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Accueil Petite Enfance • Le handicap cherche l'inclusion

admin — 2023-03-13T23:00:00Z

Malgré des déclarations volontaristes du gouvernement et des bénéfices reconnus, l'inclusion des enfants en situation de handicap dans le secteur de la petite enfance bégaie encore. Pour les familles, trouver une place en crèche ou auprès d'assistantes maternelles reste souvent synonyme de galère.

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Accueil Petite Enfance • Le handicap cherche l'inclusion

admin — 2023-03-13T23:00:00Z

C'est une des priorités affichées du gouvernement pour ce quinquennat : instaurer un service public de la petite enfance. Nul doute que tous les jeunes parents en rêvent. Car du sommet de l'État aux associations, le constat est unanime : le système actuel ne répond pas aux besoins de nombreuses familles. C'est particulièrement vrai pour celles ayant de jeunes enfants en situation de handicap. « Il y a une difficulté d'accès pour les parents d'enfants handicapés à un mode de garde adapté répondant à la fois aux besoins de l'enfant et au projet familial des parents », constate le Collectif Handicaps (1), association regroupant une cinquantaine de structures représentatives des personnes en situation de handicap et de leur famille. Deux chiffres en attestent : 54 % de ces enfants sont gardés exclusivement par leurs parents (2), alors que cette proportion s'élève à 34 % pour les enfants valides (3). «  Il n'est pas rare que pour ces familles cette quête se transforme en parcours du combattant », confirme Stéphane Lenoir, coordinateur du Collectif Handicaps.

Les enjeux sont pourtant nombreux. À commencer par le développement et l'épanouissement de ces enfants différents que permet une inclusion précoce. «  La crèche constitue la première instance de socialisation extra-familiale. Avec des conditions d'accueil adaptées, cet accès va permettre à l'enfant de rencontrer d'autres adultes mais surtout des pairs, d'autres enfants avec ou sans handicap. Il va pouvoir jouer, expérimenter, apprendre au contact de ce collectif et de ses règles », explique Chantal Zaouche-Gaudron, professeure de psychologie de l'enfant à l'université Toulouse - Jean-Jaurès, responsable scientifique d'une recherche appliquée publiée en 2019 intitulée « Soutien à l'inclusion des enfants en situation de handicap ou présentant des difficultés développementales ». Dans son rapport sur les 1 000 premiers jours de l'enfant, la commission d'experts dirigée par Boris Cyrulnik insiste elle aussi sur le fait que « les troubles du neurodéveloppement s'atténuent sensiblement en maximisant les échanges entre les enfants au stade précoce de leur développement socio-communicationnel et affectif ».
Une place en crèche peut aussi aider les parents à conserver du temps pour la fratrie - souvent fragilisée dans ce contexte - ainsi que pour leurs loisirs et leur activité professionnelle. Car l'arrivée d'un enfant en situation de handicap conduit fréquemment la mère ou le père à cesser son travail ou à passer à temps partiel, faute de mode de garde adapté. Ainsi dans son rapport 2021, l'observatoire national de la petite enfance (Onape) souligne qu'un couple avec deux enfants - dont un âgé de moins de 6 ans et bénéficiaire de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) - percevra un revenu d'activité annuel moyen inférieur de 26 % à celui d'une famille de configuration similaire mais sans enfant porteur de handicap. Sans surprise, c'est plus souvent la mère qui quittera son emploi pour s'occuper de l'enfant : dans ce même profil de couple, 40 % des mères sont en emploi, contre 76,5 % des pères.
Pour le Haut comité de la famille, de l'enfance et de l'âge (HCFEA), cette inclusion aurait une autre vertu : elle permettrait de sensibiliser dès les premiers mois de la vie aux différences et ainsi d'agir sur notre manière d'appréhender le handicap. « L'accueil dans les services communs dès la première enfance pose les bases d'un rapport de familiarité avec le handicap, socle d'une société inclusive et non d'étrangéité », indique l'instance placée auprès du Premier ministre, dans un rapport sur le sujet publié en 2018 (4).

