N° 802 | du 22 juin 2006 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 22 juin 2006

Le désir d’être parents chez les personnes déficientes intellectuelles

Philippe Gaberan

Thème : Sexualité

En 20 ans, l’évolution du regard porté sur les personnes en situation de handicap et la professionnalisation des équipes ont contribué à modifier l’approche de la maternité et de la parentalité au sein des structures ou services spécialisés

En 1991, lorsque l’ADAPEI de l’Ain décide d’ouvrir sur le secteur de Bourg-en-Bresse un Service d’accompagnement et de soutien (SAS) [1] pour personnes en situation de handicap intellectuel, il est clair alors, pour les trois éducatrices spécialisées recrutées pour démarrer ce service, qu’il n’est pas question d’accueillir des adultes ayant des enfants.

Le sujet n’est plus tabou dans ce secteur spécifique du travail social puisque beaucoup d’établissements sont passés à la mixité, que la question de la sexualité des personnes déficientes fait désormais l’objet de débats et de communications dans la presse spécialisée, les colloques ou journées de formation et que le droit à l’enfant de ces personnes n’est plus du domaine de l’impensable. Pourtant, précise Catherine Chapuis, aujourd’hui chef de service du SAS et à l’époque l’une des trois éducatrices présentes à son ouverture : « L’empreinte du discours extérieur est tellement forte qu’il paraît alors inconcevable d’accompagner professionnellement la maternité ou la parentalité des personnes accueillies ».

L’équipe s’accroche donc à des arguments souvent répercutés par l’opinion publique, même s’ils sont tout aussi souvent erronés, tel que l’hérédité du handicap et l’incapacité d’une personne adulte déficiente intellectuelle de pouvoir élever correctement son enfant. Avec le recul, et loin de ce moment particulier qu’est l’ouverture d’une structure, Catherine Chapuis reconnaît bien volontiers le caractère excessif et purement idéologique de cette position de départ. Et d’ailleurs la réalité allait tôt se charger de bousculer les certitudes et de renverser les convictions.

En 1994, trois ans après l’ouverture du service, deux éducatrices sont enceintes et cette situation aura une incidence majeure sur un événement qui va totalement bouleverser l’équipe du SAS et la vision de son travail. En effet, à cette même époque, une jeune femme accueillie sur le service vient parler aux éducatrices de ses nausées et de l’absence de ses règles. Identification aux éducatrices ? Projection de son désir d’enfant ? Imitation ? Quoi qu’il en soit, les éducatrices vérifient spontanément l’état de la plaquette de pilules, lequel montre que de ce côté-là il n’y a pas de problème.

La pression se relâche donc ! Sauf que, assez vite, la jeune femme se révèle être véritablement enceinte et que cette grossesse est à la fois désirée et menée par elle dans l’intention de la porter à son terme. Alors, selon les propres mots de Catherine Chapuis, qui aujourd’hui revoit les événements de façon plus critique : « L’équipe va être extrêmement dure dans les propos tenus à l’égard de la jeune femme ». Pour les professionnelles il n’est pas question que la grossesse aille à son terme et elles lui font part du recours possible à l’avortement. Elles expliquent minutieusement à la jeune femme enceinte les stades du développement du fœtus et elles prennent soin de dissocier l’image du bébé tel qu’il naît de l’état embryonnaire du départ.

Bref, elles font tout pour décourager le désir d’enfant de cette future jeune mère. Et à l’époque, elles se sentent d’autant plus renforcées dans leur décision que le compagnon de cette jeune femme, et donc le futur papa, n’a pas été averti de ce désir de grossesse et que lui ne veut pas de cet enfant. Avec la position de ce compagnon, s’effondre tout le discours de la jeune femme sur la construction d’une famille dont elle a fortement idéalisé le modèle. Malgré tous ces obstacles et arguments contraires, la jeune femme va accoucher de son bébé ; lequel aujourd’hui a douze ans, ne montre aucun handicap mental et fait preuve de bonnes capacités d’adaptation sociale.

