnels. Aujourd'hui, cet ADN perdure. Le trente-neuvième numéro du journal a été publié en avril 2022 (1), le quarantième est en cours d'élaboration par un comité de rédaction qui compte désormais plus d'une cinquantaine de membres. Si Le Papotin défraie la chronique, c'est un peu l'arbre qui cache la forêt. À l'instar de l'hôpital de jour d'Antony, nombreuses en effet sont les structures du social et du médico-social à avoir créé ces objets médiatiques peu conventionnels, gazettes, blogs, émissions de radio ou podcasts, dans lesquels patients ou usagers occupent le rôle central.

Un droit à la parole

La liste ne pourra être exhaustive. Mais si chacun de ces dispositifs est unique, on y retrouve des ambitions et des principes communs. Deux objectifs s'avèrent assumés par tous : proposer un espace d'expression à des citoyens qui n'en trouveraient pas ailleurs et, par la même occasion, casser quelques clichés. C'est le cas des Z'entonnoirs, projet porté par l'établissement public de santé mentale (EPSM) de l'agglomération lilloise (Nord) dans le cadre d'un centre d'accueil thérapeutique à temps partiel (CATTP). Depuis 2005, des infirmiers et des personnes souffrant de troubles psychiques, stabilisées et suivies dans des centres médico-psychologiques (CMP) du secteur, animent cette émission de radio hebdomadaire. « Dans les médias généralistes, la santé mentale est souvent présentée de manière négative : les personnes schizophrènes par exemple seraient folles, toutes dangereuses, etc. C'est faux. Un des objectifs de l'émission est de donner la parole à des personnes mises en marge de la société », explique Christopher Jon, un des infirmiers-référents de cette activité et salarié de l'EPSM. Le lundi matin, une conférence de rédaction permet de choisir les sujets. L'après-midi, l'émission est enregistrée dans la foulée dans les conditions du direct puis diffusée quelques jours plus tard sur trois radios locales. Un temps de latence qui permet de rassurer tout le monde lors de l'enregistrement : « au montage, on peut enlever des blancs, des choses que les participants ne souhaitent finalement plus faire entendre », précise l'infirmier.
Autre champ d'action mais même intention pour On vous dit tout, ateliers radio de l'association de prévention spécialisée Avenir des cités, située à Harnes, dans le Pas-de-Calais. L'émission circule sur les ondes de Radio Bassin Minier une fois par semaine. Des mineurs accompagnés par l'association, encadrés par un éducateur et un journaliste professionnel, parlent de l'actualité de leurs quartiers pour mettre en avant les initiatives positives, à partir de leur regard d'adolescents. « Il y a tellement de choses bien qui se passent dans nos villes et qui ne sont pas traitées dans la presse locale, ou alors pas abordées de la même manière. L'émission a la volonté de les faire connaître, avec le prisme "jeunes" que l'on pose dessus », indique Sadek Deghima, chef de service de l'association (2). Au-delà de la vie des quartiers, l'équipe aborde aussi des sujets de société : vaccins, guerre en Ukraine, Octobre rose, etc. « L'objectif, c'est vraiment de proposer aux jeunes un espace d'expression et leur dire "votre parole a autant d'importance que celles des autres" », insiste le chef de service. L'occasion aussi de mener un travail d'éducation aux médias : « l'éducateur les aide à se documenter, à multiplier les sources d'information pour éviter les fake news. »

« Rendre visible ce qui ne l'était pas »

