N° 1062 | du 10 mai 2012 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 10 mai 2012

Vieillir avec un handicap mental

Laetitia Delhon

Thèmes : Mental, Vieillesse

Où sont accueillies les personnes handicapées mentales vieillissantes, de plus en plus nombreuses en raison d’une meilleure espérance de vie ? Comment le secteur médico-social s’organise pour les accueillir ? Alors que la mise sur agenda politique est récente, et que les listes d’attentes s’allongent, les associations ont multiplié les réponses sur les territoires. Exemple en Béarn au sein de deux maisons d’accueil pour personnes handicapées âgées (Mapha) et d’un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad).

En apparence, c’est une maison de campagne comme beaucoup d’autres en Béarn. Nichée sur une petite route, elle surplombe le plateau de Bellevue qui offre, comme son nom l’indique, un magnifique panorama sur la campagne alentour. Elle s’appelle l’Arroyo, le ruisseau, en béarnais. Bien plus qu’une simple maison, nous voici devant la Mapha (Maison d’accueil pour personnes handicapées âgées) de Baigts-de-Béarn, près d’Orthez, où vivent quinze personnes handicapées mentales vieillissantes. À l’exception d’un locataire, elles sont désormais à la retraite, après avoir travaillé au sein du CAT agricole – devenu ESAT [1] – du Complexe Bellevue géré par l’Adapei [2] des Pyrénées-Atlantiques, situé deux cents mètres plus haut. Elles étaient également internes au foyer d’hébergement.

La Mapha a été ouverte pour elles, voici bientôt vingt ans. Il a fallu, à l’époque, trouver une solution : où accueillir les ouvriers vieillissants, arrivés au Complexe à partir de 1972 ? L’Adapei, qui avait entamé la réflexion, saisit alors l’occasion d’acquérir une maison à proximité. « À l’époque, c’était complètement atypique, explique Stéphane Pontlevoy, directeur du Complexe Bellevue. Au niveau de la nomenclature et du repérage administratif, ce n’était pas très bien identifié. D’ailleurs, la diversité de ses appellations, au fil du temps, en dit long : maison de retraite, foyer-logement, Mapah et enfin Mapha, qui permet de souligner que le handicap précède à l’âge. » Six personnes sont d’abord accueillies, puis huit. Alors que le besoin augmente, la maison devient vite trop petite. En 2007, l’association engage donc des travaux d’agrandissement, permettant de construire une aile plus adaptée, offrant chambres et parties communes supplémentaires aux normes d’accessibilité.

Car dans la maison d’origine, comme dans les vieilles fermes, il faut franchir des petites marches pour accéder aux différentes pièces et gravir un escalier étroit pour atteindre l’étage. Pas de quoi embêter Marie-France, qui ouvre les portes de sa chambre, très fière de montrer les créations qu’elle réalise dans un club d’Orthez. « Je fais des jolis trucs, n’est-ce pas ? », dit-elle dans son espace intime bien rangé, au lit bien fait, décoré aux murs par des photos et des pages de magazine. Comme elle, tous ici se sont approprié leur chambre, avec chacun son style : affiches de foot ou d’avions, photos de famille, tableaux, meubles choisis… C’est toute leur vie qui se concentre dans vingt-cinq mètres carrés, dont ils paient le loyer : avec les repas et les frais divers, le montant avoisine cinq cents euros par mois. Leur « reste à vivre » doit impérativement être au moins égal à 30 % de l’allocation adulte handicapé (AAH).

Les parties communes ressemblent à celles d’un pavillon classique : de grands canapés, des plantes et un téléviseur ornent le vaste salon du nouveau bâtiment dont les baies vitrées donnant sur le jardin offrent une vue imprenable sur la vallée. Les repas sont pris juste derrière, dans la salle-à-manger, ou sur la terrasse quand les beaux jours reviennent. En cette fin de matinée, des odeurs appétissantes s’échappent de la cuisine : au menu, c’est saumon en papillote et blé aux champignons. Germaine, une résidente, s’affaire auprès de Christine Ferreira, maîtresse de maison, chargée de préparer les repas, de s’occuper du linge et du ménage des parties communes. « Je n’aime pas le poisson, mais j’aime beaucoup faire la cuisine », précise Germaine dans un sourire. « Nous essayons de leur demander ce qu’ils aiment, ajoute Christine Ferreira. Aujourd’hui, pour ceux qui préfèrent, il y aura des biftecks. Pendant la préparation, j’ai toujours deux ou trois personnes avec moi, souvent les mêmes. »

