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Les personnes à mobilité réduite ont-elles accès aux vacances ordinaires ?

admin — 2003-07-10T08:18:00Z

L'hôtel de Pen Bron, un trois étoiles pour handicapés

admin — 2003-07-09T22:00:00Z

Trouver un hôtel permettant l'accueil d'un fauteuil roulant est quasiment impossible. Or, dans l'ouest de la France, vient d'ouvrir un établissement trois étoiles, complètement aménagé pour cette clientèle. Expérience innovante ou ghetto pour handicapés riches ?

S'il est une préoccupation qui s'est largement généralisée dans le secteur du handicap, c'est bien la prise en charge de la personne dans sa globalité : ce qui compte ce ne sont pas seulement les déficiences dont le sujet est atteint, mais le fait qu'il soit avant tout un être humain à part entière. On ne peut plus le percevoir seulement au travers de ses seules difficultés qu'elles soient d'ordre physique ou intellectuel. C'est cette orientation qui a fait des loisirs, du sport ou de la culture un axe d'intervention tout aussi important que le soin ou l'acte thérapeutique. Nous avions déjà présenté la croisière organisée par le centre de rééducation fonctionnelle de Pen Bron [1] : 130 bateaux proposant une croisière de 48 heures à 200 personnes porteuses de handicap encadrées par 800 bénévoles [2]. Une nouvelle initiative vient de voir le jour le 7 mai 2003 : l'ouverture du premier hôtel trois étoiles complètement aménagé pour recevoir une clientèle à mobilité réduite [3].

L'idée est née au sein du conseil d'administration de l'association des œuvres de Pen Bron [4] : offrir une prestation de vacances à des personnes qui ne peuvent fréquenter la quasi totalité des établissements touristiques, faute d'infrastructures adaptées à leur handicap. Il existe bien des séjours collectifs. Mais, il n'y a quasiment aucune possibilité de se payer — comme n'importe quel citoyen — une semaine de villégiature dans un établissement hôtelier de qualité. Le public potentiellement concerné, ayant la capacité tant physique que financière de voyager, existe : on l'estime à 36 millions de personnes à travers l'Europe. Seuls 15 % d'entre eux se déplacent effectivement. Trois raisons essentielles à cette carence : l'inaccessibilité (seulement 2 % des chambres d'hôtel sont prévues pour accueillir des personnes à mobilité réduite et sont en outre souvent mal conçues, mal décorées, « invendables » au client ordinaire), la carence d'information (non disponibilité de renseignements fiables quant à l'accessibilité des installations dans les offices de tourisme et autres), enfin, un déficit de savoir-faire des opérateurs (modalités inappropriées d'accueil et de prise en compte de cette clientèle particulière) [5].

L'idée de proposer des séjours individuels, loin d'être saugrenue, correspondait donc à une demande. Restait à la concrétiser. Mais pas n'importe comment et à n'importe quel prix. S'il s'agissait bien de considérer les personnes à mobilité réduite comme des consommateurs à part entière, il n'était pas question de répercuter les surcoûts liés au handicap, ce qui aurait porté le prix de la prestation à des sommes tout à fait prohibitive. Il fallait donc pratiquer une tarification identique à l'hôtellerie classique de même niveau de qualité. L'association des œuvres de Pen Bron est, par ailleurs, gestionnaire du centre de rééducation fonctionnelle (lire l'interview du directeur François Moutet) situé sur une étroite presqu'île bordée d'un côté par une immense plage conduisant au port de pêche de La Turballe et de l'autre par les marais salants de Guérande. Elle n'eut guère d'hésitation quant au choix du site susceptible de servir de lieu de séjour.