Un droit fondamental sans obligation

Mais, de fait, le chemin jusqu'à la crèche reste pavé d'obstacles : manque général de places disponibles, pénurie actuelle de professionnels dans ce secteur, méconnaissance de leurs droits et illisibilité pour les familles de l'offre de prise en charge. Peut s'y ajouter aussi chez certains parents, un phénomène d'autocensure : « après le bouleversement du diagnostic, ils se trouvent au tout début de leur parcours, se disent que leur enfant est fragile, se demandent si les équipes vont savoir faire, etc. », confirme Michel Arcelain, membre du conseil d'administration de l'association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce (ANECAMSP) et ancien directeur du CAMSP de Noisy-le-Sec, en Seine-Saint-Denis.
Surtout, même si de l'avis général la situation s'est améliorée ces dernières années, les associations témoignent encore de refus par des établissements d'accueil du jeune enfant (EAJE). Des textes de loi encadrent pourtant l'inclusion des personnes en situation de handicap dans la société, notamment la loi du 11 février 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Celle-ci oblige « à assurer l'accès de l'enfant, de l'adolescent ou de l'adulte handicapé aux institutions ouvertes à l'ensemble de la population (…) ». Mais ce texte, comme d'autres, ne concerne pas le secteur de la petite enfance qui reste un service public facultatif. Il n'y a donc pas d'obligation pour les gestionnaires d'établissements d'accueillir des enfants en situation de handicap, même si un rejet prononcé au seul motif du handicap pourra être jugé discriminatoire. Tout repose sur la bonne volonté des collectivités locales et des structures associatives ou privées mobilisées sur la petite enfance.
Or certaines rechignent pour des raisons de financement. La présence de ces enfants peut être plus courte et irrégulière du fait des prises en charge thérapeutiques à côté. « Dans leur financement, les crèches ont une part forfaitaire mais elles sont aussi en partie financées à l'heure, via la Prestation de service unique versée par les caisses d'allocations familiales (CAF). Plus on remplit, plus on a de prestations. Ça n'incite pas du tout à l'accueil d'enfants en situation de handicap », déplore Julie Marty-Pichon, présidente de la fédération nationale des éducateurs de jeunes enfants (FNEJE). Situation à laquelle s'ajoute la crainte parmi les professionnels de ne pas savoir faire, de manquer de temps ou de moyens pour bien s'occuper de ces enfants. « Des adaptations de matériels ou d'aménagement de l'espace sont parfois nécessaires pour des handicaps spécifiques, comme ceux qui permettent la verticalisation de l'enfant. Mais ça ne concerne qu'une très faible minorité des enfants en situation de handicap », tient à relativiser Isabelle Monforte, directrice de l'animation des secteurs et programmes de la fédération des PEP, réseau d'associations agissant pour une société inclusive et qui intervient notamment dans le domaine de la petite enfance, avec une trentaine d'EAJE et une soixantaine de CAMSP sur tout le territoire.
Du côté des assistantes maternelles, premier mode de garde en France, s'ajoute l'isolement propre à leur métier : « dans le cas d'un enfant avec des troubles autistiques par exemple, les assistantes maternelles n'ont pas de formation spécifique concernant ce handicap. Elles peuvent se demander "est-ce que je peux lui proposer ceci ou cela ?", "en cas de question ou de souci, vers qui me tourner ?" Elles peuvent recevoir l'aide d'un Relais petite enfance mais à l'instant T, une assistante maternelle sera toujours toute seule à gérer la situation », explique Sandra Onyszko, directrice de la communication et du développement de l'union fédérative nationale des associations de familles d'accueil et assistants maternels (UFNAFAAM).

