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Enfants polyhandicapés • Changer le regard sur leurs capacités

admin — 2023-02-13T23:00:00Z

Il est désormais reconnu que les enfants polyhandicapés possèdent des capacités cognitives. L'usage de nouveaux outils de communication a permis aux professionnels de s'extraire du non-verbal et de proposer un meilleur accompagnement. Pourtant, seulement un enfant sur quatre est scolarisé. Il reste encore du chemin à accomplir pour ne pas enfermer ces enfants dans leurs limitations.

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Enfants polyhandicapés • Changer le regard sur leurs capacités

admin — 2023-02-13T23:00:00Z

« Lorsqu'on parle de polyhandicap, peu de professionnels se prononcent sur les compétences et les opportunités de progresser qu'aura votre enfant. On entend d'avantage « il n'est pas capable » ou « il ne saura jamais faire ça ». Aussi, quand on vous annonce que votre enfant sait lire sans avoir jamais appris, vous avez du mal à y croire. » (1) La maman de Clément, aujourd'hui âgé de 12 ans, n'est pas près d'oublier le 4 novembre 2020, jour où l'une des deux enseignantes de l'institut d'éducation motrice (IEM) du Bord de Lys dans le Nord (voir reportage) accompagnée de l'orthophoniste, lui a révélé le potentiel de son fils. Depuis, Clément communique avec une tablette à commande oculaire. « Cela a changé le regard que les personnes portent sur lui. Désormais il est perçu comme quelqu'un capable de comprendre et de s'exprimer. »
Il est loin le temps où l'on considérait la personne polyhandicapée incapable d'apprendre. Aujourd'hui, de plus en plus de professionnels défendent l'idée qu'il est indispensable de développer le potentiel d'apprentissage propre à chacune depuis son plus jeune âge. En reconnaissant le droit à la scolarisation des personnes atteintes de handicap, la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, a initié un mouvement.

S'adapter à tous les profils

La création en 2009 des premières unités d'enseignement (UE) qui mettent des professeurs des écoles à disposition des établissements médico-sociaux, a ouvert la porte à une reconnaissance du droit à être élève mais cela patine encore… Ont suivi aussi les unités d'enseignement pour les élèves polyhandicapés (UEEP) pour permettre à ces enfants scolarisés en établissement médico-social de bénéficier de l'inclusion scolaire. Toutefois, selon les chiffres les plus récents (2), trois enfants polyhandicapés sur quatre ne reçoivent aucune scolarité. En août 2022, le collectif Urgence Polyhandicap (3) a alerté sur « la nécessité d'une scolarisation adaptée à tous les profils de polyhandicap, et pas seulement limitée à la création d'unités d'enseignement externalisées, qui ne sauraient convenir aux plus démunis, aux plus fragiles, à ceux dont la santé est la plus précaire et les capacités les plus altérées. »
Couvrant la totalité du département du Puy-de-Dôme, le service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) APF France handicap 63 assure l'accompagnement et le soutien d'environ soixante-dix enfants et adolescents avec un agrément pour huit enfants polyhandicapés. La scolarisation revêt évidemment une importance capitale. Les enfants polyhandicapés sont accueillis en unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS) dans le groupe scolaire Chanteranne à Clermont-Ferrand. Les enfants scolarisés ont tous des handicaps différents qui nécessitent un soutien individualisé. « Nous travaillons autour des choix de l'enfant à l'aide de pictogrammes ou des contacteurs, explique Annie Giraudeau, éducatrice spécialisée. Par une observation fine, nous arrivons à les comprendre et nous pouvons les aider à être acteur au maximum. »
L'avantage est qu'ils bénéficient de nombreux échanges avec les autres enfants scolarisés durant les récréations et les temps de cantine. En fonction de leur planning, certains quittent la classe pour rejoindre le plateau technique et suivre une séance de kiné ou d'ergothérapie. « Nous sommes en train d'équiper une salle sensorielle qui bénéficiera à tous », s'enthousiasme Charlène Recchia, accompagnante éducative et sociale (AES) (4).

