N° 697 | du 19 février 2004 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 19 février 2004

Un service d’accompagnement pour personnes handicapées mentales âgées

Katia Rouff

Thème : Mental

Ce service accompagne des personnes handicapées mentales légères à partir de 50 ans dans leur vie quotidienne lorsqu’ils vivent chez eux, puis les aide à trouver un lieu de vie quand le maintien à domicile n’est plus possible ou plus souhaité. Une prise en charge originale appelée à se développer.

Le service d’accompagnement pour personnes handicapées mentales âgées, Saphma (prononcer safma) est tout jeune [1]. Ouvert en 2001 par l’association Vie et Avenir, un service d’accompagnement pour personnes déficientes mentales autonomes devenues adultes, le Saphma s’adresse aux personnes de plus de 50 ans. Il les accompagne dans la journée, les installe dans une retraite vivante et prévoit si nécessaire un hébergement dans un lieu adapté. « Notre objectif est d’accompagner de manière soutenue les bénéficiaires dans le passage parfois délicat vers la retraite, encourager leurs initiatives et leurs apprentissages pour une meilleure autonomie. Nous leur proposons l’aide concrète dont ils ont besoin pour régler les problèmes de la vie courante et conserver une vie sociale ordinaire. Nous les soutenons dans les moments difficiles, de rupture, de maladie ou de deuil et nous assurons leur devenir lorsque le maintien à domicile n’est plus souhaité ou possible », explique l’équipe.

Vie et avenir, les centres médico psychologiques (CMP), les tuteurs ou curateurs, les centres d’aide par le travail (CAT), les familles, les autres services d’accompagnement de la capitale, les Points Emeraude, les plates-formes handicap et les permanences APEI orientent les personnes handicapées mentales vieillissantes vers le Saphma.

Chaque bénéficiaire du Saphma est suivi par un référent mais connaît tous les éducateurs pour éviter une trop grande fusion avec son accompagnateur. En 2002, le service a suivi 24 personnes, douze hommes et douze femmes, âgées de 52 à 68 ans. « Nous assistons à un « rajeunissement » des personnes reçues. Celles qui travaillent en CAT présentent des signes de fatigue dès l’âge de 50 ans  », précise Bernadette Abello, responsable du service.

Parmi les personnes suivies, 15 vivent seules, 3 avec un parent et 6 avec un (e) conjoint (e). Une moitié vit en location (souvent en HLM), l’autre est propriétaire d’un petit logement. « Bien tenir son logement, s’y plaire est important pour elles, explique l’équipe. Être autonome consiste à se débrouiller chez soi, ce qui nécessite souvent une aide extérieure. Les hommes, mais quelques femmes aussi, restés seuls après le décès du dernier parent s’appliquent à maintenir les lieux puis petit à petit expriment leur souhait, leur goût propre tant pour la décoration que pour la cuisine et l’habillement. Il est primordial de les y aider en proposant l’aide d’auxiliaires, d’aides-ménagères, d’entreprises de petites rénovations… ».

Sur les 24 bénéficiaires, 12 sont retraités, 12 autres travaillent, surtout en CAT. L’équipe trouve que le travail en partenariat avec les CAT est intéressant et fructueux : « Nous rencontrons souvent une écoute positive qui se concrétise pour la personne handicapée par l’autorisation de participer à des activités au Saphma. Ces heures prises sur les soutiens de 2ème type sont payées au travailleur et font l’objet d’un « contrat » entre la personne handicapée, le CAT et notre service ».

18 personnes sont sous protection juridique et l’équipe collabore avec la majorité des tuteurs ou curateurs. L’état de santé des bénéficiaires est quelquefois préoccupant. « Il arrive que des personnes qui travaillent et ont une famille présentent un mauvais état de santé. Elles ne prennent pas spontanément soin d’elles, le rapport au corps est négatif, elles « ne s’aiment pas beaucoup » et négligent toute prévention, vont chez le médecin “quand ça va mal”, constate Bernadette Abello. Avant les CAT salariaient une infirmière, poste supprimé par la DASS. Les travailleurs ne voient plus que le médecin du travail, une fois par an ». L’équipe accompagne les bénéficiaires chez le médecin, le dentiste, le gynécologue… Ils découvrent que les pertes éprouvées (vue, audition, mastication…) ne sont pas irrémédiables, ce qui facilite la socialisation.

Le Saphma renforce son soutien dans les moments difficiles de la vie, comme les deuils. « Une dame vient de perdre sa mère. Nous avons été davantage présents pour observer d’éventuels signes de déprime ou de repli sur soi », illustre Christophe Slupek, conseiller en économie sociale et familiale. L’équipe cependant ne propose pas de prise en charge psychologique. « Si nous estimons qu’une personne à besoin d’un soutien psychologique, nous l’accompagnons dans un centre médico psychologique ou chez un psychiatre », souligne Catherine Wong, médecin psychiatre et gériatre de la structure.

Les personnes accompagnées ne souffrent d’ailleurs pas plus de déprime que le reste de la population à la suite d’un deuil, comme le confirme Bernadette Abello : « J’ai suivi beaucoup de personnes handicapées mentales en deuil dans mes précédents emplois d’assistante sociale en CAT et je n’ai pas constaté que la déficience mentale soit un facteur aggravant en matière de dépression ». À la suite d’un deuil, l’équipe reste vigilante, incite la personne à participer à des activités et observe les réactions de l’entourage. Est-il passif ? Actif ? L’entoure-t-il trop ou pas assez ?

