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A quand une réelle prise en charge des personnes autistes ?

Mélanie-LS — 2004-06-17T07:51:00Z

« Il faudrait mettre en place un plan Orsec pour les autistes »

admin — 2004-06-16T22:00:00Z

Pour Hélène Ripoli, mère d'un adulte autiste et fondatrice d'une association de parents d'autistes, qui œuvra pour l'ouverture d'une CLIS dans une école publique, seules 10 000 personnes sur 80 000 bénéficient d'un accompagnement… souvent partiel. Il s'agit là d'un manque criant en quantité et en qualité de structures d'accueil spécialisées. Selon elle, la recherche et la formation sont également à développer et il serait urgent de rédiger un cahier des obligations et de s'y tenir

A combien se chiffrent les personnes autistes en France ?

Les chiffres officiels estiment entre 24 000 et 32 000 le nombre d'enfants et adultes qui souffriraient de ce syndrome dans ses formes les plus sévères. Mais si l'on ajoute ceux qui sont moins durement atteints on arrive à un total de 70 000 à 80 000 personnes. Le taux de prévalence reconnu par la communauté internationale a évolué, car il dépend bien entendu des critères de diagnostic retenus et de la notion de « spectre autistique » qui englobe une plus grande population qui ne présente que des troubles de l'interaction sociale et de la communication sans posséder le tableau clinique complet de l'autisme…

Les institutions sont-elles en nombre suffisant dans notre pays ?

Non ! Seules 10 000 personnes sur 80 000 bénéficieraient en France d'un accompagnement et pour certaines il peut être partiel… Il s'agit d'un manque criant en quantité et en qualité de structures d'accueil ! Il faut préconiser la création de petites unités de vie, proche du domicile des parents, donner la priorité pour un accueil en IME ou à l'école (et non plus seulement en hôpital de jour), des moyens aux équipes : renforcer la formation de base et la formation continue de tous les professionnels, augmenter le taux d'encadrement, favoriser la collaboration avec les familles… Mais aussi harmoniser les pratiques et enfin développer l'insertion professionnelle des personnes autistes.

Vous dites : « Renforcer la formation de base et la formation continue de tous les professionnels ». Que préconisez-vous précisément ?

Actuellement, la formation des professionnels à la spécificité de ce handicap est insuffisante. Ainsi, dans la formation des médecins, seules quelques heures concernant les nouvelles approches ont-elles été introduites et ce n'est pas assez. Pour le personnel d'encadrement et d'accompagnement, les programmes sont différents suivant les instituts de formation. Nous demandons des requis « minimum » intégrés dans tous les cursus des enseignants, élèves éducateurs, psychomotriciens, orthophonistes, infirmiers….

Actuellement, les psychologues sont les mieux formés, car ils ont une connaissance approfondie du développement de l'enfant normal et de l'enfant autiste. Ils évaluent, font et mettent en place les PEI (programme éducatif d'intelligence), collaborent avec les familles. De plus, la formation des parents est aussi indispensable. Elle n'apparaît pas nécessaire aux yeux de tous ; elle nous permet pourtant de comprendre, de décoder la plupart des situations du quotidien, d'avoir les moyens d'aider efficacement notre enfant, de mieux vivre…

Que faut-il maîtriser dès que l'on sait que l'on va avoir à prendre en charge un enfant autiste ?

Il est nécessaire d'établir un diagnostic dès le plus jeune âge, par des cliniciens expérimentés dans des centres spécialisés, encore trop peu nombreux. Six centres de ressources fonctionnent, et c'est trop peu ! Il faut développer le dépistage en insérant dans tous les carnets de santé un questionnaire spécifique à l'usage des professionnels. L'intervention doit être précoce car, elle permet — outre de diminuer les symptômes secondaires tels que les comportements destructeurs, l'automutilation — d'augmenter la capacité d'apprendre.

Les services qui existent (quand ils existent !) devraient faire appel à une approche pluridisciplinaire qui tienne compte des besoins éducatifs des personnes autistes portés par des professionnels motivés, basés sur des évaluations suivies et individuelles. Il est indispensable que soit réalisé un partenariat avec les parents, établi sur la base d'une continuité tout au long de la vie puisqu'il est très clair qu'il n'y a aucune guérison à attendre dans la mesure où il s'agit d'un handicap.