La beauté des paysages alentours, la tranquillité (au bout d'une route sans issue) et la proximité d'attractions touristiques en faisaient l'endroit idoine. Une ancienne conserverie datant du XIXème siècle, tournant le dos à l'hôpital et faisant face à la mer fut très vite désignée pour être réhabilitée. Le coût des travaux estimés à 3,5 millions d'euros, il fallut trouver des partenaires financiers. L'association des œuvres de Pen Bron constitua avec l'association régionale de l'insuffisance respiratoire et la Caisse d'Épargne une société anonyme simplifiée : « La résidence du Traict ». Les aides publiques et un emprunt viendront compléter les dépenses d'investissement nécessaires à hauteur de respectivement 26 % et 30 %. Un contrat commercial est alors signé avec deux exploitants associés, chargés de faire fonctionner l'établissement. Les travaux commencés en mai 2002 se sont terminés un an plus tard, permettant au nouvel hôtel de Pen Bron d'engager sa première saison d'été.

10h, ce samedi matin, plusieurs familles restent attablées autour de leur petit-déjeuner dans la vaste salle à manger que seule une grande baie vitrée sépare de la pinède qui lui fait face. Rien, au premier abord, ne semble distinguer cet hôtel. Pourtant, en y regardant de plus près, quelques détails sautent aux yeux : des fauteuils roulants sont mélangés aux valides. Et puis, il y a ces encadrements de porte particulièrement larges. Le guichet de l'accueil est, quant à lui, plus bas qu'à l'ordinaire. Rentrons plus avant : à l'approche du seuil qui donne sur les coursives du rez-de-chaussée, la porte s'ouvre automatiquement. Quelques pas nous séparent des chambres. Ah, voilà la nôtre ! Une impulsion sur l'un des boutons du boîtier de la télécommande et la porte s'ouvre. Murs pastels, meubles fonctionnels, espace pour circuler, salle de bain adaptée… cela sent le neuf et ce qui ne gâche rien, l'ensemble est de très bon goût.

La domotique ne s'arrête pas à l'automatisme des ouvertures et des fermetures de porte : lumières, télévision, téléphone main libre, appel de la réception, lit inclinable, volets… peuvent être commandées à distance. Sur les 45 chambres disponibles, 30 sont ainsi automatisées. Cela concerne aussi deux des trois ascenseurs mis à disposition de la clientèle. La personne à mobilité réduite trouve ici tous les aménagements lui permettant de se sentir à l'aise. L'hôtel n'est toutefois pas médicalisé. Mais, il tient à la disposition de ses clients des listes de professionnels (aides-soignants, infirmières, médecins, kiné…) pouvant être sollicités. L'hôtel compte 23 salariés. Toutes et tous ont suivi une session de trois jours de sensibilisation pour apprendre comment réagir face à un public à mobilité réduite : attitudes comportementales et gestes techniques (comme les petites réparations de fauteuil).

En bons professionnels de l'hôtellerie, les personnels veillent à accueillir leur clientèle avec convivialité et chaleur. Le prix des chambres ? De 40 à 90 e en basse saison et de 100 à 150 e en haute saison. L'équivalent d'un trois étoiles l'été et d'un deux étoiles l'hiver. Car l'hôtel souhaite ouvrir tout au long de l'année. Des forfaits attractifs sont proposés en pension et en demi-pension. Pour ce mois de mai 2003, le taux de remplissage a atteint 16 %. Il en faudrait 70 %, tout au long de l'année, pour rentabiliser l'affaire. On est encore loin du compte. Mais, Gérard Mauger, cogérant, est serein. Il faudra attendre la troisième année pour équilibrer les comptes, délai, selon lui, tout à fait normal dans l'hôtellerie. Quand ce sera fait, il pourra engager les nouveaux investissements auxquels il pense déjà : aménager une plage en face de l'hôtel pour la rendre plus accessible aux fauteuils, se doter d'un moyen de transport (mini bus adapté), acquérir un bateau aménagé permettant d'assurer la navette avec le port du Croisic distant de quelques centaines de mètres.