Communication alternative améliorée

Ce qui a permis de mettre au jour les potentialités des enfants, c'est incontestablement l'utilisation de la communication alternative améliorée (CAA). Il s'agit de l'ensemble des outils, programmes et stratégies utilisés pour compléter ou suppléer le langage oral en cas de difficulté de communication de la personne polyhandicapée. Ces outils variés dépendent des difficultés de communication de la personne concernée : cahier de communication, pictogrammes, logiciels, nouvelles technologies… Depuis 2017 dans une soixantaine de ses établissements et services, la Croix-Rouge a formé les professionnels à ces outils. L'adhésion a été massive : 86 % des professionnels ont découvert des compétences qu'ils ne soupçonnaient pas chez les personnes polyhandicapées accompagnées. Malgré tout, la majorité a déploré le manque de temps pour s'intéresser au sujet et une formation insuffisante aux outils.
En janvier 2023, le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR), soutenu par une vingtaine d'associations, a formulé des propositions pour lancer un plan de développement de la communication alternative améliorée pour faire avancer les droits des personnes éloignées des modes habituels de communication comme le langage oral. Il milite pour «  l'acculturation du secteur médico-social à cette pratique ».
Restent les activités qui ont fait leurs preuves depuis longtemps avec les enfants polyhandicapés comme la médiation par l'animal. Dans le Morbihan, Floriane Page (5) vient tous les mardis à la rencontre des enfants du centre de Kerpape à Plœmeur avec deux de ses chiens. Le projet a été monté en partenariat avec des membres de l'équipe de professionnels, une psychomotricienne et une orthophoniste. S'il y a un effet d'apaisement et de bien-être salutaires pour les enfants - « la couleur de peau change, les traits se détendent, la respiration se calme » - les bénéfices se lisent aussi par les petites étincelles qui s'éclairent dans les regards. « à certains enfants qui peuvent être agités, il est possible de faire comprendre que leur posture et leur communication ne sont pas adaptées aux chiens et ils tentent alors de se faire comprendre par l'animal », explique Floriane Page. Dépasser ses difficultés à entrer en relation, canaliser et développer ses capacités d'attention, améliorer son autonomie…, ces séances révèlent certains enfants à eux-mêmes.
Malgré tout, une ombre au tableau demeure : le manque de places en établissements médico-sociaux, préjudiciable au développement des capacités d'apprentissage des enfants et adolescents polyhandicapés qui méritent d'être stimulées tout au long de la vie. Au cœur du problème : les jeunes adultes polyhandicapés relevant de l'amendement Creton. Ils sont maintenus en établissement pour enfants faute de place en établissement pour adultes au-delà des 20 ans. Une solution d'attente qui ne satisfait aucun directeur d'établissement. « Les jeunes concernés sont en décalage avec le reste de la population de l'établissement : ils n'ont pas le même rythme, les mêmes intérêts, les mêmes besoins », explique Catherine Derouette, directrice du pôle Enfance Élisabeth Zucman (voir interview). Le retour à domicile n'est pas non plus la solution pour les jeunes, notamment pour ceux en capacité de faire des choix, et pour les familles. Le collectif Urgence Polyhandicap a demandé la création de 10 000 places, dont 3000 en urgence, majoritairement en établissements dédiés. Histoire de permettre « un véritable choix du mode et du lieu de vie » comme le préconise la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CIDPH).

(1) Extrait de l'entretien donné lors de la Journée d'Étude Scolarisation des élèves polyhandicapés, organisée en visioconférence le 10 décembre 2021 par l'Association ressources polyhandicap Hauts-de-France (à revoir la vidéo n° 8) sur https://bit.ly/3RfsxB1 (2) Source : Secrétariat d'État chargé des personnes handicapées, septembre 2020. (3) Ce collectif regroupe 23 associations : Groupe polyhandicap France, Cesap, Croix-Rouge française, Paralysie cérébrale France, APF France handicap, Unapei, Collectif handicaps, Les tout petits, Les amis de Karen, Centre de ressources multihandicap, Ressources polyhandicap, Apajh, Anecamsp, AFSR, AFSA, Asei, Hapogys, Cap devant, Envoludia, Handy rare et poly, Association des carrés dans des ronds, Polycap 33 et Poly'mômes PACA. (4) Auparavant aide médico-psychologique (AMP). (5) Contact : Floriane Page - Patte d'Union : Tél. : 06 83 16 34 93.

QU'ENTEND-ON PAR POLYHANDICAP ? Selon le décret du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques, les personnes polyhandicapées sont celles « présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquences de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l'efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l'environnement physique et humain, et une situation évolutive d'extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique ».