L’équipe et plus particulièrement, Damien Verdenal, assistant social et « coordinateur réseau » veillent à la mise en place et à la coordination de tous les intervenants qui aident le bénéficiaire : aide à domicile, tutelle ou curatelle, portage des repas, infirmière, kinésithérapeute… Damien Verdenal a également pour mission la mise en place d’un partenariat privilégié avec les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et les foyers-logements qui accueillent des personnes handicapées mentales pour les placements. Le volet « placement » est prévu pour une soixantaine de personnes handicapées que Daniel Verdenal continuera à suivre sur leur nouveau lieu de vie.

« Comme la plupart des personnes sont suivies par Vie et Avenir, nous ne sommes pas dans l’urgence par rapport à d’autres structures d’accompagnement. C’est notre point fort », souligne Catherine Wong. Nous avons le temps de réfléchir à un lieu de vie le plus adapté possible à la personne ». Un temps dont a bénéficié Madame R. âgée de 62 ans, sourde, muette et déficiente légère, elle vivait avec sa mère, récemment décédée. Le CMP qui suivait la mère a contacté le Saphma. « Le projet de Madame R. avait été tracé par sa mère depuis des années. Elle devait vivre en maison de retraite, explique Christophe Slupek. Nous lui avons expliqué qu’il n’y avait aucune urgence, qu’elle pouvait rester à domicile, mais elle ne l’a pas souhaité. Il nous a fallu un an pour trouver une maison de retraite adaptée à cette dame. Pendant cette durée, nous l’avons accompagnée à domicile et accueillie au Saphma pour les activités ».

Chaque semaine, le Saphma organise des activités pour créer des liens entre les bénéficiaires, susciter des intérêts et des compétences : repas, goûter, projection vidéo, sortie… Une série de séances au Musée Rodin sous la houlette d’un sculpteur a permis à huit bénéficiaires de s’initier à la sculpture, « une belle expérience, les bénéficiaires en parlent beaucoup, leur famille a porté un regard différent sur eux », évoque la responsable du service. Des ateliers de relaxation et d’exercices doux permettent d’apprendre à se détendre et à respirer à ces personnes qui ont peu l’habitude de prendre soin de leur corps ou de pratiquer un sport.

Une activité couture-broderie ponctuelle réveille les acquis de jeunesse et incite à reprendre l’activité dans un club pour personnes âgées. L’équipe accompagne les bénéficiaires dans une activité extérieure, comme cette dame qui souhaitait pratiquer l’aquagym. Une éducatrice l’a accompagnée quelquefois, aujourd’hui elle continue seule. Pour d’autres activités, cela s’avère plus difficile « les clubs de personnes âgées ne sont pas forcément compétents pour accompagner ces personnes, non par mauvaise volonté mais plutôt par manque de savoir-faire, du coup personne ne leur parle. Il y a un travail important à faire avec les animateurs de clubs », illustre Bernadette Abello.

L’équipe organise aussi des séjours comme en témoignent Louise, Yves, Patrice et Philippe, dans le numéro 4 du journal Girafe (Gags, Informations, Reportages, Annonces, Films, Évasion), le journal du Saphma qu’ils réalisent avec les éducateurs. Ils racontent le voyage à Cabourg en minibus, le séjour agréable passé dans une résidence de l’association Les petits frères des pauvres et les différentes visites. Des photos légendées illustrent le reportage. Un autre séjour d’une semaine dans un château bourguignon, toujours prêté par Les petits frères des pauvres, a permis à 10 personnes de partir une semaine avec trois éducateurs. « Nous avons pu voir comment les bénéficiaires gèrent l’intendance, fonctionnent en groupe, se débrouillent avec les ascenseurs, les douches…, raconte l’équipe. Ce séjour a aussi révélé les aptitudes ou les difficultés liées à la vie collective. Certains se croient sociables mais au bout de trois jours ils sont fatigués par la collectivité ».

Au bout de deux années d’existence, quels sont les points faibles et les points forts du dispositif ? « La mise en place de l’accompagnement est parfois difficile, constate Anne-Claire Pelletier, éducatrice spécialisée, « certaines personnes n’ont jamais été suivies par Vie et avenir ou par un CMP. La confiance met alors parfois plusieurs mois à s’établir ». Un rythme auquel l’équipe – plutôt jeune – doit s’adapter. « Ce n’est pas toujours évident, précise la responsable, les familles demandent des résultats rapides. Or, notre travail ne doit pas s’envisager sous l’angle de la rapidité. Nous voulons que les personnes viennent parce qu’elles en ont envie, cela prend du temps mais nous souhaitons les mettre en situation de « sujet » et non « d’objet » d’un suivi. Elles ont quand même plus de 50 ans et n’ont pas forcément l’habitude que l’on se soucie de leurs désirs ».

Bernadette Abello insiste aussi sur un autre point : « Lorsqu’un projet ne se fait pas, l’équipe pourrait se sentir en échec. Un père et sa fille handicapés ont par exemple demandé plusieurs visites à domicile et d’établissements puis changé d’avis. Il ne s’agit pas d’un échec, mais d’un projet qui mûrit ». Un bénéficiaire qui va mal peut susciter de l’angoisse dans une équipe qu’ épaule Catherine Wong en assurant sa supervision. Une supervision est prévue pour l’accompagnement de fin de vie par un professionnel spécialisé.

Quant aux points forts, l’équipe apprécie ses conditions de travail : locaux agréables achetés grâce à un don, accès facile en métro, effectif suffisant par rapport au nombre de personnes à suivre et budget — financement DASES handicap — correct. Actuellement le Saphma est le seul service d’accompagnement de ce type à Paris.


[1Saphma - 204, rue Lecourbe - 75015 Paris. Tel. 01 55 76 95 90


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