La création de cet hôtel n'est pas sans poser de multiples questions. On pourrait s'offusquer, à bon compte, d'une tentative du privé de s'introduire dans le secteur socio-éducatif. Cet argument tient d'autant moins, que le créneau proposé ici (hôtellerie trois étoiles) n'existe pas dans le social. Il ne vient donc rien concurrencer ou menacer. Les grandes chaînes d'hôtel ne s'y sont pas trompées qui, toutes, ont décliné l'offre qui leur avait été faite de s'investir dans le projet. On peut aussi déplorer qu'à côté des dispositifs de loisirs pour les handicapés pauvres se mettent en place des lieux d'accueil pour les handicapés riches. Mais qui peut défendre l'idée selon laquelle parce qu'on est handicapé, on ne peut se payer, si tel est son désir, un hôtel trois étoiles ? Pas, en tout cas, les lecteurs de ces lignes qui appartiennent aux couches moyennes et qui, s'ils devaient voir un jour leur mobilité réduite, trouveraient inadmissibles de ne pouvoir le faire. Gérard Mauger s'explique : « Il en va des personnes handicapées comme des valides.

S'offrir une semaine de vacances à l'hôtel représente toujours un sacrifice financier. On économise toute l'année pour se payer ce plaisir d'être cocooné pendant quelques jours. Chacun est libre de choisir des vacances moins onéreuses, mais si l'on souhaite venir à l'hôtel, on doit pouvoir le faire, même si on est handicapé. » Alors, on parle de création d'un ghetto. Lors d'un salon tenu récemment à Toulouse sur le handicap, André Fournet, directeur de l'établissement, a entendu de telles critiques. Il s'en est défendu : « Notre hôtel tient à recevoir tout type de clientèle. Il n'y a aucune exclusivité, même si nous respecterons des priorités. La personne handicapée est le plus souvent accompagnée par son conjoint et souvent par ses enfants. Cela fait autant de valides qui sont aussi présents. Beaucoup de gens ont peur de la différence. J'ai eu, l'autre jour, une communication téléphonique avec une dame qui voulait venir mais qui y a renoncé en apprenant que nous recevions des handicapés. Les mentalités seront longues à faire changer. Nous pouvons y contribuer en faisant en sorte que valides et non-valides se côtoient. » Après tout, rien n'empêche, là non plus, les sceptiques et détracteurs de venir fréquenter ce lieu. Ce serait le meilleur moyen de garantir cette mixité tant recherchée. Question piège : l'hôtel a-t-il recruté du personnel lui-même porteur de handicap ? Trois salariés relèvent de la Cotorep 3, et un agent de réservation est en cours de recrutement priorité sera donnée à une personne à mobilité réduite (ce qui va au-delà des 10 % requis).

Seule ombre au tableau : tant Gérard Mauger qu'André Fournet ont exclu de recevoir des personnes atteintes de handicap mental, trop stigmatisant à leurs yeux pour respecter le standing de leur établissement. Comme quoi… nul n'est parfait ! Marie-France Bellec, déléguée départementale de l'APF, contactée, nous a expliqué que son association était tout à fait favorable à ce projet : « Bien sûr nous préférerions que l'accessibilité concerne tous les hôtels et ne se limitent pas à un seul établissement qui se spécialiserait. On peut toujours rêver… enfin, les choses avancent tout doucement. » Interrogée sur les trois étoiles de l'hôtel de Pen Bron, elle donnera une réponse mesurée : « Le choix est de proposer un haut de gamme. Effectivement, les personnes qui ne perçoivent que l'allocation d'adulte handicapé ont peu de chance de fréquenter ce type d'établissement. Mais il ne faudrait pas, non plus, au nom du handicap faire du misérabilisme. Il existe, même si ce n'est pas la majorité, des personnes qui disposent de ressources : par exemple, celles qui, à la suite d'un accident, touchent une rente. »