Accompagner les équipes face au handicap

Les professionnels réclament la formation et surtout l'accompagnement des équipes. « Elles ont une formation généraliste, elles ne peuvent pas avoir toutes les compétences sur les handicaps. Il faut qu'elles puissent s'appuyer à un moment donné sur des gens qui détiennent des compétences spécifiques », insiste Isabelle Monforte. Un avis partagé par Michel Arcelain, qui y voit aussi un moyen d'améliorer le dépistage précoce du handicap et ainsi éviter le risque d'un surhandicap : « les crèches ne sont pas des endroits de soin ou de diagnostic, mais elles peuvent être des lieux de repérage. Les professionnels connaissent le développement d'un enfant et se rendent bien compte quand il y a un retard. Mais il faut pouvoir qualifier ce symptôme et là, il faut un accompagnement des équipes ».
Cependant, des lignes bougent ces dernières années avec l'implantation de pôles ressources handicap (PRH) dans les territoires et leur déploiement dans le cadre de la Convention d'objectifs et de gestion 2018-2022 entre l'État et la caisse nationale des allocations familiales (CNAF). Ces dispositifs, salués par les associations, ont pour but d'accompagner les familles dans la recherche d'informations et d'un mode de garde, mais aussi les professionnels de la petite enfance dans les démarches d'accueil d'un enfant en situation de handicap, par exemple lors de la suspicion d'un handicap. Ils doivent pouvoir informer les équipes, aider à identifier le problème, parfois rassurer et dédramatiser, parfois orienter vers le bon interlocuteur ou se rendre sur place pour de l'observation, proposer des outils ou des formations. Mais ces PRH, qui ont aussi pour mission de favoriser la mise en réseau des acteurs des milieux ordinaires et spécialisés, n'ont cependant pas vocation à faire du dépistage ou à renforcer les équipes des EAJE.
Un autre pas en avant a été franchi depuis 2019 avec le « Bonus inclusion handicap », aide financière versée par la CNAF aux EAJE accueillant des enfants en situation de handicap ou en cours de diagnostic. Ce bonus incitatif, plafonné à 1 300 euros par place et par an, s'applique à toutes les places de la structure dès le premier enfant en situation de handicap accueilli, actant la prise de conscience que cette inclusion ne peut se faire à moyens constants. Son montant s'accroît selon la proportion de ces enfants parmi l'effectif de la crèche. « Une aide que réclament les assistantes maternelles », souligne d'ailleurs Sandra Onyszko, et qui est jugée encore trop faible par certains (voir interview). « C'est une avancée, mais il faut poursuivre, note Isabelle Monforte. Il y a aussi le sujet du financement de la rémunération des professionnels dans un secteur en crise. Ce sont au final des choix de société : où voulons-nous mettre l'argent ? Quels moyens voulons-nous octroyer à l'éducation aujourd'hui pour éviter de générer des difficultés par la suite ? ». Autant de questions auxquelles devra s'attaquer le futur service public de la petite enfance pour pousser toujours plus cette inclusion.

(1) Contribution du Collectif Handicaps à la saisine du CESE sur le service public d'accueil de la petite enfance. (2) Rapport Centres d'action médico-sociale précoce, 2017-2018, CNSA, août 2020. (3) Études et résultats, Dress, février 2023, n°1257. (4) Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à 6 ans et accompagner leur famille.

Pistoia, modèle à suivre ?

Dans le milieu de la petite enfance, c'est un lieu internationalement connu : Pistoia, ville italienne de 90 000 habitants, située en Toscane, a développé une véritable culture de la petite enfance. Au cours des années 1960-1970, la municipalité a décidé de créer une continuité éducative entre ses crèches et ses écoles maternelles. Il n'y a donc pas de séparation entre la petite enfance et la maternelle : crèches et maternelles fonctionnent avec un même corps de professionnels, nommés « enseignants », pour la plupart ayant une formation de niveau master. Ils travaillent en équipe et en réseau sur toute la ville, sans postes de direction mais accompagnés par des coordinatrices pédagogiques. Parmi les autres idées fortes : parier sur les potentialités de tous (enfants et adultes), accorder une place majeure à l'esthétique des lieux, veiller à l'inclusion de tous les enfants handicapés.