Le blog La rue au quotidien revendiquait lui aussi, le même parti-pris. Créé en 2014 par l'accueil de jour de Clermont-Ferrand (Puy-de-Dôme) et adossé à des ateliers d'écriture, il a cherché à faire entendre le point de vue des personnes sans domicile et à proposer une autre image de la rue, loin des idées préconçues. « Le but était de rendre visible ce qui ne l'était pas, que ces personnes puissent partager leur vécu sur la rue. Ça se voulait aussi un droit de réponse, face à des articles dans la presse locale sur les personnes SDF que nous trouvions tellement éloignés de la réalité des gens que nous accompagnions », se souvient Sybille Massault, à l'époque une des assistantes de service social derrière la création de ce média. Celui-ci avait atteint une petite notoriété en étant diffusé sur le site du journal Politis. Aujourd'hui, La rue au quotidien n'est plus mais d'autres ont pris le relais. On peut citer La Cloche et sa gazette, ses podcasts et ses émissions de radio, dont les contenus sont réalisés, pour tout ou partie, par des personnes SDF. L'association ne propose pas d'accompagnement social mais dans sa lutte contre l'exclusion, elle aussi utilise des médias comme porte-voix et pour briser les préjugés. « Les personnes à la rue sont tellement invisibilisées que l'on a souvent du mal à les imaginer animer une émission de radio (…). Il est aussi important de leur permettre de s'exprimer sur des sujets qui les concernent, ce sont encore celles qui en parlent le mieux. Mais dans notre gazette, les sujets ne portent pas seulement sur la vie à la rue. Nous avons publié un numéro sur l'amour, un autre sur le bien-être, etc. Car on peut être à la rue et avoir une opinion sur tout », rappelle Julia Dumont, directrice de l'antenne Nouvelle-Aquitaine de l'association.
S'ils s'adressent toujours à un public extérieur à sensibiliser, ces médias sont aussi parfois destinés à une communauté, dans une logique d'auto-support et de pair-aidance. C'est notamment le cas pour ASUD Journal, historique et provocateur « journal des drogués heureux ». Les rédacteurs s'y définissent tous comme des usagers ou ex-usagers de drogues et abordent les sujets auxquels sont confrontés les consommateurs, aussi bien pour attirer l'attention du grand public que pour faire passer les bonnes informations aux personnes dépendantes. « Ça se décline en donnant des infos utiles en réduction des risques, sur les matériels, sur les produits de substitution, en parlant des contextes étrangers, de culture avec les livres ou films qui traitent de la question de la drogue, etc. », raconte Fabrice Olivet, un des fondateurs de cette revue militante, dont le premier tirage remonte à 1992.

Restaurer le pouvoir d'agir

Un autre invariant de ces dispositifs est qu'ils cherchent à développer le pouvoir d'agir des participants. Sous bien des aspects - mais sans que cela soit toujours explicité -, apparaît en effet la logique d'un accompagnement orienté « rétablissement ». Inspirée de revendications d'usagers de la psychiatrie dans les années 1970, cette approche « réclame une ouverture de l'attention aux capacités, savoirs, choix, désirs, volontés, droits et environnement des personnes confrontées à des difficultés », rappellent les sociologues Nicolas Chambon et Mathilde Sorba et la psychologue Élodie Guillot (3). Ce qui se traduit concrètement dans ces médias par une vigilance revendiquée à une relation horizontale, d'égal à égal dans la construction des émissions ou journaux. Les sujets ne sont jamais imposés, toujours discutés en ateliers ou comités de rédaction, ou improvisés en direct : « On ne sait pas qui est qui. On est juste des voix, on est tous animateurs (…). Cette horizontalité, c'est la base. En psychiatrie, il y a encore beaucoup trop souvent de situations où c'est le soignant qui sait tout », témoigne Christopher Jon. Une participation active qui entend aussi aider à ne plus se considérer — et ne plus être considéré — uniquement sous l'angle de son handicap ou de sa situation sociale, mais aussi par ce que l'on apporte, son talent et ses compétences. « Tout le monde leur renvoie l'image de personnes pas comme les autres. Le premier numéro du Papotin, c'était tellement valorisant pour eux. Une jeune femme disait, en serrant le journal contre sa poitrine : "c'est moi, c'est moi" », évoque Driss El Kesri.
Et il y a in fine tout le travail thérapeutique et éducatif intrinsèquement permis par la radio ou les journaux : le processus autour de la parole et de l'écoute de l'autre, l'insertion dans un groupe pour rompre l'isolement et le renforcement des liens entre soignants et participants. Ce dernier point est particulièrement important pour Claire Pétavy, infirmière au sein de l'Équipe mobile de psychiatrie précarité du groupe hospitalier universitaire (GHU) et une des initiatrices de Radio Mobile Paris, webradio qui émet deux fois par mois lors d'émissions avec des personnes migrantes et des personnes à la rue. « Les ateliers donnent lieu à des échanges, permettent de raccrocher un lien à l'autre. On accompagne un public souvent en rupture de soins (…), alors le lien représente notre seul outil pour travailler avec eux », souligne-t-elle. Ces instants radiophoniques constituent alors bel et bien, elle en est persuadée, « une manière de faire du soin autrement ».

