N° 945 | du 15 octobre 2009 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 15 octobre 2009

Une vie aménagée

Bruno Crozat

Bernard Gaudon négocie son quotidien pour gagner le maximum d’autonomie autour de la présence obligatoire d’un auxiliaire de vie sociale deux heures par jour.

« J’ai toujours tendance à dire aux personnes qui m’aident : « Vous êtes mes mains ». Et puis un jour, une auxiliaire de vie m’a dit : « Vous savez, j’ai aussi une tête ». J’ai trouvé que c’était une façon élégante de me dire qu’elle n’était pas un robot. » Bernard Gaudon est un fondu d’informatique. Son appartement s’apparente davantage à un cimetière d’unités centrales qu’à un living-room. Tout ce qu’il peut faire exécuter par un ordinateur, il le programme. « Pour moi une auxiliaire de vie c’est quelqu’un qui fait des choses que je ne peux pas faire faire par une machine. » Bernard doit être sous assistance respiratoire la nuit. Il ne peut ni s’habiller, ni se déshabiller, ni faire sa toilette, ni préparer la cuisine sans une personne pour l’aider. Quelqu’un doit vérifier tous les jours que sa machine d’assistance respiratoire fonctionne : c’est absolument vital !

Bernard a toujours recruté lui-même ses auxiliaires de vie. Les associations exigent une prise en charge minimum de deux heures de travail consécutives, alors qu’il n’a besoin que d’une heure le matin et une heure le soir. « J’en ai recruté plusieurs, je me souviens qu’avec la deuxième, ça ne s’est pas bien passé. Elle n’était jamais bien sûre de venir. Une fois, je me suis trouvé sans personne pendant deux jours. Je me suis nourri de Mars, de cacahuètes. Je l’ai pris comme un test, pour mesurer le temps d’autonomie dont je disposais vraiment ! », raconte-t-il narquois. « J’ai aussi recruté une SDF, dans la rue. Je l’ai aidé par la suite à retrouver un travail. Aujourd’hui, professionnellement parlant, elle est sortie d’affaire ».

Ce binôme aidant-aidé connaît donc parfois d’étranges rebondissements. « Quand je vais dans un bar, je peux demander à un consommateur ou au patron du bar, un coup de main pour des petites choses. Si je fais tomber un objet, par exemple je suis incapable de le ramasser. Ce sont des aides quotidiennes qui en définitive ne rentrent pas dans l’aide ordinaire organisée. » Bernard Gaudon s’est aménagé une vie autour de son handicap avec un minimum d’aide obligatoire qui lui laisse une large autonomie. La digestion produit des gaz carboniques qui exigent qu’il soit allongé sous assistance respiratoire pour digérer correctement après chaque repas. Il a donc abandonné les deux premiers repas au profit du seul dîner du soir. Un régime qu’il tient depuis vingt-sept ans.

En partant très tôt et en revenant très tard, il peut même faire l’aller et retour Paris-Lyon en une journée, ce qui augmente encore sa liberté car il sait qu’il peut revenir chez lui le soir, obligatoire pour être sous assistance respiratoire la nuit. Cet été, il est aussi parti à New York, avec sa machine pour respirer. Une autonomie acquise de haute lutte, qui semble presque ordinaire.


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