Ici, du plus âgé (soixante-dix-neuf ans) au plus jeune (soixante et un ans), chacun peut exprimer ses envies et participer aux activités de son choix. Pour Sauveur ce sera le potager, pour Marie-France le club créatif, pour Armand la pêche, pour d’autres encore le club des aînés ou la sophrologie. « Nous organisons beaucoup de sorties et nous sommes toujours en lien avec l’extérieur, détaille Stéphanie Zuccharo, monitrice éducatrice. Nous allons au marché d’Orthez le jeudi, faire les courses le lundi. Ils ne sont pas tous obligés de venir, et le fait qu’ils soient en petit groupe favorise la prise en charge individuelle. » Pour les encadrer, une aide médico-psychologique (AMP) est présente le matin, une autre l’après-midi, soit quatre postes d’AMP en tout ; deux maîtresses de maison ainsi qu’un surveillant se relaient pendant la nuit.

Soins du quotidien

Dans ce « vrai lieu de vie » comme le qualifie Christine Ferreira, ce sont donc des compagnons de route qui vieillissent ensemble. Avec des hauts et des bas, des amitiés, des affinités, des tensions parfois ; de l’amour aussi avec ces couples qui se font ou se défont. « Notre travail consiste à les accompagner dans leur vie quotidienne, en favorisant le maintien des acquis, leur bien-être et leur santé, et en les accompagnant aussi dans les moments de vie plus particuliers, explique Stéphanie Zuccaro. Nous organisons également leurs rendez-vous médicaux et nous assurons les petits soins du quotidien. » Des petits soins qui, s’ils deviennent plus contraignants, posent la question cruciale et complexe de l’entrée dans la dépendance : à partir de quand l’établissement, non médicalisé, atteint-il ses limites ? « C’est une grande problématique, précise Stéphane Pontlevoy. Nous y avons déjà été confrontés, notamment l’an dernier avec un de nos résidents en insuffisance respiratoire chronique, qui a dû être réorienté en Ehpad. Selon le conseil général, la Mapha ne peut pas accueillir des personnes dont l’entrée dans la dépendance est telle qu’elle nécessitera des soins. Mais cela reste flou, car le seuil de la dépendance peut être vite atteint, avec des pathologies qui surgissent, les effets à long terme de la chronicisation des traitements pour les pathologies mentales, ou encore les effets de décompensations qui se réactivent, notamment lors du passage à la retraite. »

Si la Mapha n’a pas pour vocation d’être le dernier lieu de vie des résidents, où donc seront-ils accueillis ? « Les choses commencent à bouger, le conseil général dans son schéma d’autonomie prend désormais en compte cette question. Mais il existe encore trop peu d’Ehpad qui acceptent d’accueillir des personnes handicapées mentales vieillissantes. Souvent la pathologie mentale fait peur. Il faut travailler sur les représentations dans les deux sens. Les personnes handicapées considèrent les Ehpad comme des mouroirs, et les personnes âgées craignent les troubles du comportement des personnes handicapées mentales. Il faut croiser les regards, et offrir aux personnels des niveaux de qualifications identiques. »

À Lescar, près de Pau, à une vingtaine de kilomètres de là, la petite sœur de l’Arroyo a vu le jour en 2010. L’Adapei 64 a fait construire la Mapha du Bialé sur le terrain d’un foyer d’hébergement pour personnes handicapées mentales travaillant en ESAT. Le bâtiment, en rez-de-chaussée, ressemble à un pavillon récent. Une des ailes regroupe les coins salon, salle à manger et cuisine, avec un mobilier simple et moderne. De l’autre côté un couloir mène aux chambres, là aussi décorées et investies avec soin par leurs huit locataires, âgés de soixante-trois à soixante-cinq ans et pour moitié issus du foyer. Dans le salon, un planning indique la répartition des tâches à accomplir, comme dans une grande famille ou une communauté. « Tout ce qui est commun, comme la télécommande, peut poser problème, explique Sandra Mignot, aide médico-psychologique. Surtout que nous avons ici deux fortes personnalités qui peuvent être tentées de prendre le pouvoir ! Notre rôle consiste donc aussi à désamorcer les conflits. »

Il y a les jours de lessive et les jours de ménage, auxquels les résidents participent, aidés par les encadrants qui accompagnent aussi certains d’entre eux, pendant la toilette, en laissant la porte ouverte. « Ce n’est pas systématique, mais il faut parfois les aider. C’est aussi là que nous détectons parfois des plaies ou des bobos dont ils ne nous parlent pas, car ils sont résistants à la douleur. Nous veillons aussi à l’hygiène dentaire et au rasage. » Ici aussi beaucoup de sorties individuelles ou en groupe sont organisées, en ville, à la campagne, et de temps en temps dans le pays voisin, l’Espagne, avec pique-nique ou repas au restaurant.