(1) Chronique consacrée à ce numéro à retrouver dans la rubrique L'œil et l'oreille de Lien Social n°1323. À lire aussi le reportage Une expérience originale en institution : le Papotin, journal atypique, paru dans Lien Social n° 751, avril 2005. (2) Sadek Deghima est l'un des collaborateurs de Lien Social. (3) In L'intervention sociale à l'épreuve d'une préoccupation pour la santé mentale. Mobilisation du rétablissement et politique de logement d'abord, Revue française des affaires sociales, 2020, 2.

La musique pour briser la glace

La musique occupe une place centrale dans certains ateliers. Pour des personnes peu habituées à s'exprimer devant un micro ou à parler d'elles, le sujet sert souvent d'amorce. Évoquer un morceau que l'on aime permet de (se) mettre à l'aise. Autre intérêt : dans une démarche artistique, mais aussi pragmatique, sur Radio Mobile Paris un pianiste du collectif Por que No ? accompagne en permanence les participants, agissant comme un filet de sécurité musical face aux silences, stressants pour tout le monde dans l'univers de la radio. Au-delà, un travail avec les sons est aussi réalisé pour aider à se raconter. « Les musiciens du collectif proposent des paysages sonores, il faut ensuite dire ce que cela évoque pour soi, ça déclenche tout un tas d'histoires. La musique est une porte vers les souvenirs », explique Claire Pétavy, infirmière et une des animatrices du projet.

L'autisme et les penseurs d'humanité : un sujet sensible

admin — 2022-11-28T23:00:00Z

Je vais parler d'autisme, sans oublier mes camarades neuro-atypiques qui rencontrent des difficultés pour s'exprimer. J'écris aussi pour eux.

L'autisme est un sujet à traiter avec des pincettes, de la finesse, de la rigueur, de la modestie ou de l'arrogance. Tout dépend du temps et du vent, du énième Plan Autisme (le 5e fin 2022) et des recommandations de bonnes pratiques qui sont déterminées par le gouvernement ainsi que par des experts. Les agences régionales de santé suivront à grand renfort de médiatisation. Elles annonceront une amélioration des prises en charges dans les lieux éducatifs, pédagogiques, sociaux, médico-sociaux etc. Et, ce sera dans une indifférence quasi générale, mais toujours accompagnée d'une communication grandiose et éloquente, que des décisions seront prises au sommet. Inutile de préciser qu'aucune personne autiste ne sera conviée à l'élaboration des nouvelles réglementations. Demander à des personnes concernées par un Trouble du spectre de l'autisme de s'exprimer ? Quelle drôle d'idée !