SE RENSEIGNER ET SE FORMER

Associations :

Comité d'études, d'éducation de soins auprès des personnes polyhandicapées (CESAP) : www.cesap.asso.fr
Centre de ressources multihandicap (CRMH) : www.crmh.fr
Groupe Polyhandicap France (GPF) : www.gpf.asso.fr
Ressources à télécharger en ligne :
La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a publié en avril 2022 un cahier pédagogique à destination des établissements et services médico-sociaux sur la communication avec les personnes polyhandicapées. Il vise notamment à faire évoluer les représentations de tous et les pratiques professionnelles sur la démarche de communication des personnes polyhandicapées.
https://bit.ly/3wHPbIA
Le kit pédagogique édité en 2021 par le Secrétariat d'État chargé des personnes handicapées et la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) consacre son 3è volet au polyhandicap. Il s'adresse aux établissements et organismes de formation du travail social, des travailleurs sociaux, des employeurs et de l'ensemble des acteurs intervenant dans le parcours de vie des personnes handicapées. Il évoque de manière très précise comment évaluer les compétences cognitives de la personne polyhandicapée, en présentant notamment l'échelle d'évaluation cognitive polyhandicap (ECP).
https://bit.ly/3JqEjX5

Dans les archives de Lien Social

Polyhandicap : la téléconsultation pour le soin des enfants, in dossier Handicap moteur. SOS Médecins !, Lien Social n° 1244, février 2019.

L'élaboration du projet de vie des personnes polyhandicapées, dossier paru dans Lien Social n° 1078, octobre 2012.

Personnes polyhandicapées : le défi du projet de vie, dossier paru dans Lien Social n° 989, octobre 2010.

Réflexions : une éthique pour la bioéthique, par Élisabeth Zucman, dossier paru dans Lien Social n° 943, octobre 2009.

La sexualité des personnes très dépendantes, dossier paru dans Lien Social n° 843, juin 2007.

Accompagnement des personnes polyhandicapées : réflexion autour d'une éthique, dossier paru dans Lien Social n° 794, avril 2006.

Comment travailler avec les enfants polyhandicapés ? dossier paru dans Lien Social n° 562, février 2001.

Expérience Pédagogique • Des capacités cognitives insoupçonnées

admin — 2023-02-13T23:00:00Z

À Houplines (Nord), l'institut d'éducation motrice (IEM) du Bord de Lys valorise les capacités d'apprentissage des enfants en situation de polyhandicap, grâce à la démarche audacieuse de deux enseignantes spécialisées.