Allons, quoiqu'on dise, une telle expérience comportera son lot de pourfendeurs et de défenseurs. Tous néanmoins s'accordent à regretter que peu d'hôtels aient fait des efforts pour rendre leurs locaux accessibles aux personnes à mobilité réduite. L'hôtel de Pen Bron joue donc un rôle pilote dans ce domaine. Cela au moins, on peut le lui reconnaître. Autre constat : l'objectif de l'association des œuvres de Pen Bron a été rempli : les 40 % de surcoût lié à la conception architecturale, à la domotisation, aux trois ascenseurs, aux surfaces supplémentaires, à la plus grande disponibilité du personnel n'ont pas été répercutés sur les prix au client. « Mon souci principal, conclut de son côté Gérard Mauger, est d'offrir un service de qualité équivalent à ce que l'on trouve dans les autres hôtels. » Reste à prouver la viabilité de l'opération. La réussite de l'hôtel de Pen Bron encouragera peut-être d'autres projets. Des contacts ont été pris dans le nord et à la frontière espagnole. Nombre d'associations de propriétaires de vieux bâtiments bien placés qu'elles voudraient voir réhabiliter pourraient de leur côté être intéressées. « Nous sommes tous différents, n'y soyons pas indifférents » affirment les promoteurs de ce projet. L'idée est devenue réalité. Nous ne pouvons que lui souhaiter bon vent !

[1] Centre de Réadaptation de Pen Bron - avenue du Traict - 44420 La Turballe. Tél. 02 40 62 75 00

[2] La 25ème édition de la croisière Pen Bron a eu lieu du 21 au 23 juin 2003

[3] Hôtel de Pen Bron - avenue du Traict - 44 420 La Turballe. Tél. 02 28 56 77 99

[4] Association des œuvres de Pen Bron - 4, rue Hippolyte Durand-Gasselin - 44000 Nantes. Tél. 02 40 69 77 48

[5] Tourisme et handicap, rapport du secrétariat d'État au tourisme (1999)

Personnes handicapées : pouvoir décider de ses loisirs

admin — 2003-07-09T22:00:00Z

Créer un lieu où les gens à mobilité réduite et les valides puissent passer des vacances ensemble, à égalité de statut, a été l'objectif visé avec l'ouverture de l'hôtel de Pen Bron. François Moutet, médecin et directeur médical du centre de rééducation fonctionelle voisin, géré lui aussi par l'association des œuvres de Pen Bron, dit pourquoi il a fallu concilier le médico-social et le secteur lucratif. « Accéder à l'autonomie implique d'en accepter les contraintes » explique-t-il

Pourquoi avoir choisi de confier la gestion de votre hôtel au secteur privé lucratif ? N'est-ce pas lui mettre le pied à l'étrier, à un moment où il cherche à percer dans le médico-social ?

L'objectif que nous recherchons c'est que la personne handicapée accède à l'autonomie non seulement au niveau de ses fonctions, mais aussi de sa décision. Quand elle bénéficie de revenus qui lui sont propres et d'un statut de citoyen à part entière, elle est tout à fait en droit de choisir elle-même son mode de loisirs. Elle est à même de gérer sa vie et son propre argent comme bon lui semble. C'est de sa responsabilité individuelle de décider de s'adresser soit au secteur sanitaire et médico-social soit au privé. Je suis convaincu que l'articulation entre le public, le semi-public et le privé fait la richesse d'une société. Notre conviction est que la personne handicapée doit aller de la dimension sanitaire hospitalière vers le retour à une vie la plus ordinaire possible. En tant que directeur d'un établissement de rééducation fonctionnelle, mon objectif est qu'elle n'ait plus besoin de nous. Si cela doit passer par la fréquentation d'établissements privés, cela me semble positif.

Un autre aspect qui n'est pas négligeable, c'est la participation à la gestion plus globale des dépenses de santé. Rien n'empêche de sortir quelqu'un de l'assistanat et de l'aide sociale, dispositifs qui sont légitimes mais qui peuvent s'interrompre si la personne n'en a plus besoin. Dès lors que les gens sont devenus plus autonomes, il est tout à fait normal d'imaginer que leurs vacances ne rentrent plus dans des considérations de Sécurité sociale. Accéder à l'autonomie implique d'en accepter les contraintes. Cela suppose le retour dans le régime commun. La personne handicapée peut dès lors redevenir un acteur économique ordinaire : au même titre qu'une autre personne, elle va à l'hôtel et paie pour cela. Et puis, c'est aussi la demande de certaines personnes qui aspirent elles-mêmes à vivre en dehors des systèmes d'aide sociale. Il ne faut pas négliger l'effet positif de cette revendication. Ce sont tous ces arguments qui nous ont fait adopter ce projet. Ensuite, l'option de travailler sur l'axe des loisirs est aussi beaucoup liée au site exceptionnel de Pen Bron qui fait plutôt rêver…

Quelles raisons justifient la proximité de l'hôtel de Pen Bron avec le centre de rééducation ?