Une « troublée du spectre de l'autisme » prend la parole

Pour parler d'autisme, une certaine culture du sujet est exigée et nécessaire. Car le thème est encore complexe et réservé à une élite dite intellectuelle et compétente. Tu m'étonnes ! Pour beaucoup d'autres raisons que tous les professionnels de terrain connaissent, et si on ne tient pas à faire dans la « langue de bois », il vaut mieux connaître son sujet, respecter certains codes, se faire petit devant des « gradés », éviter certains regards et être en capacité de supporter les retours de bâton. Les métiers du médico-social ont aussi leurs mandarins. Alors, pour s'affirmer en face des « intellos du cynisme », il est conseillé d'avoir les reins solides et le mental qui va avec.
Mais, revenons au terrain : l'engagement et le professionnalisme des travailleurs sociaux sont souvent mis à rude épreuve. Et il n'est pas facile de sortir gagnant de la bataille. Car, étrangement, l'autisme fait peur, autant qu'il attire. Je vous rappelle au passage que nos politiques se font toujours une joie de mener campagne (présidentielle et autres), en se proclamant en faveur de la lutte pour les personnes autistes. C'est ainsi que chaque manipulation verbale et chaque effet d'annonce nous font espérer un meilleur. « Mes bien chers frères et sœurs, ne voyez-vous rien venir… ». Rajoutons à ceci des guéguerres de pensées et de chapelles dans le milieu de l'autisme, ainsi que des idéologies qui ont la peau dure, et, le plan est bien rodé, répétitif et sans effet. Anesthésie générale !
Il me semble juste de rappeler, qu'au milieu de ce temps perdu dans des blablas de circonstances, se trouvent la parole et le vécu des familles peu écoutées et trop peu entendues. Des années d'inaction dans les sphères pensantes et décideuses font perdre un temps fou aux personnes autistes. À ce jour, peu de choses ont avancé et les consciences peinent toujours à s'ouvrir car le « Narcisse » de certains et une carrière professionnelle prometteuse les empêchent de regarder à côté d'eux.

On ne badine pas avec l'autisme !

Certains professionnels engagés et enjoués comprennent rapidement qu'il va leur falloir courber l'échine devant le vide et le manque de formation. Pourtant dans nos professions, chacun sait que le meilleur reste toujours à venir, car l'espoir nous fait vivre et les actions nous feront persévérer. Cependant, c'est à leurs dépens qu'ils vont découvrir que l'urgence est là depuis longtemps et que rien ne bouge. Car, sur le terrain professionnel, il est question de maltraitance institutionnelle, de déni de réalité et d'abandon de personnes vulnérables !
Les professionnels en manque de formation et de savoir-être auprès des personnes autistes sont perdus. Sans support éducatif et souvent livrés à eux-mêmes, ils vont devoir se contenter de prises en charges inadaptées, voire inexistantes. Désemparés face à des comportements et des spécificités qu'ils ne connaissent pas, la lassitude et l'incompréhension vont s'emparer rapidement de leurs croyances éducatives. Et leurs bonnes volontés ne suffiront pas à sauver leurs pratiques.
C'est à partir de mes expériences professionnelles et de mon vécu que je me colle à l'exercice d'écrire sur l'autisme. Et j'ose avancer que les penseurs d'humanité sont souvent des personnes atypiques. Bienveillants, épris de liberté et de justice, humbles, empathiques, adeptes du langage sans filtre et de l'authenticité, courageux, hypersensibles, solitaires, mais aussi peu enclins à s'affirmer, pratiquant l'ermitage intérieur, privilégiant le silence et l'observation, passionnés, naïfs, communiquant et relationnant avec singularité, les « zatypiques ou les zotistes » cherchent sans cesse comment s'adapter à un monde qui ne leurs facilite pas le boulot.

La communication, un passe-temps pour neurotypiques ?