Quel est le rôle des familles d'enfants autistes actuellement ?

Les familles devraient pouvoir choisir le service ou établissement, ce qui est rarement le cas aujourd'hui. La plupart du temps on le leur impose, ainsi bien entendu que la prise en charge… Une enquête récente menée par Autisme-France sur 200 familles ayant répondu à un questionnaire sur la prise en charge de leur enfant de 5 à 15 ans est édifiante : 25 % sont en hôpital de jour et seulement 59 % d'entre eux y sont accueillis à temps complet !

Dans 84 % des cas, ce temps partiel a été imposé aux familles contre leur volonté, et 13 % sont pris en charge moins de 8 heures. 55 % des familles estiment que la prise en charge n'est pas satisfaisante sur un plan éducatif et ne permet pas d'atteindre une meilleure autonomie à l'âge adulte. Tout au long de la vie, le rôle des familles est important, leurs demandes face aux équipes peuvent paraître comme des exigences, mais cela est tout naturel, car elles attendent beaucoup des professionnels pour faire progresser leur enfant. Il faut établir un respect mutuel pour mettre en place une bonne collaboration.

On sait que des écoles s'affrontent, quel est votre point de vue sur l'éducation des autistes ?

Toutes les prises en charge devraient les préparer à s'intégrer dans la société, à vivre avec les autres, parmi les autres. L'éducation, droit fondamental reconnu pour tous, est indispensable pour acquérir et maintenir le meilleur degré d'autonomie possible, pour compenser les difficultés à retirer une signification des expériences les plus simples. Les difficultés qu'éprouvent les autistes sont bien réelles et il faut en tenir compte pour mettre en place un programme pertinent et individualisé. Cette démarche éducative s'inscrit dans un modèle « cognito-comportemental ». Elle n'est pas « répétitive » et « étroite » comme ses détracteurs continuent encore à le dire par ignorance ou par idéologie. Elle repose sur des évaluations, des analyses fonctionnelles des situations, un apprentissage afin de développer des comportements plus adaptés, gérer les troubles du comportement, une dimension relationnelle centrée sur le sujet pour développer ses compétences, améliorer sa qualité de vie et une dimension cognitive.

Dans certaines institutions nos enfants autistes ne sont pas suffisamment sollicités par des encadrants… Ce modèle « psycho dynamique » prédomine encore trop souvent. Il fait fi de la meilleure connaissance que nous avons à ce jour des mécanismes de la pensée des autistes et cela freine la reconnaissance d'autres pratiques utilisées ailleurs depuis longtemps. C'est aussi, laisser la personne autiste livrée à elle-même, la condamner à ne pas acquérir ce dont elle a besoin pour vivre avec les autres et par voie de conséquence, la laisser vivre dans un environnement incompris qui favorise l'agression et l'auto-agression !

Existe-t-il une volonté politique de faire avancer les choses ?

Une grande avancée avait été accomplie par les pouvoirs publics sous la pression des familles… Une circulaire en avril 1995, définissant l'autisme (trouble envahissant du développement) demandait une meilleure prise en charge pluridisciplinaire (thérapeutique, pédagogique, éducative et sociale), et devait autoriser le déblocage d'enveloppes annuelles pour rattraper le retard dans les créations d'établissements adaptés, de centres de ressources etc.

Que d'espoirs déçus ! Il serait urgent de mettre en place un cahier des obligations qui contractualiserait l'action des conseils généraux en direction de l'autisme avec un calendrier des mesures à prendre, ainsi qu'un contrôle des réalisations et des engagements pris. Il s'agit avant tout de privilégier un financement à la personne en fonction de ses besoins, imposer des exigences de qualité dans le financement des structures, et enfin, développer et financer la recherche. Cela s'appelle la mise en place d'un plan Orsec pour l'autisme.

Clinique de l'infortune

admin — 2004-06-16T22:00:00Z

Dans l'empêchement « chronique » de certains individus à se sortir des difficultés existentielles quelle est donc la part du contexte social et celle des facteurs psychologiques ? C'est à cette question que tente de répondre ce livre au travers de la relation d'une expérience de travail en commun réalisée au sein d'une association intermédiaire par des psychologues et des travailleurs sociaux.

