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Publication n° 713 du 17 juin 2004

Thèmes : Autisme.

« Il faudrait mettre en place un plan Orsec pour les autistes »

Pour Hélène Ripoli, mère d’un adulte autiste et fondatrice d’une association de parents d’autistes, qui œuvra pour l’ouverture d’une CLIS dans une école publique, seules 10 000 personnes sur 80 000 bénéficient d’un accompagnement… souvent partiel. Il s’agit là d’un manque criant en quantité et en qualité de structures d’accueil spécialisées. Selon elle, la recherche et la formation sont également à développer et il serait urgent de rédiger un cahier des obligations et de s’y tenir

A combien se chiffrent les personnes autistes en France ?
Les chiffres officiels estiment entre 24 000 et 32 000 le nombre d’enfants et adultes qui souffriraient de ce syndrome dans ses formes les plus sévères. Mais si l’on ajoute ceux qui sont moins durement atteints on arrive à un total de 70 000 à 80 000 personnes. Le taux de prévalence reconnu par la communauté internationale a évolué, car il dépend bien entendu des critères de diagnostic retenus et de la notion de « spectre autistique » qui englobe une plus grande population qui ne présente que des troubles de l’interaction sociale et de la communication sans posséder le tableau clinique complet de l’autisme…

Les institutions sont-elles en nombre suffisant dans notre pays ?
Non ! Seules 10 000 personnes sur 80 000 bénéficieraient en France d’un accompagnement et pour certaines il peut être partiel… Il s’agit d’un manque criant en quantité et en qualité de structures d’accueil ! Il faut préconiser la création de petites unités de vie, proche du domicile des parents, donner la priorité pour un accueil en IME ou à l’école (et non plus seulement en hôpital de jour), des moyens aux équipes : renforcer la formation de base et la formation continue de tous les professionnels, augmenter le taux d’encadrement, favoriser la collaboration avec les familles… Mais aussi harmoniser les pratiques et enfin développer l’insertion professionnelle des personnes autistes.

Vous dites : « Renforcer la formation de base et la formation continue de tous les professionnels ». Que préconisez-vous précisément ?
Actuellement, la formation des professionnels à la spécificité de ce handicap est insuffisante. Ainsi, dans la formation des médecins, seules quelques heures concernant les nouvelles approches ont-elles été introduites et ce n’est pas assez. Pour le personnel d’encadrement et d’accompagnement, les programmes sont différents suivant les instituts de formation. Nous demandons des requis « minimum » intégrés dans tous les cursus des enseignants, élèves éducateurs, psychomotriciens, orthophonistes, infirmiers…. Actuellement, les psychologues sont les mieux formés, car ils ont une connaissance approfondie du développement de l’enfant normal et de l’enfant autiste. Ils évaluent, font et mettent en place les PEI (programme éducatif d’intelligence), collaborent avec les familles. De plus, la formation des parents est aussi indispensable. Elle n’apparaît pas nécessaire aux yeux de tous ; elle nous permet pourtant de comprendre, de décoder la plupart des situations du quotidien, d’avoir les moyens d’aider efficacement notre enfant, de mieux vivre…

Que faut-il maîtriser dès que l’on sait que l’on va avoir à prendre en charge un enfant autiste ?
Il est nécessaire d’établir un diagnostic dès le plus jeune âge, par des cliniciens expérimentés dans des centres spécialisés, encore trop peu nombreux. Six centres de ressources fonctionnent, et c’est trop peu ! Il faut développer le dépistage en insérant dans tous les carnets de santé un questionnaire spécifique à l’usage des professionnels. L’intervention doit être précoce car, elle permet — outre de diminuer les symptômes secondaires tels que les comportements destructeurs, l’automutilation — d’augmenter la capacité d’apprendre. Les services qui existent (quand ils existent !) devraient faire appel à une approche pluridisciplinaire qui tienne compte des besoins éducatifs des personnes autistes portés par des professionnels motivés, basés sur des évaluations suivies et individuelles. Il est indispensable que soit réalisé un partenariat avec les parents, établi sur la base d’une continuité tout au long de la vie puisqu’il est très clair qu’il n’y a aucune guérison à attendre dans la mesure où il s’agit d’un handicap.