Des places en Ehpad

La liste d’attente pour y obtenir une place, actuellement d’une dizaine de personnes, ne cesse de s’allonger. Le même constat, donc, toujours. Il fut pourtant anticipé par l’Adapei, qui, à quelques mètres de là, a lancé voici douze ans une autre initiative innovante. Avec la mairie de Lescar, l’association a signé une convention permettant de construire – sur le terrain du foyer d’hébergement – un Ehpad réservant des places pour les personnes handicapées mentales vieillissantes. « Sur les soixante places, vingt leur sont réservées, explique Anne Laffitte, directrice de l’Ehpad de l’Esquirette depuis son ouverture en 2000. Côté financements, un tiers provient de l’Adapei et les deux autres tiers de la mairie. Ces vingt places nous permettent d’avoir plus de moyens en personnel éducatif. »

En cette veille de week-end pascal, l’heure est à la fête à l’Esquirette. Décoré par de faux œufs de Pâques et des guirlandes de papiers, le hall d’entrée donne le ton. Dans la salle à manger, les résidents écoutent paisiblement les mélodies d’antan chantées par une dame du pays. Les murs des couloirs sont remplis de multiples photos des résidents et du personnel, réalisées par les résidents handicapés mentaux. « Ils donnent beaucoup de vie et d’animation à l’établissement, décrit Anne Laffitte. D’abord ils sont plus jeunes : la moyenne d’âge est de soixante-six ans, alors qu’elle est de quatre-vingt-six pour les autres résidents. Et comme la plupart d’entre eux ont travaillé en ESAT auparavant, ils ont l’habitude de la vie en collectivité, avec une force d’adaptation extraordinaire. Tous les jours, ils nous donnent des leçons de vie. Et les deux populations s’acceptent bien. »

Il existe bien sûr des difficultés passagères. « Certains ont du mal à gérer la frustration, peuvent parler fort, se disputer. Un nouvel arrivant peut aussi perturber la cohésion d’un groupe. Il faut faire un travail d’adaptation : mais on y arrive ! » L’établissement doit aussi composer avec un financement limité et le manque de formation de certains professionnels, comme dans toutes les autres structures. « Ici, l’équipe est pluridisciplinaire, les anciens forment les nouveaux, le personnel sanitaire apprend à travailler avec les travailleurs médico-sociaux. Mais cela ne va pas forcément de soi, car chacun a son niveau d’étude et ses propres pratiques. » Anne Laffitte plaide donc pour des formations spécifiques sur les problématiques liées au vieillissement et au handicap. « Les maisons de retraite craignent de franchir le cap d’accueillir des personnes handicapées mentales vieillissantes. Pour les encourager, il faut aussi mener une réflexion pour qu’elles aient la possibilité d’un soutien éducatif mais volant, par le biais d’un Service d’aide à la vie sociale (SAVS) par exemple. » Réfléchir aux solutions, et à l’après, toujours.

Gros plan en Bretagne et à Paris
    • L’offre médico-sociale : une multitude de réponses.

Sous l’impulsion du secteur associatif, qui a anticipé cette problématique, des initiatives très diverses voient le jour un peu partout en France : hébergement temporaire en foyer-logement pour des personnes handicapées âgées vivant à domicile et ayant besoin temporairement d’un hébergement, appartements mitoyens entre la personne et son parent âgé, foyer d’accompagnement pour travailleur handicapé retraité… À Chartres-de-Bretagne, en Ille-et-Vilaine, la résidence La Poterie a ouvert en 2006 douze places d’accueil conjoint pour des personnes âgées dépendantes ayant un enfant handicapé vieillissant. Un projet qui a évolué en peu de temps : « En 2008, nous n’avions aucune liste d’attente pour l’accueil conjoint, raconte Fanny Coudray, directrice de l’établissement. Nous avons donc ouvert les places existantes à des personnes handicapées seules. Aujourd’hui nous avons tous les cas de figure. »