En ce vendredi matin de janvier, ça s'agite dans les couloirs de l'institut d'éducation motrice (IEM) du Bord du Lys. Chaque enfant commence sa journée à son rythme. Dans la classe des petits, chacun arrive, seul ou accompagné d'un professionnel. « Bonjour Paul, bonjour Clémence » (1). L'enseignante, Céline Hasbrouck, les accueille et les aide à s'installer. La classe commence à 9 h 15, le temps que tout le monde trouve ses marques. La tête légèrement inclinée sur le côté, le regard dans le vague, Anna pousse de petits cris à intervalles réguliers et semble agitée. La veille, la sortie au cinéma a été un peu mouvementée. L'enseignante cherche à comprendre ce qui s'est passé. À l'aide d'un classeur de communication, le PODD (2), à base de pictogrammes, elle aide la fillette, qui ne parle pas, à exprimer son ressenti.
Quand tout le monde est là, la classe peut commencer par un rituel musical. L'enseignante utilise un tongue drum dont la sonorité douce suffit à créer une ambiance relaxante. Après un ou deux rappels, « si tu cries, les autres n'entendent pas », Anna finit par se calmer. Durant l'heure qui va suivre, vont s'enchaîner différentes activités autour de la date du jour, de petits exercices de numération et la poursuite de la lecture du conte Le petit chaperon rouge, entamée en début de semaine. Aidée par une éducatrice spécialisée et une accompagnante éducative et sociale (AES), Céline Hasbrouck questionne chaque enfant. La désignation par le regard constitue le monde de communication le plus courant. Personne n'est laissé de côté. Comme il ne voit pas, elle s'approche de Tristan installé près de la porte dans son fauteuil verticalisateur et tout en l'interrogeant, vient tapoter doucement sur ses deux épaules. Le jeune garçon incline légèrement la tête vers l'une puis l'autre en fonction de la réponse apportée.
Dans le fonctionnement de cet établissement géré par l'association du Nord d'action en faveur des jeunes déficients moteurs et de leur intégration (ANAJI), qui accueille des enfants âgés de 3 à 14 ans, le droit à la scolarisation pour tous les enfants a été posé depuis 2005 en lien avec la loi du 11 février pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Arrivées en 2011 et 2012, les deux enseignantes spécialisées, Céline Carette, qui s'occupe de la classe de grands, et Céline Hasbrouck, constituent l'équipe pédagogique. Sur les trente-cinq enfants, ceux scolarisés dans l'une des deux classes sont répartis en fonction de leur âge. « Depuis plus de dix ans, nous avons cheminé à deux, expérimenté des choses et changé notre regard. Car le constat de départ était que nous ne connaissions rien aux enfants en situation de polyhandicap, expliquent-elles. Mais nous nous sommes adaptées et mises à leur écoute. »
Aujourd'hui, l'organisation est bien structurée. Différentes tentatives ont eu lieu. « À partir de 2016, nous avons limité au maximum les sorties de la classe pour les rééducations ou d'autres actions éducatives, pour que tout le monde trouve sa place, reconnaissent-elles. Cela a représenté un gros travail pour faire comprendre aux autres professionnels que c'était la condition pour que les apprentissages puissent avoir lieu. » La stabilisation de l'organisation a permis d'avancer.
Pour des jeunes non-oralisants dont la communication est plus difficile à déchiffrer, les nouvelles technologies ont été d'une aide précieuse pour les enseignantes. Ainsi, en 2015, l'IEM a investi dans une tablette à commande oculaire. Un outil qui a permis à certains enfants de révéler des capacités cognitives « insoupçonnées ». Un tournant dans leur démarche.
Elles découvrent ainsi que des élèves ont développé des compétences en lecture. « Comment ont-ils construit ces apprentissages ? pose Céline Carette. Cela reste encore un mystère. Ils sont bien sûr sensibilisés à la lecture car nous lisons des albums en classe mais peut-on envisager un fonctionnement neuronal différent dû aux limitations physiques de ces enfants ? Ou peut-être ont-ils développé leur propre voie d'apprentissage ? »
Dans la classe des grands de l'après-midi, Amandine est seule face aux enseignantes. Les autres enfants de son groupe sont absents pour cause de maladies ou de rendez-vous médicaux. Une réalité avec laquelle il faut également composer. Agitée, incapable de tenir assise sur une chaise, la pré-adolescente est difficile à canaliser. Pour lui permettre de se poser, les « deux Céline », comme on les appelle ici, lui proposent la lecture d'un album. L'une ouvre le livre. Amandine arrête son regard sur le texte. Dès qu'elle détourne les yeux vers le plafond ou ailleurs, c'est le signal pour l'enseignante qu'elle doit tourner la page. À la fin de la deuxième histoire (l'album en compte trois), Amandine se lève. Fin de la séquence pour elle.
« Nous aurions pu partir du postulat que ces enfants en situation de polyhandicap ont une déficience intellectuelle sévère, voire profonde, qui les rend inaptes à la scolarisation, évoquent-elles. Mais nous avons préféré nous laisser surprendre. » Surtout elles n'ont cessé de se questionner, notamment à propos des enfants pour lesquels les essais de scolarisation et les évaluations régulières ne s'avéraient pas concluants. Et envers lesquels elles se sentaient « démunies ». Pourquoi ne pas essayer d'entrer en relation avec eux grâce à l'écrit ? Ainsi, au lieu de demander à Léo de montrer sa photo, activité qu'il avait toujours négligée, elles lui ont proposé deux étiquettes avec deux prénoms. L'enfant a tout de suite désigné le sien. Et ainsi révélé ses compétences. Un premier pas qui en entraîne d'autres.
Toujours est-il que la mise en lumière de telles capacités d'apprentissage chez des enfants polyhandicapés a forcément suscité des réactions variées au sein de l'équipe de professionnels (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophoniste, psychomotricienne, psychologue, éducateurs spécialisés, accompagnants éducatifs et sociaux) qui s'occupent d'eux le reste de la journée. Du scepticisme à l'adhésion, en fonction de leurs parcours, la plupart ont accepté de faire évoluer leur posture professionnelle. Quant aux familles, l'annonce des capacités de leur enfant s'apparente pour la plupart à un grand bouleversement, presque aussi déstabilisant que ne l'a été l'annonce du handicap. « Pour certains parents, c'est vertigineux de se dire que leur enfant est capable de faire des choix. Une maman m'a dit : "vous êtes folle !" quand je lui ai annoncé que sa fille savait compter », évoque Céline Hasbrouck.
Car il faut savoir aller chercher ces enfants. Certains dissimulent leurs compétences. Elles se révèlent au grand jour de manière inopinée. Ainsi lors du décès d'un camarade, Sarah a demandé aux enseignantes de pouvoir écrire à son ami disparu, révélant ainsi ses capacités en lecture et en écriture.
Soutenues par le directeur de l'ANAJI, Joël Decat, les deux enseignantes poursuivent le travail réalisé au sein de l'IEM. Si leur démarche dénote, elles espèrent qu'elle inspirera d'autres professionnels. « Nous aimerions que le chemin parcouru avec nos élèves, en nous laissant bousculer, en acceptant l'improbable, bénéficie à d'autres », confient-elles.