La loi oblige les hôtels à avoir des chambres adaptées pour handicapés. Quand on a un handicap léger, cela ne pose pas trop de problèmes, mais lorsqu'on a un handicap lourd, c'est une autre affaire. On voit arriver des personnes qui rencontrent des problèmes de stabilisation fonctionnelle : certaines sont en fauteuil électrique, d'autres ont des trachéotomies ou des situations de fonction urinaire ou de problèmes cutanés un peu limites. Elles savent qu'à côté il y a un centre qui, en cas d'urgence, peut intervenir. Cette proximité est rassurante. D'autres personnes qui ont par exemple une démarche ébrieuse ou des troubles de l'équilibre ou encore des expectorations, toutes choses difficiles à comprendre quand on ne connaît pas le problème, recherchent un endroit où elles seront sécurisées.

Quel accueil avez-vous eu de la part des associations du secteur du handicap ?

Cela a posé question. Certaines nous ont reproché de leur faire concurrence. Je réponds que personne n'a l'exclusivité de proposer des solutions pour les personnes handicapées. Nous avons monté ce projet. D'autres peuvent voir le jour qui seront tout à fait complémentaires. Certaines personnes nous ont carrément accusés de vouloir faire de l'argent sur le dos des handicapés. Personne n'est contraint de venir dans cet hôtel. Inversement, pourquoi faudrait-il priver d'emblée de toute possibilité de le fréquenter ? Je pense que les personnes handicapées doivent pouvoir décider par elles-mêmes de leur mode de loisirs. Le fait que les réservations arrivent montre bien qu'il y avait un grand vide auquel nous avons répondu. Autre critique : nous créerions un ghetto. Je constate que cet hôtel ne fait pas fuir les valides : le restaurant est plein. L'organisation de la vie de l'hôtel sur un mode beaucoup plus lent et moins stressé qu'à la normale pourrait même être une très bonne raison pour y venir, même quand on n'est pas handicapé.

Comprendre la sexualité de la personne handicapée mentale

admin — 2003-07-09T22:00:00Z

Nos sociétés naïves semblent découvrir que les personnes handicapées mentales ont une sexualité. Pourtant, dès 1897, le médecin Bonneville considérait que les rapports sexuels des arriérés offraient une bonne alternative à l'onanisme ! Mais jusqu'aux années 1960, on est resté dans le déni. Puis, progressivement on a accepté de reconnaître le droit au plaisir et à la sexualité, en passant toutefois par une double représentation : l'ange (être asexué) et le démon (sexualité bestiale). Aujourd'hui, on ose regarder les choses en face et même tenter de les analyser. C'est ce que fait avec talent l'auteur, en abordant les diverses manifestations qui sont bien connues des professionnels.

Il nous parle d'abord de ces injures ordurières et très sexualisées que l'on retrouve si souvent chez ces jeunes. Si ces propos grossiers servent de clés de communication et de formules magiques (comme cela se passe chez beaucoup d'autres adolescents), ils sont aussi utilisés pour explorer le corps, la relation érotico-séductrice et les champs d'expérience possible. La bouche joue là un rôle rassurant (car nourricier), tout en permettant de verbaliser une réalité sexuée et génitalisée. Si la masturbation constitue une pratique courante chez tous les enfants, les jeunes handicapés y ont recours, outre pour le plaisir que cela leur procure, pour se recentrer et lutter contre le sentiment d'éclatement de leur corps. Les embrassades narcissiques, ces longs baisers qui unissent deux jeunes (la différence de sexe ayant là que peu d'importance), sont la marque d'une sexualité encore très archaïque et partielle.