Crèche inclusive • Un accueil inconditionnel

admin — 2023-03-13T23:00:00Z

À Lyon, l'association Une souris verte gère trois établissements d'accueil du jeune enfant, chacun réservant un tiers de ses places pour ceux en situation de handicap ou souffrant d'une maladie chronique. Un accueil mixte qui entend permettre la socialisation des enfants et un répit pour les parents.

L'heure du déjeuner a sonné et sur la table, les assiettes en plastique aux couleurs vives se remplissent de polenta et de purée de navet. Sagement assis sur sa chaise en bois, Naïm est entouré de cinq petits camarades qui se délectent - plus ou moins - de ce repas. Le petit garçon aux lunettes rondes et noires assorties à ses cheveux, a droit, lui, à un menu particulier : une soupe faite maison par sa mère. Sa nourriture doit être liquide pour s'écouler dans la sonde gastrique reliée directement à son estomac. Kahina Guirad-Belgacem s'occupe ce jour-là de lui donner à manger. L'accompagnante éducative petite enfance de la micro-crèche Souris 7, à Lyon (Rhône), remplit la sonde dans l'assiette à intervalles réguliers. « Naïm a un retard de développement, il refuse de s'alimenter tout seul. Avec la sonde, le repas prend trente minutes en tout, il ne faut pas aller trop vite », explique-t-elle. À côté, Lise Mouanahata, éducatrice de jeunes enfants, donne à manger à Éden, installé dans son fauteuil roulant, cuillère après cuillère. À l'évidence, « la purée de navet, ce n'est pas un grand succès », commente-t-elle dans un sourire, face à l'assiette à moitié pleine. Le garçon de 4 ans et demi est atteint du syndrome d'Adams Oliver, une maladie génétique rare. Il souffre d'épilepsie, de troubles moteurs et du développement.
Cette micro-crèche, ouverte depuis 2013 et gérée par l'association Une souris verte, accueille entre dix et douze enfants de 0 à 3 ans du lundi au vendredi. Certains enfants plus âgés disposent d'une dérogation pour continuer à venir dans cet établissement d'accueil du jeune enfant (EAJE) lorsque leur handicap ne permet pas la scolarisation immédiate. Souris 7 est une crèche inclusive. Comme les deux autres EAJE de l'association, elle réserve un tiers de ses places à des enfants en situation de handicap. L'accueil est inconditionnel : « nous acceptons tous les jeunes enfants, peu importe la pathologie », explique Ophélie Loeb, la directrice de la crèche. C'est le mot d'ordre de l'association qui avec ses plus de trente ans d'existence est précurseuse en France sur le sujet de l'inclusion : un jeune enfant porteur de handicap doit pouvoir accéder au milieu ordinaire pour grandir et s'épanouir au contact des autres enfants. Les trois établissements de l'association appliquent aussi le principe de l'interâge, c'est-à-dire sans répartition des enfants en sections petits, moyens et grands. Il s'agit d'éviter, selon l'équipe, une catégorisation qui se ferait au détriment des enfants en situation de handicap, parfois en retard dans leur développement.
Lionel, malvoyant et père de Gaëtan, deux ans et demi et lui aussi malvoyant, apprécie ce brassage. « J'ai connu le monde du handicap fermé sur lui-même, je ne voulais pas ça pour mon fils. Cette crèche permet le mélange », témoigne-t-il. « C'est important et ça devrait se faire partout, pour que les enfants apprennent à vivre avec les différences », abonde Lysia, mère de Diego qui lui, n'a pas de handicap. C'est d'ailleurs un des objectifs de ces crèches mixtes : sensibiliser enfants et parents au handicap. « Se rendre compte que la différence est quelque chose de normal, cela commence ici, dès la petite enfance », assure Caroline Meynier, auxiliaire de puériculture, en poste depuis dix ans à Souris 7. Pour les familles, le coût d'une place est calculé selon un principe que l'on retrouve dans la plupart des crèches : la caisse d'allocations familiales (CAF) verse la prestation de service unique (PSU) à l'établissement et un reste à charge pour la famille est déterminé d'après ses ressources, à partir d'un barème identique dans toute la France.
Cet accueil inconditionnel implique-t-il de transformer une crèche de milieu ordinaire en lieu spécialisé et médicalisé ? Ici, il n'en est rien. Se dégage du lieu une saisissante atmosphère de normalité. Des jeux sont disséminés aux quatre coins de la pièce, des enfants gambadent allègrement, un espace canapé douillet permet de se regrouper pour chanter des comptines. L'équipe de Souris 7 l'affirme à l'unisson : l'accueil d'enfants en situation de handicap ne nécessite pas, dans la grande majorité des cas, de chambouler les espaces ou d'acquérir une profusion de mobilier ergonomique. Il demande avant tout adaptation et inventivité. « Nous collaborons avec les parents, ils vont nous dire ce que l'enfant aime ou pas, ce à quoi il faut faire attention, et nous allons nous adapter. C'est comme avec tous les bébés. Et cet accueil est enrichissant car les enfants vont pointer des besoins auxquels nous n'aurions pas pensé. Par exemple, avec Gaëtan, du fait de sa déficience visuelle, nous allons aller dans d'autres types de sensorialités pour les jeux, et cela peut servir à tout le monde », confirme la directrice. La micro-crèche s'appuie aussi sur quelques jouets « inclusifs », comme une poupée avec les caractéristiques physiques de la trisomie 21, pour sensibiliser aussi par ce biais les enfants à la différence. Il ne faut pas éluder cependant que, sur certains temps, cette différence mobilise fortement l'équipe. Par exemple, lors des repas, des membres de l'équipe doivent s'occuper individuellement d'Éden et de Naïm. De fait, la crèche a un taux d'encadrement supérieur à ce qui est demandé par la réglementation. Par nécessité donc et aussi « car l'association a la volonté de garantir une qualité d'accueil pour tous les enfants », précise Ophélie Loeb.