Contact : iem@anaji.fr Pour aller plus loin : Élèves en situation de polyhandicap. Laissez-les vous bousculer ! Céline Carette et Céline Hasbrouck, Éd. L'Harmattan, 2022.

(1) Les prénoms des enfants ont été modifiés. (2) Pragmatic organisation dynamic display (PODD) est un ensemble de classeurs de communication constitué de pictogrammes. Ces classeurs ont une organisation du vocabulaire très spécifique (organisation « pragmatique » et « dynamique ») qui doit permettre à l'enfant de s'exprimer. Pour aller plus loin : Élèves en situation de polyhandicap. Laissez-les vous bousculer ! Céline Carette et Céline Hasbrouck, Éd. L'Harmattan, 2022.

Entretien avec Catherine Derouette • « S'émerveiller de tous petits progrès »

admin — 2023-02-13T23:00:00Z

Cette ancienne éducatrice de jeunes enfants défend l'importance du travail en équipe dans le domaine du polyhandicap. Si les capacités des enfants sont mieux reconnues, la formation des professionnels reste insuffisante.

Entretien avec Catherine Derouette, Directrice d'un établissement pour enfants et adolescents polyhandicapés (EEAP) en Ille-et-Vilaine, géré par AFP France Handicap

Peut-on dire que les professionnels ont une meilleure connaissance des enfants polyhandicapés ?

Effectivement, tant du point médical qu'éducatif et rééducatif. Il existe aujourd'hui de nombreux outils d'évaluation « maison » ou dont la pratique est généralisée qui nous permettent de mieux comprendre et mieux évaluer les compétences cognitives de ces enfants. On peut citer le profil de Dunn qui permet de tester l'hypersensibilité ou l'hyposensibilité à des stimuli sensoriels. Ces outils nous aident à ajuster nos propositions. On peut ainsi aller beaucoup plus loin qu'il y a quinze ans et affiner les projets personnalisés. Ceux-ci sont coconstruits avec les familles et l'enfant en capacité de le faire, ou grâce à la communication alternative. Certains utilisent le oui-non ou parviennent à communiquer avec des outils tels les pictogrammes par exemple.

Qu'est-ce qui a contribué à améliorer l'accompagnement ?

L'évolution dans les outils de communication (synthèse vocale, pictogrammes, contacteurs…), mais aussi dans les appareillages. Quand j'ai commencé en 2001 dans le champ du polyhandicap, nous accompagnions des jeunes adultes avec le corps complètement vrillé et en souffrance. Aujourd'hui, il est possible de limiter l'évolution des scolioses, de proposer des positionnements qui apportent davantage de confort. Toutes ces avancées réduisent la souffrance des enfants, ce qui les rend plus attentifs à ce qu'on leur propose.
Le regard sur les capacités d'apprentissage de ces enfants a-t-il changé ?
Incontestablement ! Avec mon équipe, nous sommes tous d'accord pour constater que les enfants polyhandicapés sont capables d'apprentissage, de progrès et de créativité et qu'ils ne sont pas démunis sur tout. Le changement de regard des professionnels a un impact important sur la pertinence de l'accompagnement proposé.

Vous avez publié un guide (1), outil à destination des accompagnants éducatifs et sociaux (AES) (2). La formation des professionnels a-t-elle changé ?

Elle s'est diversifiée. Il y a beaucoup plus de formations spécifiques au polyhandicap, notamment via le Comité d'études, d'éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées (CESAP). Il existe aussi beaucoup de colloques, de journées d'études qui permettent d'améliorer nos pratiques et de renforcer nos connaissances.
Je regrette seulement l'absence ou la rareté des modules spécifiques au polyhandicap dans les écoles de formation destinées aux éducateurs ou aux orthophonistes. À la différence de l'autisme, le sujet reste encore très peu abordé dans la formation initiale, un peu à la marge. Mais ça va évoluer.

Quelles sont les pistes d'innovation pour continuer de révéler le potentiel de ces enfants ?

Continuer à rechercher ce qui peut nous permettre de mieux les comprendre et à identifier les outils les plus pertinents adaptés à chaque enfant. Nous sommes à la fois dans le collectif et l'individuel. Il s'agit d'un axe essentiel de notre travail. Il faut aussi maintenir une qualité d'accompagnement en continuant de former les professionnels, surtout ceux qui découvrent le polyhandicap. Ce domaine peut apparaître déroutant mais il est aussi passionnant. On doit sans cesse s'adapter, voire se réinventer. Et être capable de s'émerveiller de tous petits progrès.

(1) Le polyhandicap au quotidien. Guide à l'usage des professionnels, ESF Éditeur. 4e édition actualisée, août 2020. (2) Auparavant, aides médico-psychologiques (AMP).