Quel est le rôle des familles d’enfants autistes actuellement ?
Les familles devraient pouvoir choisir le service ou établissement, ce qui est rarement le cas aujourd’hui. La plupart du temps on le leur impose, ainsi bien entendu que la prise en charge… Une enquête récente menée par Autisme-France sur 200 familles ayant répondu à un questionnaire sur la prise en charge de leur enfant de 5 à 15 ans est édifiante : 25 % sont en hôpital de jour et seulement 59 % d’entre eux y sont accueillis à temps complet ! Dans 84 % des cas, ce temps partiel a été imposé aux familles contre leur volonté, et 13 % sont pris en charge moins de 8 heures. 55 % des familles estiment que la prise en charge n’est pas satisfaisante sur un plan éducatif et ne permet pas d’atteindre une meilleure autonomie à l’âge adulte. Tout au long de la vie, le rôle des familles est important, leurs demandes face aux équipes peuvent paraître comme des exigences, mais cela est tout naturel, car elles attendent beaucoup des professionnels pour faire progresser leur enfant. Il faut établir un respect mutuel pour mettre en place une bonne collaboration.

On sait que des écoles s’affrontent, quel est votre point de vue sur l’éducation des autistes ?
Toutes les prises en charge devraient les préparer à s’intégrer dans la société, à vivre avec les autres, parmi les autres. L’éducation, droit fondamental reconnu pour tous, est indispensable pour acquérir et maintenir le meilleur degré d’autonomie possible, pour compenser les difficultés à retirer une signification des expériences les plus simples. Les difficultés qu’éprouvent les autistes sont bien réelles et il faut en tenir compte pour mettre en place un programme pertinent et individualisé. Cette démarche éducative s’inscrit dans un modèle « cognito-comportemental ». Elle n’est pas « répétitive » et « étroite » comme ses détracteurs continuent encore à le dire par ignorance ou par idéologie. Elle repose sur des évaluations, des analyses fonctionnelles des situations, un apprentissage afin de développer des comportements plus adaptés, gérer les troubles du comportement, une dimension relationnelle centrée sur le sujet pour développer ses compétences, améliorer sa qualité de vie et une dimension cognitive. Dans certaines institutions nos enfants autistes ne sont pas suffisamment sollicités par des encadrants… Ce modèle « psycho dynamique » prédomine encore trop souvent. Il fait fi de la meilleure connaissance que nous avons à ce jour des mécanismes de la pensée des autistes et cela freine la reconnaissance d’autres pratiques utilisées ailleurs depuis longtemps. C’est aussi, laisser la personne autiste livrée à elle-même, la condamner à ne pas acquérir ce dont elle a besoin pour vivre avec les autres et par voie de conséquence, la laisser vivre dans un environnement incompris qui favorise l’agression et l’auto-agression !

Existe-t-il une volonté politique de faire avancer les choses ?
Une grande avancée avait été accomplie par les pouvoirs publics sous la pression des familles… Une circulaire en avril 1995, définissant l’autisme (trouble envahissant du développement) demandait une meilleure prise en charge pluridisciplinaire (thérapeutique, pédagogique, éducative et sociale), et devait autoriser le déblocage d’enveloppes annuelles pour rattraper le retard dans les créations d’établissements adaptés, de centres de ressources etc. Que d’espoirs déçus ! Il serait urgent de mettre en place un cahier des obligations qui contractualiserait l’action des conseils généraux en direction de l’autisme avec un calendrier des mesures à prendre, ainsi qu’un contrôle des réalisations et des engagements pris. Il s’agit avant tout de privilégier un financement à la personne en fonction de ses besoins, imposer des exigences de qualité dans le financement des structures, et enfin, développer et financer la recherche. Cela s’appelle la mise en place d’un plan Orsec pour l’autisme.

Propos recueillis par Guy Benloulou

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