Un bol d'air pour les parents

L'équipe de la micro-crèche insiste sur un point : Souris 7 est un lieu de vie, pas de soins thérapeutiques. Cela fait partie intégrante du projet. Les professionnels effectuent seulement les soins courants d'hygiène et de confort, les mêmes qui seraient réalisés à la maison par les parents. Le but est de proposer aux familles un espace qui contraste avec l'univers médical qu'ils ne connaissent souvent que trop bien par ailleurs. « Dès que le médecin a certifié la possibilité d'un accueil en collectivité pour l'enfant, ici c'est la vie d'une crèche, avec les autres enfants, les jeux, le chahut, les pleurs, etc. », détaille Annick Brunel, une des psychomotriciennes de l'association. Au-delà, cet accueil inclusif favorise aussi un répit pour les parents, en leur permettant de se consacrer à leur vie personnelle et professionnelle. Exactement ce que recherchait Irène, la mère d'Éden. Avant d'obtenir une place dans cette micro-crèche, elle a dû cesser de travailler pendant quasiment un an, faute de trouver un lieu d'accueil acceptant son fils et son handicap. « Ça a été un choc. J'ai réalisé que nous étions dans un monde où ça n'allait pas être facile pour lui et moi », témoigne-t-elle. Alors cette place en crèche est quasi providentielle : « c'est important pour moi de pouvoir faire autre chose à côté pour mon équilibre psychologique », souligne la maman. Le cap n'a pas pour autant été facile à franchir, se remémore-t-elle. La confiance instaurée avec l'équipe fut primordiale : « ça me faisait peur de le laisser au début, je me demandais comment cela allait se passer car son seul moyen de communication, c'est pleurer. Mais l'équipe a appris à le comprendre. Et moi j'ai appris à partir sereine ».

Entretien avec Sylviane Giampino • Changer d'échelle

admin — 2023-03-13T23:00:00Z

Revaloriser les aides financières, faire du handicap un critère prioritaire d'accès aux modes de garde… Beaucoup reste à faire pour favoriser l'inclusion des jeunes enfants en situation de handicap.