C'est là surtout un appui sur autrui pour se sentir désespérément en vie et exister par et dans l'autre. La découverte réciproque du corps se limite fréquemment à une palpation ou à une captation sans que cela ne débouche le plus souvent sur le coït. C'est que le rapport à l'autre se fait à partir d'un processus permettant de percevoir la différence et la ressemblance, démarche combien difficile pour les personnes handicapées mentales. Parce qu'ils sont moins limités que d'autres par une instance morale interne, habitués qu'ils sont à être entourés, protégés et soutenus, « certains jeunes handicapés mentaux peuvent présenter des comportements inadaptés et dangereux à l'égard d'autres jeunes, notamment des enfants » (p.124)

Percevant mal l'attente de l'autre et débordés par leur propre envie, ils vont directement à son contact ce qui peut être vécu comme une violence. Mais, ils peuvent aussi être victimes d'abus. En la matière leur consentement à l'acte sexuel, s'il est nécessaire, est loin d'être suffisant. Les interdits qui peuvent alors être posés sont là pour protéger les plus faibles, en vérifiant qu'ils sont bien aptes à consentir.

éd. Chronique Sociale, 2002 (206 p. ; 16,50 €)

Sexualité et sida en milieu spécialisé

admin — 2003-07-09T22:00:00Z

Il existe peu de recherches en France concernant la prévalence et la prévention du sida dans le public atteint de handicap mental. L'ouvrage présenté ici constitue donc une première. Mais, il va bien au-delà de la seule question de la pandémie, abordant un sujet fondamental : le libre accès à la sexualité pour des personnes qui, pour être intellectuellement diminuées, n'en ressentent pas moins, même chez les plus gravement handicapées, le besoin d'être aimé et d'aimer soi-même.

Les auteurs se prononcent d'emblée sans ambiguïté : « Il n'est plus guère possible, aujourd'hui, de continuer à considérer les personnes « handicapées mentales » comme incapables d'assumer une quelconque responsabilité dans le domaine sexuel et d'envisager, comme seule réponse, la répression » (p.11). Toutefois, toute une série de facteurs s'opposent à une gestion ordinaire de la sexualité et de ses risques.

On évoquera, tout d'abord, les vulnérabilités propres à cette population. Cela se concrétise par le manque de compétences en lecture (ne permettant pas de prendre connaissance des messages de prévention), par les difficultés d'abstraction (ce qui déréalise les risques de maladie et de mort) et de psychomotricité (permettant de poser le préservatif) ou encore par une prise invalidante de médicament (pouvant nuire, par exemple, à l'érection).

Ensuite, il y a cette faible estime de soi (pourquoi se protéger quand on a le sentiment d'avoir que peu de valeur aux yeux des autres ?) ainsi que la fréquente quête affective (la recherche éperdue d'un partenaire, chargé de colmater les manques, n'encourage pas forcément au discernement et à la prudence). Sans oublier l'habitude d'appréhender son corps selon des réflexes avant tout hygiéniques ou encore de laisser les autres prendre des décisions à sa place. Mais cet accès à la sexualité constitue aussi pour les membres du personnel un sujet compliqué à aborder. Les professionnels n'ont que rarement reçu une formation sur cette question.

Et puis pèse sur eux ce qui longtemps a constitué un tabou. Le poids des injonctions religieuses, de la prévention tournée essentiellement vers d'éventuelles grossesses, la peur d'une sexualité débridée, la recherche du risque zéro, la crainte des abus sexuels et la conviction qu'à l'intérieur de l'établissement, considéré comme une grande famille, toute relation relèverait d'une dimension symboliquement incestueuse ? tous ces arguments ont empêché non une sexualité qui est restée clandestine, mais la mise en place du moindre protocole d'accompagnement de la vie intime des usagers. L'irruption du sida a creusé une brèche dans le mur du silence.

Même si, encore maintenant, personne n'est à l'aise avec ce qui relève de l'intime, de la sphère privée et du jardin secret de tout un chacun, il est essentiel que s'ouvrent des espaces de parole et que soient mis au point des outils d'information et de prévention adaptés à ces populations particulières, ce qu'illustrent les auteurs en présentant plusieurs expériences.

éd. érès, 2002 (256 p. ; 23 €)