Le syndrome de la « patate chaude » se manifeste en effet régulièrement lorsqu'au sein des structures de réinsertion certains usagers cumulent les échecs et semblent irrémédiablement voués à la précarité. La tentation est alors forte d'imputer ces résistances à des causes de nature psychologique et de se tourner vers les collègues du secteur sanitaire supposés détenir « la solution ». Le regard des psychologues cliniciens, lorsqu'il s'attache à découvrir les forces potentielles camouflées dans l'existence des individus, peut s'avérer d'une grande pertinence.

Exemples à l'appui l'auteur nous montre comment certains « handicaps » apparents peuvent en réalité résulter d'une dévalorisation systématique de compétences particulières, un peu à l'image de ce qui se passe pour les enfants surdoués lorsqu'ils se trouvent marginalisés dans le système scolaire classique. La démonstration est globalement bien menée même si le cas de « Malika » qui en trois mois semble récupérer d'une manière quasi miraculeuse de longues années de galère, suscite un peu de suspicion.

Quoi qu'il en soit, renouer avec l'autonomie suppose sans doute non pas de se détacher nécessairement des dispositifs d'aide mais de composer avec ces mesures sans renoncer pour autant à d'autres formes d'attachements de nature plus personnels. « S'ils sont mieux attachés, alors les bénéficiaires sont plus forts et moins seuls. S'ils sont mieux attachés, alors les bénéficiaires sont susceptibles de mieux bénéficier » et dans un paradoxe qui n'est qu'apparent, « ils deviennent alors plus libres », insiste l'auteur. L'exclusion ne constitue pas en soi une pathologie. Elle est avant tout une construction conceptuelle des sciences sociales.

Le regard des cliniciens doit se pencher sur la problématique individuelle de chaque personne en recherchant les attachements particuliers qui peuvent constituer autant de forces positives. Il s'agit alors de s'appuyer sur le parcours singulier de chacun, sur la façon dont il appréhende le monde à partir de ses modes d'existence et d'être au monde. Loin d'une pratique rigide et monolithique, il s'agit bien de jongler avec de multiples objets de diverses natures pour que les « bénéficiaires » aient la possibilité, eux aussi, de tisser le social dans lequel ils gravitent.

éd. Les empêcheurs de penser en rond, 2004 (200 p. ; 18 €)

Malaise dans la psychiatrie

admin — 2004-06-16T22:00:00Z

Voici réunies sous la férule du docteur Sassolas et pour notre plus grande satisfaction, les contributions des intervenants au onzième cours sur les techniques de soin en psychiatrie organisé courant 2002 par l'association Santé mentale et communautés. C'est l'occasion de constater pour le lecteur issu du champ médico-social que les craintes qui traversent le monde du soin psychiatrique mais également la philosophie qui inspire les pratiques sont étonnamment similaires à celles que connaît le champ social et médico-social.

Stanislas Tomkiewicz, récemment décédé, retrace l'histoire récente de la psychiatrie et donne un peu le ton général de l'ouvrage. Après l'asile, institution totale par excellence, les mouvements d'antipsychiatrie et la psychothérapie institutionnelle ont bouleversé les manières d'appréhender le soin psychiatrique. Le malade, trop souvent malmené auparavant par le pouvoir excessif de l'institution, a trouvé, enfin, une véritable place de sujet dans les dispositifs thérapeutiques actuels. Le développement d'une psychiatrie extra-hospitalière visant explicitement à lutter contre les effets pervers de l'institutionnalisation a largement contribué à cette évolution positive.

Pour autant, tous les problèmes ne sont pas résolus puisque, semble-t-il, des menaces d'un autre type se font jour. La psychiatrie n'échappe pas aux dérives gestionnaires et à la séduction d'une réponse chimique (et économique en terme de coûts) à la manifestation des symptômes. La vigilance est donc de mise. Sans doute faut-il, comme l'indique un autre auteur, accepter pour une part la démarche économique sans renoncer fondamentalement à l'éthique. Difficile pari en vérité qui suppose de diversifier les modes de prise en charge, de rationaliser les réponses aux besoins, d'améliorer l'inter connaissance des acteurs grâce, en particulier, à un travail en réseau.