Paradoxalement la survenue de cette grossesse, son accompagnement et enfin la naissance de cet enfant vont totalement modifier les représentations des professionnelles et leur conviction en matière de maternité et de parentalité chez les personnes déficientes intellectuelles. En réalité, le cheminement avec la jeune femme va leur permettre de se dégager de l’emprise de l’opinion et de se poser quelques bonnes questions : sur la base de quels critères pouvaient-elles affirmer que telle personne sera une bonne mère ou pas ? Au nom de quoi pouvaient-elles influer sur celle-ci pour qu’elle se soumette à un avortement ? Quel pouvoir chercheraient à s’attribuer des professionnels en s’autorisant la capacité de juger du désir d’autrui ?

De fait, ces questions ont très vite rencontré des réflexions de fond concernant l’homme en général, son évolution et sa place dans la société. Les travaux d’Élisabeth Badinter et d’autres sont venus montrer que « l’instinct maternel » n’existait pas. Que personne ne naissait mère en même temps que femme mais que l’accession à la maternité était au contraire le fruit d’un accomplissement porté autant par la femme que par son environnement social et familial. De même, de nombreux travaux et réflexions permettent alors de ne plus réduire la personne à son handicap. Ainsi, le désir de maternité et les devoirs de parentalité n’ont plus à être corrélés à un niveau de développement intellectuel.

La professionnalisation de l’accompagnement éducatif

En 2006, parmi la soixantaine d’adultes déficients intellectuels accueillis au SAS, l’équipe accompagne quatre familles (un couple marié et trois mères célibataires) et leurs cinq enfants. Un nombre suffisamment dérisoire pour faire taire tous les soupçons de laxisme ou de volonté nataliste qui sont portés de façon récurrente à l’encontre des associations ou des professionnels de l’éducation spécialisée (lire le témoignage d’une équipe de travailleurs sociaux à Paris). Au contraire même, et sans vouloir liguer les services les uns contre les autres, ce sont parfois les professionnels soignants qui ne sont pas suffisamment à l’écoute des arguments des travailleurs sociaux.

Ainsi cette jeune femme accueillie par le SAS et qui du jour au lendemain s’est mise à porter des vêtements amples et à mimer devant les éducatrices des postures laissant entendre une grossesse. Simultanément, à l’équipe qui l’interroge sur le sens de cette mise en scène et lui demande si elle est enceinte, la jeune femme répond que non. Une dénégation qui prouve alors l’ambivalence d’un désir qui ne parvient pas être mis en mots puisque déjà le corps de la jeune femme se transforme et qu’elle attend véritablement un bébé. Une ambivalence qu’accentue le départ du compagnon faisant s’écrouler le rêve de la jeune femme de conquérir à la fois un mari et un père.

Or celle-ci souffre d’épilepsie et l’état est suffisamment préoccupant pour que le médecin psychiatre émette un avis très réservé par rapport à la grossesse et la naissance du futur enfant. La jeune femme entend bien le discours. Le psychiatre signe donc un certificat médical expliquant la nature de la contre-indication afin d’accompagner une démarche d’interruption volontaire de grossesse. Seulement, à l’hôpital, la sage-femme n’entend pas ces recommandations et parvient à semer le doute dans la tête de sa patiente. La grossesse est allée à son terme. L’enfant est né avec des problèmes physiques importants.

Par ailleurs, la mère a éprouvé très vite des difficultés relationnelles avec ce petit bout dans lequel elle ne retrouvait plus rien ni d’elle-même ni de ses rêves. L’enfant a fini par être placé. Et dans son accompagnement quotidien, l’équipe du SAS se retrouve bien souvent mal à l’aise. Elle demeure convaincue que cette jeune femme n’avait pas besoin de connaître cette souffrance et ces difficultés supplémentaires.

Aujourd’hui la présence d’un couple et de jeunes mères au sein du SAS favorise une expression plus libre de toutes les curiosités ou de toutes les inquiétudes concernant la maternité et la sexualité. Car la présence d’un enfant dans une famille, c’est aussi le signe visible d’une sexualité possible. Et dans ce rôle d’une éducation à l’amour, et pas seulement à la sexualité, et d’un travail de prévention des risques inévitablement liés à toute relation sexuelle (sida bien sûr et aussi toutes les autres maladies sexuellement transmissibles), l’équipe éducative tient une place importante.