La cohabitation parent-enfant en établissement bouleverse forcément les repères. « Chaque étape est une préparation à la séparation. D’abord, chacun a son appartement distinct. Ensuite, on invite le parent à passer le relais aux équipes et à moins solliciter son enfant, ce qui est compliqué dans une relation souvent très fusionnelle. D’ailleurs le parent a souvent plus de mal à s’adapter que son enfant. Nous avons dû notamment réfléchir à la prise des repas. Au début parents et enfants mangeaient à la même table. Aujourd’hui les personnes handicapées mangent entre elles : même là, certains parents voulaient avoir la possibilité de les voir ! » Des plannings d’animation différents sont proposés aux deux types de populations, dont l’écart d’âge atteint parfois trente ans. « La cohabitation entre elles se passe très bien, il y a une bonne solidarité, et les équipes fonctionnent bien avec ces différences. »

À Paris, l’association Vie et Avenir a créé en 1982 un service d’accompagnement pour adultes déficients intellectuels résidant en habitat ordinaire. Confrontée à leur vieillissement, elle a ouvert en 2001 un Saphma (service d’accompagnement pour personnes handicapées mentales vieillissantes). Aujourd’hui, trente-trois adultes, de quarante-huit à soixante-quinze ans et qui vivent en appartement, sont accompagnés. Ils reçoivent la visite hebdomadaire ou plus fréquente d’un travailleur social, qui s’occupe avec eux de la gestion de leur budget, de l’alimentation ou encore du lien avec les autres intervenants à domicile (auxiliaires de vie). Le Saphma les oriente aussi vers des activités animées par des associations proches de leur quartier, et propose, au sein de ses permanences, des activités l’après-midi.

Mais depuis 2001, un nouveau besoin est apparu : l’accompagnement à la dépendance. « Nous avons donc ouvert une troisième structure en 2010, explique Sébastien Faure, chef de service. Il s’agit d’un Samsah (Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés) associé à vingt appartements, qui s’appelle La Maisonnée. Quatorze personnes du Saphma, qui présentaient des problèmes de santé chroniques et dont la dispersion dans Paris rendait la situation compliquée, ont basculé ici. » L’association, locataire en titre, sous-loue les appartements. Ici chacun a donc son chez-soi, et bénéficie, au rez-de-chaussée, d’une présence permanente assurée par le personnel soignant et/ou éducatif. Une transition en douceur, et adaptée, vers la fin de vie.

« Les personnes handicapées mentales vieillissantes sont à la croisée des secteurs »

Muriel Delporte est conseillère technique au Creai [3] Nord-Pas-de-Calais où elle anime une commission sur le vieillissement. Elle a représenté l’association nationale des centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptée aux ateliers de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) sur l’offre médico-sociale à destination des personnes handicapées vieillissantes. Doctorante en sociologie, elle prépare une thèse sur l’expérience de la retraite pour les personnes en situation de handicap mental.

La problématique du vieillissement des personnes handicapées mentales est-elle récente ?

S’il est rapide et massif aujourd’hui, ce n’est pas un phénomène récent. Il a été vécu et anticipé par les professionnels de terrain depuis un certain nombre d’années. Les personnes handicapées mentales ont vu leur espérance de vie considérablement augmenter, comme pour la population générale, du fait notamment des progrès de la médecine. Aujourd’hui, définir un âge d’entrée dans le vieillissement est délicat. On sait qu’il reste plus précoce pour certaines pathologies, comme la trisomie 21, ou pour les personnes dont les traitements neuroleptiques ont été très lourds pendant des années. Il faut donc être vigilant aux premiers signes à partir de quarante, quarante-cinq ans pour certains, ce qui ne veut pas forcément dire qu’on est vieux ! C’est la première génération qui va survivre à ses parents. C’est un grand bouleversement pour eux, à qui on avait dit que leur enfant allait mourir avant eux.

Les hommes politiques se sont-ils emparés de cette question ?

La mise sur agenda politique est beaucoup plus récente. Depuis trois ou quatre ans, les conseils généraux réfléchissent vraiment à cette question et l’inscrivent dans leur schéma d’autonomie. La grande difficulté, c’est que les personnes handicapées vieillissantes se situent à la croisée de deux secteurs, celui du handicap et celui du vieillissement.

Quelles en sont les conséquences ?