Dire l'indicible

admin — 2022-10-31T23:00:00Z

Retour d'expérience

Quarante ans de carrière auprès des plus vulnérables, avec comme fil rouge l'enfant, l'enfant en souffrance et surtout l'enfant qu'on n'écoute pas. L'obsession de Simone Korff-Sausse a toujours été de rendre intéressant ce qui semblait dénué d'intérêt, d'articuler des données en apparences hétérogènes, de penser à rebours, de renverser les perspectives, de prendre le contrepied des idées reçues et de retrouver les traces des expériences traumatiques. C'est pourquoi face l'incohérence, elle chercha toujours à trouver du sens. Elle a accueilli l'inconnu comme une opportunité, car le connu encombre l'esprit et empêche de voir advenir l'inattendu. Elle n'a jamais mesuré la folie à l'aune de la norme, considérant que le psychisme humain n'est pas fait d'une seule pièce, ses différents niveaux alternant ou coexistant. Elle n'a pas réduit la communication au seul langage, en recherchant ses manifestations dans le non-verbal. Elle n'a jamais craint la différence, identifiant le problème bien plutôt dans le risque que constitue la peur de la ressemblance. L'entreprise risquée et spéculative qu'elle a développée toute sa carrière, c'est cette clinique de l'extrême aux frontières de ce qui est pensable, symbolisable, subjectivable et partageable. Au crépuscule de son existence, elle nous livre un message enrichi par les travaux de Freud, Bion, Winnicot, Ferenczi, mais aussi par tout ce que lui ont apporté ses patients.

Jacques Trémintin

Éd. Érès, 2021,(168 p. – 13 €)

Usure dans l'institution

admin — 2022-06-27T22:00:00Z

Tenir face aux plus fragiles

Cet ouvrage en est à sa troisième édition. D'autres suivront, tant son contenu est d'une grande richesse. Véritable manuel encyclopédique, ses chapitres peuvent être consultés au gré des centres d'intérêt du lecteur. Il intéressera bien au-delà des professionnels de maison d'accueil spécialisé ou de foyer d'accueil médicalisé sur lesquels il est pourtant centré. Héritiers des services asilaires de « défectologie » d'autrefois, spécialisés dans ce qu'un Manuel de psychiatrie désignait encore en 1978 (?) comme de la « débilité » et/ou de « l'arriération » profonde, ces établissements cumulent les fonctions de soins intensifs, de service médico-social et de prise en charge au long cours de gériatrie. Certes, ils confrontent à une telle réalité traumatogène, qu'ils convoquent des représentations monstrueuses. Pour autant, ils sont le produit de la réhabilitation de patients considérés dorénavant comme des sujets et non plus des objets institutionnels. Les modalités de communication sont perturbées par un mutisme prolongé, réduites à des cris modulés et des paroles stéréotypées, ne se manifestant qu'à travers les expressions du regard ou des postures corporelles ? Ce sont pourtant des capacités, des ressentis et des émotions d'êtres humains qu'il s'agit de décrypter. Travailler avec un public aussi vulnérable expose au surinvestissement ou à l'indifférence, à l'impuissance ou à la toute-puissance, avec à la clé, un épuisement physique, émotionnel et mental potentiel. La qualité de vie au travail implique ici une vigilance particulière. D'abord, sous la forme d'une prévention proactive qui anticipe les risques plutôt que d'en limiter les conséquences. Mais aussi, à travers une réactivité qui peut se résumer dans les six axes illustrés dans ce livre : former en continu les personnels aux notions de normal et de pathologique, de compréhension de la demande formulée, de contrôle de soi, de gestion des problèmes rencontrés, etc. ; proposer des activités adaptées qui, en stimulant la recomposition et la reconquête de l'estime de soi des résidents, réinsufflent celle de soignants ; permettre la mobilité professionnelle pour anticiper l'usure ; introduire du tiers pour sortir du face à face avec le patient ; injecter de la parole tant dans l'analyse de la pratique que dans la vie d'équipe ; last but not least un management qui ne se limite pas à la seule gestion budgétaire.

Jacques Trémintin

Éd. EHESP, 2017, (330 p. - 24 €)

« Être citoyen, c'est aussi avoir sa place dans la file d'attente »

admin — 2021-11-01T23:00:00Z

Il est n'est pas si fréquent qu'une revue de travailleurs sociaux donne la parole à une personne accompagnée. C'est bien dommage. À preuve ces deux contributions du même auteur.