Pour avoir été longtemps une professionnelle de terrain, je dirais avec force et conviction que les formations à l'autisme devraient devenir une priorité. « Oyez les zéducateurs et les travailleurs sociaux : insistez auprès de vos directions pour être formés à l'accompagnement des personnes autistes ». Sans vous, rien n'est possible ! Pourtant, dans tous les milieux et en toutes circonstances, chacun d'entre-nous doit être considéré. Agissez contre le manque de volonté des pouvoirs publiques et la lenteur des décideurs. Car, l'inhumanité qui règne dans l'autisme n'est plus pensable !
L'éducation permet la connaissance, le discernement, l'acceptation et le vivre en société. Commençons par mieux former les professionnels. D'accord, les moyens financiers manquent et les possibilités de s'ouvrir à l'autisme et d'étayer des connaissances théoriques ne sont ni offertes, ni garanties. Et les professionnels tentent de faire au mieux avec les moyens du bord. Galvanisés par l'attirance quasi hypnotique que génère l'autisme, ils seront vite déstabilisés par l'ampleur des difficultés qu'ils vont rencontrer. En deux temps et trois mouvements, ils vont perdre pied et se noyer dans un océan d'incertitudes et de désespérance. Quoi de mieux pour repousser les bonnes volontés ! Or, c'est dans ces circonstances que l'abandon institutionnel va montrer son vrai visage. Tous seront mis à mal et le verdict sera sans appel. La maltraitance construira son nid et les oisillons n'apprendront pas à voler seuls.
Les personnes atypiques parlent vrai ; ce qui ne veut pas dire qu'elles parlent juste. Sans mauvaise intention, dénuées de toute condescendance et de jugement, elles ne cherchent ni à plaire ni à déplaire. Elles n'utilisent pas les formes consensuelles, les formules bien pensantes, les formatages d'idée ou les enseignements basiques du verbiage. Franc et direct, leur système de communication peut paraître condescendant, agressif ou dénué de tout affect. Ce n'est pourtant qu'une question de codes sociaux. « Yoooo, comment tu m'parles ? ».
Les choses de la vie sont aussi autistiques…
Car, comment dire sans blesser les susceptibilités des uns et des autres que j'écris pour informer ? Toutefois, le doute fait entièrement partie de ma vie et je ne cherche pas à moraliser mon propos. Je ne détiens aucune vérité ; juste un peu d'expérience et quelques constats. Cependant, je reste convaincue de la nécessité pour les professionnels de suivre des formations pour que les personnes autistes soient accompagnées avec respect et dignité. Pour créer du lien social et un meilleur vivre ensemble, la connaissance réciproque et les formations sont incontournables.

Musique • Du rock à la poésie brute

admin — 2022-10-31T23:00:00Z

« Aucun mec ne ressemble à Brad Pitt dans la Drôme » : l'étrangeté de ce titre de chanson qui donne son nom au troisième album du groupe Astéréotypie, résume à elle seule la singularité du projet. Sur fond de guitares électriques, la chanteuse Claire Ottaway égrène les beaux gosses fantasmés et partage sa frustration face à la pénurie de garçons à son goût. Après deux premiers albums, dont le deuxième, « L'énergie positive des dieux », a inspiré le titre du documentaire sorti en salles le 14 septembre (1), Astéréotypie continue sa route en entretenant un rapport non conventionnel aux mots. Composé de neuf membres dont cinq sont autistes, ce collectif est né en 2010 au sein d'un institut médico-éducatif (IME) de Bourg-la-Reine (Hauts-de-Seine) sous l'impulsion de Christophe Lhuillier, éducateur spécialisé. Les paroles se nourrissent des obsessions de ses membres, de leurs regrets, du regard qu'ils jettent sur le monde qui les entoure. Chez Astéréotypie, les « Bonjour, ça va ? » un peu faux qu'on échange quotidiennement, se transforment en chanson manifeste sur une société peu attentive à l'autre. Ce troisième album séduit par son énergie et sa poésie brute. À voix haute, sans craindre de choquer ou d'être incompris, Claire Ottaway, Yohann Goetzmann, Stanislas Carmont et Aurélien Lobjoit proposent une palette de titres aussi contrastés que complémentaires. « La vie réelle est agaçante », clame Claire. Chantée par Astéréotypie, beaucoup moins !

(1) Chronique à retrouver sur le site de Lien Social

Aucun mec ne ressemble à Brad Pitt dans la Drôme Album sorti le 29 avril| Disponible sur les plateformes d'écoute. CD (15 €) et vinyle (20 €) en vente sur moriartyland.net

Astéréotypie sera en concert aux Rencontres Trans Musicales de Rennes le 8 décembre - www.lestrans.com/le-festival/