Cette politique sectorielle rend l’organisation complexe : les établissements médico-sociaux relèvent du champ d’intervention des conseils généraux, les établissements sanitaires relèvent des agences régionales de santé (ARS), et d’autres comme les foyers d’accueil médicalisé (FAM) ont un double financement. En foyers de vie, financés par les Départements, beaucoup de personnes qui commençaient à avoir des problèmes de santé, pas forcément graves, ont dû être réorientées. Car si les équipes s’adressent au départ au secteur libéral pour les soins, cela demande un accompagnement lourd qui atteint vite ses limites. Si le foyer ne transforme pas quelques places en FAM, ce qui peut se faire, il y a rupture.

Quelles sont les solutions pour éviter les ruptures ?

Décloisonner les secteurs : les ARS et les conseils généraux réfléchissent actuellement aux possibilités de décloisonnement. Car même si les catégories sont utiles pour structurer l’offre, la politique sectorielle heurte les parcours de vie. Aujourd’hui, on ne raisonne plus en termes de structures, mais de parcours. La première difficulté, c’est la barrière de l’âge : passé soixante ans, on ne peut plus faire de demande d’orientation dans le secteur du handicap, on bascule vers le secteur gériatrique. Le système d’aide sociale est alors beaucoup moins avantageux. Si on veut obtenir des places, il vaut mieux s’y prendre bien avant, car les listes d’attente sont nombreuses.

De quoi est composée l’offre aujourd’hui en France ?

Dans le secteur social les associations gestionnaires ont considérablement réfléchi à la question et essaient de développer une palette de propositions pour éviter les ruptures. Des services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) aux foyers d’accompagnement, l’offre est très large. Avec parfois des professionnels qui se creusent vraiment la tête pour trouver des solutions, notamment pour les couples qui ne relèvent pas du même dispositif. Une association me racontait qu’elle avait dû trouver une solution en foyer d’hébergement, pour un couple dont le mari avait atteint l’âge de la retraite. Lui voulait aller au foyer d’accompagnement, car il souhaitait jouer à la belote et participer aux activités. Ils ont également proposé une place à sa femme, qui pourrait continuer à aller travailler. Mais elle n’a pas voulu. Aux dernières nouvelles, tous deux sont restés au foyer d’hébergement, et lui se rend en accueil de jour au foyer d’accompagnement. Il y a donc eu une vraie réflexion ! Le secteur gériatrique aussi commence à s’emparer de la question, avec des unités spécialisées PHV (personnes handicapées vieillissantes).

Comment préparer le vieillissement de son enfant ?

Les situations sont très variées. Les parents qui ont toujours été en contact avec des associations, dont les enfants ont travaillé en ESAT par exemple, vont pouvoir préparer l’avenir avec les professionnels. Pour d’autres, qui repoussent l’entrée en établissement, la question n’est pas seulement qui va s’en occuper ? Mais qui va l’aimer ? Parfois, c’est aussi l’enfant handicapé qui permet au parent vieillissant de rester à domicile. Et puis il y a ceux qui ont de très mauvais souvenirs des institutions, avec des images d’asile en tête, et qui refusent d’y envisager l’avenir de leurs enfants C’est pour ça qu’il faut absolument favoriser l’information et l’accompagnement, notamment par le biais des accueils de jour ou temporaires, qui permettent de se préparer à la vie en collectivité. Pour les personnes qui y sont habituées, c’est plus simple. Mais pour d’autres, dirigés en établissement au décès du dernier parent, cela peut-être extrêmement brutal.

Les deux secteurs se connaissent-ils ?

La question des représentations pèse énormément, ainsi qu’un manque de formation dans les deux sens. Les professionnels du handicap n’ont pas du tout été formés à l’accompagnement de fin de vie, par exemple. Et ceux du vieillissement manquent de connaissances sur le handicap. Une fois je suis allée dans un établissement où une dame porteuse d’une trisomie 21 s’est mise à crier. Le directeur m’a expliqué que cela lui arrivait depuis quelque temps et qu’elle perdait ses repères spatio-temporels. Quand je lui ai dit que ces personnes étaient particulièrement sujettes à la maladie d’Alzheimer, il m’a regardé en déclarant n’y avoir jamais pensé… Mais de nombreux professionnels ont envie aujourd’hui de partager leurs connaissances.

- Propos recueillis par L. D.


[1établissement et service d’aide par le travail

[2association départementale des amis et parents de personnes handicapées mentales

[3Creai : centre régional pour l’enfance et l’adolescence inadaptée.