Cependant, comme le signale une infirmière cadre il reste primordial de « replacer sans cesse et avec une vigilance active le patient au centre de nos préoccupations et résister à la captation institutionnelle ». Garder présent à l'esprit que la qualité des soins est bien l'objectif ultime de l'institution psychiatrique, quelle que soit sa forme, c'est aussi une manière d'affirmer une position parfaitement légitime que mêmes les principes gestionnaires les plus argumentés auront bien du mal à contester.

L'ouvrage présente d'autre part des contributions plus orientées sur les modalités propres à la prise en charge psychiatrique et le contenu des « stratégies » thérapeutiques contemporaines. Le lecteur avide de connaissances en ce domaine y trouvera donc aussi largement son compte.

éd. érès, 2004 (204 p ; 23 €)

À quand une réelle prise en charge des personnes autistes ?

admin — 2004-06-16T22:00:00Z

Diagnostics beaucoup trop tardifs et prises en charge notoirement insuffisantes… Ce trouble envahissant du développement est le handicap le plus mal considéré en France. La population autiste est ainsi l'une des plus mal loties. Qu'est devenu le rapport Chossy, préconisant il y a quelques mois un plan Orsec ? Pour la quatrième fois, des journées nationales de l'autisme, mi-mai, ont rappelé un certain nombre de réalités

Première et triomphale action collective de défense des droits des personnes handicapées en Europe ! Le 10 mars 2004, le Conseil de l'Europe condamnait la France pour violation des obligations qui lui incombent à l'égard des personnes autistes et non respect de leurs droits sociaux : cette décision faisait suite à l'action menée par l'association Autisme Europe (dont une des composantes est Autisme France), qui avait pointé, arguments à l'appui, le « sous-encadrement » et une prise en charge foncièrement insuffisante en matière de scolarisation et d'accueil.

Le tableau brossé par l'instance européenne n'est guère brillant et les reproches sont de toutes natures : la France « n'a pas, en dépit d'un débat national vieux de plus de vingt ans sur l'importance du groupe concerné et les stratégies pertinentes de prise en charge, marqué des avancées suffisantes dans la prise en charge de l'éducation des personnes autistes ». De même, la définition de l'autisme retenue par la plupart des documents officiels français « est toujours restrictive par rapport à celle de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) ».

De même encore, la proportion d'enfants autistes scolarisés dans les écoles ou établissements spécialisés demeure « extrêmement faible et significativement inférieure à la proportion constatée pour les autres enfants, handicapés ou non » et il existe une « insuffisance chronique de structures d'accueil pour les autistes adultes ». Sont enfin dénoncés les traitements inappropriés, « coûteux et non éducatifs », trop souvent dispensés en institutions hospitalières. Sur ce sévère constat, le Conseil exigeait de la France « la création et le maintien d'institutions ou de services adéquats et suffisants » pour rendre effectif, à une « échéance raisonnable », le droit à l'éducation des personnes autistes.

Trouble grave du développement marqué par des difficultés de communication, l'autisme touche aujourd'hui plus de 100 000 personnes en France, des garçons dans quatre cas sur cinq. Ce TED (trouble envahissant du développement) est, depuis 1993, classifié par l'OMS. Il peut être associé — mais pas forcément — à une déficience intellectuelle, à des troubles sensoriels ou moteurs, à des maladies génétiques, à l'épilepsie… Il tarde souvent à être diagnostiqué et, on vient de le voir, est particulièrement mal pris en charge, ainsi que ne cessent de le dénoncer les associations de parents et les professionnels.

Pourtant, les personnes autistes prises en charge — quand elles le sont ! — sont accueillies dans différents types d'institutions : centre d'accueil de jour (CAJ), centre d'action médico-sociale (CAMSP), centre d'aide par le travail (CAT), centre d'action médico psycho pédagogique (CAMPP), classe d'intégration scolaire spécialisée (CLISS) ou unité pédagogique d'intégration (UPI), foyer d'accueil médicalisé (FAM) ou foyer d'hébergement, institut médico-éducatif (IME), médico-pédagogique (IMP) ou médico-professionnel (IMPRO), maison d'accueil spécialisée (MAS)…