Entretien avec Sylviane Giampino, psychologue pour enfants, psychanalyste et présidente du Conseil de l'enfance et de l'adolescence au sein du Haut conseil pour la famille, l'enfance et de l'âge (HCFEA).

Depuis la parution du rapport du HCFEA (1), quel chemin a été parcouru pour l'inclusion des enfants en situation de handicap dans les modes d'accueil individuel et collectif ?

On peut voir la bouteille à moitié vide ou à moitié pleine. Il y a des évolutions qu'il faut souligner, d'autres qui restent en attente. Le rapport préconisait de soutenir le déploiement des Pôles ressources handicap, pour accompagner dans les territoires les professionnels et les familles. Cela démarre doucement : en 2021, on en comptait soixante-deux sur le territoire national. Quant au Bonus inclusion handicap, mis en place en 2019, il lève un obstacle comptable. Les crèches sont cofinancées par des prestations au prorata de la présence des enfants, et comme les enfants avec des situations spécifiques ont des présences plus irrégulières, il y a une perte pour les établissements. Ce bonus attribué aux services vise à compenser pour inciter. En 2021, 38 % des établissements d'accueil du jeune enfant (EAJE) en ont bénéficié, contre 31 % en 2019. C'est une mesure à la valeur incitative incontestable. Mais le montant versé reste extrêmement faible : en moyenne 109 euros par an et par place. Tout le monde s'accorde à dire qu'il faudrait changer d'échelle.

Vous demandiez également à ce que le handicap soit reconnu comme critère prioritaire pour l'accès à une place en EAJE.

C'est une demande que nous répétons. Actuellement, l'accueil des enfants en situation de handicap relève en quelque sorte de la responsabilité de tout le monde mais de l'obligation de personne. Contrairement à l'école, la loi n'impose pas cette inclusion dans les structures de la petite enfance. Le système est donc très hétérogène. Certaines collectivités posent le critère handicap comme une priorité d'accès, d'autres non. Il faudrait généraliser et surtout élargir, que le handicap soit déjà détecté ou simplement suspecté. Cela permet un accompagnement parental pendant cette période délicate pour prévenir l'isolement de la famille et offrir un ailleurs stimulant à l'enfant, à condition que cet accueil soit qualitatif.

Cela renvoie au débat sur l'instauration d'un service public de la petite enfance ?

Face à un enfant en difficulté, il faut passer d'une situation où l'on se demande si l'on va l'accueillir, à une situation où l'on s'organise pour le faire si la famille le souhaite. Cela revient effectivement à parler de l'instauration d'un service public de la petite enfance. Sur ce sujet, pour le HCFEA, l'importance est, a minima, de mettre en place un service public de l'accueil universel, c'est-à-dire pour tous les enfants. Dans notre pays, près de quatre enfants de moins de trois ans sur dix ne bénéficient pas d'une première expérience de socialisation extra-familiale, ludique et progressive, que permettent les modes de garde formels. L'enjeu est donc d'élargir l'offre d'accueil pour que tous puissent bénéficier de temps et de lieux où faire ces expériences dans de bonnes conditions, notamment selon la réglementation prévue par la Charte nationale pour l'accueil du jeune enfant, dont l'un des dix articles est centré sur le handicap. C'est une mesure de prévention médicale, de réduction des inégalités et de justice dès la petite enfance.

La future convention d'objectifs et de gestion (Cog) entre l'État et la Cnaf doit-elle porter de nouvelles avancées sur ce sujet ?

Nul ne sait à l'heure actuelle s'il y aura une revalorisation du Bonus inclusion handicap, par exemple. Mais je fonde l'espoir que cette future Cog soit à la mesure de la détresse humaine et sociale de certaines familles, car le handicap peut être un facteur d'appauvrissement ou d'isolement.

(1) Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à 6 ans et accompagner leur famille, 2018. En 2016, Sylvane Giampino avait déjà remis au gouvernement un rapport sur le développement de l'accueil de jeunes enfants.