Dans ce domaine la répartition des tâches se fait bien en fonction d’une possible identification : les éducatrices accompagnent surtout les résidentes femmes tandis que les éducateurs sont les interlocuteurs privilégiés des résidents hommes. Ici la proximité et la confiance sont les ingrédients nécessaires à l’expression des confidences liées à l’intimité des corps ou des affects.

Toutefois, l’équipe éducative n’est pas seule dans ce travail d’éducation et d’information. Une association burgienne, « couples et familles », a été sollicitée pour intervenir auprès des personnes accueillies par le SAS. Celles-ci sont venues nombreuses écouter les intervenants, même si parfois ces temps de rencontre prolongeaient des journées de travail et de vie quotidienne déjà bien remplies. L’intérêt de ce partenariat est que, dans un premier temps, il maintient l’intervention dans un registre de savoirs transmis, lesquels peuvent être alors repris dans un second temps de façon plus particulière et peut-être plus affective par les éducateurs.

De même, contrairement aux trois professionnelles qui furent à l’ouverture du SAS, l’équipe éducative n’est plus seule face au désir de maternité exprimé par une jeune femme et de son possible accompagnement. Le recours au médecin psychiatre permet de comprendre ce qu’il en est du désir de la personne et de sa capacité à le faire vivre dans la réalité au regard de ce qui fait son handicap ou sa pathologie. Par ailleurs tout un faisceau de liens s’est tissé avec les services de gynécologie, le centre de planification familiale ou la PMI. Le SAS et l’ensemble de ces services fonctionnant en réseau.

Désormais, l’équipe du SAS ne se pose plus la question de savoir si elle est habilitée ou non à accompagner des familles et leurs enfants. La maternité ou la parentalité est une composante inhérente à l’être humain et donc à ces êtres particuliers dans leur différence que sont les personnes déficientes intellectuelles. Elle est donc un élément parmi tant d’autres à considérer dans le cadre d’un accompagnement global de la personne. Les progrès réalisés en matière d’éducation de l’enfant et de l’adolescent souffrant d’une déficience intellectuelle font qu’il est désormais plus facile d’aider la personne devenue adulte à se projeter dans l’avenir et d’anticiper les événements. Sa participation à la construction d’un projet la concernant n’est donc plus un leurre (lire l’interview de Bertrand Coppin) .

Par ailleurs, l’équipe a su s’entourer d’un réseau de partenaires susceptibles de pouvoir l’aider dans cette démarche. Que ce soit les TISF (technicienne d’intervention sociale et familiale), particulièrement chargées d’une aide à domicile, la DIPAS (Direction de la prévention et de l’action sociale), les écoles ou encore les délégués à la tutelle, tous ont à cœur de concourir au meilleur épanouissement possible de l’enfant et de sa famille. Et tout cela est d’autant mieux vécu au sein du SAS et de son équipe que tout désir d’enfant ne se concrétise pas forcément par une naissance.

Ainsi, confrontée à l’impossibilité d’enfantement en raison d’une pathologie mentale assez grave, et à la nécessité de devoir faire le deuil d’une maternité, une jeune femme, aidée par l’équipe, a transformé une pièce de son logement en une sorte de boudoir avec une coiffeuse, un fauteuil et du mobilier à elle. En ce lieu elle s’occupe d’elle-même et comble de façon harmonieuse cet amour de soi qu’elle ne peut puiser dans la naissance d’un enfant.

Ainsi en 20 ans, et à l’instar sans doute de nombreux autres établissements et services spécialisés dans l’accueil de personnes déficientes intellectuelles, les éducateurs du SAS de Bourg-en-Bresse sont passés d’une objection catégorique à toute maternité à un accompagnement choisi et responsable à la parentalité.


[1Service d’accompagnement et de soutien - 6 rue Malivert - 01000 Bourg-en-Bresse


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