D'urgence, mieux connaître l'autisme

Les causes précises de l'autisme sont toujours mal connues : elles sont sans doute multiples, même si la communauté scientifique considère le phénomène comme « le plus génétique des troubles neuropsychiatriques ». Aujourd'hui en tout cas, le diagnostic d'autisme ne peut être affirmé d'une manière certaine qu'après l'âge de trois ans… « Ces manifestations sont peu connues par les professionnels de la petite enfance qui ont peu l'occasion de se poser la question du diagnostic initial en raison de la relative rareté de ces troubles », constataient en mai cinq praticiens dans un cri d'alarme publié par le journal Le Monde [1]. Qui, un peu plus loin, enfonçaient le clou : « les cliniciens sont de plus en plus nombreux à penser que les conditions de prise en charge précoce se détériorent »…

Déjà en septembre 2003, Jean-François Chossy, député, avait rendu un écrit [2] sur la situation des personnes autistes en France et proposait un plan Orsec en douze propositions concernant le diagnostic, l'accompagnement, la formation des intervenants, le besoin de places, la promotion d'actions innovantes ou l'accueil temporaire…

Les 15 et 16 mai 2004, les principales fédérations de parents, Sésame autisme et Autisme France [3], reconduisaient leur opération de sensibilisation, d'autant plus que leur campagne a cette année été labellisée cause d'intérêt général. Sous le parrainage hautement médiatique d'Isabelle Giordano et de Pierre Mondy, il a été, encore une fois, demandé pour les personnes autistes l'accès à un diagnostic précoce et des prises en charge adaptées. Un rassemblement festif, avec concert et animations, a été organisé à Paris sur le Champ de Mars et un millier de manifestations sportives et culturelles dans d'autres villes.

Depuis les premières journées de l'autisme (2001), un concours Internet, Explique l'autisme à ton copain, tente de sensibiliser les jeunes — de la maternelle au lycée — à ce handicap. Il s'agit de raconter comment un enfant autiste se comporte et d'imaginer une « déclaration des droits de l'enfant autiste » par un dessin, une bande dessinée, une vidéo en l'accompagnant d'un texte. Les quatre meilleurs projets sont, par tranche d'âge, sélectionnés et mis en ligne.

Un peu partout, des familles et des professionnels ont rappelé que de trop nombreux enfants restaient sans solution, sans accompagnement, sans éducation et sans socialisation (lire l'interview de Hélène Ripoli, mère d'un adulte autiste). Des villages de l'autisme ont donné l'occasion aux associations de présenter leurs actions… et leurs revendications. Des concerts ont eu lieu. Plusieurs événements, et non des moindres, se sont associés à ces journées : entre le 7 et le 16 mai, le Festival du futur composé a présenté les initiatives artistiques de plusieurs institutions, avec la préoccupation que les jeunes autistes puissent non seulement avoir accès à la culture, mais être acteurs du champ culturel ; d'insolentes pièces de théâtre — Psy cause toujours, je t'intéresse, ou Peep-show dans les Alpes, par exemple — ont été interprétées par des personnes autistes et des professionnels ; un tournoi de rugby a eu lieu…

L'urgence se fait sentir. Ici et là, des états des lieux se font, des centres de ressources sont prévus, des efforts financiers sont consentis par certaines municipalités. Un état des lieux de l'autisme à Paris, par exemple, a récemment mis en lumière la nécessité de créer des structures d'accueil temporaire, de renforcer l'aide à domicile, de créer une cellule technique de montage de projets pour les associations. Un espace de loisirs et de socialisation pour jeunes enfants autistes a ouvert ses portes il y a un an ; un centre régional de ressource autisme doit s'ouvrir dans le XIIe arrondissement… On ne peut qu'espérer que l'effort se poursuive.

[1] Autisme, pourquoi nous sommes inquiets, par les professeurs Aussilloux, Bursztejn, Lazartigues, Sauvage et Schmitt, in Le Monde du 15 mai 2004

[2] La situation des personnes autistes en France : besoins et perspectives, Jean-François Chossy, Rapport parlementaire, septembre 2003

[3] Sésame Autisme - 53, rue Clisson – 75013 Paris. Tél. 01 44 24 50 00. Numéro Azur 0 810 105 106