La personne handicapée, un citoyen comme les autres. En 2005, se sont tenus à Paris les premiers états généraux du « Conseil National pour le Handicap » (le CNH, créé à l'initiative de Jacques Chirac, lors de l'année européenne du handicap en 2003). Pour les préparer, les organisateurs souhaitaient s'appuyer sur les préoccupations des personnes handicapées elles-mêmes et demandaient à chaque personne ayant un projet, de le leur faire parvenir. Travaillant depuis 2004 sur un projet d'appartement mutualisé pour personnes très dépendantes, j'ai envoyé ce projet. Sans doute les organisateurs ont trouvé dans ces idées l'émergence d'un courant, car ils m'ont invité à participer à ces états généraux. Différents colloques étaient proposés et j'ai choisi celui intitulé « Handicap et citoyenneté ». Je ne vous raconterai pas ce qui s'y est dit et échangé, mais le dimanche soir, lors du retour en train, j'ai eu envie de noter mes réflexions à chaud. Et j'ai envie de vous en faire part aujourd'hui, car je trouve qu'elles s'actualisent tous les jours dans le cadre de mon expérience actuelle sur mon foyer actuel.
Se sentir autonome dans la cité, c'est bien sûr profiter du travail fait sur l'accessibilité de la ville. Mais paradoxalement certains aménagements mettent la personne handicapée en dehors du fonctionnement d'un individu normal : c'est le cas des caisses prioritaires dans les magasins. Je ne crois pas qu'il soit toujours nécessaire de passer devant tout le monde, car être citoyen c'est aussi avoir sa place dans la file d'attente. Le handicap ne donne pas droit à tous les droits. Pareillement, je suis contre la gratuité pour les personnes en situation de handicap, car pour moi cela attise les différences au lieu de les fondre. Dans les institutions et surtout les associations de parents, j'ai le sentiment parfois qu'on ne prépare pas suffisamment les personnes comme moi à une vie citoyenne car le but est d'abord de protéger la personne. C'est pourquoi j'ai ce projet de vie autonome en appartements mutualisés (plusieurs appartements sur un même lieu bénéficiant de services en commun) pour diminuer les coûts et pour permettre, comme l'incite la loi 2005, à un véritable choix de vie, au cœur d'une ville à partager.
Pour moi, pouvoir devenir acteur de sa propre vie, c'est possible. Mais, on ne doit pas attendre des autres qu'ils nous rendent acteurs. On manque de structures où la personne reste maître d'œuvre et n'est aidée que là où elle a besoin. De manière générale, le soin que l'on apporte à sa tenue, l'aspect que l'on offre à la vue, la façon de se comporter avec l'extérieur, sont des choses importantes. Elles facilitent et rendent durable et fructueuse l'insertion au milieu des valides qui respectent notre manière de vivre avec notre handicap, notre différence. Il faut aussi penser à aider ceux qui nous aident, en portant des vêtements adaptés, en préparant et en rangeant les choses pour qu'ils les trouvent facilement (exemple ma carte, quand je vais à la bibliothèque). J'ai remarqué que la plupart des gens étaient prêts à nous rendre service. Alors faisons notre possible pour que cela soit agréable pour tous.

lire aussi : « Médico-social, multinationale » du même auteur

Médico-social, multinationale

admin — 2021-11-01T23:00:00Z

Il est n'est pas si fréquent qu'une revue de travailleurs sociaux donne la parole à une personne accompagnée. C'est bien dommage. À preuve ces deux contributions du même auteur.

Je trouve que le médico-social ressemble de plus en plus à une multinationale qui manipule les prix de journée qui, tout rassemblés, représentent trois ou quatre millions par an. Dans l'avenir, il n'y aura plus de petites assos ; ça sera tout mangé par un des trois gros, parce que, plus ils sont gros, plus ils peuvent peser sur la logique financière des Conseils généraux, des ARS etc. Et moi, ce qui m'embête dans cette histoire, c'est qu'on manipule des personnes un peu comme des cartons : on remplit des centres là où il y a de la place. Et on monte dans le train et on ne regarde plus si la personne correspond au projet d'établissement, ni si le projet d'établissement correspond à la personne. Et je trouve qu'il y a moins d'humanité, on pense à la rentabilité en premier, les nouvelles directions étant conditionnées par la rentabilité et non par l'humanité. Et en plus, on mélange tout type de handicap, physique et psychologique. C'est difficile d'arriver à les intégrer. Il faudrait peut-être que les gens qui organisent tout ça pensent qu'on est humain, avec des envies, des passions et fabriquent des petites cellules où on parlerait moins de prix de journée et plus d'humanité. Ça nous ferait plaisir.

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« Être citoyen, c'est aussi avoir sa place dans la file d'attente » du même auteur

Docu • Comme tout le monde

stagiaire — 2020-04-14T16:19:00Z

« Je suis tombé dans le polyhandicap par hasard en 2001. Ce fut une véritable révélation. » Après avoir réalisé un film institutionnel à l'institut médico-éducatif (IME) Jules Verne à Amiens (80), Marc Dubois rencontre régulièrement ces jeunes et tourne Les Zazous, une immersion à la rencontre de cinq enfants polyhandicapés. Devenus adolescents, le réalisateur les retrouve au centre Les Chrysalides, toujours avec sa caméra à leur hauteur. En prenant son temps – six mois de tournage –, il révèle ce passage délicat que nous traversons tous, que l'on appelle l'adolescence. « Un adolescent et le polyhandicap peuvent paraître deux notions paradoxales, souligne Nathalie Skrypczak, directrice adjointe du centre. Savoir reconnaître ce moment de transition comme possible de quelque chose d'ordinaire dans une vie extraordinaire. » Personne n'échappe aux bouleversements de la puberté.
Dans un tissage de confiance au long cours, l'équipe bienveillante des soignants, en lien constant avec les familles, accompagne ces ados dépourvus d'autonomie physique et privés de parole. Néanmoins, ils ne sont pas moins empreints d'émotions, de sensations. « Tout n'est pas handicapé, quand on est polyhandicapé », souligne Élisabeth Zucman, médecin de rééducation fonctionnelle – décédée en 2019 – dans un ultime entretien. Avec empathie, Marc Dubois capte des instants fugaces : un sourire, un regard, un soupir… comme autant de moments de grâce pour mieux interroger la question de la normalité, de la différence, de l'altérité. « Et si saisies dans leur adolescence, ces vies silencieuses avaient quelque chose de fondamental à nous dire ? » Dans cette société où les « pas comme il faut » sont trop souvent rejetés, ignorés, voire invisibles, le film de Marc Dubois apporte, avec justesse, de la dignité et du respect. Ces adolescents polyhandicapés deviennent humainement visibles. Enfin !

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Des ados pas comme il faut, film documentaire
de Marc Dubois, raconté par Bernard Campan, parrainé par le Groupe Polyhandicap France, dédié à Élisabeth Zucman.
Offshore production. Durée 66' - 2019.
Pour organiser une projection dans votre structure ou association, contactez Marie-Christine Tezenas : 06 60 05 18 37 - mctzen@gmail.com ou Rafael Soatto : 06 08 05 86 88 – rafael.soatto@gmail.com

Ma chérie et moi

admin — 2020-02-18T07:02:27Z

L'esprit vif dans un corps empêché

La naissance de Jean Chédotal, en 1968, s'est mal passée. Un manque d'oxygénation a provoqué un handicap grave : il n'a accès ni à la parole, ni à la marche. Cela ne l'empêche pas d'être particulièrement actif, volontaire et persévérant. Depuis l'âge de 11 ans, il réside au centre Saint-Jean-de-Dieu situé dans la cité corsaire du Croisic (44). Il a toujours gardé, au fond de lui, une profonde frustration et une intense colère qui se sont souvent manifestées par de l'agressivité et une grande impatience à l'encontre de son entourage proche. Sa façon d'essayer de se changer les idées, de se vider la tête et d'oublier le stress du quotidien ? Multiplier les activités (équithérapie, baptême de l'air, promenade en bateau, théâtre, rencontre handisport) et les voyages (Paris, le Maroc, séjour de neige). Ce qu'il affectionne particulièrement, c'est bien de sortir avec son fauteuil électrique et de zigzaguer, se faufiler et louvoyer entre les touristes ébahis. Mais, ce qui lui a surtout permis de se calmer, c'est l'amour qu'il voue à Sylvie avec laquelle il partage sa chambre. Participant régulièrement à l'écriture du journal du centre, il a composé un premier livre, en 2010, grâce à la langue Bliss et ses tableaux de symboles primaires dont la combinaison permet de communiquer. Son second opus décrit ses joies et ses peines et son incroyable force de caractère. Il parle avec aisance des professionnels bienveillants qui l'entourent évoquant sa tristesse d'en voir partir certains et son soulagement quand celle qui était vraiment « trop braque » part en retraite. Sa gestuelle n'étant pas toujours simple à interpréter, que ça l'énerve d'entendre ses interlocuteurs répéter parfois leurs phrases, comme s'il était bête ! Reste cette écriture qui lui permet d'évacuer ses sentiments qu'ils soient bons ou mauvais.

Jacques Trémintin

Éd. du Traict, 2018, (100 p. – 12 €)